Emily210, LNH follicolare - in terapia

Piccolipassiti a cui è stata diangosticata la malattia ma a cui è stato consigliato di non iniziare terapie attendendo l'evolversi della situazione

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brandon1981
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#51 Messaggio da brandon1981 »

Ciao emily, ricordo quando quasi un anno fa comincio il calvario di mia moglie x la malattia. Ogni dialogo con l ematologo, radiologoe affini sembrava il momento di una sentenza in un tribunale con l ansia che ti prendeva tutto il corpo, poi invece cominciando le cure si acquisiva la consapevolezza che si puo' e si deve guarire da questo male. Succede a tanti e succedera anche a te. Sarai forte e qui ci sono tanti amici che ti risponderanno e saranno vicini sempre. Non sai quanto utile e stato questo forum per noi. Oggi siamo quasi alla fine e tutto, facendo incroci o toccando ferro o altro, sembra andare bene. Leggevo un articolo giorni fa datato ottobre di quest anno di una conferenza a Verona da non ricordo chi professore che sottolineava il successdo e l aumento di guarigione sui linfomi hodgkin e non e le leucemie. Alte percentuali. Altisdime. Stai tranquilla che tra qualche mese sara' solo un ricordo. Ciao

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cuttinisergio
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#52 Messaggio da cuttinisergio »

Ciao Emily eccomi nella tua casetta per un saluto e cerca di rimanere su con il morale e aspettare con fiducia l esito la fine di tutto. non credere sia facile,ma sei solo te contro l infame e a combattere specie dal lato emotivo.
cerca di non pensarci e se puoi svagati amica cara . Ciaoooo

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Fulvio
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#53 Messaggio da Fulvio »

Ciao Emily, leggo adesso che sei nel periodo più' brutto e pieno di paure e timori...stai tranquilla non appena inizierai le terapie potrai iniziare il conto alla rovescia verso la guarigione. Molto spesso è più lungo il periodo della diagnosi che non quello delle terapie.
Per ora ti mando un mega abbraccino ed attendo tue news!
--Fulvio--
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emily210
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#54 Messaggio da emily210 »

:ola: ...buone notizie! :campione:
Grazie a tutti per i vostri messaggi, sono stati giorni di ansia...ora finalmente sono un po' più serena.
Il midollo è pulito, e sembra che non ci siano altre sedi interessate oltre a quella inguinale. Per lo stadio non sono sicuri se sia I o II perchè sul secondo lato c'è una captazione, ma minima.
Mi hanno detto che devo fare radioterapia. Non so ancora se su tutti e due i lati o solo quello dove la malattia c'è di sicuro.
Mi hanno anche detto che il rischio di recidiva è piuttosto alto, ma tutto sommato...mi sembra di essere tra i più fortunati! :-D

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#55 Messaggio da kika73 »

Grande Emily, evviva!!!! Sono contenta, non ci possono essere sempre
notizie negative! Che bello non farai la chemio, olé! Non pensare alla
recidiva, non ho capito perché ti hanno detto così, forse è un linfoma
non aggressivo? Concentrati sulla cura, sulla terapia...piccoli passi...
facci sapere come va, in bocca al lupo!
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
Kika

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#56 Messaggio da emily210 »

kika73 ha scritto: Non pensare alla
recidiva, non ho capito perché ti hanno detto così, forse è un linfoma
non aggressivo?
Esatto Kika, è un linfoma non aggressivo, ho letto dappertutto (e i medici mi hanno confermato, su mia richiesta) che il rischio di recidiva è più alto rispetto a quelli aggressivi...
Comunque non ci penso più di tanto, prima o poi penso che una chemio mi toccherà farla, a meno che io non sia super-fortunata, ma è questione di parecchi mesi o di anni :-D

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#57 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, tranquilla, per adesso fai la radio, non pensare al dopo.
Se un giorno dovrai fare la chemio (non è detto) supererai anche quella, guarda, noi ne siamo l'esempio!
Ti mando un abbraccio pieno di calore e coraggio!
Chiara

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#58 Messaggio da Cocorita »

Che bello niente chemio :rido:
dai su che tutto si risolve presto allora, sono molto felice per te.
forza Emily da Emi ;)

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#59 Messaggio da emily210 »

Grazie a tutti per le risposte e gli incoraggiamenti, sempre utili e graditi!! kissing

Ed eccomi di nuovo a rompere con un'altra domanda: c'è qualcuna che ha fatto l'intervento per la crioconservazione degli ovuli?
A me l'hanno consigliato, anche se nel mio caso è una precauzione in più perchè non è sicuro che le ovaie siano compromesse dalle terapie... fortunatamente un po' di tempo c'è, quindi vorrei almeno informarmi.
Mi sembra che un centro molto quotato sia il Sant'Orsola di Bologna. C'è qualcosa anche a Milano, mi pare al San Raffaele... per favore, qualcuna sa darmi qualche indicazione in merito? Grazie... **ros

Intanto ho contattato un ematologo del San Matteo di Pavia per un secondo parere, spero riesca a ricevermi la prossima settimana...intanto posso dire che sembra molto gentile e che è specializzato nel mio tipo di malanno, il che non guasta. :-D

Buona serata!

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#60 Messaggio da emily210 »

Apro una parentesi (tragi)comica... :TFRBB:

Sono alle prese con l'estenuante ricerca del medico di base.
(Mi trovavo bene con quello che avevo prima, una persona squisita, solo che adesso abito lontano ed era diventato un tantino scomodo...)

Tentativo numero 1.
All'ASL mi affibbiano d'ufficio l'unico medico disponibile in paese . Uno vale l'altro, tanto non ne conosco nessuno.
Entro pimpante e fiduciosa: "Buongiorno, sono una nuova paziente!"
Il medico è una donna sui 55 anni, mi ricorda una zia un po' appariscente.
Inizia a farmi le domande di routine per creare la mia scheda sul computer: nome, data di nascita... finchè mi chiede: "Niente patologie particolari, vero?" , con il tono di chi dà per scontato che la risposta sia: "Chi, io!? Figuriamoci!"
"Mi spiace, veramente ci sarebbe questo...", rispondo con un filo di voce, e inizio a tirare fuori il faldone dei referti medici (vabbè, per ora è solo una misera cartelletta, ma è già traboccante).
Mi chiede di vedere l'ecografia, poi il referto dell'agoaspirato. (Io mi chiedo a cosa serva, visto che la diagnosi ce l'ho già). Scribacchia sul computer quello che c'è scritto lì.
A un certo punto, mi dice: "Senta, io non ho tempo da perdere, c'è gente in coda, mi faccia le fotocopie di tutti gli esami che li inserisco al computer".
"Veramente, ecco... non potrei mandarle delle scansioni? Anche perchè alcuni dei referti si possono scaricare da...".
(E io intanto penso: "Come faccio ad andare a fotocopiare quella roba dalla cartolaia pettegola del paese...", mi immagino la scena e i commenti...).
"No, per me è più comodo il cartaceo, c'è troppa roba da inserire"
:shock:
(E io intanto penso: "...scusi tanto se ho un linfoma!!")
...
"Ho letto che lei è anche ginecologa, bene, così potrà darmi qualche consiglio sulla crioconservazione degli ovuli, se ne vale la pena, dove farla..."
"Ah guardi io non so nulla, non le hanno detto niente gli oncologi?"
"Beh, no...solo che la fanno a Milano e Bologna e di valutare con il medico di base" (cioè lei).
"Guardi su internet".
:-|
...
"Per quanto riguarda il lavoro, pensavo di mettermi in malattia durante la terapia, perchè se qualche giorno dovessi stare poco bene, o avessi visite, non sarà possibile sostituirmi, se invece programmo l'assenza in anticipo sì: così creo meno disagi..."
"Ma questo non mi riguarda, sono fatti suoi".
"E poi non bisogna trascurare l'aspetto emotivo, perchè lavoro con dei bambini disabili e non è sempre facile, ci vuole molta pazienza ed empatia..."
"Ah bene, allora sul certificato ci metterò anche che lei è esaurita, perchè devo pur motivarlo in qualche modo!"
**tizi24
(Non ha detto proprio "esaurita", ma il succo era chiaramente quello).

...come diceva il rag. Ugo Fantozzi: "Com'è umano lei!!"
http://www.youtube.com/watch?v=4dOJvQhK1l8[/youtube]
Ultima modifica di emily210 il 9 nov 2013, 22:54, modificato 2 volte in totale.

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#61 Messaggio da nonno gamy »

:doctor01: **nooonnn *0* **tris ...grande dottoressa!

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#62 Messaggio da emily210 »

ciao nonno Gamy :-D ...eh sì...ma presto avrà una paziente in meno :linguaccia:
sarà che sono stata fortunata, ma (a parte qualche piccola eccezione), i medici con cui ho avuto a che fare finora sono sempre stati molto gentili e disponibili...

p.s. una curiosità: il video di youtube si vede? l'avevo messo più che altro come prova, perchè sono imbranata con il forum...a me sembra che funzioni ma poi mi si apre una schermata bianca...avevo anche provato a mettere un'immagine e non ero riuscita... ***tizi48

Vale77
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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#63 Messaggio da Vale77 »

Ciao Emily, non ero ancora passata da te :oops: , anche se ti leggo e sono sempre super incrociata per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...... adesso leggevo allibita l'incontro con il nuovo medico di base :shock: , anche se ti capisco, il mio lo chiamo mister Bean e ho detto tutto! La sostituta invece sembra alice nel paese delle meraviglie.....infatti ogni volta mi chiedo "ma fanno una selezione particolare per i medici di base?" :roll:
E nel tuo caso...sì, decisamente devi trovarne un altro! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio affichè sia un minimo empatico e competente!
E comunque.....la soluzione è sempre riderci sù :lol:

kissing kissing kissing
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#64 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, vuoi un consiglio?
Cambia medico!!!
Pensa che il mio medico incontrò mio marito mentre io ero in ospedale per febbre che non passava e ancora non c'era la diagnosi, e gli disse: mi gioco la carriera che ha un virus!
Ora fortunatamente è in pensione!
Ne avrei da raccontarti, ma non voglio annoiarti!
Un abbraccio e buon fine settimana!
Chiara

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#65 Messaggio da emily210 »

Ciao Chiara e Vale!
Ci potete giurare che la cambio! :mrgreen: Ho già provato a farlo on line, ma il sistema non lo permette perchè non è ancora passato un mese dalla scelta dell'altro medico.
Chiara, racconta pure, se vuoi, non mi annoi, anzi! a volte le storie sono così assurde, che potremmo aprire una sezione apposta per raccontarle!
:rido:

Con il linfoma, però, anche loro sono un po' giustificati, poveretti :roll: , perchè a volte è una malattia davvero subdola...
Mi viene in mente "Medici", il famoso episodio di "Caro diario"...
parte 1 http://www.youtube.com/watch?v=Ky39OuyUwbg
parte 2 http://www.youtube.com/watch?v=b_g8SQmKR2s

Un abbraccio kissing kissing kissing ,
e buona domenica a tutti
:-D

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#66 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Emily pensa che il mio doc quando le ho detto delle mie sudorazioni notturne mi ha detto di abbassare il riscaldamento
immediatamente ho cambiato medico.
auguri e in bocca al lupo(crepi pure)
un linfoma non è per nulla subdolo quando hai spiegato i sintomi. appena ne ho parlato con un altro doc e le ho detto delle mie sudorazioni mi ha detto : vada subito in ematologia che lei ha un linfoma di che tipo non lo so ma certo un linfoma.
un ciao e auguri che trovi un medico valido.

Manu58
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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#67 Messaggio da Manu58 »

ciao Emily.Mi ha molto colpito il tuo racconto sul tuo nuovo medico che mi sa sia gia' diventato EX medico.
Nei momenti di difficolta',quando si ha a che fare con malattie a noi sconosciute e che ci capitano un po' "tra capo e collo" come dice il proverbio,e' fondamentale
avere un medico umano come referente.
Non ho parole su come si e' comportata questo "dottore" di fronte a una nuova paziente
e di fronte anche alla malattia.
Per fortuna ci sono anche medici che ci ricordano che questa e' piu' di una professione,dovrebbe essere una missione.
Ti auguro di trovarne uno presto.
Ti abbraccio e :incrocio :incrocio :incrocio per tutto. kissing

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#68 Messaggio da LUNIX »

Ciao Emily! Io ho fatto la crioconservazione degli ovuli al Sant'orsola di Bologna...mi sono trovata bene, non è un'operazione molto invasiva, dura circa 20 min e si fa in laparoscopia...e non mettono neanche i punti, solo quelli interni che si sciolgono da solo e i cerottini esterni. Ti ricoverano per un paio di giorni e se tutto fila liscio ti rimandano subito a casa! Se vuoi sapere altre info chiedi pure! Un bacione!

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#69 Messaggio da emily210 »

Ciao Luna, Manu e Sergio, grazie per le vostre risposte!
Sì, di medici decenti ce ne sono tanti in giro, per fortuna... nel mio caso credo che, paradossalmente, l'assenza di sintomi sistemici abbia reso le cose più spedite, almeno non si sono fatti fuorviare...
Ho sentito Bologna, so che hanno già parlato con l'ematologa che mi segue, mi sono sembrati molto gentili e professionali, almeno la persona con cui ho parlato :-D

Un abbraccio.
**t

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#70 Messaggio da kika73 »

Emily!!!!! Certo che esistono medici insensibili e incapaci, poveri noi...
per fortuna si possono cambiare, dopo averli mandati aff... :)
io anche volevo chiedere per la conservazione degli ovuli ma
non ho fatto in tempo tra una visita e l'altra...tu sei giovane stai
tranquilla, i problemi aumentano sui 40 anni, come hanno detto a me..
parlando col mio compagno abbiamo deciso di vedere come va la cura,
io mi ritroverò se tutto va bene a 45 guarita e non so...si vedrà!
nel tuo caso è diverso, hai fatto bene ad informarti, facci sapere :)
un abbraccio grande
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
Kika

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#71 Messaggio da emily210 »

Ciao a tutti, per gli ovuli ho preso contatto con l'ospedale di Bologna e loro hanno già cominciato a muoversi contattando l'ematologia che mi segue.
Ho fatto anche una visita per un secondo parere. L'ematologo che mi ha visitata (che mi è sembrato molto gentile e scrupoloso) ha alcuni dubbi che nel mio caso basti la radio (ci sono alcuni aspetti poco chiari nella diagnosi, che farebbero pensare - come mi avevano già detto nel primo ospedale - a una evoluzione più aggressiva :? ), comunque non si è sbilanciato più di tanto. Ha detto però di fare assolutamente rivedere l'esame istologico. Quindi domani mattina inizio a prendere contatto con l'ospedale per recuperare i campioni.
Un abbraccio! kissing

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#72 Messaggio da copenaghen »

e brava Emily !
vedi a piccoli passi stai andando avanti.....
ti mando una borsa di determinazione e tanta voglia di sconfiggere l'infame.

un bacio
Tiziana da
copenaghen

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#73 Messaggio da dani2274 »

Cara emily anche tu attese su attese mezze parole ... Oggi un medico mi ha tolto il drenaggio e mi ha detto queste parole : sei una ragazza giovane nn vivere mai da malata , io incontrò tanta gente tt i giorni che vivono da malati e sn sanissimi, quindi anche se la diagnosi dovesse essere quella fattela scivolare e continua a vivere da sana " vedrai emily che ce la faremo ! Forza ! Io ieri anestesia totale ko , oggi sn di nuovo un leone in gabbia , un abbraccio a te e a tt il gruppo , che forza ragazzi !

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#74 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Emily passo nella tua casetta x darti un po di coraggio di piu di quello che gia hai.
vai avanti cosi sempre e non pensare vivi giorno per giorno quello che ti accade,come dice sempre mia moglie,magari esci a fare la spesa un auto ti investe e ciao.
quindi pensa sempre positivo e MAI MOLLARE

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#75 Messaggio da emily210 »

cuttinisergio ha scritto: magari esci a fare la spesa un auto ti investe e ciao.
Sergioooo! Ma cosa mi vieni a dire!! :superinc:
**tizi43
Ma a dire la verità anch'io lo penso spesso....
Comunque tutto bene, la vita va avanti senza troppi scossoni per il momento... sto attendendo l'esito della revisione della biopsia e dopodomani ho la visita in radiologia...l'unica cosa che mi preoccupa un po' è che non sono tanto convinta della cura che mi hanno proposto, già avevo dei dubbi e l'ematologo del San Matteo a cui ho chiesto il secondo parere me li ha confermati.
Non capisco perchè mi vogliano fare la radioterapia solo da un lato, se i linfonodi ci sono da tutti e due i lati e la PET lo conferma... Poi, se ho capito bene, secondo la diagnosi il mio linfoma non sembra così poco aggressivo da essere trattabile solo con la radioterapia (ed è per questo che mi ha consigliato di fare revisionare la biopsia...), in effetti ci sono alcune frasi un po' sibilline nel referto.
BOH. **tizi9

Intanto aspetto e non ci penso troppo...

Intanto grazie a tutti, Sergio, Tiziana, Dani, per il coraggio e l'energia che mi state trasmettendo!! :rido:
Un abbraccio kissing

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#76 Messaggio da Postacchini Alberto »

Dai Emily siamo nello stesso stato e la tempistica mi sembra identico oltre al tipo di infame. Faccio il tifo per te( sono in calciatore amatoriale) e soprattutto sono convinto che ne usciremo vittoriosi entrambi. Un abbraccio forte.Alberto65

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#77 Messaggio da emily210 »

Sono stata in ospedale e torno più confusa di prima.
Avevo la visita in radiologia per fare gli esami preliminari alla cura. Non sapevo se dire o non dire dei miei dubbi, alla fine l'ho detto.
Se curo da una parte, ma la malattia rimane dall'altra, che senso ha?
E mi hanno risposto che in ogni caso mi devo togliere dalla testa di guarire, con questa cosa ci dovrò convivere comunque, magari per molti anni (è già qualcosa).
Saputo che sto facendo revisionare i vetrini, mi hanno rimandata a casa.
Tutto bloccato.
Poi ho parlato con l'ematologa, per fortuna un po' più umana... Esclude sempre la chemio, a meno che non ci siano radicali novità dalla revisione dei vetrini.
L'alternativa è tenere sotto controllo e aspettare di vedere un'evoluzione della malattia, per poi intervenire con la chemio (magari tra qualche anno). Questa sarebbe in realtà la prassi, secondo i protocolli di cura, per lo stadio II di questo tipo di linfoma (ammesso che sia al 100% follicolare).
Anche per la crioconservazione degli ovuli, tutto fermo finchè non è decisa una terapia.
In pratica posso scegliere:
- radio (che per me ha poco senso)
- chemio (che un ospedale mi consiglia, mentre l'atro si rifiuta)
- aspettare e vedere come va
...
Ho l'impressione che qualunque scelta io faccia (ma come si può lasciare al paziente una decisione simile?) sarà solo una cura momentanea che non risolverà il problema. E mi viene una gran voglia di mandare a quel paese l'infame (e i medici...) e di riprendermi la mia vita, come se niente fosse.
Scusate lo sfogo, oggi è una giornata un po' così :roll:

Un abbraccio a tutti kissing

@Alberto: grazie per le tue parole di sostegno e conforto. :incro: per te

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#78 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, capisco che tu ti senta confusa, non possono lasciare a te una decisione così importante, ci si riunisce e se ne parla assieme, medici e paziente.
Tu, per adesso, non fare niente, aspetta la revisione dei vetrini e torni dall'ematologa e, se non basta, cambia ospedale, ma ti devono dare soddisfazione.
Questo è un mio parere, ovviamente spetta a te decidere sul da farsi.
Intanto ti abbraccio e sappi che, come tutti qui, ti sono vicina!
Chiara

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#79 Messaggio da kika73 »

Emily anch'io aspetterei la risposta dei vetrini e poi riparlerei coi medici, ed eventualmente cercherei
altri pareri. Ma in tutto questo devi essere forte e ottimista, lo so quando me lo dicono gli altri
mi rispondo "eh si, na parola!!!" ma devi esserlo x forza ****appla
Intanto ti mando un sacco pieni di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:campione:
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#80 Messaggio da copenaghen »

Ciao Emily,
come gli altri ti consiglio di aspettare l'esito dei vetrini.
e poi vedrai il da farsi.
Sii serena che con un Lnh, I-II , non si ha il problema del tempo.
Qui da noi si usa anche il metodo aspetta e controlla,
e lo si può fare per molti anni.

IO ho avuto un LNH come te e mi hanno fatto solo radioterapia.
Tutto è andato bene ma dopo 2 anni è ritornato un LNH III !
e allora ho fatto chemio.

Davvero non essere ansiosa, pensa solo a piccoli passi ma in avanti.
Se questo ospedale non ti da fiducia, cambialo.
E' molto importante averla durante le terapie.

Sei nella fase più brutta, dove i dubbi sono molti
e le decisioni piovono a iosa.
In ogni caso non sta a te prendere la decisione di come comportarsi.
Fatti seguire da chi, con l'esperienza avuta, sa cosa fare e non la lascia al paziente ignaro !!!!

vieni qui a raccontaci,
noi proveremo a farti compagnia,
un bacione da
copenaghen

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#81 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Emily io non capisco il perche di tutto quello che ti hanno detto Siamo( mi ci metto anch'io) in uno stato confusionale poiché ancora non riusciamo a capirci gnidnte di ciò che sta succedendo , in più i medici anziché fare un po di ordine e dare qualche certezza aumentano la confusione. Visto che ho capito che non hai più fiducia in loro ( secondo me e la cosa più importante avere fiducia e stima di chi dovrà curare) prova un altro consulto in un ospedale vicino , magari trovi ciò di cui hai bisogno.sia medico e soprattutto umano e di sostegno. Avevo sentito anche io di questo aspetta e vediamo o come cavolo si chiama ma non credo sia usato da molti. Io dovrei avere un centro follicolare( sto aspettando le risposte delle biopsie) e lunedì ho la PET a Bologna ma già mi hanno detto che faro la che mio. Ho chiesto se era possibile aspettare ad iniziare ad anno nuovo x poter passare il Natale in famiglia più tranquillamente ma il professore mi ha risposto , io inizierei subito ma siccome il tuo non e molto aggressivo ne possiamo parlare. Sono in cura ad Ascoli Piceno e anche se ancora sono novello penso siano tutti molto professionali e cortesi. Mi auguro che tu possa avere la sorte di poter capitare in un reparto identico dove puoi lasciare dubbi e paure e vivere di certezze e verità. Tifo x te e ti mandò un grossissimo abbraccio e un grosso in bocca al lupo. Vedrai uniti e convinti ne usciremo.Ciao da alberto65

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#82 Messaggio da emily210 »

ciao a tutti, grazie per le vostre risposte e per il sostegno...
adesso va un po' meglio stamattina ero al lavoro e per un po' ho evitato di pensarci... però ieri pomeriggio, sera e notte ero proprio distrutta.
Ma mi avete aiutata a tirarmi su, non immaginate quanto mi sia di conforto arrivare qui e trovare nuovi messaggi.

In realtà non è proprio vero che non abbia fiducia negli ematologi che ho consultato.
La prima, dell'ospedale di Brescia, mi è sembrata una persona seria e competente. Un po' distaccata sul piano umano, ma comunque gentile e disponibile. Sono un po' perplessa dal fatto che in genere non è lei che si occupa dei pazienti dell'ambulatorio dei linfomi indolenti. Però suppongo che si sia consultata con i colleghi, quindi questo è il problema minore.
Quella che non mi è piaciuta molto, a Brescia, è invece la dottoressa della radiologia, per i toni e l'atteggiamento. Probabilmente era scocciata per il cambio di programma, ma sinceramente non mi importa, mi sembra lecito avere dei dubbi e chiedere maggiori chiarimenti sulle cure... Comunque anche questo è un problema secondario, non è lei che decide le cure.

Quello a cui ho chiesto un secondo parere, a Pavia, mi è sembrato migliore sul piano umano (che per me è quello che conta più di tutto), così come mi è sembrato preparato e scrupoloso. Non mi ha dato un parere diverso per partito preso, i suoi dubbi mi sono sembrati sinceri e motivati.

Io credo che alla fine, dopo avere i risultati della revisione della biposia, potranno parlarne insieme e valutare le ragioni di entrambi gli approcci. I due medici si conoscono, non credo che sarà muro contro muro, e non penso che dovrò cambiare ospedale. Per certi versi mi dispiacerebbe anche...

Anch'io penso che appena avrò i nuovi risultati della biopsia proverò a chiedere un terzo parere, se proprio i due medici dovessero rimanere su posizioni opposte. Loro una cura me l'hanno proposta in modo chiaro, il problema è che in base all'ospedale che scelgo mi cambia totalmente il tipo di cura. E questo non dovrebbe succedere...

La confusione è totale, non so se devo considerarmi malata o fortunata, a seconda dei momenti cambia totalmente la percezione della malattia e di me stessa. Non ho assolutamente capito quale sarà l'impatto della malattia sulla mia vita.
All'inizio la vedevo come una brutta parentesi, prima di tornare alla vita "normale". Adesso mi sto rendendo conto che per il mio tipo di linfoma non è esattamente così. Ho capito che probabilmente dovrò conviverci a lungo (non so quanto a lungo, ma per tutto il resto brancolo nel buio...

Grazie, scusate per il papiro,
buona giornata a tutti kissing

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#83 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, non devi già pensare che dovrai convivere a lungo col linfoma.
Forse dovrai fare dei controlli periodici, tutti li facciamo, ed è un bene perchè così siamo sempre sotto controllo. Non pensare al dopo, vivi serenamente circondata dall'amore dei tuoi cari e dal nostro affetto
Chiara

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#84 Messaggio da emily210 »

Grazie Chiara,
è quello che sto cercando di fare... anche per questo negli ultimi giorni non sono stata molto presente sul forum, oltre che per il lavoro, e di questo mi scuso con gli altri...

Io continuo a sperare di poter avere una vita "normale", serena, dei figli, un orto e tanti gatti (questi ultimi a dire il vero li ho già :wink:). Il pensiero che la malattia mi potrebbe privare di questo in certi momenti, mi butta giù. Ma, in altri momenti, sono più ottimista e penso anche che non è per niente detto che debba andare così.

La mia situazione per ora è in stand-by.
Ho avuto l'esito della revisione della biopsia fatta al San Matteo, che da un lato conferma il basso grado di aggressività (su questo il referto è più "ottimista" rispetto al primo parere), ma anche che il mio è un caso complesso, perchè ci sono una serie di elementi che non quadrano rispetto al "classico" follicolare. Per ora ho parlato solo con l'anatomo-patologo, che si è dimostrato molto umano e professionale (non mi aspettavo nemmeno che mi ricevesse per illustrarmi il referto).
Lui mi consiglia prudenza, eventualmente aspettare qualche mese (per ora i miei linfonodi sono molto piccoli e le captazioni della Pet erano minime) e di fare una seconda biopsia nel caso mi si ingrossasse un altro linfonodo.
Tutto sommato sono uscita un po' più serena.

Un abbraccio a tutti e buon fine settimana kissing

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#85 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Emily ti ho visto in linea e ho approfittato x salutarti. Ti auguro una buona domenica.Alberto 65

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#86 Messaggio da emily210 »

ciao a tutti, in questi giorni sono molto più serena :-D
confermo che per ora sono in stand-by, per fortuna dopo la revisione dell'istologico le discrepanze tra i pareri dei due medici si sono appianate...
resta il dubbio sullo stadio (I o II molto iniziale), anche perchè la prima Pet non era molto chiara (comunque le captazioni erano minime e possono significare tutto o niente), perciò dopo le feste la rifarò in un altro ospedale.
però almeno per il momento la chemio è esclusa: il dottore mi ha spiegato che mi parlava di chemio perchè nella diagnosi si parlava di una possibile evoluzione aggressiva.
Questa però è stata esclusa dal secondo anatomo-patologo che ha visto i miei vetrini, inoltre l'indice di proliferazione è stato corretto al ribasso rispetto alla prima diagnosi.
Resta il dubbio sul tipo di linfoma, in quanto il pattern è interfollicolare e diffuso, non quello tipico del linfoma follicolare. Il patologo ha detto che nel mio caso sarebbe più corretto parlare di "linfoma non Hodgkin a basso grado non altrimenti specificato", in attesa di avere elementi più specifici. Per ora non si può fare una seconda biopsia perchè i linfonodi sono ancora piccoli (max 1,5 cm).
La terapia consigliata resta la radioterapia, ma si deciderà tutto a gennaio dopo aver visto i risultati della nuova Pet. :incrocio
Questo significa che potrò passare le feste senza pensarci troppo!!! **tizi39

Sarò di parte, perchè è una città a cui sono molto legata, ma mi sento di dire che Pavia ha davvero una marcia in più sul lato umano (senza nulla togliere agli altri specialisti che ho incontrato, di cui non mi posso certo lamentare), almeno nei medici con cui ho avuto a che fare ho constatato una grande disponibilità ad ascoltare e un approccio orientato verso il paziente e i suoi bisogni. :-D

Grazie a tutti, buon fine settimana!
**ros

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#87 Messaggio da kika73 »

Emily sono contenta che sei più serena,
tienici aggiornati e intanto passa le feste in serenità :campione:

kissing
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#88 Messaggio da cuttinisergio »

c
CIAO EMILY
che bello leggere che l infame è sotto controllo e te devi essere forte e fare come me MAI MOLLARE e se un domani dovrai fare chemio o simili abbi fiducia che ne uscirai eccome.
ora ti faccio gli auguri di un felice bel S.NATALE assieme alle persone che ami e che ti vogliono bene.


BUON NATALE BUONE FESTE :incro:


**tizi39

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#89 Messaggio da emily210 »

Grazie a Sergio, Kika, e a tutti gli altri!!
Dopo le feste farò una seconda Pet e poi si deciderà il da farsi... vedo che sono stata spostata nella sezione stand-by, speriamo di rimanerci... in realtà la situazione è incerta. Vedremo. Per ora non ci penso proprio :wink:
Intanto mi sto godendo le vacanze natalizie che sono finalmente iniziate! Udite udite, vado perfino via per qualche giorno (è la prima volta in vita mia: questa malattia ha degli inaspettati risvolti positivi...)

Intanto, auguro a tutti voi di passare le Feste in serenità, con i vostri cari, e che il nuovo anno vi porti tanta gioia e soprattutto buone notizie! :incro:

Auguri di cuore a tutti, e un abbraccio.

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#90 Messaggio da Birillina »

Son contenta di leggere che con il secondo consulto tutto sia rientrato...certo l'attesa non è mai rilassante ma se è in questi termini ci piace los tesso!!!
Goditi le feste, la tua minivacanza e caricati piu' che puoi...
Aspetto con te gli aggiornamento
Un abbraccio e tanti auguri per le feste!
Sabrina...la Birillina

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#91 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Emily,
ti ringrazio tanto per gli auguri. Considerando che Natale è ormai quasi trascorso, a me rimane solo la possibilità di augurarti un anno nel quale i problemi si risolvano positivamente. :incrocio
Per ora goditi la vacanza. :wink:
Un abbraccio.

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#92 Messaggio da kika73 »

Emily buone feste e buon viaggio !

:)
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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#93 Messaggio da cuttinisergio »

EMILY CI SEI? :roll:
che dici di aggiornarci? siamo dietro di un anno amica cara.
allora spero mi auguro vada tutto per il meglio e aspettando tue news ti mando un **t abbraccio immenso e a presto amica cara :-D con amicizia il tuo amico Sergio. kissing kissing kissing kissing


questi sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#94 Messaggio da Birillina »

Emily...passo per lasciarti un salutino! ;-)
Buona giornata...
kissing
Sabrina...la Birillina

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#95 Messaggio da kika73 »

Ciao Emily
passo x salutarti, tutto bene?
aggiornaci!
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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#96 Messaggio da emily210 »

Sergio, Kika, Sabrina...avete proprio ragione, scusatemi!
Passo spesso sul forum, ma adesso che sono in questo angolino dimenticato (e giustamente, dato che ci sono casi che richiedono più visibilità) mi ricordo raramente di scendere a controllare se ci sono nuovi messaggi...
Grazie per esservi ricordati di me!! kissing
Le ultime novità non le avevo ancora scritte perchè fatico a dare loro un senso, cioè non so se gioire della bella notizia o se è meglio non fidarsi...
Comunque l'ultima Pet, fatta a Pavia, risulta...negativa. :shock:
Non ho ancora letto il referto, ma lo ha visto l'ematologo.
Non so se devo "fidarmi" di questa Pet o di quella precedente, che invece captava (tanto che si parlava di probabile stadio II), anche se non c'erano affermazioni certe al 100%...
Quindi il quadro aggiornato della situazione è: linfoma non Hodgkin a basso grado, di tipo simile al follicolare, ma non si sa con certezza. Lo stadio? BOH, forse era davvero un unico linfonodo e tutto si è risolto con l'asportazione chirurgica, ma mi sembra un caso talmente improbabile e fortunato che faccio fatica a crederci e a esserne contenta...
In questi mesi mi sono stati presentati talmente tanti scenari e tante possibili cure che sono un po' confusa.
La cosa positiva è che riesco a pensarci molto meno rispetto a prima, sono abbastanza serena e la vita va avanti...
Attendo di parlare con l'ematologo la prossima settimana...vi aggiornerò!
Un abbraccio a tutti voi. kissing

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Re: Emily210, LNH follicolare IIA

#97 Messaggio da cuttinisergio »

Grazie Emily :-D
vedi basta poco per aggiornarci e ne siamo lieti che te l abbia presa con fiolsofia e io penso che tutto sia volato via da quello che ci descrivi, aspettando tue nuove un abbraccio dal tuo amico Sergio. kissing kissing kissing

questi sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Emily210, LNH IA

#98 Messaggio da arietina »

Sorellina gemella... Esistono i casi più fortunati, cara Emily!!


E speriamo proprio che durino il più a lungo possibile!! :incrocio :incrocio :incrocio

Io ho asportato i due linfonodi malati e ad ottobre la mia TAC era Negativa! :rido:

Goditi ogni giorno in serenità, senza più pensare all'infame... almeno fino al prossimo controllo di routine! :wink:

Un abbraccio

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Re: Emily210, LNH IA

#99 Messaggio da emily210 »

Eh sì, in effetti ho pensato spesso a te!
Non so quanto i casi come i nostri siano frequenti, a livello statistico, però da un po' di tempo ho iniziato a sentirmi fortunata...
Questo è assurdo, lo so bene, perchè sarebbe meglio non avere un linfoma...
Prima ero fortunatissima ma non me ne rendevo nemmeno conto, perchè quando si sta bene non si pensa che le cose potrebbero andare diversamente.
Adesso invece, dopo la paura iniziale (anche perchè all'inizio si temeva fosse più aggressivo), penso a quanti - e sono tantissimi - hanno dovuto affrontare prove ben peggiori, e mi sento davvero fortunata e grata per avere avuto - anche se eventualmente in futuro dovrò affrontare un peggioramento della malattia - l'opportunità di scoprire il vero valore della vita e un po' più di consapevolezza sulle cose che contano davvero.

A volte mi sento un po' in colpa verso chi sta peggio di me, leggo le loro storie, ma non so cosa dire...
però penso che comunque scrivere qui sul forum, anche solo per testimoniare che stiamo bene e che la nostra vita sta andando avanti a gonfie vele, possa dare speranza a chi sta affrontando qualcosa di simile.

Tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio anche a te!
Un abbraccio. kissing

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Re: Emily210, LNH IA

#100 Messaggio da cuttinisergio »

ciao carissima Emily :-D
ho letto il tuo messaggio e che dirti se non avanti sempre cosi,vedi che un po alla volta entri nell ordine di idee che nulla è scontato e ci sono mille strade che ti portano alla vittoria.
Vai tranquilla e goditi ogni gg che è tutto un dono di DIO. :!: :!: :!: :!:
un abbraccio dal tuo amico Sergio. kissing kissing kissing


questi sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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