Giorgia-LNH anaplastico a cellule ALK+ IVB in Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Giorgina
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#101 Messaggio da Giorgina »

Ciao ragazze, eccomi qui...scusate la latitanza, ma sono state giornate un po' difficili...
La terapia è andata un po' peggio dell'altra volta. Temo di aver sottovalutato la nausea, quando sono arrivata a casa stavo abbastanza bene, così ho provato a prendere il plasil...che ovviamente non mi ha fatto nulla e di conseguenza dalle 9 di sera alle 3 di notte ho vomitato una volta all'ora...non lo auguro a nessuno! Quando mi sono decisa a prendere lo zofran era ormai tardi, vomitando così spesso probabilmente non l'ho nemmeno assorbito. Ho ripreso una pastiglia dopo 3 ore, quando il vomito stava aumentando di frequenza ma diminuendo d'intensità, e finalmente sono riuscita a tamponare...tuttavia, un po' la chemio e un po' l'eccesso di zofran, il giorno dopo avevo l'intestino completamente paralizzato, la mia pancia era di marmo! Così vai di lassativi, perette e quant'altro... Alla fine diciamo..ehmmm..ho partorito e son stata meglio, anche la nausea è passata...ma ragazzi!!!!
Ora ho il morale abbastanza a terra: vuoi per i capelli, che puntuali dopo 2 settimane hanno iniziato a cadere, vuoi per doloretti vari a livello delle lesioni della PET, ma anche in una zona che si era gonfiata prima della chemio e che alla PET era negativa, vuoi per le sudate notturne ricomparse (ma che penso in realtà siano le vampate dovute alla menopausa indotta)...e anche il cortisone a quadrupla dose che prendo nei 4 giorni post-terapia, che mi ha di nuovo fatto peggiorare il gonfiore all'occhio sinistro... In attesa della visita di controllo giovedì, in cui spero di poter dire tutte queste cose al mio medico, ma tanto già so che ci sarà l'ennesimo medico diverso che mi chiederà "come vanno i linfonodi?" ma se ho un linfoma extranodale??? Caz...la leggi la cartella che hai davanti??? Scusate, ma funziona così anche dove vi curate voi??? Perchè io sinceramente sto iniziando a scocciarmi...
Sì, lo so, sono in una fase di pessimismo cosmico...ma prima o poi mi riprenderò...spero...DEVO!!!
Vi abbraccio tutte forte forte
Giorgia

marins
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#102 Messaggio da marins »

GIORGINA mi dispiace di leggere di tutte queste seccature (leggi:idiozia medici) e delle tue disavventure di stomaco.....tieni duro forza...i capelli ricrescono, la nausea passa (hai provato con un po' di zenzero? a mio papa' aiutava un pochino) e l'occhio si sgonfia...insomma coraggio e vedrai che giovedi ti capitera' un bellissimo dottorino che sapra' gia' la tua cartella a memoria :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: e t mando tanti baci :megasmile: :megasmile: :megasmile: :megasmile:

Erza
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#103 Messaggio da Erza »

Dicono, sbagliando si impara... Quindi vedrai che la prossima andrà molto meglio!
Per gli antiemetici io usava Emend, sono 3 pastiglie prese il giorno della terapia ed i due giorni successivi. Mai vomitato nè avuto nausee forti... Prevenire in questo caso è molto meglio che curare...
La stipsi ti farà sempre un pò compagnia, combattila sempre perchè... Devi liberarti, assolutamente!

Per i capelli non stare a soffrire, se vedi che cedono, abbattili... Macchinetta, corti corti... Ti passerà lo sgomento, lì per lì... E poi vedrai come ricrescono morbidi e setosi :lol:

I dottori...... Tasto dolente, son molti ed è periodo di ferie, anche io ne cambiai 4... Ma eran tutti molto preparati quindi cerca di essere... Paziente, in tutti i sensi.

Baciozzo e vedrai che andrà meglio... Anche l'umore... kissing

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aldous87
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#104 Messaggio da aldous87 »

TI ABBRACCIO FORTE!!!!!!!!!!!!! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

mire73
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#105 Messaggio da mire73 »

Giorgia mamma mia la nausea e il vomito ti hanno massacrata, la prossima volta al primo accenno di nausea prendi subito lo zofran con Antonino io faccio così, e funziona, anche lui ha sofferto con la stitichezza nei giorni scorsi perfortuna ha risolto con i fermenti lattici.
Vedrai che con il passare dei giorni ti sentirai meglio e anche se ti sembra che il dottorino non capisca un cavolo spiegagli i tuoi problemi lo stesso.
Ti abbraccio. kissing kissing kissing kissing

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LUNIX
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#106 Messaggio da LUNIX »

Cara Giorgia....ma cosa ti combinano queste cure!!? Sono passata per tirarti su di morale:
Concordo con Erza per i capelli e per la stipsi: per i capelli se vuoi prenditi una parrucca, io l'ho presa e sinceramente ho notato che se non indosso niente la gente mi fissa come se fossi un alieno spelacchiato ( e non ti dico niente della sincerità dei bambini!!) , ma se indosso una parrucca, quasi nessuno se ne accorge, solo chi ci è passato e capisce la differenza! sono proprio fatte bene! Oppure puoi sempre optare per un foulard!
Per la stitichezza, io ho provato col cibo macrobiotico 1o2 volte a settimana e funziona meglio dei lassativi (e ti eviti di prendere un medicinale)!
Ora passiamo all'antivomito: il mio ematologo mi ha spiegato che il Plasil placa il vomito una volta arrivato, mentre lo Zofran PREVIENE il vomito! E insiste molto sul fatto che anche se non mi sento la nausea lo devo prendere per forza!!! ogni 6 ore x 4 giorni e anche se ho sempre la sensazione di nausea è molto sopportabile e non ho mai vomitato!! per cui ti sconsiglio di prendere lo Zofran quando ormai è "troppo tardi". Parlane col tuo Dott. per evitare di passare un'altra nottata del genere. Facci sapere! un abbraccio

marins
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#107 Messaggio da marins »

:ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: :ola: **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 **tizi28 :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01: :perepe01:

passavo da qui per un salutino e mi sbizzarisco con le emoticon...............
come ti senti? un bacio8

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Giorgina
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#108 Messaggio da Giorgina »

Marins, Erza, Aldo, Mirella, Luna...Che dire...un GRAZIE sembra sempre così banale e scontato e non è abbastanza per esprimere i sentimenti che provo quando leggo le vostre parole di incoraggiamento e affetto. kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing Scusate se non sempre ho la forza di rispondere subito... :oops:
Vi aggiorno un po', OK? Per quanto riguarda la questione capelli, problema affrontato: ho comprato una bella parrucca sintetica con un taglio corto che sembra proprio quello che avevo 4 anni fa, quindi anche se pare un colpo di testa (e comunque sono una che colpi di testa riguardo ai capelli li ha fatti molte volte), è credibile. Persino l'infermiera c'è cascata oggi, mi ha chiesto con invidia come facevo a tenere i capelli così in ordine! Non vi negherò che la fase del taglio è stata dura, anche perchè ho probabilmente avuto la brutta idea di farmi aiutare da mia mamma. Forse però un momento così fra noi ci voleva, non avevamo ancora pianto e non ci eravamo ancora abbracciate in quel modo, credo ne avessimo bisogno...Comunque adesso è passata (mia mamma è davvero una donna forte, non so come fa ad affrontare tutto questo, soprattutto considerando le ultime brutte giornate che ho avuto...). Adesso non vedere più capelli in giro è un sollievo e con questo caldo si sta belli freschi! Mi vergogno a farmi vedere la pelata (anche perchè non avendo dimestichezza con la macchinetta ho pochi capelli e tutti irregolari, sono davvero ridicola!), e non ho ancora la forza di guardarmi allo specchio, così giro per casa con una cuffia di cotone...Prima o poi leverò anche quella, quando sarò pronta!
I vari fastidi intestinali si stanno sistemando piano piano (credo fossero in parte dovuti anche ad un mix letale di lassativi, fibre e fermenti lattici presi un po' a casaccio). Spero di risolverli del tutto con la SOLA alimentazione prima della prossima botta, fra 7 giorni.
Oggi ho fatto l'emocromo (tutto OK!! :corna: ) e ho insistito per parlare con un medico (non avevo in programma la visita, ma avevo bisogno di togliermi qualche dubbio). Non mi hanno tolto i dubbi (che, per farla breve, riguardano la comparsa di gonfiori in zone in teoria "pulite" alla PET tra un ciclo e l'altro), ma alla fine diciamo me ne sto facendo una ragione, nel senso che è inutile star lì a guardarsi allo specchio, a cercare palline e gonfiori e a farsi mille pare...questi 4 cicli di CHOP me li devo fare, vedremo poi la PET cosa dirà. Sono già a metà strada, non manca tanto...e comunque sicuramente qualcosa la terapia ha fatto, perchè 3 lesioni molto evidenti sono praticamente scomparse già al primo ciclo e non sono peggiorate tra il primo e il secondo. Spero però che il mio doc torni dalle ferie così la prossima volta parlo con lui!!! E' destabilizzante essere sballottati in questo modo... Ah, cara Erza, ho anche detto del vomito e si sono già segnati di darmi l'Emend la prossima volta! Mitica, ti seguo anche su questo!!!! :rido:
Bene ragazzi, adesso vado a farmi un giro nelle vostre casette, perchè vi sto trascurando e non va bene! **nooonnn Vi abbraccio forte forte! :insieme:
Giò

mire73
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#109 Messaggio da mire73 »

Forza Giorgia noi siamo qui apposta per sostenerci l'un l'altro, lo capisco che i capelli sono un problema è bello grosso anche, ma vedrai che quando ti sentirai pronta lo affronterai lo specchio, almeno la parrucca ti ha tranquillizzato un pò, è bello che tu abbia condiviso il momento del taglio con tua mamma nessuno ti può aiutare più di lei.
A presto ti abbraccio
**tizi2

marins
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#110 Messaggio da marins »

sono contenta perchè davvero sento che ti senti meglio...:-)
esatto..sei a metà e manca un altra metà che confrontata all'inizio di tutto non è da poco...e tra poco non sarà più nulla..non avere mai dubbi su questo
un bacionissimo e sogni d'oro

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#111 Messaggio da Gigia&Mamy »

Ciao Giorgina, hai visto che le cose iniziano ad andare meglio? Hai scritto che le lesioni sono praticamente scomparse...ottima cosa! Vai avanti così che vai benone e stringi i denti quando si presenta qualche difficoltà! Mi sono commossa leggendo del momento in cui ti sei tagliata i capelli insieme alla tua mamma..immagino sia stato un momento un po' così ma, come te, credo che fosse necessario. Piangere insieme e ripartire insieme con più grinta! :) Non avere fretta di guardarti allo specchio, neanche mamma ci riesce ancora...si è fatta vedere solo da mio padre..noi figlie l'abbiamo vista sempre con il foulard e rigorosamente soltanto a casa. Pian piano andrà meglio!

Forza forza forza
un abbraccio kissing e qualche incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Giorgia
Il mestiere si impara, il coraggio ti viene, il dolore guarisce, la tempesta ha una fine...

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#112 Messaggio da arietina »

Giorgina ha scritto: (mia mamma è davvero una donna forte,Giò

...da qualcuno dovevi prendere, tesoro. ****appla ****appla

Ti abbraccio forte.


kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#113 Messaggio da Stefania83 »

Ciao bella leggo ora la tua storia...che dire! Hai una gran forza d'animo e tanta ironia nell'affrontare questa battaglia! Brava ;) io sono un'altra Alk positivizzata, che culo!
Sono in trattamento con l'inibitore da ben 2 anni e procede bene (faccio le corna...)
Ti mando un sacco di abbracci e di incroci!!!

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#114 Messaggio da Giorgina »

Ciao Stefania, che piacere sentirti! :-D Avevo anch'io letto di te (ti avevo lasciato anche un messaggio nella tua casetta, ma probabilmente non l'hai visto...). Come sai non è sempre facile essere positivi, e anch'io ho avuto e continuo ad avere dei grossi momenti di negatività. Però per fortuna ho trovato il forum, che mi ha fatto capire che questa battaglia la posso vincere. Quando sono giù penso a te, ad Alessandro e al marito di Samantha, e allora ritrovo un po' di coraggio. doct
Sono molto contenta che il farmaco stia funzionando e che tu stia bene...sinceramente spero proprio di non averne bisogno, però in caso se sarà magari ti chiederò qualche info in più. Ah, lo sai che siamo coetanee? io sono nata il 27 novembre '83...
Ti abbraccio forte e grazie per essere passata a salutarmi! kissing

@Mirella, Marins, Giorgia, Michela: kissing kissing kissing vi abbraccio tutte! Qui a Venezia finalmente c'è una temperatura più accettabile, quindi ho deciso, anche per staccare un po', di tornare a casa mia a Padova per questi 2 giorni prima della terapia. Così vado a salutare i miei colleghi, mi tengo un po' occupata con i lavori di casa e magari riesco anche a fare una delle cose che più mi piacciono, ovvero dipingere :rido: (qui dai miei non ho lo spazio per farlo...).
Baciotti!
Giò

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#115 Messaggio da LUNIX »

Giorgina come va? volevo chiederti una cosa: stai avendo problemi con la rimarginazione dei "buchini" dove sono passati per la laparoscopia? a me ci hanno messo circa 2 mesi per cicatrizzarsi completamente e per far cadere i punti (quelli riassorbibili). Inoltre ho avuto anche la sfiga che mi si era infettato l'ombelico...ke 00!! Cmq ora è tutto passato :) Spero che tu invece non abbia nessun tipo di problema!
A presto

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#116 Messaggio da Giorgina »

Ciao Luna! Che dire, mal comune...Siamo decisamente in 2 con questo problema: a me solo su un buchino il punto è caduto da solo, gli altri...beh, li ho tolti da sola proprio l'altro giorno! (tanto betadine, forbici e pinzetta lavate con sapone e disinfettate con disinfettante alcolico, tagli alla base del nodo e tiri con la pinzetta entrambi i fili. Non fa male, è come sfilare un orecchino. Poi altro disinfettante e via. Solo però, ovviamente, se vedi che la cicatrice è ben rimarginata). Tu dirai che sono matta, ma avevo già avuto l'esperienza con la cicatrice della biopsia ascellare, ricucita con fili assorbibili, del fatto che questi ci impiegano davvero molto tempo a cadere da soli (sempre che veramente lo facciano :roll: ). E infatti il chirurgo quella volta mi aveva detto di passare a toglierli dopo 15 giorni. Memore di ciò, quando ho fatto l'operazione in laparoscopia, ho chiesto alla chirurga come comportarmi, e lei mi ha detto che sarebbero caduti da soli e che in caso potevo toglierli da sola. Quindi ecco perchè l'ho mi sono fidata a farlo. Quelli dell'ombelico però li ho lasciati lì (ho troppa ciccia e non vedo bene! :lol: ). Per fortuna a me quella ferita non si è infettata, ma per 2 settimane mi sono pulita tutti i giorni col betadine. Però anche adesso che è rimarginato è una fastidioso, perchè è difficile tenerlo pulito con i punti che stringono (e la ciccia!). Penso che domani chiederò a qualche infermiera se può aiutarmi a toglierli. Se non ti fidi a farlo da sola potresti provare a chiedere anche tu la prossima volta che devi andare in reparto...
Io domani ho la terza "botta", Questa volta mi daranno l'emend per il vomito, spero funzioni... Per il resto sto bene, qualche doloretto ma sopportabile. Quello che vorrei sarebbe più che altro riuscire a vedere il mio medico per avere qualche rassicurazione, speriamo sia tornato dalle ferie! Tu invece come stai?
Ti abbraccio forte!
Giorgia

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#117 Messaggio da Gigia&Mamy »

:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: per domani!!!

Da Giorgia a Giorgia....forza eh! :up:

Un abbraccio
Il mestiere si impara, il coraggio ti viene, il dolore guarisce, la tempesta ha una fine...

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marins
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#118 Messaggio da marins »

forza giorgia che tu possa dare una botta alla botta di domani...ti penso con un miliardo di incroci
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#119 Messaggio da mire73 »

Giorgia passo per un saluto, spero che questa terapia sia andata meglio, sei una ragazza dolcissima grazie per le belle parole che hai per me e per Antonino non è un bel momento lo so ma vedrai che lo abbatterete questo mostro che ha sconvolto la vostra vita, ti sono sempre vicina.
**tizi2

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#120 Messaggio da Giorgina »

Giorgia, Marins, Mirella, grazie perchè ci siete sempre... kissing kissing kissing
La terapia questa volta è andata meglio :-D . Non mi hanno dato l'emend, ma un'altro farmaco e devo dire che anche se comunque in serata ho vomitato un po', è stato "solo" dalle 9 di sera a mezzanotte e molto meno in termini di frequenza e intensità. Già ieri poi ero abbastanza in forze e ho avuto solo nel pomeriggio la sensazione di stanchezza e mancanza di concentrazione delle altre volte. Quindi tutto sommato sono abbastanza contenta! Poi devo dire che col fresco è anche più facile sopportare certe cose... Sono sollevata perchè in visita, anche se non ho visto il "mio" medico, c'era una dottoressa che finalmente mi ha ascoltata e ha dimostrato di aver ben presente la mia cartella! Ha ascoltato tutti i miei dubbi e penso li riporterà alla prossima riunione d'equipe che faranno (in cui discutono assieme i casi ogni settimana). Inoltre non so per quale motivo, se l'ha fatto perchè le ho detto che mi causa problemi agli occhi o per favorire la ripresa del midollo dopo la terapia, ma mi ha anche ridotto il cortisone: non farò più i 4 giorni da 100 mg dopo la terapia e il mantenimento tutti gli altri giorni con 25 mg, ma solo i 4 giorni da 100 e 3 giorni da 25. Quindi me ne starò libera dal cortisone per una settimana prima delle terapie! I miei occhi ringrazieranno! Comunque ho provveduto a farmi fare l'impegnativa dal mio medico, e prossimamente andrò a fare una bella visita oculistica, che male non fa... :wink:
Per il resto martedì e mercoledì sono tornata nella mia casina a Padova, ho fatto un po' la donnina di casa, una passeggiata lungo l'argine e una visita ai miei colleghi, che sono stati tanto contenti di vedermi. A volte non mi capacito dell'affetto che sto ricevendo, non avrei mai pensato di avere così tante persone che mi vogliono bene e si preoccupano sinceramente per me...So di essere fortunata (almeno in questo!). La prossima settimana una mia amica, conosciuta in viaggio l'anno scorso, mi verrà a trovare e sarà mia ospite a Padova per qualche giorno. Viene su dalla Puglia solo per vedermi e starmi vicina, anche se ci conosciamo solo da un anno e, vista la distanza (lei oltretutto è più giovane di me e studia all'estero) non ci siamo granchè frequentate dopo il viaggio (anche se ovviamente abbiamo mantenuto i contatti in vario modo). Spero di essere abbastanza in forze e di riuscire a farle passare delle giornate piacevoli, anche se lei continua a ripetere che non viene per il divertimento ma per starmi vicina...comunque sono sicura che mi servirà per staccare e per prepararmi alla 4 botta, che precede la PET di controllo...ho già un po' (parecchia!) paura... *0*
Vi abbraccio forte, tanti incrocini per tutti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e buon finesettimana!!!!!
Giorgia

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#121 Messaggio da Vale77 »

Grande Giorgia kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing !!! Sono contenta che questa volta sia andata meglio....e che hai dato una grande botta all'infamone **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 **tizi36 .....forza!!!
Io resto incrociatissima per Te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: ...............

un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#122 Messaggio da Alessandro »

Bene Giorgia, mi fa piacere che la 2 terapia sia andata meglio..anche a me durante la terapia bruciavano spesso gli occhi, non ti preoccupare...tranquilla che la pet andrà benone... :incrocio :incrocio :incrocio buona domenica

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#123 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Giorgia! Ti sento positiva e mi piaci! sono convinta che andra' tutto bene :) grazie per essere passata nella nostra casetta! Ti mando un forte abbraccio! io e Aldo siamo sempre con te!

arietina
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#124 Messaggio da arietina »

****appla Giorgina, vai alla grandissima!!!! ****appla

Ti abbraccio forte!! kissing kissing kissing
e ...tu sai che i miei incrocini sono "magici", sì? :wink:


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

**ros

mire73
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#125 Messaggio da mire73 »

Giorgia sono contenta di sentirti positiva anche grazie alla nuova dottoressa che è stata brava ad ascoltarti i medici non sempre lo fanno, non meravigliarti dell'affetto che stai ricevendo dai tuoi amici lo meriti tutto, per il poco che ti conosco sei una ragazza molto dolce.
Ti abbraccio kissing kissing kissing kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#126 Messaggio da LUNIX »

Forza Giorginaaa!!!!

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#127 Messaggio da Giorgina »

Alessandro, Giulia, Micky, Mirella, Luna vi abbraccio e vi ringrazio! kissing
Vi aggiorno brevemente, anche se non c'è molto da dire...in questi giorni sono tornata a Padova nella mia casetta per staccare un po' (e soprattutto dare un po' di respiro ai miei genitori che non ne potevano più di vedermi sempre triste e annoiata). Doveva venirmi a trovare una mia amica dalla Puglia, ma alla fine ha avuto un contrattempo e non ce l'ha fatta. La cosa mi ha buttata un po' giù e, lo ammetto, ho passato due giornate davvero di m.... Inoltre sono stata poco bene anche fisicamente, un po' per un dolore che continuo ad avere al fianco sinistro, sotto le costole (ma alla visita la milza non l'avevo ingrossata), e poi per via di dolori muscolari allucinanti, come se avessi fatto una maratona (ma ero solo andata a fare la spesa e avevo spinto il carrello!).
Oggi però va molto meglio: nel pomeriggio sono andata al lavoro, e come al solito ho avuto delle manifestazioni d'affetto inaspettate. Tutti i prof che conoscono si fanno in 4 per me, mi chiedono se possono telefonare a questa o a quell'altra persona. Sono davvero splendidi. Davvero, sono molto fortunata. Più volte mi sono rattristata al pensiero che in questo momento difficile mi trovo da sola ad affrontare la malattia, ovvero senza un compagno. Ma in realtà non sono sola, non lo sono per niente. :-D Quindi ho deciso che la smetto di lamentarmi e di fare la piagnucolosa, che domani torno al lavoro, anche solo per un giorno per fare qualcosina. Perchè io sono più forte dell'infame e non gli permetterò di cambiare la mia vita e di sballare i miei progetti. Vaffanculo, ho troppe cose da fare ancora e troppe persone che mi vogliono bene. Non gliela dò vinta, per quanto sia difficile la situazione e nonostante tutto quello che sicuramente dovrò affrontare!!! doct
Ah, comunque ho scoperto il motivo per cui vedo sempre medici diversi: mi hanno detto che è una scelta del primario, per evitare che si instauri un rapporto medico-paziente. :shock: A me me pare una strunzata...Voglio dire, da che mondo è mondo si sa che il rapporto medico-paziente è importante per il paziente. Immagino possa essere un problema per un medico (soprattutto per medici che i pazienti li possono "perdere"), ma se uno decide di fare questo mestiere e nel campo dell'oncologia, credo che prima o poi debba affrontare la cosa...sennò tanto vale che faccia il medico legale, così risolve il problema alla radice! Questa cosa mi ha fatto parecchio pensare e credo proprio che valuterò seriamente la possibilità di cambiare ospedale e medici...
Vi abbraccio tutti fortissimo! E a chi sta lottando dico FORZA CHE CE LA FACCIAMO!!!!!!!!!! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#128 Messaggio da arietina »

****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

Una sola parola, Giorgina: GRANDE!!!

Brava, mi piaci così: determinata e incazzata contro l'infame!! Deve avere paura LUI di TE!!! Bravissima! :clap :clap


kissing kissing kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#129 Messaggio da marins »

forza giorgia...!!!!!!!!!!!!eccomi per un salutino veloce e per sentirti agguerrita e battagliera!!!! ti mando tanti abbracci e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#130 Messaggio da Giorgina »

Ciao ragazzi! Risorgo ora a tempo di record dal 4o ciclo fatto ieri con una bella notizia e una meno:
la bella :-D : non ho vomitato! Dopo avermi dato l'antiemetico dell'altra volta (Aloxi), ho cominciato ad avere nausea durante le terapie (mai successo prima) così mi hanno dato, anche se tardi rispetto a quello che si dovrebbe fare, l'emend. SANTO EMEND!!!!
la brutta :( : ma prima o poi sarebbe successo, ovvero mi toccano le punturine, perchè ieri avevo i neutrofili a 700. La terapia me l'hanno fatta fare, ma adesso mi toccano almeno due punture e un emocromo di controllo lunedì. Spero tanto di non avere dolori ossei, o almeno di riuscire a gestirli...
Ah, volevo chiedervi una cosa...mi hanno già detto, anche se non ho febbre, di prendere l'antibiotico e di fare degli sciacqui con un antifungino per prevenire la candidosi orale. Ma è normale? Non dovrebbero farmi prendere queste cose in caso di bisogno? In realtà ad essere sinceri la dott.ssa che mi ha visto in visita ieri prima delle terapie mi aveva prescritto solo l'antibiotico da prendere solo se avevo febbre. Poi però nel pomeriggio è passato il mio medico (che la mattina non era di turno), che mi ha trovata piuttosto messa male durante le terapie e mi ha aggiunto tutto il resto, emend compreso. So che è stato pressato da varie persone che conosco all'università, e non vorrei che tutte queste medicine fossero un po' un eccesso di zelo, ecco... però si dice anche che prevenire è meglio che curare, no? Spero solo che tra antiemetici e antibiotico non mi si blocchi ancora l'intestino, perchè quello sì che mi sta facendo diventare matta...
Baci a tutti!!!!!!
Giò

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#131 Messaggio da Erza »

Anche io prendevo Aloxi endovena e poi l'Emend oralmente, quelli son ssuper! Scordati il vomito ora :linguaccia:
L'antifungino io lo prendevo dopo ogni terapia... L'antibiotico decisamente no!!! Quello sempre e solo se serviva (febbre, candide, menate varie...).
Poi non sono medico e non voglio mettere in dubbio quello che dice il tuo, ma è risaputo che gli antibiotici non sono proprio all'acqua di rose, anzi...!
Il mio medico di base non voleva nemmeno che lo prendessi solo per un pochetto di febbre... Mi diceva sempre "non gli basta che ti abbattono così?? no no, vai di vitamine piuttosto". Ok prevenire è meglio che curare (io ho preso l'antibiotico dopo l'estrazione di un dente...) però bisogna valutare bene anche il contorno. Già le chemio son tossiche di loro, doverci mettere pure un antibiotico... Boh...
Piuttosto prendi un antifungino non solo per gli sciacqui orali ma che tu possa anche mandar giù (tipo il Daktarin Gel, una manna dal cielo...) e cerca di stare più attenta in generale, per evitare di prenderti qualcosa...
Poi vedi un pò tu. Credo che qui nel forum bene o male un pò tutti ci siamo ribellati contro qualche farmaco... :roll:
PS.. solo alla 4° terapia neutrofili a 700?? Che sei Hulk???? :rido:
Un baciozzo e CONTINUA COSI`! kissing kissing kissing kissing :corna:

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#132 Messaggio da LUNIX »

Cara Giorgina, ke antibiotico ti hanno detto di prendere? Ciproxin? Tachipirina? se è Il ciproxin probabilmente te lo danno perchè hai subito un'operazione ginecologica e vogliono prevenire ogni tipo di infezione, anche a me l'hanno fatto prendere per almeno i primi 2 cicli di chemio perchè avevano paura ke ,abbassando le difese immunitarie con le chemio, potessi prendere qualsiasi infezione essendo già debilitata dall'operazione! Se invece è la Tachipirina stai tranquilla, io la prendo sempre soprattutto prima di fare le punturine perchè previene la febbre ed ogni tipo di dolore...o almeno cosi dovrebbe essere! nel mio caso è molto efficace contro la febbre ma contro il dolore per me è meglio Brufen! Per quanto riguarda le punturine io le ho fatte già a partire dal 2 ciclo e ne ho fatte sempre 5!!! Ma nn devi assolutamente preoccuparti, l'effetto collaterale più forte ke dà sono i dolori ossei ma che sono assolutamente sopportabili specie se prendi la tachipirina o il brufen! Stai tranquilla, non è una cosa cosi terribile...considera ke a molti non da nessun fastidio,magari tu fai parte di queste persone! Un abbraccio

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#133 Messaggio da aldous87 »

Ciao Gio....io sono stato curato in uk come sai...ogni volta che ho avuto un qualche sospetto di infezione a causa dei neutrofili bassi e febbre....mi hanno spesso dato antibiotico da prendere x prevenire eventuali infezioni... TIENI DUROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#134 Messaggio da Giorgina »

Ciao ragazzi! Grazie mille per le risposte! kissing Allora, direi che la prima punturina è andata benone, non ho avuto nessunissimo dolore! :campione: (Erza, mi sa che hai ragione, quasi quasi metto Hulk sulla foto del profilo!). Per la profilassi anticandida sto prendendo il fluconazolo sospensione orale. 5 ml di soluzione 10 mg/ml (quindi 50 mg) 3 volte al giorno. Sciacquo la bocca e butto giù (non fa nemmeno tanto schifo, è all'arancia!). Ho letto sul bugiardino che è raccomandato per la profilassi della candida in pazienti sotto chemio, quindi OK, la prendo volentieri. Per quanto riguarda gli antibiotici sono perfettamente d'accordo con Erza: ho sempre evitato di prendere farmaci senza motivo e soprattutto antibiotici (in effetti i primi che ho usato, passata la prima infanzia, li ho dovuti prendere solo ultimamente a seguito dei vari interventi dovuti all'infame). Tuttavia da brava biologa mi sono informata e ho letto in diversi lavori che il trattamento con levofloxacina è altamente consigliato come profilassi antibatterica in pazienti oncoematologici con neutropenia anche senza febbre. C'è il rischio di resistenze batteriche, ma dicono che il rischio-beneficio (ovvero evitare infezioni che possono anche ritardare la terapia, immagino soprattutto per chi come me la fa ogni 14 giorni) è nettamente a favore del beneficio. Quindi ragazzi, mi sa che mi faccio pure l'antibiotico, magari mi prendo qualche fermento lattico che male non fa, visto che il principale problema che ho è la regolarità intestinale...anche perchè sempre per prudenza il mio medico mi ha tolto la verdura cruda (ma carote e pomodori, lavati bene e pelati, me li mangio lo stesso! La verdura cotta non la amo molto...) e i latticini freschi, e in generale tutti i cibi non cotti, per prevenire gastroenteriti. Quindi addio allo stracchino con crostini, l'unica cosa che mi andava giù con la nausea! E soprattutto allo yogurth e allo yakult che mi facevano bene all'intestino :cry:. Il latte però lo bollo e lo bevo lo stesso, tiè :pig:. Che OO!!! Spero che all'emocromo di martedì sia già tutto risalito, così mi rimetto a mangiare quello che voglio!
Baciotti a tutti, e scusate se sono stata molto specifica, ma vedi mai che un giorno qualche info in più serva a qualcuno...almeno sarò stata utile!
@ Aldo!!!!! Ciao carissimo, come stai TU piuttosto? Come va con il crizotinib? Un abbraccio anche a Giulia!
Vi abbraccio tutti forte forte :insieme:
Giò

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#135 Messaggio da Alessandro »

Cara Giorgina dalla mia esperienza e conoscenza é pratica comune assegnare ai pazienti in terapia chimica antibiotici e antifunginei, in particolare nei casi di immunodepressione, pertanto non preoccuparti...tutto nella norma :-D
Meglio prevenire che curare fastidiose infezioni o malattie varie come polmonite... :incrocio :incrocio :incrocio
per i dolori causati dalle punturine a me duravano meno di 24 ore, ma li placavo con tacpirina o aulin.
Non spaventarti se dovesse venirti una febbricola, é normale.
Per il resto vedo che va bene, mi fa piacere. :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#136 Messaggio da Giorgina »

Ciao ragazzi, grazie mille per le risposte...grazie perchè ci siete SEMPRE.
Ho fatto l'emocromo oggi, i miei neutrofili sono schizzati a quasi 9000, quindi stop alle punture, e anche all'antibiotico e all'antifungino. Ho telefonato al "mio" ematologo per comunicargli i valori, ma devo averlo buttato giù dal letto, non è stato molto pronto nel rispondermi. Mi ero fatta la lista delle cose da chiedergli, sono riuscita a fargli 2 domande in croce e ho ricevuto mezza risposta. Lo so che magari essendo a casa non aveva la cartella, però non serviva averla per rispondermi a certe domande... Non so lo, a volte sono così abbattuta, ho la sensazione che nessuno mi ascolti veramente ( e non parlo solo dei medici). Voglio dire, mi rendo conto che per una persona sana un po' di stitichezza possa essere quasi una cosa su cui riderci su, ma io sto avendo davvero tanti problemi e non riesco a far capire a nessuno i disagi che ho e le preoccupazioni... le feci, che di solito erano chiare solo la settimana della terapia, ora lo sono sempre, ho tanto gas addominale e l'addome rigido, e in alcuni punti mi fa anche male. Inoltre le urine sono scure e molto "odorose". Lo so che la devo smettere di farmi autodiagnosi, ma io ho paura che ci sia qualcosa che non vada nel fegato... So che prima della terapia, quando mi fanno gli esami completi, mi fanno anche le analisi per valutare la funzionalità epatica, ma certe volte mi chiedo se qualcuno dei tanti dottori sempre diversi li guarda quegli esami! So che è assurdo, che non è possibile una cosa del genere, ma io sto davvero male...
Vabbè, immagino che comunque qualsiasi cosa abbia anche al fegato o all'intestino, la vedranno anche dalla PET/TC programmata per martedì prossimo, il 25. E' la prima dopo le terapie, forse è la paura che mi fa sragionare... I medici, anzi, i Prof all'università che si sono interessati a me e che parlano più spesso di me con i miei medici (e a loro rispondono sempre bene e cordialmente!), continuano a dire che sono ottimisti perchè ho risposto alle terapie...ma io davvero non riesco a capire su che base lo possono dire. Sì, le lesioni visibili si sono ridotte, ma in realtà sono più che altro tornate alle dimensioni che avevano prima che andassi a Bologna (durante i 10 gg che ci sono stati tra la PET di stadiazione e la prima terapia, in cui sono stata a BO per la conservazione del tessuto ovarico, erano cresciute tantissimo). Quindi IO ho detto di aver visto dei miglioramenti da quel punto di vista, ma in realtà non è che si possa dire altro. Inoltre non ho mai potuto leggere i miei valori completi delle analisi del sangue, ogni volta mi trascrivono solo i valori dell'emocromo. So che l'LDH non era alto, ma ad esempio non conosco i valori che avevo di PCR o VES, e quindi non so se possono aver visto un miglioramento perchè hanno guardato gli esami del sangue... Senza contare tutti i dolori e i gonfiori, poi spariti al ciclo successivo, avuti tra una terapia e l'altra in punti in cui la PET era pulita (cosa che ho provato a far presente, ma mai nessuno mi ha dato retta). Probabilmente non riesco a farmi valere, a impormi a sufficienza (non sono mai stata brava a farlo, nè sul lavoro nè nella vita, cosa che mi ha fatto prendere sempre parecchie fregature). Avrei tanto bisogno di una mano, di qualcuno che riesca a fare le domande al posto mio quando vado in visita, ma i miei genitori non entrano quasi mai e stanno sempre zitti, sono più in soggezione di me (e forse altrettanto spaventati).
Scusate lo sfogo, sarà la PET imminente, saranno le delusioni che sto avendo dal comportamento di alcune persone che credevo amiche... sembra impossibile a volte che qualcuno riesca a ferirti, quando già sei a terra moribondo, eppure c'è che ci si mette davvero d'impegno! Sono state giornate tanto tristi... e sento davvero la mancanza di qualcuno vicino, quel qualcuno con la Q maiuscola, per capirci. Mi sta venendo un po' meno la forza di lottare. Spero di riprendermi a breve, perchè la strada so che è ancora lunga. Scusatemi ancora...

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#137 Messaggio da Erza »

Ma vedila questa, na mezza puntura e c'ha più neutrofili di me.. Ma che oooh!! :linguaccia:
Comunque Gio, so bene che è più facile a dirsi che a farsi... E che sembra sempre di essere seguiti troppo poco... E che abbiamo certi problemi per noi insormontabili che per altri sono stupidi... Sì... Vallo tu a spiegare a quelli che la stitichezza è una tortura... Vallo tu a spiegare che se prendi certi medicinali, stai peggio di prima e non ci guadagni niente... Tutti i problemi che vediamo, pensiamo, ci costruiamo... E` un rigiro mentale strano, non se ne esce facilmente e ci vuole il suo tempo. Siamo sempre molto altalenanti, schizzofrenici, un pò forse anche malati di testa ad un certo punto. Ma davvero, ci son di quei momenti che la gente non capisce proprio nulla, che ci si metta o meno d'impegno!
A livello pratico so dirti che... Milza e fegato, così come gli altri valori del sangue... LI CONTROLLANO SEMPRE, così come avranno sicuramente controllato VES e PCR, ma a queste due non ci pensare ci vuole tempo perchè tornino a posto, si gonfiano anche con le terapie ora infatti spesso non le controllano durante le cure... Pipì odorosa ci sta, considera ciò che devi smaltire... Bisogna un pò abituarsi a tante cose che normali non sono, ma bisogna... I gonfiori ed il gas... Sai che casino fanno gli antiemetici?? Tanta di quell'aria... DA PAZZI, davvero. Brrrr. Per il fatto che ti sembra che non sia migliorato nulla tieni conto che hanno i loro tempi, ad anni di distanza ancora certe cicatrici restano, abbiamo tutti qualche tessutello morto da qualche parte...
Insomma è sempre un casino e la testa va troppo avanti. I medici hanno tanti pazienti e, ringraziamo il sistema, poco tempo da dedicare a qualcuno. Un consiglio che ti dò è... Punta alle infermiere. Spesso ne sanno una più del diavolo e posso spiarti un pò la cartella... O "casualmente" portarla vicino al tuo letto e dimenticarla. Sono ottime alleate, anche per l'umore!!
Per qualsiasi cosa ricorda che siamo, anche solo per uno sfogo! E non scusarti... Remiamo tutti la stessa barca, ti fermi un pò tu remo un pò più io... E viceversa... Ma andiamo sempre avanti!
Un baciozzo kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#138 Messaggio da LUNIX »

****appla ****appla ****appla ****appla ottima risposta Erza!!
Remiamo un pò tu, un pò io..e un pò gli altri...TUTTI SULLA STESSA BARCA!

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#139 Messaggio da arietina »

Erza ha scritto: Per qualsiasi cosa ricorda che siamo, anche solo per uno sfogo! E non scusarti... Remiamo tutti la stessa barca, ti fermi un pò tu remo un pò più io... E viceversa... Ma andiamo sempre avanti!

Non si possono dire altre parole più azzeccate ed efficaci di queste. Ergo mi accodo ad Erza, che è la saggezza personificata.

Un abbraccio a te, Giorgina ma anche a Erza e Luna!! Raga': SIETE FORTI!!!

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LUNIX
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#140 Messaggio da LUNIX »

Cara giorgina ti ho mandato un msg in privato ma io nn lo trovo tra i miei msg inviati...spero ke a te sia arrivato lo stesso! fammi sapere, al max te lo riscrivo. un bacio

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Giorgina
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#141 Messaggio da Giorgina »

Erza, luna, Micky, grazie di cuore...però qui la situazione è sempre peggio...oggi mia sorella (che ha una rara malattia genetica fin da piccola) è andata a fare le solite terapie (flebo) e l'hanno trovata con i valori del sangue sballati. Aveva pochissimi globuli rossi, tanto che rischiava la vita e le hanno dovuto fare una trasfusione e domani un'altra...Non era mai successo prima, lei stava benissimo, non aveva disturbi (e la sua malattia non ha nulla a che vedere col sangue)! Se mia sorella dovesse avere un aggravamento adesso non lo so come riusciremo ad affrontare questa cosa in famiglia... Ma soprattutto io non la posso perdere proprio adesso, non sarò mai pronta in ogni caso, ma adesso davvero mi ucciderebbe... scusatemi, mi rendo conto che non è nemmeno opportuno spiattellare certe cose in internet, ma ho così tanta voglia di urlare e di sfogarmi e di incazzarmi... E nonostante tutto mia madre è riuscita a dire: "bene, adesso abbiamo raggiunto l'apice: da adesso potrà solo andare MEGLIO!". Invidio il suo ottimismo...io vedo solo che sta andando sempre peggio e che sarà sempre così...
Ah, Erza, mi sa che non sono bastate le punturine (non sono poi Hulk), oggi i neutrofili erano di nuovo a 700, me ne toccano altre 3.
Luna, mi sa che non mi è arrivato nulla... ti mando il mio indirizzo e-mail via MP (se ti arriva).
Oggi in visita ho anche cercato di farmi valere con i medici e far capire i miei disagi. La loro risposta ai miei problemi intestinali è stata "eh, è perchè fai la vincristina!", ma nessuna soluzione, se non prova questo, prova quello... i valori del fegato comunque erano OK, però il fegato è effettivamente un po' ingrossato... Una mia amica fisioterapista mi ha procurato un contatto con un medico, il quale mi ha consigliato di rivolgermi all'Humanitas di Milano. Penso che dopo la PET andrò lì per un consulto. Chissà che il nome di quel posto non sia casuale...
Vi abbraccio e vi bacio tutti.

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#142 Messaggio da SARINA »

Giorgia, mi dispiace per i tuoi problemi personali e familiari, ma credo nella frase della tua mamma...FORZA E CORAGGIO, amica. Un abbraccio.

Vale77
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#143 Messaggio da Vale77 »

Carissima Giorgina kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
hai ragione è davvero un momento (perchè solo di un momento si tratta!) duro e particolarmente faticoso...fai bene a venire qui a urlare la tua rabbia, le tue paure e preoccupazioni...NOI SIAMO QUI kissing
E' bello quello che ha detto la tua mamma e sono certa che il suo pensiero è anche il tuo "bene, adesso abbiamo raggiunto l'apice: da adesso potrà solo andare MEGLIO!" ...non è facile.....ma sono certa che la tua mamma ha ragione kissing . Forza tesoro..NOI SIAMO QUI TUTTI CON TE! Infiniti incroci per te e anche per la tua sorellina :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...............e tanti tanti pensieri positivi kissing

un abbraccio forte forte :insieme: :insieme: :insieme: :insieme: :insieme: :insieme:
**tizi2
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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#144 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Gio! ho letto un po' i tuoi aggiornamenti. mi dispiace per tua sorella spero tanto che la situazione migliori... attendo notizie al riguardo e le mando un abbraccio virtuale... Per quanto riguarda te, ti capisco un po'... i problemi causati dalla chemio sono fastidiosissimi. Non li ho provati sulla mia pelle quindi penserai che non posso capire, questo e' vero, ma essendo sempre con Aldo so che possono essere davvero insopportabili. Aldo aveva spesso ulcere in bocca, una volta sono arrivata in ospedale e aveva un labbro gonfissimo. I rimedi che ci davano non funzionavano e avevamo l'impressione che i medici e gli infermieri sottovalutassero il problema. Stessa cosa per i problemi ad andare in bagno (dolore allucinante)... In realta' l'equipe dell'ospedale sapeva che questi problemi erano dovuti alla chemio e non "gravi", e che molti pazienti avevano gli stessi effetti collaterali. Ma quando stai male, vuoi un rimedio che ti faccia stare bene e subito. Sono certa che le tue analisi le guardano tesoro. Se ci fossero problemi al fegato se ne accorgerebbero, non essere pessimista e non essere ipocondriaca. lo so che e' difficile in queste situazioni... l'attesa, lo stare male, il non sapere se la terapia sta facendo il suo effetto sono certo situazioni psicologicamente devastanti. Ma non fasciarti la testa. Non puoi sapere se la terapia non sta facendo effetto, e con molt aprobabilita' sta avendo effetto, i valori del sangue si abbassano dopo la chemio, quindi hai una certa sensibilita'. non arrivare a conclusioni affrettate. Aspetta la PET. uff lo so che ti sembrera' scontato ma cerca di stare serena. So che e' difficile, Aldo nei momenti di sconforto mi diceva che era inutile dirgli di stare sereno, che era impossibile e che non decidi tu come stare... pero' sforzati di essere positiva, soprattutto non essere negativa quando non c'e nessuna conferma che ti possa buttare giu' di morale. Probabilmente realizzerai che sono stati inutili paranoie che ti hanno fatto stare peggio. Spero che non giudicherai il mio messaggio scontato, io non so e non posso sapere come starei al posto tuo. Ma so che essere positivi e non fasciarsi la testa a noi ha aiutato durante la terapia di Aldo... a lui in primis penso. Sfogati con qualcuno e poi ritrova il tuo bellissimo sorriso. Hai qualcuno con cui aprirti e parlare? Aldo purtroppo non aveva una figura "esterna", si sfogava un po' con me, un po' con i famigliari, ma sempre con timore di farsi vedere troppo giu'. Poi dopo la terapia ha visto una psicologa per due volte con cui si e' aperto per la prima volta compleatmente. Molto forte ed emotiva come cosa, ma avrei tanto voluto che quel tipo di supporto lo avesse avuto dall'inizio... Un bacio bella e un sorriso grande. Ti abbraccio forte! Sei speciale!

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#145 Messaggio da Giorgina »

Sarina, Vale, Giulia, grazie per l'incoraggiamento... (Giulia, ti ho scritto un messaggio privato, spero sia arrivato...) Sono state delle giornate davvero brutte, ma adesso sto meglio. Hanno capito il motivo dell'anemia di mia sorella e adesso con una cura di ferro e qualche attenzione in più le cose dovrebbero sistemarsi.
Io sono in attesa di fare la PET domani. Sono abbastanza impanicata, ma per quanto possibile cerco di pensare positivo. Però ho bisogno dei vostri incroci!!!! :-D
Baci, spero di darvi presto buone notizie!
Giò

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#146 Messaggio da LUNIX »

Cara Giorgina, grazie per le tue mail! Oggi per fortuna mi sento meglio anche se per tutta la settimana il bruciore di stomaco mi ha torturata...PAZIENZA!Domani vado a fare l'emocromo e mi dovrebbero dire quando devo fare la TAC di controllo.
Cmq sono contenta che piano piano tua sorella si stia riprendendo, vedrai ke starai molto meglio anche tu a breve! Tanti incroci per la PET di domani, aspetto con ansia tue notizie...ah, ovviamente sarà una PET NEGATIVA!! :-D :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: kissing kissing kissing kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#147 Messaggio da arietina »

attentaaaaaaaa!!! è in arrivo una valanga di incrociniiiiiiiiiiiiiiii!!! che questa Pet sia super NEGATIVA!!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing kissing kissing kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#148 Messaggio da SARINA »

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: !!! kissing

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#149 Messaggio da Vale77 »

Giorgina kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
sono contenta che tua sorella stia meglio kissing ...hai visto? Aveva ragione la tua mamma ""bene, adesso abbiamo raggiunto l'apice: da adesso potrà solo andare MEGLIO!"....e lo stesso sarà domani....incroci infiniti per TE :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: ................. kissing

per te **ros

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Re: Giorgia-LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ IVB in ter

#150 Messaggio da mammotta »

Giorgina sono sicura che ci porterai solo splendide notizie, ma poiché si sa, gli incroci dei piccoli passisti portano bene e aiutano ad affrontare i controlli col cuore più leggero...ecco i miei!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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