Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti. Mi è venuta l'idea di iscrivermi (magari a settembre) in palestra.
Ho finito le terapie da diverso tempo e fisicamente mi sento pronto però ho ancora il port-a-cath installato.
Mi chiedevo se questo potesse essere un problema (ad esempio preclude alcuni esercizi?) e se qualcuno che magari ha già fatto l'esperienza ha riscontrato qualche problematica.

Grazie

Enzo ha scritto:Ciao a tutti. Mi è venuta l'idea di iscrivermi (magari a settembre) in palestra.
Ho finito le terapie da diverso tempo e fisicamente mi sento pronto però ho ancora il port-a-cath installato.
Mi chiedevo se questo potesse essere un problema (ad esempio preclude alcuni esercizi?) e se qualcuno che magari ha già fatto l'esperienza ha riscontrato qualche problematica.

Grazie

Ciao a tutti, anch'io mi associo alla domanda sulle eventuali controindicazioni del Port a cath in fatto di attività sportiva. Qualcuno sa qualcosa al riguardo?

maximo ha scritto: Ciao a tutti, anch'io mi associo alla domanda sulle eventuali controindicazioni del Port a cath in fatto di attività sportiva. Qualcuno sa qualcosa al riguardo?

Ciao Maximo, alla fine mi sono iscritto e continuo tutt'ora ad andare....nessun problema.
Prima però ne ho parlato con il mio medico curante e quando ho avuto la sua approvazione e mi sono iscritto in palestra ho fatto presente la problematica anche al mio personal trainer che semplicemente evita di farmi fare esercizi che potrebbero crearmi problemi.
In linea di massima comunque non ho riscontrato alcuna limitazione quindi vai tranquillo ;)

Se ti serve qualche informazione particolare non esitare a chiedere, io e la mia esperienza siamo a tua completa disposizione ;)

Ciao

Enzo ha scritto:

maximo ha scritto: Ciao a tutti, anch'io mi associo alla domanda sulle eventuali controindicazioni del Port a cath in fatto di attività sportiva. Qualcuno sa qualcosa al riguardo?

Ciao Maximo, alla fine mi sono iscritto e continuo tutt'ora ad andare....nessun problema.
Prima però ne ho parlato con il mio medico curante e quando ho avuto la sua approvazione e mi sono iscritto in palestra ho fatto presente la problematica anche al mio personal trainer che semplicemente evita di farmi fare esercizi che potrebbero crearmi problemi.
In linea di massima comunque non ho riscontrato alcuna limitazione quindi vai tranquillo ;)

Se ti serve qualche informazione particolare non esitare a chiedere, io e la mia esperienza siamo a tua completa disposizione ;)

Ciao

Ciao Enzo, innanzitutto grazie per aver risposto così velocemente! Io ho già chiesto da tempo ai miei dottori ma, o sono particolarmente sfortunato (riguardo i miei dottori) oppure sono un pò "de coccio" :-)
E' dall'inizio che mi dicono di fare una vita normale..poi in realtà della mia vita normale, finora, ho potuto fare poco o nulla. Tant'è che durante il 2 ciclo..un giorno a casa, ho preso i manubri e mi sono messo ad allenarmi! :-)
A parte tutto..non riesco a ottenere una risposta chiara, secondo me non ne sanno molto, anche perchè per loro allenarsi significa farsi una "bella camminata"..tu immagina che io mi facevo 1 ora di camminata veloce durante i cicli di chemio
Il mio dubbio sta nelle eventuali problematiche del Port dovute a sollecitazioni/strappi etc etc..in un normale allenamento. Sarò io che sono irrequieto..mah, fosse per me vorrei fare veramente una vita normale..
Immagino tu non possa fare esercizi con macchinari o pesi riguardanti spalle, braccia..giusto? Corsa la fai? Io mi devo rimettere in sesto..

Allora....io quando ho iniziato ad andare avevo finito da circa un anno le terapie, non ho capito se tu le hai finite o meno...comunque se tu ti senti non vedo perché non andare ;) (questo però è un parere personale!)

Per quanto riguarda il port invece non ho riscontrato ad oggi alcuna problematica. Faccio un po' di tutto sia macchinari che pesi. Persino esercizi per i pettorali.
C'è da dire però che io non avevo fatto mai attività fisica e sono partito praticamente da zero e ancora oggi non uso pesi particolarmente eccessivi.

Io non avevo il port ma dopo 3 mesi ho iniziato di nuovo con la boxe e il giorno sefuente il 4 ciclo di abvd sono andato in montagna a camminare su terreni scoscesi senza problemi, a parte maggiore stanchezza. Mandelli mi ha sempre detto "fai cio' che ti fa star bene se te la senti" riguardo al port visto che è passato un anno perche non te lo fai togliere? Male che va' se mai dovesse servire si puo sempre rimettere...

Allora, io ho finito il ciclo il 28 gennaio scorso, quindi da poco più di un mese. Mercoledì scorso ho fatto la Tac/Pet di rivalutazione, da quanto ho capito è andata bene a parte un qualcosa a livello del fegato che vogliono controllare..infatti mi dovrò fare anche la Risonanza magnetica e per un claustrofobico come me..neanche ve lo dico! Il Port ovviamente ce l'ho ancora, devo dire che metterlo è stata una sofferenza (anche se poi è stata una salvata), certo, vorrei togliermelo ma da quanto ho capito, da quello che vedo, qui non c'è niente di certo, almeno per quanto mi riguarda è sempre così tutto nebuloso e sto sempre "tra color che son sospesi" :-)
Io invece, mi son sempre allenato e molto. Qualcuno dei dottori m'ha parlato di "eventuali problemi" col port in situazioni di allenamento coi pesi, sbarre, macchinari etc etc..insomma qualsiasi tipo di "azioni a strappo" o comunque "movimenti non-dolci"..ecco il perchè della mia domanda iniziale. Domanda: ma a voi i capelli e barba sono ricresciuti uguali a prima?

Ciao a tutti io mi sono da poco iscritta, anche a me è venuto l'infame...mi chiamo annamaria ho 28 anni ma mi presenterò meglio in un altra sezione...intanto vi dico che ho un LNH diffuso a grandi cellule B, stadio IV e da poco ho iniziato la chemio secondo schema MEGA-CHOP per 6 cicli ogni 14 giorni. Mi è stato impiantato un port-à-cath e mi chiedevo come fate ad andare in palestra con sto coso fastidioso? o sono solo io che lo sento?
ciao a tutti
Annamaria

Caio a tutti,
io vi scrivo da copenaghen,
Io non avevo il port.
ma per quanto riguarda fare sport ?
Qui al reparto sono stata contattata da un medico che mi dava la possibilitá di far ginnastica , anche a livello professionale durante le terapie. Io ho dovuto rinunciarci , visto che avevo troppi effetti collaterali, ma molti danesi l'hanno fatto e si sono trovati benissimo.
Per cui avanti tutta, concordo con Fulvio : se ti senti bene..........fallo. Ricordatevo che pero´le batterie si scaricano piú velocemente quando si é in terapia.
un abbraccio
copeanghen

annina_80 ha scritto:Ciao a tutti io mi sono da poco iscritta, anche a me è venuto l'infame...mi chiamo annamaria ho 28 anni ma mi presenterò meglio in un altra sezione...intanto vi dico che ho un LNH diffuso a grandi cellule B, stadio IV e da poco ho iniziato la chemio secondo schema MEGA-CHOP per 6 cicli ogni 14 giorni. Mi è stato impiantato un port-à-cath e mi chiedevo come fate ad andare in palestra con sto coso fastidioso? o sono solo io che lo sento?
ciao a tutti
Annamaria

Ciao Anna
io anche l'ho portato il port (ora non ce l'ho +),forse ti dà fastidio perchè l'hai inserito da poco...poi col tempo ci si abitua ed è come non averlo.

Secondo me non ci sono controindicazioni per fare attività sportiva, anche quella da palestra, con il port.
E' come non averlo, infatti non ci sono problemi nemmeno a dormire proni o a toccarlo, è totalmente indolore.
Immagino comunque tu non ci dia dei colpi sopra anche quando fai i pesi quindi secondo me puoi andare tranquillo e fare attività sportiva in base alle tue energie.

Ciao Annamaria, esattamente cosa vuoi dire con "lo sento"? Semplicemente senti il corpo estraneo o ti da fastidio o addirittura ti fa male?
Nel primo caso è normale, un po' come quando si va dal dentista e se si mette una protesi si avverte per un po' un fastidioso senso di presenza estranea, se invece ti da fastidio o ti fa male, parlane con i medici, sempre meglio spendere una parola in più che una in meno no ?

In ogni caso, benvenuti ad entrambi

Sonia ha scritto:

annina_80 ha scritto:Ciao a tutti io mi sono da poco iscritta, anche a me è venuto l'infame...mi chiamo annamaria ho 28 anni ma mi presenterò meglio in un altra sezione...intanto vi dico che ho un LNH diffuso a grandi cellule B, stadio IV e da poco ho iniziato la chemio secondo schema MEGA-CHOP per 6 cicli ogni 14 giorni. Mi è stato impiantato un port-à-cath e mi chiedevo come fate ad andare in palestra con sto coso fastidioso? o sono solo io che lo sento?
ciao a tutti
Annamaria

Ciao Anna
io anche l'ho portato il port (ora non ce l'ho +),forse ti dà fastidio perchè l'hai inserito da poco...poi col tempo ci si abitua ed è come non averlo.

Ciao Annamaria, diciamo che, piu o meno, siamo partiti dalla stessa situazione (io ero III stadio). La differenza sta nella variabile temporale dei cicli di chemio che a questo punto immagino sia stata leggermente diversa dalla mia. Io ho fatto 6 cicli con intervallo di 20 giorni (l'ultimo l'ho fatto il 28 gennaio 2009). Per quanto riguarda il port posso dirti che anch'io ho avuto problemi riguardo al port...a questo punto devo immaginare che sia anche un discorso di approccio soggettivo (intendo, dolore iniziale, fastidi successivi e approccio psicologico per la sua presenza). Io sono uno sportivo e devo dirti che i miei dottori m'hanno sconsigliato di fare pesi e allenamenti con macchinari (comprese le sbarre), per il resto posso fare tutto. Calcola che ora sono in un limbo, mi spiego; dovrò fare ogni 3 mesi x 2 anni la terapia di mantenimento (anticorpo monoclonare), quindi al momento ce l'ho ancora il port. Poi non ho ancora capito per quanto tempo dovrò tenerlo ancora (fosse per me lo toglierei subito, non riesco nemmeno a toccarlo ), una volta mi dicono che potrei toglierlo, un'altra poi sentendo i discorsi di ipotetiche o probabili recidive..l'idea di rimetterlo dopo essermelo tolto..neanche te lo dico..
Quindi sto così..in un limbo. Vorrei fare sport come dico io, con intensità, per allenarmi veramente, però, fintantochè avrò sto coso al petto non sara' mai come non averlo..quindi boh!!

Dico la mia da appassionato.....
Ho chiesto all'anestesista mentre mi impiantava il port, lui mi ha detto di andare tranquillo che potevo fare quello che volevo!
Naturalmente ho chiesto anche all'ematologo, lui è stato più cauto mi ha sconsigliato attività pesanti in quanto il port si può "spostare" non esternamente, a meno di un trauma diretto, ma internamente diciamo che sotto forti compressioni della cassa toracica il tubicino potrebbe andarsene a zonzo!
Mi diceva che ne hanno trovato alcuni in giugulare!

Io ho resistito per un po' ma se non vado in palestra non sto bene.....quindi da settembre scorso mi sono iscritto e mi sto allenando al 100%, fino ad ora nessun problema eseguo tutti gli esercizi compresi quelli più pesanti!
Sicuramente dovrei andarci più cauto ma il benessere che mi dà allenarmi è troppo importante quindi corro il rischio....

Infatti, è esattamente quello che hanno detto a me gli ematologi. Poi, so benissimo che un ematologo non abbia la stessa competenza (in questo caso specifico) di un chirurgo vascolare. M'hanno messo in guardia riguardo il possibile "spostamento del port" eseguendo esercizi "a strappo", insomma allenamenti anche duri con pesi e macchine. Nel dubbio, chiaramente sto evitando. L'idea di dover metterci mano (il port che si sposta mi fa venire i brividi solo a pensarci..) non è una cosa che mi diverta molto. Ho sofferto abbastanza quando me l'hanno messo (anche se è servito per non creare problemi alle vene delle braccia) e a dir il vero, spesso penso a quando dovrò togliermelo..chissà se è doloroso..mah..