Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

Idee, proposte e consigli per migliorare il nostro sito

Moderatori: misterh, Fulvio

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Separare le Leucemie dai Linfomi?

Si
48
91%
No
1
2%
Non ne vedo l'utilita'
2
4%
Creerebbe solo confusione navigare in ulteriori sottocartelle
2
4%
 
Voti totali: 53

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Fulvio
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Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#1 Messaggio da Fulvio »

Mi rendo conto che ultimamente ci sono molti casi di iscritti con Leucemie...che ne pensate se li dividessimo in spazi diversi
--Fulvio--
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loredana58

Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#2 Messaggio da loredana58 »

caro fulvio
approfitto di questo sondaggio per ringrazairti per l'esistenza e la gestione forum, non sono un mago dell'informatica, ma ho lavorato per circa 8 anni alla definizione di categorie e sottocategorie di sistemi informativi...se vuoi, posso provare a darti una mano.
Ad es, la suddivisione in sottocartelle potrebbe esser sottolineata da sfondi diversi, e poi magari si possono mettere assieme alcune voci poco frequentate, ....non so....
butto lì qualche idea che non credo sia difficile realizzare:
i nuovi arrivati tutti insieme, poi (dopo circa un mese) divisione tra diagnosi, terapia, falsi allarmi, stand by e remissione.......dopo la diagnosi, secondo me va bene fare la suddivisione: leucemie (sfondo di un colore), linfomi (altro colore), altre patologie(altro ancora)
Vorrei dare una mano anche nell'evidenziare, e tentare di contattare , quelli che non si fan più sentire, e dare, eventualmente, un riscontro sul forum
Va molto bene anche la sezione dedicata ai nostri splendidi amici che non ci sono più: possiamo provare a pensare a un giorno, ogni anno, in cui fare un'niziativa in ricordo di tutti loro?
A presto
lory

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Fulvio
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao Loredana, per me va benissimo se ti va di aiutarci a sistemare i vari post, senti bstefano magari fatti dare l'accesso per poter mettere le mani sul forum.
Grazie per il pensiero e la collaborazione
--Fulvio--
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Alessandro
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#4 Messaggio da Alessandro »

Ciao!
Secondo me è un ottima idea!
Io porporrei anche di creare dei sottogruppi:
1) chemioterapie standar
2) autologo
3) allogenico
Questo perchè per il sottoscritto è stato difficile trovare in rete esperienze di allogenico.
ma forse è troppo difficile da gestire o inutile.... :roll:
Mitico Fulvio!
Un abbraccio
Alessandro

laura
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#5 Messaggio da laura »

E io dove vado? **tizi9
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#6 Messaggio da Alessandro »

Per te una sezione speciale!!!!
:cool:

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Stefy
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#7 Messaggio da Stefy »

Io non condivido molto la proposta! Comprendo la divisione in sezione tra "in nuovi arrivati", "in terapia", "in remissione", ecc...perchè distingue gli iscritti al forum a seconda della diversa fase che stanno affrontando, dividerci per patologia è un po' come fare una distinzione tra tipo di malattia...ci troviamo tutti qui per condividere, parlare, trarre o dare conforto! Non ne vedo l'utilità! ma la Vs scelta in merito resta sovrana.
Stefy

DaniD
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#8 Messaggio da DaniD »

Stefy: è vero che siamo qui per condividere, ed effettivamente quando si naviga nel forum per tenere i contatti con le persone con cui si ha legato, quando ci si vuole scambiare saluti o aggiornamenti, non importa qual è la tua malattia. Però quando cerchi informazioni pratiche, esperienze come le tue, consigli specifici, e non solo il supporto (preziosissimo, sia chiaro) è difficile. Sarà che ora mi trovo in questa situazione: in crisi in attesa della diagnosi di mio padre, con un orientamento sulle leucemie di cui non so nulla (nel mio topic precedente mi ero formata in linfomologia, questa è la mia seconda esperienza da familare di un malato), il cervello a mille e la crisi di nervi dietro l'anggolo per l'ansia di avere raffronti e consigli su ospedali, cue, modi reagire, tempi, faccio fatica a trovare chi può aiutarmi.
Nel frattempo gli abbracci e il conforto di tutti sono un sostegno con un potere tranquillizzante incredibile.
Ciao

DaniD

p.s. - Per Lauretta: io e te nel "club delle tiroidi scappate!"

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Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#9 Messaggio da Sabrina »

Ottima idea Ful e sottoscrivo anche quella di Alessandro di suddividere per tipo di trapianto, renderebbe più immediata la ricerca.
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#10 Messaggio da Fulvio »

Alessandro e Sabri cosa intendete per divisione di auto o allo?
Dividere chi lo sta facendo o dividere chi lo ha gia fatto?

Mi sembra difficile adesso visto che siamo in tanti capire chi ha fatto auto e chi no visto che raramente gli iscritti modificano i titoli dei loro post e bisognerebbe leggere tutto di tutti (cosa impossibile) per capire chi ha fatto auto e chi no....che ne pensate?
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#11 Messaggio da Fulvio »

Ah dimenticavo...senza dubbio la divisione è utilissima per identificare storie piu simili alla propria ma è di altrettanto utilita' la complilazione del DIARIO DI BORDO con relativo link nella propria firma. Ma sigh vedo che solo 45 persone su 1100 lo hanno compilato.
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#12 Messaggio da rosanna »

ANCHE SE MATERIALMENTE NON FACCIO PIù PARTE DI QUESTA "BELLA FAMIGLIA"..........IO COMUNQUE CONTINUO A SEGUIRE UN Pò TUTTI....E CIò CHE DICE O FA FULVIO SIA BEN FATTO!!!!!! LE IDEE NUOVE AIUTANO PURE A NON PENSARE.....E CERTE VOLTE AIUTANDO GLI ALTRI E DISTRAENDOSI UN Pò.TUTTO APPARE MENO DIFFICILE.........

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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#13 Messaggio da Alessandro »

Si forse Fulvio hai ragione.
Mi era sfuggito il fatto che se uno cerca notizie specifiche può consultare "il diario di bordo" ed eventualmente contattare il piccolo passista x maggiori info.
Io lo compilerò per scaramanzia appena uscirò da questa storiaccia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#14 Messaggio da Sabrina »

Ciao Ful, io intendevo suddividere tra auto e allo, includendo nelle due categorie sia chi l'ha già fatto che chi lo sta facendo:
allo= già fatto e in corso d'opera
auto = già fatto e in corso d'opera

E hai perfettamente ragione sul diario di bordo, forse per pigrizia o per disattenzione molti non lo hanno compilato, ma visto che è un utilissimo strumento, sarebbe opportuno che tutti lo facessero.
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#15 Messaggio da rossana »

scusate io non ho compilato perche' non sono capace !!!!!
ciaooooooooo
ciao da rossana

Patri
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#16 Messaggio da Patri »

Ciao Fulvio,
direi che sarebbe utile separare le due tipologie di malattia, soprattutto quando si va alla ricerca di informazioni tecniche....
Quindi per me è un SI alla tua proposta....
Ciao e BUONANOTTE!!!!
Patrizia

dina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#17 Messaggio da dina »

non saprei... da un lato mi sembra una divisione netta che rappreserebbe quasi una "separazione" tra persone che si seguono, si supportano e si vogliono bene indipendentemente dal tipo di patologia di ciascuno. dall'altra parte per chi e' alla ricerca di informazioni mirate penso sia meglio.
diciamo che il mio é un si anche se non troppo convinto
ciao fulvio!

margherita
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#18 Messaggio da margherita »

Ciao Fulvio,io ho qualche dubbio, perche' credo che tra le due patologie non ci siano differenze cosi' nette; quando ho chiesto alla mia ematologa quale fosse la differenza, lei mi ha risposto che questa era una domanda sulla quale spesso cadevano gli studenti di medicina agli esami; nel mio caso ad es. sui documenti i medici scrivono sia linfoma, sia leucemia, perche' nella diagnosi spunta la dicitura - linfoma a ......./leucemia l.c. e allora io dove vado? In ogni caso apprezzero' ogni tua decisione
margherita

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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#19 Messaggio da mgc25 »

Personalmente, sono d'accordo. Mi sembra un buon modo per celerizzare la ricerca dell' argomento rikiesto e non mi sembra ke questo pregiudiki l'unità del forum. Proviamo...

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Sabrina
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#20 Messaggio da Sabrina »

A che punto siamo con questa proposta? Si divide o non si divide?
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#21 Messaggio da Fulvio »

Si io direi di farlo.... a breve cerchero' di creare le cartelle e sottocartelle....e poi vediamo se è piu semplice da consultare il forum
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#22 Messaggio da Sabrina »

Grazie Ful per il lavoro che fai per noi :wink:
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#23 Messaggio da Fulvio »

Salve ragazzi,ho provveduto a dividere i Linfomi dalle Leucemie e suddividere ulteriormente i LNH dai LDH sperando che adesso sia piu semplice per i nuovi arrivati individuare storie simili alla loro.....se avete altri suggerimenti da dare o rimproveri da farmi...non esitate.
--Fulvio--
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#24 Messaggio da Gabry66 »

hai passato la serata a lavorare per noi??? grazie boss...sei unico!!!!!!!!
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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chica
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#25 Messaggio da chica »

hai fatto un bellissimo lavoro!
grazie... ora ci devo fare l'abitudine!!! ****appla
vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca

Sonya
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#26 Messaggio da Sonya »

E' tutto nuovo, ma ci abitueremo presto alle novità!
Grazie! :)

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fiorella
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#27 Messaggio da fiorella »

Un big grazie a big Fulvio... :wink:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#28 Messaggio da Claudia69 »

Sei unico... kissing
...Claudia...

...ciò che non mi uccide mi rende più forte...

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margherita
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#29 Messaggio da margherita »

Fulvio, complimenti per il lavoro!
Io non ero convinta inizialmente, ma vedo che cosi' e' tutto molto piu'chiaro;
Grazie
margherita

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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#30 Messaggio da Fulvio »

Di nulla !
Ormai mi sembrava tutto troppo ingarbugliato e temevo che continuando cosi poi fosse dura sbrogliare la matassa .
--Fulvio--
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#31 Messaggio da bstefano79 »

GRAN BEL LAVORO

****appla ****appla ****appla ****appla
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#32 Messaggio da Fulvio »

Stefanino se non ci fossi tu dietro le quinte a sistemare i casini che faccio il forum sarebbe fuori uso da tempo.

Un mega grazie a te
--Fulvio--
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Re: Che ne dite se dividiamo le Leucemie dai Linfomi?

#33 Messaggio da Sabrina »

Ti ringrazio nuovamente, hai fatto davvero un ottimo lavoro e ne approfitto per chiederti come faccio a mettere sotto la mia firma il collegamento al diario di bordo? Help me please :roll:
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