ho bisogno di supporto...

[gabrielle1]

salve a tutti, mi sono appena iscrita perchè ho bisogno di voi.
Un anno fa a mio marito è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin, stadio IIB, zona laterocervicale dx e mediastino. Ha fatto 4 cicli di chemio (ABVD) e 17 di radioterapia. A metà ciclo di chemio e a fine chemio ha fatto PET e TAC per la ristadiazione: tutto sempre negativo, la malattia era sparita già a metà ciclo. Ha fatto l'ultima TAC a giugno negativa anche quella. Ha fatto quella che doveva essere l'ultima PET di controllo il 5/9 che ha rilevato accumulo di farmaco sotto l'ascella sinistra e nella zona laterocervicale destra (quella dove c'era il linfoma). Preciso che pochi giorni prima della PET mio marito ha usato un deodorante un po' aggressivo che ha causato questa infiammazione, che poi è regredita da sola.
Stamattina alla visita il suo dottore gli ha detto che deve fare la TAC di nuovo. Dice che non può dire se si tratta di una recidiva o di una infiammazione causata dalla radioterapia, perchè solo la PET che è un esame troppo preciso (rileva anche un semplice ematoma) non dice niente. Però dice anche che è molto strano che una recidiva si riformi nella stessa zona irradiata da radioterapia.
Pensavamo di uscirne definitivamente stamattina, dopo tutti gli esami precedenti negativi..e invece siamo di nuovo nella paura.
Voi che pensate?
Grazie

[nicola]

....a parte il deodorante e praticamente uguale a quello che ho avuto,cosi' come il modo di essere curato,4 cicli e 17 radio.Identico il responso finale di iperaccumulo nelle stesse zone.Risultato dopo 2 anni sono qui vivo e vegeto......NON ERA NULLAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!ciao

[gabrielle1]

Ohh Grazie a Dio!!! Ti giuro che in questo momento ho le lacrime agli occhi...
Ti ringrazio davvero tanto per questa risposta.

[Fulvio]

Ciao, ho letto la storia di tuo marito, ti premetto che anche io dopo 6 cicli di abvd e una recidiva a distianza di 2 anni curata con la sola radio sono vivo vegeto e sto meglio di prima di avere i linfomi
Io al tuo posto, facile a dirsi lo so', non mi allarmerei piu' di tanto. La pet è si' un esame molto preciso ma purtroppo spesso rileva falsi positivi o meglio segnala qualunque cosa capti in modo anomalo e spessissimo anche stupide e sciocche infiammazioni.
Oltretutto essendo la stessa sede dove è stato irradiato io escluderei assolutamente che si tratti di malattia.
Quando chiesi al primario di radioterpia se era possbile avere una recidiva in una zona irradiata...la risposta fu' "PER NOI RADIOTERAPISTI è IMPOSSIBILE CHE LA MALATTIA TORNI NELLO STESSO PUNTO DOVE E' STATA FATTA LA RADIOTERaPIA" se mai torna tornera un po' piu su o giu ma non nello stesso punto.
Credo e ti auguro con tutto il cuore che sia solo un brutto spavento e che la tac sara' negativa.
considera' pero' che non sono un medico ma parlo solo su esperienza personale sicuramente un ematologo o meglio un radioterapista ti sapra' dare spiegazioni piu' esaudienti
Se dovessi aver bisogno di qualunque delucidazione non esitare a chiamarmi se vuoi 339-6901998

[Lisa72]

Ciao!
Volevo dirti che dopo le cure,
i linfonodi sono molto reattivi!
Una semplice cosa tipo; raffreddori, mal di gola, mal di denti, profumi etc... li fa gonfiare!
Il deodorante è una di quelle!!!
Meglio sempre che vadano fino in fondo!
Ti mando tanti incroci

[gabrielle1]

grazie mille ragazzi...le vostre parole mi aiutano molto.
Solo chi ci passa può sapere quanto è brutto vivere con la paura...

Un abbraccio a tutti.

Gabry

[Silvia63]

Ciao Gabry,

innanzitutto ti mando subito tanti incroci per tuo marito

La pet è vero, capta tutto, pensa che a Marco capta in continuazione qualcosa sul femore che non si sa cosa sia . Però, credo che si riesca a distinguere se si tratta di linfonodi preoccupanti. Quindi se non ti hanno detto nulla stai tranquilla , vedrai che sarà tutto a posto.

Silvia

[gabrielle1]

...oggi abbiamo ritirato il referto della tac e poi ha fatto la visita di controllo dal radioterapista; purtroppo non abbiamo ancora una risposta definitiva, la tac vede le stesse cose della pet, cioè un linfonodo ingrossato nella zona già irradiata e qualcuno piccolissimo sotto le ascelle. Il radioterapista dice di non considerare quelli sotto le ascelle perchè sono irrilevanti, quello nella zona latero-cervicale lo vuole tenere sotto controllo. In realtà quel linfonodo è sempre stato di due cm nelle tac precedenti, ma ci ha spiegato che per le dimensioni che aveva durante la malattia, il fatto che fosse di due cm era del tutto normale dopo la terapia. La tac ora lo rileva di 3 cm, ma il dottore ci ha detto che potrebbe non voler dire nulla, perchè dipende da come è stata fatta la misurazione, però il fatto che la pet l'ha evidenziato di nuovo rispetto alle due precedenti li costringe e monitorarlo.
In sostanza probabilmente dovrà rifare una pet a dicembre e se fosse ancora positiva gli faranno la biopsia per togliere ogni dubbio, perchè ci ha spiegato che ci sono pet che restano positive anche per un anno pur non essendoci malattia.
Non riusciamo a chiudere questo capitolo...