FRA - LDH SCLEROSI NODULARE II A - In remissione

[fra]

Ciao a tutti!
Mi presento sono Francesca è da un po' che vi leggo e sono stata indecisa se iscrivermi o meno, ma alla fine ho pensato che in questo periodo un po' di conforto da chi realmente può capirti non può che farmi bene!
Beh inizio col raccontare la mia storia: tutto è iniziato il 1° marzo di quest'anno, mi sveglio la notte con un dolore al collo e sento che avevo un piccolo gonfiore, mi faccio vedere dal medico e visto che era dolente subito si è pensato a qualcosa di virale, ho fatto tutte le analisi, ma niente, allora sono andata da un ematologo a Ferrara dove lavora mia sorella e lui in realtà non mi disse niente, ma mi fece capire che bella non era e sarei dovuta tornare la settimana dopo per fare l'ago aspirato. Nel frattempo riesco a prendere un appuntamento con un ematologo che ha curato una amica di mia sorella con un LNH e che è delle mie parti (io sono marchigiana precisamente di Porto San Giorgio anche se dubito che qualcuno lo conosca). Beh l'ematologo anche lui dice che secondo lui si tratta di linfoma e che fare l'ago aspirato è inutile bisogna fare una biopsia e me la programma per il mercoledì dopo Pasqua, precisamente il 26 marzo.
Fin qui tutto bene...il 26 mi operano in anestesia locale ma non riescono a prendere un bel niente, il linfonodo si nasconde (a detta loro) sotto la clavicola e siccome l'anestesista se ne era andato, mi hanno ricucito e intervento rimandato al 28 in anestesia totale.
Faccio l'intervento e alla prima medicazione scopro che non sono riusciti a prendere tutto il linfonodo perchè aderiva alla succlavia ma solo un pezzo....poi scoprirò dall'esame istologico che in realta mi hanno tolto due linfonodi sanissimi di 4mm. Immaginate il mio stato d'animo..... Il mio ematologo anche lui incredulo del casino combinato dai chirurghi decide di farmi fare una TAC per vedere meglio la situazione. Dall'esito risultqa che ho un pacchetto linfonodale di circa 3 cm sovraclaveare, linfonodi di diametro max di 2 cm al mediastino e linfonodi sotto il cm ascellari.
Sono stata anche a passare una visita a Roma dove ho mio zio, anche a questo ematologo è bastato toccarmi il collo per fare la giusta diagnosi.
Con questo referto vado da un chirurgo vascolare che alla fine il 9 maggio mi toglie 3 linfonodi il più grande di 1,2 cm e da lì la diagnosi: LH classico variante sclerosi nodulare tipo 2 (qualcuno di voi sa dirmi che differenza c'è tra tipo 1 e 2 secondo la classificazione BNLI?). Ho il risultato in anteprima tramite delle conoscenze e sono io ad avvertire il mio ematologo il 17 maggio.
Da qui pima bom poi PET e subito con solo un misero giorno di preavviso il 30 maggio ho iniziato la prima infusione di ABVD.
Neanche una settimana fà ho avuto i risultati della PET....Negativa, ma secondo il mio ematologo è un falso negativo e quindi per lui è un IIA e mi farà fare 4 cicli di ABVD + radio.
Non immaginate i mille dubbi e ansie che mi sono venute.....se già la mia PET è negativa come farò a sapere se le terapie mi faranno effetto o meno?....ovviamente l'ho chiesto al mio ema ma lui dice che faremo la TAC e vedremo se i linfonodi sono scomparsi, ma in realtà già dall'esame TC della PET (che so non essere molto preciso) i linfo sovraclaveari ci sono (non c'è scritto quanto grandi, ma se tutti erano 3 cm e qualcosa mi hanno tolto..) ma non captano, ma quelli al mediastino non vengono per niente nominati, quindi? Dalla TAC cosa vedremo?
Morale della storia è che ho una gran paura per quello che mi aspetta.....
La prima terapia è andata abbastanza bene....ho avuto qualche problema, prima un fortissimo dolore alle ossa (mandibola e bacino soprattutto) poi fortissimi crampi allo stomaco tutto accompagnato da qualche linea di febbre, ma il mio ema dice che probabilmente sarà stata una virosi non ricunducibile alla terapia.
giovedì andrò a mettere il PORT e venerdì mi aspetta la seconda infusione....PAURA!!!!
OH mio Dio quanto ho scritto!!!!!! Scusatemi sono sempre così prolissa e contorta, spero che qualcuno avrà il coraggio di leggere tutta sta roba!
intanto vi ringrazio tutti perchè in questo periodo vi ho letto e in qualche modo mi avete aiutato a guardare avanti!
fra.

[Sailor]

Ciao Fra' !! ben arrivata !!!
TU DEVI ASSOLUTAMENTE GUARDARE AVANTI !!
Tutto cio' che ci sara' da fare ti portera' ad andare avanti a PICCOLI PASSI e ad uscirne vittoriosa .

A breve tanti amici ti scriveranno ed arrivera' calore, sollievo , adrenalina per andare avanti !!
NON TI FERMARE, E' VIETATO !!!

Amica Sailor - Cristina

[fra]

grazie!!!!!!!!!!!!

[Chicca]

Ciao Fra,e benvenuta!! Devi sicuramente guardare avanti, giorno per giorno, in questi momenti il morale conta tantissimo....non ti abbattere!
Sei in buona compagnia, anche io mi sono curata con 6 cicli di abvd,non è una passeggiata ma ci si può fare.
Conosco Porto san Giorgo e mantengo un bellissimo ricordo... la padella gigante... sagra del pesce fritto!! ....quando si tratta di mangiare.....
Forza Fra diritto fino al traguardo della remissione.... un incrocino non guasta mai!
Ti abbraccio

[degaefe]

Ciao cara Francesca,
benvenuta e mi raccomando tutto a piccoli passi....
anch'io ho un LHD 2 stadio e sono in terapia 6 cicli ABVD...domani ho la nona terapia, nn vedo l'ora di finireeee! In primis ti dico che lo stadio dipende dalle zone colpite, ovvero con linfonodi gonfi e "malati", 2 stadio s'intende che si hanno linfonodi in due zone , nel mio caso mediastino e collo... le altre zone dove si possono trovare sono ascelle e inguine...
A me gli amici del forum hanno dato un buono consiglio all'inizio e te lo riporto: Conta le terapie ogni volta che le fai, nn pensare a quanto manca, piuttosto a quanto hai già fatto...i dolori che hai purtroppo sono normali, coraggio coraggio nn ti preoccupare!!!!
L'unica cosa che mi lascia perplessa, che hai scritto è quella della PET negativa
mah potresti sempre chiedere un consulto a Roma dal prof . Mandelli
o al max fare la pet in un centro migliore (dicono che uno dei migliori è SDN di Na dove vado io)

Baci e tienici aggironate
Federica

[kiaretta85]

Ciao Fra, benvenuta sul forum!
anche io ho avuto il tuo stesso tipo di Linfoma curato con 6 cicli di ABVD e 15 sedute di radioterapia!ho finito tutte le cure ad Aprile!
è stata dura, sono stata male...quando ho cominciato pensavo che la fine non sarebbe mai arrivata...e invece a piccoli passi sono arrivata in fondo ed ora sono guarita e sto bene!
so che la paura è tanta...ma noi siamo qui per testimoniarti che di Linfoma si guarisce e se vorrai ti terremo la mano durante tutto il percorso...e ti sosterremo fino al traguardo!ci arriverai stanne certa!
anche io ho messo il Port, è un operazione semplicissima, e vedrai che per le terapie sarà comodissimo.
ti mando un po' di incroci per la prossima terapia...
rimani con noi

[Silvia63]

Ciao Francesca,

e benvenuta

le super-ragazze ti hanno già spiegato e rassicurata, con un po' di accorgimenti riuscirari a superare i fastidi delle cure, e poi qui da noi sempre s'incrocia

Però non posso fare a meno di esternare il mio dubbio, pet negativa? Ma questa è una notizia fantastica che sempre festeggiamo alla grande, è considerata remissione di malattia. E poi io ho sempre sentito (e anche letto sul libro scritto da Melania Rizzoli medico/paziente) che la pet non è mai falsa-negativa ma semmai falso-positivo (questo ci tranquillizza ancora di più). La pet, a differenza della tac, vede l'attività delle masse è un esame super-sofisticato. Però possono essere sbagliate le mie conoscienze .

Un abbraccio Fra, e scusami se mi sono permessa di fare questa puntualizzazione che per me è una notizia fantastica Silvia.

[Lisa72]

Ciao Fra!!!!
Benvenuta!!
Hai fatto bene a scrivere!
QUa troverai tutto il conforto che vorrai!!!
Non posso che confermare ciò che dice la Silvia!!
Le pet danno falsi positivi e non falsi negativi

Forza che partono gli per il secondo giro di giostra!

[Bruno]

Ciao, Francesca

BENVENUTA anche da parte mia ed ecco qui
un po' di per te!

[Fulvio]

Ciao Francesca benvenuta anche da parte mia
Per quanto ne so io i falsi negativi nella Pet non esistono e probabilmente visto che la tua pet è negativa probabilmente l'unico linfonodo malato era quello che ti hanno asportato con la biopsia altrimenti la pet li avrebbe segnalati. Se questa è al reale situazione puo dormire tranquilla perche significa che hai preso la malattia agli esordi e sara' ancora piu semplice debellarla.

Tienici informati ..nel frattempo ti mando un bacione

[fra]

grazie di cuore a tutti per l'incoraggiamento!
anche io pensavo che, non captando niente la Pet, fossi in un I stadio e speravo di avere qualche sconto nel num di terapie e invece il mio ema non si fida (e da una parte fa anche bene lo devo ammettere, tanto che ci sono è bene sconfiggerlo per bene!) quindi per lui sono al II stadio per via di quei linfo di 2 cm al mediastino che però la pet non vede...
beh, ora sono ancora al lavoro....altro punto dolente di questa storia, ho faticato tanto per trovarlo ed ora non voglio proprio perderlo, ma purtroppo sono una delle tante precarie in Italia che in questi casi non sono per niente tutelate...anzi temo che da un giorno all'altro mi diano il ben servito.
So che qualcuno di voi ha continuato a lavorare.....dite che ce la posso fare? il mio ema dice che non dovrebbero esserci problemi, ma ho paura lo dica per non scoraggiarmi troppo! in più non è finita, sono al 3° anno, cioè alla fine, della scuola di specializzazione mi mancano solo una tesina (25 giugno) e la tesi finale (10 luglio). si tratterebbe quindi di andare a Bologna in quei due giorni.....spero tanto di riuscirci!!!!!!!!!
per adesso domani vado a mettere il port e venerdì seconda infusione.
a presto e grazie ancora a tutti!!!!
fra

[degaefe]

Ciao cara Francesca,
io nn lavoro perchè fortunatamente ho un lavoro (a Modena ma sono in cura a Na dai miei) a tempo indeterminato vinto tre anni fa... però posso dirti che ci sono tanti pro a mio avviso nel continuare a lavorare : ti permetterà di passare il tempo più in fretta, di nn sentirti troppo malata, di nn pensare sempre e solo alla malattia... come invece accade a me
Io non ho avuto grossi fastidi per le prime 3 terapie, poi si diventa più deboli e bisogna stare attenti a nn prendersi infezioni (specie la seconda settimana rispetto al giorno della tarapia stessa) L'effetto chemio è molto soggettivo, però davvero in gran parte nn si hanno fastidi così grossi...sono sicura ce la farai a star bene per le date e i progetti annessi MEGA IN BOCCA AL LUPO ....molto più è l'aspetto psicologico a mio avviso, per questo è importante sforzarsi di essere positivi e ottimisti e veder il cosìddetto "bicchiere mezzo pieno"
Coraggio e tanti baci
Fede

[copenaghen]

ciao Francesca,
benvenuta anche da parte mia.............
dai ..... mi raccomando sempre a testa alta ...................
io inizio ad incrociare per te
a presto
copenaghen

[fra]

ciao a tutti! prima di tutto inizio col dirvi che sono a -2!
anche se ieri ho rischiato di non farla la terapia, già i miei globuli bianchi si sono mesi a fare i capricci....così subito.....non vi nego che sono un po' preoccupata come arrivo alla fine se loro già dopo la prima infusione da 8000 sono crollati a 2600?????????????
oggi sto un po' così-così il mio stomaco è un po' sottosopra, ma in fondo cosa posso pretendere da lui no?!
giovedì ho anche messo il port e sinceramente non è stato affatto piacevole anche perchè ho un gran dolore al collo e al petto che mi hanno promesso nel giro di un paio di giorni passerà.
volevo ringraziare Fede per le sue parole carine e dirle di tenere duro che ormai sei arrivata alla fine!!!!!!
un bacione, di cuore, a tutti gli altri,
fra

[Danielina]

Cara Fra ti do anch'io il mio benvenuto in ritardo...beati gli ultimi

Ti sono vicina e ti auguro di raccogliere al meglio tutte le tue forze e la tua determinazione per debellare questo infamone e per dimenticarlo in fretta e definitivamente!

Forza e coraggio!

[Fulvio]

Ciao Fra, mi spiace per i doloretti del port, ma vedrai che spariranno in fretta.
Anche io feci 6 cicli di abvd e stai tranquilla si sopportano bene e senza troppo fastidi....dovresti terminare verso i prmi di novembre se non sbaglio a fare i conti .
Dai coraggio che per Natale sarai di nuovo in forma.
Un bacione !!

[kiaretta85]

BUON COMPLEANNO!!!

[Silvia63]

Buon compleanno francesca!!!!!!





ti regalo tutti i prossimi giorni pieni di felicità e amore


un abbraccio, Silvia.

[donabadi]

benvenuta e

[Fulvio]

Auguroni ance da parte mia Franci !

[SILVIARAGGIODISOLE]

Fancesca inanzitutto benvenuta in questi sito di angioletti!

Qui, da come avrai già appurato, troverai tante belle persone generose, dolcissime e sempre pronte a darti una parolina di conforto! A condividere le loro esperienze con le tue

BUON COMPLEANNO!!!! CHE SIA UN GIORNO DAVVERO SPECIALE PER TE


bacioni


Silvia

[degaefe]

Ciao Fra,
in primis anch'io ti auguro

buon compleannooooooo!!!!!

Come hai festeggiato oggi?
Capisco che il periodo nn è dei migliori, ma fortuna che il tempo passa veloce e le cose brutte si dimenticano...anch'io ricordo quando ho messo il port, , nn è stato facile anche la settimana dopo, ma ora è ancora qui e spesso dimentico di averlo...l'importante è sconfiggere l'infame poi tutto tornerà al suo posto!!!!
Buona notte
Fede

[fra]

grazie di cuore a tutti per gli auguri!
questo compleanno non è stato proprio dei migliori, l'ho trascorso insieme alla nausea che stvolta proprio non mi lascia e per regalo ho dovuto fare la prima iniezione di myelostim grazie ai miei globuli bianchi che non hanno resistito neanche un po'!
già dopo la seconda infusione mi sento di merda (scusate il termine!), ma come farò ad arrivare alla fine?
Cmq, per Fulvio, per ora i miei cicli sono 4 e non 6 e spero di cuore restino 4 visto le mie piccole masse e l'incertezza di quella pet già negativa. anche perchè se continua così io non ce la posso fare......mi chiedo ma voi dove la trovate tutta questa forza??????
io son due giorni che ho i rubinetti aperti, le lacrime mi escono senza nemmeno accorgermene.....speriamo passi in fretta!
un bacione a tutti e grazie di nuovo per tutto,
fra

[signorinaschizzata]

Ciao francesca..piangere è la cosa più normale che ci sia!!!Non siamo mica fatti di ferro...e che diamine!!!
Meglio sfogarsi e cercare di capire e condividere,altro che debole,sei una forza!!!
Benvenuta,si fa per dire, nel percorso:negazione,rabbia,depressione/accettazione...
Oltre queste sterili,ma in fondo veritiere parole...sappi che ci sono un sacco di persone qui che stanno tifando per te,e sono pronte ad ascoltare i tuoi sfoghi più che legittimi...
Lo so bene che per te adesso è dura,ma presto riavrai la tua vita,consideralo un periodo di transizione verso una rinnovata te stessa.
UWS

[Bruno]

Aggiungo il mio tifo, Francesca

[Sonia]

Ciao Francesca ti dò il mio BENVENUTA con particolare calore perchè sono marchigiana anch'io come te,abito vicino Ancona e quindi conosco benissimo Porto San Giorgio considerato che saranno 40-50 km di distanza.
Io mi sono curata due anni fa in Ancona all'ospedale di Torrette.Tu dove sei in cura?
Se hai bisogno di qualcosa fammi sapere ma comunque i tuoi linfonodi sono piccoli e credo anch'io che se la pet è negativa,vuol dire che quello malato era quello asportato altrimenti nella pet si sarebbero evidenziati anche gli altri.
Non credere di non essere forte,se hai bisogno di piangere fallo...non sai quante lacrime ho versato io...ma poi grinta grinta che è meno peggio di quel che ti aspetti,gli effetti collaterali si superano e il tempo passerà in fretta,vedrai!

[fra]

Ciao a tutti, come state?
io sempre così-così, ma pian piano cerco di abituarmici. in più sono cominciati a cadere i capelli e se riesco questo pom vado a rasarli e devo decidere il taglio della parrucca, non vi nego che un po' questa cosa mi turba, pensavo di viverla diversamente la caduta dei capelli, ma stanotte non ho praticamente chiuso occhio per paura di svegliarmi con la testa completamente pelata! mi sa che sto diventando paranoica...lo sapevo sarebbero caduti e tra l'altro ho comprato una parrucca fenomenale a confronto dei miei capelli sempre crespi, quindi alla fine ci guadagno, no?!
in più mi sta capitando una cosa e vi chiedo come fare per superarla...in questi giorni ho avuto sempre un po' di nausea ma appena penso alle terapia o quando faccio le iniezioni di myelostim diventa fortissima, quasi devo vomitare....non sono stupida e quindi mi rendo conto che un bello scherzo me lo fa il fattore psicologico, ma come si fa per ignorarlo?

X Sonia
Ciao, io mi curo a Civitanova dal dott. Centurioni, prima lavorava a Torrette con Leoni. Tu di dove sei? é bello sapere che c'è qualcuno di queste parti, io ad ancona ci lavoro, adesso sto alla ASL ma un paio di anni fa lavoravo proprio all'ospedale di Torrette.
grazie di cuore per le belle parole e in realtà grazie a tutti.......siete davvero tanti ma tutti fantastici!!!!!!!!!!!!!
un bacione, fra

[Sonia]

Ciao Francy io fino all'anno scorso abitavo in Ancona e ora vivo da sola a pochi km in un paese si chiama Osimo stazione,non lo sò se lo conosci.Comunque dista solo una decina di Km da Ancona,il lavoro mi rimane + vicino casa e...anche il mare!
Io mi sono curata all'ospedale di Torrette con l'equipe del dottor Leoni,inparticolare la dott.ssa Scortechini.
Quanti anni hai?Io ne ho 32(quasi 33) e mi è capitata questa cosa due anni fa..ma da allora sono rimasta in questa splendida famiglia perchè per me in quel periodo è stata un enorme appoggio morale,la luce in fondo al tunnel....e ora sono qui ad aiutare chi ha bisogno,a testimoniare che l'infame si sconfigge,anche se non pensi di avere il coraggio di affrontare tutto ciò,alla fine scopri in te una tale forza che non credevi di avere.....perchè è "la forza della vita" che ti fa andare avanti!
Per i capelli...aspetta,non fasciarti la testa prima del tempo,a me sono caduti,ma con l'ABVD a molti di noi si sono solo un pò diradati.....quindi aspetta magari puoi sistemarli un pò con mollettine o male che va un foulard carino......se poi dovesse succedere che cadono di +,lo vedrai al momento.Ora calma...rilassati....!!!!!

[Sailor]

Ciao Cara, auguri in ritardo..........
tieni duro cara, credimi, non lo dico a cuor leggero...immagino che non sia proprio una passeggiata ma vedo che siamo a meno 2...ci siamo !!

[fra]

grazie mille per gli auguri! il compleanno non è stato dei migliori ma ci rifaremo il prox anno!

x Sonia
certo che conosco Osimo a volte ci lavoro all'ospedale, ci sono stata quasi un anno poi ultimamente andavo solo il sabato ma negli ultimi mesi il sabato sono stata sempre a casetta.
io ho 29 anni.
una domanda...ma quella bimba della foto è tua? è bellissima!!!!!!!
grazie mille per l'incoraggiamento, ma questa forza di cui tutti parlate a me ancora non è venuta....mi potete dire dove si può trovare?!?
un bacione, fra

[Sailor]

Ciao Fra, la tua e' una bella domanda per la quale la risposta non e' cosi' scontata...
La forza dentro di noi l'abbiamo tutti ...va' solo tirata fuori..in che modo?? pensa che hai 29 anni appena compiuti e che hai un sacco,anzi una miriade di cose da fare...prima la tiri fuori la forza, e perche' no' anche un po' di quella sana rabbia che da' grinta, prima ne esci..sempre a piccoli passi pero' !!!

dai tesoro !!

grazie mille per gli auguri! il compleanno non è stato dei migliori ma ci rifaremo il prox anno!

x Sonia
certo che conosco Osimo a volte ci lavoro all'ospedale, ci sono stata quasi un anno poi ultimamente andavo solo il sabato ma negli ultimi mesi il sabato sono stata sempre a casetta.
io ho 29 anni.
una domanda...ma quella bimba della foto è tua? è bellissima!!!!!!!
grazie mille per l'incoraggiamento, ma questa forza di cui tutti parlate a me ancora non è venuta....mi potete dire dove si può trovare?!?
un bacione, fra

[Sonia]

grazie mille per gli auguri! il compleanno non è stato dei migliori ma ci rifaremo il prox anno!

x Sonia
certo che conosco Osimo a volte ci lavoro all'ospedale, ci sono stata quasi un anno poi ultimamente andavo solo il sabato ma negli ultimi mesi il sabato sono stata sempre a casetta.
io ho 29 anni.
una domanda...ma quella bimba della foto è tua? è bellissima!!!!!!!
grazie mille per l'incoraggiamento, ma questa forza di cui tutti parlate a me ancora non è venuta....mi potete dire dove si può trovare?!?
un bacione, fra

La bambina nella foto è la mia nipotina,si chiama Nicole....!!!!
Io ancora non ne ho...ma speriamo in futuro!
Cara..non c'è una ricetta o un posto dove trovarla...sta solo dentro di te!!!!
All'inizio è normale tu la veda così.....anche io ho passato mesi in cui piangevo sempre...non uscivo di casa....ma ogni volta mi rifugiavo qui...e trovavo chi mi capiva....però poi ti guardi intorno e vedi che ci sono tante cose belle...e sono lì che ti aspettano....devi solo avere pazienza e fiducia che tutto passerà....è solo un pezzetto della tua vita.....poi davanti a te c'è ancora tanta strada!!!!!!!!
Prova a darti un incentivo per quando finirai le terapie....per molti di noi ha funzionato un viaggio....."quando finisco parto e me ne vado a Sharm,ai caraibi,a Londra...dove vuoi tu...dove ti piace...!".....

[kiaretta85]

Ciao Fra...dove puoi trovare la forza?solo dentro te stessa....c'è di sicuro, devi solo tirarla fuori...
Io quando ho saputo di essere malata ero sconvolta...ho passato intere giornate a piangere...poi mi sono fermata a pensare e avevo due possibilità...o continuare a piangere, disperarmi e non trovare più un senso a niente...o reagire, affrontare la malattia, vincere e riprendermi in mano la mia vita...ho scelto la seconda!
il percorso non è stato facile...i momenti di sconforto sono stati tanti...la stanchezza si è fatta sentire...ma di fronte a me avevo sempre ben presente il mio obbiettivo....GUARIRE...
durante le cure forse quella che viviamo non sembra neppure vita rispetto a quella a cui eravamo abituati prima...ma da questa bruttissima esperienza ho imparato tantissimo...e ti basteranno le piccole cose per provare gioie grandissime...
guarda avanti...guarda al tuo futuro...guarda ai progetti che avevi in mente di realizzare prima della malattia...a 29 anni sono sicura che ne avrai tantissimi ancora....e da qui trova la forza per lottare...per guarire...tu sei più forte...

[Lisa72]

Fra,
sei sempre bella, sei tu!!
Con o senza capelli!!!!
Guardati dentro...
La forza è il tuo coraggio e la tua voglia di vivere!!!
Tu oensa che se gli altri ce la fanno, ce la farai anche tu!!!
Sì, è vero, non è semplice...
Però, ce la fai!!!

[fra]

grazie di cuore a tutte siete davvero speciali! mi avete fatto commuovere!
vorrei davvero trovarla questa forza dentro di me, ma mi sa che sono un po' psicologicamente a terra, ma vi prometto che mi impegnerò.
un bacione grande e grazie ancora, è davvero bello sentire che c'è qualcuno che ti capisce.
fra.

[degaefe]

Ciao cara Fra,
mi aggiungo al coro: FORZA, CORAGGIO E POSITIVITA'!
Capisco benissimo il tuo stato d'animo, all'inizio è difficile: il problema capelli, le torture delle analisi e l'inizio chemio con gli effetti collaterali conosco bene anche l'effetto nausea quando pensi alle terapie, è molto comune, e anche in quel caso il rimedio è : scacciare quel pensiero, subito, appena arriva scacciarlo e distrarti come più puoi, come meglio puoi....
Ho conosciuto una ragazza molto giovane con il nostro stesso problema che riguardo a come affontare il TUTTO mi disse una cosa molto semplice ma molto vera: l'infame c'è, lo puoi vivere reagendo "bene" o male , ma del resto nn per questo cambieranno le cose (lo racconto spesso sta cosa, perchè mi ha aiutato!).
In più, aggiungo io, qui siamo tutti fautori dell'ottimismo come antitodo all'infame, indi
affrontiamolo bene!!!!So che nn è facile, nn lo è anche per me e per tutti noi, ma bisogna provare e tra alti e bassi il tempo passeràààà....
Bacioni e dolce notte
Fede

[fra]

Grazie Federica per le belle parole, prometto che ce la metterò tutta! poi in fin dei conti l'alternativa qual è? le lacrime quando escono escono e alla fine sfogarsi fa pure bene ogni tanto.
Tu come va? si avvicina la 10, dai che sei arrivata alla fine!
un bacio!
fra

[aries61]

Ciao Franci
benvenuta in questa bella casetta ! e scusa il ritardo nell'accoglienza..ma ero in un a angolino a leggerti comunque!
Senti una cosa..la FORZA pnsavo di non averla neanche io quando l'ho saputo..la dott.ssa mi disse che la forza sarebbe uscita tutta insieme ! ed è verissimo !! c'è è dentro di noi insita nel nostro istinto alla sopravvivenza
ma sopratutto al fatto che c'è uno scopo sacrosanto che è quello della GUARIGIONE !
quindi su imbraccia le armi e spara a + non posso !! ok ?
non ti nego che i momenti ''no'' ci sono,le forze non reggono, il corpo si ribella ..ma poi ecco che dopo qualche giorno dalla terapia..ci si riorganizza per la battaglia....
pensa uno dei farmaci che compongono l'acronimo ABVD è la vinblastina che proviene dalla Vinca una bella pianta stagionale che gira nei vivai..avevo detto a me stessa che non l'avrei + comprata perchè mi ha fatto soffire troppo ed invece l'altro giorno mi sono trovata itra i banchi di un mercatino che vendeva tra le altre, queste belle piantine di Vinca
l'ho comprata vedessi com'è bella..tutta bianca e molto rigogliosa...ho messo un piccolo bigliettino tra la terra e i rami''la mia amica Vinca''....ho vinto io con il suo aiuto !!!!!!!!!
quindi Franci iabbi fede nelle tue possibilità e sappi che di infame si può e si deve guarire

ok?
noi siamo tutti qui a fare il tifo per te !


baci
MARINA

[degaefe]

Ciao Fra,
come stai? Io si mi avvicino alla 10à febbre permettendo
Sai alla fine di ogni percorso il tempo sembra passare più lento, anche se fisicamente i fastidi sono minori, anche perchè li conosci e sai come "prenderli". Mi sento un pò sfigata a sentire amici e parenti che partono per le vacanze e invece io devo curarmi e stare in casa per evitare ulteriori problemi (meglio riguardarsi!!!). Ricevo diversi inviti, nn ultimo quello di alcuni miei amici di Ponza che mi avevano invitato in occasione della festa di S.Silverio proprio questo w-end, ma i miei giustamente nn mi hanno permesso di andare !!
Rivoglio la mia vitaaa....e presto me la riprenderò

Baci FEDE

[fra]

ciao Marina grazie mille per le parole di conforto, spero proprio di tirarla fuori quella forza di cui tutti parlate

ciao Fede.....non sai come ti capisco....io amo l'estate e il mare, ma come farò a resistere per non andare??????????? ci vivo pure al mare, così ogni volta che esco di casa lo vedo lì, pieno di gente e a me tocca stare a casa!!!! che rabbia fa! ma ci rifaremo l'anno prossimo oppure se tutto procede bene si potrebbe progettare un bel viaggetto al mare sotto il periodo di Natale!

Ieri ho tagliato i capelli cortissimi, mezzo cm, e messo la parrucca, o come la chiamo io il topo morto in testa, che fastidio mi dà, ma siccome l'ho pagata un casino....non mi è bastato uno stipendio!....starà il più possibile sulla mia testa!!!!!

oggi mi sento un po' meglio, ho dolori alle ossa...arrivo alla sera che faccio fatica ad alzarmi dalla sedia, ma mi ci sto abituando, invece la nausea è passata, meglio così!

ciao a tutti!!!!!
un bacio, fra

[Sailor]

UN ABBRACCIO

[fra]

ciao a tutti! come è andato il fine settimana?
io non mi posso lamentare faccio le corna ma devo dire che sabato e domenica sono stata bene, niente dolori, dopo che mi è passato il gran mal di stomaco tipo crampi...anzi volevo chiedervi ma a qualcuno di voi è capitato? il mio ema la prima volta mi disse che non era legato alla terapia, ma anche questa volta precisamente una sett dopo l'infusione si sono ripresentati, ma sono durati meno...forse anche grazie al buscopan!
sabato sono andata a levare i punti del port....non vi dico che schifezza...dicevano non si sarebbe visto niente e invece c'ho un bel bozzo che sporge....mi hanno detto che non c'era spazio e quindi mi devo accontentare....bene!
venerdì se i miei globulitti reggono faccio la terza infusione....speriamo bene!!!!!!!!!!!!!!!
volevo chiedere un'altra cosa: ma i capelli quando cadono definitivamente tutti, più o meno, so che è individuale e che a qualcuno non sono nemmeno caduti....ma non è il mio caso, l'ho tagliati cortissimi e cadono tantissimo!
scusate se sono una rottura ma volevo chiedervi anche: ma è vero che andando avanti gli effetti collaterali sono maggiori e si sta sempre meno bene? scusate la stupidità della domanda, so che il corpo andando avanti risente maggiormento delle terapie ma vorrei capire come e quanto cambierà la qualità della mia vita......è che sono un po'-tanto-preoccupata......e anche un po' paranoica!
un bacione a tutti e grazie ancora per sopportarmi....so che non è facile!!!!!!!!!
fra

[kiaretta85]

ciao fra!stai tranquilla...queste tue preoccupazioni sono normalissime...sono domande che ci siamo posti tutti!
vediamo se posso aiutarti...
io il mal di stomaco l'ho avuto durante tutto il corso delle terapie...si una sensazione tipo crampi...l'unica cosa che mi faceva stare un pochino meglio era mangiare...se posso darti un piccolo consiglio cerca di non tenere lo stomaco vuoto per troppo tempo...mangia magari poco ma spesso...
per quanto riguarda il port...anche io ho una bella pallina che sporge...una bella ciccatrice che però con il tempo si sta riemarginando...ma a parte qst piccolo inconveniente ti accorgerai di quanto sarà comodo per fare le terapie...
anche io i capelli avevo deciso di tagliarli cortissimi...io ho continuato a perderli per quasi tutto il corso delle terapie, all'inizio tantissimi poi sempre meno...forse hanno smesso gli ultimi 2 mesetti...però vedrai che tutti tutti non li perderai...
per quanto riguarda gli effetti collaterali a me è successo che andando avanti si anticipavano, nel senso che se all'inizio arrivavano dopo 3/4 ore finita la terapia le ultime volte stavo già male mentre facevo la terapia...ma gli effetti erano comunque sempre gli stessi, non peggio...anzi andando avanti ho imparato anche un po' a gestirli meglio...
spero di esserti stata d'aiuto...e se ancora qualche dubbio chiedi pure!!!
ti mando tantissimi incroci per venerdì
forza che è un'altra in meno!

[fra]

Ciao Chiara, grazie mille!
Sei stata davvero troppo carina! Spero tanto di riuscirli a gestire anch'io questi effetti collaterali del cavolo, in più con questo caldo mi sembra di impazzire....la pressione sotto zero che si aggiunge alla debolezza e alla stanchezza.....e la parrucca, ne vogliamo parlare?!?
Ma da voi ho imparato che a piccoli passi si fa tutto e si arriva alla fine!
un bacione e grazie di nuovo!
fra

[Sonia]

Ciao cara Frà ...come ti capisco,anch'io ho affrontato la mia battaglia nel pieno dell'estate di due anni fa....non è stato facile per me che adoro l'estate,il mare.....anadvo in spiaggia con la mia bella bandanina nei posti dove ero sicura di non incontrare nessuno che conoscessi,crema protezione 50 e perennemente sotto l'ombrellone....con qualche piccolo strappo alla regola per un bagnetto.....quando entarvo in acqua mi sentivo rinascere...era una piccola cosa che però mi sembrava immensamente gratificante !!!!
Alla sera poi,all'inizio uscivo poco,perchè mi sembrava che tutti potessero notare la mia parrucca....ma quando ti accorgi che nessuno ci fa caso e che in fondo stai bene...dici...ma chi se ne frega!!!!
Vedrai cara che ci arriverai anche tu a pensarla così!In fondo è solo un periodo di fronte alla vita intera!!!!
Non pensare ora agli efetti collaterali...li gestirai quando sarà il momento...e semmai ci siamo sempre qui noi per ogni consiglio!!!!

[degaefe]

Ciao cara Fra,
come stai?come procede la cura?
Sai che ho finito le chemio...ora mi toccano solo le radio , sono contenta
dai dai che se mi guardo indietro mi chiedo: com'è che già son passati 6 mesi dall'inizio incubo??il tempo passa e arriva la meritata guarigione!!!
Anch'io ho avuto problemi allo stomaco, e usavo gastrogel o malox... riguardo la situazione fisica andando avanti con le terapie, posso dirti che i problemi restano sempre gli stessi e della stessa entità, ti indebolisci solo un pò in più (sai almeno per me, mi sentivo più stanca, zero energie) anche mentalmente per cui bisogna sforzarsi ancora di più con la POSITIVITA'!!!
Sai che l'idea del viaggio al mare durante i mesi invernale mi piace un casino

Buona serata
Fede

[Silvia63]

Ciao Francesca,

come va?

Ho letto dei tuoi disturbi legati alle chemio, ci credo cara che siano tanto fastidiosi e il caldo poi non aiuta. Non è affatto vero che sei paranoica, sei bravissima a sopportare tutto questo
Sò che è facile a dirsi, ma io provo lo stesso ad incoraggiarti, non ti demoralizzare vedrai che fra un po' sarà finita. Quando sarai guarita e starai bene (prestissmo) ti unirai a noi ai nostri incontri e vedrai come ci divertiremo e quante ce ne racconteremo .

Un bacione, Silvia.

[luna]

fra',

passavo di qui per mandarti un forte abbraccio, tieni duro che i dirturbi poi passano e rimangono solo un triste ricordo

un - te quiero - speciale

[fra]

ciao a tutti!
scusate se non mi sono fatta più sentire ma purtroppo sono stata ricoverata all'ospedale...avevo dolori assurdi e alla fine il mio ematologo ha sentenziato che ho avuto neurotossicità da Vinblastina...quindi è stata depennata dal mio protocollo e dalla 4° infusione farò ABVD senza V....................................ma a qualcuno di voi è capitato? non è che alla fine sarà meno efficace??????? mi vengono mille dubbi e ansie, in più ho la nausea che proprio non mi vuole abbandonare!
ah mi potete spiegare come sono i dolori dovuti ai fattori di crescita? stanotte mi sono svegliata con dei forti dolori pulsanti alla schiene a livello dei reni, potranno essere le punturine per aiutare i miei globuletti bianchi?
un bacione fra.

[Sonia]

Ciao Fra
riguardo al protocollo ABVD io non sò esserti utile,perchè ne ho fatto un altro...ma tu comunque fidati dei tuoi medici,se loro hanno detto che va bene lo stesso sarà così...e comunque quando farai la tac di metà terapie si vedrà come rispondi alle terapie.
Per i dolori dei fattori di crescita purtroppo è così come lo racconti perchè il midollo sta lavorando per produrre i globulini!!!!Non sò se puoi prendere qualcosa per il dolore,ora non me lo ricordo...ma vedrai che presto qualcuno ti risponderà,o comunque senti anche i tuoi dottori,sono lì per questo!
Un bacio piccola....stringi i denti!