Ilaria - Papà con linfoma mantellare

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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ilaria25
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Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#1 Messaggio da ilaria25 »

Buongiorno a tutti,
non avrei mai pensato nella mia vita di avere la necessità di scrivere in un forum in cui si parla di malattie, invece purtroppo eccomi qua.
Venerdì è stato diagnosticato a mio papà Pino di 57 anni un linfoma mantellare. i medici se ne sono accorti casualmente dalle analisi del sangue. Ora dovrà fare altri accertamenti, biopsia di un nodulo, tac, pet e un esame al midollo osseo. Il medico dice che sicuramente si troveranno tracce della malattia nel midollo visto che se ne è avuto riscontro anche dalle analisi del sangue.
Nella mia famiglia non c'è mai stato nessuno con brutte malattie, il che lo rende ancora più ingiusto ed inspiegabile.
Ho fatto tre giorni in cui sono stata a pezzi, uno straccio di terrore e disperazione, ora sto cercando con le unghie di tirare fuori la grinta per poter aiutare mio papà a venirne fuori in qualunque modo e con qualunque mezzo possibile.
Sono totalmente ignorante sull'argomento, ma ho letto su internet di una cura con bendamustina+rituximab che pare essere la migliore per questo genere di malattia, a proposito di questo chiedo a voi aiuto, se sapete indicarmi una clinica o ospedale in cui si effettui questo trattamento anziché il classico r-chop.
Noi siamo di Milano, ma sono disposta a spostarmi OVUNQUE pur di risolvere la situazione.
Per ora ci siamo rivolti all'ospedale S Matteo di Pavia, ma volevo sapere se sapete qualcosa del famosissimo IEO di Milano a proposito di questa malattia e se sapete se usano la bendamustina.
Tra l'altro a Pavia mi hanno detto che tra una cosa ed un'altra ci vorrà un mese per fare tutti gli accertamenti che vi ho elencato sopra ma a me sembra Tantissimo tempo! Io vorrei farglieli fare immediatamente ma dove? In che modo? Privatamente quanto potrebbe costare, e con la mutua ci metterei menro tempo di quanto detto a Pavia?Boh..
Grazie a tutti quelli che mi vorranno aiutare.
Ilaria

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nonno gamy
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#2 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Ilaria,
il S. Matteo di Pavia, IEO e Istituto Tumori di Milano sono, a mio avviso, intercambiabili e rappresentano l'eccellenza assoluta nel settore.
Puoi andare con fiducia presso qualunque di questi centri, scegliti il più comodo perché, salvo eccezioni, i protocolli sono standard.
Rituximab + bendamustina mi pare sia entrato da poco tempo in protocollo. In precedenza la bendamustina era impiegata come intervento di seconda linea, quando avveniva una recidiva. Se è meglio questo oppure il R+CHOP lo devono stabilire i medici, in funzione delle caratteristiche della malattia di papà. Affidati al loro con fiducia.
Gli esami richiedono proprio quei tempi ma non ti devi preoccupare: è normale così e non avresti alcun vantaggio a pagamento.
Intanto, tieni conto che un mese, nelle nostre malattie, non è praticamente niente.
Adesso cerca di rasserenarti un poco ed essere razionale. Ormai, fortunatamente, sono decisamente maggiori i casi di remissione grazie alle cure straordinarie entrate in campo da una quindicina di anni.
Un abbraccio.

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emily210
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#3 Messaggio da emily210 »

ciao Ilaria,
anche secondo me con il San Matteo di Pavia siete in ottime mani. Anch'io mi sono rivolta a loro dopo avere svolto il percorso diagnostico (Pet, Tac, Bom, ecc.) in un altro ospedale, e mi sono trovata bene sia sul piano medico sia su quello umano. Ho trovato un'attenzione verso il paziente che nell'altro ospedale neanche mi sarei sognata...
Per quanto riguarda i tempi, almeno un mesetto ci vuole dappertutto, credo.
Io avevo fatto privatamente solo la prima visita, altrimenti i tempi di attesa sarebbero stati lunghissimi. Ma una volta presi in cura da un ospedale, gli esami li prenotano loro e si fa più in fretta. Il tempo di attesa è necessario per avere i risultati, se non ricordo male io avevo dovuto aspettare più di due settimane per la biopsia osteo-midollare e poco meno per quella del linfonodo. A Pavia per la Pet di controllo ho avuto i risultati nel giro di una settimana.
Tienici aggiornati, e in bocca al lupo a tuo papà per gli esami!
:incro:

ilaria25
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#4 Messaggio da ilaria25 »

Buongiorno,
ho portato mio papà a colloquio dal Dott.Martinelli dello IEO che si è prodigato subito per farci fare gli esami con la maggiore rapidità possibile. Ora di mercoledì avrà fatto tutti gli accertamenti e forse per giovedì potrebbe avere già una terapia. A spanne il Dott. parlava di Chop semplice.. boh..
Per ora mio papà ha fatto la PET ed è risultato che sono coinvolti moltissimi linfonodi, ma nessun organo interno o apparato.
Sono preoccupata...

Purple Racing
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#5 Messaggio da Purple Racing »

ciao.
anche noi siamo in cura dallo stesso medico con ottimi risultati.

come sta procedendo?
tienici aggiornati

teresa
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#6 Messaggio da teresa »

Ciao Ilaria,
anche mio padre ha avuto un linfoma mantellare al IV stadio. Puoi leggere la sua storia nella sezione remissione :-)
Noi abbiamo seguito le direttive del Prof Mandelli di Roma e poi effettuato in Campania, dove viviamo, un intervento alla milza e poi il protocollo di chemio R- Fmc ( o qls di simile). Come vedi un tipo di cura completamente diverso dal protocollo standard. Questo per dirti che anche in presenza di una stessa patologia possono esserci approcci diversi in base al paziente. Essenziale è affidarsi a medici scrupolosi e competenti ( e mi sembra che voi lo abbiate fatto) ed avere fiducia senza leggere troppo su Internet. La fase della diagnosi è la più stressante perché si ha paura di sbagliare e soprattutto perder tempo...Ma per esperienza posso assicurarti che è molto meglio impiegare qualche settimana in più in analisi e accertamenti vari per essere così sicuri di arrivare a scegliere il protocollo più idoneo. Capisco come ti senti perché ho vissuto i tuoi stessi stati d'animo. Su Internet, poi, circolano delle notizie poco rassicuranti sul mantellare...e questo non fa altro che aggiungere ansia ad un percorso già abbastanza difficile.
Sii fiduciosa!
kissing

ilaria25
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#7 Messaggio da ilaria25 »

Ciao a tutti, vi aggiorno:
mio papà ha fatto 4 cicli di r-acod che non ha quasi per nulla sofferto, e qualche puntura in pancia per far risalire i globuli bianchi buoni.
Ha fatto Tac settimana scorsa e i risultati sono confortanti. Il Dottor Martinelli sembrava particolarmente contento. In alcuni punti la tac ha dato esito negativo, in altri i linfonodi si sono ridotti a più della metà. Ha usato anche la parola remissione, mi è sembrata musica per le orecchie!
Ora dovrà fare due ricoveri di 4 giorni l'uno di chemio forte (non chiedetemi quale perché ancora non lo so) di preparazione all'autotrapianto che avverrà tra giugno e luglio. Speriamo vada tutto bene.
Ma che voi sappiate il trapianto allogenico si prova dopo quanti tentativi di autotrapianto? Come si può fare per sapere se si può essere compatibili? Io sto in ansia per questa cosa, vorrei già sapere se sono compatibile o no anche se per ora non è stato detto nulla a riguardo.. Vorrei provare a rimanere incinta, ma questo dubbio mi tormenta e mi blocca.
@ Purple Racing: Il Dottor Martinelli è un angelo, già solo a vederlo mi mette la pace dei sensi.

Vale77
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#8 Messaggio da Vale77 »

Carissima Ilaria,
io non so rispondere alle tue domande, ma sono qui....e faccio il tifo per il tuo papà, che da quello che hai scritto....è un grande guerriero e a "quello lì" già ha fatto capire chi comanda :mrgreen:
Incroci a non finire :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e tanti tanti pensieri positivi kissing

un abbraccio
vale
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#9 Messaggio da Manu58 »

ciao Ilaria,benvenuta :incrocio :incrocio :incrocio per il papa'.....
prendi le cose con calma....mi sembra di capire che siete in buone mani e che i buoni risultati ci sono gia'.
kissing
Manu

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#10 Messaggio da Manu58 »

Ilaria,forse per i consigli che chiedevi in chat ti puo' aiutare Paola67_ mamma di Valeria
Valeria ha fatto il trapianto e credo ti possa dare molti consigli.
:incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu

ilaria25
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#11 Messaggio da ilaria25 »

Grazie mille a tutti **ros ,
Manu grazie, vedo se riesco a contattarla in qualche modo :wink:

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Matteo_il_matto
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#12 Messaggio da Matteo_il_matto »

Passo per un salutino ed un deposito incroci, che male non fanno mai

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Vedo che le notizie in arrivo sono ottime, bene cosi', calci in cuculo all'infame :mrgreen: !

Manu58
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#13 Messaggio da Manu58 »

Ilaria,come vanno le cose???? ti va un' aggiornamento????
Nel frattempo, :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#14 Messaggio da ilaria25 »

Ciao a tutti,
mio papà ha iniziato il programma eshap di preparazione al trapianto autologo.
Prima settimana di ricovero tutto ok senza intoppi. Peccato che quando è uscito dallo ieo non ha più bevuto e mangiato come avrebbe dovuto e domenica scorsa l'ho dovuto portare in pronto soccorso perchè gli veniva da svenire ogni volta che si alzava e un paio di volte è proprio svenuto.. Ora è ricoverato e io sono tutti i giorni in ospedale a cercare di farlo rigare dritto perchè anche la dottoressa ha detto che DEVE mangiare anche se non vuole/non gli piace. Questo intoppo ha buttato giù terribilmente il morale di mio papà ho fatto l'impossibile per cercare di tirarlo su ma è stato tutto inutile. Ora sembra che la situazione stia migliorando e di conseguenza anche il suo umore, ma non voglio gridarlo troppo forte. Lunedì prossimo secondo ricovero programmato per prelievo staminali eventuale trasfusione e porter (non ho capito se si chiama esattamente così(è un accesso venoso per non bucarlo con le flebo)).
Speriamo che tutto torni a girare per il verso giusto. sono stati tre giorni di fuoco :'( ...

Birillina
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#15 Messaggio da Birillina »

Qui servono tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio perche' tutto si ristabilizzi e a piccoli passi osando la speranza proceda il percorso che è stato iniziato...
Forza, tenete duro!!!
Sabrina...la Birillina

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#16 Messaggio da Manu58 »

ciao Ilaria.sono contenta di avere vostre notizie.Vedrai che avete intrapreso la strada giusta e le cose andranno bene.Facci sapere. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#17 Messaggio da ilaria25 »

Aggiornamento:
Ieri papà ha fatto la raccolta delle cellule staminali, in 1 ora e mezza le ha raccolte tutte e anche la conta delle stesse è risultata ok al primo colpo. Anche il suo morale è un po' migliorato.
Meno male.. Domani torna a casa e speriamo non sgarri con acqua+ cibo. Se fila tutto liscio, dovrebbe tornare in ospedale tra 7/10 giorni per il secondo ed ultimo ciclo di eshap.
Un saluto a tutti

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#18 Messaggio da Manu58 »

ciao Ilaria.Le cose vanno bene,vero? e importante tenere sempre alto il morale.
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#19 Messaggio da ilaria25 »

Aggiornamenti:
mio papà ha finito anche il secondo ciclo di eshap in preparazione al trapianto che si terrà a partire dal 7 luglio.
Oggi ha fatto tac e pet per avere una fotografia dello stato attuale e suppongo che dovrà rifarli anche successivamente al trapianto.
L'esito lo avremo fine settimana prossima, ma la dottoressa che ha fatto la pet ha già buttato un occhio e ci ha detto che... non ci sono lesioni!!!! che è Ottima!!!!
Sono basita! E felicissima! E soprattutto speriamo che nella fretta non si sia sbagliata! hahah!
Ragazzi ce la si può fare!!!!!!!!!!!!

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#20 Messaggio da Vale77 »

Beneeeeeeeeeee :clap :clap :clap :clap :clap :clap Grande notizia!!!
inizio con gli incroci per esiti e trapianto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....Forza papà di Ilaria!!! kissing kissing kissing

un abbraccio forte
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#21 Messaggio da Manu58 »

benissimo.Bellissima notizia. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio che tutto fili liscio.
Baci kissing
Manu

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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#22 Messaggio da ilaria25 »

Ieri il medico ci ha parlato di remissione completa :) ha detto che sono le condizioni ottimali per fare il trapianto per puntare alla guarigione. Speriamo!!;D

Birillina
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#23 Messaggio da Birillina »

E allora avanti tutta a piccoli passi senza mai mollare :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
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Re: Ilaria - Papà con linfoma mantellare

#24 Messaggio da Manu58 »

sono contenta di questa bella notizia!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e facci sapere,mi raccomando
Manu

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