Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao! Come altre persone credo di essere finita qui per caso...navigavo su internet alla ricerca delle più dettagliate informazioni e ho riscontrato che ci sono davvero tante esperienze simili alla mia. A mio padre, 63 anni energico e iperattivo, è stato diagnosticato circa un mese fa un linfoma mantellare di 4 stadio (con interessamento iniziale del midollo osseo). Si è sottoposto a due sedute di immuno-chemioterapia e i medici si dicono ottimisti. Ha risposto ottimamente al primo ciclo (dicono i medici) in quanto i valori si stanno normalizzando (cellule LUC ecc) e i linfonodi superficiali si stanno sgonfiando (per quelli più profondI dovremo aspettare un mese, per la TAC). Apparentemente lui sta bene e, a parte un po'di spossatezza, non presenta particolari disturbi.
è vero quello che ho letto su internet? ossia che il linfoma mantellare resiste alle cure tradizionali. Oppure ci sono dei casi in cui, pur essendo ad uno stadio così avanzato, si ottiene la remissione o la completa guarigione?
Ora....io sono ottimista per natura, o forse mi autoconvinco che tutto andrà bene. Ma il fatto che anche i medici, che non si sbilanciano quasi mai, lo siano mi dà una forza in più. Voi che dite? Qualcuno ha avuto, direttamente o no, un'esperienza simile?
Vi ringrazio....Coraggio e in bocca al lupo a tutti.
La fortuna aiuta gli audaci. Cla

Ciao Claudia........innanzitutto mi dispiace per tuo padre.....
Io nn sono esperto di protocolli e terapie....
cmq per i LNH ti posso dire che ho conosciuto una persona che è in remissione dal 97.....non so i mantellari in che differiscono.....
Volevo sapere infatti come ha fatto tuo padre a scoprire il suo infame malignino.....che sintomi aveva....grandezza linfonodi ...e da quanto.....
Grazie Claudia e scusa se nn so darti altre info ma vedrai ke qui sanno tutto e di piu.......

Ciao Cla, benvenuta! Come hai letto nel mio topic anche mio padre è affetto da linfoma mantellare...
Per ora ha fatto 4 cicli di R-CHOP, i primi di settembre effettuerà TAC e colonscopia per controllare se la chemioterapia sta facendo effetto... ed io inizio ad avere seriamente paura ...

Il tuo topic mi ha messa particolarmente in agitazione ... mi ha ricordato i primi tempi in cui io cercavo su internet disperatamente notizie sul linfoma mantellare... ma quando le cerchi le risposte non sono mai confortanti come vorresti, ed io stasera dopo averti letta ho fatto un errore: ho cercato di nuovo notizie, non dobbiamo farlo più , promettimelo anche tu!

Ciò che hai letto su internet è vero, il linfoma mantellare è particolarmente resistente alle cure tradizionali - appunto tradizionali, quindi non vuol dire che sia resistente a tutte le cure, e questo non vuol dire che non si possa ottenere la remissione, anzi! Silvia63 mi ha portato un paio di esempi di persone che lei ha conosciuto affette proprio da linfoma mantellare, adesso in remissione.

Per quanto riguarda l'interessamento del midollo, qui nel forum troverai diversi esempi di utenti adesso in remissione nonostante il linfoma fosse al IV stadio.

Dove è in cura tuo padre, e che tipo di terapia sta seguendo?

Ciao Cla

e benvenuta!

Un mio carissimo amico è in remissione totale da un linfoma mantellare. E' vero che è considerato il più resistente alle cure, ma questo non esclude assolutamente il raggiungimento della remissione. Paolo (si chiama così) aveva un principio di midollo infiltrato e i controlli che ha fatto per iniziare poi l'adeguato protocollo sono stati sicuramente più invasivi e fastidiosi rispetto agli altri tipi di linfoma (colonscopia, gastroscopia, prelievo epatico, diverse BOM, ecc.....), però Cla è molto importante ricevere una diagnosi direi perfetta. Non ti nascondo che il protocollo è stato pesante (è quasi sempre stato fatto in ricovero), ma il suo fisico forte e la sua grande forza di volontà hanno contribuito ad accellerare i tempi . Fai conto che ha iniziato la chemioterapia nell'ottobre 2007 e nel febbraio 2008 ha fatto l'autotrapianto. Il 5 agosto 2008 la tac di controllo ha confermato la remissione. I suoi tempi di recupero sono stati straordinari (molto più veloci rispetto a quelli di Marco), e qui ha giocato in suo favore la sua grande forza psicologica. Lui si è curato all'ospedale di Verona (Borgo Roma).

Ho voluto riportarti questa esperienza vera che ho vissuto da vicino, due grandi amici, a distanza di 8 mesi, colpiti dalla stessa malattia. A volte il destino è davvero bizzarro. Oggi la racconto per tutti voi, per darvi sostegno e coraggio.

Allora Cla, forza, forza... e ancora forza ti abbraccio forte, Silvia.

Silvia, che protocollo ha fatto l'ormai famoso Paolo ?

Io inizio ad avere tutte le paure pre-controlli... Mi chiedo se a mio padre stiano facendo fare il protocollo giusto (R-CHOP)... se la chemioterapia stia facendo il suo dovere, o se magari ci voleva un protocollo specifico... insomma io cerco di non pensarci, ma poi... ...

Ciao Cla.........
anch'io sono qua a darti il mio benvenuto,
a te e anche alla tua famiglia.
Ho letto..... , tra le tue righe, rivedo la stessa ansia mia e di tutti noi qui a piccoli passi.
Paure pre-controlli, incertezze, domande.
Sei nella parte del cammino , forse piú dura da sopportare :
L'incertezza sfianca, la borsa della pazienza tende a svuotarsi troppo in fretta.
non preoccuparti , capita a tutti.
sii fiduciosa dei medici e chiedi, eventulmente, se non ce la fai ad apettare. E´ nostro diritto essere ascoltati e avere chiarimenti.
Sai che dico ? quando guardi tuo padre, ricambialo con un sorriso , in questo momento é la cosa piú bella ed effettiva che gli puoi offrire.
dai io inizio ad incrociare anche per voi.
sappi che siamo qui anche per te , se vuoi saremo la tua spalla,
a presto
un bacio
copenaghen

ciao a tutti sn nuovo del form ma volevo riportare una mia esperienza.
4 anni fa a mio padre e stato riscontrato un LNH mantellare di 3 stadio e dopo vari protocolli di chemioterapia (4 cicli di R-CEOP presso l ospedale di carrara 4 cicli di DHAP presso il day ospytal di pisa)senza risultato.Poi ci è stato proposto di fare una chemioterapia con un farmaco sperimentale chiamato Zevalin ( anticorpo monoclinale anti-CD20marcato con ittrio).Dopo questa chemioterapia "sperimentale" si sono visti dei miglioramenti.Successivamente sono state fatte 28 sedute di radioterapia con isultati soddisfacenti.Adesso il protocollo a cui si sta sottoponedo prevede Hyper c VAD con Rituximab e i risultati sono ottimi con una remissione completa della malattia.la cura non e finita (una chemioterapia ogni tre mesi x il mantenimento presso l ospedale di pisa)anche se il LNH mantellare e un tumore che non puo essere rimosso definitivamente e puo tornare da un momento a quell'altro.
Spero di essere stato utile a qualkuno di vuoi con queste parole abbastanza conofortevoli
saluti

Ciao Pigna, la tua testimonianza è molto importante perche molte delle persone che conosco temono che il linfoma mantellare dei loro cari sia molto piu cattivo e indebellabile. _Ed invece la tua testimonainza dimostra il contrario
Ti sarei grato se aprissi un post tutto tuo con il titolo "Pigna- linfoma mantellare - IN REMISSIONE"

Grazie mille per il tuo intervento

Pigna ciao

e scusa *cla* se rubo spazio nel tuo post!

Anche la mia mamma sta facendo l'immunochemioterapia ad alte dosi l'Hyper C-VAD... per un LNH B ad altro grado di aggressività fin'ora riportando anche discreti risultati, e mi consoli se mi dici che è una terapia alla quale risponde bene anche il mantellare!
Ti ringrazio per la tua testimonianza e francamente mi unisco a Fulvio nell'invitarti ad aprire un post tutto tuo, perchè come vedi la tua esperienza si è già dimostrata di grande aiuto.
Un abbraccio Pigna a presto leggerti
e per Cla una valanga di inboccaallupo e tanti tanti per il tuo papà che possa presto anche lui vincere questa guerra

Un forte abbraccio


Silvia

Ciao Cla,

sono sicura, come ha scritto Pigna, che prima dell'autotrapianto ha fatto il DHAP e che come cura di mantenimento fa Rituximab ogni tre mesi. Non so il tipo di protocollo adottato prima di arrivare a quello dell'autotrapianto, chiedo e poi te lo dico.

Ciao cara, e stai davvero tranquilla Silvia.

Ciao Cla!

Tuo papà, uscirà presto da questa malattia con la vittoria tra le mani!
Qua ci sono molte testimonianze!!
Non devi smettere di essere ottimista, ne hai tutte le ragioni!!!!
Io ti faccio tanti