Arancella-LDH recidivato in LNH - Terapia manten con ZEVALIN

[arancella]

Ciao a tutti,
mi sono appena iscritta trovando questo sito per caso alla ricerca di informazioni su mio linfoma non hod, a dire il vero la ricerca era finalizzata a capire se esistono terapie di mantenimento successive alla chemio.
la mia è una storia lunga, fastidiosa ma tutto sommato abb rassicurante.
Nel 2002 mi sono ammalata di linfoma di hodgkin, lo avevo dovunque e per debellarlo ci ho messo 2 anni in cui ho fatto di tutto compreso autotrapianto.
Fino a questo natale tutto è andato a meraviglia, pensavo ormai di essere fuori dal tunnel ed invece zac, da un banalissimo mal di gola mi sono trovata con una tonsilla gigante e dopo pochi giorni con una diagnosi di linfoma non hodgkin a grandi cellule cd20.
quindi in poco tempo due linfomi.....un incubo!!!!
Mi hanno subito fatto tutti gli esami e poi di corsa la chemio! R CHOP 6 cicli ogni 21 giorni.
Tutto sommato la cosa dal punto di vista fisico è stata sopportabilissima (soffro poco la chemio) ma dal punto di vista psicologico sono molto giù (il mio dramma sono i capelli) anche se nessuno lo direbbe.....
Ho fatto da poco la Pet e sembra che non ci sia più niente e domani dopo una risonanza magnetica di scrupolo vedrò la mia dottoressa che mi sta studiando una terapia di mantenimento che possa risparmiarmi altri due cicli di chemio......probabilmente visto che non mi ha dato problemi farò ancora il mabthera.....
però io non sono sollevata non sono serena ed ho paura del DOMANI come e più di prima....il nemico ho sperimentato che è sempre in agguato e qui la mia RICHIESTA:
qualcuno sta facendo o ha fatto qualche terapia di mantenimento?
secondo voi esiste qualcosa, cibo medicine omeopatia che ti possa rendere meno a rischio di ricaduta?
Da parte mia ovviamente avendo a quanto pare una certa esperienza c'è la massimissima disponibilità a rispondere o dare suggerimenti a chiunque
e poi in genere mi farebbe piacere parlare e confrontarmi con qualcuno che viva o abbia vissuto la mia situazione
grazie
vale

[Silvia63]

Ciao cara Vale e benvenuta,

seppur a diversa distanza di anni direi che il mio compagno Marco ha avuto un'esperienza simile alla tua. Nell'ottobre 2006 gli hanno diagnosticato un linfoma non hodgkin curato con 6 cicli di R-CHOP e 13 anni prima aveva avuto un linfoma di hodgkin.
Ora lui fa una cura di mantenimento con rituximab ogni 3 mesi per due anni. Io credo che non ci siano (magari ci fossero) altre cure di mantenimento non farmacologiche (a parte che il rituximab è un anticorpo monoclonale quindi non è tossico come i farmaci chemioterapici), i linfomi vanno solo aggrediti con radioterapia o chemioterapia . Non credo che nemmeno un attento stile di vita (ci sono persone che non hanno mai fumato, bevuto e mangiato porcherie) possa risparmiare le persone dalla sfortuna di ammalarsi. Mi sento invece di imputare la causa all'inquinamento e alle sostanze tossiche con le quali spesso veniamo in contatto senza saperlo.

Ti abbraccio forte e silvia.

[arancella]

Ciao Simona,
grazie mille per l'incoraggiamento.
Purtroppo so bene anche io che non ci sono altre alternative a chemio e radio ma ogni tanto vago sul web nella speranza che prima o poi qualcosa venga fuori.
Ma voi siete di Roma? te lo chiedo perchè so che a roma questo mantenimento è di protocollo mentre a milano la regione non lo passa e quindi la mia dott ssa mi diceva che stava pensando a questa strada ma doveva cercare di capire come fare, io ovviamente se serve sono anche disposta a pagarmelo?
E dimmi a parte la rottura dell'infusione il tuo compagno ha altri effetti collaterali? mi confermi che non ci sono effetti sui capelli? (è il mio cruccio visto che adesso mi stanno rispuntando)......
grazie grazie

[Silvia63]

Ciao cara vale,

noi siamo di Mantova e qui nel nostro ospedale è prevista la cura di mantenimento con rituximab ma sò che alcuni ospedali non sono orientati verso questo protocollo, ed è solo una questione costi , anche se la marcatura CD20 è un buon motivo per concederlo. Ti assicuro che non da alcun effetto collaterale, marco non ha perso un solo capello e non ha avuto nè nausea nè altro. Può solo dare allergia (ma viene dosato piano piano all'inizio per vedere se scatena intolleranze) e quindo ti preparano con l'antistamico che provoca solo un po' di sonnolenza (come tutti gli antistamici, mio figlio ne prende a dosi massicce per la sua allergia ). Stai tranquilla è un anticorpo monoclonale e non un farmaco chemioterapico.

Sai Vale che fin'ora ho sentito solo te e Marco con linfoma di hodgkin la prima volta e recidiva in linfoma non hodgkin, in teoria non dovrebbe essere possibile , le recidive sono dello stesso tipo. a noi è venuto il dubbio che la prima diagnosi fosse sbagliata e a te?

Un bacione, Silvia.

[arancella]

Ciao Silvia,
vedremo coa riesce a fare la mia dottoressa anche se lei stessa è perplessa sull'effettiva efficacia della cosa come protezione da eventuali ricadute.....
Io il ritux l'ho fatto già in associazione alla chemio per 6 cicli ed in quel caso non mi ha dato nessunissimo effetto collaterale.......in questo momento però anche solo l'idea di mettere l'ago in vena mi respinge.....ma passerà anche questa

per il tuo dubbio nel mio caso hanno rianalizzato e confermato che la prima volta era Hod e adesso non.
I miei dottori non si sono stupiti più di tanto perchè seppur raro accade e non la riconsiderano una recidiva ma una nuova malattia che rispetto alla prima può spiegarsi come conseguenza delle cure precedenti che hanno debilitato l'organismo che tende ad essere quindi meno vigile verso cellule infami.

Cmq domani vedo la dott e ti dico cosa mi propone anche in considerazione del fatto che anche se improbabile e suppur con istinto materno ancora latente vorrei conservarmi questa remota possibilità

[Fulvio]

Ciao Vale benvenuta tra noi !
Io ho avuto ul LDH nel 2004 curato con 6 cicli di abvd + una recidiva nel 2007 curata con la sola radio e malgrado Mandelli mi avesse prescritto anche 4 cicli di Rituximab da ripetere dopo 3 mesi non ho trovato nessun ospedale che me lo facesse "perche non previsto" per la mia malattia malgrado fosse CD 20+ .
Sono riuscito finalmente a fare i primi 4 cicli di Rituximab il mese scorso grazia al suggerimento da aprte di un'altro utente del Forum presso Il policlinico di Tor Vergata a Roma.
Questo è l'unico ospedale che se realmente serve se ne fregano dei budget ospedalieri (saprai che l'unico motivo per cui alcuni centri non propongono il Rituximab è l'alto costo)
e trovano il modo di curare i pazienti con ogni mezzo disponibile in primis il Ritux.
Non esitare a choedere un consulto con la Prof Cantonetti del Pol. di Tor Vergata, vedrai che sicuramente ti faranno fare il mantenimento se ne hai realemente bisogno.
Per qualunque ulteriore informazione non esitare a contattarmi anche telefonicamente 339-6901998

[Lisa72]

Ciao Vale!!!
Capisco bene la tua paura!
E' l'incubo di ognuno di noi...
Avere una recidiva
Specialmente quando pensi che tutto si sta allontanando...
Però, questo sembra essee il nostro destino...
Dobbiamo armarci e combattere sempre a testa alta!!!
So che per quel tipo di linfoma fanno il rituximab come mantenimento...
Ti hanno già dato le informazioni per cui non mi resta che Poi, so che adesso non ti consolerò, ma credimi,
ci sono delle parrucchecosì belle...
Ci sono persone che hanno l'alopecia e che convivono con questo problema benissimo...
In più a te ricresceranno no?

[arancella]

Fulvio, Lisa,
grazie mille per l'incraggiamento!
Oggi ho fatto risonanza magnetica che ha confermato come la pet che al momento sono senza infame!!!!
Con la dott ssa abbiamo pensato ad un consolidamento alternativo che è un associazione di Rithux e un radioimmuno coniugato (???) purtroppo non è un protocollo per cui il SSN nn lo passa e parliamo di circa 13.000 euro sto cercando di capire se la mia assicurazione me lo rimborsa in parte anche se in ogni caso ho deciso di farlo cmq.......

[donabadi]

ciao vale, benvenuta tra noi!

ogni volta che leggo di ritorni dell'infame mi viene una rabbia!!! anch'io ho avuto una recidiva nel settembre scorso per un lnh (il primo era stato nel 2004), curata con mabthera (lo sto ancora facendo), con risultati incoraggianti.
l'anticorpo radioimmunoconiugato e' lo zevalin, so che lo propongono come protocollo per i lnh follicolari.
ma non ho ben capito: tu sei di roma o di milano? a milano, allo ieo fanno i trattamenti senza doverli pagare.
prova ad informarti bene prima di spendere una cifra cosi considerevole!

un abbraccio e

[arancella]

Ciao Dona (ti chiami come mia sorella!)
grazie per le informazioni ma qui il problema è che questp farmaco è protocollare per linfomi indolenti che nn hanno risposto prima e non per consolidare un non Hodgkin aggressivo.
Sono di Milano per cui proverò a chiedere all'IEO ma credo che se così fosse la mia Dott.ssa che è molto attenta me lo avrebbe detto.
Cmq speriamo bene!

[Sailor]

ciao VALE ben arrivata e tanti

caspita pero' perche' sono a pagamento quelle cure ...insomma che abbiamo dei costi non c'e' dubbio ma devono passarle no !!

[arancella]

Ciao a tutti,
volevo dirvi che la mia assicurazione ha dato l'ok allo zevalin anche se non in protocollo per il mio tipo di linfoma e adesso a brevissimo inizio il processo.
Di per sè la cosa, rispetto a tutto quello che ho fatto, è indolore. Infusione di una dose piccola di rithuximab, dopo 7 giorni di nuovo rithuximab e poi zevalin e poi......sono di nuovo in ballo come l'altra volta a controllare e sperare che sia finita.
Dovrei essere contenta, mi dico. Ho ottenuto quello che volevo non faccio altra chemio, avrò i capelli che mi stanno ricrescendo.....eppure non riesco a gioire della cosa.
Il solo pensiero di tornare in ospedale mi deprime enormemente, ho il rifiuto fisico della cosa.
Non riesco ad essere felice per niente nell'ultimo periodo, qualsiasi cosa mi scivola addosso come se nn mi riguardasse, cambierò casa, ho una bella vita ho amici ma niente mi aiuta ad uscire da questa situazione.
Mi guardo allo specchio e non mi riconosco, sono calva, gonfietta, non riesco a tornare me stessa fisicamente perchè non lo sono nella testa o non essendolo fisicamente (sono sempre stata paranoica sul fisico) non lo sono nella testa?????
Chissà so solo che non mi capisco più, che non sono più spensierata, felice ed ottmista come prima (la seconda batosta è stata dura), ho paura che non tornerò ad esserlo e soprattutto per tutta una serie di circostanze nessuno all'esterno sembra accorgersi di questo mio stato d'animo.....
ma neanche io ne parlo, chissà perchè lo faccio qua.....

[vittorio]

ciao vale,

fai bene a scrivere qui, forse perchè c'è gente che puoi capirti avendo avuto stessi dubbi, paure, incertezze e momenti no. reiniziare di nuovo tutta la trafila deve essere molto pesante, ma devi pensare che tutto ciò passerà e poi sarai più felice di goderti la vita con amici, familiari, persone che ami e anche con il tuo corpo. pensa ai lati positivi come lo zevalin che fino aun anno fa (forse anche meno) non esisteva. gli effetti collaterali saranno minimi e in men che non si dica tornerai alla tua vita.

a presto e nel frattempo

[Lisa72]

Ciao cara,
qua parli tranquillamente
perchè sappiamo benissimo cosa provi!
Puoi trovare un pò di quella comprensione che tutti cerchiamo...
Il mondo corre veloce...
Qua ci soffermiamo un pò ad ascoltare sia la mente che il corpo...
Qua il tempo assume forme e ritmi diversi...
Diamo il vero valore alle cose...
Qua siamo tutti importanti e pronti a dare e riceve!!!
Io penso sia questo il motivo che ti spinge ad aprirti qua...