Lnh a grandi cellule b

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Andrea21
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Lnh a grandi cellule b

#1 Messaggio da Andrea21 »

Ciao a tutti,sono Andrea ho 21 anni e da due giorni mi hanno diagnosticato un lnh a grandi cellule b.ora cerco di raccontarvi la storia,il tutto è iniziato con dei dolori alla gamba poi dopo risonanza e tac hanno trovato un "buco" di 3 cm nella testa del femore.dopodiché ho fatti la biopsia e da li mi hanno detto che avevo il tumore.ora sto aspettando la prossima settimana per tac,Pet,risonanza e analisi del sangue per capire se è solo nel femore o anche da altre parti.
Vi scrivo perché sono veramente preoccupato e ho molta paura di ciò che mi aspetta quindi spero mi faccia bene parlare con gente che ha lo stesso mio problema. in particolare volevo chiedervi qualche informazione in più sulla chemioterapia,perché mi hanno detto che devo fare sei sedute ma niente di più.
In questi giorni non riesco proprio a trovare la forza di reagire e penso sempre al peggio,spero di riuscire a ritrovarne un po grazie ai vostri messaggi.

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francesca73
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Re: Lnh a grandi cellule b

#2 Messaggio da francesca73 »

Ciao tesoro,
Sono Francesca , ho 42 anni e ho anche io un lnh a grandi cellule B.
Ti do il benvenuto nel forum, anche se certamente al bar sarebbe stato meglio.
Sai già tipo di chemio dovrai fare? R- Chop forse.
Lo so che adesso sei spaventato e che ti sembra di vivere un incubo ma non appena inizierai le terapie ti sentirai fortissimo, Strà carico e pronto a prendere a calci il tuo ospite indesiderato.
Intanto incroci per gli esami che ti attendono
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#3 Messaggio da Andrea21 »

Ciao Francesca,non mi hanno ancora detto niente sulla chemio,so solo che devo poi andare al mattino e torno la sera.sono veramente a pezzi anche se loro dicono che ci sono buone probabilità ma non so se l hanno detto solo per tirarmi su o è vero...

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francesca73
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Re: Lnh a grandi cellule b

#4 Messaggio da francesca73 »

Come scoprirai man mano che leggi le storie del forum le terapie non sono le stesse per tutti.
Dato che hai il mio stesso sottotipo ipotizzo che tu faccia lo stesso protocollo che ho fatto io.
R sta per rituximahb che é un anticorpo monoclonale e CHOP ê lo schema chemioterapico classico.
É vero che ogni caso è a se ma io l'ho tollerata bene, giusto un po' di nausea e stanchezza.
Quando cominci?
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francesca73
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Re: Lnh a grandi cellule b

#5 Messaggio da francesca73 »

Per visualizzare la casetta di chi ti scrive vai in fondo al messaggio dove trovi profilo, ti si apre un pannello con il link alla casetta.
Buona notte tesoro
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#6 Messaggio da Andrea21 »

Inizio tra due settimane credo..ci sentiamo domani Buona notte anche a te

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nonno gamy
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Re: Lnh a grandi cellule b

#7 Messaggio da nonno gamy »

Caro giovanotto,
chi ti scrivi lo vedi ed il nickname ti dice tutto!
Non ti dico che è una passeggiata ma neanche tutta quella terribile situazione che appare a chi inizia ad affrontare l'infame.
Una cosa è certa: la guarigione! Sono ormai pochissimi coloro che non ce la fanno e la maggioranza di questi sono persone che avevano già anche altri problemi. Personalmente, sono ormai arrivato a 10 anni RC (vuol dire REMISSIONE COMPLETA) senza più alcun episodio e come me quasi tutti gli amici qui presenti.
Molto probabilmente fari lo schema terapeutico che ti hanno già scritto, ma potrebbe essere che venga applicato quello più innovativo Bendamustina+Rituximab, un poco meno tossico e con minori effetti collaterale, ma questo lo devono decidere gli ematologi. Normalmente viene fatta una seduta ogni 21 giorni ed effettivamente, specialmente le prime, richiedono 5/6 ore di flebo che sommate ai controlli preliminari portano via la giornata. Di solito, dopo la 4a si rifà la PET o la TAC e li si scoprirà che il tumore è scomparso. :incrocio
Affronta tutto con la maggior serenità possibile, la guerra la vinci tu!
Trovare le casette: se clicchi sul link sotto al nickname, se c'è, fai prima.
Un abbraccio.

Anna Pietrosanto
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Re: Lnh a grandi cellule b

#8 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Carissimo Andrea... È normale che tu ora abbia paura... La fase della diagnosi e degli esami per la stadiazione è la peggiore... Dopo scoprirai di avere una grande forza e affronterai tutto...
Bisogna combattere e vincere!!! Forza Andrea!!!
Un abbraccio fortissimo.
Anna.

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Re: Lnh a grandi cellule b

#9 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Ah dimenticavo... I medici non mentono... Stai tranquillo, non ti dicono bugie per consolarti... Combattivo, Andrea... Distruggilo!!! :)

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#10 Messaggio da Andrea21 »

Grazie mille a tutti!speriamo per venerdì e poi da li inizio la battaglia ma sono certo di vincerla ;)

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Gabriele
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Re: Lnh a grandi cellule b

#11 Messaggio da Gabriele »

Ciao, siamo quasi coetanei... Io non ho quello che hai te ma ricordo l'ansia del periodo di diagnosi, ansia che purtroppo sto vivendo tuttora in attesa della PET finale (almeno spero). Tu se ho capito bene ce l'hai domani! Sei all'inizio, il tuo fisico è pronto a tutto quindi non avere troppa paura! Buona fortuna! :incrocio :incrocio :incrocio
Ultima modifica di Gabriele il 29 gen 2016, 18:49, modificato 1 volta in totale.

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Re: Lnh a grandi cellule b

#12 Messaggio da francesca73 »

Andrea,
Una volta che hai deciso di guarire non ti fermerà nessuno, fatte Tac e per i medici potranno darti più informazioni sul tipo e durata delle terapie.
Di dove sei ?Dove ti curi?
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Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#13 Messaggio da Andrea21 »

Sono di racconigi e mi curo alle molinette a torino..la prossima settimana faccio tac e Pet poi venerdì dovrebbeRo dirmi cosa mi aspetta.. :incro:

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Re: Lnh a grandi cellule b

#14 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Andrea, piacere di conoscerti anche se avrei preferito farlo ad un concerto di Vasco...
Io non ho il tuo tipo di linfoma ma a parte le informazioni specifiche riguardo le cure,tutte le paure e le ansie sono comuni purtroppo...Già gli altri amici della banda,ti hanno informato prima di me e sono concorde ne dire che il periodo di maggiore paura e smarrimento è quella in cui ti trovi tu adesso,quella della diagnosi.Chiedi pure ai medici tutte le domande e paure che hai,sono legittime,vedrai che poi iniziando,le cose si evolveranno...l'essere umano ha capacità di adattamento formidabili,ti abituerai al percorso di cura!!!Cavolo,anche tu come tanti amici qui,sei giovanissimo!!!Ti faccio i miei migliori auguri per la Pet,anche se lo stadio determina,in pratica,quasi solo la durata della terapia...Noi siamo qui se hai bisogno!!!Ti abbraccio!!!

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nonno gamy
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Re: Lnh a grandi cellule b

#15 Messaggio da nonno gamy »

Andrea21 ha scritto: Sono di racconigi e mi curo alle molinette a torino..la prossima settimana faccio tac e Pet poi venerdì dovrebbeRo dirmi cosa mi aspetta.. :incro:
sei con il dr Allione?

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#16 Messaggio da Andrea21 »

No sono con la dottoressa boccomini..anche te eri in cura alle molinette? Ringrazio ancora tutti per il conforto

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#17 Messaggio da Andrea21 »

Ragazzi ma la chemio viene attaccata in una canula nel braccio giusto?quindi ogni volta sono obbligati a "forarmi"?scusa le domande stupide ma nessuno mi ha spiegato niente

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nonno gamy
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Re: Lnh a grandi cellule b

#18 Messaggio da nonno gamy »

No Molinette, il dr. Allione era in servizio in AL prima di venire li.
Vene, dunque ti dico cosa penso ma sappi che non ho scritto il Vangelo. Io mi auguro che ti buchino tutte le volte perchè significa che hai delle vene che reggono, altrimenti dovrebbero inserirti sotto la clavicola un ago fisso, che è fastidioso. (non avrai mica timore di una insignificante iniezione!)
Ma certamente, siccome sei giovane, avrai anche le vene elastiche.
Un abbraccio.

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Re: Lnh a grandi cellule b

#19 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Non sono domande stupide... Ci siamo fatti tutti le stesse domande :)... Dunque, la chemio si fa come una normalissima flebo, quindi attraverso un ago che viene messo in vena... Però vedrai che ti proporranno di mettere il picc (io l'ho messo e non mi forano più :wink: ) .... Il picc è un tubicino che viene inserito in una vena profonda nella parte alta e interna del braccio... Il tubicino viene infilato fino ad arrivare alla vena che sbuca direttamente nel cuore (sembra una cosa terribile ma ti assicuro che non è doloroso... Si sente solo la puntura dell'anestesia è un piccolo fastidio quando il tubicino percorre la vena nel braccio). Chiaramente il tubicino sbuca dal braccio ed è collegato ad una provettina di plastica con un tappino. Tutto viene medicato con un cerotto e coperto con una fascia elastica (stile capitano delle squadre di calcio :-D ). Una volta che si porta il picc non c'è più bisogno di aghi... Da lì fanno le chemio e anche i prelievi.
Ah... Il picc viene medicato una volta a settimana (ma fanno tutto le infermiere)...
Io ti consiglio di metterlo se puoi... Fare la chemio con il classico ago rischia di danneggiare le vene periferiche e il picc non è così fastidioso da portare... Io ci faccio tutto (mi hanno solo detto di non fare sport estremi e movimenti bruschi).
Se hai altre domande chiedi pure e non ti fare problemi... Siamo qui per farci coraggio a vicenda :)
Un abbraccio :)

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#20 Messaggio da Andrea21 »

Grazie mille a tutti..Il problema è che io devo usare le stampelle perché non posso appoggiare la gamba per non rompere il femore quindi non so se posso usare il picc ma mi diranno qualcosa venerdì spero...qualcuno di voi ha anche provato delle cure alimentari?perché leggendo in internet ci sono dottori che lo propongono..chissà se funzionano..mado sti giorni non passano più :-|

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Re: Lnh a grandi cellule b

#21 Messaggio da francesca73 »

Daiiiiii Andre,
Ci credo che non passano, e l'ansia é a mille.
Stasera stavo un po' giù perché mi stanno facendo aspettare un po' troppo per dirmi se devo fare radioterapia, poi ho letto il tuo post e mi sono ricordata della prima attesa....non ci sono veramente momenti peggiori di quello che stai attraversando.
Per il picc o porth o cvc , insomma catetere venoso a me non lo hanno messo e io ho fatto otto cicli.
So che non è facile, ne per te ne per i tuoi
Un abbraccio grande
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Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#22 Messaggio da Andrea21 »

Grazie fra!non hai idea del bene che mi fa leggere i vostri messaggi siete una vera bomba di energia positiva!un abbraccio a tutti

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Re: Lnh a grandi cellule b

#23 Messaggio da francesca73 »

Ciao caro,
Vedo che non dormi la notte,
Non vedi l'ora di iniziare vero?
Per prima cosa prendilo a stampellate,
Poi qui abbiamo tutto un arsenale...
Che preferisci?
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Sergiodav
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Re: Lnh a grandi cellule b

#24 Messaggio da Sergiodav »

Manco 2 giorni dal forum e giarda quanti msg ti sono arrivati??!!
Qui ci sono persone fantastiche!
Ciao Andrea,io sono Sergio e sono un Hodgkin,quindi diverso da te.
Però ho una parente stretta che ha avuto l'anno scorso un linfoma proprio come il tuo e ad uno stadio molto aggressivo:è giarita e sta benissimo!
Il tuo tipo di linfoma risponde molto bene alle cure a quanto pare,quindi ci vuole solo un pochino di pazienza!sii fiducioso e vedrai che lo prenderai subito a calci in c....!!!
Forza ragazzo!!!

Sergio

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#25 Messaggio da Andrea21 »

Eh si qua ci sono davvero persone fantastiche che riescono a darmi tantissima forza!vi ringrazio infinitamente :-D

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#26 Messaggio da Andrea21 »

Comunque fra ormai sono tre giorni che di dormire prima delle 3 non se ne parla,però una cosa positiva c'è ho tutto il tempo di vedere le vostre casette e in più recupero al mattino il sonno perso :rido:

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Re: Lnh a grandi cellule b

#27 Messaggio da francesca73 »

Nelle nostre casette troverai un po' di noi, anche un pochino di quell'ansia che conosci bene.
Qualsiasi terapia farai sappi che almeno metà della guarnigione é nella tua testa.
Quindi esercitati nei pensieri positivi e parla di quello che ti sta succedendo, non nasconderlo.
Certo ancora non hai iniziato la terapia ma puoi già sbeffeggiarlo, prenderlo a male parole.
Poi sorridi che lui si incazza,
Se ridi poi schiatta.
A questo punto penserai chi è 'sta matta?
Beh ognuno c'ha la sua teoria, questa è la mia
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#28 Messaggio da Andrea21 »

No no anzi il contrario..il mio problema è che non ci riesco sempre a ridere e pensare positivo però diciamo che a parte quell oretta in cui sono un po giù il resto della giornata esco e continuo la vita di prima..ho un po paura per la chemio ma tanti mi hanno detto che l hanno presa bene quindi speriamo :incrocio

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Re: Lnh a grandi cellule b

#29 Messaggio da francesca73 »

Certo che non riuscirai ad essere sempre positivo,
Farai un po' su e giù,
Come tutti noi che siamo qui a fare il tifo per te
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

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Re: Lnh a grandi cellule b

#30 Messaggio da Anna Pietrosanto »

Sono d'accordo con Francesca... Ridere fa bene... Poi i momenti no li abbiamo tutti...
Per farti un esempio (giusto per sorridere un po')... a me l'altro giorno è andata in blocco la caldaia... Quando me ne sono accorta sono scoppiata in lacrime e ho detto a mia madre singhiozzando :"Però non è giusto... Ora devo stare anche al freddo e al gelo"... Con mio padre che mi guardava incredulo (era già col telefono in mano) e mi fa :"Ma no, ora chiamo il tecnico".... Cioè era chiaro a tutti che era un momento di sfogo, ma dopo mi sono calmata e ho detto :"Scusatemi... Oggi mi sento un po' nervosa"...
Mia madre è scoppiata a ridere e mi ha detto :" Aspetta, Come hai detto?!? Al freddo e al gelo?!?" Ahahahahaha
È chiaramente quando lo ha saputo mio marito ha cominciato a prendermi in giro con la storia della piccola fiammiferaia :rido:
Insomma, siamo esseri umani... La paura, il nervosismo, il momento di tristezza arrivano... È normalissimo credo :wink: :wink: :wink:

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Re: Lnh a grandi cellule b

#31 Messaggio da lorygol11 »

andre,tieni duro!!!!Facciamo il tifo per te!!!!Un abbraccio!!

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Re: Lnh a grandi cellule b

#32 Messaggio da Andrea21 »

Grazie siete dei grandi!ora mi è pure venuta un po di febbre,giusto per non farmi mancare niente :(
Poi ogni tanto mi sento in colpa per i miei,non è giusto che devono stare male per me!non si fanno mai vedere eh però lo so che stanno soffrendo un sacco..oggi è proprio una giornata no

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Re: Lnh a grandi cellule b

#33 Messaggio da lorygol11 »

Se,purtroppo,ti è venuto il linfoma,non è a causa di una condotta di vita disordinata o cose simili....Non è certo per colpa tua!!!!I tuoi genitori saranno certamente preoccupati e avviliti ma saranno la tua prima fonte di forza ed energia!!!!Mi raccomando,non devi sentirti colpevole di niente!!!!Ciao Andre,ti abbraccio!!!

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Re: Lnh a grandi cellule b

#34 Messaggio da francesca73 »

Ciao Andrea,
Spero che tu sia uscito con qualche amico stasera.
Un abbraccio
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Re: Lnh a grandi cellule b

#35 Messaggio da Andrea21 »

Ciao fra!si ieri sono uscito,cinema poi un giretto a torino e sono tornato alle 3,mi ha fatto proprio bene..oggi volevo andare allo stadio ma con le stampelle è meglio di no quindi mi sono accontentato di vedere la partita al bar ma tra 6 mesi sarò di nuovo in forma ne sono sicuro :-D

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Re: Lnh a grandi cellule b

#36 Messaggio da francesca73 »

Bravo Andre',
Ti sento già bello tosto,
Ci devi dire quando hai gli esami che noi abbiamo dei riti da rispettare..
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Re: Lnh a grandi cellule b

#37 Messaggio da Andrea21 »

Domani ho la risonanza poi giovedì tac e analisi del sangue e la Pet non lo so ancora che si è rotta la macchina (solita fortuna). Però mi ha detto che la prossima settimana inizio la chemio sicuro..io se devo essere sincero ho abbastanza paura di sto catetere nella vena infatti non volevo metterlo ma credo che devo per forza.appena ho novità vi scrivo :)

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Re: Lnh a grandi cellule b

#38 Messaggio da francesca73 »

Andre,
Noi andiamo a piccoli passi, uno dopo l'altro, quindi domani risonanza,
Intanto facciamo quella , poi procediamo pian pianino.
Quindi ci vogliono incroci magici
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Lnh a grandi cellule b

#39 Messaggio da francesca73 »

Come é andata nel tubo?
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Re: Lnh a grandi cellule b

#40 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Andre,anche se in ritardo,ti mando i miei incroci anti sfiga per la RM che forse avrai già fatto oggi...Cerca di stare più tranquillo che puoi,anche se facile non è....Ti abbraccio!!!!Se hai bisogno,noi ci siamo!!!

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Re: Lnh a grandi cellule b

#41 Messaggio da Andrea21 »

Grazie a tutti per gli incroci.comunque è andato tutto bene però fino a lunedì non so niente..domani tac e esami del sangue,speriamo :incrocio

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Re: Lnh a grandi cellule b

#42 Messaggio da francesca73 »

Beh é normale che tu non sappia nulla, i doc hanno bisogno di qualche elemento in più e tu di
TOSTISSIMI SUPER INCROCI MAGICI PER LA TAC
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Re: Lnh a grandi cellule b

#43 Messaggio da francesca73 »

Ciao Andre,
Passo per un saluto, dacci news appena puoi
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Re: Lnh a grandi cellule b

#44 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Andre,un saluto e un mega abbraccio anti sfiga!!!!Ciaooo!!!!

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Re: Lnh a grandi cellule b

#45 Messaggio da Andrea21 »

Ciao a tutti!domani dovrebbe darmi i risultati di tac e risonanza e martedì prossimo inizio la chemio..scusate per l assenza ma volevo ancora godermi questi ultimi giorni prima della chemio :-D

misterj
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Re: Lnh a grandi cellule b

#46 Messaggio da misterj »

Andrea ... solo ora mi accorgo che non sono ancora venuta a farti visita ..... ho letto la tua storia.... simile alla mia .... solo che io mi sono accorta della presenza dell'infame per un dolore all'omero...

.....come ti sei accorto in questo forum ci sono tanti veterani che non tardano a dare supporto ai nuovi arrivati.... io ho iniziato da poco la terapia e ti dico che ho incontrato persone che mi hanno letteralmente aiutato a muovere i primi passi .... e ad affrontare le cose passo dopo passo ....

Per ora ti dico..... tieni duro .... tutti insieme ce la facciamo e qui avrai tutto il supporto per vincere questa battaglia .....

per ora.... ti mando tantissimi incrociiii per domani...

copenaghen
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Re: Lnh a grandi cellule b

#47 Messaggio da copenaghen »

Ciao Andrea,
anch'io ti do il benvenuto.
Certo che avrei preferito incontrarti al bar,
ma ora sei qui tra noi e ci faremo compagnia.

Vedo comunque che gli esami te li fanno veloci
e ti devi dire fortunato !

Qui , io son famosa per le mie borse.
te ne mando una piena di anti-paura, armi affilate
ma anche determinazione.

Un abbraccio da
copenaghen

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#48 Messaggio da Andrea21 »

Ciao a tutti..oggi sono andato dalla dottoressa e mi ha dato i risultati di tac al torace e risonanza al bacino,la prima notizia Buona è che dalla tac non risulta niente al torace e mi ha detto anche alla milza però bisogna aspettare la Pet per avere la certezza..invece la risonanza ha visto meglio il femore dove c'è il bastardo e si è ingrossato ancora il buco però al bacino e l altro femore non c'è niente..
Lunedì inizio la terapia con un flepo di preparazione che non ricordo il nome poi martedì inizio la chemio che sarà la chop..
Dovrei stare un po meglio per la tac negativa ma leggendo i fogli che mi ha dato ho letto che il linfoma è al quarto stato e da quello che ho visto in internet è il più grave ma non so se fidarmi di ciò che dicono..

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francesca73
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Re: Lnh a grandi cellule b

#49 Messaggio da francesca73 »

Le notizie non sono male, credo che ti abbiano dato il 4 stadio per via del danneggiamento dell'osso.
Ma non ti spaventare, magari dovrai fare qualche terapia in più ma se l'ho tollerata bene io, tu che hai ventuno anni sarai un leone.
Vedrai che appena avrai fatto la prima ti sentirai meno smarrito.
Lunedì e martedì saremo tutti con te.
Il consiglio che ti do é di mangiare mentre fai la terapia, possibilmente cose salate e solide.
Aiutano a evitare la nausea.Martedì dopo il chop bevi tantissimo, cosi smaltisci prima le tossine.
Dai, dai, dai
Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Andrea21
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Re: Lnh a grandi cellule b

#50 Messaggio da Andrea21 »

Grazie per i consigli fra!domani mattina vado a fare la Pet..speriamo :incrocio :incrocio

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