Marco - LDH sclero nodulare IVB - In Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Benni
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Marco - LDH sclero nodulare IVB - In Remissione

#1 Messaggio da Benni »

Ciao a tutti, sono alcuni mesi che mi sono iscritto al forum, ma finora non avevo mai trovato l'ispirazione giusta per raccontare la mia storia.

Il mio nome è Marco, sono sposato e ho due bambine, di 10 e 13 anni.

Il 13 Ottobre 2007 era il giorno del mio 45° compleanno, ma non ero molto in forma: avevo passato tutta l'estate con forti ed insistenti mal di schiena, che non sembravano rispondere alle terapie convenzionali (antinfiammatori, miorilassanti, massaggi etc.). Dopo aver consultato anche due fisiatri ultimamente ero ricorso all'agopuntura cinese (tra l'altro qualche risultato lo avevo anche ottenuto).
In più, da metà agosto mi era venuta una tosse che non passava più e mi sentivo spesso debole e spossato. Sudavo spesso di notte ed avevo delle eruzioni cutanee alle mani mai viste prima di allora.

Durante il mese di ottobre, insistendo alquanto col mio medico di base (prima o poi sarà bene portare la discussione anche su questa categoria) feci le analisi del sangue che evidenziarono parecchi valori fuori norma, anche se non di molto (emoglobina, VES, sideremia, fosfatasi alcalina, gamma GT).

In seguito a questo, cercando qualcosa a livello epatico, una ecografia addome completo alla fine di ottobre evidenziò la presenza di "grossolane tumefazioni linfo adenopatiche di diametro variabile da 2 a 5 cm apprezzabili in sede inter aorto cavale e lungo gli assi iliaci, in particolare a sinistra".

L'ecografista mi consigliò di rivolgermi ad un buon ematologo ventilando la possibilità che si trattasse di un linfoma.
Potete immaginarvi che spavento!
Avevo fatto l'eco a metà mattina: nel primo pomeriggio ero già in fila presso il pronto soccorso del COM (Centro Oncologico Modenese), dove mi prenotarono subito i primi accertamenti.

La trafila, di qui in poi, ho visto che la conoscete purtroppo già un po' tutti.
Durante il mese di Novembre ho fatto: mieloaspirato, BOM, TAC, PET, intervento in laparoscopia per asportazione ed analisi istologica di un linfonodo addominale, infinite analisi del sangue.

Risultato: Linfoma di Hodgkin sclero nodulare, stadio IVB a causa dell'interessamento osseo evidenziato dalla PET, multicaptante a livello del rachide.

Il 28 Novembre 2007 iniziavo la mia prima seduta di chemioterapia, secondo lo schema BEACOPP, scelto per l'avanzato stadio della malattia e perchè considerato nel mio caso più efficace.

Già dopo il primo ciclo ho subito un ricovero per sospetti danni cardiaci; dopo il secondo ho avuto, dal primo gennaio, grossi problemi intestinali, prima con una forte stitichezza e poi con una diarrea persistente che mi ha tartassato per un mese e mezzo, accompagnata da febbre, brividi, sensazione costante di freddo.

Qui ho dovuto interrompere i cicli di chemio e sono stato ricoverato in pratica per tutto il mese di febbraio.
Unica nota positiva di questi due mesi, la prima PET di controllo, che non captava più a livello dei linfonodi addominali, e vedeva una grossa riduzione della captazione ossea.

Solo a metà febbraio 2008, a seguito di colonscopia con biopsia di prelievi intestinali, si è scoperto che ero stato attaccato all'intestino dal Cytomegalovirus. Un tratto di 30 cm del mio intestino era ulcerato e solo con un lungo trattamento di antivirali endovena l'infezione è regredita, almeno in parte, e dall'inizio di aprile ho potuto riprendere la chemio, questa volta secondo lo schema ABVD, ritenuto a questo punto più tollerabile.

Ora sono a metà del 3° ciclo (ne debbo fare 6) e per ora, non che stia proprio bene, ma nulla di paragonabile ai mesi passati, anche se il mio intestino mi tormenta tutti i giorni più volte al giorno, ma cerco di conviverci, nella speranza che, una volta finite le terapie, potrò dedicarmi al suo "restauro". Spero solo che aver dovuto passare all'ABVD non comporti una minore efficacia del trattamento. D'altronde pare che non ci fosse scelta...

La settimana scorsa ho fatto una PET di controllo.
So che sono l'ultimo arrivato, conosco le storie di molti di voi che ho seguito in questi mesi, mi permetto comunque di chiedervi degli "incrocini" pre-risultato, perchè spererei in qualche modo in una scomparsa delle captazioni anche ossee.

Mi affaccio per ora con questo racconto al forum e mando un abbraccio a tutti.

A presto.

Marco

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Sailor
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#2 Messaggio da Sailor »

Ciao Marco , BENVENUTO !!!!!

eccomi con tanti incroci !! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e perche' no anche un po' di :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

un bacione alle bimbe che anche se per te saranno sempre bimbe...sono quasi delle signorine adesso !!

Mi raccomando tienici aggiornati !!

Cristina

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luna
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#3 Messaggio da luna »

ciao Marco, sono stupefatta, ieri ti ho scritto appena letto la tua storia ma non so a chi ho potuto mandare il messaggio perche' oggi mi rendo conto che non ti e' arrivato.

Cerco di riassumerne il contenuto.

Anzitutto, benvenuto al nostro meraviglioso forum, qui troverai delle splendide persone sempre pronte a darti una mano.dai, anche il braccio, le gambe e tutto il corpo se necessario!

La tua storia tristemente e' molto simile a molte altre anche se ogni storia e' unica..

Anche mio nipote ha un linfoma allo stadio 4b, se leggi la sua storia nel forum ti renderai conto che purtroppo alcuni medici non meritano d essere chiamati tali in quanto ti assicuro che il veterinario dei miei animali li supera 1000 volte, fortunatamente la maggior parte della categoria e' meravigliosa e preparatissima, noi siamo solo capitati nelle mani sbagliate....e guarda caso tutti e due siamo arrivati allo stadio 4B... che coincidenza no..

Marco, in questo momento io ho preso il posto di mia sorella nel forum in quanto dopo quasi due anni di stress lei ha ceduto dovuto a molta ma molta stanchezza e quindi per adesso porto avanti io la bandiera.

Matteo adesso ha 27 anni, compiuti in camera sterile in quanto sottoposto a trapianto autologo, trapianto che sembra stia dando buoni risultati, fara' la prima pet post trapianto il giorno 10 e siamo molto fiducioso in quanto al risultato.

A volte la strada si fa un po' piu' complicata del solito, devi solo imparare a non avere fretta, come dice il nostro forum dobbiamo andare a PICCOLI PASSI e stai sicuro che anche tu come moltissimi altri ne uscirai vittorioso.

Per adesso mi limito a mandarti super :incrocio :incrocio

e un forte abbraccio

tina per luna

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Silvia63
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#4 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Marco kissing kissing

sono sicura che il coraggio, che finalmente hai trovato, per scrivere la tua vicenda, ti accompagnerà fino alla fine delle tue terapie. Ora hai degli alleati in più, e non è poco :-D , che ti mandano tanti incroci per i tuoi controlli :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .

Mi tengo sempre informata sull'andamento delle percentuali di guarigione nel campo dei linfomi e leucemie, e proprio questa settimana ho ricevuto notizie davvero rassicuranti da un medico che lavora al centro trasfusioni di Mantova. Direi che sono ottime :-D , ci stiamo avvicinando al 100% :clap , la ricerca si sta impegnando al massimo e i risultati ottenuti stanno superando di gran lunga quelli di malattie a volte più banali. Quindi caro Marco, stringi i denti, il traguardo è davvero vicino :-D .

Ti abbraccio fortissimo, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Sailor
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#5 Messaggio da Sailor »

Carissimo Marco,
come puo' constatare ,gli amici del forum immancabilmente ragguagliano e rassicurano.

Buona domenica

fiordiloto
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#6 Messaggio da fiordiloto »

Benvenuto Marco,
solo un po di pazienza in più e poi finirà anche per te nel migliore dei modi,intanto :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e mi raccomando ,non mollare mai....

antonia

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#7 Messaggio da carmely »

ciao marco e benvenuto anche da parte mia.come già ti è stato detto,la ricerca nel campo dei linfomi sta facendo passi da gigante con risultati davvero soddisfacenti.ci vuole solo un po'di sopportazione perchè il cammino è comunque in salita e non facile.qui potrai trovare un bel gruppo pronto ad esserti vicino nei momenti difficili.sei a metà terapia,stringi i denti e combatti ancora un po' e vedrai che presto anche tu potrai mettere la parola fine a questa triste parentesi della tua vita.tanti :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: anche da parte mia.un abbraccio

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#8 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Marco!!!!!!!!!
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Sai, la tua storia è davvero piena di coraggio!
Quel coraggio che ci permette di gioire delle vero semplici cose della vita e
di affrontare a testa alta l'infame!!!
Per cui, adesso hai tutte le carte in regola!!!
COmbattilo e vinci ancora!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Benni
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#9 Messaggio da Benni »

Ciao a tutte, grazie del caloroso benvenuto :-D !

Domani ho le analisi, la visita, il risultato della PET e l'ultima infusione del III ciclo di ABVD.
Bel programmino, no? Avrei preferito accompagnare le mie bimbe, meglio le mie ragazze a Mirabilandia, ma vabbè, sarà per un'altra volta...

Confido nei vostri incroci e vi farò sapere.

Marco.

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Lisa72
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#10 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Marco!!!
tutto incrociato!!! :incrocio :incrocio :incrocio
Dai che a Mirabilandia fa caldo... :rido:
Ci andrai a settembre!
:wink:
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Sailor
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#11 Messaggio da Sailor »

presente !!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Silvia63
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#12 Messaggio da Silvia63 »

Anch'io :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:


Ciao Marco, in bocca al lupo Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#13 Messaggio da Benni »

Ciao a tutti!

Oggi grande giornata: non credevo che i vostri incroci fossero così potenti,
ma la PET della settimana scorsa è COMPLETAMENTE NEGATIVA !!! :rido:

Grazie a tutti quelli che mi hanno pensato, sailor, fiordiloto, carmely, silvia. Dedico questo momento positivo a chi sta faticando maggiormente; i periodi no ci sono, dobbiamo insistere sempre, anche quando è più naturale scoraggiarsi o piangere perchè ci sembra di non vedere l'uscita dal tunnel.

Tina, dì a Matteo di tenere duro, lo sapete già, ci vuole tempo e pazienza.

La dott. mi ha confermato che dovrò in ogni caso fare gli altri 3 cicli di ABVD (fra BEACOPP e ABVD ne ho già fatti 5) e poi, saremo già a settembre, via con gli esami di controllo.

Comunque, so che non si può mai cantare vittoria e non voglio essere inutilmente ottimista; oggi comunque sono più contento e stasera vado a festeggiare in pizzeria con moglie e figlia (la più piccola è in gita a Roma coi nonni).

Lisa, bella la tua nuova foto: chi hai con te?
A proposito di foto, ho messo anche la mia: lì ero già ammalato ma non lo sapevo.

Grazie ancora a tutti e ci sentiamo presto...

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#14 Messaggio da aries61 »

WOW MARCO !! TIPO TOSTO PURE LA PIZZA RIESCI A MANGIARE CON L'ABVD ??
IO ERO STESA....PER UNA SETTIMA DOPO L'INFUSIONE
COMUNQUE OTTIMA NOTIZIA COMPLIMENTI ANCHE DA ME ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
E CHE TUTTO IL CORAGGIO CHE METTI IN CAMPO SIA SEMPRE CON TE ..MA CRTO CHE LO SARA'
POI GUSTARE LA FESTA DOPO SARA' ANCORA PIU' BELLA !!!!!!!!!


BRAVO !! :clap

SALUTISSIMI
MARINA
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#15 Messaggio da Benni »

Ciao Marina,
sono tornato dalla pizza; in effetti ne avevo una gran voglia ma la mia prosciutto e funghi stasera aveva un certo saporaccio...

Credo sia colpa dell'ABVD di oggi, comunque valeva la pena festeggiare.

Ho letto la tua storia, anche a me è rimasto un bel linfonodo addominale di circa 3 cm, ma all'addome, e stamattina la dott. mi ha detto che spesso nel LDH ne restano, e che se sarà ancora presente ma con PET negativa alla fine di tutto, non mi faranno la radio. Chissà, è già capitato che prima dicono A e poi fanno B, quindi starò a vedere.

Intanto grazie ancora e ci sentiamo nei prossimi giorni,

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#16 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Marco!!
PIACERE!!! kissing

WOWYSSIMO!!!!
Pet NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!! :clap :clap :clap :clap :clap
Quella con me è Aurora, mia nipote! :clap

Il saporaccio è dovuto al cocktail di farmaci chemioterapici...
Purtroppo il latte non saprà di latte,
la menta delle caramelle, non sarà tale e molti alimenti che amavi, ti risulteranno immangiabili :roll:
Però, passerà!!!
Passerà tutto vedrai!!! :incro: :incro: :incro: :incro:
Ultima modifica di Lisa72 il 11 giu 2008, 23:13, modificato 1 volta in totale.
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#17 Messaggio da Silvia63 »

Marco caro sei bellissimo!!!!!!!!!!!!!!!!!

:rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:

sono felice che i nostri incroci abbiano portato fortuna :-D :-D :-D :-D :-D pet negativa!!!!! Fantastico!!!!!!

Allora te ne mando ancora per la fine delle cure :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Ti abbraccio forte, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#18 Messaggio da Benni »

Ragazze non mi provocate con foto di bimbe belle, se no inizio la gara e vi metto le mie due (la grande in effetti è più una ragazzina) e vinco al primo round... (cosa volete, ogni scarrafone è bello a mamma sua).

Piera se mi leggi scusa ti ho rubato la frase al volo...

Grazie per avermi scritto, oggi sono un po' euforico per via della PET, ho passato molto tempo leggendo le storie di tanti, spero che tutti possiamo avere lungo il percorso delle belle notizie, che ci aiutano a riprenderci e a combattere con maggiore energia.

Grazie ancora e ciao a tutti.

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#19 Messaggio da antonella81 »

Sento parlare di PET negative da queste parti!!! scacco matto all'infamaccione!!! :clap :clap :clap Bravo Benni!!!!!
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#20 Messaggio da degaefe »

Ciao Marco,
ho letto la tua storia, anch'io sono in cura con ABVD HD II stadio, sono un pò avanti con le cure per cui se hai bisogno di informazioni nnn esitare. Ho capito bene?SEi di Modena? Io ho vissuto e lavorato lì per tre anni, bella cittadina!!!Poi l'infame mi ha costretto a tornare a casa dai miei genitori per le cure :evil: ! Capisco il saporaccio della pizza...e io che sono di Napoli e che nn posso vivere senza la mangio così com'è :mrgreen:

PET Negativa...bellissima notizia, davvero bella :clap :clap :clap :clap :clap
Anch'io aggiungo un pò di incroci per il resto della cura
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Federica
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#21 Messaggio da Bruno »

Ciao, Marco, non ero ancora passato da
te e lo faccio ora: BENVENUTO :-D

Sono molto contento dell'esito della PET!

Naturalmente, ti mando anch'io tanti :incrocio
per il seguito e preparati... a mangiare
pizze veramente gustose!

Siam prossimi di età ma soprattutto di
città, vedo :-D

Ti abbraccio!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#22 Messaggio da Lisa72 »

WOW che notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Evviva!!!!!!!!! :clap :clap :clap
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#23 Messaggio da Sailor »

bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci

uahooooooooooooooooooo alla grande !!!

mi fa' un ENORME piacere !!!

CRISTINA- SAILOR

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#24 Messaggio da Sabrina »

E chi sei :shock: :shock: ? Superman :shock: ? Pizza la sera stessa della terapiaaaaa ???
Io ero ko fino al mattino dopo, al massimo riuscivo a mandar giù un po' di minestrone e comunque, mi trascinavo dalla sala alla cucina.......e non è che casa mia sia una piazza d'armi :wink:

A parte questo, benvenuto Marco, leggo nelle tue righe una certa carica e sicuramente non guasta.
Sono molto contenta per la pet negativa e aggiungo i miei :incrocio :incrocio :incrocio per le prossime terapie.

Vedrai che presto anche tu ti unirai alla famiglia ovunque desideriate andare, sai, quando si finiscono le terapie, a poco a poco riprendono le energie e l'umore stesso è tale che sembra di essere più carichi che mai.

Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Immagine Immagine

Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#25 Messaggio da Benni »

Ciao a tutti!

Vedo che siete passati in tanti a lasciarmi un messaggio di saluto per il mio ingresso nel forum.
Vi ringrazio molto, fa davvero molto piacere...

Per Federica, mi fa piacere che ti sia trovata bene a Modena, in realtà io abito a Sassuolo, ma mi sembra che Modena sia una città molto ben vivibile, a dimensione d'uomo, con tante possibilità di fare qualcosa. Anch'io ho messo il PORT, dopo 2 cicli di BEACOPP, che hanno poi trasformato in ABVD per i problemi intestinali che mi sono insorti e che ancora non sono andati del tutto.

Caro Bruno, ho letto in giro della tua vena artistica e non sai quanto ti invidio! Io mi cimento ancora con le crepe nei vasi di terracotta, fin dai tempi delle medie, e ancora non mi vengono bene...

Un primo ciao anche ad Antonella e Sabrina: non sono superman, ieri ero un po' su di giri per la PET buona e mi andava anche la pizza; sempre meglio della riunione di condominio, prevista per le 19.30, alla quale ho delegato il condomino dell'ultimo piano.
Comunque stanotte il mio simpatico intestino mi ha punito tenendomi sveglio (e in bagno) dalle 4 alle 5.30 e non ti dico in che condizioni sono andato a lavorare oggi... Stasera mangio meno!

Se tutto procede come nei piani, prossima infusione il 25/06 e me ne mancherebbero solo (si fa per dire) altre 6.

Ciao ancora a tutti e a presto.

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#26 Messaggio da vittorio »

ciao Marco, benvenuto ( :oops: in ritardo da record).

mi fa molto piacere della pet negativa :campione: :campione: :campione: , è un ottimo risultato a metà ciclo dell'ABVD. leggo che sei molto forte, con l'appoggio della tua famigli e a piccoli passi raggiungerai presto al remissione completa, sei d'altronde già su un'ottima strada. continua così, a presto
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#27 Messaggio da mambaverde »

Ciao Benni,
sono strafelice per il tuo splendido risultato. Con queste notizie è certamente più facile affrontare le chemio.
Vai avanti così e a breve arriverai alla meta!!!!!
****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#28 Messaggio da Sailor »

Ciao Marco !!!
faccio una brontolata al tuo intestino....NO NO E NO !! NON LO DOVEVI FARE !!

Fai a modino capito se no...
Leone.jpg

vedrai marco, ci pensera' due volte prima di rifare il birichino !!!

sailor- cristina
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#29 Messaggio da Sabrina »

Fai bene a dire che te ne mancano "solo" altre sei........il bicchiere bisogna sempre vederlo mezzo pieno :wink:
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Danielina
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#30 Messaggio da Danielina »

Ciao grande marco!

Ho letto tutto della tua storia, sei un uomo coraggioso e verrai sicuramente premiato per i tuoi sforzi e per questa sofferenza. Noi ti siamo molto vicini, tienici informati i nostri incroci e i nostri pensieri ti faranno bene! SIAMO MAGICI!! :campione:

Un abbraccio alla tua famiglia..e un augurio di ritrovare presto la serenità!

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Fulvio
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#31 Messaggio da Fulvio »

Ciao Marco vedo con paicere che avanzi inesorabile verso la vittoria :rido: :rido:
continua cosi !
Ti auguro una buona domenica
P.S. ti sposto tra i piccolipassisti in terapia
--Fulvio--
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Benni
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#32 Messaggio da Benni »

Ciao Fulvio, grazie per le tue parole ed anche per l'impegno che metti nel tenere "in ordine" questo spazio.
Grazie anche agli amici che continuano a salutarmi.
Sailor, da quando ha visto il tuo leone, il mio intestino mi disturba solo di giorno ! E' già qualcosa, no?

Qui, dopo giorni di pioggia, si sta affacciando un timido sole, vado a fare quattro passi.

Buon weekend a tutti.

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#33 Messaggio da donabadi »

ciao caro marco sassuolese, ti mando una Immagine per farmi perdonare il ritardo nel darti il benvenuto! :-D

mi piace molto il tuo modo di affrontare le cose, credo che ti aiutera' nel percorso. :campione:

unisco anche i miei :buonFO: :buonFO: :buonFO: per i prossimi passi.
un abbraccio
Donatella Immagine

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#34 Messaggio da Sonia »

Ciao Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#35 Messaggio da Sailor »

Ciao Marco, come stai ?

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#36 Messaggio da kiaretta85 »

ciao Marco!grazie di essere passato dal mio spazio!....e in mega ritardo passo a darti il benvenuto! :oops: :oops:
un vicino di casa!!!io abito in Provincia di Reggio ma studio economia a Modena! :wink:
accipicchia mi dispiace per i fastidi all'instestino....ma ho letto anche della PET negativa!!! bellissima notizia!!! :rido: :rido: :rido:

avanti così...e FORZA che sei già matà percorso! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
VIVERE! anche se sei morto dentro
VIVERE! e devi essere sempre contento!
VIVERE! è come un comandamento
VIVERE..... o SOPRAVVIVERE....
senza perdersi d'animo mai
e combattere e lottare contro tutto contro!.....

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#37 Messaggio da degaefe »

Ciao Marco,
come stai?contento per l'Italia?sei tifoso?io si :mrgreen: :mrgreen:
Sai che anch'io ho la mia prossima terapia il 25/06, l'unico mio timore è la febbre che puntuale mi arriva i giorni prima della terapia con il rischio che saltii...va beh bando alle paranoie...come sta il tuo intestino?spero vada meglio....
Conosco Sassuolo, famoso per le ceramiche, ci sono venuta anche per qualche festa di paese anche se nn ricordo esattamente in che occasione, negozi aperti , bancarelle e borlenghi a volontà (BUONIIIII)
Mi manca l'Emilia Romagna, perchè si vive molto bene...va beh a parte un pò il clima ehehehe
baci Fede
"The only reason for time is so that everything doesn't happen at once"

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Benni
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#38 Messaggio da Benni »

Ciao a tutti, grazie a tutti quelli che mi hanno lasciato un saluto!

Domani vado a fare la 7^ infusione, la prima del 4° ciclo dei 6 del mio bell'ABVD.

Non è che ne abbia tanta voglia, anche perchè col caldo che è venuto mi sa che i giorni successivi saranno un po' pesi da sopportare, ma non ho grandi alternative, e poi questo infame bisogna martellarlo per bene... Immagine

Saluto tutti, chi va già in ferie e chi, per ora, resta come me a sudarsela in città.

A presto!

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#39 Messaggio da kiaretta85 »

ciao marco!ti mando qualche incrocio per la terapia di domani :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
in qualunque condizione la voglia sarebbe poca...ma il caldo davvero non aiuta....però speriamo che gli effetti collaterali passino velocemente!!!! :corna: :corna: :corna:
FORZA che a questo infame dobbiamo dargliele di santa ragione!!! :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:
VIVERE! anche se sei morto dentro
VIVERE! e devi essere sempre contento!
VIVERE! è come un comandamento
VIVERE..... o SOPRAVVIVERE....
senza perdersi d'animo mai
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#40 Messaggio da flavia »

Ceao,Marco!!!Sono molto contenta per la tua PET negativa!!! ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
un buon week-end
"A una sola cosa tendi e cerca col tuo volere:essere a te stesso bello in ogni cosa che fai !"(Marco Aurelio)

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#41 Messaggio da luna »

CIAO MARCO

scusa se ti ho -abbandonato- per un paio di settimane ma ero in Italia, rientrata ieri sera a Caracas dove vivo.

Matty sta benone, anche la sua ultima PET dato un bel NEGATIVO, umore alle stelle dalla felicita', programmando un viaggio in USA...sto parlando di Matty eh!

Come vedi a piccoli passi tutti andiamo avanti, verra' anche il giorno che le tue bambine potranno andare con te non solo a Mirabilandia (non ricordo se si chiama cosi') ma persino a Orlando!

Ti mando un saluto speciale, noi 4B dobbiamo tenere la bandiera molto in alto eh!

U7n abbraccio

tina

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#42 Messaggio da Sailor »

ciao Marco, ma lo sai che sei proprio ganzo !!!
vedrai che sara' meno peggio di quanto pensi!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#43 Messaggio da Benni »

Ciao a tutti,
è un po' che non mi faccio vivo, ma Luglio non è stato il massimo, in pratica sono riuscito a fare solo una seduta di chemio, così ho completato il 4^ ciclo (me ne mancano ancora 2).
Poi tosse, febbre, ricovero di 9 giorni per polmonite con RX torace, TAC, BAL etc. etc.
Vi dirò che una settimana d'ospedale, con sveglia tutte le mattine alle 5.45 coi prelievi del sangue da vene addormentate che non si fanno trovare, forature multiple per scovare quattro gocce per riempire le provette, è veramente una palla!
Mi sto rendendo conto che quando ci sei dentro bisogna proprio che fai appello a tutta la pazienza e la calma che puoi recuperare, sempre ammesso che le cose non vadano così male, altrimenti stare calmi e tranquilli è davvero difficile!

Comunque, adesso sono a casa, dovrò fare ancora un po' di antibiotici, poi TAC di controllo e ripresa terapie.
Stavolta spero di riuscire a farle tutte di fila, in modo da finire una buona volta.

Siccome mi sono saltati tutti i programmi, ferie comprese, chiedevo: non c'è mica fra voi qualche toscano o umbro che mi sa indicare un bel posticino dove potrei passare 3 giorni (tipo dal 18 al 21 agosto) con moglie e la bimba piccola. Mi piacerebbe un posto carino, nè mare nè montagna, per mangiare bene, magari con una piscinetta, magari con la possibilità di raggiungere un bel posto (Assisi?) per fare anche una piccola gita.

Vi chiedo troppo eh? Vabbè, se lo sapete bene, altrimenti niente.

Ciao a tutti, forza e coraggio che forse finisce...

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#44 Messaggio da Sonia »

Ciao Benni
mi dispiace per i contrattempi che hai passato in questo mese....hai ragionissima,ci vuole tanta tanta pazienza!!!!!!!!!!!! :?
Io comunque ti faccio due incrocini perchè tutto possa continuare un pò meglio e raggiungere presto il traguardo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Per il weekend non sò darti molte indicazioni perchè non sono di quei posti(io sono delle Marche)....ma mi è venuto in mente del weekend che abbiamo fatto l'incontro del forum a Montalcino....un'agriturismo con la piscina....che dici?
http://www.tenutafriggialiepietranera.i ... ti_it.html

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#45 Messaggio da luna »

Marco, io non posso consigliari nulla perche da 30 anni le mie vacanze in italia le faccio in Lombardia...con mia madre 91 enne....

l Italia e' il piu' bel Paese del mondo e troverai senz altro qualcosa che fa al caso tuo.

Mi dispiace per tutti i contrattempi che hai avuto...purtropo sono abbastanza comuni....hai ragione, durante questa malattia si impara il vero signidicato di una parola - pazienza- Matteo ormai non la vuole piu' neanche sentire nominare, quando qualcuno senza volerlo menziona la -pazienza- a lui viene il mal di mare....

Comunque ragazzi con o senza quella prima o poi arrivera' anche il vostro turno per godervi tutto quanto la vita ancora vi deve offrire

un fortissimo abbraccio

Bruno
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#46 Messaggio da Bruno »

Ciao, Marco, passo da te per un saluto :-D
Senz'altro a quest'ora avrai già trovato una meta
rilassante e spero che tu riesca a riposarti un po'.
Intanto ti mando un abbraccio e tenaci :incrocio per
le tue terapie!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#47 Messaggio da Benni »

Mai cantare vittoria troppo presto!

Avevo trovato un posticino dove trascorrere ben 3 giorni di relax, :) grazie anche ai consigli di Sonia, che ringrazio; dovevo partire lunedì 18, ma nella notte tra domenica e lunedì ho avuto brividi, *0* febbre alta, difficoltà a respirare... :cry:

Così, anzichè viaggiare verso l'agriturismo, ho fatto il solito viaggetto al Pronto Soccorso del COM, dove mi hanno di nuovo prescritto antibiotici ed antimicotici. **infer

Mini vacanza sfumata, grande delusione e ricorso al solito serbatoio di pazienza al quale da tempo mi tocca attingere in abbondanza.

In queste condizioni fa un po' sorridere se penso a quando mi veniva una qualche malattia tipo laringite, o bronchite, che vai dal dottore, ti dà un antibiotico e dopo 10 giorni sei quello di prima...

La storia comincia a farsi un po' pesa, ho fatto l'ultima infusione il 16 luglio, l'ultima del 4° ciclo di ABVD e mi restano ancora due cicli. Fra luglio e agosto ho dovuto interrompere per questa polmonite; venerdì scorso ho fatto la TAC di controllo e solo domattina saprò se è andata bene e posso finalmente riprendere le terapie. :buonFO:

Per fortuna le mie due ragazze, un po' con mio fratello e un po' con mia sorella, le vacanze al mare sono riuscite a farle e adesso sono belle e abbronzate tutte e due.

Chi, nel forum, ha qualche annetto in più, come me, sa quanto è pesante pensare ai nostri figli con noi in questa situazione, anche se cerchiamo, per quanto riusciamo, di mantenere la loro vita il più normale possibile...
In questo mia moglie ha un ruolo fondamentale ed è molto attiva, ma dopo 10 mesi la stanchezza si fa sentire e la prossima ripresa delle attività (scuola, piscina, catechismo, scout etc. etc.) in questo momento ci sembra molto dura da gestire. Ma penso, anzi spero, che ce la faremo. :campione:

Un abbraccio a tutti, a noi "anziani" e ai più giovani, tutti parte di questo "club" al quale avremmo volentieri fatto a meno di iscriverci.

Marco

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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#48 Messaggio da Arianna »

Ciao Marco, io non ho famiglia ma mio fratello si, lui colpito dall'infame, quindi ti capisco che è difficile gestire una famiglia e fare finta che tutto sia normale e non far pesare ai bambini questa situazione, vedrai che passerà e finalmente passerete dei momenti rilassanti con la tua famiglia, deve solo avere fede...Intanto incrocio per l'esito tac :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#49 Messaggio da luna »

marco carissimo, ho letto le ultime news e mi dispiace per la tua mancata vacanza, mi ricorda purtroppo quella volta che Matty scii in macchina ha dovuto rientrare... tu solo puoi immaginare cosa si sente... matty allora aveva 25 anni.

non importa, ce ne saranno altre di vacanze non ne dubitare.

in quanto al gestire il tutto vedrai che tua moglie si organizzera' perfettamente, noi donne siamo nate per navigare in mari burrascosi!

ti mando un fortissimo abbraccio

Bruno
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Re: Marco - LDH sclero nodulare IVB - In terapia

#50 Messaggio da Bruno »

Mi dispiace, Marco!

Già, le donne hanno tutt'altra fibra, non
c'è questione :-D

Intanto ti abbraccio con una buona carica
di :incrocio e spero, attendo con te la fine
dell'infame!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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