Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao sono Lucia, moglie di Alessandro (43 anni) cui è stato diagnosticato un linfoma cerebrale NH tipo B. La nostra storia ha inizio alla fine di febbraio 2008 e dopo 40 gg. di ospedale mio marito è stato dimmesso con una diagnodi di infiammazione cerebrale e cure cortisoniche. Su consiglio di una dottoressa si siamo rivolti all'istituto Besta di Milano dove dopo una biopsia stereotassica è stato dignosticato un linfoma cerebrale. Abbiamo fatto tre cicli di chemioterapia ed una risonanza di controllo dove si sono evidenziate delle nuove aree tumorali (quelle iniziali si sono ristrette). Quindi la proposta di effettuare una nuova chemioterapia associata a radioterapia. Sono arrivata al vostro sito dopo mesi e mesi di ricerca di articoli statistiche e quant'altro ti possa dare una speranza. Ma la cosa migliore è entrare in una "famiglia" dove altri stanno vivendo la tua stessa esperienza. Dopo questa risonanza sono un pò meno fiduciosa. Ho paura! Paura del futuro di quello che sarà. Abbaimo due bambini di 9 e 5 anni adottati. La piccolina (arrivata in Italia un anno fa) sta ancora cercando dei punti fermi che le diano la forza di affrontare il suo passato, e la malattia del papà ha aumentato la sua fragilità.
Cerco un pò di conforto, a volte la situazione è pesante ed i pensieri negativi tanti.
Grazie a tutti.
Lucia

ciao lucia!
benvenuta tra noi e un benvenuto anche alla tua famiglia!! peccato conoscersi per questi motivi ma posso darti conferma che qui hai trovato 1 nuova fantastica famiglia, che saprà aiutarti con tanta amicizia e tanto affetto!! io non so darti dritte a riguardo del tipo di linfoma di tuo marito perchè sto combattendo con un altro infame ma magari c'è qualcuno che può darti delucidazioni! non esitare a chiedere!! come da usanza inizio a fare tantissimi incorci per tuo marito nella speranza che tutto prosegua nel migliore dei modi!!! non è facile per nessuno affrontare un fatto del genere ma vedrai che le persone qui dentro sapranno darti subito un grandissimo supporto morale!

Ciao Lucia
benvenuta
anche io sono approdata in questo posto magico in un momento di disperazione totale per il linfoma della mia mamma!! E devo dirti che tanti angeli sono accorsi ad asciugarmi le lacrime e darmi coraggio, coraggio nell'andare avanti con l'obiettivo di vincere questa guerra!
Ho avuto modo di conoscere molta gente che nonostante peripezie interminabili ora sono qui a farci coraggio e a dimostrarci che dal Linfoma ci si può guarire che bisogna pazientare e mai perdere la speranza!

Ora ti saluto e ti abbraccio forte sono sicura che tutto andrà bene....


Siamo qui

Silvia

Ciao Lucia e benvenuta in luogo in cui troverai sempre l'appoggio ed il sostegno giusto per affrontare questa battaglia....non sarai mai sola.

Ciao e grazie a tutti.
Sapevo di trovare tante persone amiche che mi avrebbero dato il coraggio di andare avanti anche nei momenti più bui.
Ieri Alessandro è tornato al lavoro dopo tantissimo tempo ed è andato tutto bene. Ieri sera era un pò stanto, ma contento. Anche nostro figlio ieri sera l'ha abbracciato e gli ha dettta. "papà sei andato a lavorare? Bravissimo !".
Anche lui dopo tanto tempo ha voglia di tornare ad una certa normalità dopo mese i mesi di tensione.

Lisa chiedimi pure quello che vuoi sull'adozione: è stata l'esperienza più bella e importante della mia vita.

Grazie a tutti.

Lucia

Ciao Lucia e benvenuta nella nostra famiglia.

Non conosco il linfoma di tuo marito ma per quanto riguarda il supporto psicologico, qui ne troverai tanto e incondizionato.

Rimango sempre perplessa quando si ricevono diagnosi sbagliate perchè se non fosse per la perseveranza dei pazienti, sicuramente le cose precipiterebbero.

Immagino quanto sia dura, soprattutto coi bimbi piccoli e bisognosi di certezze, ma dalla mia esperienza e da questo forum, ho imparato che ce la si può fare anche nelle situazioni che sembrano insormontabili.

E noi siamo qui affinchè questo accada, un abbraccio.

Ciao, ben venuta a bordo !
Mi dispiace per quanto ti stia succedendo, non conosco nessuno con linfoma cerebrale quindi non prendere per oro colato cio' che ti dico.
Credo che cmq al di la' della sede di esordio (testa piuttosto che addome) le prospettive di guarigione siano le stesse . E quindi come per la stragrande maggioranza di noi "REMISSIONE" nel giro di 1 annetto.
L'unica persona che ha esperienze e conoscenze di neoplasie alla testa è Alfredo , prova a contattarlo.
Cmq fu' propio lui a consigliarmi il besta per un caso di un mio amico con metastasi alla testa .Credo proprio che siate nelle giuste mani.
Un bacione a te e bimbi

Ciao Lucia, benvenuta tra noi anche da me!!!!
Non posso far altro ormai che unirmi a tutti gli altri nel dirti che andrà tutto bene, che bisogna lottare ma si può vincere e che noi saremo sempre sempre sempre pronti ad ascoltare, consolare, consigliare e soprattutto a far sorridere quando ne avrai bisogno!!!



p.s. ... devi proprio raccontarci dei tuoi bimbi...anche io sono molto interessata all'argomento....

LUCIA6164 ha scritto:Ciao e grazie a tutti.
Sapevo di trovare tante persone amiche che mi avrebbero dato il coraggio di andare avanti anche nei momenti più bui.
Ieri Alessandro è tornato al lavoro dopo tantissimo tempo ed è andato tutto bene. Ieri sera era un pò stanco, ma contento. Anche nostro figlio ieri sera l'ha abbracciato e gli ha detto: "papà sei andato a lavorare? Bravissimo !".
Anche lui dopo tanto tempo ha voglia di tornare ad una certa normalità dopo mesi e mesi di tensione.

Lisa chiedimi pure quello che vuoi sull'adozione: è stata l'esperienza più bella e importante della mia vita.

Grazie a tutti.

Lucia

Tesoro,
vedi, a piccoli passi, camminate verso la guarigione!!!
Ci saranno momenti duri intervallati da momenti di "normalità"!!!
Qui capirete quanto sia bella la routine quotidiana!!!
Credimi, uscirete tutti più uniti e forti da quest'esperienza!!!!
Forza, mai demordere!!

PS: appena il mio amore ed io costruiremo una stabilità,
ti chiederò come si deve procedere per l'adozione!!! Grazie!!!

Purtroppo questo momento di normalità è durato poco. Alessandro è troppo stanco lento per poter lavorare in questo momento. Quindi da oggi è di nuovo a casa. Non vedo in lui i segni di miglioramento che avevo visto dopo la 1° e la 2à chemio. Sono un pò in preda allo sconforto. Qualcuno di voi ha vissuto direttamente o indirettamente l'esperienza di un linfoma cerebrale NH? Si comporta come tutti gli altri? Le possibilità di guarigione sono le stesse?
Giovedì 18 settembre verrà ricoverato per una risonanza di controllo poi si deciderà se continuare con la chemio o associare la radio. Questo mi fa paura perchè so che verrebbe irradiato tutto il cervello ed ho paura di lensioni che potrebbero crearsi.
E' possibile che abbia risposto alle prime due chemio mentre alla 3à la situazione è rimasta stabile? Dalla risonanza fatta prima della 3à chemio hanno visto che il tumore iniziale è inattivo quindi ha risposto bene alla cura ma si sta sviluppando in un altro punto.
Sono un pò pessimista.
Lucia

anche da parte mia un forte abbraccio e tantissimi pemsieri positivi per tuo marito, per te e per i tuoi bimbi.

Non avere paura, sii serena per lui per te per tutti voi, qui sempre saremo in tanti a tifare per voi

un abbraccio forte forte

Ciao ti sono tanto vicino.
Dovete essere forti...tenete presente che tutti i linfomi sono curabili!
In questo forum non ricordo patologie strettamente analoghe.....
Affidatevi con fiducia ai medici...il Besta è un istituto all'avanguardia per le patologie del cervello...
Non siate restii a far domande ai medici...è un vostro diritto....
Io ho fatto chemio e radio.....e son qui...è passato solo un anno ma bisogna essere fiduciosi e forti! a fine mese avrò controlli trimestrali....
Purtroppo lavorare non è semplici...anche io facevo molta fatica.....
non dimenticare che entrambi avete diversi diritti...malattia retribuita, permessi legge 104, richiesta di pensione invalidità, esenzione farmaci...ect...rivolgiti ad un patronato o qualche intenditore in materia...
Dovete lottare e non abbattervi....mai mollare!
con affetto
Alessandro

Ciao Lucia e Alessandro...volevo dirvi di non preoccuparvi...lo so non è facile pensare positivo...mia zia ha vissuto una situazione analoga e come sapete bene, quando si apprende la notizia si cade nello sconforto...è normale...ma poi le cose migliorano pian piano..all'inizio mi sono molto preoccupata ma ero convinta che tutto si sarebbe risolto..anche mia zia c'ha creduto e non ha perso il sorriso e la voglia di fare..e così, dopo 6 mesi tutto sta andando per il meglio...cosa sono sei mesi in fondo? )

Un grosso in bocca al lupo...ciao baci

Ciao io non sò dirti in particolare del linfoma cerebrale,ma credo che il linfoma in generale sia comunque curabile,basta solo trovare il giusto protocollo di cura.
Non pensare subito che la terza terapia non abbia funzionato e le altre si,questo non puoi saperlo.Se lo vedi diverso,+ stanco,è solo perchè piano piano che si va avanti le terapie cominciano a pesare sul nostro corpo,gli effetti si accumulano e il fisico si debilita un pochino....ma aspetta gli esiti degli esami e vediamo come vanno.
Tu facci sapere....e non ti abbattere...anzi trasmetti positività a lui,non farti vedere scoraggiata!!!!!

Ciao cara Lucia, ho appena letto la tua storia e mi ha colpito molto,dalle tue parole si percepisce molto il tuo sconforto, lucia dai devi essere forte perchè di linfoma nella maggior parte dei casi si guarisce, il lnh risponde moltissimo alle terapie, e poi c'è sempre l'autotrapianto , nostro grande alleato nella grande battaglia! oggi abbiamo molte armi quindi non demordere tanto non si arriva da nessuna parte! in questi casi l'umore è un'arma importante da sfruttare!!l'infamone ne approfitta quando si accorge che siamo deboli psicologicamente!!!! quindi forza!! qui in questo forum abbiamo combattuto e se siamo qui a scrivere ciò significa che abbiamo vinto la nostra battaglia per la vita! per quale motivo non dovreste anche voi!!??! daii!!! Se hai qualsiasi dubbio qui cercheranno di rispondere, perchè ognuno di noi è preparato su svariati temi!! un bacione Lucia!! Anto.

Cara Lucia

io non sono un grande esempio di Cuordileone perchè sono la prima a cadere nello sconforto e a farmi prendere dal panico.
Ma nella lotta contro la malattia della mia mamma ho imparato a tirare fuori le unghie e i denti per rendere ogni giorno speciale ... a vedere ogni giorno come un dono ... degno di essere vissuto al meglio ... e a riporre la fede in ogno piccolo gesto e pensiero

Forza noi siamo qui a farti il pieno di positività ogni qualvolta lo desidererai

un abbraccio fortissimo


Silvia

Ciao e grazie a tutti.
Giovedì 18 settembre rientriamo in ospedale e dopo una risonanza di controllo i medici decideranno se cambiare tipo di chemioterapia o se iniziare o associare anche la radioterapia.
Alessandro non è in gran forma nonostante gli esami del sangue siano ottimi dopo 3 cicli di chemioterapia. Io lo vedo molto stanco non so se associare questo alle cure chemioterapiche o ad un peggioramento dell'infame!
Incrociatevi per noi....speriamo ci siano dei segni di miglioramento.

Lucia

Ciao Lucia,
che dirti ?
ben arrivata in questa meravigliosa famiglia !

leggo la vostra storia, e vi capisco.
non ho purtroppo esempi da darti circa il linfoma NH cerebrale,
ma leggo che giovedí 18 dovra´sottoporsi a risonanza di controllo.
Ti capisco benissimo, l'attesa in questi momenti é dura da affrontare, ci samo passati anche noi.
Il fatto che tu dica che lui é piú stanco del solito, fa anche parte della terapia, lo trovo normale essere senza forze.
Il suo corpo sta lottando , armato fino ai denti aiutato dalle terapie.
Non perdete mai la speranza, prendete i giorni a piccoli passi.
se ti vengono i momenti bui, viene qui da noi, ci sara´sempre qualcuno che ti dara´una spalla. davvero.......

Io dalla scandinavia non posso fare molto ma ti posso mandare una delle mie famose borse,
piena di coraggio , di luce , per scacciare i pensieri neri, e di farfalle che facciano il solletico ai tuoi bambini.
a presto
copenaghen

io saro´sempre incrociata per voi

ciao lucia incrocio di cuore x il tuo ale. e anche se la situazione nn è delle migliori nn mollate mai.

Ciao cara Lucia

come va?

Sappi che qui incrociamo e vi pensiamo sempre

Un abbraccio, silvia.

Ciao a tutti. Eccomi qui dopo parecchio tempo di latitanza. Nel ricovero di settembre le notizie non erano affatto buone perchè il linfoma di Alessandro non ha risposto alla chemioterapia. Anzi si è ampliato. Questo ci ha buttato nello sconforto più completo. Siamo qui ndi passati come ultimo tentativo alla radioterapia. I medici mi hanno detto che se non c'era risposta nemmeno alla radio la corsa purtroppo era finita. Potete quindi immaginare il mio stato d'animo. Ho dovuto parlare e spiegare ai miei figli che la situazione era molto grave. Ed invece eccomi qui.... dopo 17 radioterapie la notizia di venerdi: regressione completa delle lesioni attive! Sono rimasta incredula a questa notizia anche perchè Alessandro non ha avuto tantissimi progressi: è sempre molto lento a fare tutto. Ha bisogno di assistenza in tutto. Però la dottoressa mi ha spiegato che adesso si deve riassorbire la l'edema creato dalla radioterapia e quindi ci sarà un lento miglioramento.
So che non possiamo mettere la parola fine a questa storia, ma la parola speranza sì! Godiamo in questo momento di questa bella notizia e siamo pronti ad affrontare quello che sarà.
Grazie a tutti.
Lucia

Ciao cara Lucia

ma come si fa a dire ad un uomo di soli 43 anni che la corsa forse è finita? . Io non accetto queste diagnosi affrettate e risolutive, nemmeno quando la situazione è grave. E' giusto mettere al corrente i famigliari della gravità della situazione, ci mancherebbe, le menzogne e le illusioni non portano a nulla, però non tollero che si tolgano le speranze e dignità alle persone, non ci sto.
Scusami Lucia se mi sono permessa, però immagino come ti sei sentita e come si è sentito Alessandro.

Ora, hai visto? Le radioterapie stanno facendo effetto, incrocio per i, anche se lenti, miglioramenti di Alessandro

Incrocio anche affinchè i medici (non tutti) migliorino il loro modo di proporsi ai pazienti e famigliari, è molto importante

Ciao Lucia, io sono molto ottimista per Ale , un bacione, Silvia.

Queste sono le notizie che ci fanno venir voglia di amare sempre di più la vita.
Sono contento.
Grazie.
Un abbraccio.
Simone

ciao è la prima volta che vi scrivo ma sono contentissimo delle novità..spero che pian piano l'infame si possa sconfiggere ....Auguri e forza

Nessuna news ?

Mi trovo nella stessa situazione di Lucia. Sono disperato Abbiamo finito il 4 ciclo le lesoni sono aumentate mentre la risonanza fatta dopo il secondo ciclo aveva dichiarato una notevole riduzione della lesione. Qualcuno può aiutarmi se è stato interessato direttamente o indirettamente per il linfoma cerebrale primitivo ? Grazie