Aiuto!!!!! Cos'è questo linfoma??????

[Carmela]

Questa ci mancava........ Restituito referto biopsia: "linfoma di derivazione da linfociti B, centrofollicolare, pattern follicolare....." e il chirurgo con aria sommessa sostiene che devo iniziare immediatamente la terapia............sono sconcertata, confusa, spaventata, disinformata. Ce la si fa a gestire il cancro, il lavoro, i figli e quant'altro? Perchè anche questo?

[lilla]

Ciao Carmela, benvenuta!
Non devi disperare!
Certo, il linfoma ( o infame come lo si chiama qui...), è una cosa che nessuno voleva, ma ce la si fa, ce la si fa vedrai!
Qui nel forum, puoi leggere tante storie e diventare piena di grinta per raggiungere la vetta della gaurigione!!!
FORZA!
Un abbraccio

Lilla (mamma di Alice)

[cicciuzza86]

Ciao Carmela..mia omonima!
La prima cosa che mi sento di consigliarti è: stai tranquilla. Tutto sembra molto più spaventoso di quello che è in realtà. Con grinta e forza di volontà si può mantenere una vita "normale" anche con un tumore e una chemioterapia in corso. Dovrai solo riadattare la tua vita momentaneamente alle tue nuove esigenze.
I tuoi figli ti daranno molta più forza di quanto credi, se inizi col piede giusto e con la ferma intenzione di non concedere neanche un millimetro in più a questa malattia, in pochi mesi avrai sloggiato definitivamente questo bastardo. Io l'ho scoperto a Dicembre, a Febbraio ho iniziato le terapie e ora sono qui, 6 mesi dopo e ho appena finito chemio, ne sono uscita vincitrice e non mi sono mai fatta abbattere nè dal tumore nè dalle chemioterapie.
Noi qui non solo facciamo il tifo, ma cerchiamo per quanto possibile di rassicurarti, darti qualche consiglio non medico ma "pratico" di chi la chemio gli è passata nelle vene, e sa qualcosa in più che i medici non sanno.
se ti va di dirci qualcosa di te così facciamo un po' conoscenza..questo è un luogo dove sfoghiamo le nostre paure, le nostre angosce, dove abbiamo tutti toccato un po' il fondo e poi abbiamo iniziato lentamente a risalire. Dove sei seguita?

[Carmela]

Ancora da nessuno. Ho la visita dall'ematologo a Pescara giovedì prossimo.

[cicciuzza86]

Tranquilla, all'inizio è normale non sapere niente ed essere spaventati, poi pian piano capirai e tutto sembrerà meno mostruoso.
Quando andrai dall'ematologo segnati tutte le domande che vorresti fargli, il suo lavoro è spiegarti cosa sta succedendo nel tuo corpo e cosa andranno a fare con le terapie. La paura si sconfigge con la conoscenza, non aver paura di domandare tutto anche le cose più stupide. Per le domande specialistiche-mediche, ovviamente il tuo ematologo sarà la persona giusta.
Per tutti gli altri dubbi su argomenti" di servizio", danni ed effetti collaterali delle terapie, sensazioni, disagi e via dicendo, ci siamo noi linfoamici del forum che ti risponderemo a qualsiasi domanda nche la più scema!

[Carmela]

Buongiorno,
io mi sento stanca, distrutta, senza forze di fare niente.
Che vita si fa quando si sta al limbo?

[lilla]

Appena inizierai le cure, ti trasformerai in una leonessa!
FORZA FORZA FORZA!!!
Un abbraccio .
Lilla ( mamma di Alice)

[cicciuzza86]

E' una questione psicologica più che altro, infatti il "limbo" tra la scoperta della malattia e l'inizio della terapia, è la parte più brutta, molto peggio del periodo della chemio in sè. COme mai?
Perchè quando inizi la chemio, per quanto pesante, almeno senti di stare agendo concretamente per sconfiggere il tuo male, mentre nel limbo di sembra di non fare niente, e hai paura hce nel frattempo questo mostro possa insinuarsi negli anfratti più nascosti di te stessa.
IL mio consiglio, che a me è servito molto, è svagarti il più possibile: fai tutto ciò che può spazzarti via il pensiero della malattia dalla testa. Vai al mare, fai dei viaggetti, divertiti con i figli, se è il caso non badare a spese. Ricarica la tua psiche di pensieri positivi facendo cose che ti rendono felice.
Ci sarà tempo per sentirti appesantita dal tuo tumore, ma procrastina questo momento il più possibile. Vivi, assolutamente, lascia perdere la campana di vetro dei pensieri negativi, vivi perchè anche con un tumore si può e si deve vivere, e si deve vivere molto di più!

[Carmela]

Grazie a tutti
ma mi è davvero difficile continuare a fare la vita di prima...lavoro fuori, casa, due figli, fine settimana a ballare fino a mttina,
no ora mi addormento letteralmente già quando torno a casa dal lavoro. diventerò asociale ma che posso fare?
cmq finchè c'è vita c'è sempre speranza...... ahahahah ....

[cicciuzza86]

il concetto è: adatta la tua vita alle tue nuove esigenze.ascoltati, ascolta il tuo corpo e vedrai che andrà una meraviglia

[Petrus]

Forza Carmela , capisco vosa vuol dire la mancanza di informazioni e di certezze é una situazione insostenibile. Tra un pò passerá e diventerai esperta di cure e di tempi basta fare qualche lettura sul blog o più in generale in Internet. Devi abere tanta forza per affrontare la terapia e vedrai che le cose si risolvono.

[nonno gamy]

Cara Carmela,
forse non lo sai ancora, ma il linfoma follicolare è quello meno grave tra tutti i vari tipi di linfoma. La guarigione è pressoché certa, dopo aver effettuato i soliti 6 cicli di chemio che solitamente sarà Rituximab + Bendamustina, oppure R+CHOP. La prima è meno tossica e pare che non cadano i capelli: informati!
Io sono un follicolare, ormai in remissione completa da 8 anni, cosa che ti auguro avvenga anche per te.
Non ti scoraggiare, le cure ci sono e sono Anche molto efficaci.
Facci sapere, se vuoi, che grado e a che stadio è il tuo infame.
Un abbraccio.

[marchino]

Ancora da nessuno. Ho la visita dall'ematologo a Pescara giovedì prossimo.

Da chi vai? Angrilli?

[Carmela]

nonlo so ancora. Conosci Angrilli?

[marchino]

nonlo so ancora. Conosci Angrilli?

Si, è l'ematologo che aveva in cura me. Un pò orso, ma a detta di tutti è un ottimo medico, preparato e scrupoloso.

[Carmela]

Ciao ragazzi. Grazie a tutti per le parole di conforto e anche le informazioni e soprattutto complimenti agli ideatori del forum che comunque avvicina tante persone....anche se era meglio al bar....
A voi veterani o a chi sfortunatamente ne sa sicuramente più di me vorrei chiedere.... che stile di vita fare? bisogna stare attenti all'alimentazione, sport, stress ecc.. io sto facendo e mangiando tutto quello che mi va anche se sono un pò scarica, stanca e accaldata. baci a tutti.

[cicciuzza86]

Ciao Carmela, premetto una cosa importantissima : la risposta psico-fisica al tumore e alla terapia è molto soggettiva. Se senti 100 persone, avrai 100 percezioni diverse: chi è stato male per mesi, chi non ha avuto effetti collaterali e ha continuato la vita di sempre, chi ha perso tutti i capelli, chi non ne ha persi, e via dicendo.
Ti racconto la mia personale esperienza: La mia vita è cambiata solo in parte. Se prima ero iperattiva e non mi fermavo mai ( andavo a 100 all'ora insomma!), durante la terapia ho dovuto riadattare il mio stile di vita, frenando un pochino ma comunque facendo quasi tutto quello che volessi.
Ci sono cose a cui ho dovuto rinunciare per un periodo: luoghi troppo affollati come teatri e cinema, sport molto impegnativi. Ho riposato di più, perchè comunque la terapia è stancante, ma non ho mai abbandonato del tutto il lavoro ( esempio: lunedì terapia, poi a casa sino a venerdì, e il lunedi dopo ero a lavoro) . Ho fatto dei piccoli viaggi, ho partecipato a manifestazioni sportive, ho fatto tutto quello di cui avessi voglia.
Alimentazione: i medici mi hanno semplicmente detto di non eccedere in niente, ma questo vale per i malati come i non malati. Se hai uno sfizio, fattelo passare, a volte per risollevare il morale il cibo serve. A causa del cortisone potresti avere una fame boia, assecondala ma senza esagerare, perchè cmq lo stomaco è uno degli organi più messi alla prova dai farmaci. Specialmente dopo le terapie vacci piano col cibo perchè lo stomaco è molto delicato.
L'alimentazione è una questione molto dibattuta tra vegan/vegetariano/ onnivori. LA mia posizione è che bisogna avere una alimentazione SANA, senza eccedere in nulla. E questo vale sempre, per tutti.

E' semplicemente un riadattare la vita in base a esigenze un po' diverse, ma niente di sconvolgente. Non ho avuto neanche tantissimi effetti collaterali come nausea e vomito, non ho perso tutti i capelli ma si sono solo diradati, il che mi ha permesso di mantenere un'aria da persona non malata ma solo un po' "appassita".
Una nota doverosa sull'aspetto psicologico: appena ho saputo della malattia, ho fatto di tutto per non renderla un tabù con le persone che conoscevo, ho parlato chiaramente a tutti , perchè una cosa se la dici ad alta voce, diventa meno cattiva, fidati.
Ho trovato nuovi amici, riscoperto vecchie amicizie, e tagliati i rami secchi di relazioni che procedevano stancamente per inerzia. In merito ho scritto un resoconto emotivo che trovi nella mia casetta, con tanto di foto vittoriosa della fine chemio giusto per farti vedere che sono arrivata alla fine con lo stesso grande sorriso che avevo all'inizio. Ho imparato a ridere anche delle cose più assurde, e quando ridi anche del peggio, comunque vadano le cose hai già vinto.

Per il resto...ascolta il tuo corpo e il tuo spirito!!
Noi siamo qua!

[copenaghen]

Ciao Carmela.......
benvenuta tra noi .

leggo che gli altri ti hanno già dato molte notizie e sono vere !!!

Qui a Copenaghen, le terapie sono le stesse, ormai i protocolli girano alla grande dappertutto.

Ti leggo e mi ritrovo......
Lo sai che la fase iniziale è la più tosta, mentalmente ?
I dubbi e le incertezze, il fare o non fare, i ma e i se, ti sfiniscono.
Quando inizierai le terapie ti verrà una grande forza, perché la tua mente finalmente ha un motivo per essere stressata,
ma utilizzando le energie in positivo,
a caccia dell'infame !!!

Sii serena e vedrai che con il tempo riuscirai a capire i tuoi ritmi.
Io avevo due figli di 5 e 11 anni, Non riuscivo a vedermi ammalata
e a seguire la famiglia.
Ma ce l'ho fatta. ( sono senza famiglia qui, ne suoceri ne cognati ...i miei stanno in Italia)

Se ce l'ho fatta io lo fari anche tu !!!

Ti abbraccio, a presto da

[Carmela]

Grazie grazie di esistere miei amati colleghi.... sigh sigh.
si mia omonima ho letto la tua storia, COMPLIMENTI DAVVERO.
Un abbraccio a tutti.
L'ematologo mi prenoterà la PET e poi ha detto che deciderà sulla terapia.
Nel frattempo lavoro e mi riposo perchè altro proprio non riesco a fare.
SMAK SMAK

[marchino]

Grazie grazie di esistere miei amati colleghi.... sigh sigh.
si mia omonima ho letto la tua storia, COMPLIMENTI DAVVERO.
Un abbraccio a tutti.
L'ematologo mi prenoterà la PET e poi ha detto che deciderà sulla terapia.
Nel frattempo lavoro e mi riposo perchè altro proprio non riesco a fare.
SMAK SMAK

Chi ti ha preso in cura,poi?

[phal]

Cara Carmela, arrivo tardi e direi che cicciuta ti ha già detto praticamente tutto. Io sono tra le fortunate che sono riuscite a fare praticamente tutto quello che faceva prima. Lavoro, casa, un figlio. Durante le terapie, dopo ed ora che le ho ricominciate!
Come ti hanno già detto voglio confermarti che quella che stai vivendo è la parte più tosta di tutte, vedrai che appena inizierai le cure ti sentirai un leone, una leonessa... e troverai le forze, ma soprattutto la voglia quasi irrefrenabile di fare tutto, di spaccare il mondo e di urlare che ce la puoi fare!!! ascolta il tuo corpo, certo, ma fai quello che ti senti! sempre!!
io sono andata al concerto di jovanotti con delle analisi del sangue disastrose. forse ho rischiato, ma avevo bisogno di quell'energia! perché a volte fare, vivere, serve più di mille medicine!
ti mando un abbraccio e ti faccio un enorme in bocca al lupo!

[marchino]

Cara Carmela, arrivo tardi e direi che cicciuta ti ha già detto praticamente tutto.

[immaepapà]

Forza anche io mi unisco... l'attesa e' la parte piu' brutta, alla scoperta della malattia di mio padre in solo 15 gg dimagrii 5 kili .. poi iniziata la terapia, 9 da fifona, anche grazie al forum, mi sono trasformata in un leone, ci siamo trasformati! Un p o' come il passaggio che si fa per diventare una farfalla solo che se lotti contro un infame allora devi div,entare piu' aggressivo e cattivo di lui. Mio padre ha 70 anni di effetti collaterali,ringraziando Dio, ne ha avuti pochi, i capelli si sono solo diradati. Dai che il sole c'e' anche oltre le nuvole, basta solo volerlo vedere. Un abbraccio forte.
Immaepapa'

[Carmela]

Sono in cura da Angrilli ematologia di Pescara.
abbraccio tutti. ;))))

[marchino]

Allora, in linea generale, sei in ottime mani.

[Carmela]

Buongiorno a tutti ))
Marchino si spero di essere in ottime mani.
Ragazzi ovviamente non serve dirlo.....BISOGNA SMETTERE DI FUMARE....
voi l'avete fatto? Io ho ridotto da 10 al giorno a 5 circa. La motivazione è forte ma anche la rabbia e lo sconforto e stupidamente ci si attacca ad un palliativo.
Buona settimana a tutti ;)

[copenaghen]

c'è chi l'ha fatto, altri hanno continuato....
Carmela, quando inizierai le terapie, però promettimi che smetterai !!!
Motivo più grande non può esistere !!!

dai che ti mando una manciata di caramelle al sorriso, stamattina
e un baciotto,
Tiziana da

[Carmela]

grazie grazie TiziAna sisi, le caramelle me gustano

[Giorgia84]

Come va Carmela? Hai fatto la PET? Novità? Aggiornaci...
Spero che tu sia riuscita a risollevarti il morale. è importante stringere i denti adesso...e avanti tutta!!
Un abbraccio

[nonno gamy]

Ciao Carmela,
hai qualche novità?
Un abbraccio.

[Carmela]

Ciao a tutti miei colleghi guerrieri ;)
domani daranno il risultato e poi lo porterò dall'ematologo.
Prometto che vi aggiornerò subito.
Intanto incrociamo le dita.
Una domanda a tutti: qualcuno di voi lavora al comparto sicurezza? Vorrei delle informazioni sui permessi e quant'altro per queste patologie particolari. E' ridicolo che oltre alla malattia bisogna anche combattere con la burocrazia.
Ma ce la possiamo fare.......baci baci

[Grace1986]

Incrocio forte forte tuttooooo

[Carmela]

Ciao a tutti.
Ritirata la pet e consegnata all'ematologo che mi ha prescritto di fare ecografia alla milza...boh..... e poi dice che c'è interessamento di altre aree ma non c'è urgenza ad intervenire e di fare le cose e altri tipi di controlli con calma. Mi pare che sia l'attesa vigile o il cosiddetto follow-up. Bohhhh...... non so cosa dire è la prima volta che prendo un cancro ;)
Ma poi ad alcune mie domande sui sintomi, segnali o similari mi ha detto che non mi avrebbe detto nulla altrimenti mi fissavo su di essi. mah....della serie soffriamo ma non moriamo?????

[carlo45]

Ok tranquilla e fidati dei tuoi doc anche perchè stai in buone mani ed hanno una notevole esperienza sui linfomi

Cari saluti...
ps: hai una risposta in mp

[Carmela]

Grazie miei cari colleghi di guerra. Siete un grande sostegno e conforto in questo momento inaspettato da tutti.
Tutti sentiamo parlare del cancro degli altri ma pensiamo sempre che a noi non prende, io perlomeno ho sempre pensato questo. Sì fuori piove ma a me non interessa perchè sono in casa mia e qua non pioverà mai....... e adesso invece so che esiste la malattia quella che ti fa andare avanti giorno per giorno, un passo alla volta, a volte con tanta forza e a volte totalmente debilitata. So che esiste la vita ma esiste anche la morte e non risparmia nessuno, esiste la gioia ma anche il dolore. E' la vita e può toccare proprio a tutti. Perchè? boh non lo sa nessuno. Però ogni giorno è un giorno di sole, un giorno da VIVERE A PIENO E SOPRATTUTTO CON IL SORRISO. Mi sono chiesta questo: da quando ho appreso di avere il linfoma non ho dato una lacrima, niente, avanti a fare tutto come una ruspa, stanca sì ma mai abbattuta o disperata o mai un lamento. Non so da dove arriva questa forza interiore. Fortunatamente. Ho avuto un periodo un grande senso di colpa perchè ho creduto di averlo voluto, cercato con atteggiamenti e stili di vita sbagliati, ma ora penso che siano coincidenze e una sfottuta sfiga. UN ABBRACCIO A TUTTI.

[Grace1986]

Melinaaaaaaa!
Ti chiamo così perché la mia mamma Carmela la chiamano così ed ea me caro come nomignolo...
No un.motivo.non.c`è ma so per sicuro che queste situazioni o.ti affossano o fanno tirare fuori grinta e carattere.... quindi complimenti!!!!!

[Carmela]

Buongiorno linfomani
finalmente si respira un'aria meno calda, forse l'autunno che porta l'avvento di nuove cose sicuramente porterà tante buone notizie a tutti noi.
Una domanda chi di voi ha seguito per un periodo la -TERAPIA D'ATTESA-?
Che significa? Che cosa bisogna aspettare?
Il mio specialista non ne ha parlato però dice di fare altre analisi con calma e poi vedere il da farsi e muoversi subito se ci sono altri sintomi '''''''???????QUALI??????Boh!!!!!!
Intanto mercoledì ecografia alla milza...bohhhh
CIAO CIAO BACI BACI

[copenaghen]

Carmela....
calma .

non riesco a vedere e capire che tipo di linfoma ti hanno repertato. e a che stadio.
Se sei a un primo stadio, a volte si applica la terapia d'attesa.
Cioè se si vede che il linfoma è piccolo e va a rilento,
non occorre partire subito con le terapie. e ti seguiranno con analisi e tac.
Lo fanno anche qui in danimarca.

ma un consiglio:
aspetta il risultato dell'ecografia alla milza ( é normale farla)
e poi senti un altro parere.

Ti sparirà quell'ansia tosta e vedrai che a piccoli passi riuscirai a controllarla.

Ora ti lascio un abbraccio e un bacione,
a presto
Tiziana da

[nonno gamy]

Questa terapia di attesa, chiamata "weit and watch" (guarda e aspetta) viene effettivamente impiegata quando si ritiene che sia ancora presto per intervenire con terapie pesanti, praticamente quando il linfoma è allo stadio iniziale e non desta preoccupazioni.
Stai serena e fidati dei tuoi medici.

[Carmela]

Ciao cari amici fino ad ora nessuna nuova. L'ecografia alla milza non ha rilevato nessuna anomalia.
Domani colloquio con l'ematologo, sentiamo cosa dice.......
una domanda a tutti.... è normale sentirsi dei giorni abbastanza bene, cioè riuscire a fare tutto con normalità e invece dei giorni essere un prototipo di straccio, avere tanta stanchezza, tanto sonno da non riuscire a fare praticamente nulla? E' lui che ogni tanto si rivela casomai avessi dimenticato di avere un cancro? Il mio medico dice che nn ci sono regole, ognuno di noi reagisce in un modo diverso. Se va tutto a giornate ho sempre angosciA a fare programmi extra: una gita, un'uscita ecc...Si allora con il cancro si convive e si deve convivere ma un pò così così...
Un bacione e incroci per tutti

[copenaghen]

una borsa di incroci per domani.
a presto
Tiziana da

[Carmela]

a tutti
e grazie cara copenaghen

[Carmela]

Ciao atutti. L'ematologo mi ha fatto la BOM in seduta stante.... dice per completare il quadro e mi farà il punto della malattia al prossimo consulto il 28 settembre. Intanto aspettiamo.... dice che la situazione non è grave.bohhhh.incrociamo incrociamo.

[copenaghen]

certo che incrociamo !!!
un baciotto anti-ansia da

[Carmela]

ciao a tutti
Aggiornamenti del caso clinico
visita dall'ematologo, ancora nulla di nuovo, fatti i prelievi....6 fialette.......il risultato della BOM non è ancora pronto, dicono che non riescono a capire la tipizzazione. Il medico si dice ottimista bohhhhhhhh. Tutto da ricondurre alla prossima visita il 28 ottobre. . Prescritto ecocardiogramma ma mi hanno dato prenotazione per la metà di gennaio mahhhhhh
bacioni a tutti

[Carmela]

Ciao ragazzi forza è venerdììììììì...----
io sto tritata però si tira avanti, la vita non possiamo scegliercela.
Qualcuno di voi conosce un bravo neurochirurgo e un reparto di neurochirurgia meritevole?
Dopo mal di testa lancinanti e tac dove si evidenziava una massa di 4 cm volevano operarmi d'urgenza c/o il mio centro ospedaliero; ovviamente mi sono rifiutata ma ora devo approfondire prima che andrò in coma........urràààà belle prospettive.sighsigh

[francesca73]

So che il centro migliore dovrebbe essere a Padova, ma ora mi informo meglio.
Ma mi pare di aver capito da esperienze di altri che comunque si procede con la terapia.
Un abbraccio grande grande

[Carmela]

[Carmela]

chissà se è un secondo tumore o sempre il linfoma........urrà

[copenaghen]

Beh Carmela , non fasciamoci la testa prima del previsto !

hai poi trovato un centro per avere un secondo parere ?

fatti sentire che noi siamo qui.
un abbraccio dolce da