Sonya -LDH Prev.Linfocitaria di Gigia (9anni) - Remissione

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Sonya
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Sonya -LDH Prev.Linfocitaria di Gigia (9anni) - Remissione

#1 Messaggio da Sonya »

E infine eccomi qui a scrivere in un forum di questo argomento che purtroppo ha toccato la mia esistenza ben due volte. Prima con mia madre, che ci ha lasciato nel lontano 1986 dopo 13 anni di lotta, e adesso con mia figlia, 9 anni. A luglio mi sono accorta di un rigonfiamento nel collo, proprio sotto il mento in posizione quasi centrale. Il medico, l'ecografia, e succesivamente il chirurgo, tutti erano convinti che si trattasse di una cisti, in posizione anomala, da asportare. A settembre l'intervento immediatamente ha reso chiaro che non era una cisti, ma un linfonodo. Biopsia. Linfoma di Hogkin. Non so dirvi cosa ho provato in quel momento. Per molti di voi immagino che all'inizio sia stato un trauma, anche perchè si trattava di un male sconosciuto. Non così per me.
So bene che ci sono buone possibilità di guarigione e che tra i tanti tipi questo non è il peggiore. Ma... lei ha solo 9 anni e io ho tanta paura. Ho paura di non essere all'altezza del mio compito, di non riuscire a darle il conforto di cui ha bisogno, di non riuscire a proteggerla dal dolore che proverà.
Da un mese siamo in un'altra città, risonanza, analisi del midollo (tutto bene per fortuna), è iniziata la chemio, già completato il primo ciclo, ne dovrà fare 3 o forse 4, vedremo. Lei è molto paziente, ma è un trauma ogni puntura. Non ha avuto molti altri effetti collaterali al momento, anche se temo che cominci a perdere qualche capello, nonostante quell'orrida cuffia gelida che mette ogni volta. Ho paura di affrontare questo argomento, non so come fare a dirglielo.
Cerco di fare in modo che la nostra vita sia serena, riempio le nostre giornate come faccio sempre, giochi, arte, letture e invenzioni. Nonostante lei senta la lontananza da casa, dal padre, dalla sorella e naturalmente anche dalla scuola. I medici mi dicono che non si sa quando sarà possibile per lei tornare a casa, e ancora più lontana è la possibilità di tornare in una classe a contatto con altri bimbi. E' molto dura.
Lei ha un gran coraggio, credo più di me. Anche se io la forza e il coraggio DEVO trovarlo, ogni giorno, ogni minuto.
Voglio aggiungere che è stato importante per me trovare un luogo dove poter esprimere quello che sento, sono sicura che qui c'è qualcuno che possa comprendere anche quel che non sono stata capace di dire.
Grazie a voi che siete qui.
Ultima modifica di Sonya il 15 lug 2010, 8:56, modificato 2 volte in totale.

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Fulvio
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Sonia, mi dispiace leggere che un'altra bimba si sia ammalata. Ma come ben sai di Linfoma si guarisce senza grossi problemi.
Di dove siete? dove siete in cura?
se vi serve qualche info su Roma non esitate a contattarmi
cel 339-6901998 mail fulviostefoni@hotmail.com
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rossana
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#3 Messaggio da rossana »

Ciao Sonia
benvenuta ...e' con mio grande dispiacere ..ogni giorno aprendo il forum trovo un nuovo iscritto e quando si tratta di bimbi la cosa sembra ancora piu' ingiusta ..a piccoli passi si raggiunge la meta
ciao da rossana

vittorio
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#4 Messaggio da vittorio »

Benvenuta Sonia. Leggere di nuovi arrivati è difficile, ma quando si tratta di bambini la cosa si fa insopportabile. Cmq tu già sai contro chi combatti, e naturalmente sai quanti progressi si sono fatti negli anni per quanto riguarda le cure.

Lascio tanti incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

antosony
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#5 Messaggio da antosony »

tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
ce la farete!!!!!!!!!

copenaghen
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Sonia,
benvenuta tra noi.............
te lo dico proprio perche´qui stiamo bene insieme,
nel bene ma purtroppo anche nel male.
nel leggere tra le tue righe , mi vengono a galla tutti i sensi di colpa che avevo io, da mamma ammalata , nei confronti dei miei figli.
Volevo solo dirti, che in qualsiasi modo , la tua presenza é il dono piú grande che abbia da dare alla tua piccola.
anche solo un'occhiata, un sorriso, il tuo silenzio.
qui sei tra persone che sanno quello che hai dentro,
viene quando vuoi, non siamo medici, ma ci siamo passati e sappiamo che cosa si prova.
ci ascolteremo, ci racconteremo

Io inizio la danza dei nostri magici incroci,
che ti aiutino a vedere la luce liaggiú in fondo,
un abbraccio e te e alla tua bimba
tiziana da
copenaghen

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angelobossi
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#7 Messaggio da angelobossi »

ciao Sonia. Posso solo dirti che tu sai perfettamente a cosa via incontro, ma sai anche perfettamente che si tratta di avere tanta pazienza perchè ne uscirete fuori.

Ripasserò a trovarvi :wink:

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#8 Messaggio da beppe 66 »

ogni giorno , quando mi affaccio tra i nuovi arrivati,
spero e prego di non leggere storie come la vostra.
ogni volta che succede però la sensazione che provo è
sempre la stessa RABBIA RABBIA RABBIA !!!!

sono anch'io, come te, un genitore toccato nell'affetto più
prezioso, perciò capisco perfettamente quello che provi e
quello che pensi.
spero di poterti essere utile in qualsiasi modo. perciò,
se ne sentissi il bisogno, contattami come meglio credi.
sarò sempre pronto ad allungarti una mano, per quello che posso...

un abbraccio forte

beppe papa' di marco

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#9 Messaggio da fiorella »

Sonya

non oso commentare il tuo stato di mamma,

voglio solo farti presente che le cure sono migliorate tanto in ventitrè anni

e che i bimbi hanno tantissime risorse, molte più di noi.

La forza e il coraggio li troverai proprio lì, nella sua forza e nel suo coraggio.

Continua a rendere serena e piena ogni sua giornata e ne uscirete entrambe benissimo.

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

John
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#10 Messaggio da John »

Quando, in ogni situazione, leggo di bambini toccati dalle malattie mi si stringe il cuore... non è giusto tutto questo.
Non temere per la forza che dovrai avere... scoprirai che riuscirai a tirar fuori tutta quella necessaria, ed anche un solo tuo sorriso, una carezza sarnno rassicuranti per lei, darai una forza incredibile alla tua bimba e stanne certa, ne verrà fuori, con l'amore che gli darete e con la forza prorompente della vita che è racchiusa in lei...

Sonya
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#11 Messaggio da Sonya »

Ringrazio tutti, per il benvenuto e per le vostre parole che mi hanno molto toccato.
Sapete, io cerco sempre di vedere il lato migliore delle cose, e questo credo è quello che di più grande mi ha insegnato mia madre. E in questa situazione per es. so di avere tante "fortune". Una è quella di avere un luogo dove vivere tra persone che ci vogliono bene, anche se non siamo a casa nostra. La seconda è forse ancora più importante, ed è di avere già, come posso dire..., i "contatti giusti" (per via di mia madre) :) e questo ci ha consentito di arrivare alla diagnosi in fretta. Dalla data dell'intervento ad oggi sono passati poco meno di due mesi, e già il primo ciclo di terapia è andato. Oggi il prelievo, i valori reggono, quindi lunedì iniziamo il secondo ciclo, penso.
So bene che in trent'anni si sono fatti passi da gigante nelle terapie, e so bene che molto probabilmente ne usciremo. Naturalmente quello che mi preoccupa è "il frattempo". Ma so anche che non posso lasciarmi angosciare dai brutti pensieri. So tutto :) sono proprio brava eh? :mrgreen:
Grazie mille a tutti voi

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#12 Messaggio da angelobossi »

sei proprio brava Sonia....puoi dirlo forte :clap

Un bacione alla piccola da parte mia :wink:
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Sabrina
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#13 Messaggio da Sabrina »

Ciao Sonya, certo non sei stata fortuna a dover fare i conti con questa malattia per ben due volte, ma siccome come te, sono un inguaribile ottimista che vede sempre il bicchiere mezzo pieno, mi sono concentrata sul fatto positivo che hai già una certa esperienza.

Ti poni tante domande alle quali non è facile rispondere, io non ho figli ma spesso ho constatato che sono in grado di capire e percepire molto più di quanto si pensi anche quando sono piccoli, pertanto sul discorso della caduta dei capelli e di altri effetti collaterali, gliene parlerei con sincerità in modo che non si spaventi se dovesse accadere. Dici che è forte, questo è un ottimo inizio e l'aiuterà ad accettare molte cose.

Tu sei una gran donna, anche se in alcuni momenti vacillerai, ma stai affrontando grandi prove e non dubitare mai delle tue capacità.

Qui hai trovato un posto dove le tue paure saranno capite e condivise, dove potrai sfogarti e farti accompagnare in questo percorso fino alla remissione, che stai certa, arriverà.

Ti abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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ventenne
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#14 Messaggio da ventenne »

Ciao Sonya...sono davvero dispiaciuta...non tanto per la malattia (perchè nella nostra sfortuna penso che noi linfomati di hodgkin siamo fortunati) perchè si guarisce benissimo oggi e con terapie tutto sommato sopportabili...ma tanto perchè penso che tua figlia sia davvero piccola per affrontare tutto questo...la mia speranza sta nel fatto che essendo così piccola, magari, non se ne renda tantissimo conto...ad ogni modo sarà un'esperienza che la farà crescere un tantino di più rispetto alle sue coetanee :roll:
Per i capelli non preoccuparti...penso che tua figlia faccia l'abvd giusto? Io la sto facendo e non ho perso tutti i capelli...cadono un pochino soprattutto al quarto ciclo (perchè prima si può benissimo mascherare) ma se tua figlia si ferma a 3/4 cicli per fortuna non devi preoccuparti di questo. al limite allegeriscile il taglio perchè più corti sono e meno te ne accorgi che cadono :wink:
Per il resto non dovrebbe avere grandi effetti...io sono arrivata al 5o ciclo senza mai stare male...adesso sto iniziando a stare male un pò al 6o ma spero con tutto il cuore che tua figlia non ci arrivi e che con 3cicli ve ne liberiate completamente :)
Ti mando tanti bacini per te e per lei kissing
Sei davvero una donna coraggiosa...forse non è un caso se sei stata scelta per supportare due persone così importanti...in bocca al lupo :wink:
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graziella
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#15 Messaggio da graziella »

Cara Sonia

quanto ti capisco!!
mia mamma a maggio in ospedale per chemioterapia per linfoma e mio figlio ricoverato a giugno per leucemia. Purtroppo sono dolori grossi specialmente quando si tratta dei nostri figli, sembra quasi che il dolore per il genitore passi in secondo piano.
Come ti dice Elisa anche mio figlio non ha perso tutti i capelli con la sua terapia, si sono srariti, quindi falle un bel taglio corto e spiegale quello che potrebbe succederle.
Anche per lo stare male a lui non è mai successo, le facevamo l'antivomito prima della terapia e non ha mai avuto problemi, l'unico problema suo è stoto il dover stare in casa perchè le terapie le abbassavano parecchio i valori rendendolo quindi soggetto a infezioni.
Da quello che scrivi si capisce che sei una mamma stupenda e sono sicura che avrai la forza per aiutarla e sostenerla anche in questo periodo.
Ti mando un grosso abbraccio.
Graziella

Sonya
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#16 Messaggio da Sonya »

Vi racconto che siamo tornate da poco dal parrucchiere :) dove ci siamo fatte fare entrambe un bel taglio corto!!
In questi ultimi giorni in effetti lei stessa si è accorta che stava perdendo tanti capelli, così le ho spiegato che i farmaci che prende a volte possono fare questo effetto e che era meglio tagliarli corti. Ha capito, come sempre, e dopo un primo momento di smarrimento ha accettato di tagliarli. Sono proprio bravi questi nostri figli, e sono molto molto più forti di noi in tante occasioni!! Noi come madri soffriamo perchè ci sentiamo gravate di un grande peso (e quello non ce lo toglierà mai nessuno) ma loro spesso paiono affrontare le cose con maggiore coraggio di quel che ci aspetteremmo. Sono davvero sorprendenti!
Per quel che riguarda la terapia, sì, sta facendo l'abvd, ha concluso il primo ciclo di due, lunedì inizieremo il secondo. Per ora non ha grandi fastidi dalla terapia, non ha grandi nausee nè vomito (che era la cosa che più mi spaventava, ricordo ancora le chemio devastanti che faceva mia madre!!!). Anche i valori per ora vanno bene, non sono scesi tanto. E anche per lei credo che la cosa più pesante sia l'allontanamento dal suo ambiente, dalle sue abitudini, dalla scuola, ecc... Ma cerchiamo di riempire la giornata con tante altre attività creative, e anche con un pò di studio, per non perdere l'abitudine :P
Le vostre parole mi sono molto care, perchè mi aiutano a non sentirmi sola. E' una grande cosa per me sapere che qui posso esprimermi liberamente, e ogni tanto anche liberarmi delle mie preoccupazioni, perchè qui dove sono non ho la possibilità di farlo, devo essere forte :)
Vi ringrazio sempre
Sonya

MammaTata
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#17 Messaggio da MammaTata »

cARISSIMA SONIA, CAPISCO BENISSIMO QUELLO CHE STAI PASSANDO IN QUESTO MEMENTO...... PERCHE LO STO VIVENDO ANCHE IO..... LA MIA TATA DI 9 ANNI è ARRIVATA ALL'ULTIMO CICLO E COME HAI GIA LETTO STA ANDANDO BENE, TATA STA RISPONDENDO BENE ALLE TERAPIE. IO SONO SEMPRE IN ANSIA, MA DEVO DIRTI CHE LEGGERE LE ESPERIENZE DI TUTTI QUESTI RAGAZZI CHE FANNO PARTE DI QUESTO FORUM MI AIUTA TANTO A TRANQUILLIZZARMI. CERCA DI ESSERE FORTE PER LA TUA BIMBA E VEDRAI CHE ANCHE LEI AFFRONTERà TUTTO CON SERENITà . (PENSA CHE QUANDO tATA HA PERSO I CAPELLI NON NE HA SOFFERTO, LEI CAMMINA TRANQUILLAMENTE PER STRADA SENZA CAPPELLINO SENZA VERGOGNARSI DI ESSERE SENZA CAPELLI!) UN ABBRACCIO FORTE FORTE A TE E ALLA TUA BIMBA kissing kissing

fioelena
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#18 Messaggio da fioelena »

Care mamme, vi porto una esperienza positiva. La mia bimba ha avuto un linfoma di Burkitt (è uno dei più aggressivi LNH che esistano) quando aveva 4 anni. Dopo l'operazione per la biopsia (+ rachicentesi e CVC) ha fatto kemio molto forti con polmoniti, mucositii, febbri ed ha perso tutti i capelli. Ora sono passati 2 anni, sta benissimo, non ha conseguenze e fa solo controlli periodici.
State tranquille perchè non solo i progressi sono stati enormi nel rendere i linfomi guaribili ma anche nel non fare soffrire i bambini. La maggior parte delle infezioni (in particolar modo quelle alla bocca) sono molto fastidiose ma non dolorose.
Sembra una fesseria ma cercate di vivere l'esperienza come una specie di vacanza e di regalo per stare con le bimbe malate, chiacchierare, mangiare insieme, prendervi cura. La mia bimba torna volentieri ai controlli e parla con orgoglio del "suo ospedale". Non ostante le aplasie, noi abbiamo sempre fatto venire anche la sorellina a trovarla, andava in sala giochi, mangiava gelati in modo da mantenere serenità.
Vedrete...passa tutto!!!

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angelobossi
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#19 Messaggio da angelobossi »

fioelena ha scritto:Care mamme, vi porto una esperienza positiva. La mia bimba ha avuto un linfoma di Burkitt (è uno dei più aggressivi LNH che esistano) quando aveva 4 anni. Dopo l'operazione per la biopsia (+ rachicentesi e CVC) ha fatto kemio molto forti con polmoniti, mucositii, febbri ed ha perso tutti i capelli. Ora sono passati 2 anni, sta benissimo, non ha conseguenze e fa solo controlli periodici.
State tranquille perchè non solo i progressi sono stati enormi nel rendere i linfomi guaribili ma anche nel non fare soffrire i bambini. La maggior parte delle infezioni (in particolar modo quelle alla bocca) sono molto fastidiose ma non dolorose.
Sembra una fesseria ma cercate di vivere l'esperienza come una specie di vacanza e di regalo per stare con le bimbe malate, chiacchierare, mangiare insieme, prendervi cura. La mia bimba torna volentieri ai controlli e parla con orgoglio del "suo ospedale". Non ostante le aplasie, noi abbiamo sempre fatto venire anche la sorellina a trovarla, andava in sala giochi, mangiava gelati in modo da mantenere serenità.
Vedrete...passa tutto!!!
grazie per questa testimonianza e bacioni alla piccola kissing
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#20 Messaggio da Sonya »

Grazie per le vostre esperienze di guarigione, ci aiutano tutti ad affrontare con più ottimismo il momento delle cure, che stiamo vivendo adesso, e che purtroppo qualche problema lo portano con sè.
La mia Gigia comincia da essere in apprensione per la terapia di lunedì (inizia il secondo ciclo). Per lei è terribile il pensiero delle "punture", anche se per il resto non si lamenta di nulla. Provo a distrarla in ogni modo, ma è inevitabile che il pensiero finisca sempre lì, mi dice "mamma, non riesco a non pensarci". I medici mi dicono che dovrei organizzare per lei qualcosa da fare i giorni successivi, in modo che lei possa pensare "anche" a un evento bello. Certo, condivisibile! Ma mica facile!! Siamo a 800 km da casa, viviamo in casa di parenti, per ovvi motivi non possiamo nemmeno andare facilmente in giro, senza contare le limitazioni poste dalle precauzioni che voi tutti conoscete. Che cosa posso inventarmi per distrarla???
Già adesso facciamo insieme un sacco di cose durante il giorno, ma quasi sempre in casa. Ho una scorta notevole di lavoretti di tutti i tipi, dalla cucina alla costruzione di oggetti vari con das, pasta di sale, cartoncino, lana, collane e bracciali tessuti, perline, maglia e uncinetto, e da poco anche teatro e scrittura creativa. Che altro mi invento???
Oggi mi sento davvero un pò a corto di inizative, ma devo trovare una soluzione per alleviare l'angoscia. Mi aiutate?? :corda:

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#21 Messaggio da Metmet86 »

Guarda hai già pensato a così tante cose che non mi viene a mente niente, ma ci tengo davvero a dirti che sei una mamma straordinaria!!! Un bacione e un abbraccio a te e al tuo cucciolo... kissing :clap :mrgreen:

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#22 Messaggio da luci »

Sei veramente una grandissima mamma.. un baciotto alla piccola!

Sonya
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#23 Messaggio da Sonya »

E domani si riprende: inizia il secondo ciclo. La Gigia è nervosa e già so che domani sarà un'altra lunga giornata!
Ma ce la faremo!!! :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#24 Messaggio da antonio1 »

Quando leggo di bambini mi viene una stretta al cuore. Durante la terapia c'erano pure con me e ogni volta mi sembrava un'ingustizia. Come x me e per loro è andato tutto bene anke x il tuo amore andrà bene. Leggo ke sei una mamma attenta, una grande mamma, troverai la farza giusta sia x te, con tanta pazienza, sia e soprattutto x la tua bambina. La vita ci mette alla prova e a noi sta superarle, farza Sonia andrà tutto bene.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio Antonio.
Antonio

delle difficoltà rimane la sensibilità di chi ha sofferto, ma anche la forza di chi ha saputo sempre rialzarsi!

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#25 Messaggio da fioelena »

In bocca al lupo per il nuovo ciclo! Per quanto riguarda attività da fare in ospedale ed a casa, non abbiamo sempre approfittato dell'esperienza e delle dotazioni della sala giochi dell'ospedale. La mia bambina grande che aveva l'età della tua veniva volentieri in Ospedale dalla sorella per fare i giochi ed i lavoretti che a casa sono particolarmente "sporchevoli" tipo tempere, vasetti con sale e gessetti colorati. Le volontarie sono lì per farli giocare quindi se ci sono usale. Tra l'altro contribuiscono a vivere l'ospedale come un posto speciale ed a vedere il lato bello.
L'altro consiglio che mi sento di dare è di non esagerare con stimoli ed iniziative. Le terapie in genere prevedono dosi importanti di cortisone che rende irrequieti e insoddisfatti quindi alle volte fare attività semplici e riptitive come leggere, guardare un DVD o disegnare aiutano a rilassare. Anna andava pazza per i puzzle durante i ricoveri ma ora non li fa più.

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#26 Messaggio da rossana »

CIAO SONYA TI VEDO IN LINEA E VOGLIO MANDARTI UN GROSSO E CALOROSO
ABBRACCIO
ciao da rossana

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#27 Messaggio da Sonya »

Grazie a tutti, come sempre, per il vostro affetto!!
Ieri la Gigia ha iniziato il secondo ciclo. Inizio un pò travagliato perchè il medico ha avuto qualche difficoltà con la vena (sul polso, bah..). Non vi dico le urla poverina... e non sto a dirvi come mi sono sentita io :cry: :cry: :cry:
Penso che sia davvero la cosa più tremenda per noi madri, vedere i nostri figli soffrire senza poter fare nulla per evitarlo... e ce ne sono ancora 5... :(
Ma non pensiamoci più, è andata! :) Oggi la giornata è iniziata bene, la mia bimba reagisce bene e a parte un pò di stanchezza di solito non sente nulla. Mi ha già chiesto di iniziare a fare i lavoretti per preparare il calendario dell'avvento, prima ancora di fare colazione, che tipa!!! Poi ha "carpito" la promessa allo zio di fargli accendere il caminetto domenica, perchè noi non abbiamo mai avuto un caminetto a casa. D'altra parte a Catania non ce n'è molto bisogno!! :wink:
Baci
Sonya

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#28 Messaggio da Giorgia »

Cara Sonya,
ti do il benvenuto in estremo ritardo... kissing
Non ti nascondo che leggere la tua storia "mi ha gelato il sangue", questo infamaccio sembra una persecuzione! Ma sei una mamma in gamba e quanto è bello sentirti raccontare cosa riesci a inventarti per distrarre la tua bimba coraggiosa ****appla
Se non ho letto male ho capito che siamo concittadine, anche io sono Catanese DOC :wink: e se posso esserti utile in qualsiasi modo sarebbe per me un piacere!
Ti mando tanti :incrocio :incrocio :incrocio
Finirà presto vedrai, ne uscirete vittoriose e questi giorni difficili rimarranno archiviati nel cassetto dei ricordi che ci permettono di diventare più forti.
Vi abbraccio strette strette
Giorgia

Bruno
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#29 Messaggio da Bruno »

Metto qui questa macchinetta per la terapia della tua bimba...

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e poi vi mando un grosso grosso :insieme:
Bruno

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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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anto
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#30 Messaggio da anto »

Cara Sonya non sai quanto ti ammiro! da linfomata pregavo e ringraziavo Dio per aver dato a me la malattia e non ai miei figli (ne ho 3). Penso che il dolore più grande che si possa provare nella vita sia quello di veder soffrire i propri figli e tu stai affrontando tutto questo in modo veramente coraggioso. Vedrai che presto la tua bimba guarirà e questa esperienza l'avrà solo fatta maturare precocemente e l'avrà resa una persona speciale per gli altri. Detto questo volevo darti un piccolo consiglio per alleviarle le sofferenze dovute alla ricerca delle vene e poi al dolore che si sente dopo l'infusione dei farmaci, chiedi ai medici informazioni sul catetere venoso centrale "port a cath", è un dispositivo che con un semplice intervento in anestesia locale si impianta sotto cute e rimane fino alla fine delle terapie in tal modo ogni volta dovrà solo bucare quel dispositivo inoltre non sarà più costretta a stare con il braccio immobile durante l'infusione e potrà muoversi liberamente. Io l'ho messo e mi sono trovata veramente bene.
Ti mando un grande abbraccio e un bacio immenso alla tua piccola.
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#31 Messaggio da weeping_willow »

Ciao Sonya,
Come credo avrai visto nella casetta pure da noi è arrivato il mostro alla creatura più piccolina di casa...una tragedia.
Ora si combatte, voi sicuramente non avrete tutti i nostri problemi e passerà tutto velocemente vedrai..però se hai bisogno di consigli per attività io ne ho a bizzeffe! I puzzle sono un ottimo passatempo anche perchè rilassano...Poi c'è una cosa fantastica, si chiama Happy Mais e sono tutti pezzettini di pasta di mais (quindi atossico e naturale) colorati che si attaccano insieme solo con acqua per fare creazioni bellissime!
ma visto che la tua bimba è in età scolastica non puoi richiedere che segua la scuola all'interno del reparto?

Un abbraccio fortissimo....vedrai che presto passa!
kissing alla bimba

...una piuma bianca dal cielo, un vento leggero che sa di libertà, il volo di un angelo...

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#32 Messaggio da Sonya »

Grazie mille Bruno per la tua macchinetta ****appla

Giorgia, una catanese come noi! Grazie di essere passata qui! Ti scriverò!

Anto, ho letto quello che mi hai scritto sul port. I medici vorrebbero evitarlo, Gigia deve fare ancora 5 infusioni, e vorrebbero evitare se possibile di metterlo. Mi dicono che per i bimbi è più problematico, da tanti punti di vista e se possono evitarlo...

weeping_willow, sai bene quanto ti sono vicina col cuore! kissing Ce la faremo, vedrai!!!! :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#33 Messaggio da anto »

Sonya se i medici non prendono il considerazione il Port è una bella notizia dal fronte della malattia perchè significa che sono sicuri che Gigia guarirà dall'infame dopo i 4 cicli di ABVD. Allora stai serena perchè presto l'incubo sarà finito!
Un abbraccio kissing kissing kissing
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#34 Messaggio da fioelena »

Sono d'accordo sul fatto che non mettere CVC è davvero un buon segno. Ad Anna lo hanno messo al momento della diagnosi. Ai bambini non mettono il Port sotto pelle ma un tubicino esterno che va medicato e gestito dai genitori. E' stato l'incubo peggiore perchè è molto fastidioso sentire questa cosa che viene fuori quindi i buchi hanno il loro vantaggio.
Continuate così sembra vada tutto bene...

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#35 Messaggio da Metmet86 »

Ciao Sonya, passo per un saluto e un super-baciotto a te e alla tua cucciolotta coraggiosa... ****appla

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#36 Messaggio da luci »

Un bacio!!

kissing

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#37 Messaggio da Sonya »

Belle mie!!!!! kissing kissing
Oggi è una giornata buona, si affievolisce l'effetto del cortisone e la Gigia è un pò più calma eheheh Ieri era davvero su di giri, ma se devo essere sincera lo è anche senza cortisone :mrgreen: quindi diciamo che ci sono abituata :linguaccia:
Oggi abbiamo fatto una bella passeggiata e non potevamo mancare l'appuntamento in cartoleria per approvvigionarci di alcuni generi di "prima necessità", quali cartoncini colorati, colla, glitter... insomma tutte quelle cosette per cui vale la pena vivere!! :mrgreen: Voi mi capite :wink:
Devo procurarmi una piccola fotocamera per farvi vedere le "produzioni" di questi giorni ehehehe
Il lavoro manuale è un ottimo aiuto per la mente, sono assolutamente convinta che tutti noi dovremmo averne almeno uno da fare, almeno come hobby. E' terapeutico!
Sorrisi a tutti
Sonya

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#38 Messaggio da rossana »

CIAO SONYA
BACIONI A GIGIA
ciao da rossana

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#39 Messaggio da anto »

Un mega sorriso anche a te splendida Sonya :) e un mega mega abbraccio alla piccola Gigia.
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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#40 Messaggio da sergesco »

Passo per la prima volta nella tua casetta, mi pare che vada tutto bene dopo lo smarrimento iniziale.
La guarigione è dietro l'angolo bisogna avere la pazienza di farsi questa "passeggiata", tieni duro.
Seguo i progressi di Gigia, facci davvero vedere i lavoretti che fate devono essere bellissimi .
per adesso una ola per sonya e gigia :ola: :ola:

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#41 Messaggio da gio74 »

Per la Gigia e la sua mamma kissing
Forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!
:incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc: :incrocio :corna: :incro: :superinc:

Zia Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo.

"Come un granello di sabbia"

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#42 Messaggio da Bruno »

Sonya ha scritto:Belle mie!!!!! kissing kissing
Oggi è una giornata buona, si affievolisce l'effetto del cortisone e la Gigia è un pò più calma eheheh Ieri era davvero su di giri, ma se devo essere sincera lo è anche senza cortisone :mrgreen: quindi diciamo che ci sono abituata :linguaccia:
Oggi abbiamo fatto una bella passeggiata e non potevamo mancare l'appuntamento in cartoleria per approvvigionarci di alcuni generi di "prima necessità", quali cartoncini colorati, colla, glitter... insomma tutte quelle cosette per cui vale la pena vivere!! :mrgreen: Voi mi capite :wink:
Devo procurarmi una piccola fotocamera per farvi vedere le "produzioni" di questi giorni ehehehe
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Sonya
Mi perdonerai se intervengo anche se non sono una delle tue belle? :mrgreen:

Quello che dici è sacrosanto, la creatività è una miniera di toccasana :-D

Il fatto è che col crescere perdiamo molte cose e io credo che smettiamo di essere
bambini non certo perché diventiamo più alti o mettiamo su la barba o il seno...

Quindi avanti così, Sonya e Gigia :insieme:
Ultima modifica di Bruno il 16 nov 2009, 0:30, modificato 1 volta in totale.
Bruno

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#43 Messaggio da Sonya »

Ma Bruno!!! Tu sei sempre il benvenuto qui!!!! :linguaccia:

I lavoretti procedono, oggi pomeriggio piccola riunione familiare condita da camino acceso su precisa richiesta di Gigia, e giochi da fare insieme, rigorosamente creati per l'occasione dalle "sapienti" mani e dalla creatività della "virgulta" eheheheh (domani prelievo di controllo, brrr... ma non ci pensiamo...)
Spero che ci portino anche una fotocamera così prossimamente vi farò vedere...
Buona domenica a tutti!!!!!!
Sonya

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#44 Messaggio da Bruno »

Benvenuto con una linguaccia? Andiamo bene... :mrgreen:

Comunque ti lascio questi per domani...

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :incrocio :incrocio :incrocio
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:incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio
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:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
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:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
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:incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


Attendo trepidante il frutto della vostra creatività :-D
Bruno

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#45 Messaggio da Metmet86 »

Passo per un bacio e per iscrivermi al fanclub "Le creazioni di Gigia"!!! :rido:
Sonya non so davvero dirti quanto ti ammiro e ti stimo, sei proprio fantastica!!! kissing kissing kissing kissing kissing

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#46 Messaggio da beppe 66 »

in attesa dei risultati delle analisi
che sono certo saranno positivissimi
spero di vedere presto qualche vostra
creazione fotografica ...

un abbraccio stretto a tutti voi

beppe :incrocio :clap kissing kissing

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#47 Messaggio da fiorella »


Spero che la tua piccola, oggi, non abbia accusato troppo il colpo, ma sono certa che riuscirai a fargli dimenticare quei momenti :-D

Incrocio per il risultato


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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#48 Messaggio da Sonya »

Buongiorno a tutti :)
Il prelievodi ieri non è stato tanto doloroso, ma la giornata è stata un pò fiacca. Sarà colpa della festa di domenica?? boh... A dirvi il vero, vedendola così fiacca temevo che i valori si fossero abbassati, invece i bianchi erano cresciuti e di molto rispetto al'ultimo controllo di 15 gg fa. I medici però mi hanno spiegato che è un effetto conosciuto, "di rimbalzo", che è considerato perfino positivo. Bah :-D Quindi è confermato l'appuntamento per lunedì prossimo, per la fine del secondo ciclo (4 infusione) :superinc: :superinc: :superinc:
A breve, sempre che io ci riesca, vi mostrerò qualche gioco autocostruito :wink:
Baci a tutti

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Re: il linfoma nella mia vita, da figlia e da madre

#49 Messaggio da Bruno »

Sonya ha scritto:A breve, sempre che io ci riesca, vi mostrerò qualche gioco autocostruito :wink:
Comunque ti aspettiamo :-D

http://www.comparestoreprices.co.uk/ima ... -wheel.jpg[/imgd]

Prendi questa come una ruota della fortuna,
terrà compagnia a Gigia durante le terapie
:insieme:
Bruno

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#50 Messaggio da Sonya »

Ecco qui la nostra Rana CatturaPalline, il gioco ovviamente consiste nell'abilità della rana a mangiarle, le palline :mrgreen:

Immagine

Aggiungo anche i nostri stupendi Aerei-cannuccia, vince chi li spedisce più lontano (e non vi dico come si impegnano tutti nella gara) :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Immagine

E chi potrebbe mai resistere dal mandare in "buco" (del groviera) la pallina?? :mrgreen: :mrgreen: Qui la gara è stata scatenatissima... (anche se la foto fa un pò schifo ehehe)

Immagine

Prossimamente su questi schermi altri appassionanti puntate di "la creatività di Gigia" (e la pazienza di tutti gli altri ehehe).
Bruno grazie mille per la tua ruota!!!
Oggi "pare" che vada un pò meglio, ieri il mal di testa ha dato particolarmente noia... incrociamoci perchè non torni :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Sorrisi a tutti

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