Stefania-LNH T Alk +e Terapia con Crizotinib-In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Stefania83
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Stefania-LNH T Alk +e Terapia con Crizotinib-In remissione

#1 Messaggio da Stefania83 »

Ciao a tutti!!!
Ho scoperto questo forum solo oggi e leggere tante altre storie di pazienti giovani come me mi ha fatto sentire meno sola. :roll:
Sono malata da ottobre09, con un esordio di malattia cruente, rapido e devastante, 20 giorni e il mio corpo era disseminato, febbrone e sudorazione notturna a non finire...poi dolori atroci all'addome e alla zona lombare.
Lavoravo al San Gerardo a Monza,tutti i medici e le mie colleghe si sono mobilitati per farmi eseguire rapidamente ogni esame diagnostico, la mia sfiga è proprio la mia professione, il saperne troppo in merito, conoscere l'iter ecc ecc non mi ha aiutato, avrei preferito non sapere nulla di medicina.
Il periodo della diagnosi è stato atroce, il dolore fisico era così forte da non permettermi neppure di piangere e di pensare a quello che succedeva, la febbre era continua, mi hanno ricoverato per l'asportazione dei linfonodi inguinali ingrossati, oltre ovviamente a tac e pet, dopo 10 giorni circa l'istologico conferma il sospetto: linfoma non hogkin anaplastico a cell t alk positivo.
È un tipo di linfoma piuttosto raro, molto aggressivo e sintomatico, non essendo a cell b non posso usare il rituximab, l'anticorpo monoclonale, ma pare che l'essere alk positivo mi dia una prognosi più favorevole.
Il giorno stesso dell'esito dell'istologico mi hanno ricoverato in ematologia al San Gerardo, io volevo tornare a casa per curarmi, a Pescara, ma mi dicono che non se ne parla, non potevo aspettare ancora un giorno, dovevo fare la chemio d'urgenza la mattina dopo perché il linfoma è ad alto grado di malignità.
Una settimana in ematologia, inizio la terapia: chop.
Vincristina, ciclofosfamide, adriamicina e prednisone.
Venerdì ho fatto il 6 ciclo, dopo la dimissione sono potuta tornare a casa, e ora sono a Pescara da 2 mesi, l'aria di casa mi ha fatto bene fin da subito!
Ho risposto bene alla terapia, pochi effetti collaterali e alla tac dopo il 4 ciclo riduzione delle masse linfonodali in addome e in torace, prima avevo delle bestie di 4 cm, ora sono di 4-6 mm.
L'ematologo di Pescara vuole farmi fare altri 2 cicli che dovrebbero ridurre il rischio di recidive, quelli di Monza dicono di fermarmi così a 6 e rifare la pet.
E io non so che fare...
Sto iniziando a crollare.
Un bacio forte a tutti e grazie, avrei un disperato bisogno di urlare. :twisted:

copenaghen
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Stefania,
benvenuta tra noi, anche se avrei voluto dirtelo in un'altra occasione,
benvenuta in questa meravigliosa famiglia.

Noi non siamo medici, io non ti posso rispondere esattamente,
ma la mia esperienza mi dice di tranquillizzzarti,
di tirare il fiato e credere ai tuoi medici.
essere in balia dei dubbi, purtroppo fa parte del cammino,
ma tu sei giá a buon punto,
dai ,un'ultimo sforzo e poi insieme canteremo vittoria anche con te.
Sfogati, piangi, ridi qui con noi,
siamo dalla tua parte,
a presto
copenaghen

dina
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#3 Messaggio da dina »

cara stefania, non vorrei mai dare il benvenuto a nuove persone in questo forum ma spero che anche noi, così la come la tua incredibile forza, che traspare dalle tue parole, possiamo essere un aiuto, un ancora, un sostegno, in questo momento brutto della tua vita.
guarda io personalmente non saprei cosa consigliarti sul fatto di fare altri 2 cicli di chemio o meno, io come persona e come carattere forse preferirei andare sul sicuro, affrontare ancora un pochino di terapia ma stare a cuore un po' più tranquillo, però sai queste cose sono molto delicate e non bisogna cmq neanche eccedere, del resto sei un'infermiera quindi sai a cosa mi riferisco.
ti auguro solo che tutto questo passi in fretta e che questa parentesi si chiuda perché sei giovane e anche ancora tantisssssssimo di fronte a te. non crollare ora credimi, non vale la pena darla vinta a questa brutta infamaccia di malattia ;-)
un abbraccio!!

antosony
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#4 Messaggio da antosony »

FOrza Stefania!!!
Ce la farai....
Ce la farai...
Presto questo periodo sarà solo un brutto ricordo!!!!
Per il momento tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per te...

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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#5 Messaggio da ldh1107 »

ciao stefania..ti do con grande dispiacere il benvenuto qui..ma noi siamo pronti a sostenerti e aiutarti anche nei momenti più tristi..
capisco cosa vuoi dire quando dici "vorrei non sapere così tanto di medicina"...è quello che penso io ogni giorno visto che sono uno studente di medicina e sapevo abbastanza su quello che avrei affrontato...
anche se il tuo è un linfoma è abbastanza aggressivo ciò non ti deve allontanare dal traguardoooo :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: e poi la tac è buonissimaaaaa :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
forza stefania...e se senti di crollare..noi siamo qui!!!

un abbraccio

luca
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Stefania83
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#6 Messaggio da Stefania83 »

Ma voi siete fantastici!!!!
Grazie del benvenuto!!!
Non immaginate che bene mi fa ricevere il vostro incoraggiamento...
Volevo qualche parere da parte vostra, io in questi mesi ho sempre camminato a testa alta e lottato, convinta che l'infame sarebbe andato presto via, ho perso i capelli e ho messo una parrucca, ho messo il porth ma ho continuato a fregarmene dell'aspetto estetico, uscendo e facendo una vita sociale normale fatta di amici, cene e bevute nonostante la chemio e tutti i farmaci.
Non sono mai stata una brava paziente, mi sono esposta a diversi rischi per ostinarmi a fare una vita normale, senza rinunce, e soprattutto per paura di essere compatita da parenti e amici, ho finto di stare bene anche quando non era così.
Non volevo essere considerata malata.
Adesso da qualche settimana noto un cambiamento in me, non ho più la stessa forza di prima, sono molto più fragile, insicura e spaventata dal fatto che starei per finire la terapia e quindi a breve saprò tramite la pet se tutto questo veleno ha funzionato o meno..
Mi chiedo quindi, ma io ho accettato la mia malattia?
Voi avete avuto un supporto psicologico? io non ho parlato mai con uno psicologo in questi mesi, nessuno me l'ha proposto e io ho continuato a comportarmi da "debosciata"..
Il 6 ciclo, la settimana scorsa, è stato un pianto greco, cosa mai successa!
Ero li al day hospital e piangevo piangevo, con una faccia da depressa allucinante, e tutti si sono accorti del cambiamento, i medici e gli infermieri.
Che sta succedendo?
Baci a tutti e perdonatemi se vi sembro una rompipalle smidollata.

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robi76
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#7 Messaggio da robi76 »

No, proprio adesso mi devi crollare!! dopo tutto quello che hai superato, non lasciarti prendere dal panico!!
So che non è facile, ogni passaggio lo abbiamo, o lo stiamo affrontando tutti, con le paure, le insicurezze, le debolezze che si insinuano nella
nostra mente.
Una mattina mi alzo e dico: " certo che guarisco" e magari il mattino dopo sono catturata da mille pensieri negativi, allora mi rifugio
nel nostro forum, e cerco la carica dai miei amici. Qui abbiamo tante persone speciali, lontane e vicine, nord e sud ( a proposito, ho abitato 15 anni a Monza, proprio in via paganini difronte San Gerardo, adesso abito a Villasanta), puoi prendere il calore che ti serve da tutti noi.
Credo che nessuno accetti la malattia, si impara a conviverci nel frattempo che si cerca di distruggerla, ma non si accetta, ed è giusto così!!
Siamo tutti giovani, se guardi il forum ( anche se la malattia non è giusta per nessuna età)
come si può accettare una malattia a 9 anni, a 17 anni, a 30 anni,.( questo ancora mi fa incazzare tanto)!!!!!!!
No non si può, ci si convive, ripeto nel frattempo che si cerca di guarire. Vedrai che festeggeremo la tua guarigione completa!!!!
Siamo qui, quando vuoi!!!!
Un bacio
Roberta

mario 63
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#8 Messaggio da mario 63 »

CIAO ,io sono da poco in questa famiglia,anche io sono infermiera ad avere il linfoma è mio marito il risultato lo abbiamo avuto il 22,intendendomi un pò di medicina anche io avevo capito più o meno quale poteva essere la diagnosi,noi dobbiamo iniziare a fare la terapia ma tu vedo che sei a buon punto,non ti scoraggiare ora ,ti mando un grosso bacio.

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angelobossi
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#9 Messaggio da angelobossi »

ciao...
mio padre ha appena finito di curarsi a Milano...all'Istituto Humanitas...e grazie al Cielo tutto Ok.
E' normale ora che l'ansia si faccia un pò sentire....ma quando ti diranno che la PET sarà ok tutto passerà.

Per quanto riguarda i pareri degli ematologi, giacchè sei infermiera e quindi hai qualche porta aperta inpiù, potresti sentire altri pareri a Milano...oltra all'Humanitas (davvero bravi) ci sono altri centri specializzati.
Io credo che, con esiti di tac e pet alla mano potresti chiedere un consulto, magari con Santoro dell'Humanitas che è uno dei luminari in tema di linfomi...e sentire un pò se condividere le scelte dell'ema di pescara o monza.

Ti lascio un abbraccio fortissimo e un invito a crederci...perchè oggi se ne esce fuori dai linfomi :incrocio :incrocio
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#10 Messaggio da copenaghen »

Ciao cara,
ti leggo e mi rivedo ............
Anch'io ho tirato tanto, anch'io poi ho pianto....
secondo me é per il fatto che le tue batterie ora sono scariche.
e ci mettono sempre di piú per ricaricarsi.
poi c'é il fatto che la nostra corazza, ormai é logora.
Il nostro cuoricino é piú vulnerabile.
Quando tutti attorno a te sono contenti , e ti dicono dai che ormai é fatta, ora siamo agli sgoccioli ecc...
tu ti senti senza forze, senza la possibilitá di vedere limpido davanti.
Il fardello del pensiero del futuro si fa pesante.
é normale, sopratutto per le persone coraggiose come te.
ma tu mira sempre dritto, mi raccomando..............

Io qui a Copenaghen, grazie al cielo,
ho avuto la possibilitá di poter parlare con un'esperta durante il mio cammino.
a me ha fatto bene.
Ma non avevo il forum, ci sono arrivata dopo.
Se ti va , davvero, vieni qui, scaricati, raccontaci
noi proveremo a farti compagnia.
fatti sentire
un abbraccio dolce
copenaghen

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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#11 Messaggio da ldh1107 »

cara stefania..
vedi che quello che hai provato e provi tu..è un sentimento abbastanza comune a tutti noi :-D
io per esempio diciamo che i primi cicli ero diciamo tranquillo(l'ansia c'è sempre!!) ma resistevo..invece al penultimo ciclo ho fatto guerra a tutti..mi ero rifiutato di andare..poi mi hanno preso a forza e mi hanno portato in clinica ahahah :linguaccia: :linguaccia:
ti consiglio di cominciare a parlare con uno psicologo vedi che ti aiuterà a superare tante cose...tante ansie e paure...te lo consiglio!!
e poi la paura della fine delle terapie è in tutti noi..con milioni di domande..ma bisogna sempre andare avanti e mai arrendersi!

un abbraccio
luca
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dina
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#12 Messaggio da dina »

ciao stefania! capisco il tuo modo di affrontare la malattia,lo capisco perfettamente, fai bene a vivere comunque fino in fondo e divertirti, certo forse ora inizi ad accusare il colpo ma non devi demordere sei stata fortissima fino ad adesso vedrai che supererai anche gli ultimi passi in salita.
ora tu hai scritto : "ho accettato la mia malattia?" ecco mi hai fatto pensare sai..e credo io personalmente di non averla mai accettata e credo di andare avanti quasi facendo finta che non ci sia, che tutto questo non appartenga a me... boh non so che dire...anche io non sono mai stata da uno psicologo (tranne un paio di volte ci ho parlato in ospedale) e mi chiedo se forse mi aiuterebbe a superare tanti blocchi che ho dentro e tante cose che non riesco ad accettare e superare, é che non saprei da chi andare di fidato, e cmq privatamente costano davvero tanto..
intanto ti abbraccio, anche io non abito distante da Monza!

vittorio
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#13 Messaggio da vittorio »

ciao stefania, benvenuta anche se in ritardo.

I tuoi dubbi e le tue domande sono normali, lo psicologo in molti lo hanno avuto e presto te lo confermeranno. Per il proseguimento delle terapie non so dirti, per qualunque altro supporto ci sono. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#14 Messaggio da Cristina »

Ciao Stefania,
arrivo anche io a salutarti...il crollo a questo punto e' normalissimo..hai resistito per tanto tempo anche facendo finta di niente e qui mi riconosco totalmente e ora e' normale lo sconforto e la stanchezza....e il "saperne tanto" non ti aiuta come gia' vissuto dal DOC e' un'arma a doppio taglio....
quindi intanto URLA se ne senti il bisogno PIANGI e SFOGATI non mi stanchero' mai di ripetere queste cose...ci si deve scaricare quando la tensione sale cosi' tanto e dopo tutti gli sfoghi puoi ricominciare..per arrivare al traguardo qualunque sia la quantita' di cicli rimasta (su questo non so consigliarti...io con ematologi e medici vari che ho incontrato sulla mia strada sono andata molto a fiducia!!)....
anche io ti consiglio vivamente di parlare con uno psicologo..e' una cosa che aiuta molto e io che l'ho fatto molto tempo dopo le terapie mi chiedo spesso perche' non ci ho pensato prima!!!
ti lascio un abbraccio e siamo qui quando vuoi!
Cri
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#15 Messaggio da Fulvio »

Ciao Stefania, ti do anche io il benvenuto a Linfopoli, vedo con paicereche hai gia' ricevuto moltissimi consigli e suggerimenti.
Fai cio che ti senti di fare, se credi che uno psicologo possa esserti d'aiuto in questo momento non esitare ad andarci.
E' vero che la tua tipologia di Malattia è molto aggressiva ma credo anche che ti abbiano detto che quando sono aggressive se reagiscono bene alle terapie solitamente te le togli dalle scatole per sempre. E visto che mi sembra di aver capito che le terapia hanno fatto effetto...beh ti suggerisco di contattare un'agenzia di viaggi e di farti un bel viaggetto premio per ricaricare le batterie.

Quando vorrai sfogarti...non esitare a reimpire pagine di imprecazioni contro l'infamaccio ed accorreremo a coccolarti
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Re: 26anni infermiera,ora paziente con LNH anapl cell T ALk+

#16 Messaggio da fiorella »

Ciao Stefania :-D

ormai l'ho letto tante volte qui sul forum,

quello che ti sta succedendo è capitato a molti,

penso che tu lo debba accettare come un percorso quasi naturale.

Ora, comunque, hai trovato un sacco di gente che ti farà compagnia in questo tuo percorso :-D

In bocca al lupo! :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: 26anni infermiera, paziente LNH anapl cell T ALK- In ter

#17 Messaggio da Stefania83 »

Premessa: Se oggi sono qui a scrivere è per miracolo!!!
Si...perché la prima linea di trattamento, la CHOP, non ha funzionato.
L'ho finita a febbraio, e dopo nemmeno 3 settimane dall'ultimo ciclo, la malattia ha cominciato a progredire con un'aggressività impressionante: febbre a 40, linfonodi dolenti ovunque, localizzazioni sulla cute e versamento pleurico.
Da allora è iniziato il vero inferno...
Ricoveri continui, ogni volta mi salvano facendomi un protocollo chemio ad alte dosi diverso, ma niente, dopo una settimana ero di nuovo in ospedale con febbre e linfonodi.
La disperazione cresce vedendo l'inefficacia della chemio sul mio male, tentano di tutto, a giugno provano l'ultima carta: un protocollo durissimo usato nei bambini con leucemia linfoblastica acuta.
Ogni ciclo dura una settimana, faccio il primo, mi dimettono, ma puntuale la bestia dopo pochi giorni mi riazzanna.
Torno in ospedale di nuovo con febbre a 40, questa volta sento che è finita, anche l'ultima carta me la sono giocata, gli ematologi non hanno più speranze e non sanno più cosa fare.
La terribile realtà: sono resistente alla chemioterapia..
Intanto però il prof con cui lavoravo al San Gerardo di Monza a mia insaputa si stava procurando un farmaco sperimentale, un inibitore del gene ALK, un farmaco a bersaglio molecolare quindi, non un chemioterapico.
Piccolo dettaglio: questo farmaco è stato finora testato su pazienti con carcinoma polmonare Alk positivo, e mai su un paziente con linfoma.
Quindi io sarei la prima persona al mondo a provarlo.
Ma non avendo nessuna speranza di sopravvivenza decido ovviamente di provarlo.
E così nell'attesa che il farmaco arrivi dagli stati uniti dalla casa farmaceutica, mi faccio un'altra bomba di chemio alte dosi, devono mantenermi in vita per altri 15 giorni.
Sabato 26 giugno mi dimettono e il giorno dopo parto per Monza.
Martedì 29 mi sento nuovamente male, inizio a prendere queste pastiglie e prego che funzionino, perché se non funzionano...
Oggi è il 12 luglio e sono viva, contro qualsiasi previsione.
So di stare prendendo un farmaco di cui non si conosce l'effetto a breve e lungo termine, so di essere la prima persona con linfoma al mondo a testarlo, e tutto questo non è rassicurante...
L'effetto potrebbe finire oggi, domani, fra un mese, fra un anno o anche mai.
Nessuno lo sa.
So solo che oggi è il 12 luglio 2010 e io respiro ancora.
E ogni giorno per me è un dono, un miracolo grandioso.

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Re: 26anni infermiera, paziente LNH anapl cell T ALK- In ter

#18 Messaggio da luci »

Sono senza parole..
non riesco nemmeno a immaginare quello che stai provando.. ti auguro davvero di goderti ogni istante della tua vita.. e per tanto tanto tempo ancora..
continua a essere così fiduciosa..è la strada giusta.. e noi saremo sempre qui a sostenerti!!! kissing

Tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: 26anni infermiera, paziente LNH anapl cell T ALK- In ter

#19 Messaggio da Fulvio »

Cavolo cio che hai scritto è incredibile !!!
Ti auguro con tutto il cuore che la terapia continui a funzioanare.....e dacci tue news
Se ti va di far 2 chiacchere chiamami quando vuoi 339-6901998
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#20 Messaggio da Giuliana »

Ho letto velocemente e ... sono senza parole!
Sono li con te e prego perchè tu possa tornare presto a star bene.
Non mollare, non mollare mai nemmeno per un istante e vedrai che la vincerai tu questa guerra!!!! Devi vincere tu!!!!!!!!!!!
kissing kissing :incro: :incro:
Ti abbraccio
Giu

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#21 Messaggio da perla »

Cara , ti leggo solo ora e sono senza parole....mi unisco a tutti gli altri in una stretta forte di solidarietà e prego che tutto vada bene .... :incro: kissing

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#22 Messaggio da angelobossi »

ciao Stefania. Mi hai fatto venire la pelle d'oca...e nel frattempo sei stata per me una immensa fonte di riflessione.....sì....perchè io sono quasi in depressione per una banale rettoraggia (ormai scomparsa) in attesa di colonscopia....tu invece, con tutto questo macello che ti porti dietro, hai persino la forza di scrivere.
Sei davvero una grande donna!!!!
Forza!!!!...vedrai quante altre volte ci incontreremo qui a ridere a scherzare :-D

Da oggi pregherò anche per te... kissing kissing
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#23 Messaggio da dina »

stefania ho i brividi e non immagino nemmeno lontanamente l'inferno che stai passando. tutto sommato i miei problemi, tutto sommato gli eventi terribili che hanno colpito anche me, in questo momento mi sento piccolissima.
in questo momento VIVI e al di là di tutto questo é un passo avanti ENORME, questo farmaco che TU stai sperimentando potrebbe aiutare tantissime altre persone, sei una grande persona, ho il cuore che mi batte all'impazzata dopo aver letto le tue parole e non riesco ad aggiungere altro
FORZA, LOTTA, per TE e per TUTTI NOI

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#24 Messaggio da fiorella »

Forza Stefania!

Noi siamo qui... tutti i giorni... ad aspettarti.

:insieme:
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#25 Messaggio da Stefania83 »

Ehilà buongiorno!
Grazie a tutti per l'incoraggiamento!
Ieri mattina sono uscita di casa da sola dopo mesi, e a piedi sono andata e tornata dal laboratorio analisi!
Magari vi sembra nulla, ma per me è una conquista, mi sono sentita autonoma!
L'emocromo va bene, 11.5 di emoglobina è uno spettacolo che non si vedeva da un secolo.
Le piastrine sono un pò alte dalla scorsa settimana, ma non si sa il motivo ovviamente, spero che non sia un effetto del farmaco e spero che scendano da sole.
Il colorito sta virando dal bianco cadaverico con occhiaia viola al tenue rosato da anemica.
Ammetto di starmi aiutando, inutilmente, con un autoabbronzante.... :cool:
Ho il mare a 500mt da casa ma non me la sento ancora di andarci, vuoi per il caldo bestiale che sta facendo, vuoi perchè mi vergogno un pò e mi fa decisamente strano mettermi in costume in spiaggia!
Ma questo sarà il mio prossimo obiettivo! :incrocio
Magari state pensando questa è matta, pensa al mare e all'autoabbronzate.
E che dovrei fare?
Stare tutto il giorno a pensare che stavo per tirare le cuoia e che sto appesa a un filo di speranza?
E che risolvo? Mica guarisco.
La morte me la sono vista in faccia, l'ho sentita accarezzarmi la pelle, e ho sentito il mostro troppe volte mangiucchiarmi dentro il corpo.
Ho pianto disperata dal terrore di stare andando via, un terrore atroce, pazzesco, una disperazione senza eguali mentre guardavo negli occhi le persone che amavo affianco al mio letto.
E chi se lo dimentica!
E ora dovrei stare depressa?!?!?
Ma io salto su un piede solo per essere ancora viva! :rido:
A quanto pare è vero quello che dicono tutti coloro che l'hanno provato: dopo che hai visto la morte in faccia dopo campi col sorriso stampato.
Dovrei stare a pensare alla malattia? Alle pastiglie?
Non mi viene proprio.
Io penso al mare e all'autoabbronzante! :mrgreen:
Bacioni a tutti!

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luci
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#26 Messaggio da luci »

Sei una grandeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!! kissing kissing kissing kissing kissing

netta
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#27 Messaggio da netta »

Ciao Stefania, fai proprio bene...continua così .....ti auguro di rimprenderti completamente e di sfoggiare un bellissimo
costume ****appla ****appla ****appla :incrocio :incrocio :incrocio
Simonetta

teresa
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#28 Messaggio da teresa »

Stefania sei una ragazza davvero in gamba.Ti ammiro tanto!!!
Fai bene a pensare all'autoabbronzante, al mare e a tutto ciò che può distoglierti almeno per un attimo dal pensiero della malattia.
Leggo con entusiasmo di questo nuovo farmaco che stai prendendo e incrocio le dita affinchè possa darti i risultati sperati. E, leggendo ciò che scrivi, mi sembra che sia davvero una cura efficace.
Mi raccomando resta con noi e tienici aggiornati!
Noi siamo qui in attesa di buone notizie :)
Un abbraccio

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#29 Messaggio da Fulvio »

Stefania la tua forza, positivita' e determinazione ti posso portare solo in un posto :
LA REMISSIONE TOTALE

Spero di leggere presto questa news e di aver modo di conoscerti ad una delle nostre cene dei piccolipassisti
--Fulvio--
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Katy
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#30 Messaggio da Katy »

Forse non te se sei ancora resa conto, dolcissima Stefania, ma portare qui la tua esperienza è una speranza per chi, come te, sta vivendo questa esperienza.

Contano i fatti...ed i fatti sono che sei qui con noi, a raccontarci ed a parlare di sole e mare!

Bene, cara Stefania, se questi incroci son magici come sembra e se le preghiere più vere non han bisogno di parole perchè il buon Dio le legge già dal nostro cuore, allora sappi che ci son anche i miei di icroci e di preghiere per te...

Sei di un coraggio ed una forza incredibili e questo è tutto a tuo vantaggio.

Ce la farai...credici sempre che ce la farai...ne hai già ragione di crederlo!

Un abbraccio grande quanto il mare che si presenta ogni giorno ai tuoi occhi!!!
A presto rileggerci
Katy :incro: :incro: :incro:

Agnese
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#31 Messaggio da Agnese »

Leggo e rileggo le storie dei piccolipassisti da mesi come un libro da cui apprendere, e non sapete quanto mi faccia bene questo insegnamento!
ma la tua storia, Stefania, per me ha dell'incredibile. E non tanto per le vicende della malattia, perchè sono parte della vita, quanto per le tue parole, la tua forza, l'esperienza tremenda e sensazionale che hai fatto
Ti auguro una luuuuuuuuunga vita, anche perchè devi avere tanto taaaaanto tempo per donare quella forza ad altri

un abbraccio
Agnese

Lyd
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#32 Messaggio da Lyd »

Solitamente non commento mai, leggo e basta..stavolta sento il desiderio di scrivere.
Sono con te, Stefania.

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#33 Messaggio da Stefania83 »

Ragazze e ragazzi mi fate commuovere così però!
Che belle parole che sto leggendo... :oops:
Vorrei davvero riuscire ad assorbire tutta la forza che mi trasmettete e tutta la positività che mettete nel darmi coraggio.
Purtroppo è vero che la mia storia è abbastanza incredibile! ahahah
Infatti la mia premessa è stata: se sono qui oggi a scrivere è solo per miracolo.
Stento a crederci anche io a volte!

Sarà il destino, dal lavorarci nella ricerca clinica sono passata a esserne oggetto!
Per di più proprio nel centro di ricerca dove lavoravo!
E' effettivamente incredibile... :shock:
Mi appassionava così tanto il mio lavoro che ho deciso di provarlo sulla mia pelle!
In realtà avrei preferito di gran lunga continuare a farlo essere solo il mio lavoro...eheheeheheh
Spero davvero di poter aiutare con questa sperimentazione altri nella mia stessa situazione, purtroppo ho già saputo dell'esistenza di 2 ragazzi italiani con il mio stesso linfoma e anche loro resistenti a chemioterapia.
Ufffffff.... :( :( :(

Vi sembrerà scontato che io lo dica, ma la ricerca è l'arma che abbiamo in mano, ci credevo prima di ammalarmi e ci credo ancora adesso.

kissing a tutti!

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#34 Messaggio da Fulvio »

Ciao Reginetta, anche Bino sta facendo una terapia sperimentale se hai modo dai una sbirciata e vedi se si tratta della stessa cosa.

Eh eh visto che sei cosi vispa...ti sfrutto subito kissing
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#35 Messaggio da Patri »

Ciao,
ho letto per caso la tua storia...niente a che vedere con la mia che già mi sembrava complicata...e niente a che vedere con me che mi sentivo abbastanza forte per affrontare i miei problemi...tu sei veramente eccezionale e non ci sono altre parole.
Forza forza forza....ti ammiro tantissimo!!!!!
Mare abbronzatura e vacanze.....a che altro vuoi pensare!!!!!BRAVISSIMA!!!!! ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Un abbraccio grande
Patrizia

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#36 Messaggio da Stefania83 »

@ Fulvio: Grazie per l'invito alle vostre cene, mi piacerebbe conoscervi!!! E poi sono una gran festaiola io :lol:

@ Patri: Ho letto la tua storia cara Patri, ed anche la tua è complicata, come quelle di tutte le persone qui.
E anche tu hai una gran forza e determinazione. :)

C'è chi deve percorrere una strada meno ripida e riesce a venirne fuori in breve tempo, e chi deve percorrere strade dissestate e ripidissime perchè la situazione è più complicata, ma tutti provano gli stessi sentimenti, la paura, il dolore, l'abbattimento, ognuno ha una storia speciale, l'importante è essere tutti ugualmente forti e coraggiosi.

E lo siete tutti qui, eccome!

kissing kissing kissing kissing kissing

loredana58

Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#37 Messaggio da loredana58 »

stefania bellissima, e carissima
ti parlo da mamma
mi auguro tu abbia qualcuno che ti fa compagnia e ti segua nel tuo percorso
ce la farai, lo sento, ma soprattutto.........dì al tuo primario che, come te, può aiutare molte altre persone
Ti abbraccio fortissimo
abito in prov di MI,e qualsiasi cosa di cui tu abbia bisogno, non farti problemi a scrivermi
ciao
lory

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#38 Messaggio da Fulvio »

Stefania...allora prepara i vestitini perche come guarisici ne faremo una mega di festa del forum
--Fulvio--
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Sonya
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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#39 Messaggio da Sonya »

Stefania sei una forza della natura!!! Mi ricordi tanto mia madre, una combattente che viveva ogni giorno come se fosse il primo :- )
Ti sono accanto, qui, insieme a tutti gli altri :- )

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#40 Messaggio da nonna maya »

wwooowwww ......... che curriculum............ :shock: ma ti vedo grande combattente, carissima....... :cool:
consigli non te ne so dare, e poi tu non hai bisogno, lavorando in questo campo saprai certamente molte più cose di noi..... posso solo dirti di continuare con grinta e di non lasciarti abbattere, ci credo che sia difficile e snervante, faticoso, ma si sa: la forza di volontà è un'arma che può rivelarsi vincente in moltissimi casi!!!!!! **tizi19 * te lo auguro con tutta me stessa! un abbraccio strettissimo !!!!!!!!!!! ciao !!!!!!!!!!!!!!!! erica

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#41 Messaggio da luci »

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#42 Messaggio da Desy »

FORZA STEFANIA

kissing kissing un abbraccio

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#43 Messaggio da angelobossi »

Fulvio ha scritto: Stefania...allora prepara i vestitini perche come guarisici ne faremo una mega di festa del forum
sono pienamente d'accordo....non vedo l'ora :-D

ciao Stefania...ogni giorno sempre con te :incrocio :incrocio :incrocio
============================================================
Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
============================================================

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#44 Messaggio da kiss »

Ciao,

dire che sono ammirato dal tuo coraggio è dire poco... ****appla ****appla
Hai parlato di miracolo ... probabilmente è così e vedrai che sarai aiutata ancora...è ora che le cose inizino ad andare bene!!
Vai avanti con forza e con fede.

Kiss

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#45 Messaggio da Bruno »

Passo anch'io a salutarti, Stefania :-D
Se la malattia è stata caparbia in maniera quasi
inverosimile, tu e la Medicina avete saputo
però opporre una grande resistenza!
Questa tua frase

E ogni giorno per me è un dono, un miracolo
grandioso


mi accompagna e sostiene da molti anni :wink:

Spero che i colori attorno a te diventino sempre
più belli, ti aspettiamo qui per avere tue notizie
:insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#46 Messaggio da luci »

kissing

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#47 Messaggio da maria grazia »

ciao,ho letto la tua storia,che dire ..........................persone così speciali sono sempre sottoposte a grandi prove .se il medico ha deciso di usare il farmaco intelligente avrà i suoi buoni motivi altrimenti nn l'avrebbe sprecato.io sono fiduciosa ti lascio un bacio grande grande

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#48 Messaggio da cuttinisergio »

solo ora ti leggo cara stefania e devo dirti che sei una donna piena di voglia di vivere e la tua testardaggine l avrà vinta sull'infame. credimi cara,vale più il tuo (ns) corraggio nell affrontare l infame che tante medicine. lo sto provando anche io. tantissimi auguri e sempre corraggio. siamo con te tutti quanti

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#49 Messaggio da loredana58 »

carissima
leggendo con più attenzione, scopro che sei a casa, a Pescara.....lungomare bellissimo, lo conosco....forse Pescara è la città (intendo città, quindi con tutto ciò che c'è in una città) con il lungomare più bello che io abbia mai visto!
però, è vero che sei viva e stai bene al punto di anadre afare le analisi da sola....ma credo tu sappia,d abuona infermiera, che il caldo torrido di questi giorni non è il massimo per nessuno, e per chi è reduce da terapie pesnati in genere è sconsigliato sia il sole forte sia l'acqua di mare
quindo, porta pazienza, esci per una passeggiata la mattina presto, oppure dopo cena, e durante il giorno per quest'anno accontentati dell'autoabbronzante. Io li detesto, gli autoabbronzanti, ma...quando ce vo', ce vo'!!!
se hai già notizie di altri ragazzi con situazioni simili alle tue, pensa che poi aiutarli: il tuo primario ha tutti gli struemnti per diffondere velocemente l'informazione, e presto persone malate che pensavano di essere senza speranza potranno avere nuove possibilità
Mi auguro anche che tu voglia tornare al tuo lavoro, e sarai la pereftta testimonial di una grande vittoria
un abbraccio
****appla lory

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Re: 26anni infermiera,LNH anapl cell T ALK- In terapia Speri

#50 Messaggio da Stefania83 »

Buongiorno piccolipassisti!
Oggi sono di pessimo umore e sono venuta subito qui sul forum per leggere le vostre parole, tirarmi su e parlare un Po con voi.
Mi fa piacere che pensiate che sia forte, coraggiosa ecc. Ma non lo sono più di quanto lo siate voi, e la verità è che tutta questa forza e questo coraggio io in me nemmeno lo vedo, sono in balia degli eventi e faccio fare loro il suo corso con passività, non sento proprio di stare lottando.
Ma andiamo avanti.
Perché sono di pessimo umore?
Perché miss ingenuotta, che sarei io, ha scoperto la falsità e la crudeltà delle persone, se tali vogliamo definirle, che senza aver mai torto loro un capello, arrivano a godere e a sparlare delle tue condizioni di salute.
Anche l'aspettativa di vita mi hanno fatto: 3-4 mesi.
Il tutto con una superficialità e una cattiveria da mettere i brividi..
Miss ingenuotta non credeva che si potesse arrivare a tanto.
Non auguro il mio male a nessuno questo è certo ma certa gente che ti pugnala alle spalle gratuitamente in questa situazione meriterebbe una valanga di mazzate.
Spero che a voi non sia mai successo di scoprire queste crudeltà durante la malattia, ma se si come avete reagito? Cosa avete fatto?
:-|

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