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Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 19 dic 2008, 12:19
da Silvia63
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 19 dic 2008, 14:59
da cicy21
Grazie mille a tutti siete fantastici
Altre news...ieri siamo stati dal primario per capire un pò la situazione...per lui non cambia nulla voleva continuare la radio nonostante questi grossi linfonodi ingrossati....
La radioterapista si è opposta...alla fine dopo telefonate varie,la dottoressa della radioterpaia senza il consenso del primario ha prenotato per giorno 23 pet e tac con contrasto a napoli al centro sdn.
A questo punto vista la superficialità del primario ci siamo affidati totalmente alla radioterapista così per stare più tranquilli.,..di certo tac e pet non gli faranno male ma ci schiariranno le idee...sperando che il male non sia andato avanti ma che questi linfonodi siano solo infiammazioni(che sta trattando con cortisone).
Qualcuno conosce questo centro a napoli???
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 19 dic 2008, 16:16
da cicy21
Grazie sei sempre superpresente....
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 19 dic 2008, 18:55
da MACCHIA NERA
Ciao, Cicy : ieri siamo rimasti a quando sei uscita per comprare le provette ...
Spero che le cose vadano bene
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 20 dic 2008, 20:58
da Arianna
CXiao cicy passavo per un saluto, spero che passerete un sereno fine settimana
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 23 dic 2008, 13:19
da MACCHIA NERA
Ciao, Cicy
UN BELLISSIMO NATALE a te e a tuo FRATELLO
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 23 dic 2008, 15:16
da Sonia
Buone feste
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 23 dic 2008, 21:59
da Arianna
CICY BUONE FESTE E TANTI PENSIERI POSITIVI TI RACCOMANDO
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 25 dic 2008, 21:29
da cicy21
Ciao a tutti ragazzi e Buon Natale!!!
Mio fratello giorno 23 ha fatto pet e tac a napoli a giorni i risultati online e poi i primi di gennaio tutta la documentazione a casa.
Per adesso i linfonodi al collo si sono sgonfiati del tutto(merito del cortisone?boh!!!)
Vi aggiorno a giorni
Mi fratello il giorno prima è stato male perchè non poteva mangiare la nutella la sera prima della pet
Tanti incroci miraccomando per i risultati della pet e tac sperando siano buoni tali da consentirgli di continuare con la radioterapia
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 28 dic 2008, 9:26
da MACCHIA NERA
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 30 dic 2008, 15:05
da MACCHIA NERA
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 9 gen 2009, 17:13
da Silvia63
Ciao Cicy
sempre così
per gli esiti di Andy.
Aspettiamo news.
Vi abbraccio, Silvia.
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 9 gen 2009, 19:08
da FEDEAKI
A Parissssssssssssssssssss......
Buon 2009 stella....
un bacio grande e tanti incroci per il tuo fratellone.....
ciaooooooooooooooooooooooooo
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 20 gen 2009, 14:02
da Arianna
Re: Mio fratello Andy confermato LDH IIA scleronodulare
Inviato: 4 feb 2009, 1:10
da cicy21
Ciao a tutti ragazzi scusate se ho latitato un pò..non lo farò più....allora mio fratello dopo pet e tac a napoli gli hanno riscontrato ancora residui di malattia...sia al collo e una ripresa alle ascelle...masse di 1 cm.....
Non vi dico lo sconforto...ci siamo rimboccati le maniche ed abbiamo ricominciato a lottare
Giorno 24 gennaio fa un ecocollo il cui risultato da nessuna presenza di linfonodi alle ascelle e linfonodi al collo della dimensione d 0.6/0.5 mm(ottima notizia...un mese prima era di 1.2 cm)Come hanno fatto a diminuire e a scomparire da soli??Può essere ancora residui di chemio o di radio(ha fatto solo 5 sedute prima che gli riscoppiassero tutti)Bò non me lo so spiegare...voi che ne pensate??
Giorno 26 gennaio gli inseriscono il cvc giorno 27 gennaio comincia l'IGEV 2 cicli da 4 giorni consecutivi...ha già terminato il primo ciclo con l'unica preoccupazione che dopo aver terminato il ciclo febbre a 39.2....si è infettato il caterere...tutte a noi succedono si chiede mio padre....poverino mio fratello non riusciva neanche a muovere il braccio per il dolore e la notte un vero incubo....quindi adesso gli stanno facendo 4 flebo di antibiotici(ci rechiamo in ospedale così provvedono direttamente loro a fare le punture per i fattori crescita)emocromo ottimo....giorno 5 ha la visita per il prelievo delle cellule staminali...per adesso non è previsto l'autotrapianto.
Questo è tutto....ringrazio fulvio e gli altri che mi sono stati vicini telefonicamente o tramite msn e facebook...e sopratutto a voi....baciiiiiiiiiii e speriamo di dare d'ora in poi sempre buone notizie....
Il catetere è normale che si infetti??
Per adesso nessuna perdita di capelli...quando cominceranno a cadere???
Grazie
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 4 feb 2009, 12:42
da Lisa72
CIao ciao tesoro!!!
Mi dispiace molto per ciò che è successo!!!
Adesso, ti dirò delle cose...
Certo, nn cambieranno il percorso, ma ti devono rassicurare...
Non è raro che dopo le prime cure,
si debba intervenire con l'autotrapianto
So che è un colpo duro, ma è la soluzione migliore!
Risolvere subito il problema incvece di andare a tentativi intossicando
il corpo !!
Anche io ho avuto lo stesso percorso e adesso sto benone!
Vedrai che tutto si risolverà!
Gli inconvenienti tipo;
febbroni, infezioni, trombosi, flebriti, sono frequentissimi...
So che vien da dire" perchè tutte a noi", ma in realtà,
sonoi quegli effetti che fanno parte del dannato pacchetto "all inclusive"
Voi metteteci tutto il coraggio possibile!!!
So che sapete farlo!
PS: con ligev non cadono ancora! anzi, a me crebbero...
cadranno dopo le alte dosi che farà in ospedale...
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 4 feb 2009, 13:05
da cicy21
Grazie lisa per le tue parole...ma perchè ci illudono dicendo che l'autotrapianto non deve farlo???Mio fratello non vuole farlo perchè ha paura di diventare sterile(i geni del mio ospedale non gli hanno fatto conservare il seme)
A noi hanno detto che deve fare un'altro ciclo di igev da 4 giorni consecutivi e poi radioterapia...bò????
Un'altra cosa ha un eruzione cutanea pazzesca sulle braccia e sul naso...posso mettergli la nivea???
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 4 feb 2009, 13:31
da Lisa72
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 4 feb 2009, 21:07
da Arianna
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 10 feb 2009, 23:05
da cicy21
Ciao Arianna ..grazie per il pensiero...a napoli ci siamo trovati molto bene....veloci e professionali...
Grazie Lisa per avermi tranquillizzato...
Ha smesso di prendere gli antibiotici per il catetere(ne ha presi qualcuno in + visto che l'infezione persisteva)...solo che stasera ha la febbre a 38.5 gli ho dato una tachipirina lui dice di sentirsi bene solo un pò accaldato..cosa sarà???Ancora sto catetere infetto?
Cmq domani andranno in ospedale e si vedrà
Sabato premetto che ha fatto prelievo delle cellule staminali(mi ha espressamente detto una rottura di OO anche perchè è stato senza preavviso....quindi non si è portato un giornale o altro...hanno visto l'emocromo buono e quindi hanno agito)
Quando finirà tutto sto calvario??
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 11 feb 2009, 22:05
da Arianna
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 13 feb 2009, 1:12
da cicy21
La febbre persisteva..quindi oggi visita dal cardiologo....infezione ai tessuti con relativo pus e altro...gli hanno tolto il catetere...e flebo di antibiotici....il cardiologo ha detto che non gli era mai successo...voi che dite??è frequente??
Adesso sta già meglio da stamattina...il prossimo ciclo di igev di 4 giorni lo faranno via vena...speriamo bene!!!!
Grazie lisa e Arianna e anche a chi viene solo a leggere la storia del mio andy!!!
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 14 mar 2009, 13:16
da Arianna
Ciao cicy da quanto non scrivi ci sono news? Ti penso
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 18 mar 2009, 23:45
da cicy21
ciao Arianna grazie mille sei sempre così gentile...novità ce ne sono ...finita chemio e tac negativa
Finalmente una buona notizia anche se non ci illudiamo ...adesso farà radio
Volevo chiedere a tutti voi ma è normale che non gli fanno la pet(dicono che confonde le idee)vogliono farla a fine radio ...dobbiamo insistere che ce la facciano fare(qui a taranto non c'è)....
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 19 mar 2009, 0:11
da Fulvio
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 23 mar 2009, 18:16
da Arianna
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV
Inviato: 2 apr 2009, 14:17
da cicy21
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 2 apr 2009, 14:20
da fiorella
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 2 apr 2009, 14:26
da Bruno
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 2 apr 2009, 16:12
da Arianna
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 2 apr 2009, 22:47
da cicy21
Grazie mille a tutti!!!!!!!!!!!!!
Vi voglio bene!!!Grazie per avermi aiutato nei momenti di sconforto ...siete magnifici!!!
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 11 apr 2009, 9:21
da fiorella
BUONA PASQUA!
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 16 apr 2009, 15:09
da cicy21
E' FINITA FINALMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Adesso visita di controllo 3/09/09 per pet e tac e altri esami di rivalutazione....
Se non fosse per i vari problemi dovuti alla radio(odinofagia e iposcialia + enantema dell'orofaringe)
festeggeremmo con una bella pizza...ma può mangiare solo cose liquide e frullati..poveretto
Siamo feliciiiii!!!!!!!!!!!
Adesso posso essere spostata in remissione???non so
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 16 apr 2009, 16:14
da Arianna
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 16 apr 2009, 18:56
da Bruno
Finalmente, Cicy, grande Andy
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 10 set 2009, 13:55
da cicy21
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV in remissione
Inviato: 11 set 2009, 9:52
da rossana
CIAO CICY
Re: Mio fratello Andy ripresa malatti in cura IGEV ..+ autotra
Inviato: 28 feb 2010, 22:17
da cicy21
Allora rieccomi qui...molti di voi già sanno quello che sto per raccontare.....allora siamo in cura presso il reparto di ematologia di taranto dal dottorMazza(tutti sanno la mia storia...e la storia di luci..stefy)...quindi nn sto qui a spiegare,il tutto di questo che si può definire uno stimato dottore
Mio fratello dopo che era andato in remissione ad ottobre.....a gennaio nota dei linfonodi...e purtroppo la biopsia conferma che il linfoma è tornato....premetto che mio fratello si fida ciecamente del suo ematologo,che non ha mai cercato parere in altri dottori nonostante le mie insistenze...domani dovrebbero mettergli il cvc e cominciare la procedura per l'autotrapianto......
il problema è questo,dovrebbe fare l'autotrapianto non in camera sterile...ma in un camera dove ci sono altri due che hanno fatto l'autotrapianto 3 giorni fa e dove c'è gente che entra ed esce solo con la mascherina...pensate un pò che mio fratello va anche giù al bar dell'ospedale a prendersi il cornetto e poi rientra in camera...senza nessuna procedura di sterilizzazione con questi due pazienti con lui....ovviamente c'è un via vai continuo di famigliari..che entrano in camera solo con la mascherina .,..senza cuffia e nulla...
Ho parlato con luci,gio74..fra e altre ragazze che mi hanno consigliato assolutamente di portare via mio fratello di lì senon gli danno la camera sterile...
Io mi chiedo come è possibile fare tutto ciò come si fa a non essere ricoverati in camera sterile...purtroppo io sono lontana...sono a torino e posso fare poco...mio fratello pensa sia tutto uno scherzo dice che esagero...domani cmq mia sorella andrà a parlare con l'ematologo....speriamo bene...incrociate per me!!!!
Re: Mio fratello Andy ....autotrapianto senza camera sterile
Inviato: 28 feb 2010, 22:32
da dina
Cara, leggo ora,...ti scrivo con sincerità ... non SOTTOVALUTARE ASSOLUTAMENTE questa situazione.
Io sono qui allibita, non riesco a credere come possa accadere una situazione del genere. Se penso alle precauzioni RIGIDISSIME che han preso con me, che ho fatto il trapianto esattamente un anno fa non posso immaginare come in un ospedale possano comportarsi in quel modo, e' da incoscienti, allucinante..
Non per spaventarti ma un piccolissimo virus, una minima infezione, in una persona che ha le difese immunitare AZZERATE puo' essere pericolosissima. Ora so che la decisione di cambiare ospedale, ricominciare da capo, puo' essere difficile ma pensa che se poi dovesse andar male qualcosa e magari si dovesse trovare con infezioni e con lunghissimi tempi di degenza a causa di questa negligenza ve ne pentireste eccome.
Tienimi aggiornata su quello che decidete.
Ti sono vicina.
Re: Mio fratello Andy ....autotrapianto senza camera sterile
Inviato: 1 mar 2010, 0:08
da THEF
Ciao, ho letto la storia di tuo fratello e credo che tu debba prendere in considerazione l'idea di portarlo a Torino. La mia Simona ha fatto proprio a Torino l'autotrapianto e seppure non è stata necessaria la camera sterile, in quel reparto si entra uno alla volta ad orari prestabiliti, c'è tutto un iter particolare di igienizzazione per il parente che entra e nonostante la non sterilità si è pressochè vicini ad essa. A Simona è andato tutto bene, nei giorni di aplasia mi hanno fatto aggiungere al camice e ai sovrascarpe anche la mascherina. Ovviamente se il personale si accorge che il parente è influenzato o non sta bene lo allontana immediatamente, ma è buonsenso non andare a trovare il proprio caro se non si è in perfetta forma. Dall'esterno si possono portare alimenti cotti e in monodose, c'è un micronde per poter scaldare, un frigorifero per poter conservare qualcosina e l'acqua è rigorosamente in bottiglie da 500 ml sigillate e con quelle ci si deve lavare anche i denti.
Insomma non è camera sterile ma è ciò che si avvicina di più. A Torino tutto questo lo puoi trovare alle Molinette e precisamente al COES. DIrei che curarsi là dove l'eccellenza è presente è fondamentale per malattie come queste.
Re: Mio fratello Andy ....autotrapianto senza camera sterile
Inviato: 1 mar 2010, 22:39
da loredana58
ciao..
mio marito è stato entrambe le volte in camera sterile, si entrava uno alla volta e solo due / max tre persone per tutta la degenza, con sovrascarpe, camice e mascherina. da fuori non si poteve portare niente da mangiare, o bere, se il pz voleva qualcosa (es succo di frutta sigillato) bisognava lasciarlo all'entrata del reparto al personale, e solo cose monodose sigillate. loro erano disponibili a tenerle in frigo oppure a scaldarle al microonde. Niente cappuccini e cornetti, quindi. io non so se queste siano precauzioni eccessive, so che una degenza in camera sterile ha un costo altissimo, le liste d'attesa sono notevoli, e sinceramente non credo che si facciano aspettare persone in situazione più complessa (cioè quelle che devono sottoporsi a trapianto allogenico) senza motivo. Sarebbe come giocare con la vita della gente.
Quando bruno ebbe un rialzo della componente e decisero di ricoverarlo di nuovo, il reparto era pieno come sempre....non posso pensare che non servisse una struttura di quel tipo.
Forse, si potrebbero limitare i giorni di camera sterile al periodo di aplasia, e poi trasferire il pz a un reparto normale (sempre di ematologia, quindi con certe precauzioni....)anche per passare gradualmente alla situazione di casa...bruno invece, e i suoi compagni di cordata(...), solo il giorno prima della dimissione facevano un giro in corridoio.
Chiedete la camera sterile, e altrimenti che il primario vi metta per iscritto che la situazione in cui tuo fratello satrà non dà luogo a rischi ulteriori rispetto a quella di camera sterile.
Un abbraccio, e in bocca al lupo
lory
Re: Mio fratello Andy ....autotrapianto senza camera sterile
Inviato: 2 mar 2010, 0:11
da cicy21
Grazie ragazze per le vostre informazioni.....allora veniamo al dunque.....stamattina mio fratello ha rifiutato il cvc(anche perchè a suo tempo gli fece anche infezione...e non vuole rischiare)
mio padre si è recato dal primario Mazza e gli ha detto o mettete mio figlio in camera sterile o cercate un'altro posto per affrontare il trapianto...loro continuano ad affermare che solo con il trapianto allogenico si sta in camera sterile...vabè ormai ho perso la voce ad arrabbiarmi....mia sorella ha parlato anche con l'ematologo quello che lo aveva in cura nel day hospital e le ha fatto capire che qui operano in questo modo...se ci sta bene è così altrimenti possiamo andare via.....
Cmq domani dovrebbero spostarlo in camera sterile(speriamo bene)....mi ha fatto ridere e vergognarmi per tutto quello che sta succedendo qui a Taranto pensando in che mani siamo messi.......addirittura dopo che mio padre si è finalmente arrabbiato e lamentato...il primario ha avuto il coragio di dire
'vabè vedremo di accontentarlo'....adesso da stamattina ha cominciato con l'infusione...per adesso nessum disturbo..il primo giorno è andato...credo che nn gli metteranno il cvc...adesso stanno procedendo via vena...speriamo nn sbaglino...e che domani vada finalmente in questa benedetta camera sterile!!!