Emily210, LNH follicolare - in terapia

Piccolipassiti a cui è stata diangosticata la malattia ma a cui è stato consigliato di non iniziare terapie attendendo l'evolversi della situazione

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emily210
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Emily210, LNH follicolare - in terapia

#1 Messaggio da emily210 »

Ciao a tutti, ho frequentato molto il vostro forum negli ultimi tempi.
Mi avete aiutata con il vostro ottimismo e la vostra allegria, mi avete fatto capire che la vita va avanti lo stesso anche se ci possono essere delle difficoltà. Mi avete dato tante informazioni che mi hanno aiutata a tenere un pochino a bada l'ansia che mi stava divorando, in certi giorni. Mi avete fatta commuovere con le vostre storie a lieto fine e ho pianto con voi per quelle (per fortuna poche) che avremmo preferito non finissero così.
Mi sarei iscritta a questo forum solo per ringraziarvi di avere creato questo spazio e dirvi che, leggendo le vostre storie, anch'io sto tenendo le dita incrociate per voi.
Ma mi sono imposta di aspettare.
So anche che il forum è pieno di falsi allarmi, e che sono i benvenuti tra voi.
Il fatto di avere un linfonodo sospetto sarebbe stata una ragione sufficiente per parlarne con voi e farmi rassicurare un po', ma non mi sarebbe piaciuto abusare del vostro grande spirito di accoglienza. C'è gente che sta molto, molto peggio di me e che ha più bisogno di una parola di conforto.
Ma ieri sera ho saputo che, purtroppo, non sono un "falso allarme" :( e sono diventata anch'io una cittadina di Linfopoli.

Vi racconto qualcosa, se avrete la pazienza di leggermi.
Ho 32 anni e ho sempre avuto una salute perfetta. Mai un ricovero, un'operazione, una malattia che fosse più grave di una banale influenza. Analisi del sangue (tuttora) perfette. Sto benissimo, anzi devo dire che quella appena trascorsa è stata un'estate felice per me :-D .
Sono molto ansiosa, soprattutto per le sciocchezze, ma questa volta non sono stata ipocondriaca. Avevo iniziato a sentire un nodulino all'inguine prima dell'estate, ma mai e poi mai avrei pensato che fosse quella cosa lì. Anzi, non ero nemmeno sicura di averlo.
Non mi faceva assolutamente male e non avevo sintomi di alcun tipo.
Solo verso la metà di luglio ho iniziato a tastare meglio, e a sentire che c'era davvero qualcosa. Forse nel frattempo si era ulteriormente ingrossato, chi lo sa? Solo allora ho pensato che fosse il caso di dirlo a mio marito che, più prudente di me, mi ha spedita dal medico di base.
Il medico pensava che fosse reattivo a un'infezione, e all'inizio lo pensavo anch'io. Ma le prime analisi non hanno rilevato infezioni così significative da giustificare una reazione simile. Tutti i medici mi chiedevano se avevo avuto febbre di recente, e io sempre a rispondere che ero sana come un pesce, assolutamente niente febbre da parecchi mesi.
Finalmente, dopo un mese di attesa (e presso molti altri ospedali sarei stata ancora in lista d'attesa adesso) mi fanno un'ecografia che rileva che il linfonodo arriva a un diametro di 3 cm e mezzo, e intorno ce ne sono altri di 1 cm.
Subito dopo mi fanno un'agoaspirato (lo so, leggendo le vostre esperienze, è considerata una pratica abbastanza inutile...ma io al tempo nemmeno sapevo che cosa fosse!). L'esito è: "materiale citologico compatibile con lesione linfoproliferativa; necessita di accertamento istologico", cioè biopsia.
A questo punto un pochettino di ansia inizia a venirmi. :-|
Allora finalmente approdo dall'ematologo.
Mi prescrive ulteriori esami, e mi parla di toxoplasmosi, febbre del graffio di gatto e altre malattie. Io vivo con tanti gatti e aiuto un po' anche i randagi, adoro i gatti e mi fermo sempre ad accarezzarli per strada...quindi mi si è accesa la convinzione, o la speranza, che fosse qualcosa del genere.
Comunque le analisi del sangue escludono anche quello.
Allora, un paio di settimane fa, finalmente mi viene rimosso il linfonodo inguinale.
Il day hospital di ematologia è stato un po' traumatico. Vedere tante persone, anche giovani, sottoporsi alle terapie mi ha messo molta tristezza.
E mi ha commosso il fatto che la donna in camera con me, nell'andare via, mi abbia detto: "Auguri!"...ma come, lei, malata, ha la forza d'animo per fare gli auguri a me, che sono sana e sono qui solo per un banale intervento? Ancora in quel momento, i malati erano gli altri!
Ho visto il medico scrivere sulla cartella che il linfonodo era aderente ai tessuti, e avevo già imparato che non è un buon segno...
Di fronte alla domanda esplicita, il medico ha tirato fuori per la prima volta la parola "linfoma", ma parlava anche della possibilità che fosse una malattia cronica (quale?, mi sono chiesta poi).
L'operazione è andata bene, anche se per me è durata un'eternità. E' stata la mia primissima operazione, mai avuto a che fare con gli ospedali, neanche un'appendicite... Ero in anestesia locale, e dopo un'ora e mezza dalla fine dell'intervento ero di nuovo in piedi e sono andata a casa con le mie gambe.
I primi giorni il dolore è stato abbastanza forte, ma già il terzo giorno dopo quello dell'intervento ero al lavoro.
Dopo l'intervento per la biopsia, l'ansia ha incominciato a salire... in questi giorni ho iniziato a leggere sempre di più le vostre storie, alla ricerca di quegli indizi che mi avrebbero potuto aiutare a farmi un'idea sugli esiti dell'esame, ma soprattutto delle vostre esperienze umane, di quella speranza che è fondamentale per affrontare il processo di guarigione.
Ieri sera l'ho saputo.
Il referto della biopsia non è ancora pronto, ma mio marito è stato contattato dal medico ieri pomeriggio e ha avuto la notizia ufficiosa. Ringrazio il cielo di averlo saputo da lui e non dal medico dell'ospedale, per telefono.
Ha aspettato che fossi tranquilla e me l'ha detto. Per fortuna ha avvisato lui la mia famiglia, io non ne avrei avuto la forza.
Linfoma follicolare.
Io non ho pianto, nulla. Per molti versi me l'aspettavo.
Io sto benissimo. Ancora non riesco a capacitarmi di come una cosa del genere possa annidarsi dentro al mio organismo, e non sentire proprio nulla, nessun malessere.
Ho pensato che avessero scambiato il mio campione con quello di un poveretto che ora sta gioendo al posto mio, convinto di non avere niente...
Sono in attesa di fare ulteriori esami per capire qual è la gravità del mio problema.
Ma nel frattempo la mia vita va avanti, e la sento più normale che mai, questo un po' mi spaventa, un po' mi consola...
Intanto, grazie per avermi concesso lo spazio per questo sfogo personale.
:incro: :incro: :incro: per tutti voi.

P.S. accidenti, mi sono resa conto di aver scritto proprio tanto! forse avrei fatto meglio a iscrivermi prima e raccontarvi poco alla volta... :roll:
Ultima modifica di emily210 il 13 nov 2014, 21:43, modificato 6 volte in totale.

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LUNIX
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Re: ci sono anch'io

#2 Messaggio da LUNIX »

Carissima Emily, la tua storia nn é affatto noiosa io l 'ho letta tutta d'un fiato. ...ed é molto simile alle Nostre....io ho avuto un linfoma di hodgking, poco importa, cambia il nome. Anche io cm te nn avevo nessun sintomo, analisi perfette, solo un linfonodo ingrossato...ma posso assicurarti ke sei capitata nel posto giusto, noi saremo sempre qui a sostenerti...e tu nn preoccuparti di fare domande ke ti sembrano stupide perché non lo sono ok ? :) tra pochi mesi sarà solo un ricordo! di dove sei?

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Re: ci sono anch'io

#3 Messaggio da emily210 »

Grazie Lunix, grazie :-D
Sono felice che tu sia stata la prima a rispondermi. Hai un viso dolcissimo e, sono sicura, sei anche una persona dolcissima :)
Io sono seguita agli Spedali Civili di Brescia, anzi, se qualcuno volesse darmi dei consigli, o consigliarmi qualche altra struttura o specialista in Lombardia, o altrove, ve ne sarei molto grata, un secondo parere ci vorrebbe per stare più tranquilli... io sono proprio alle prime armi :oops:

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nonno gamy
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Re: ci sono anch'io

#4 Messaggio da nonno gamy »

Cara Emily,
tra i molti tipi di linfomi di solito il follicolare è tra i più facili da trattare.
Non ti stupire di avere tutti gli esami a posto, non avere sintomi ne dolore: è quello che succede spesso ed è stato così anche per me.
Aspettiamo di leggere anche il resto ma vedrai che non sarà poi così difficile vincere questa guerra.
Un abbraccio.

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Re: ci sono anch'io

#5 Messaggio da emily210 »

Grazie nonno Gamy, non mi stupisco più di nulla, ormai ero preparata avendo letto le vostre storie...
speriamo davvero che non sia troppo difficile da superare... ricambio l'abbraccio.

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Re: ci sono anch'io

#6 Messaggio da maria60 »

Cara Emily, sai ho appena letto la tua storia e mi sono commossa, hai la stessa età di mio figlio. Perchè devono accadere queste cose a voi così giovani e addirittura ai bambini! Ma, cara Emily, non disperare, vedrai che supererai tutto molto in fretta. Sei una ragazza che non ha mai avuto problemi di salute, perciò più forte nell'affrontare le terapie. Pensa un po', io ho avuto un lnh diffuso a grandi cellule 3° stadio, iniziato con febbri altissime che sono proseguite per circa 2 mesi anche per una polmonite, ma....sono qui dopo 7 anni dalla fine delle terapie e sto bene. Poi, da quando sono diventata nonna, 17 mesi fa, non ho più neanche preso un raffreddore. Scusa se mi sono dilungata un po'. Ti mando un grande abbraccio! Io sono Chiara

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Re: ci sono anch'io

#7 Messaggio da emily210 »

Grazie anche a te, Chiara. kissing
In effetti, incontrare nel reparto di ematologia, ma anche qui sul forum, tante persone giovani (e anche molto più giovani di me) mi ha colpito molto... :cry:
Da mamma, forse potrai capire come uno dei miei problemi maggiori sia come rapportarmi con mia madre rispetto a questa cosa... lei lo sa, e sa che io so, ma non ne abbiamo ancora parlato di persona, da quando è arrivata la notizia...io cerco di farmi vedere serena e indaffarata con altre cose, e in realtà per ora non devo nemmeno fingere, perchè a parte alcuni momenti, non ci penso ancora... Un abbraccio anche a te, e congratulazioni per il nipotino/a :)

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Re: ci sono anch'io

#8 Messaggio da emily210 »

A metà settimana prossima mi hanno fissato Pet e Tac...speriamo bene :incrocio :incrocio
Volevo chiedervi...in base alla vostra esperienza, è normale aspettare circa una settimana dopo l'esito della biopsia per fare questi esami?
Sono esami debilitanti? (io li ho in due giorni di fila)
Scusate per le domande stupide :oops:

Birillina
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Re: ci sono anch'io

#9 Messaggio da Birillina »

Ciao Emily...come diciamo sempre sarebbe stato meglio incontrarsi altrove...ma visto che ci siamo ritrovate qui...ti do il benvenuta in questa grandissima famiglia.

Ho letto tutta la tua storia...e la tua tenacia mia piace tantissimo...continua a vivere la tua vita il piu' nel miglior modo possibile, come ti dicevano tra qualche tempo questo sara' solo un brutto ricordo!

Per quanto riguarda gli esami che dovrai fare, non sono dolorosi, io fortunatamente non ne ho mai fatti...sono approdata qui a piccoli passi per cercare notizie per mio fratello e poi....non me ne sono piu' andata :oops: ... queste meravigliose persone disponibili, affabili, realiste e toste mi hanno tenuta qui come una calamita proprio grazie alla loro umanità....comunque dicevo che a breve verranno gli altri piccolipassisti a darti tutte le rassicurazioni necessarie.

Intanto ti lascio i nostri :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio magici!
Resto qui a seguirti nei prossimi passi che saranno piccoli e certi in modo da arrivare presto alla fine di questa disavventura.
Un abbraccio.
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: ci sono anch'io

#10 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, fai benissimo a far domande, noi siamo anche qui per rassicurarti, anche se su alcune cose è meglio parlare coi medici. Riguardo la tac, non è niente di strano, a volte si fa col mezzo di contrasto, a volte no, dipende la zona da ispezionare. Il mezzo di contrasto è una piccola flebo che scende in un attimo e non te ne accorgi neanche. La Pet è un mezzo di indagine dove prima ti fanno una piccola flebo di glucosio e poi una piccolissima dose di radiofarmaco che permette poi ai medici di visualizzare le aree dove c'è il tumore. Non essendo un medico, ti ho spiegato a grandi linee, ma sappi che sono esami normalissimi e senza effetti collaterali. Io ne ho fatti diversi e, grazie a queste indagini che adesso riescono a vedere tumori anche molto piccoli. Ti do un consiglio, parla con tua madre, aprirti con lei farà bene a entrambe. Poi abbracciala spesso, noi mamme siamo qui per starvi vicino e volervi bene sempre! A presto da Chiara

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Re: ci sono anch'io

#11 Messaggio da LUNIX »

Ciao Emily! Tranquilla , non sono esami debilitanti o invasivi , al massimo ti verrà un po' di stanchezza ( ma non è detto) a causa del mezzo di contrasto. Cmq di solito tendono a fare qst due esami distanziati , ma anche a me la prima volta mi fecero tac e pet nella stessa settimana!

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#12 Messaggio da emily210 »

Grazie a tutte per le vostre risposte e per i chiarimenti su Pet e Tac... ora sono un po' più tranquilla :)
In realtà io non ho parlato con l'infermiera, ci ha parlato mio marito perchè ha chiamato quando ero al lavoro, e questo non aiuta... so che probabilmente gli stessi giorni faranno anche altri esami, ma non ho idea di quali siano.

Chiara, hai ragione, dovrei stare più vicina a mia madre in questo momento, ma abitiamo un po' lontane e ci sentiamo solo al telefono...e senz'altro lei ha più bisogno di me...
Per ora l'unica cosa che mi sento di fare è farmi vedere serena (e comunque, spesso, lo sono davvero :-D )

Ho già letto, qua e là, le vostre storie nei giorni scorsi... e piano piano, passerò a salutarvi e a farvi gli auguri (se necessario!) per ora vi faccio qui tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per voi e/o per i vostri cari. Un abbraccio.

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#13 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Emily,
per quanto riguarda la TAC penso che useranno il Metodo di Contrasto (iniettano una sostenza iodata) che non dovrebbe darti problemi, almeno le prime volte. A lungo termine io sono diventato allergico e devo fare prima una prevenzione cortisonica. Niente di speciale. Se hanno macchinari moderni dura anche pochissimo.
Per la PET per prima cosa devi avere i valori di glicemia normali altrimenti non la puoi fare. In ogni caso, prima di procedere ti controllano il valore.
In seguito subirai un'iniezione di una sostanza glucosata radioattiva che andrà a depositarsi sulle lesioni tumorali, se ce ne sono. illuminandole.
Io sembravo una centrale dell'Enel... :mrgreen:
Ti informeranno già loro, ma per qualche ora è bene non avvicinare bambini ne donne incinta a causa della radioattività residua.
Nessun dolore per nessuna delle due pratiche.
Fai sapere come ti è andata.
Abbraccio di conforto. :)

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#14 Messaggio da emily210 »

Grazie nonno Gamy, sono informazioni utilissime! Per la glicemia penso di poter stare tranquilla, nelle ultime analisi la avevo a 83 mg/dl. a presto :-D

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#15 Messaggio da beppe 66 »

Ciao Emily, benvenuta tra noi, ho letto la tua storia, e mi complimento con te per il modo in cui stai affrontando la situazione, mi raccomando, continua così.
Noto con piacere che ti ha già preso "in cura" il più esperto di follicolare presente nel gruppo, il nostro caro "Nonno", vedrai che saprà darti consigli sempre giusti e corretti, sei in buone mani!
Spero di risentirti presto, io comunque continuerò a seguire le evoluzioni, che spero siano le migliori possibili.
Un abbraccio

:incrocio beppe :incrocio

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#16 Messaggio da emily210 »

Grazie Beppe, è bello sentirsi accolti con tanto atfetto, anche se - come si dice sempre in questi casi - avrei preferito incontrarvi da un'altra parte :wink:
Non so, probabilmente adesso non sono ancora troppo giù perchè non me ne rendo davvero conto. E poi, non avendo ancora fatto pet e tac, sono ancora fiduciosa che lo stadio sia mooolto iniziale... ma è solo una speranza, non ho dati concreti su cui appigliarmi. Comunque DEVO venirne fuori alla svelta, per i miei genitori, per mio marito che mi sta molto vicino e per la famiglia che un giorno mi piacerebbe creare con lui. :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#17 Messaggio da emily210 »

Sono appena tornata dalla Pet...l'esame tutto ok, nessun effetto collaterale per ora, domani dovrei sapere gli esiti. :incrocio
Oggi ho avuto la diagnosi ufficiale: linfoma non Hodgkin, verosimilmente follicolare, di basso grado (2 su 3). Però il medico mi spiegava anche che hanno trovato anche tracce di cellule che farebbero pensare a un'evoluzione più aggressiva. :-|

Ho chiesto se era il caso di far analizzare i vetrini anche da un'altra parte, vista l'incertezza del referto. Mi ha detto che il responsabile dell'anatomia patologica, con cui ha parlato, è uno dei maggiori esperti di linfoma follicolare, e il fatto che non si sia espresso in maniera definitiva è segno di particolare meticolosità. L'ematologa non crede che sia particolarmente utile consutare Pileri, e mi sembra di aver capito che in ogni caso il tipo di terapia dipende più dalla stadiazione che altro (boh :?: ).

Per ora non sento il bisogno di chiedere un secondo referto, ma, per curiosità, quanti soldini costerebbe? (se qualcuno di voi l'ha fatto)

Resto ottimista, ma l'aver letto la diagnosi nero su bianco e la mattinata in ospedale iniziano a farmi prendere coscienza del mio nuovo status... intanto grazie a tutti per il supporto e i consigli preziosi kissing

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#18 Messaggio da copenaghen »

Ciao Emily,
io arrivo solo ora da te......
vedo comunque che le cose stanno andando a passi veloci.
(Qui a Copenaghen, ci volle un mese , per darmi una risposta )

Accontentati degli esiti, e poi penserai seriamente se sentire la seconda opinione.
Qui, io son famosa per le mie borse magiche.
Te ne mando una grande piena di sana pazienza e tanti pensieri positivi.
un abbraccio da
copenaghen

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#19 Messaggio da nonno gamy »

Penso che ti dovranno eseguire anche la BOM per determinare lo stadio.
Se fatta con scrupolo e coscienza non senti niente. Chiedi che ti facciano una leggera anestesia sul punto di prelievo.
Un abbraccio.

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#20 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, riguardo al secondo parere circa la diagnosi, è l'ospedale stesso se ci sono dei dubbi che manda i vetrini da un altro esperto e non ti costa niente. Nel mio caso, lo fecero in un secondo tempo, dato che a metà terapia non ci fu miglioramento a loro venne il sospetto di un errore di diagnosi e così mandarono i vetrini dal prof.Pileri e fu vero. Il primo ospedale sbagliò e così cominciarono la cura giusta e andò tutto a buon fine! Sii fiduciosa! Chiara

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#21 Messaggio da emily210 »

Grazie Copenaghen, nonno Gamy e Chiara per le vostre risposte...per quanto riguarda il secondo parere sulla biopsia, anch'io sono propensa per non chiederlo...però in certi momenti l'ansia fa brutti scherzi... :roll:
Ho fiducia nei medici, ma faccio ancora fatica ad accettare la mia nuova condizione...ancora più assurda perchè, come è stato per molti di voi, mi sento benissimo.

Esatto, la BOM me l'hanno fatta, mi hanno fatto l'anestesia e spruzzato del ghiaccio, ma è stata comunque un po' dolorosa (io sono una fifona :roll: )...ma ora non importa perchè è tutto finito; la dottoressa e le infermiere sono state molto carine. :-D
Adesso non mi resta che aspettare gli esiti... :incro:
Buona giornata a tutti voi :-D

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#22 Messaggio da cuttinisergio »

Eccomi anche io che assieme a nonno Gamy siamo i piu diversamente giovani(vero nonno?) purtroppo era meglio se ci si conosceva in un altra citta e non certo a Linfopoli,ma ora ci sei e sei la benvenuta e rimani tranquilla.ho letto la tua storia non è nulla di che un linfoma follicolare che lo distruggerai con un po di terapie che ben sanno cosa dartl gli ematologi.
Te cerca di restare tranquilla il piu possibile,vedo che chiedi tante domande e a tutte hai avuto risposta,qui siamo tutti amici una banda che te la raccomando ehehhehehe
su su bella ragazza azzz 32 anni ,pensa che io ho un figlio di 42 e la figlia di 38 allora come fossi mia figlia pure te.e non avere paura a scrivermi cio che pensi,se hai qualcosa,qualche dubbio io o gli altri amici sapremo risponderti di certo,ma te non fissarti e vivi la tua vita con serenità come hai fatto sin ora.
un abbraccio di cuore dal tuo nuovo amico Sergio. ciao Emily e felice domenica gia che ci siamo.

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#23 Messaggio da emily210 »

Rieccomi :-D
Grazie Sergio per le tue parole di affetto e di incoraggiamento... kissing
Ho appena visto il referto della PET on line e sto cercando di capirci qualcosa. :roll:
I medici mi richiameranno quando ci saranno tutti gli esami, chissà quando...
Si evidenziano minimi accumuli di radiofarmaco a livello linfonodi in sede inguinale bilaterale
Dunque. Che ci fosse qualcosa anche nell'inguine dx lo sospettavo, dato che i linfonodi mi sembrano leggermente ingrossati, così come altri di sinistra vicini a quello che mi hanno asportato.
Poi dice che è necessario integrare con altre analisi, credo si riferisca alla TAC di cui non so ancora il risultato, e che non è possibile determinare, con questo esame, se le captazioni siano da interpretare come infiammazioni...
Più avanti parla più volte di
captazione di significato funzionale
non mi suona come qualcosa di preoccupante, ma non capisco che cosa voglia dire!
Boh :?:
Comunque - forse solo per ignoranza mia - nel complesso non mi sembra malaccio... che ne dite? :?

maria60
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#24 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, anche a me sembra che non sia affatto male. Non sono un medico, ma pare che le sedi interessate siano solo a livello inguinale. Non ti so dire se si tratta di linfoma, ma se lo fosse è già una buona notizia se è localizzato solo lì. Stai serena e cerca di parlare presto col medico che ti rassicurerà certamente. Un abbraccio da Chiara!

Cocorita
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#25 Messaggio da Cocorita »

Cara Emily la tua storia sembra molto simile alla mia anche se io sono indietro con gli accertamenti. Ma anche a te all'eco i linfonodi apparivano reattivi ? O quello di 3 cm aveva già un aspetto sospetto? Ti ringrazio per essere passata nel mio post ed avermi incoraggiata... Ne abbiamo veramente bisogno. Ti lasciò un grande in bocca al lupo e un abbraccio forte.

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#26 Messaggio da emily210 »

Cocorita ha scritto: Cara Emily la tua storia sembra molto simile alla mia anche se io sono indietro con gli accertamenti. Ma anche a te all'eco i linfonodi apparivano reattivi ? O quello di 3 cm aveva già un aspetto sospetto? Ti ringrazio per essere passata nel mio post ed avermi incoraggiata... Ne abbiamo veramente bisogno. Ti lasciò un grande in bocca al lupo e un abbraccio forte.

Ciao Cocorita, non lasciarti suggestionare dalla mia storia, perchè assomiglia alla tua ma l'esito potrebbe essere molto diverso!! :incrocio :incrocio :incrocio
(Anche se in realtà io non la sto vivendo come una tragedia, certo ci sono alti e bassi, ma poteva capitare di molto peggio: la mia sembra una forma poco aggressiva...)
Quando ho fatto l'ecografia sul referto hanno scritto solo le dimensioni del linfonodo. Di altri linfonodi vicini (max 1 cm) hanno scritto che avevano un aspetto reattivo. Soprattutto mi consigliavano di fare un agoaspirato, che è stato effettuato il giorno dopo.
L'agoaspirato è un esame che molti qui sul forum considerano inutile, perchè il campione di cellule prelevato è abbastanza esiguo e perciò i risultati non sempre sono affidabili. Comunque a me l'hanno fatto e nel referto c'era scritto che era necessario fare la biopsia perchè l'aspetto delle cellule era sospetto.
Ti posso confermare che anche quando i linfonodi sono sospetti non si può dire nulla prima della biopsia, infatti l'ematologa quando è arrivata la diagnosi mi ha detto che nel mio caso aveva pensato che poteva anche essere un falso allarme...
In bocca al lupo anche a te!! kissing

Cocorita
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#27 Messaggio da Cocorita »

Crepi. Sono contenta di sapere che la tua, visto che purtroppo c'e e me ne dispiace molto, sembra essere una forma poco aggressiva e che quindi possa essere curata in breve tempo. Per quanto mi riguarda aggiornerò il mio post mano mano. È bello quello che è stato creato in questo forum: ci si fa compagnia e la forza aumenta. Un Bacio e facci sapere come va. Se hai bisogno io ci sono. kissing

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#28 Messaggio da kika73 »

Ciao Emily, passavo di qua e mi sono molto
riconosciuta nella tua storia,recente come la mia.
A differenza del tuo,il mio è un LNH a grandi cellule b
aggressivo, ma da quel poco che ho capito è più
difficile del tuo follicolare, quindi stai TRANQUILLA ...e
credo che qui sul forum possano gli esperti confermarlo.
Volevo solo dirti del Pileri,io ho inviato i vetrini e la risposta
è stata diciamo migliore rispetto all'istologico del mio ospedale,
in quanto Bologna-sant'Orsola nn ha confermato un aspetto
del mio linfoma (cioè che fosse Germinal b like), escludendo
quindi una forma altamente recidivante. Spero l'errore sia stato
del mio ospedale e nn di Pileri...e nn ti dico che felicità quando
il mio oncologo mi ha dato la notizia.
Ho speso 200€ ma credo di nn averle spese inutilmente,anzi!!!
Io ho appena fatto una Chop, la prima, teniamoci in contatto se
vuoi. Intanto ti invio infiniti incroci :) e abbracci!
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#29 Messaggio da emily210 »

Grazie Kika, le tue informazioni sono preziose. Solo 200 €? Pensavo peggio... :roll:
Certo per quella cifra vale la pena di provare a farsi dare qualche informazione in più! L'unica cosa che mi frena è che non vorrei che i medici che mi stanno seguendo si "offendessero", per così dire, sapendo che ho chiesto un secondo parere...ma in fondo credo che per loro sia comprensibile l'ansia in queste situazioni.
Mi informerò per l'esame istologico...
Intanto grazie, e tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio anche a te :-D
Forza, che presto per tutte e due questo periodo sarà solo un brutto ricordo! kissing

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#30 Messaggio da arietina »

ciao Emily.. ho letto il tuo primo messaggio ... purtroppo ora non ho tempo per leggere tutto...(ma lo farò!!!)
però in questi pochi minuti che ho, volevo salutarti ed invitarti a leggere la mia storia!!!

Ti abbraccio e ci sentiamo presto!
Perdonami se ora corro via ma ti riscriverò presto!! :wink:

kissing kissing kissing


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Michela LNH follicolare :mrgreen:

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#31 Messaggio da kika73 »

Io ti consiglio di richiederlo il secondo parere, parlane col tuo
oncologo, a me lui l'ha consigliato nonostante la buona
considerazione verso i patologi dell'ospedale...io ho inviato un
blocchetto con il linfonodo e un altro col midollo, pagando
200€ + spese postali.
I risultati definitivi sono arrivati in circa 10 giorni, ma già dopo pochi
hanno mandato il fax al mio dottore.
Se vuoi altre info contattami, ma nn farti problemi che si possano
offendere, la salute è tua!
Abbracci e incroci :)
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#32 Messaggio da emily210 »

Sono orientata a farlo, e quando ho parlato con l'ematologo dieci giorni fa avevo già chiesto indicazioni...
Una cosa non mi è chiara: la persona che ti segue è un oncologo? Perchè io finora, nella mia breve carriera di linfomata, ho avuto a che fare solo con ematologi, e mi chiedevo se queste figure possono dare un contributo diverso...
Spero solo che non sia troppo tardi perchè è già passato un mese dalla biopsia. :roll:

@arietina: anch'io ti saluto al volo, ho letto qualcosa qua e là, verrò presto a fare una visita come si deve nella tua casetta :-D
Ultima modifica di emily210 il 14 nov 2014, 0:01, modificato 1 volta in totale.

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#33 Messaggio da kika73 »

Si, mi segue un oncolologo del reparto oncologia
dell'ospedale della mia città, lo stesso ospedale che
mi ha fatto la diagnosi istologica del linfonodo tolto
(il mio era ascellare). Pileri a Bologna ha confermato la
diagnosi ma nn in modo identico, e per me è stato un
bene...sperando non abbia sbagliato lui!
Facci sapere, pensaci...anche a me è passato un mese
dalla prima biopsia,e sai una cosa, il mio oncologo
non mi iniziava la chemio senza la conferma da Pileri...
un abbraccio grande
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#34 Messaggio da arietina »

Ciao Emily! Eccomi finalmente nella tua casetta ad accoglierti con tutti i crismi! :wink:
Chiaramente benvenuta a Linfopoli che.... magari non è Santo Domingo... ma ti posso assicurare che il calore che riceverai
è assolutamente agli stessi gradi di un'isola tropicale :rido:
Inoltre, come dico io spesso, sempre MEGLIO Linfopoli che ... altro... *0* (capisci a me!)
Il linfoma si cura[/b], si abbatte, si spappola e lo si butta in fondo all'oceano e poi si riprende la vita, a volte, meglio di prima! E sarà così anche per te!! :incro:

Ovviamente ti sta parlando quella PIù STRAFORTUNATA del popolo...
La mia fortuna è direi SFACCIATA! ( :incrocio :incrocio :incrocio )
E, dato che hai letto la mia storia, sai di che parlo. :rido: :rido:

A me i vetrini a Bologna li ha spediti direttamente la mia Ematologa. E la diagnosi è stata solo confermata.

Intanto ti abbraccio forte!
Per qualunque dubbio o solo conforto sai che puoi contare su di noi, una famiglia STRAORDINARIA e meravigliosa!!!

Intanto in bocca al lupo... per la fine della stadiazione.
Ti lascio una miriade di incrocini magici
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

kissing

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#35 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Emily ho letto tutto ma anche io non ero seguito da un oncologo ma solo dall ematologo.poiche gia avevano capito cosa c era e certo se prima passi in un altro reparto sono quelli che ti seguono. come me ora con sto linfonodo al collo. l ematologia in caso interviene poi se ce qualcosa che non va,ma per ora sono seguito dall otorino e stop
un abbraccio sergio

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#36 Messaggio da emily210 »

Grazie Kika, Arietina, Sergio, ... spero di non dimenticare nessuno :)
Sto ancora aspettando gli esiti di Tac e Bom, avevano detto 10-15 giorni e invece...i 15 giorni scadono oggi e non so ancora niente! Che ansia maledetta :evil:

Arietina, sono sicura che una volta guariti questa esperienza renderà la nostra vita migliore di prima... non dico che sia una fortuna, però ci rende più sensibili e consapevoli di quanto sia prezioso ogni giorno... almeno per chi come noi ha la fortuna di stare bene e non avere sintomi.
Sto ri-leggiucchiando qua e là "Un altro giro di giostra" di Terzani, e mi ritrovo molto in un passaggio all'inizio del libro, che è sintetizzato dalla domanda che gli fa un amico: "Possibile che bisogna proprio avere il cancro per godere della vita?" :roll:

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#37 Messaggio da kika73 »

Cara è normale lo sconforto nel periodo che stai vivendo tu, cioè il prima della terapia,
quando vivi solo di ansia e ti senti impotente.
Resisti un altro poco, vedrai che prestissimo inizerai
e subentrerà la tranquillità n nonostante i disturbi, se ci saranno!
Il dottore non ti ha già parlato di date e terapia? Vuole aspettare di sapere il Bom?
Fatti le tue cose, portati avanti qualche impegno che magari dopo non avrai voglia
o modo di fare, pensa a te, alla casa, preparati, soprattutto nella testa. A me è servito
molto. Io mi sono fatta la spesa grande, sia jn casa che x me, shopping tra parrucca
e bandana, tagliati i capelli che ora aspetto solo che cadano.
E x l'ultima frase non condivido molto, la vita va goduta sempre, ma soprattutto quando stai
bene...io apprezzavo la mia nonostante i mille problemi, cercavo il bello in tutto e poi
è arrivata la mazzata. E la prima cosa che ho pensato è stata 'non lo meritavo'.
Ma si accetta e si combatte. Per tornare come prima, o meglio!
;)
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#38 Messaggio da emily210 »

kika73 ha scritto:
Il dottore non ti ha già parlato di date e terapia? Vuole aspettare di sapere il Bom?
Non so nemmeno quale medico mi seguirà...ho fatto la prima visita con il primo che era disponibile, però l'ultima volta mi ha detto che in base alla patologia si viene smistati nei diversi ambulatori dell'ospedale, ciascuno con un medico di riferimento. Quindi so solo che sarà qualcun altro. Non so nulla di date e terapia, l'unica cosa che mi è sembrato di capire è che escludano il "wait & watch", mi hanno parlato "solo" di radio o chemio. Spero solo che si facciano sentire presto. Giovedì mattina mentre ero al lavoro (con telefono silenzioso) ho trovato 2 chiamate da un numero privato e ho pensato che fosse il medico, ma non mi ha più richiamato nessuno...non sapendo quale medico potrebbe essere non ha senso che chiami io. Magari non si trattava nemmeno di questo.

Buon fine settimana a tutti :-D

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#39 Messaggio da kika73 »

Emily prova a chiamare tu al reparto, chiedi
se sono pronti i risultati...oppure vacci di persona.
È il reparto oncologia no? A me hanno aperto subito
un day h e poi ho aspettato i risultati, ma almeno un
punto di riferimento devono dartelo.
Stai tranquilla e lunedì si sbloccherà qualcosa.
Un bacio grande
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#40 Messaggio da emily210 »

kika73 ha scritto: Emily prova a chiamare tu al reparto, chiedi
se sono pronti i risultati...oppure vacci di persona.
È il reparto oncologia no?
No, nel mio caso si tratta del reparto di Ematologia.
Mi hanno dato un numero, però posso solo mandare fax o lasciare messaggi sulla segreteria telefonica...non mi piace essere insistente, se non chiamano vuol dire che dall'anatomia patologica non gli hanno ancora mandato i risultati, quindi aspetterò ancora: immagino che la mia ansia sia comune a tutti i pazienti, anzi magari il mio caso non è così urgente come altri...
però chiederò almeno il permesso per tenere il cellulare acceso sul lavoro, anche secondo me lunedì la situazione si dovrebbe sbloccare... :incrocio
Un bacio kissing
Buona domenica a tutti :-D

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#41 Messaggio da beppe 66 »

E noi aspettiamo con te, buona domenica anche a te.... :incrocio

beppe :incrocio

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#42 Messaggio da arietina »

...esatto! Noi siamo qui, in attesa, con te! :wink:

Un abbraccio forte forte, di quelli che per un nano secondo levano il respiro ma che ti danno una forza incredibile!


Coraggio ragazza!!! Abbattiamo l'ansia con una bella boccata di aria piena di pensieri positivi e tanta fiducia!

**ros

kissing kissing

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#43 Messaggio da kika73 »

Anch'io sono con te! Stai tranquilla e quando ti senti
facci sapere le novità.
ciao Emily :)
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#44 Messaggio da emily210 »

Siete tutti meravigliosi :insieme:
Grazie, mi state aiutando tantissimo con i vostri messaggi kissing

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#45 Messaggio da maria60 »

Ciao Emily, so che è difficile, ma stai serena e io ti mando un grande abbraccio e attendo con te.
A prestissimo!!!
Chiara

Cocorita
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#46 Messaggio da Cocorita »

:incro: Aspetto anche io come te e con te. Tanti incroci per entrambe che tutto si possa risolvere presto.

Birillina
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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#47 Messaggio da Birillina »

Ciao, ci sono anche io ad attendere con te...
:incro:
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#48 Messaggio da copenaghen »

una borsa delle mie ?
sìììì piena di anti ansia e di respiri profondi.......
un bacione da
copenaghen

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#49 Messaggio da emily210 »

Sì grazie Tiziana, ce n'è davvero un grande bisogno!!! :redface:

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Re: ci sono anch'io (LNH, in diagnosi)

#50 Messaggio da kika73 »

Le borse da Copenaghen sono famose e utilissime!
:)
ciao Emily cerca di stare serena
ti abbraccio
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