Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
MAX62
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 4
Iscritto il: 15 set 2008, 12:55

Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#1 Messaggio da MAX62 »

Ciao a tutti. Solo oggi sono venuto a conoscenda del sito e mi sono subito iscritto.
E' molto interessante, ma sopattutto c'è molta umanità e pertecipazione.
Solo due mesi fà mi è stato asportato, tramite minicraniotomia dietro l'occhio sx, un "LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI B-LINFOCITI PERIFERICI, DELLA ZONA MARGINALE AD INSORGENZA EXTRANODALE, TIPO MALT".
Appena ultimati i vari esami, proprio oggi ho effettuato la biopsia osteomidollare, dovrò iniziare la terapia che molto probabilmente sarà la Radioterapia all'occhio sinistro.
Avrei piacere di conoscere altri persone che hanno o abbiano avuto il mio stesso problema per poter scambiare consigli e notizie utili.
Un grande "in bocca al lupo" a tutti. CIAO. :incro:

Avatar utente
Silvia63
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 3589
Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
Località: Mantova

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#2 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Max,

e benvenuto!

Sai che fin'ora io non ho mai sentito parlare di linfoma dietro all'occhio :shock: ?
Comunque se ti hanno già parlato di radioterapia significa che è localizzato soltanto lì, e questa è una buona notizia. Anche il nostro Mister h ha sconfitto l'infame con la sola radio.

Max, io incrocio subito e tu appena puoi aggiornaci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un bacione, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

Avatar utente
Sailor
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2168
Iscritto il: 31 mar 2008, 18:01
Località: PRATO

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#3 Messaggio da Sailor »

ben arrivato e :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Avatar utente
Sabrina
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 4489
Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#4 Messaggio da Sabrina »

Ciao Max, avevo sentito dire che i linfomi possono presentarsi nei punti più particolari, fra cui gli occhi, ma finora nessun iscritto al forum presenta la tua stessa localizzazione.

Non so esserti utile tecnicamente, posso però dirti che se farai solo la radioterapia, non dovresti avere particolari problemi, in quanto, a differenza di chi la fa dopo la chemio, non arrivi già debilitato alle terapie.

Ti faccio un in bocca al lupo per il tuo percorso e se ti va, dicci poi come procedono le cose.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#5 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Max!!!!!
Benvenuto!
Immagine
Io ho sentito parlare di molti tipi di linfoma...
Tutti con ottime probabilità di guarigione!!!
Un grossissimo in bocca al lupo!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Max,
io ti scrivo da Copenaghen...............
proprio una settiamna fa , mi sono incontrata con un gruppo danese LYLE, linfomi e leucemie, uno dei presenti ha avuto 5 anni fa un linfoma all'occhio sinistro.
e´ stato curato con radio terapia, ma qui dipende sicuramente dallo stadio.
ora é in remissione da cinque anni , porta occhiali da vista ma non ha problemi particolari .
Ci parlava dell'attenzione ad usare determinati prodotti dermatologici, ma questo ti verra´fatto sapere dal reparto.
Altro non tiposso dire .
ben arrivato nella nostra meravigliosa famiglia,
siamo qui , con le risposte che hanno i nostri limiti, ma anche con tanto coraggio da regalarti.

un abbraccio
copenaghen
copenaghen

Avatar utente
donabadi
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2894
Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
Località: Milano

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#7 Messaggio da donabadi »

ciao max, ho sentito parlare di linfomi extranodali, ma con localizzazione diversa, dal nostro amico medico alvioz...magari nel suo spazio trovi qualcosa di utile.
intanto ti mando i nostri famosi :incro: :incro: :incro: e a presto
Donatella Immagine

Bruno
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 5855
Iscritto il: 3 ott 2007, 14:14
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic. ... uno#p31297
Località: Bologna

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#8 Messaggio da Bruno »

Ciao, Max, e grazie per averci scritto :-D
Per adesso ti lascio un bel po' di :incrocio
e :-D per sostenerti!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

Avatar utente
Sonia
moderatore
moderatore
Messaggi: 3043
Iscritto il: 12 dic 2006, 20:21
Località: ancona

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#9 Messaggio da Sonia »

Ciao Max come lo hai scoperto il linfoma all'occhio?

MAX62
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 4
Iscritto il: 15 set 2008, 12:55

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#10 Messaggio da MAX62 »

Grazie a tutti per la solidarietà e per l'affetto mostrato.
Ho scoperto del linfoma all'occhio perchè questo ha incominciato ad sporgere verso l'esterno (esoftalmo). Dopo vari esami ed una visita dall'oculista non si riscontravano anomalie e pertanto mi veniva consigliato di effettuare una risonanza magnetica per tagliare la testa al toro. Quando ho letto il referto, a me e a mia moglie ci è cascato il mondo addosso, infatti non era specificato di cosa si trattasse ma veniva indicata la presenza di una massa orbitaria a localizzazione intra e extraconica.
Sono tornato da un oculista per chiedere spiegazioni del referto e questi mi ha subito detto che probabilmente la massa era da asportare ma di attendere 3 o 4 mesi per vedere se la lesione aumentava o rimaneva stabile.
Dopo 4 mesi, dopo ulteriore RSM, purtroppo la lesione era aumentata anche se di poco. Solo a questo punto l'oculista mi ha suggerito di andare da un neurochirurgo per valutare se operare.
Appena andato dal neurochirurgo mi ha subito detto a brutto muso che era un tumore, che avevamo aspettato troppo tempo e che i rischi dell'operazione erano la perdita della vista.
Fortunatamente l'operazione è andata nel migliore dei modi e lentamente sto recuperando tutte le funzionalità dell'occhio.
Dopo circa 20 giorni dall'operazione ho ricevuto il referto dell'eame istologico dove veniva indicato che la massa asportata poteva essere o un linfoma indolente o un pseudolinfoma. Questa risposta non è stata ritunuta soddisfacente dal mio ematologo in quanto c'era una bella differenza.
A questo punto mi sono fatto consegnare i blocchetti istologici e li ho portati personalmente a Bologna al reparto di EMOLINFOPATOLOGIA del prof. PILERI. Alla fine mi hanno detto che si trattava di un linfoma indolente extranodale di tipo MALT.
In questi giorni sto rifacendo tutti i vari esami (risonanza magnetica, biopsia osteomidollare, TAC total body e vari esami del sangue) per poter finalmente incominciare a fare la terapia specifica.
A proposito, qualcuno conosce dei centri specializzati e all'avanguardia per la Radioterapia all'occhio?
Scusate se sono stato un pò prolisso ma vi ho voluto raccontare tutta la mia avventura.
Un abbraccio a tutti e GRAZIE di nuovo. ****appla :incrocio :incrocio :incrocio

laura
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1423
Iscritto il: 17 apr 2007, 10:28

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#11 Messaggio da laura »

Mi accorgo solo ora di non averti ancora dato il mio benvenuto.. :oops:

Rimedio subito!

Immagine
Immagine

cesare
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 31
Iscritto il: 13 dic 2006, 18:36
Località: como

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#12 Messaggio da cesare »

ciao max62.anch'io ho il lnh maltoma extranodale ma nella zona pelvica addossato alla vescica e al rene.ho gia' fatto 6 r chop e 25 radioterapia al san raffaele e li ho conosciuto 2 signori che avevano una situazione come la tua sotto l'orbita che gli spingeva il bulbo fuori ma avevano il lnh a grandi cellule b.uno l'ho rivisto alla fine della chemio ed era ritornato nella normalita' con la chemio.l'altro non so perche' non ci siamo piu' incrociati.comunque se devi fare la radioterapia ho visto che al san raffaele avevano la tomoterapia che usavano nei casi di maggiore precisione e penso che in ogni regione siano attrezzati di queste macchine.il maltoma extranodale comunque possiamo curarlo logicamente sopportando le complicanze che abitualmente da' visto le posizioni in cui si presenta.un in culo alla balena e forza che dopo il brutto arriva il bello.ciao da cesare.
CECEOLIVA

Avatar utente
Lisa72
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9505
Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
Località: Livorno

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#13 Messaggio da Lisa72 »

Max,
non scusarti, fai benissimo a raccontare!!
Anzi, la tua esperienza, potrebbe essere di aiuto!!!
Grazie per la pazienza con cui ci esponi i fatti!!!
Il prof. Pileri è in gambissima!!!
Forse il miglior patologo in Italia!
Anche io feci analizzare da lui i vetrini e poi restai in cura a Bologna.
Ma dimmi...
Cosa ti era successo a livello visivo nell'occhio,
per spingerti poi ad andare dal medico...
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
Immagine

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#14 Messaggio da copenaghen »

ciao Max,
non mi sono dimenticata di te....
ho letto e immagino il vostro stato d'animo.
Vedo peró che tutte lemisure sono state prese alla grande e allora ..........
via.......... con la testa alta, ce la farete , noi qui ne siamo sicuri.

forza e coraggio !!!
io da qua incrocio tanto tanto
Copenaghen
copenaghen

MAX62
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 4
Iscritto il: 15 set 2008, 12:55

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#15 Messaggio da MAX62 »

Ciao a tutti.
Grazie CESARE per le informazioni che mi hai dato; mi sono informato e pare che anche qui ad Ancona ci sia la macchina per effettuare la radioterapia all'occhio, ma amici mi hanno riferito che probabilmente non sono specializzati in questo tipo di terapia in quanto non hanno gestito molti casi come questo. Per questo motivo chiedevo a voi tutti se conoscevate un centro specializzato proprio in questo tipo di terapia in quanto vari medici mi hanno detto che la radioterapia all'occhio se non è fatta in modo molto mirato può compromettere la funzionalità dell'occhio. Un grande in culo alla balena anche a te, spero chu tu sia vicino all'obiettivo della sconfitta dell'infame. :incrocio :incrocio
Ciao LISA72, quando ho notato che l'occhio era sporto in fuori io non aveso nessun problema all'occhio a livello visivo. Infatti io non volevo nemmeno andarci dal medico in quanto imputavo il problema ad un'infiammazione temporanea. Devo dire grazie a mia moglie che ha fortemente insistito affinchè andassi dall'oculista.
Grazie COPENAGHEN per il sostegno morale e grazie a tutti per l'incoraggiamento. ****appla

Avatar utente
nini67
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 242
Iscritto il: 18 set 2008, 15:14
Località: Gargallo (NO)

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#16 Messaggio da nini67 »

Ciao MAX62,
... a piccoli passi arrivo (come diceva Sabry siamo tantissimi) ma sto recuperando il tempo perso!!!
è stranissimo come l'infame si possa manifestare in modo così subdolo e inaspettato ... !!!
Tanti incrocini anche x te :incrocio :incrocio :incrocio
in bocca al lupo ... un abbraccio
Gabri
per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
di umanità, di verità ... (F. De André)

il mio diario di bordo: viewtopic.php?f=63&t=2527

Avatar utente
alvioz
veterano
veterano
Messaggi: 258
Iscritto il: 12 mar 2007, 20:10
Località: Porto Sant'Elpidio

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#17 Messaggio da alvioz »

Ciao ti dò il mio benvenuto. credo che ci siamo conosciuti personalmente ero l'altro MALT che faceva la biopsia osteomidollare dopo di te, quindi oltre al benvenuto hai anche un saluto calorosissimo da parte mia.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)

MAX62
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 4
Iscritto il: 15 set 2008, 12:55

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#18 Messaggio da MAX62 »

Ciao ALVIOZ, come vedi ho seguito le tue indicazioni e mi sono iscritto a questa grande famiglia. Tantissimi saluti anche a te e speriamo d'incontrarci nuovamente (magari non per le varie terapie).
Grazie per gli auguri NINI67, vi terrò informati sull'evolversi della mia stituazione.
CIAO.

Avatar utente
alvioz
veterano
veterano
Messaggi: 258
Iscritto il: 12 mar 2007, 20:10
Località: Porto Sant'Elpidio

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#19 Messaggio da alvioz »

Ho riletto molto velocemente il tuo post e a proposito di centri specializzati, per la terapia del mio malt gastrico da Ancona, visto che non ero completamente in accordo con le loro proposte terapeutiche, mi indirizzarono a Bellinzona, allo IOSI (Istituto Oncologico della Svizzera Italiana) ove il Dr. Zucca si occupa di localizzazioni extranodali dei linfomi.
Nel guardare il loro sito ho constatato che è presente un centro di radioterapia che ad una rapida occhiata del sito pare all'avanguardia, inoltre nella nostra regione a Macerata c'è un'ottima medicina nucleare, non so la loro esperienza per eventuali radioterapie oculari, ma si potrebbero sentire, anche perchè mi sembrano veramente disponibili e competenti.
In genere un medico competente se una cosa non la sa fare invia presso un collega che sa che fa bene quella procedura.
Ti saluto Alberto.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)

Miky83
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 10
Iscritto il: 1 mar 2021, 0:28

Re: Nuovo iscritto (linfoma tipo MALT)

#20 Messaggio da Miky83 »

MAX62 ha scritto: 16 set 2008, 18:08 Grazie a tutti per la solidarietà e per l'affetto mostrato.
Ho scoperto del linfoma all'occhio perchè questo ha incominciato ad sporgere verso l'esterno (esoftalmo). Dopo vari esami ed una visita dall'oculista non si riscontravano anomalie e pertanto mi veniva consigliato di effettuare una risonanza magnetica per tagliare la testa al toro. Quando ho letto il referto, a me e a mia moglie ci è cascato il mondo addosso, infatti non era specificato di cosa si trattasse ma veniva indicata la presenza di una massa orbitaria a localizzazione intra e extraconica.
Sono tornato da un oculista per chiedere spiegazioni del referto e questi mi ha subito detto che probabilmente la massa era da asportare ma di attendere 3 o 4 mesi per vedere se la lesione aumentava o rimaneva stabile.
Dopo 4 mesi, dopo ulteriore RSM, purtroppo la lesione era aumentata anche se di poco. Solo a questo punto l'oculista mi ha suggerito di andare da un neurochirurgo per valutare se operare.
Appena andato dal neurochirurgo mi ha subito detto a brutto muso che era un tumore, che avevamo aspettato troppo tempo e che i rischi dell'operazione erano la perdita della vista.
Fortunatamente l'operazione è andata nel migliore dei modi e lentamente sto recuperando tutte le funzionalità dell'occhio.
Dopo circa 20 giorni dall'operazione ho ricevuto il referto dell'eame istologico dove veniva indicato che la massa asportata poteva essere o un linfoma indolente o un pseudolinfoma. Questa risposta non è stata ritunuta soddisfacente dal mio ematologo in quanto c'era una bella differenza.
A questo punto mi sono fatto consegnare i blocchetti istologici e li ho portati personalmente a Bologna al reparto di EMOLINFOPATOLOGIA del prof. PILERI. Alla fine mi hanno detto che si trattava di un linfoma indolente extranodale di tipo MALT.
In questi giorni sto rifacendo tutti i vari esami (risonanza magnetica, biopsia osteomidollare, TAC total body e vari esami del sangue) per poter finalmente incominciare a fare la terapia specifica.
A proposito, qualcuno conosce dei centri specializzati e all'avanguardia per la Radioterapia all'occhio?
Scusate se sono stato un pò prolisso ma vi ho voluto raccontare tutta la mia avventura.
Un abbraccio a tutti e GRAZIE di nuovo. ****appla :incrocio :incrocio :incrocio
Ciao max 62,ho letto la tua storia e devo dire che è milto similealla mia,ti faccio un grsnde in bocca al lupo.

Miky83
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 10
Iscritto il: 1 mar 2021, 0:28

Re: Max 62 -linfoma tipo MALT in sede oculare - in terapia

#21 Messaggio da Miky83 »

MAX62 ha scritto: 15 set 2008, 13:52 Ciao a tutti. Solo oggi sono venuto a conoscenda del sito e mi sono subito iscritto.
E' molto interessante, ma sopattutto c'è molta umanità e pertecipazione.
Solo due mesi fà mi è stato asportato, tramite minicraniotomia dietro l'occhio sx, un "LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI B-LINFOCITI PERIFERICI, DELLA ZONA MARGINALE AD INSORGENZA EXTRANODALE, TIPO MALT".
Appena ultimati i vari esami, proprio oggi ho effettuato la biopsia osteomidollare, dovrò iniziare la terapia che molto probabilmente sarà la Radioterapia all'occhio sinistro.
Avrei piacere di conoscere altri persone che hanno o abbiano avuto il mio stesso problema per poter scambiare consigli e notizie utili.
Un grande "in bocca al lupo" a tutti. CIAO. :incro:
Ciao Max,mi sta capitando la tua stessa cosa.A distanza di quasi un anno e 2 biopsie sono stato affidato ad un ematologo che ha richiesto i vetrini per poi mandarli a Bologna. Anche il mio occhio da settembre è peggiorato tantissimo.Mi manca 1 settimana per sapere l'esito dei vetrini.spero possa risolvere.

Rispondi

Torna a “LNH - In Terapia”