marialuisa-marito LH III B

[marialuisa]

Ciao a tutti, sono una nuova arrivata!!

Sono capitata sul vostro sito, la sera prima che diagnosticassero la malattia a mio marito Marco. E solo ora (dopo quasi due mesi) ho deciso di iniziare a scrivervi, avevo paura, paura di ammettere che fosse tutto vero, che ciò che leggevo stesse capitando anche a noi.
Oggi, ci sentiamo più forti, pronti a combattere, e la forza ce la da il nostro piccolino Alessandro (20 mesi).
Tutto è cominciato una sera del 20 giugno: era una giornata come le altre , lavoro, bambino al nido, baby sitter, vita frenetica milanese!!! Mio marito è rientrato a casa dal lavoro e mi ha detto che sentiva un gonfiore al collo e non riusciva a stringere la cravatta....il giorno siamo andati a fare un'ecografia di urgenza e lì è crollato il mondo!!! Non ne avevamo mai sentito parlare, nominare.
Marco è stato ricoverato una settimana al Niguarda per tutti gli accertamenti, ci hanno confermato che fosse un linfoma di Hodgkin IIIB , midollo osseo sano (almeno per ora!). Il prossimo martedì farà la I° seduta di chemio (ABVD) del II° ciclo. Per ora nessun effetto negativo, solo tanta stanchezza. Vi chiedo sarà sempre così??
Ho paura dei cambiamenti, delle trasformazioni?
La mia unica energia è il mio bambino, che mi aiuta a sostenere mio marito. Lui è una persona forte , sta reagendo benissimo anche psicologicamente, sono io che ogni tanto crollo, non rieco a pensarci , tutte le mattine un pensiero fisso.. Come devo comportarmi con lui, ho sempre paura di sbagliare, non so se essere l'infermiera premurosa (a volte ansiosa) o far finta di nulla...

Sono felice di esserci riiuscita,,,,vi sto scrivendo.

buone vacanze (noi andiamo qualche giorno in montagna)
a presto

[sonia7673]

benvenuta cucicola innamorata ..
come ti capisco anche io sono moglie di un ragazzo con linfoma
e siamo in cura a niguarda
un abbraccio forte forte
vedrai la strada e all'inizio in salita poi in discesa bacioni
sonia

[Sonia]

Ciao benvenuta nuova amica...sono contenta che sei riuscita a scriverci...vuol dire che già un piccolo passo lo hai fatto per accettare quelo che vi sta succedendo.
se ci leggi già da un pò saprai che anche se non è una passeggiata,sarà comunque solo un brutto periodo che vi butterete presto alle spalle,il linfoma è curabile,ci sono i mezzi per sconfiggerlo e negli ultimi anni nella ricerca si sono fatti enormi passi avanti...quindi abbiate fiducia che presto tutto questo finirà.
Rimani con noi,qui siamo come una grande famiglia e cerchiamo di aiutarci a vicenda,nel limite del possibile non essendo medici,ma ognuno parla della propria esperienza,ci si dà consigli,ci si sfoga,si piange e si gioisce insieme!!!!!Sempre uniti!
Per quanto riguarda come comportarti con tuo marito,non devi essere ne troppo ne troppo poco....semplicemente te stessa....l'unica consiglio non trattarlo da malato....quello che + si teme è di fare compassione....e invece no....noi ci stiamo solo curando....e dietro l'angolo....c'è la luce...la nostra vittoria!!!!

[kiaretta85]

Benvenuta marialuisa!!!
io mi chiamo Chiara e anche io ho avuto un LH. mi sono ammalata lo scorso settembre, ho fatto 6 cicli di ABVD e 15 sedute di radio...ora sto benissimo!!!!
anche per me quando mi è stato diagnosticato è stato un momento terribile...nemmeno sapevo bene cosa fosse un Linfoma...mi è crollato il mondo addosso....
poi piano piano sono arrivata alla fine delle terapie...non è stata una passeggiata...ma la voglia di guarire, la voglia di riprendermi in mano la mia vita mi hanno aiutato tanto...i momenti di sconforto ci saranno, la stanchezza si farà sentire...ma l'importante è rialzarsi e non farsi abbattere!!!
la tua unica forza è il tuo piccolino...e io credo che sia anche quella di tuo marito...con voi accanto riuscirà ad affrontare questo difficile ostacolo ne sono sicura!!
ci chiedi come ti devi comportare...io credo che tu ti debba comportare come ti sei sempre comportata con lui...essere più premurosa ti verrà spontaneo...e quando avrà bisogno di una mano in più te ne accorgerai....
FORZA FORZA FORZA!!!
noi siamo qui per sostenervi....e questi sono per le prossime terapie che dovrà affrontare!!!

[Arianna]

Ciao Marialuisa sono Arianna, benvenuta nella nostra famiglia, qui ti sentirai protetta e potrai sfogare tutti i tuoi pensieri, paure ed emozioni...Potrai ricevere informazioni da chi ha avuto lo stesso INFAME di tuo marito, lo sai che lo chiamiamo così?
Io ho mio fratello in cura per un LNH quindi non posso darti consigli sulle terapie, ma posso consigliarti di stare vicino a tuo marito senza farlo sentire malato! Lo so suona strano, questo è stato il primo consiglio che mi hanno dato quando sono entrata nel forum! La moglie di mio fratello ha adottato questo atteggiamento, nel senso che essere ansiosi e compassionevoli può infastidire, ma è meglio essere sinceri e normale come tu sei sempre stata con lui, certo le coccole ci devono essere, anzi vedrai che se ne approfitterà come mio fratello!!!
Comunque visto che già stai vivendo questa situazione da due mesi, sei già all'inizio delle terapie, il coraggio e la forza di tuo marito sono un ottimo inizio per sconfiggere questo infame, andate avanti scaccia i cattivi pensieri quando arrivano, prendete il bello di ogni giorno e come diciamo nel forum a piccoli passi...Ovvio che tutte le tue domande o perplessità puoi chiederle alla tua famiglia virtuale
A presto e dacci notizie....
PS: Lo sai che i nostri incrocini sono magici? questi sono per voi!

[alvioz]

Ti parlo da malato, quando ci siamo accorti che il linfoma ci aveva fatto visita ho chiesto a mia moglie di continuare tutto come prima dell'incontro indesiderato.
Allora avevo una figlia di 4 anni, lei è sicuramente stata la nostra forza, ma anche il nostro impegno, forse più che a noi era dedicata a lei la .... "voglia di normalità".
I bambini quando sono così piccoli sono delle spugne che assorbono tutto e non servono grossi discorsi, a quell'età sanno ancora leggere gli sguardi, i toni della voce e tante altre forme di comunicazione non verbale che noi dobbiamo, nel limite del possibile, mantenere normali.
Invio tanti
Ciao Alberto

[SILVIARAGGIODISOLE]

Buongiorno Marialuisa

un abbraccio forte forte da parte mia..... sono sicura che già sai quello che fare per stare vicio al tuo uomo... certe cose vengono naturali ...... ma sicuramente per ogni piccola incertezza o momento di fragilità ....siamo qui per stringerti la mano e per farti sentire il nostro affetto e la nostra solidarietà!!!! I linfomi oggi si curano la medicina ha fatto passi da giganti abbi fiducia....

Bacino

Silvia

[marialuisa]

Ciao a tutti, anzi

ciao famiglia virtuale, grazie!!!!
E' davvero bello leggere ciò che mi avete scritto, il mio cuore si riempe
di gioia, siete lontani fisicamente.....ma vi sento così vicini! Grazie per i consigli, crcherò di essere con Marco la moglie Marilù di sempre: casinara e rompiscatole.. (lui mi dice sempre che sono troppo "napoletana"!)

Sin dal primo momento , in cui ho letto le vostre chiaccherate online, ho avuto una sensazione di sollievo, ho tirato un soispiro di sollievo , e mi sono detta: " ma allora si può guarire, loro ce l'hanno fatta, anche Marco ce la farà!"

Adesso che sono riuscita a scrivervi vi romperò le scatole un bel pò!! Ho la speranza che anche marco riesca a farlo.
Nei giorno scorsi gli ho parlato del vostro forum, che avevo iniziato a scrivermi, da parte sua nessuna reazione. Non saprei....forse paura?!?

Un abbraccio a tutti
marilù

[piccolaVale]

Ciao Marilù e benvenuta...se così si può dire
Sono contenta che leggere il forum ti sia di aiuto, vedrai che presto passerai "dall'altra parte della barricata" e sarai tu a dare conforto ai nuovi venuti!!!!
Non fare caso all'indifferenzadi tuo marito al forum...non tutti reagiscono allo stesso modo, magari tra un pò la sua curiosità avrà il sopravvento e vorrà conoscerci!!!!
Intanto tu tienici aggiornati e sii forte!
Ti mando la prima valanga di incrocini magici e un bacio

[vittorio]

ciao Marialuisa, benvenuta sul forum.

mi fa piacere Marco stia reagendo bene alle prime terapie, quello che verrà dopo lo scopriremo insieme a piccoli passi, secondo la filosofia di questa famiglia virtuale.
molti alla notizia dell'esistenza di questo forum non reagiscono, ognuno per i propri motivi. noi cmq vi saremo vicini, pronti a rispondere alle tue domande e a condividere insieme questo viaggio. a presto e tantissimi incrocini di benvenuto

[Veronica]

Ciao Marilù, benvenuta!

Tanti per tuo marito!

Io sono qui x mio padre... a lui non ho parlato dell'esistenza del forum... non so se farlo o meno, xché non so come reagirebbe... spero cmq che tuo marito ora che ne conosce l'esistenza voglia farne parte!!!

In ogni caso qui è pieno di gente pronta a sostenerti e a rispondere ai tuoi dubbi e alle tue paure ...

[Lisa72]

Ciao tesoro! :-*
che tenerezza, quando leggo che l'infame fa visita alle coppie che hanno appena iniziato a crearsi il nucleo familiare! Mi dispiace molto sai! Tu però, pensa che il linfoma ha tante armi create per sconfiggerlo. È una malattia che, purtroppo, è in aumento, ma, per fortuna, non essendo rara, ha la ricerca dalla sua!. Tu chiedi se ci saranno cambiamenti... Direi che sono cose molto soggettive... Difficile rispondere. Certo è che, più cercherete la positività e meglio sarà affrontare ogni singola difficoltà! Non dire che ci disturberai e non scusarti! Noi siamo qua a sostenervi! Forza!:-)

[Silvia63]

Ciao Marilù

e benvenuta!!!!!!!


Sono Silvia, la compagna anch'io di un Marco , che è guarito ed ora sta bene davvero (non riesco più a fermarlo , ha una carica incredibile). Se ora il mio Marco è così, non v'è alcun dubbio che fra un po' lo sarà anche il tuo, giusto?

Ti abbraccio forte, Silvia.

[Arianna]

Ciao come va? A proposito della non reazione di tuo marito riguardo il forum è del tutto normale, mio fratello sa che io frequento assiduamente e non vuole accedere ho addirittura provato a metterlo davanti alle risposte e agli incroci fatti per lui, ma dice di non voler leggere o sentire le storie altrui, ha paura di essere impressionato da quello che deve affrontare dice e così non riesce a distrarsi, però ti garantisco che nei momenti di forte sconforto e difficoltà mi ha detto : chiedi a quelli del forum....alla fine è diventato un punto di riferimento anche per mia cognata che invece ascolta tutto quello che riferisco e le storie di esempio, le frasi di incoraggiamento, le terapie, ecc... Credo che sia molto fiero di questo perchè comunque alla prima occasione lo racconta agli amici o parenti...Mai dire mai può darsi che poi la curiosità diventi forte....
Dacci notizie

[marialuisa]

Ciao a tutti,
grazie mille ancora dei vostri messaggi e sostegno.
marco ha letto i miei e i vostri messaggi, ne è contento, ma anocra non mi ha chiesto di scrivere e non mi chiede informazioni.
Martedì scorso ha fatto la I° seduta di chemio del II° ciclo, e si sono fatte sentire le prime reazioni: la sera è stato molto male, mentre i giorni dopo ha avuto forte nausea e stanchezza.
Stamane ha fatto la visita di controllo e gli esami del sangue, tutti i valori sono buoni, i globuli bianchi assolutamente nella norma. Ma cosa dobbiamo aspettarci dai risultati dei prossimi controlli? Le "schifezze" che iniettano avranno delle conseguenze sugli organi vitali?


Dopo l'ultima terapia era molto più giù di morale, si è un pò spaventato per il futuro. Dopo le prime due sedute non aveva avuto alcuna reazione, si sentiva benissimo, e invece piano piano compaiono i primi sintomi..... (ieri mi ha chiesto ancora di tagliargli i capelli.)
In questo periodo alterna momenti di gioia e relax ad altri ben più tristi e stanchi...a settembre ritornerà a lavoro (ha smesso a giugno quando abbiamo "l'infame" è stato scoperto!), ha timore della sua stanchezza e soprattutto poca voglia delle mille domande o sguardi delle persone!
In questi giorni ci stiamo godendo gli ultimi giorni di vacanza....in attesa del prossimo martedì (giorno della terapia)!

Baci..

[Sonia]

Ciao Marialuisa
è normalissimo che piano piano gli effetti delle terapie e la stanchezza si accumulino,ma l'importante è non buttarsi giù...ci vuole solo tanta tanta PAZIENZA e prima o poi tutto finirà.
Per il lavoro lo capisco benissimo,anch'io non volevo che tutti sapessero per paura che mi compatissero....io non sò che lavoro fa lui,ma si può parlare con i titolari ed eventualmente per un periodo fare una riduzione dell'orario?o potete sfruttare la legge 104(leggi sul post "Leggi e aiuti in favore dei malati")...o come ho fatto io ...mi sono messa in mutua per sei mesi!!!

[Arianna]

Ciao Marialuisa spero che tuo marito si possa godere le ferie...Per quanto concerne le reazioni alle chemio sono normali e molto individuali, mio fratello ha reagito anche così nel senso che stava bene all'inizio e poi comparivano i sintomi o viceversa,...Anche i momenti altalenanti di umore sono nella norma come giusto che sei, imparerai anchetu a gestirli...Meno due allora, intanto

[Lisa72]

Marialù,
come ti ha detto Sonia, ci vuole pazienza...
Quei veleni, avvelenano un pò tutto...
Ci vorrà del tempo per detossinarsi...
Tanta pazienza...
Però, noi siamo i risultati della pazienza
Forza!!!!!!!

[SILVIARAGGIODISOLE]

TI mando un forte abbraccio Marialuisa!!!!

Forza forza e tanto coraggio


vi penso


Silvia

[aries61]

Ciao MARIALUISA..e benvenuta e scusa il ritardo
mi spiace per tuo marito ma vedrai che presto come tutti noi avrà la buona notizia della remissione
ci vuole però molta pazienza e riguardo perchè nel periodo delle cure si è molto debilitati anche se dopo qualche giorno dall'infusione si sta meglio..subito dopo arriva l'altro appuntamento e allora giù di nuovo
ma ho capito bene che a settembre vuole tornare a lavoro? non ti sembra un po presto?
in questo periodo..se lavoratore dipendente..ma anche autonomo..abbiamo il diritto di curarci e starcene a riposo..e recuperare tutte le forze per poi riprendere alla grande..le schifezze che ci inoculano rimangono nel sangue x molto tempo e allora è meglio non affaticarsi troppo
che dici?
intanto vi mando tanti incroci,, fanno sempre bene
baci marina a presto

[marialuisa]

Ciao a tutti,

grazie mille per il sostegno sempre forte, mi fa sentire molto meglio! Oggi sono a lavoro, ho ripreso anch'io, stiamo cercando di condurre la nostra vita normalmente.....il bimbo al nido, la babysitter, e marco riprenderà a lavorare il 3 settembre.

Come dici tu Marina, è davvero un pò presto, ma Marco ha voglia di riprendere, è stanco di stare a casa, non ha più voglia di stare sul divano, del resto sono anche finite le Olimpiadi! Lui ha sempre lavorato tanto ed a ritmi incalzanti, per cui questa diffrenza lo fa stare ancora più male. Ha voglia di riprendere la sua normalità. Proverà ad andare in ufficio, senza troppe pretese. Ha già avertito il suo a.d, che dovrà evitare tanti viaggi (prima andava almeno due volte alla settimaana a Roma), e soprattutto non potrà dare il massimo di disponibilità come prima. Vedremo quanto riuscirà a reggere, e soprattutto se a lui farà stare meglio sono felice!!

Stamane è in ospedale (al Niguarda) a fare i controlli prima della terapia che sarà domani, incrociate le dita per noi.......non abbiamo proprio voglia che ci venga rimandata!!!!!!!!!!1

[SILVIARAGGIODISOLE]

Baci dolcissimaaaa


Silvia

[Lisa72]

Ciao stella!
Incrocio nella speranza che non venga rimandata!!!
Sappiamo bene che rabbia si prova quando lo fanno!
Vedi che a piccoli passi continuate la battaglia!!!
Dai un bacione al piccolissimo!!!

[Arianna]

Forza Forza e tanti incrocini

[luna]

carissima, anche se in ritardo..piacere di conoscerti, avrei preferito dirti questa frase magari in un parco giochi! In tutti i modi vedrai che il forum ti sara' molto di aiuto e compagnia, esperienza propria!

Visualizzo il Niguarda molto bene perche' e' l ospedale dove si e' curato ed e' in cura il mio Matteo, sono persone molto valide quindi tuo marito e' in ottime mani, credilo.

Che devi fare tu? credo che devi essere solo ed esclusivamente te stessa ne piu' nemeno solo devi avere un po' piu' pazienza del solito, i nostri linfomani doventano a volte un po' capricciosetti....ma vedrai che tutto andra' bene.

ti mando un fortisimo abbraccio re tanti tantissimi

[marialuisa]

Ciao,

vi racconto delle news. marco ieri ha fatto la terapia, la seconda del II ° ciclo di ABVD , tutto bene, sino a ieri sera , ha iniziato a star male con la nausea e alla fine non ha resistito ed ha vomitato. C'è qualcosa per calmare il senso di nausea , oltre allo zofran e malox?

Per il resto tutto bene, stamane abbiamo fatto la siringa di Neulasta per i globuli bianchi e il mal dischiena si fa sentire anche se non forte, insomma siamo nel periodo buio della cura, mja ce la faremo e passeranno anche questi giorni.
Non vedo l'ora che venga venerdì, andremo tutti e tre a Napoli, grandi incontri con tutta la parentela napoletana....


a presto con nuove news

[kiaretta85]

ciao Marialuisa!PURTROPPO questi sintomi sono i normali effetti collaterali delle terapie...
anche a me la nausea e il mal di stomaco non davano tregua...ho provato tanti farmaci per farla passare ma sinceramente con pochi risultati...io vi consiglio di chiedere al vostro ematologo, oltre allo zofran ne esistono altri (navoban, aloxi,...) a cui magari tuo marito è più sensibile...
Comunque fortunatamente nel giro di 2/3 giorni dovrebbe passare...bisogna avere tanta pazienza...
ti mando tanti incroci
e ti auguro un buon weekend Napoletano!!!

[Lisa72]

Marialuisa,
certo che passerà!!!
Fortunatamente, durante le pause delle chemio,
si sentirà via via meglio e questo lo farà ricaricare!!!
Io ho provato di tutto, ma la nausea, per me,
era una brutta bestia!
Zofran, limican, plasil...NULLA!
Unico che mi faceva poco poco, era il Kytril...
Io mi attivo già per il prossimo round!!

[SILVIARAGGIODISOLE]

Dolcissima Donna

sento che il tuo maritino è forte come uno scoglio e che sarà a ognio ciclo sempre più forte....

faccio compagnia a Lisa per gli incroci del prox cilco

Besos


Silvia

[Arianna]

Ciao Spero tutto bene è da un pò che non ci scriviamo aggiornaci ti raccomando un abbraccio forte

[degaefe]

Ciao Marialuisa,
come state?Tuo marito come va?
Io sono napoletana, da poco ho terminato le cure per il mio infame, anch'io ho seguito lo stesso iter che seguirà tuo marito(chemio ABVD e poi radio)...volevo farti i complimenti per come stai reagendo e per il sostegno che dai a tuo marito, qui del forum siamo fautori dell'ottimismo e del pensiero positivo (NONOSTANTE TUTTOOO )!!!Naturalmente anch'io posso dirti che nn sarà facile, che ci sono momenti difficili da affrontare, ma che a piccoli passi vi ritroverete alla fine dell'incubo...c'erano momenti in cui pensavo che nn passasse più sto periodaccio, invece eccomi qui, ad ottobre riprendo la mia vita, il mio lavoro...il tempo vola e passerà...
riguardo la nausea, anch'io trovavo ottimo il kytril...
Mille incroci per tuo marito

Fede

[Arianna]

Ho letto del tuo week-end napoletano anch'io sono di Napoli, ma tu sei di Napoli o hai solo parenti? Per quanto concerne il mal di stomaco mio fratello ha usato il malox, per fortuna la nausea non è stata un forte problema...Per il neulasta invece la siringa è stata insopportabile al punto da devastarlo dal dolore e cambiare, come vedi è tutto molto soggettivo, pian piano si abituerà ai sintomi o meglio a conoscerli ed affrontare con i medicinali, ti conviene ogni volta che fate un nuovo ciclo di informare l'ematologo dei sintomi e chiedere di cambiare qualche medicinale se non funziona quello prescritto!!

[Sailor]

Ciao Marialuisa...in ritardo...come sempre ma benvenuta

faccio tanti incrocini e attendiamo notizie

[marialuisa]

Ciao a tutti,

è da tanto che non vi do news , eccomi.....

per FEDE: io sono di Pozzuoli, ma da 6 anni trapiantata a Milano, tu invece?

le cose procedono bene, Marco sta bene, martedì scorso ha fatto la prima seduta del III° ciclo, la strada è ancora lunga.... gli effetti non si sono fatti sentire tanto, in realtà solo in questi giorni avverte un pò di stanchezza.
Marco ha ripreso a lavorare e devo dire che sta molto meglio, almeno psicologicamente...ieri sera mi ha detto: "sto meglio fuori casa, che in casa sul letto!!". Sono stata molto felice di sentire queste parole, è chiaro sono preoccupata per lui, e mi chiedo quanto tempo durerà questa semi-tranquillità.!

Il 19 settembre, faremo la PET, la prima da quando ha iniziato la cura. Sarà un'attesa lunga ed avremo bisogno dei vostri incrocini e pensieri...

per quanto mi riguarda, sto bene, la vita procede, anche io ho ripreso a lavorare ed anche a ritmi sostenuti, mi distraggo, a volte non penso anzi dimentico!!!! e vorrei potermi addormentare....svegliarmi e rendermi conto che era un lungo sogno! La mia paura più grande : è la mia impazienza.....non so quanto sopporterei o meglio in che modo reagirei all'idea che a marzo (fine cicli terapia) non sia tutto finito,,,,non voglio pensarci neanche!!!

Fate tanti incrocini oer venerdì vi tengo aggiornati!

un bacio a tutti

ps: sto provando ad inserire una nostra foto, ma non ci riesco, mi sa che è troppo pesante, qual'è il limite massimo?

[donabadi]

comincio subito con gli


un abbraccio!

[Lisa72]

Anche io!!!!!!!!!!!

[Sabrina]

Ciao Marialuisa, con molto ritardo ti saluto anch'io

Non mi stupisce che Marco stia meglio al lavoro che a casa, anche se sono la prima a dire che non bisogna strafare, condurre il più possibile una vita normale, aiuta tantissimo. Io ad esempio, non ho mai voluto smettere di lavorare, continuare a farlo mi faceva sentire normale.

Ti chiedi quanto durerà questa semi-normalità, bè, non è detto che debba finire, in fondo sta anche a noi, a come affrontiamo la cosa, dare normalità o meno alla nostra vita durante la malattia. Non è detto che le terapie debbano essere per forza invalidanti o limitative per la nostra vita.

E poi, non pensare cosa accadrà a marzo, primo perchè meglio fare un passo alla volta, secondo perchè, se anche occorresse fare ancora qualcosa, troverai la forza necessaria, anche se ora ti sembra impossibile. Ma poi, visto che credo fermamente nel "bicchiere mezzo pieno", perchè dovreste riprendere tutto daccapo ? Noooooo, Jovanotti cantava "io penso positivo" e bisogna che lo pensiamo tutti, sempre

Ah dimenticavo, tantissimi per dopodomani

[Veronica]

Ciao Marilù,
sai, anche mio padre dice di stare meglio fuori di casa, infatti lui continua a lavorare tranquillamente. E anche noi continuiamo a fare la vita di tutti i giorni... è essenziale per permetterci di non pensare continuamente a una cosa.
Io ti consiglio di non pensare già a cosa potrebbe accadere a marzo, vivi questa cosa momento per momento cercando di essere ottimista... Perché se adesso già ti poni il problema di cosa accadrà una volta finite le terapie poi non riuscirai nemmeno a vivere bene il momento della remissione (noi siamo in attesa di conferma di remissione... e ti assicuro che parlo per esperienza personale)... cerca di stare un po' più tranquilla!

Un e tanti , Veronica

[kiaretta85]

ciao marialuisa!
comincio subito con gli incroci per la PET!
so che la paura è tanta ed è normale che ci passi per la testa qualche brutto pensiero...però anche io, come ti ha detto Sabri ,ti dico di cercare di essere positiva....vedere tuo marito stare bene credo ti possa aiutare a pensare che tutto andrà per il meglio!non c'è motivo di pensare il contrario!
FORZA FORZA FORZA...la strada può sembrare lunghissima ma vedrete...a piccoli passi arriverete al traguardo!
un abbraccio

[Arianna]

Ciao stai tranquilla le tue sensazioni sono del tutto normali ci mancherebbe, hai detto che sei di pozzuoli e trapiantata a Milano,immagino per lavoro, anch'io sono di San Giorgio a Creamano e tra poco mi stabilisco definitivamente a Milano, dove vivi a milano precisamente???
Intanto incrocio per domani per la pet, sai che è San Gennaro? Da buone napoletane aspettiamo al suo miracolo lui è bravo in queste cose sai!

[SILVIARAGGIODISOLE]

per la PET


un abbraccio forte forte forte

Silvia

[marialuisa]

Ciao ragazzi, Marco ha fatto la PET e la visita di controllo. Gli esami hanno dato risultati ok, in realtà facendo il Neulasta è protetto. Per quanto riguarda la PET, l'ematologa non riusciva a vederla a video, ma martedì, giorno della terapia, avremo news......quindi sarà un weekend lungo lungo!!!
Nel frattempo l'altro ieri notte , non ci siamo fatti mancare nulla: il nostro piccolo Alessandro è stato male, ha avuto un attaco di laringospasmo (così hanno detto in ospedale), per cui ci siamo accorti che non riusciva a respirare, e da lì il panico, vi assicuro la notte più brutta della mia vita, e spero sia l'ultima!! Il tutto si è risolto con un giro in aumbulanza, una notte in ospedale (al San Carlo )e adesso e al parco che gioca con mia madre e babysitter!!!


Mi chiedo: ma perchè tutte queste prove, tutto nello stesso momento?
Per la prima volta vedo marco davvero scoraggiato, questa storia lo ha abbattutto molto. Si è sentito inutile, in più non è potuto entrare in reparto, perchè c'erano tanti bimbi con diverse situazioni infettive.....insomma ha sentito il peso della malattia. MI ha dettoo che ha si è sentito molto peggio di quando gli hanno riferito di avere L'Infame!!E' arrabbiato!

speriamo solo che la PET ci dica qualcosa di positivo....ci vuole , ne abbiamo bisogno per andare avanti....

Per quanto mi riguarda sto pensando seriamente di mollare tutto.....non posso continuare con ritmi assurdi,responsabilità non ce la faccio psicologicamente. stamane ero ad una riunione, a cui "proprio non potevo mancare" e non ho accompagnato Marco. Ma non c'ero con la testa .....infatti è andata male!

scusate lo sfogo,,,,,ma in questi giorni sentiamo di più il peso....e la nostra "normalità" inizia ad affievolirsi.


Vi darò notizie martedì....buon weekend a tutti BACI

[marialuisa]

Ciao stai tranquilla le tue sensazioni sono del tutto normali ci mancherebbe, hai detto che sei di pozzuoli e trapiantata a Milano,immagino per lavoro, anch'io sono di San Giorgio a Creamano e tra poco mi stabilisco definitivamente a Milano, dove vivi a milano precisamente???
Intanto incrocio per domani per la pet, sai che è San Gennaro? Da buone napoletane aspettiamo al suo miracolo lui è bravo in queste cose sai!

si sono di Pozzuoli, da sei anni a Milano, adesso abitiamo in Via Cilea, zona Molino Dorino. Hai già idea di dove starai a Milano?
San Gennaro farà il miracolo????????

[Lisa72]

Ciao Marilù!!
Mi dispiace molto per tuo figlio!!
Però: tutto è bene ...
Io nn so perchè tutto insieme, ma so che non dobbiamo farci domande...
Tanto, non abbiamo risposte
Dobbiamo essere coragiosi e pieni di speranza!!!
Il tuo lavoro
mi ricorda molto
il lavoro di una persona a me moooooolto cara...
Che lavoro fai?
In bocca al lupo!!!

[SILVIARAGGIODISOLE]

Ciao Marialuisa

mi trovo in molte cose che scrivi... da piccola mia figlia ne ha avute di tutte.. da quando è nata con una paresi ad un braccino.. (rientrata fortunatamente) al latte che non tollerava ai famosi e temutissimi BRONCOSPASMI!!! io Ansiogena a tremila mi sono trovata a vivere momenti di panico vero...(giravo sempre con il bentelan in borsa e non solo ) Il broncospasmo fa veramente cagare sotto (scusa il francesismo!!) a un mese le fu erroneamente diagnosticato un linfonodo sotto il collo (era un ematoma del trauma del parto) .. non ti dico la settimana più brutta della mia vita fino alla diagnosi!!
Poi Grazie a DIo crescono..e le cose migliorano ma... i bimbi piccoli sono impegnativi è vero.. ma sono così meravigliosi ( io adesso desidererei che la mia Sofia ritornasse piccina per godermela come era allora! o di farne due o tre .....ma anche quello è un altro prob)
Per il lavoro ...OGGESù tutte le mattine che parto con la mia macchina per rinchiudermi dentro quell'ufficio mi viene voglia di cambiare strada.. quando non si è spensierati è tutto pesante .. e ti capisco anche qua.... aivoglia!! Lunedì devo presentare una relazione per un progetto in centroamerica .... ma ti lascio immaginare...Anche perchè uscita dalla "prigione" c'è tutto il resto...Ma alla fine con tutta sincerità cerco sempre (per quello che posso) di godere al meglio dei doni e delle piacevoli sorprsese che la vita mi riserva... vivo di piccoli traguardi insomma... anche se i traguardi non vivono di me

Mbè spero che questo momento di solidarietà\sorellanza ti sia di un piccolo conforto.. dimmi di siiiiiiiiii ti pregooooo

ti abbraccio

se hai qualche altro problema da condividere

dai scherzo la prox volta ci distraiamo con qualche frivolezza ok??



Silvia

[Arianna]

Ciao Marialuisa mi dispiace moltissimo per questi momenti di vero panico, posso solo immaginare, non sono mamma ma ho due nipotini uno di otto e un'altro di due anni figli di mio fratello, quest'ultimo colpito dall'infame, quindi conosco i sentimenti di un padre afflitto dalla malattia e poi in questi momenti...Comunque sono sicura che l'esito della pet vi darà tanta forza, alla famiglia di mio fratello ne ha data tanta credimi, e poi attingi da Silviaraggiodisole lei è un esempio ed è un fenomeno, avrà qualche segreto, comunque San Gennaro ha fatto il miracolo, di conseguenza.....
Sono stata tre mesi a Cusano Milanino..Ora aspetto che mi chiamano sono in graduatoria come docente di artistica alle medie, e discipline pitt. alle superiori ma quest'anno è triste...

[marialuisa]

Ciao ragazzi,

ho una gran bella notiziona.....PET negativa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oggi è il giorno della terapia, ci siamo alzati presto, in realtà soprattutto Marco non ha proprio chiuso occhio....l'ansia di avere news sul risultato era tanta!
Alle 11.00 sono venuti a darci la notizia, la prima parola è stata: NEGATIVA, state tranquilli l apet è negativa, poi ci hanno fatto leggere il referto.....adesso non ricordo tutte le parole, ma la sostanza è che dalla PET si evidenzia una regressione molto evidente della malattia , per cui continueremo con questa cura standard (ABVD) e tra un mese faremo la tac.

Ci hanno spiegato che con la PET (tra l'altro con un nuovo macchinario dell'ospedale Niguarda) non si riesce a determinare la dimensione dei linfonodi e quindi la giusta regressione a livello di cm, lo si saprà solo tra un mese con la TAC.

Ma in questo momento vi assicuro, siamo troppo felici, abbiamo messo la prima bandierina, e sinceramente non voglio pensare a nulla di negativo.

I medici ci hanno oiù volte più volte..ripetuto che tutto ciò non vuol dire che la malattia non ci sarà più, ma solo che il corpo ....anzi che Marco (il mio amore :-)
) sta reagendo bene!

Il nostro piccolino laessandro sta bene,,,,insomma qualche nota positiva ce la meritiamo..

Un grazie enorme a tutti voi ed ai vostri incrocini....

alla prossima per le nuove news

ml

[Arianna]

[SILVIARAGGIODISOLE]

Ma senti che NOTIZIONAAAAAAAAAAA

CHE NETTARE
Qui ci nutriamo di PET NEGATIVE

let's party!!!!



un milione di abbracci!

Silvia

[Lisa72]

CHE BELLO!!!!!!!!!!!!!!!!!!