LNH grandi cellule tipo B primitivo del mediastino

[Violaxxx]

Ciao a tutti. Dopo aver avuto l'inaspettata e devastante notizia, mi misi a vagare si internet e per caso scoprii questo forum. Ogni tanto entravo per leggere alcuni post, avrei spesso voluto mettermi in contatto con alcuni utenti di cui avevo letto le storie, per sapere oggi come stavano, ma non ho trovato il modo. Dopo alcuni mesi mi sono decisa ad iscrivermi. Non volevo. Come se il fatto di iscrivermi a questo tipo di forum mi facesse avere un contatto più reale con la malattia.
Da novembre ho saputo che mia sorella minore, che di anni ne ha 24 (ma al momento della diagnosi ancora 23) ha un linfoma non Hodgkin di tipo B primitivo del mediastino. Il tutto è emerso a causa di una forte tosse che non passava con nessuna cura. In seguito ad una tac (dopo errate interpretazioni della lastra e dottori che non capivano cos'avesse, ma lasciamo perdere...) si videro i linfonodi ingrossati nella zona del mediastino e del collo. Per fortuna questo medico è stato bravo ed intuitivo, dato che ormai erano passati già circa due mesi senza capire cos'avesse. Le fece prelevare un linfonodo sovraclaveare per farlo analizzare, e da qui il responso purtroppo ufficiale. Seguì un prelievo del midollo per verificare in che stato fosse: risultò pulito. Poi iniziò le chemio. Non sono del tutto al corrente di dettagli tecnici, mi pare che ne abbia fatte 4 di tipo Chop in day hospital ogni 15 gg, e poi sono avvenuti alcuni ricoveri di alcuni giorni per farle chemio di diverso tipo (credo Mad) ma più forti e prelevarle le cellule staminali. Tra un po' le faranno una Tac e poi, non si sa ancora precisamente quando, dovrà essere ricoverata in camera sterile per almeno 3 settimane per farle l'autotrapianto di cellule staminali.
Ora non mi va di raccontare di quanto io stia male per questa situazione, magari in futuro lo farò, non lo so, ora vorrei solo andare "al sodo".
Dopo le prime 2 o 3 chemio le fecero una tac, in vista di un'eventuale prelievo degli ovuli per la conservazione ovarica (poi non eseguito perché aveva trombosi alla vena giugulare), e dai miei famigliari mi arrivarono buone notizie:-"Si è ridotto del 70%"-. Ne fui molto rincuorata, ma in seguito andai a leggere l'esito di questo esame e non lessi questo. L'ho fatto leggere ad un mio amico nutrizionista che l'ha così interpretato:-"A livello di massa si è un poco ridotto, ma la parte funzionale del tumore è leggermente aumentata"-. :-(
Ora mi chiedo, ho letto di persone che dopo 1 sola chemio il tumore era quasi scomparso, perché a lei no?
Ed inoltre, so che questa forma tumorale ha un rischio di recidiva, quindi mi chiedo, e mi dispiace se urto la sensibilità di chi ne è affetto, ma da questo tumore si può guarire per sempre? E se si sopravvive una volta, si può sopravvivere anche ad una recidiva?
C'è un modo per avere notizie degli utenti che hanno scritto la loro storia diversi anni fa?
Grazie e scusate se sono stata troppo lunga ed ansiogena...
E un grande in bocca al lupo e un forte abbraccio a tutti coloro che stanno lottando contro questo brutto mostro.
Viola

[marchino]

Ciao Viola, anch'io ho avuto lo stesso tipo di linfoma e ora sto bene, a quattro anni dalla fine delle cure.

[lorygol11]

Viola,benvenuta sul forum.
Di linfoma si guarisce,anche dalle recidive....conosco gente che ha avuto linfomi molto aggressivi con più recidive e sono in remissione da anni....Se vai nelle sezioni "Linfoma non Hodgkin" troverai l'argomento in "remissione"....Avrai molte testimonianze di chi ha vinto....
È' dura e ora non pensate ad eventuali recidive....bisogna far sloggiare l'intruso e l'obiettivo prossimo,e' prepararsi al meglio per la prossima terapia....Poi, si penserà al dopo....a piccoli passi....
Vi abbraccio!!!

[Violaxxx]

Grazie...siete stati gentili a rispondermi. Talvolta lo sconforto prende il sopravvento. In questi giorni non sta bene per i valori del sangue bassi...Non posso sopportare di vederla patire queste cose, è troppo ingiusto!!!

[Fairy]

Ciao Viola!
Capisco perfettamente il tuo stato d'animo e cosa stai Provando in questo momento. Sono stata nella tua situazione quando a dicembre diagnosticarono il linfoma non hodgkin a grandi cellule B al mio Fidanzato. Per fortuna localizzato e regredito già alla terza chemio. Ma ciò non toglie che mi sono tranquillizzata del tutto. La paura è sempre tanta.. Tra un po' l'ultima e poi vari controlli. Anche io ho esitato a scrivere, per cui mi sono limitata soltanto a leggere le tantissime storie su questo forum. Mi sembra di capire che, chi con più fatica, chi meno, ha avuto poi esiti positivi, anche a distanza di anni. Incrociamo le dita e speriamo ad una remissione completa per il mio fidanzato, per tua sorella e per tutti gli altri gladiatori.
Un abbraccio forte.

[Violaxxx]

Ti ringrazio Fairy. Ma sorella però deve effettuare l'autotrapianto di cellule staminali..sarà un'esperienza durissima. Il tuo ragazzo no? Tra poco avremo anche l'esito dell'ultima tac.
Ti sei data una spiegazione per cui è venuta questa malattia? Io penso all'inquinamento del nord, alle antenne dei cellulari, al wii fi, ai pesticidi..ma non basta. Sono sicura che un motivo deve esserci, sarebbe utile scoprire quale. Tanti auguri per il tuo ragazzo...

[Violaxxx]

Innanzitutto vorrei chiedere ai moderatori se possono trasferire questo post nella sezione "Linfomi non Hodking". Inoltre, non ho notizie molto rincuoranti...È arrivata la tac, a 4 mesi emmezzo dalla prima chemio. L'abbiamo letta noi per ora, e credevamo ci desse buone notizie, invece pare ridottosi in un punto, ma rimasto se non addirittura aumentato in un altro. Tra poco andrà dai medici che gliela interpreteranno correttamente. In questo periodo ha i valori troppo bassi e quindi è ferma,,ma quello che l'attendere è l'autotrapianto di cellule staminali, ma chissà se glielo faranno a sto punto. Ma perché dopo tutte queste chemio non è andato via?!?

[Katy]

Ciao Viola...la tua richiesta è stata evasa e ora la tua storia potrà avere seguito qui, nella sezione LNH in terapia...
Ti auguro con tutto il cuore che tutto proceda ed evolva al meglio per tua sorella...le possibilità di cura e guarigione per questa patologia ci sono e sono tante....e anche la vostra storia sarà spostata ancora...in LNH in remissione!
In bocca al lupo e avanti sempre con forza, coraggio e determinazione
A presto
Katy

[Violaxxx]

Mia sorella è entrata in ospedale per effettuare l'auto-trapianto di cellule staminali, per il quale dovrà rimanere in camera sterile diverse settimane...Qualcuno di voi lo ha affrontato?

[Violaxxx]

Ma perché nessuno mi risponde? Gli altri post hanno un sacco di risposte....

[Katy]

Ciao Viola...vedrai che qualcuno arriverà a darti una mano...
Si...son tanti qui ad aver fatto un autotrapianto, sia per LDH che per LNH (mio fratello lo ha fatto lo scorso luglio).
Il forum è articolato in sezoni specifiche e, se dai uno sguardo, troverai tante storie che ruiguardano la patologia che sta affrontando tua sorella...Per agevolarti ti passo da qui il link...sono certa troverai informazioni utili!
Forza e coraggio che anche situazioni più complicate possono arrivare ad una svolta positiva...di armi ce ne sono e tante e auguro che presto tua sorella possa trovare quella giusta per lei...
Un abbraccio
Katy

Ecco il link

viewforum.php?f=24

[maipaura70]

Ciao Viola,
io ho fatto l'autotrapianto, come molti qui dentro. A distanza di tanto tempo, non saprei dirti com'è stato: così su due piedi mi verrebbe da dire che non è stato più difficile delle altre terapie che ho fatto, escluso il ricovero che è stato un po' pesante soprattutto inizialmente perchè avevo un compagno di stanza menagramo. Ricordo comunque che ho avuto più timore ad affrontare l'autotrapianto (che diciamocelo, dài, non è niente di che), che non il trapianto aplo che ho fatto l'anno successivo.
Anche per rispondere alle domande che ponevi all'inizio, da cinque anni sono in remissione, sono sopravvissuto a terapie, a trapianti, a recidive, ma nonostante questo non credo nella guarigione e francamente proprio non mi interessa, visto che non dipende da me: mi limito a gustarmi ogni giorno, come d'altronde ho cercato di fare anche durante le terapie. Se vuoi conoscere meglio il mio percorso, fai un giro nella mia casetta e, come ti ha suggerito Katy, leggi anche le tante altre esperienze su questo forum, vedrai che troverai molte risposte alle tue domande e un po' di serenità e fiducia.
Sii positiva, Viola,
Un in bocca al lupo a tua sorella,
ciao
GP

[Violaxxx]

Grazie Maipaura70, sono andata a leggermi la tua storia e ho trovato solo il primo post...quando raccontavi l'inizio...forse sono io che non sono ancora pratica ad usare il forum. Mi fa piacere che ora stai meglio, ma francamente non posso pensare come hai scritto tu che non si può guarire. Devo pensare che si possa guarire. Altrimenti una ragazza cole scopre a 23 anni di averlo, non ha alcuna prospettiva futura, dati gli anni che anonima ha davanti a sé...Ho letto nel tuo primo post che tu hai iniziato col controllare linfonodi...Io ne ho sempre avuti molti fin da bambina perché feci il citomegalovirus e da allora si infiammano spesso. Prontamente li faccio controllare con visite o ecografie e mi dicono che sono reattivi. ..Te invece come mai ad un certo punto se ne sono insospettiti i medici?
Cmq a volte ci penso: io che da bambina prendo il citomegalovirus di cui nessuno si capacitava va del perché, mia sorella che da giovane scopre un lnh...Sarà tutto un caso? Mah...

[Violaxxx]

Grazie anche a te Katy, ho solo iniziato a leggere la tua "storia", ma sono al cell e faccio fatica, appena ho modo di stare al PC mi documento meglio e con più calma...Per ora ti posso confermare che gli errori medici e soprattutto di errata interpretazione di referti vari é successa anche a noi. Ci vorrebbe più professionalità e serietà da parte di certe categorie...oppure sono oberati dal lavoro e x questo peccano di superficialità? (Naturalmente non voglio generalizzare, ho conosciuto anche medici e serissimi e molto scrupolosi). Spesso penso che un vip o un benestante può farsi curare privatamente e forse x questo essere seguito con la massima efficienza. È questione solo di soldi allora? Mah...

[maipaura70]

Ciao Viola,
tutto bene? come sta tua sorella? E tu?
Scusami per quello che ho scritto l'altro giorno, naturalmente le nostre storie, ed età, sono molto diverse. A 24 anni, con il mondo davanti, hai ragione ed è giusto credere nella guarigione. Che esiste! Ma sempre concentrati sul prossimo passo da fare, con fiducia, cercando di non pensare troppo all'arrivo o al perchè mi trovo qui ora, che questo toglie energie.
La mia storia ha più pagine, forse hai visto solo la prima. I miei linfonodi? Sarebbe un discorso lungo, i medici c'entrano poco, fosse stato per loro avrei iniziato le terapie anni prima...diciamo che ho avuto un approccio "atipico" all'infame, ho iniziato a combatterlo prima con la mente che con il corpo.
Tanti incroci,
ciao
GP

[Violaxxx]

Ciao a tutti, mia sorella ha fatto l'autotrapianto di cellule staminali ed ora è a casa da un paio di settimane. I capelli avevo iniziato a ricrescere, ma purtroppo ora li ha persi di nuovo, comprese le ciglia. So che questo rispetto a tutto il problema, è un fatto secondario, però per una ragazza, perché non dimentichiamoci che mia sorella ha 24 anni, vedersi così è da vero brutto. Poi lei è una bella ragazza, portava capelli lunghi, sembrava una modella...Possibile che non abbiano inventato un metodo per preservare almeno i capelli! Per tutti i malati che devono sottoporsi alle chemio, avere in aggiunta anche questo fatto dei capelli è davvero un disagio che si potrebbe evitare.
Ho il referto della Tac fatta dopo il trapianto, solo che mi sembra indelicato verso di lei pubblicarlo. Mi piacerebbe sentire un parere, da quello che capisco però pare che qualcosa si sia ridotto, mentre qualcosa è comparso ora. Mi chiedo, se dopo tutte queste chemio e dopo l'autotrapianto sto malefico ha la forza di far nascere nuovi mali, cosa potrebbe mai sconfiggerlo?!? Volevo vederla stare bene, dopo più di 7 mesi che é in ballo credo si meriti di iniziare a vedere la luce in fondo al tunnel!!! Ora attendiamo l'esito della pet...

[Violaxxx]

Niente, mia sorella dovrà fare delle radio, la massa non è ancora del tutto scomparsa.