Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissione

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louis61
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Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissione

#1 Messaggio da louis61 »

Salve a tutti, non so esattamente se questo sia il posto giusto dove inserire questo argomento... seguo da vari mesi le storie di questo stupendo forum che ci ha permesso di avere tante informazioni sui linfomi, anche se non ho mai avuto il coraggio di scrivere...( sono comunque affetta da forumite acuta!)
Ebbene il quesito che vorrei porre, è questo: a qualcuno è mai capitato uno stravaso di farmaco durante la terapia ABVD ( in particolare durante l'infusione della doxorubicina)? il mio compagno ( che sta facendo il quarto ciclo di ABVD per un linfoma di hodgkin tipo prevalenza linfocitaria CD20 +, 3 stadio ) oggi durante la terapia ( le due siringhe di doxorubicina) ha sentito un forte dolore nella sede di infusione. Immediatamente l'infermiera ha sospeso il tutto e ha preso un'altra vena... e messo sopra un antidoto, ghiaccio e cortisone da ripetere ogni 6 ore per una settimana.
E' successo a qualcun altro? con quali conseguenze?
ho letto su internet che si può avere necrosi...

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ldh1107
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Re: STRAVASO DI DOXORUBICINA !!!!

#2 Messaggio da ldh1107 »

ciao..a volte può capitare quello che hai appena descritto..anche a me è capitato..purtroppo la chemioterapia se fuoriesce può creare delle necrosi del tessuto circostante. Io ho ancora un piccolo punto che sembra un pò bruciato nel mio braccio ma se hanno iniziato subito a prendere provvedimenti magari non rimane nulla :wink: :wink: :wink:

un abbraccio

luca
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louis61
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Re: STRAVASO DI DOXORUBICINA !!!!

#3 Messaggio da louis61 »

Ciao, ti ringrazio davvero tanto per la risposta: sentirlo da qualcuno a cui è già successo è tranquillizzante.....
un abbraccio
Ultima modifica di louis61 il 29 mar 2012, 19:03, modificato 1 volta in totale.

louis61
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Terapia

#4 Messaggio da louis61 »

Ciao a tutti , come già ho scritto in un altro post, io sono la ragazza di un " linfomatto" con linfoma a prevalenza linfocitaria. Forse è arrivato il momento di aggiornare la nostra situazione e di raccontare la nostra storia. "Lo" abbiamo scoperto nel settembre 2009: erano comparse strane chiazze sulla pelle ... visita dermatologica... e un responso non tanto incoraggiante : micosi fungoide, una forma di linfoma cutanea per nulla simpatico. Così cominciammo con l'iter solito: biopsia cutanea , esami vari e ... Pet, che si illuminò su parecchi linfonodi sopra e sotto il diaframma . Ne fu biopsiato uno e il referto fu : LINFOMA DI HODKING A PREVALENZA LINFOCITARIA 3 stadio ( l'istologico venne fatto dal famoso Pileri di Bologna).
Credo che i medici a quel punto ci presero per matti.... eravamo "quasi" contenti!!!!. in realtà eravamo davvero sollevati che non si trattasse di micosi fungoide perchè sembrava una forma aggressiva ( in effetti un po' troppo...) Seguirono 6 mesi di ABVD ... remissione completa....
Ma dopo 13 mesi debole captazione alla Pet ai linfonodi mesenterici... recidiva!
In effetti, come riportato da Fulvio più volte, questo tipo di linfoma sembra avere la pessima abitudine di recidivare.
Abbiamo chiesto consulto all'Humanitas ( dott. Balzarotti perché è stato impossibile avere un appuntamento con Santoro) dove e ci hanno consigliato IGEV e autotrapianto perché secondo loro questo tipo di linfoma non è né più né meno che un LDH CLASSICO recidivato e come tale deve essere trattato.
Ma il mio Louis, che aveva già tollerato a fatica l'ABVD ( anche perché non ha mai smesso di lavorare nemmeno nel giorno della chemioterapia (!!!!!!!) ha deciso di provare a sterminare il linfoma con l'anticorpo monoclonale, il famoso Rituximab ( anti cd20). Lui è medico ed io quasi( mi manca poco) e cercando tra gli studi internazionali abbiamo letto che in effetti anche la terapia con solo Rituximab ha altissime percentuali di risposta. A Colonia in Germania c'è un bel gruppo di studio che, dopo avere sperimentato su questo tipo di linfoma il Rituximab da solo, adesso sta avviando uno studio con l' Ofatumumab il nuovo più potente anti cd20 , quindi allegri, amici a prevalenza linfocitaria!!!!!la ricerca va avanti!!!!
Così abbiamo proposto la terapia a Milano, ma senza risultati.(....)
Abbiamo allora cercato un ospedale che fosse disposto a tentare la monoterapia con Rituximab, finchè abbiamo trovato un ematologo molto professionale, all'avanguardia e preparato ( oltre che molto umano) che ha accettato di buon grado di provare solo con il Rituximab ( Louis ha fatto la cavia!) : 4 infusioni, una a settimana , per un totale di un mese di terapia!!!! Nessun effetto collaterale... non sembrava vero .... La frase più tipica era: " secondo me non funziona" quasi come se gli effetti collaterali della chemio fossero l'obolo da pagare per vincere la battaglia contro l'infame!

Ebbene, oggi finalmente, dopo un mese dalla fine della terapia..... PET COMPLETAMENTE NEGATIVA!!!!!!

bambocci bambocci bambocci

naturalmente seguiranno due anni di mantenimento ( 1 ogni due mesi) .

Spero che la nostra esperienza possa essere utile a chi ha lo stesso tipo di linfoma perché "pare" che sia un po' terra di nessuno.

Quindi ora siamo in REMISSIONE!!
:incro:
ciao a tutti
Ultima modifica di louis61 il 29 mar 2012, 19:57, modificato 2 volte in totale.

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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Terapia

#5 Messaggio da rosabianca »

Ciao sono Anna,
ti ringrazio di aver postato queste notizie, sappiamo quanto funzionino bene gli nticorpi monoclonali e che poca disponibilità ci sia a darli senza abbinamenti con chemio o trapianti.
Ben vengano e i nomi dei nuovi anticorpi che stanno sperimentando.
Anch'io devo la mia guarigione senz'altro alla svolta data dal Rituximab, mentre strananmente chemio + rituximab non avevano più effetto.
Mi è già capitato che qualcuno mi chiedesse dove fossero disponibili per la monoterpia, e gli indirizzi sono preziosi.
Grazie e tanti auguri al tuo fidanzato.
Anna
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Terapia

#6 Messaggio da rosabianca »

Mi dimenticavo,
so che è scontato, ma a me l'avevano fatto per pochi mesi e smesso dopo che la pet non era pulitissima, infatti poi l linfoma è tornato alla carica, per debellarlo(facendo gli scongiuri) c'è voluto il ciclo completo che prevede i due anni.
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Terapia

#7 Messaggio da louis61 »

Ciao, grazie per il tuo intervento.
In effetti dovrà fare due anni di mantenimento ( 1 infusione ogni 2 mesi). E' stata una vera fortuna trovare subito (quasi) l'ospedale giusto, perché da come si erano messe le cose, sembrava praticamente impossibile avere il Rituximab in monoterapia e tantomeno il mantenimento.... (avevano proposto IGEV+rituximab+autotrapianto).
Per correttezza comunque vorrei precisare che la terapia che ci era stata proposta all'inizio dall'ematologo era 4 R-CHOP modificata ( cioè meno tossica), ma " l'esperimento" del Rituximab è stato bene accolto.... in fondo potrebbe essere utile, se tutto procede bene, per altri con il prevalenza linfocitaria!
****appla
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Terapia

#8 Messaggio da Fulvio »

Wow che bellissima notiziaaaa!

Eppure quando io decisi di rifiutare igev ed autotrapianto dando retta a mandelli che mi consiglia Radio+ Rituximab, nessun ospedale me lo voleva fare per un LDH ed invece..sia tu che io siamo l'esempio che funziona! :rido: :rido: :rido:
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissi

#9 Messaggio da rosabianca »

Bellissimo il fumetto :rido: ......
e così sia ...............

Anna
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissi

#10 Messaggio da fiorella »

:clap

E' interessante... magari si potrebbe aprire una pagina su queste terapie "alternative"

altrimenti la notizia si perde immediatamente :-D
fiorella


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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissi

#11 Messaggio da Sonya »

Leggo solo oggi, e ne sono felice. Spero ardentemente di non trovarmi di fronte a una recidiva della mia "piccola". Ma se così dovesse essere chiederò di fare questa terapia.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissi

#12 Messaggio da Lelefriend »

Un'esperienza davvero molto interessante, la vostra. Dimostra che spesso sono a portata di mano soluzioni alternative ai protocolli consolidati. Ma vari fattori, a cominciare dalla comprensibile resistenza dei medici ad abbandonare le strade più note e battute, rallentano fortemente l'introduzione di approcci terapeutici innovativi. Perché questi si producano ci vogliono dei medici "con le OO", ma anche dei pazienti determinati e competenti come voi.
Spero che esperienze come questa si moltiplichino, perché credo fortemente che vi siano margini significativi di innovazione nel modo in cui le nostre malattie vengono affrontate e che ciò non dipenda soltanto dalla scoperta di nuovi farmaci.
Potrebbe essere utile ed interessante mettere in evidenza in un'apposita sezione i centri in cui sono stati adottati degli approcci innovativi
Cari saluti
Lele

louis61
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissi

#13 Messaggio da louis61 »

PICCOLO AGGIORNAMENTO: PET DI CONTROLLO AD NEGATIVAAAA!!!!!!!! bambocci bambocci

davide
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Re: Louis61- LDH a Prev Linfocitaria+ 1 Recidiva- In Remissi

#14 Messaggio da davide »

Meravigliosooooo ****appla ****appla Sono davvero contento, ero certo di questa notizia.

Ti aggiorno che a seguito dell'adunanza del gran consiglio di giovedi', sono atteso dal Professore in persona per comunicazioni. Ci incontreremo mercoledi' pomeriggio. Saro' ancora piu' determinato dopo questa splendida notizia.

Mi chiedo perchè a volte occorre essere antagonisti con coloro che stanno facendo di tutto per il tuo bene. Nelle mie ricerche al riguardo delle possibili cure, ho scoperto che l'Italia nel settore della ricerca medica è seconda solo agli Stati Uniti. Le sedi universitarie finanziate dalle case farmaceutiche in USA sono 17 e in Italia 16. Francia e Inghilterra 3/6 a titolo di confronto, Solo Italia e Usa a doppia cifra. Ora si tratta di comprendere come mai le case farmaceutiche investano molto in Italia..... e se per questo qualcuno in qualche modo debba rendere conto di cio'. ????

Sono davvero felice della bellissima notizia. Porta i saluti al Medico che sicuramente dopo questa esperienza sarà un Grande Medico, come d'altronde lo diventerai anche tu, se non lo sei già diventata nel frattempo.

Grazie di tutto. Ciao Davide

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