Stefano-Leucemia Acuta Linfobl T In trapianto da cordone omb

[Xtefano]

Ciao a tutti, mi affaccio qui in colpevole ritardo rispetto a tutto quanto mi è accaduto ... avevo da tempo notato un foglio con la URL di questo forum nella saletta del day hospital che frequento, ma non ero mai entrato a guardare... e sì che per lavoro e diletto ne frequento costantemente diversi di forum...

Ma bando alle ciance ed entriamo nel vivo della presentazione. Mi scuso da subito se mi verrà un pò lunghetta (soprattutto per i primi tempi), ma di cose simpatiche ce ne sono diverse ;)


Tanto per dare due dati personali ho 46 anni e lavoro come tecnico informatico in una importante azienda italiana del settore.

La mia storia in campo ematologico inizia attorno a metà di novembre 2007 con la comparsa di alcuni "strani" sintomi: prima una strana stanchezza (l'ingresso della mia azienda è al 4o piano e da sempre uso le scale, mai successo di avere il fiatone e le gambe "dure" alla fine), vabbè ... saranno le notti in cui si dorme a tranche (ho un bimbo che all'epoca aveva 6 mesi) ... dopo un pò di tempo (ma non saprei dare una cronologia precisa) noto anche a riposo 90-95 pulsazioni quando normalmente sto sotto 70, aumento anomalo della sete con livello di urine non proporzionalmente aumentato, sudorazioni notturne ... la "nascita" di nuovi sintomi ha avuto un'accelerazione nel tempo ...quando a questo aggiungiamo dei grumi di sangue nel naso mi dico che è ora scossa di farsi vedere dal medico. Prendo appuntamento (20:45 ma fortunatamente non rinvio) e mi presento. Racconto la mia storia, lui mi visita con la consueta diligenza (e non è una presa in giro) e mi spiega che non c'è niente di evidente ed i sintomi potrebbero essere riferiti a 100mila cose diverse per cui mi consiglia analisi del sangue ad ampio spettro ... anzi non avendo più 20 anni aggiunge anche alcuni marcatori per la prostata con il consiglio di non aspettare e presentarmi il mattino successivo (sabato 15 dicembre, compleanno di mia moglie) all'ospedale di zona.
Così faccio. Attorno alle 11 vengo chiamato dal mio medico che era stato contattato dall'ospedale perchè tra i miei valori non ce n'era uno che andava bene (solo quelli della prostata ;) ), tanto per sintetizzare 70mila bianchi 14mila piastrine e transaminasi oltre 250. Mi consiglia di andare a prendere il certificato provvisorio al laboratorio e con quello presentarmi al PS dell'ospedale regionale. Dopo pochi minuti dall'entrata in PS sono già in visita (codice giallo) e ripeto la storiella... non mi sento "male" e sono totalmente autonomo.
Al secondo controllo con un medico del PS scende il consulente da ematologia (che poi scoprirò trattarsi di specializzando - è una clinica universitaria - ma decisamente bravo), parlo anche con lui e dopo un pò squilla il suo cordless. Anche in questo caso scoprirò poi che dall'altro capo c'era il medico di turno in reparto (una dottoressa considerata tra i top) e nel colloquio sento più volte lo specializzando ripetere "ma si, ti dico che è cosciente ... è qui davanti a me tranquillamente seduto e stiamo parlando ... si, assolutamente ... cosciente ed autonomo" ... mmmhhh ... mi sa proprio che non sto tanto bene (visti i valori ematici la dottoressa era convinta che fossi sdraiato da qualche parte ed assolutamente "fuori").
Scende anche lei e mi prende immediatamente in reparto dove iniziamo subito con cortisonici ed altri medicinali per riportare i valori a livelli "decenti" e per abbassare l'acidità del sangue (si, c'era pure quello). Nei primissimi giorni si susseguono controlli, esami, tac, radiografie, aspirato midollare con BOM e chi più ne ha più ne metta, ma attorno al 20/12 arriva la diagnosi definitiva per bocca del primario: LAL-T.
La cura è composta da 8 cicli mensili di Hyper C-VAD (i dispari ciclofosfamide, vincristina, doxorubicina, desametasone e/v più metotrexate e ARA-C intrarachide - i pari metotrexate, ARA-C e lederfolin e/v più ancora metotrexate e ARA-C intrarachide per i primi due cicli pari). Ogni ciclo dura circa 4-5 giorni al quale seguiranno un periodo di caduta dei valori e quindi una ripresa. Almeno per il primo ciclo mi dovranno monitorare per cui il mese di "pausa" lo passerò quasi interamente in reparto...


Dico subito che il rapporto con medici e non in quel reparto è veramente eccezionale: disponibilità sempre massima, informano continuamente senza dover essere sollecitati, usano parole chiare ma non crude ... insomma un pò l'ospedale come secondo me dovrebbe essere.

Fino ad ora non ho accennato a "come mi sono sentito": fin da subito il mio essere, adeguatamente supportato dall'ottimo clima immediatamente evidente, mi consente di "abbandonarmi" alle cure con fiducia.
Successivamente, in particolare subito dopo la diagnosi, compare la fase del "perchè proprio a me" che comunque dura pochissimo superata senza problemi anche con l'aiuto della Fede (che c'era comunque anche prima) che mi ha portato a considerare il tutto come una prova da superare in questa vita terrena. Per questo, come al solito, mi rendo interiormente disponibile senza remore ad ogni trattamento necessario pregando di non dover coinvolgere sanitariamente anche i familiari (che secondo me risultano loro malgrado già coinvolti più che a sufficienza). In sinergia a ciò inizio il combattimento interiore con "lui": vedremo chi la spunta !!

Nel frattempo mi organizzo con il lavoro: mi servirà sia per tenermi impegnato che per non rimanere troppo indietro. Faccio sostituire il mio pc fisso con un portatile dotato di modem HSDPA e faccio attivare l'accesso alla VPN aziendale ed in pochi giorni sono operativo come "prima", anche se con qualche pausa in più ;)


Torniamo a noi: installo un bel CVC (Arrow) e proseguo con i cortisonici per continuare a risistemare i valori ... tutto risponde abbastanza bene tranne l'attività epatica ... potrebbe essere anche dovuto alla malattia, ma bisogna esserne sicuri per cui è necessaria una biopsia che faccio la mattina del 24/12. Visto che ormai sto "decentemente" ci sta anche un bel permessino per trascorrere il Natale a casa. Al mio ritorno in reparto nessuna novità sulla biopsia (e ci mancherebbe) per cui proseguiamo con la pre-terapia fino al nuovo permesso per Capodanno.
Finalmente il 2 gennaio abbiamo l'ok per iniziare la terapia e con mia somma sorpresa il 7 mattina mi rimandano a casa senza attendere discesa e rialzo dei valori visto che, secondo loro, il mio organismo ha risposto benissimo ai medicinali sia in termini di efficacia che di problemi collaterali (che effettivamente non ci sono stati neanche in seguito se escludiamo la caduta di capelli, barba - che portavo ininterrottamente dal 1982 ! - e peli più qualche giorno di pesante stanchezza dopo i cicli - maggiormente per quelli pari). Ovviamente rimangono valide tutte le regole di sicurezza in termini di alimentazione, incontri con persone, ecc.
A parte le giornate storte il fisico mi supporta sempre tanto è vero che riesco a lavorare sia da casa (ADSL+VPN) che, volendo, dall'ospedale (modem HSDPA + VPN).

Proseguiamo con la normale attività ed i cicli si alternano tra loro come in precedenza senza problemi degni di nota se escludiamo un bel trombo importante (fine gennaio) a giugulare e succlavia dal lato del CVC che mi costringe a mesi di eparina (ho smesso da poco).
A febbraio cambio il cvc (che recalcitrava) con un Hohn e questo l'ho cambiato nuovamente, per sicurezza, circa 10 giorni fa con un altro Hohn.

Non vi annoio ulteriormente con i dettagli per i cicli successivi, visto che non c'è fortunamente proprio nulla da segnalare a parte due ricoveri post 2o e 4o ciclo (i maledetti pari) presso il reparto di malattie infettive (e qui l'ambiente è proprio pessimo come anche il rapporto con medici ed infermieri) per febbre alta in neutropenia passata a risoluzione con antibiotici in dosi da cavallo.

La rivalutazione midollare successiva al 4o ciclo (fine maggio) conferma la remissione completa con indice di malattia residua al 0,000015% e la tac dello stesso periodo conferma una notevole riduzione della neoformazione solida al mediastino (di cui non avevo fatto cenno sopra).
Da allora abbiamo comunque proseguito con i cicli attivando comunque la ricerca di un donatore per l'eventuale trapianto dato che in famiglia niente da fare...

Arriviamo così ad oggi: il donatore c'è ed è compatibile 15/16. Questo va poi unito alla circostanza che per le LAL-T, particolarmente nell'adulto, la casistica è abbastanza scarsa ma tende a far considerare non bassissima la possibilità di recidiva. In questo caso ho visto che sono tutti concordi a considerare molto, ma molto difficile ritrovare una nuova remissione e la cosa non è che mi piaccia molto.
Stiamo quindi considerando pregi e difetti del trapianto (ma direi che la strada è già tracciata) ed in base alla mia risposta ed ai tempi del trapianto dovremo decidere se fare l'ultimo ciclo che ancora manca (un maledetto pari) o meno.


A questo punto direi che per il momento ci siamo....



Byez

Stefano



BTW: uso lo stesso nick e lo stesso tipo di saluto su altri forum e nei newsgroup ...

[Fulvio]

Ciao Stefano,mi spiace molto per il percorso tortuoso che hai seguito, ma leggo con immenso piacere che sei in remissione
Certo il trapianto non credo sia una passeggiata nel parco, ma visto che sei stato fortunato a trovare un donatore compatibile non mi farei sfuggire l'occasione, visto che ci sono diverse persone nel forum che cercano....ma aime' ancora non hanno trovato il donatore.
Rimango incrociato per i prossimi sviliuppi
E tienici aggiornati

[SILVIARAGGIODISOLE]

Benvenuto Stefano...

la mia mamma sta facendo lo stesso protocollo chemioterapico che hai fatto tu L'Hyper CVAD per un Linfoma NH a grandi cellule B ad alto grado. Non è una passeggiata è vero ..... ma devo dire che ci ha permesso di ottenere dei buoni risultati fin'ora! A noi pari e dispari..... sempre pesante!!!!

Un forte abbraccio



Silvia

[Lisa72]

Caro Stefano,
ti do il un caldissimo benvenuto

HO LETTO TUTTO DI UN FIATO LA TUA STORIA!!!!
Accidenti!!!!!!!!!
Che gran combattente sei!!!!
Sono davvero colpita dalla forza che hai!!!
Un percorso duro!
Io incrocio tutto il possibile per la prossima mossa da fare!!!!

[donabadi]

ho letto anch'io d'un fiato, caro stefano, sei davvero un bel tipo positivo e siamo felici (per quanto lo consentono le circostanze ) di averti tra noi.

inizio con qualche che spero ti possa accompagnare per i prossimi passi.

[alvioz]

Nel darti il benvenuto ho il grande piacere di condividere con te la gratitudine per il persnale sia medico che non medico del reparto di ematologia che, visto dove abiti, probabilmente è lo stesso che in me ha lasciato un ricordo di discrezione, partecipazione, professionalità ed empatia, tanto è vero che ogni volta che torno in day hospital, se non sono troppo impegnati e se posso passo a salutarli per restituire loro un minimo del tanto che mi hanno saputo dare.
Voglio fare tanti in attesa di tante belle novità

[Xtefano]

Ciao ancora a tutti e grazie per la calda accoglienza.

In effetti, riassumendo un pò le vostre risposte, posso tranquillamente confermare la mia serenità d'animo associata ad una notevole "tigna" (come si dice da queste parti) che non mi fa cedere facilmente.
Credo anche io che, considerando tutti i fattori, la strada del trapianto sia la più giusta da percorrere .....

Per quanto riguarda alvioz non posso far altro che confermare la tua ipotesi ;)


Ed ora, sempre a , passo a lurkare un pò per conoscere meglio altri fortunati che come me hanno vinto questa lotteria ...


Un saluto particolare ed un grazie di cuore a creatori e curatori di questo forum




Byez

Stefano

[gio74]

Caro Stefano, diciamo che siamo coscritti di forum.. ci siamo affacciati a piccoli passi negli stessi giorni.. che dirti.. sei veramente tosto e mi fa piacere averti letto.. da ora in poi avrai un'altra alleata.. conta pure anche su di me!
A presto Byez!
Gio

[Xtefano]

Ciao Gio, grazie anche a te per il caldo benvenuto !!

Come dicevo ieri sto lurkando con calma per iniziare a conoscervi ... riesco a rosicchiare qua e là qualche minuto mentre telelavoro da casa ...

Oggi ho fatto anche un salto in DH per cambiare la medicazione al cvc e ci ho trovato un conoscente con la mascherina ... un saluto, due chiacchiere veloci ... ha fatto solo in tempo a dirmi "linfoma" che è stato chiamato per la terapia ... visto che di persone in attesa ce n'erano diverse ci siamo salutati al volo senza proseguire ... non mi è sembrato particolarmente giù, ma certo potrebbe star meglio ...
Vabbè .. un altro estratto, un altro potenziale piccolopassista... credo che tutte le esperienze che ci sono qui dentro assieme al calore che esprimete siano una mano santa soprattutto per chi come lui ha iniziato da poco questo cammino (mi parlava di primi sintomi tra luglio ed agosto) ... vedrò di farci una chiacchierata...

Grazie ancora a tutti



Byez

Stefano

[Lisa72]

Ciao Stefano!!!
Questo tuo termine, mi fa sorridere "lurkando"
Sei un tipo tosto sai!!!
Sai, ciò che cerchiamo di curare qua, è il lato umano della faccenda...
Se esiste poi, un lato umano in mezzo alle soffernze ...
Ma bando alle tristezze che non fanno parte di me!
Tu continua così!!!
Forte forte!!!
Bacissimi

[Silvia63]

Ciao Ste

sei stato bravissimo , hai affrontato tutto con coraggio e determinazione. E poi bisogna festeggiare subito la remissione che è il massimo risultato che si possa raggiungere.
Sono contenta che nei reparti ci sia l'indirizzo del nostro forum, spero che diano anche a me la possibilità di metterlo.

Allora tanti e un abbraccio con tutto il cuore, Silvia.

[Xtefano]

Questo tuo termine, mi fa sorridere "lurkando"

La spiegazione è qui: http://www.merriam-webster.com/dictionary/lurk:
to read messages on an Internet discussion forum (as a newsgroup or chat room) without contributing


Per quanto riguarda la remissione cerrrrrto che ho festeggiato !!!
... ma ora si tratta di dargli il colpo di grazia


1000 a tutti !!


Byez

Stefano

[Lisa72]

Grazie per la spiegazione!!!

Adesso tu concentrati per mettelo ko!!!

Nell'angolo destro contro l'ifame, superStefano!!!!!!!!!!!!!!!!!

[sonia7673]

eccomi ste
eeeheheehh

benvenuto e scusa il mio ritardo ...
nello scriverti ti seguo cmq sempre ;)
ora veniamo a noi
hai bisogno di cianuro , arsenico veleno per topi?
per distruggerlo?
se hai bisogno non fai altro che chiedere un immanso abbracci o
sonia

[Xtefano]

hai bisogno di cianuro , arsenico veleno per topi?
per distruggerlo?

Grazie per l'interessamento, ma .... prendendo spunto dal buon Chuck Norris solo pugni e calci rotanti contro bazooka a carri armati !!




1000


Byez

Stefano

[sonia7673]

eeheheeheh ste
come sei diplomatico e razionale io passavo subito
al sodo
le donne so sempre piu' cattive

[Claudietta]

Ciao Stefano con un attimo di tempo sono andata a leggermi la tua storia!
La forza d'animo aiuta sempre e mi sembra che tu ne abbia da vendere!
ti faccio mille e 1000 auguri per il tue cure affinche tutto si risolva definitivamente!
E comunque non mancherò di festeggiare con tutti voi la remissione della malattia!!
Vai e torna vincitore!!
baci baci

[Lisa72]

eeheheeheh ste
come sei diplomatico e razionale io passavo subito
al sodo
le donne so sempre piu' cattive

Direi che noi donne, usiamo l'astuzia visto che con la forza non ci arriviamo!
Lasciamo agli uomini la lotta!!!
...parlo io che faccio kick
Con qualsiasi cosa combatti, devi vincere !!!!

[Xtefano]

Aggiornamento ... stamattina chiacchierata con il "mio" ematologo ed il coordinatore dei trapianti per decidere il da farsi nel prossimo futuro ...

Come un fulmine a ciel sereno: la donatrice per me selezionata non è più tale ... è stata definitivamente rimossa dal registro e per il mio HLA non sembrano esserci alternative (è poco comune, i "potenziali" sono scarsissimi ed un'eventuale altra ricerca da MUD prenderebbe mesi con risultato improbabile...).

Apperò !! Ed io che ero bello tranquillo e motivato per andare al trapianto ...

L'alternativa è il trapianto di staminali da cordone (ce ne sono diversi, si erano già mossi per tempo vedendo i pochi "potenziali").
Difetti: maggiori problemi di attecchimento, maggiore durata della ripresa (quindi più tempo per eventuali infezioni)
Pregi: "sembra" dare minori problemi di GVH
Per il resto è praticamente equivalente...

Per migliorare la resa mi hanno parlato di studi recentissimi (di cui ho facilmente trovato traccia qui) che parlano di trapianto intra-osseo, ma i "miei" mi sono sembrati ancora un pò scettici...
Ho fatto qualche giretto in rete, ma non ho ancora trovato nulla di diverso da quello che già so...

Esperienze ? Riferimenti ?


A parte questo leggero cambio di programma credo proprio che non cambierà nulla, la convinzione rimane e la determinazione anche: pronti alla battaglia




1000


Byez

Stefano

[Lisa72]

Ciao Stefano!
Che fine ha fatto la donatrice??
Perchè è stata cancellata!?
Va beh, inutile piangerci su...
Adesso bisogna muoversi a fare il trapianto!!
Ho letto l'articolo che hai riportato
e sembrerebbe molto efficace quello direttamente nell'osso,
perchè darebbe una ripresa più veloce e con maggior attecchimento delle cellule.
Come mai i "tuoi" sono scettici???
Ti hanno dato spiegazioni??
Meglio non mollare la presa!!!!!!!

[donabadi]

pragmatico stefano, si vede che sei abituato alla risoluzione dei problemi e alla ricerca di alternative. hai un atteggiamento positivo e combattivo. mi piace molto!

incomincio subito a sostenerti con un po' di , dato che purtroppo sono a corto di suggerimenti tecnici

tienici informati, noi siamo qui.

byez

[alvioz]

Ciao Stefano, da medico ti dico che, visto che lo studio è del San Martino di Genova, si potrebbe sentire da loro tutto su questa metodica, confrontare quello che dicono con altri: i tuoi ematologi e quindi decidere in maniera cosciente cosa fare.

[sonia7673]

davanti a tanta forza non posso che dire che ho solo da imparate da TE
UN BACIO

[aries61]

Stefano sei davvero un tipo tosto ammazza!!
mi fa piacere questo è veramente il giusto approccio
dai siamo tutti con te !!!
mega incroci
marina

[Xtefano]

Ciao a tutti e grazie per il supporto !

Che fine ha fatto la donatrice??
Perchè è stata cancellata!?
Va beh, inutile piangerci su...

Piangerci ?? No no, non se ne parla...
Sui motivi della cancellazione non sono state fornite indicazioni (neanche ai "miei" medici), ma comunque è così e ci deve andar bene per forza.

Adesso bisogna muoversi a fare il trapianto!!

Già pronto, anche se mi hanno quasi forzato a dare l'ok ufficiale lunedi.

Ho letto l'articolo che hai riportato
e sembrerebbe molto efficace quello direttamente nell'osso,
perchè darebbe una ripresa più veloce e con maggior attecchimento delle cellule.
Come mai i "tuoi" sono scettici???
Ti hanno dato spiegazioni??

Dall'articolo sembra tutto troppo facile ;) durante l'incontro non ho cercato di approfondire la questione per mancanza di informazioni (che ora in parte ho e nel weekend cercherò ancora) e lo scetticismo non è stato esplicito, solo una mia impressione.
Abbiamo comunque tempo per andare più a fondo e decidere la tecnica da utilizzare, parliamo di metà novembre...

pragmatico stefano, si vede che sei abituato alla risoluzione dei problemi .....

Esatto: se un sentiero non è percorribile ne prendiamo un altro, anche se è più ripido ... alla meta ci arriviamo !!

Ciao Stefano, da medico ti dico che, visto che lo studio è del San Martino di Genova, si potrebbe sentire da loro tutto su questa metodica, confrontare quello che dicono con altri: i tuoi ematologi e quindi decidere in maniera cosciente cosa fare.

Si, infatti voglio prima capirci un pò di più, approfondire la questione con i "miei" e decidere ... appena ho qualcosa vi faccio sapere

Grazie ancora

1000


Byez

Stefano

[Lisa72]

Caro Stefano,
so benissimo che sei un combattente e fai perte degli ironici!!!
Per cui, non sia mai piangere!!!
Quello che c'è scritto su quell'articolo, sembra, come dici tu,
molto semplice
Meglio indagare per benino!!!!!
Lunedì, andrò dal mio ematologo e chiederò qualcosa a riguardo!!!
Tutta pronta e carica!!

Hai un gran bel carattere!!

[Sonia]

Ciao Stefano arrivo solo ora a leggere la tua storia e ti dò il mio speciale BENVENUTO...e lo sai perchè?cominciando a leggere la tua storia,ho visto che hai trovato l'indirizzo nella sala del day hospital di ematologia(e immagino di Ancona! ).....bè se è così ce l'ho attaccato io quel foglio ben due anni fa....quando anch'io ho purtroppo frequentato quel reparto.
Prima vivevo in Ancona coi miei e ora da un anno stò a Osimo anch'io.....e quindi siamo proprio "vicini di casa"!
Sono contenta che questo sia servito ad avvicinarti al forum perchè a me è servito tantissimo poter condividere tutto con questa meravigliosa famiglia...e sono sicura che saremo di appoggio anche a te!
Ho letto del problema del trapianto...non ci voleva proprio...ma sono sicura si troverà la soluzione...facci sapere

[Xtefano]

Ciao Stefano arrivo solo ora a leggere la tua storia e ti dò il mio speciale BENVENUTO

Grazie

...e lo sai perchè?cominciando a leggere la tua storia,ho visto che hai trovato l'indirizzo nella sala del day hospital di ematologia(e immagino di Ancona! ).....bè se è così ce l'ho attaccato io quel foglio ben due anni fa....quando anch'io ho purtroppo frequentato quel reparto.

Sisi è proprio quello per cui .... grazie ancora ... e ancora ... e ancora ...

Prima vivevo in Ancona coi miei e ora da un anno stò a Osimo anch'io.....e quindi siamo proprio "vicini di casa"!

Anche io sono nato e cresciuto ad Ancona, per la teoria dei 6 livelli dovremmo quasi sicuramente avere conoscenze in comune ... ;)

Sono contenta che questo sia servito ad avvicinarti al forum perchè a me è servito tantissimo poter condividere tutto con questa meravigliosa famiglia...e sono sicura che saremo di appoggio anche a te!
Ho letto del problema del trapianto...non ci voleva proprio...ma sono sicura si troverà la soluzione...facci sapere

Sono contento anche io di aver trovato questa comunità e, come ho detto inizialmente, mi dichiaro assolutamente colpevole di aver aspettato così tanto tempo prima di "entrare" anche solo a lurkare nel forum ... pensare che per lavoro e per diletto frequento costantemente diversi forum e numerosi newsgroup...

Comunque se la donatrice non c'è più importa poco, abbiamo le staminali di scorta che ci (= mi) porteranno ugualmente alla meta anche se la strada gira un pò più al largo... ovviamente e ci prepariamo un backup autologo nel caso di problemi... ;)


1000 a tutti


Byez

Stefano

[gio74]

Stefano, è un pò che non passo a salutarti.. e visto che ti piace Coelho ti riporto un passo del "Guerriero della Luce" che fa al caso...

"Il guerriero della luce deve sempre avere scolpite nella mente le 5 regole del combattimento, scritte da Chuan Tzu tremila anni fa.
La fede. Prima di affrontare una battaglia è necessario credere nel motivo della lotta.
Il compagno. Scegli i tuoi alleati e impara a lottare in compagnia, perchè nessuno vince in guerra da solo.
Il tempo. Una lotta in inverno è diversa da una in estate; un buon guerriero presta attenzione al momento giusto per entrare in battaglia.
Lo spazio. Non si lotta nella stessa maniera in una gola o in una pianura. Pensa a ciò che esiste intorno a te, e al modo migliore di muoverti.
La strategia. Il miglior guerriero è colui che pianifica il proprio combattimento.

Leggendoti sono già convinta che tu sei il guerriero perfetto e quindi avanti tutta!!
Ti abbraccio grande Stefano
Gio

[Xtefano]

Stefano, è un pò che non passo a salutarti.. e visto che ti piace Coelho ti riporto un passo del "Guerriero della Luce" che fa al caso...
.....

Ciao Gio, grazie per aver segnalato questo passo che, direi, è proprio significativo...

In effetti non è che sia un gran lettore di Coelho (anzi, per dirla tutta di lui non ho letto proprio nulla...mi devo proprio decidere a farlo), la sign è quella che uso un pò dappertutto e deriva da una citazione (più o meno come la tua...) di una "amica di forum" (in quel caso sulla Val di Fassa), Sandra alias kyra (il nome della sua cagnetta). Era (perchè _era_) l'anima del forum, la più attiva di tutti ... sempre allegra, sempre pronta alla battuta, sempre pronta allo stimolo di chi di adagiava un pò ... nessuno però capiva perchè agli incontri che organizzavamo non riusciva mai a venire .... poi un giorno abbiamo notato la mancanza di suoi interventi (eh si che si notava...) e nessuno sapeva il perchè... un'altra "amica di forum" che ci aveva parlato diverse volte al telefono ha provato per diversi giorni a chiamarla fino a che non ha avuto risposta, ma purtroppo erano degli amici di Sandra che le hanno dato la notizia della sua scomparsa.
Abbiamo così conosciuto la Sandra reale: senza famiglia, malata da tempo di tumore (non mi ricordo dove/come, ma non fa differenza) si era affezionata a quella comunità, appassionata anche lei - ovviamente - di montagna, che per lei era diventata un'estensione del suo giro di amicizie con il "vantaggio" di non dover parlare (e pensare) del suo problema ...
Inutile aggiungere che alcuni forumisti che abitano in zona sono andati al funerale in rappresentanza di tutto il forum...

Quella frase mi ha particolarmente colpito anche perchè rispecchia abbastanza fedelmente il mio carattere, per cui la uso un pò per quello ed un pò come ricordo ed omaggio a Sandra.
Comunque... non è male anche la tua sign ;)



1000


Byez

Stefano

(PS: non sono un nottambulo, sto lavorando ... purtroppo certe cose si possono fare solo quando "gli altri" non lavorano ... )

[Lisa72]

Ciao Stefano!!!
Scusa se faccio la curiosa, ma...
che lavoro fai di notte!

[Xtefano]

Vedo che anche tu non dormi ... io sarei andato volentieri a letto verso le 22... un sonno ...

Dato che sono tecnico informatico (ti risparmio i dettagli...) ed in questo periodo non sono in convalescenza (tele)lavoro da casa. Al momento devo sistemare delle cose su un paio di server (uno a 6 km e l'altro a 120 km da me) perchè da lunedi un gruppo di lavoro deve iniziare a lavorare in modo diverso e quindi passerò il weekend (non tutto, eh ...) davanti al pc
Stasera sto cercando (e per ora direi che ho finito, tra 10 minuti chiudo) di avvantaggiarmi per quanto possibile in modo da riuscire, se posso, a risparmiare la domenica ...


Byez

Stefano

[Lisa72]

Vedo che anche tu non dormi ... io sarei andato volentieri a letto verso le 22... un sonno ...

Dato che sono tecnico informatico (ti risparmio i dettagli...) ed in questo periodo non sono in convalescenza (tele)lavoro da casa. Al momento devo sistemare delle cose su un paio di server (uno a 6 km e l'altro a 120 km da me) perchè da lunedi un gruppo di lavoro deve iniziare a lavorare in modo diverso e quindi passerò il weekend (non tutto, eh ...) davanti al pc
Stasera sto cercando (e per ora direi che ho finito, tra 10 minuti chiudo) di avvantaggiarmi per quanto possibile in modo da riuscire, se posso, a risparmiare la domenica ...


Byez

Stefano

Io sono una nottambula, ma la mattina!!!!!!!!!

SONNOOOOOOOO

Spero che tu abbia portato avanti un bel pò di lavoro
così domenica ti riposi!!!!!!!!

Bacionissimiiii

[Xtefano]

Io sono una nottambula, ma la mattina!!!!!!!!!

Ho ripreso stamattina alle 7.30, poi in tarda mattinata pausa per TAC e di nuovo "sotto" nel pomeriggio...

Spero che tu abbia portato avanti un bel pò di lavoro
così domenica ti riposi!!!!!!!!

Beh ... ieri sera ero abbastanza contento del punto che ho raggiunto ... oggi però ho trovato qualche intoppo che mi sta facendo perdere un pò di tempo...
Mah ... ci daremo sotto stasera... che bel sabato sera !!



sempre 1000


Byez

Stefano

[Lisa72]

Io sono una nottambula, ma la mattina!!!!!!!!!

Ho ripreso stamattina alle 7.30, poi in tarda mattinata pausa per TAC e di nuovo "sotto" nel pomeriggio...

Spero che tu abbia portato avanti un bel pò di lavoro
così domenica ti riposi!!!!!!!!

Beh ... ieri sera ero abbastanza contento del punto che ho raggiunto ... oggi però ho trovato qualche intoppo che mi sta facendo perdere un pò di tempo...
Mah ... ci daremo sotto stasera... che bel sabato sera !!



sempre 1000


Byez

Stefano

Stefano caro,
in bocca al lupo per la tac!!!
Oggi è dura
Spero che la tua settimana sia serena!!!

[gio74]

Ciao Stefano..
Punto numero 1... per la tac..
punto numero 2... grazie per avermi raccontato di Sandra.. deve essere un angelo formidabile ora..
punto nulero 3.. facci sapere.. io


Buona giornata
Gio

[Sonia]

Anch'io anch'io incrocio per il mio compaesano



Facci sapere.

[Arianna]

Mi accodo agli incroci

[Xtefano]

Eccomi, non sono sparito ...

Questa settimana è stata un pò frenetica... strascichi del lavoro del weekend che ancora stiamo sistemando, la laurea di mio cognato e come se non bastasse un bel lunedi in DH per aspirato midollare (senza BOM) e terapia "light" di mantenimento per arrivare "coperti" e tranquilli al trapianto.

Per la tac ancora nessuna notizia (no news, good news ... no ? ) ma nel frattempo come coda alla terapia di lunedi sto prendendo cortisone a gogo e questo quasi sempre (anche oggi ) coincide con 1-2 notti praticamente bianche... fortunatamente da sabato vado in calo per smettere...

Per lunedi prossimo ho in previsione la raccolta di mie staminali (ovviamente ho iniziato il Granocyte da martedi scorso...) da utilizzare come backup autologo in caso di problemi di attecchimento....


Avanti, testa bassa e pedalare !!


1000


Byez

Stefano

[gio74]

allora stefano mi sembra che qui ci sia tanta carne sul fuoco...
io inizio con a più non posso ok!
Le notti in bianco le conosco ... la prossima volta fai un fischio che ci facciamo compagnia, magari un briscolone online che dici?
1000
Gio

[Simone]

Ciao Stefano,
Grazie del pensiero carino per me.
Intanto parto con gli incroci
A presto.
Simone

[laura]

Ecco anche i miei!

[Xtefano]

Grazie a tutti e buona giornata !!

Siamo qui di nuovo dopo le corse per sistemare il pupo dalla nonna e cercare di arrivare in tempo per il prelievo dell'emocromo... pant pant... il fisico non è più quello di una volta, qui ci vuole un pò di sano


1000 a tutti


Byez

Stefano

[Arianna]

Ci sono news?

[Lisa72]

Stefano,
adoro la tua tempre, il tuo coraggio, il tuo modo di essere!!!
Presente per tutti, coraggioso, ironico!!!
Ho letto nel post di Clely cosa affronti e davvero, mi sono sentita una
nullità e mi vorgogno per essermi lamenteta delle bom!!!!!!
Stefano, per te miliardi

[donabadi]

stefano.....se pure ci fosse qualche piccolo cedimento fisico, la tua forza di carattere sono sicura che lo bilancerebbe alla grande.
sei davvero un bell'esempio per noi tutti

avanti, faster than light, superste!

[Xtefano]

Ci sono news?

Beh ... è un pò presto ... l'emocromo è pressochè normale, a parte i 16mila bianchi (lunedi erano 4mila) motivati dai 4 giorni di Granocyte... lunedi in DH vediamo come va...

Stefano,
adoro la tua tempre, il tuo coraggio, il tuo modo di essere!!!
Presente per tutti, coraggioso, ironico!!!
Ho letto nel post di Clely cosa affronti e davvero, mi sono sentita una
nullità e mi vorgogno per essermi lamenteta delle bom!!!!!!

Grazie, mi fai

Per quanto riguarda bom e lombari (e tutto il resto ovviamente) non tutte le persone hanno la stessa reazione (altrimenti saremmo macchine) come anche non tutti i medici che praticano ad es. la lombare hanno la stessa "mano"... qualche volta può andare meglio (c'è una dottoressa che me ne ha fatte 4 che non ho neanche sentito !!) qualche volta peggio (una volta hanno dovuto rinunciare e rinviare perchè non trovavano il punto...), ma il passato è passato ... guardiamo avanti con fiducia e serenità, domani è un altro giorno ...


1000


Byez

Stefano

[Lisa72]

Stefano caro,
non arrossire!!
Sei un grande e ci vuole tanto coraggio!!!!
Tu ne hai da vendere!!!
Io lo compro subito!!!
Per lunedì, sono concentratissima!!!!

[gio74]

Anch'io la compro Ste!!!
Mi unisco a dony e lisa.. GRANDE!!
allora ancora un pò di tantissimi..
Ricaricati nel week end.. lunedì sarai una bomba ne sono sicura!
Gio

[Xtefano]

Eccomi ..... per oggi niente raccolta... emocromo ok, ma CD34 un pò basso ... riproviamo domani...

Tu ne hai da vendere!!!
Io lo compro subito!!!

Anch'io la compro Ste!!!

Però ... può essere un'idea per una futura attività commerciale ...

Bisogna solo trovare il modo di prelevare e distribuire ... chissà ... nel futuro...



1000


Byez

Stefano