Emanuele - Un caro saluto a tutti
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Emanuele - Un caro saluto a tutti
Mi sono accorto solo ora di non aver trasferito il mio topic dal vecchio forum.
Provvedo subito.
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ecavalli
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 11:48 am Oggetto: Emanuele - Un caro saluto a tutti
Ho trovato questo forum, ahimè dopo molto tempo, mentre cercavo informazioni riguardanti la malattia di mio padre, LNH.
Devo dire che non ho parole per descrivere quello che state facendo, forse definirvi FANTASTICI sarebbe fin troppo riduttivo.
La determinazione e la forza di volontà che vi inducete reciprocamente sono fondamentali e, secondo me, importanti quanto, se non più, delle terapie.
Prossimamente vi racconterò anche la storia di mio padre con la speranza che abbia un lieto fine come molte di quelle che ho letto.
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 11:48 am Oggetto: Emanuele - Un caro saluto a tutti
Ho trovato questo forum, ahimè dopo molto tempo, mentre cercavo informazioni riguardanti la malattia di mio padre, LNH.
Devo dire che non ho parole per descrivere quello che state facendo, forse definirvi FANTASTICI sarebbe fin troppo riduttivo.
La determinazione e la forza di volontà che vi inducete reciprocamente sono fondamentali e, secondo me, importanti quanto, se non più, delle terapie.
Prossimamente vi racconterò anche la storia di mio padre con la speranza che abbia un lieto fine come molte di quelle che ho letto.
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Lisa72
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 2:41 pm
Ciao benvenuto nel forum Benvenuto
Mi fa piacere che anche tu abbia colto la nostra missione Razz Shocked
Quando te la senti raccontaci la storia di tuo papà sono sicura che tutto si concluderà al meglio!!!!!!
Noi siamo qui: per ascoltarti e cercare di darti positività.
Tu non dimenticare mai il nostro motto! PICCOLI PASSI!!!
PS: un'altra cosa, ricordati che di linfoma si guarisce... Wink
Kisses Lisa
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La vita è fatta di momenti di intensità e di tanti intervalli. La maggior parte degli uomini,non conoscendo i momenti magici, finisce col vivere solo gli intervalli.
F. Nietzsche
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 2:41 pm
Ciao benvenuto nel forum Benvenuto
Mi fa piacere che anche tu abbia colto la nostra missione Razz Shocked
Quando te la senti raccontaci la storia di tuo papà sono sicura che tutto si concluderà al meglio!!!!!!
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sonia
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 3:19 pm
Ciao cavalli(come ti chiami realmente? Very Happy )
benvenuto nella nostra famiglia!!!!!
Quando ti va di raccontarci del tuo papà noi siamo qui per ascoltarti e per attivare gli incrocini anche per lui!!!!
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Quel che non mi uccide mi fa piu' forte - F. Nietzsche
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 3:19 pm
Ciao cavalli(come ti chiami realmente? Very Happy )
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Chiara G
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 9:13 pm
Benvenuto benvenuto! E dacci sempre notizie tue e di tuo papà..noi siamo qui ad ascoltarti!
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Smile without a reason why,love as if you were a child,smile..no matter what they tell you, don't listen to the words they say 'cause life is beautiful that way.
Noa
MessaggioInviato: Gio Nov 02, 2006 9:13 pm
Benvenuto benvenuto! E dacci sempre notizie tue e di tuo papà..noi siamo qui ad ascoltarti!
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Sabrina
MessaggioInviato: Mar Nov 07, 2006 9:23 pm
Ciao e benvenuto anche da parte mia Benvenuto
Sono contenta se trovi d'aiuto questo posto, in effetti è fantastico e l'energia che sprigiona aiuta davvero.
Spero il tuo cammino a fianco a tuo padre sia un po' meno difficile se deciderai di condividerlo con noi.
MessaggioInviato: Mar Nov 07, 2006 9:23 pm
Ciao e benvenuto anche da parte mia Benvenuto
Sono contenta se trovi d'aiuto questo posto, in effetti è fantastico e l'energia che sprigiona aiuta davvero.
Spero il tuo cammino a fianco a tuo padre sia un po' meno difficile se deciderai di condividerlo con noi.
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ecavalli
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 11:41 am
Io ovviamente quando sono con lui sono sempre sereno e non lascio trasparire la mia preoccupazione, lui invece mi dice che a volte ha un pò di preoccupazione ma generalmente non ci pensa e cerca di passare la giornata normalmente.
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 11:41 am
Il problema è che sono io ad aver bisogno di coraggio e speranza in quanto lui quando parla con me è sempre tranquillo e non mi sembra molto preoccupato.resgiu78 ha scritto: resgiu78 ha scritto:
Benvenuto ben venuto nel forum,mi fa piacere sapere che noi tutti possiamo esserti d'aiuto in questo periodo non troppo felice della vita di tuo padre,ricordati sempre di infondergli sempre coraggio e speranza anche nei momenti bui...
Io ovviamente quando sono con lui sono sempre sereno e non lascio trasparire la mia preoccupazione, lui invece mi dice che a volte ha un pò di preoccupazione ma generalmente non ci pensa e cerca di passare la giornata normalmente.
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ecavalli
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 11:43 am
Tutto è iniziato circa 3 anni fa (o forse più) quando mio padre s'è accorto di avere sul gluteo come un grosso foruncolo dalle dimensioni di 4/5 cm.
A seguito di una visita dermatologica, effettuata dopo circa un anno dalla scoperta, gli è stata prescritta una pomata e a distanza di tempo questo oggetto era sempre li, a volte sembrava rimpicciolirsi a volte ingrandirsi finchè
passati diversi mesi il dermatologo consigliò un 'asportazione chirurgica che venne effettuata a dicembre dello scorso anno.
L'esame istologico evidenziò un Linfoma non Hodgking "T" cellulare.
Seguirono TAC, PET e Biopsia osteomidollare che risultarono tutte negative e i medici a cui ci eravamo rivolti non consigliarono nessuna terapia ma di effettuare periodici esami di controllo.
Nel frattempo avevamo effettuato anche un consulto con il primario di un altro importante ospedale che consigliava in ogni caso una chemioterapia e un consulto con il Dott. di Bella che anch'esso consigliava di iniziare la terapia.
Considerando che mio padre non ha mai sofferto di alcun disturbo decidemmo di non fare nulla, forse con la speranza che potesse trattarsi di un errore diagnostico o che con l'asportazione chirurgica si sarebbe risolto tutto.
A distanza di qualche mese, fine giugno, sono comparsi dei linfonodi inguinali e l'esame istologico a cui è stato sottoposto ha evidenziato la ricomparsa della malattia.
Nel frattempo anche nel punto in cui era stato asportato il vecchio linfoma è ricomparso un "nodulo", stavolta però sottocute.
Mio padre ha iniziato ai primi di luglio la terapia di Bella e al momento siamo in attesa di capire se sta funzionando. I linfonodi inguinali nella parte destra sono spariti, quelli a sinistra a detta di mio padre si sono rimpiccioliti mentre quel "nodulo" sul gluteo è sempre li e gli esami del sangue vanno bene.
Speriamo in bene.
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 11:43 am
Grazie Lisa.Lisa72 ha scritto: Lisa72 ha scritto:
Ciao benvenuto nel forum Benvenuto
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Kisses Lisa
Tutto è iniziato circa 3 anni fa (o forse più) quando mio padre s'è accorto di avere sul gluteo come un grosso foruncolo dalle dimensioni di 4/5 cm.
A seguito di una visita dermatologica, effettuata dopo circa un anno dalla scoperta, gli è stata prescritta una pomata e a distanza di tempo questo oggetto era sempre li, a volte sembrava rimpicciolirsi a volte ingrandirsi finchè
passati diversi mesi il dermatologo consigliò un 'asportazione chirurgica che venne effettuata a dicembre dello scorso anno.
L'esame istologico evidenziò un Linfoma non Hodgking "T" cellulare.
Seguirono TAC, PET e Biopsia osteomidollare che risultarono tutte negative e i medici a cui ci eravamo rivolti non consigliarono nessuna terapia ma di effettuare periodici esami di controllo.
Nel frattempo avevamo effettuato anche un consulto con il primario di un altro importante ospedale che consigliava in ogni caso una chemioterapia e un consulto con il Dott. di Bella che anch'esso consigliava di iniziare la terapia.
Considerando che mio padre non ha mai sofferto di alcun disturbo decidemmo di non fare nulla, forse con la speranza che potesse trattarsi di un errore diagnostico o che con l'asportazione chirurgica si sarebbe risolto tutto.
A distanza di qualche mese, fine giugno, sono comparsi dei linfonodi inguinali e l'esame istologico a cui è stato sottoposto ha evidenziato la ricomparsa della malattia.
Nel frattempo anche nel punto in cui era stato asportato il vecchio linfoma è ricomparso un "nodulo", stavolta però sottocute.
Mio padre ha iniziato ai primi di luglio la terapia di Bella e al momento siamo in attesa di capire se sta funzionando. I linfonodi inguinali nella parte destra sono spariti, quelli a sinistra a detta di mio padre si sono rimpiccioliti mentre quel "nodulo" sul gluteo è sempre li e gli esami del sangue vanno bene.
Speriamo in bene.
Ultima modifica di ecavalli il 8 gen 2007, 18:58, modificato 1 volta in totale.
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ecavalli
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 11:45 am
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 11:45 am
Emanuele. In effetti è meglio chiamarsi per nome. In questo forum non c'è la necessità di nascondersi dietro un nickname.sonia ha scritto: sonia ha scritto:
Ciao cavalli(come ti chiami realmente? Very Happy )
benvenuto nella nostra famiglia!!!!!
Quando ti va di raccontarci del tuo papà noi siamo qui per ascoltarti e per attivare gli incrocini anche per lui!!!!
Ultima modifica di ecavalli il 8 gen 2007, 18:58, modificato 1 volta in totale.
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Lisa72
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 12:35 pm
Ciao emanuele,
io non scarterei la possibilità di fare delle chemio...
Io ho una cugina che 17 anni fa ha avuto un ldh; si fece i cicli di abvd e dopo, per anni, ha seguito la terapia di Di Bella.
Ora sta bene ma fece una terapia a base di farmaci chemioterapici.
In bocca al lupo!!!
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F. Nietzsche
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 12:35 pm
Ciao emanuele,
io non scarterei la possibilità di fare delle chemio...
Io ho una cugina che 17 anni fa ha avuto un ldh; si fece i cicli di abvd e dopo, per anni, ha seguito la terapia di Di Bella.
Ora sta bene ma fece una terapia a base di farmaci chemioterapici.
In bocca al lupo!!!
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antistress
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 10:16 pm
Ciao, Emanuele
Bentrovato in questo meraviglioso magazzino di teste matte!
Vedrai che non ti pentirai di essere tra noi....
Il mio più affettuoso saluto a tuo padre al quale mi accomuna il LNH, anche se localizzato in sedi diverse, e che conto di stritolare prima possibile Razz , così come farà lui.
La mia storia la trovi nel mio topic "Stefano linfoma non hogckin,ecc."
Ti rammento che qui è sempre aperto, quindi non ci sono scuse per non farsi vivi.
A presto
Stefano
p.s. di dove sei?
MessaggioInviato: Mar Nov 14, 2006 10:16 pm
Ciao, Emanuele
Bentrovato in questo meraviglioso magazzino di teste matte!
Vedrai che non ti pentirai di essere tra noi....
Il mio più affettuoso saluto a tuo padre al quale mi accomuna il LNH, anche se localizzato in sedi diverse, e che conto di stritolare prima possibile Razz , così come farà lui.
La mia storia la trovi nel mio topic "Stefano linfoma non hogckin,ecc."
Ti rammento che qui è sempre aperto, quindi non ci sono scuse per non farsi vivi.
A presto
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ecavalli
MessaggioInviato: Mer Nov 15, 2006 9:53 am
Io abito vicino a Pavia. Mi pare di ricordare che ci sono altri iscritti della zona, o sbaglio?
MessaggioInviato: Mer Nov 15, 2006 9:53 am
Lo so che siete sempre aperti, infatti passo a leggervi spessissimo.antistress ha scritto: antistress ha scritto:
Ciao, Emanuele
Bentrovato in questo meraviglioso magazzino di teste matte!
Vedrai che non ti pentirai di essere tra noi....
Il mio più affettuoso saluto a tuo padre al quale mi accomuna il LNH, anche se localizzato in sedi diverse, e che conto di stritolare prima possibile Razz , così come farà lui.
La mia storia la trovi nel mio topic "Stefano linfoma non hogckin,ecc."
Ti rammento che qui è sempre aperto, quindi non ci sono scuse per non farsi vivi.
A presto
Stefano
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Io abito vicino a Pavia. Mi pare di ricordare che ci sono altri iscritti della zona, o sbaglio?
Ultima modifica di ecavalli il 8 gen 2007, 18:58, modificato 1 volta in totale.
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zena
MessaggioInviato: Mer Nov 15, 2006 9:44 pm
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Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.
MessaggioInviato: Mer Nov 15, 2006 9:44 pm
ciao e benvenuto!!Quoto lisa perché mi ha tolto le parole di bocca!!Anche io non scarterei la terapia "classica" WinkLisa72 ha scritto: Lisa72 ha scritto:
Ciao emanuele,
io non scarterei la possibilità di fare delle chemio...
Io ho una cugina che 17 anni fa ha avuto un ldh; si fece i cicli di abvd e dopo, per anni, ha seguito la terapia di Di Bella.
Ora sta bene ma fece una terapia a base di farmaci chemioterapici.
In bocca al lupo!!!
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francesca
MessaggioInviato: Mer Nov 15, 2006 10:29 pm
Ciao Emanuele!!!! Benvenuto
Sulla terapia Di Bella so poco e niente, ho letto qua e là su internet, ma c'è di tutto e di più e credo molte cose non siano affidabili. Dall'esperienza, unica cosa di cui mi fido, so che la chemioterapia ha curato mia sorella e che è in remissione da più di due anni, che ha fatto effetto dopo la prima flebo e che le percentuali di chi guarisce di linfoma alla prima botta grazie alla chemio sono altissime. So anche che non appena ci è stata data la diagnosi siamo soltanto corsi al centro di ematologia più vicino in modo che si curasse bene e in fretta, cosa che si è puntualmente verificata. So che a volte non basta fare quattro o cinque o sei cicli di chemio, ma so anche che con altri mezzi, come terapie più aggressive e trapianti e autotrapianti, la percentuale di chi guarisce è comunque molto alta. Insomma non mi sono mai trovata nella condizione di pensare che la chemio possa essere sostuita ad oggi da altre terapie, probabilmente un pò per mia ignoranza in materia, ma soprattutto perchè se esistesse realmente una terapia altrettanto efficace ma meno tossica credo proprio che tutti i medici la userebbero all'unanimità senza discussioni o polemiche.
_________________
francesca
La conoscenza del prossimo ha questo di speciale: passa necessariamente attraverso la conoscenza di sè stessi - I.Calvino
MessaggioInviato: Mer Nov 15, 2006 10:29 pm
Ciao Emanuele!!!! Benvenuto
Sulla terapia Di Bella so poco e niente, ho letto qua e là su internet, ma c'è di tutto e di più e credo molte cose non siano affidabili. Dall'esperienza, unica cosa di cui mi fido, so che la chemioterapia ha curato mia sorella e che è in remissione da più di due anni, che ha fatto effetto dopo la prima flebo e che le percentuali di chi guarisce di linfoma alla prima botta grazie alla chemio sono altissime. So anche che non appena ci è stata data la diagnosi siamo soltanto corsi al centro di ematologia più vicino in modo che si curasse bene e in fretta, cosa che si è puntualmente verificata. So che a volte non basta fare quattro o cinque o sei cicli di chemio, ma so anche che con altri mezzi, come terapie più aggressive e trapianti e autotrapianti, la percentuale di chi guarisce è comunque molto alta. Insomma non mi sono mai trovata nella condizione di pensare che la chemio possa essere sostuita ad oggi da altre terapie, probabilmente un pò per mia ignoranza in materia, ma soprattutto perchè se esistesse realmente una terapia altrettanto efficace ma meno tossica credo proprio che tutti i medici la userebbero all'unanimità senza discussioni o polemiche.
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- Fulvio
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Avrei molto da dire poichè mi sono documentato parecchio sia su internet sia leggendo alcuni libri scritti sul tema.Fulvio ha scritto:Ciao Emanuele e buon anno !
come sta papà?
Sarei curioso di capire meglio in che consiste di preciso la terapia "Di bella" Se te la senti scrivi in che consiste e come viene effettuata?
Grazie ed in bocca al lupo al babbo che presto fara' anche lui , come noi, degli ex malati in remissione totale
Domani, con calma, cercherò di spiegare con semplici concetti tutto quello che so.
- Sabrina
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Grazie, perchè anch'io in effetti sarei interessata a conoscere qualcosa circa la terapia Di Bella.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
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- ecavalli
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Ho la brutta impressione che nonostante gli incroci, le cose non stiano andando molto bene.
Solo oggi mio padre mi ha detto che è da poco prima di Natale che gli sembra che il linfonodo inguinale e il "nodulo" che ha sul gluteo si siano ingrossati.
Ha come l'impressione che la mattina siano piccoli e la sera si ingrossino.
E' solo una sua impressione o è capitato anche a voi?
Mannaggia a lui che ha aspettato 2 settimane a dirmelo.
Anche gli esami del sangue che ha effettuato la settimana scorsa non sono perfetti come al solito: i linfociti sono scesi a 18 (il limite minimo è 20) mentre nei precedenti controlli il valore oscillava tra 23 e 28.
Anche la VES è leggermente alta (mi pare 36) però non avendola mai effettuata non ci sono termini di confronto.
La cosa che mi tranquillizza un poco è che lui non ha alcun disturbo fisico (nè dolori, nè febbre, nè sudorazione, niente di niente).
L'unica cosa che ha in questo periodo è mal di denti (forse un ascesso) il che potrebbe anche giustificare l'alterazione dei valori ematici (almeno credo) ma non quella del linfonodo e del nodulo.
Martedì ci daranno l'esito della TAC effettuata oggi e, in ogni caso, settimana prossima corriamo subito da un ematologo per un parere.
Solo oggi mio padre mi ha detto che è da poco prima di Natale che gli sembra che il linfonodo inguinale e il "nodulo" che ha sul gluteo si siano ingrossati.
Ha come l'impressione che la mattina siano piccoli e la sera si ingrossino.
E' solo una sua impressione o è capitato anche a voi?
Mannaggia a lui che ha aspettato 2 settimane a dirmelo.
Anche gli esami del sangue che ha effettuato la settimana scorsa non sono perfetti come al solito: i linfociti sono scesi a 18 (il limite minimo è 20) mentre nei precedenti controlli il valore oscillava tra 23 e 28.
Anche la VES è leggermente alta (mi pare 36) però non avendola mai effettuata non ci sono termini di confronto.
La cosa che mi tranquillizza un poco è che lui non ha alcun disturbo fisico (nè dolori, nè febbre, nè sudorazione, niente di niente).
L'unica cosa che ha in questo periodo è mal di denti (forse un ascesso) il che potrebbe anche giustificare l'alterazione dei valori ematici (almeno credo) ma non quella del linfonodo e del nodulo.
Martedì ci daranno l'esito della TAC effettuata oggi e, in ogni caso, settimana prossima corriamo subito da un ematologo per un parere.
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Per quanto riguarda i linfonodi, a me facevano male sia la sera che la mattina...
La ves, può essere alterata per l'ascesso e i linfociti lo stesso...
Io nn so dirti nulla di preciso a parte la mia esperienza...
ti assicuro che quando mi tornò l'infame, già durante le chemio, sudavo, mi grattavo, avevo un gran dolore...
Io incrocio lo stesso anche se per ora gli incrici non funzionano per tuo papy...
La ves, può essere alterata per l'ascesso e i linfociti lo stesso...
Io nn so dirti nulla di preciso a parte la mia esperienza...
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Io incrocio lo stesso anche se per ora gli incrici non funzionano per tuo papy...
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Ciao Emanuele!!! Secondo me è l'ansia da tac, i valori non sono poi così alterati...è una cosa infinitesima che può dipendere anche da un raffreddore o come giustamente hai pensato tu da un ascesso.
Inoltre l'assenza di sintomi mi fa pensare bene e poi non so, ma io non ho mai sentito di linfonodi che si aumentano o diminuiscono di dimensioni da mattina a sera. Credo si tratti di un pò di ansia prima dei controlli...ai primi succede così, anche mia sorella si sentiva linfonodi ovunque alla vigilia delle prime due tac, poi arrivavo io a darle un bel calcetto nel sederino e....bù...passata la paura, della tac almeno, non della sorella
Noi comunque come sempre siamo superincrociati
, andrà tutto bene vedrai.
Baci
Inoltre l'assenza di sintomi mi fa pensare bene e poi non so, ma io non ho mai sentito di linfonodi che si aumentano o diminuiscono di dimensioni da mattina a sera. Credo si tratti di un pò di ansia prima dei controlli...ai primi succede così, anche mia sorella si sentiva linfonodi ovunque alla vigilia delle prime due tac, poi arrivavo io a darle un bel calcetto nel sederino e....bù...passata la paura, della tac almeno, non della sorella
Noi comunque come sempre siamo superincrociati
, andrà tutto bene vedrai.
Baci
- ecavalli
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Purtroppo l'esito della tac non è stato molto positivo. Oltre al lieve incremento del linfonodo inguinale sinistro e del "nodulo" sul gluteo sinistro (come sospettato) c'è un'inizio di coinvolgimento anche del gluteo destro.
Venerdì mattina abbiamo l'appuntamento con il direttore di un centro di ipertermia che è anche ematologo...speriamo bene e...di prendere 2 piccioni con una fava...
Venerdì mattina abbiamo l'appuntamento con il direttore di un centro di ipertermia che è anche ematologo...speriamo bene e...di prendere 2 piccioni con una fava...
- francesca
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Mi dispiace tanto che l'esito della tac non sia quello sperato, sono sicura che l'ematologo approfondirà i controlli e insieme ad un parere più preciso vi darà maggiori rassicurazioni e ulteriori consigli su come procedere.
Non so che protocollo di cure abbia seguito sinora il tuo papà, ma vedrai in ogni caso ci sono ancora molte scelte terapeutiche, andrà tutto bene, in un modo o nell'altro anche questo infame leverà le tende!
Noi incrociamo per la visita intanto!
Non so che protocollo di cure abbia seguito sinora il tuo papà, ma vedrai in ogni caso ci sono ancora molte scelte terapeutiche, andrà tutto bene, in un modo o nell'altro anche questo infame leverà le tende!
Noi incrociamo per la visita intanto!
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Ciao Emanuele... intanto in bocca al lupo al tuo papà perecavalli ha scritto:Venerdì mattina abbiamo l'appuntamento con il direttore di un centro di ipertermia che è anche ematologo...speriamo bene e...di prendere 2 piccioni con una fava...
l'appuntamento di domani.. speriamo in buone nuove!
Ma è a Pavia? Il Prof. Pontiggia?
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Si è lui, mi hanno parlato molto bene.Tiziana ha scritto:Ciao Emanuele... intanto in bocca al lupo al tuo papà perecavalli ha scritto:Venerdì mattina abbiamo l'appuntamento con il direttore di un centro di ipertermia che è anche ematologo...speriamo bene e...di prendere 2 piccioni con una fava...
l'appuntamento di domani.. speriamo in buone nuove!
Ma è a Pavia? Il Prof. Pontiggia?
Poi a fine mese andiamo anche dal prof. Lazzarino all' Ospedale San Matteo.
Speriamo in bene.
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Si lo so l'Ospedale San Matteo è molto rinomato anche per i trapianti.Lisa72 ha scritto:Ma tu che sei a Pavia, sei in una botte di ferro!!!!
C'è il miglior centro oncoematologico di tutta Italia!!!!
Per quanto riguarda il centro ematologico, a Pavia un paio d'anni fa è stato curato per un linfoma anche Sullo, calciatore del Messina, e ora ha ripreso a giocare in serie A.
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Ciao Emanuele! Allora siete stati da Pontiggia? Come ti è sembrato,ecavalli ha scritto:Venerdì mattina abbiamo l'appuntamento con il direttore di un centro di ipertermia che è anche ematologo...speriamo bene e...di prendere 2 piccioni con una fava...
cosa Vi ha detto? Mi raccomando, aggiornaci!
Ciao
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Si, siamo stati da Pontiggia e mi è sembrata una persona per bene.Tiziana ha scritto:Ciao Emanuele! Allora siete stati da Pontiggia? Come ti è sembrato,ecavalli ha scritto:Venerdì mattina abbiamo l'appuntamento con il direttore di un centro di ipertermia che è anche ematologo...speriamo bene e...di prendere 2 piccioni con una fava...
cosa Vi ha detto? Mi raccomando, aggiornaci!
Ciao
Poi nella zona c'è chi ne parla bene e chi no, come un pò per tutti, immagino.
Secondo lui è possibile tentare ancora con la terapia Di Bella sostituendo la somministrazione del chemioterapico (che con il Metodo Di Bella viene assunto oralmente) e facendolo in flebo mentre viene fatta l'ipertermia. Dopo 1 mese di trattamento si può trarre una prima conclusione e vedere se ha senso proseguire. Il problema è che è troppo caro, infatti abbiamo trovato altri posti dove fanno ipertermia a molto meno, e quindi l'abbiamo abbandonato. Martedì faremo un consulto in ematologia al San Matteo, poi decideremo il da farsi.
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Oh mi spiace, non so che dire. Leggendo nei vari forum e nei siti più tecnici sembra che sia una strada percorribile, sempre in abbinamento ad altre terapie, infatti in alcuni centri è diventata mutuabile. Tu hai fatto l'ipertermia insieme alla chemio o da sola?greta1977 ha scritto:Ciao,
ho fatto un sacco di sedute di ipertemia a Pavia , ho speso un sacco di soldi senza nessun risultato.
Perche non gli proponi agli ematologi di provare il Velcade?
Greta
Per quanto riguarda il Velcade, non sono abbastanza informato e, comunque, già settimana scorsa ho litigato per telefono con un medico, forse perchè gli facevo troppe domande, che mi ha chiesto se volevo fare il medico o il paziente.
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Oggi siamo stati dall'ematologo all'Ospedale San Matteo di Pavia.
Prima di iniziare le terapie consigliano di rifare una serie di esami per fare una stadiazione della malattia.
Oggi hanno iniziato con l'esame del sangue e l'emocromo è a posto, il resto sarà pronto nei prossimi giorni.
Sabato visita dal chirurgo per la rimozione del linfonodo inguinale che dovrà essere successivamente analizzato e nei prossimi giorni ci comunicheranno quando dovrà fare la PET e poi si deciderà il da farsi.
Al momento ipotizzavano il protocollo CHOP.
Prima di iniziare le terapie consigliano di rifare una serie di esami per fare una stadiazione della malattia.
Oggi hanno iniziato con l'esame del sangue e l'emocromo è a posto, il resto sarà pronto nei prossimi giorni.
Sabato visita dal chirurgo per la rimozione del linfonodo inguinale che dovrà essere successivamente analizzato e nei prossimi giorni ci comunicheranno quando dovrà fare la PET e poi si deciderà il da farsi.
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Aggiornamento
Ciao a tutti.
E' un pò che non mi faccio sentire ma vi penso sempre.
Ultimi aggiornamenti:
la pet ha confermato l'esito della tac e la rimozione del linfonodo inguinale è andata bene e ora siamo in attesa dell'esame istologico.
Sono passate 2 settimane e sembra sia passato un anno.
Oggi è stata effettuata la biopsia osteo-midollare ed esami del sangue e i linfociti sono sempre meno: ora sono il 7%. Anche a qualcuno di voi i valori erano così bassi?
In ogni caso i medici mi hanno assicurato che la prossima settimana faranno il punto della situazione con proposta di terapia.
Sperem
E' un pò che non mi faccio sentire ma vi penso sempre.
Ultimi aggiornamenti:
la pet ha confermato l'esito della tac e la rimozione del linfonodo inguinale è andata bene e ora siamo in attesa dell'esame istologico.
Sono passate 2 settimane e sembra sia passato un anno.
Oggi è stata effettuata la biopsia osteo-midollare ed esami del sangue e i linfociti sono sempre meno: ora sono il 7%. Anche a qualcuno di voi i valori erano così bassi?
In ogni caso i medici mi hanno assicurato che la prossima settimana faranno il punto della situazione con proposta di terapia.
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Ciao Emanuele!!!!
Sono felice che l'operazione sia andata bene!
Per la biopsia midollare... mi vengono i brividi... le odio io soffro un botto quando me le fanno!!!
I valori bassi penso proprio che siano normali...io a 5 mesi dal trapianto ho ancora tanti valori che nn vanno e dicono sia tutto nella norma...
Io incrocio stretta per tuo papà e... (tu m'insegni)...sorridi che la mente aiuta il corpo vero???
Aspetto la cassetta... e non solo io
Baci
Sono felice che l'operazione sia andata bene!
Per la biopsia midollare... mi vengono i brividi... le odio io soffro un botto quando me le fanno!!!
I valori bassi penso proprio che siano normali...io a 5 mesi dal trapianto ho ancora tanti valori che nn vanno e dicono sia tutto nella norma...
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La buona notizia è che la BOM è risultata negativa.
La notizia cattiva è che ancora non sono riusciti a inquadrare con precisione l'istologia del linfoma e di conseguenza non si sono sbilanciati sul tipo di chemio. Da quello che ho capito dovranno decidere se fare ADVB o BEACOPP.
Lunedì o martedì si riuniranno di nuovo ematologi e patologi per chiarirsi le idee...e intando i giorni passano e l'infame è sempre lì.
La notizia cattiva è che ancora non sono riusciti a inquadrare con precisione l'istologia del linfoma e di conseguenza non si sono sbilanciati sul tipo di chemio. Da quello che ho capito dovranno decidere se fare ADVB o BEACOPP.
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Dall'ospedale mi hanno detto che per la prima chemio è previsto un ricovero di qualche giorno: mi suona un pò strana la cosa. E' successo anche a qualcuno di voi?Sonia ha scritto:Tieni duro e non mollare.....vedrai che stabilito il tipo di protocollo...poi partirai verso destinazione guarigione.Siamo con te!!!!!
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