Simona 36 anni LNH big cell B - In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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lasimo
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Simona 36 anni LNH big cell B - In remissione

#1 Messaggio da lasimo »

Ciao a tutti mi chiamo simona ho 33 anni e vivo a milano e da settembre anche per me è cominciato l'incubo infame tutto è cominciato con un gran prurito ovunque, non avevo tregua, notte giorno, in faccia sotto i piedi in testa insomma ovunque come detto sopra :)
dopo indagini di ogni tipo finalmente all'alba di dicembre scoprono l'infame
LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino di 9,7 cm di diametro!
il calvario comincia mi consigliano l'ospedale niguarda per via dell'efficiente cardiochirurgia ed ematologia
7 dicembre ricovero
9 dicembre intervento chirurgico al torace per biopsia dopodichè 4 gennaio si comincia con la chemio 12 sedute di VACOP-B + 3 retuximab.
pensavo di aver finito invece dal controllo tac mi dicono che c'è un residuo che però solo con la PET mi diranno se in quello che è rimasto c'è attività o è solo tessuto cicatriziale.
La prima parte della terapia ha ottenuto degli ottimi risultati tanto che quasi riuscivano ad uccidere
questo mostro completamente ormai è 3,4 x 2
La pet evidenzia un piccolo focale accumulo e mi propongono prima 2 settimane di radioterapia, ma il radioterapista la sconsiglia vivamente in un soggetto così giovane così tante sedute.
I miei medici indicano come strada l'autotrapianto di cellule staminali.
Ieri sera la notizia è stata devastante, i miei capelli cominciavano a ricrescere ero felice di aver finito invece.............comunque se si deve fare si fà, l'unica cosa è la notizia che non potrò più avere figli, questa è la cosa che sto facendo più fatica in assoluto a digerire, solo a pensarci mi si riempiono gli occhi di lacrime....
volevo chiedere a chi ha fatto autotrapianto se si prova dolore, ho paura del dolore anche se diciamo che ho imparato a conviverci in questi mesi di terapia.
quello che più mi fà impressione è l'innesto del catetere venoso nel collo aaaaaaahhhhhhhhhhhhh che impressione a pensarci!!!!!!!!
grazie in anticipo a chi mi risponderà, prometto che nei prox post sarò meno prolissa, di solito sono più concisa ma dovevo raccontare la mia esperienza, sò che molti come me cercano delle esperienze con le quali rapportarsi e consolarsi..............per modo di dire.
baci a tutti
lasimo :corna:
Ultima modifica di lasimo il 25 lug 2011, 10:10, modificato 1 volta in totale.

copenaghen
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Simona...
che dirti,
sto male ogni volta che vedo arrivare un nuovo linfamato..........
scusa , ma a me vengono a galla tutte le ansie di quei giorni.

allora ...,intanto benvenuta, in questa meravigliosa famiglia,
hai fatto bene a scriverci e a raccontarci la tua storia, noi siamo qui per quello, per raccontarci e tirarsi su di morale, scambiarci opinioni , chiedere i nostri famosi ma effettivi incroci.......................
Io purtroppo non ho fatto autotrapianto e quindi non ti posso dare molti consigli, ´
ma presto vedrai che qualcuno che l'ha fatto ,ti rispondera´.

saremo la tua spalla, nelle lacrime e nei sorrisi.........
benvenuta ancora e
a presto
copenaghen
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#3 Messaggio da lasimo »

Ciao copenaghen
grazie per avermi risposto continuavo a guardare ma non ricevevo risposta ed in questi giorni ne ho davvero bisogno soprattutto da voi tutti che potete comprendere a pieno il mio possibile stato d'animo, io continuo a cercare di vedere il bicchiere mezzo pieno, ma in certi momenti è proprio difficile.
baci lasimo

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Simona, mi dispiace che anche tu debba combattere la battaglia con l'infame...
Ma stai tranquilla che nel per la fine dell'estate sarai di nuovo sana come un pesciolino ed avrai di nuovo i tuoi bei capelli sulla testolina. :mrgreen:
Io non ho fatto l'autotrapianto e quindi non posso dirti nulla di realmente vissuto, ma vedrai che a breve sarai sommersa di "trapiantati guariti" che ti faranno da personal trainer.
Nel frattempo puoi sbirciare nell"Area Sterile" del forum dove i nostri mitici guerrieri giorno per giorno ci aggiornano sul loro trapianto in corso.

Un abbraccione ....ed a presto.
kissing
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#5 Messaggio da Lisa72 »

Ciao stella
Benvenuta, anche se mi si stringe sempre il cuore quando l'infame colpisce :roll:
Vedo che sei così altruista, che vuoi aiutare gli altri con la tua esperienza,
quando sei tu ad aver bisogno di un pò di sostegno adesso! kissing
Ti assicuro che il catetere venoso nel collo, fa più impressione che male :cool:
Vedrai che non sentirai nulla e poi...ci sono bellissimi anestesisti in giro :rido:
...anche l'occhio...
Noi siamo già pronti a fare il tifo per te!!!! kissing
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#6 Messaggio da donabadi »

ciao simo! Immagine
capisco benissimo l'ansia che stai provando e mi spiace tanto di non poterti dare suggerimenti tecnici... se pero' ti leggi dublinia, vedrai che suo padre ha appena messo il catetere ed e' stato piu' semplice di quanto pensasse! :-D
tu pero' non ti scoraggiare, cara, qui ci si aiuta tutti e ci saranno sorrisi, incroci e abbracci anche per te, stanne certa.

io inizio da subito :incrocio :incrocio :incrocio kissing
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#7 Messaggio da Sonia »

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Ciao Simona
anche io ho avuto due anni fa un LNH a grandi cellule B e ho fatto il tuo stesso protocollo (Vacop-B e Rituximab)...alla fine delle terapie c'era un residuo ancora di 5 cm ma la pet non lo segnalava come attivo...a me comunque hanno fatto dopo la radioterapia,non mi hanno parlato di gravi rischi,anzi considerato che la massa iniziale era molto estesa(10x15)la dottoressa mi disse già dall'inizio che sarebbe stata da fare per spazzare via eventuali celluline bastarde nascoste.Io ora non sò perchè a te abbiano consigliato l'autotrapianto,evidentemente per quella cosina rimasta non bastava la radio.Certo io non sono un medico,quindi direi che se dicono così ti conviene fidarti.
Sò cara che stai tanto male per la questione figli...non è una cosa facile da digerire...ma ti sono tanto vicina!Ora pensa solo a guarire! kissing

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Simone
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#8 Messaggio da Simone »

Ciao Simona,
Se guardi la storia di mia moglie è esattamente come la tua, stessi risultati e stesse terapie.
Ora anche noi ci stiamo preparando per l'autotrapianto, in quanto (guarda caso) anche a noi ci hanno detto che mia moglie, essendo giovane, non può accontentarsi dei risultati ottenuti; se fosse stata anziana le avrebbero fatto le radio, di modo che potesse andare avanti ancora qualche anno, però con il rischio della recidiva (se però esempio aveva 60 anni e magare la recidiva fosse tornata dopo 10, beh a 70 anni comunque c'era arrivata); ma proprio perchè siete giovani con questo ultimo passo si dovrebbe arrivare alla guarigione completa, e in questo caso i medici secondo me si stanno comportanto egregiamente.
Per quanto riguarda il catetere e i dolori vari, sono sicuro che supererai questi scogli; io vedo che mia moglie è una roccia e tu sicuramente farai altrettanto.
Ci sentiamo presto.
Un abbraccio.
Simone

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#9 Messaggio da mambaverde »

Cara Simona, sono nuova del forum ma non di linfoma dal momento che ho avuto ben 2 recidive di linfoma di hodgkin a distanza di 4 anni la prima e di 10 la seconda. Io ho fatto l'autotrapianto e ti posso assicurare che per me non dico che è stata una passeggiata ma quasi, ho avuto soltanto un po' di mucosite al cavo orale e me la sono cavata con solo 18 goirni di degenza. Non demoralizzarti a me ha aiutato molto il mio umore e la voglia di non darlgliela vinta. La vita è troppo bella e vale la pena combattere più di mille battaglie.

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#10 Messaggio da donabadi »

do qui il benvenuto anche a te, nuova amica verdina.
magari potrai aprire, se ti va, un tuo spazio e raccontarci di te....

un abbraccio a te e alla simo
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#11 Messaggio da Alessandro »

Ciao Simona, sono Alessandro 27 anni, ognuno di noi ha il suo infame, non avendo fatto l'autotrapianto, non posso darti consigli o raccontarti l'esperienza, sono in RC con Macop-b e radioterapia.
Comunque ti posso capire, anche io vivo col terrore che se l'infame dovesse ripresentarsi dovrei sottopormi a trapianto....ti posso dire solo di avere tanta fiducia, forza e coraggio...non mollare mai!
alla fine i vincitori saremo sempre noi!!!!!!! abbiamo tanti mezzi a disposizione per annientare questo infame......FORZA.......... VINCEREMO! **tizi19 **tizi19
Ciao Alessandro

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Silvia63
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#12 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Simo cara,

e benvenuta!!!

Io non ho vissuto personalmente l'esperienza in effetti qui ho raccontato la storia del mio compagno Marco che come te aveva un lifoma b diffuso a grandi cellule curato però con protocollo R-CHOP. Ora è in remissione completa da più di un anno.
Diversi ragazzi qui nel forum hanno intrapreso la strada dell'autotrapianto ed ora stanno tutti benissimo :-D . Vedrai che al più presto ti daranno tutte le informazioni di cui hai bisogno. Purtroppo l'autotrapianto mette a forte rischio la sterilità (non a tutti però), ma l'importante Simo è guarire e una volta guariti ci sono poi tante strade che ti daranno la possibilità di diventare mamma :-D :-D tanto belle e gratificanti.

Dai Simo, sei stata brava fino adesso :-D :-D , insieme ce la metteremo tutta per raggiungere la guarigione, io incrocio subito :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#13 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Simo, benvenuta!!!!!!

Non preoccuparti assolutamente del catetere, è una piccola operazione in anestesia locale che dura 10 minuti e non si sente nulla, quindi stai proprio tranquilla!!!!

Anche per quanto riguarda l'autotrapianto mi sentirei di tranquillizzarti....certo bisogna stare un pò di tempo ricoverati (io sono stata in ospedale 25 giorni) ma i vari disturbi sono sopportabilissimi e poi devi sempre pensare che sarà l'ultimo passo verso la libertà!!!!!

Come mai dici che non avrai figli? ti hanno fatto una diagnosi in questo senso? Te lo chiedo perchè non è detto con il trapianto si diventi sterili (anzi con la chemio pre-trapianto)...è possibile ma non sicuro....


ciao Simo e tanti bacini


P.S. e anche tanti incroci preventivi per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#14 Messaggio da Sabrina »

Ciao Simo, benvenuta anche da parte mia.

Immagino il tuo sconforto iniziale, ma come ti hanno detto tutti, sono ostacoli indispensabili da superare, sei giovane e devi tornare a godere della tua vita normale.

Vedi che anche Simone, che era parecchio giù per sua moglie, ti ha incoraggiata, significa che ci si fa forza comunque e si affronta tutto.

Anch'io avevo una gran paura quando ho messo il port, perchè sono una fifona e non sopporto il dolore fisico, eppure anche quella è passata e poi, qualcuno ti ha anche detto che non è doloroso come si pensa.

E riguardo alla sterilità, secondo me non darlo per scontato, non è detta l'ultima parola.

Ti abbraccio e incrocio per il tuo percorso :incrocio :incrocio :incrocio
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#15 Messaggio da Hope87 »

Ciao Simona,
intanto benvenuta! :rido:

Mi da sempre un enorme fastidio leggere che l'infome colpisce sempre più giovani... ma vabbè, che dobbiamo farci?
Pensa che io l'ho scoperto a 18 anni e forse ora posso dire che è tutto finito! :-D

Per quanto riguarda il catetere stai davvero tranquilla! Ce l'ho anch'io... non ho sentito dolore, l'operazione è davvero sopportabile e poi con il tempo ti abitui alla cosa...

In bocca la lupo per tutto!

Bruno
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#16 Messaggio da Bruno »

Ti leggo solo ora e ti do anch'io il mio
BENVENUTA!

Tutti gli ANGELI di qui, l'avrai già capito,
ti scorteranno ben bene :-D

Un abbraccio e mille :incrocio
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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lasimo
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#17 Messaggio da lasimo »

Ciao a tutti
grazie mille del vostro sostegno ed appoggio, sono commossa!!
Di natura sono una persona positiva e non mi arrendo facilmente, quello che più mi fà stare male è veder soffrire per me chi mi vuole bene :(
Volevo chiedere un favore a chi ha già fatto autotrapianto....mi riuscite a dire se ho compreso bene le tempistiche e le tappe da affrontare che di seguito elenco?
mi hanno detto che si dovrebbe procedere così:
PRIMA PARTE:
1- ricovero di 1 settimana circa dove faranno esami vari, colloquio con anestesista (per innesto catetere venoso per prelievo cellule) + chemio alte dosi di 3 gg (ogni 12 ore RA-C)
2- dimissione fino alla chiamata diciamo 1 sett. dopo
3- secondo ricovero per stimolazione produzione staminali con fattore di crescita, inserimento catetere venoso e prelievo staminali (4 ore circa collegati alla macchina che sceglie)
TAC DI CONTROLLO

SECONDA PARTE:
1- ricovero di almeno 3 settimane in camera sterile che comprende:
chemio alte dosi (RA-C?) per annullare la produzione del midollo e reinfusione delle cellule staminali
credo sia tutto.

DOMANDE:
- dimagrirò?
- posso portare il mio pc in camera sterile???sarebbe fantastico poter comunicare con voi in tempo reale!!!
Nell'attesa che mi chiamino per il ricovero mi sono sorti mille dubbi............aiutooooooooooo
farò la cosa giusta?
ci sono altre strade?
il metodo di bella funziona?
più aspetto più mi sento insicura grrrrrrrrrrrr perchè non mi chiamanoooooooooooo, cosa aspettano,
che si riformi???
Scusate avevo detto che sarei stata meno prolissa ma ho troppe cose che voglio dire e sapere e forse solo voi potete rispondermi, si voi che avete o state vivendo direttamente o indirettamente questa esperienza!
siete grandi tutti!!!!!
bacio lasimo
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#18 Messaggio da Lisa72 »

Ciao tesoro!!
Rispondo un pò alle tue domande...

Dimagrirai...be' :roll: un pò sì, ma non è detto :clap
La mia vicina di stanza prese 5kg :shock:

Il metodo Di Bella... non so cosa dirti...
Io credo nella medicina standard quando si devono combattere cose così grosse...

Sì è la strada giusta.
Anche io prima di fare il trapianto sentìi altri pareri medici in altre strutture ospedaliere.
Tutti confermarono che è la strada giusta.

Il pc; quasi tutti gli ospedali concedono di tenerlo, ma devi sentire il tuo ospdedale.
Non tutti hanno l'adsl e magari dovrai portarti un cellulare umts per connetterti...

Cerca di rilassarti perchè ci metteranno un pò a chiamarti...
Però, non cambia niente vedrai!!! :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#19 Messaggio da mambaverde »

Carissima come già ti avevo scritto anch'io ho fatto l'autotrapianto a Roma da Mandelli nel 2002
Per prima cosa ti dico che mi ricoverarono 10 giorni dopo che avevo raccolto le staminali, non ho potuto portare il pc perchè non avevano il collegamento, ma oggi puoi procurarti anche una chiave UMTS.
Il consiglio che ti posso dare è quello di andarci serena, pensa che questo è l'ultimo round!!!
posso solo dirti che il mio autotrapianto è filato liscio come l'olio, non ho avuto nè nausea nè vomito nè sono stata alimentata per via parenterale.
Nei giorni della mucosite orale (2 in tutto) mangiavo dei buonissimi omogenizzati al vitello o alla frutta oppure mia madre mi preparava una sorta di pappina buonissima in pratica mi alimentavo come un neonato d'altra parte quelli erano i giorni della rinascita!!!!!
Insomma, non è stata certo una gita al mare ma tutto sommato è sopportabillissimo ,l'importante è che lo affonti con animo sgombro da pensieri negativi. Pensa a tutte le belle cose che farai dopo, io dopo un mese ero già sulla neve con i miei amici e prendevo lezioni di sci!!!
Baci Baci Baci

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#20 Messaggio da lasimo »

Ciao a tutti scusate la latitanza ma mentre aspetto la fatidica chiamata per il primo ricovero sto cercando di condurre una vita tipo quella che facevo prima........comunque nel frattempo ho consultato un altro medico per un secondo parere, si trova d'accordo con le decisioni prese dai medici che mi hanno in cura, menomale, al contrario sarei caduta certamente in uno stato confusionale....intanto le giornate passano ed i miei poveri capelli stanno ricrescndo!!a proposito mi ricadranno???il dottore mi ha detto che il farmaco rosso (non ricordo il nome) che li fà cadere nella chemio che mi aspetta non ci sarà, io spero ma intanto non mi ci sto affezionando troppo alla mia peluria da poppante :oops:
Caro mamba verde leggere le tue avventure con l'infame mi ha dato una forte carica di coraggio....grazie a te e a tutti gli altri, piano piano mi sto leggendo le vostre storie :lavoro01:
bacio grande lasimo

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#21 Messaggio da carmely »

forza simona fatti coraggio e non demordere! puncc puncc puncc puncc
tanti baci

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#22 Messaggio da mambaverde »

Carissima,
Anch'io ho fatto l'autotrapianto che mi erano ricresciuti i capelli, poi li ho persi di nuovo, ma che sono 2 capelli in confronto alla felicità? Fatti forza e vai a vincere quest'ultima battaglia, sappi che qui c'è una folla che fa il tifo per te!!!!!!!
Baci Baci Baci

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#23 Messaggio da Sailor »

Ciao innanzitutto BEN ARRIVATA IN QUESTA BELLA FAMIGLIA !!!

Poi non posso che accodarmi a cio' che scrive la nostra SUPER MAMBAVERDE ,i capelli ricresceranno e PIU' BELLI DI PRIMA !!!

Ti abbraccio
Cri
mambaverde ha scritto:Carissima,
Anch'io ho fatto l'autotrapianto che mi erano ricresciuti i capelli, poi li ho persi di nuovo, ma che sono 2 capelli in confronto alla felicità? Fatti forza e vai a vincere quest'ultima battaglia, sappi che qui c'è una folla che fa il tifo per te!!!!!!!
Baci Baci Baci

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#24 Messaggio da donabadi »

allora simo, vedo che ti stai attrezzando per bene! :-D
vedrai che con noi non ti sentirai sola...sai quanto ci affezioniamo agli "sterili" :wink:

non ho ben capito dove andrai per il trapianto, sempre a niguarda? io sono in cura allo ieo, non e' che hai chiesto li l'altro parere?
certo, non mancano i centri d'eccellenza in zona, per fortuna...
continuo con gli :incro: :incro: :incro: e facci sapere
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#25 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Simo!!!
Che bella foto piena di allegria!!!!!!!! :clap
Come ti ha detto DOny, noi ci affezioniamo subito! kissing
Poi, i centri d'eccellenza, come dice la Prof., non mancano!
Io incrocio sempre! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#26 Messaggio da lasimo »

Rieccomi qua
mmh oggi purtroppo ho ricevuto una brutta notizia, durante le sedute di chemio c'era con me anche una ragazza di 16 anni con la diagnosi identica alla mia, solo che il suo linfoma era un pò più grande e c'era traccia nel midollo. Beh dopo tutta la trafila anche a lei oggi hanno comunicato che la bestia è ancora un pò attiva e l'anno fatta "scegliere" tra la radio e l'autotrapianto, lei ovviamente ha scelto la strada che i medici ritenevano migliore cioè l'autotrapianto.
Speravo che le dicessero che fosse tutto finito invece anche per lei comincia la nuova avventura, pensate che ieri ha anche compiuto gli anni......che regalone che gli ha fatto l'infame..comunque la piccola giulia è una ragazza molto forte e mi ha già scritto che spera che ci ricoverino insieme...anche io lo spero.
P.S: oggi a giulia hanno detto che se si vuole portare il pc portatile bisogna sterilizzarlo!!
La domanda nasce spontanea: come si fà a sterilizzare un pc??!! **tizi29
Per rispondere a dona:
sono in cura al niguarda dott. ssa Morra ma lei non l'ho mai vista il medico che mi segue si chiama Livio Gargantini, il parere allo ieo l'ho chiesto a dicembre quando mi hanno diagnosticato la bestia, in quell'occasione mi hanno detto che tutto andava come doveva andare e che sarebbe stato identico il loro modo di agire.
Per quanto riguarda il parere chiesto ora è di un'oncologo dell'ospedae di rho.
Bacio a tutti
lasimo
**tizi9

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#27 Messaggio da Lisa72 »

Simo,
mi dispiace per quella ragazza...
Se le hanno lasciato la scelta, significa che il linfoma ha ripreso,
ma è moooooooolto debole!
Comunque io sono favorevole al trapianto sempre!
Inutile tentare e tentare per poi arrivare all'auto...

Come si fa a sterilizzare il pc? :shock:
Senti loro che dicono...
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#28 Messaggio da lasimo »

ciao Simo... sono Al che scrive dal tuo indirizzo.... stiamo aspettando la pizza....
non penso che si possa sterilizzare il pc... forse lo lasciano solo in quarantena per un breve periodo...
in questi giorni ti sento molto coraggiosa e questo mi riempie di gioia.... riesci a coordinare in modo fantastico le tue energie :rido:


Questo messaggio ha quasi solo l'utilità, per me, di provare questo mezzo di comunicazione che poi userò quando sarai il "acquario"...

Ogni giorno potresti essere chiamata e questo, anche se crea un po' di ansia, non riesce a distogliere l'attenzione dal resto e la bella sincronia che abbiamo...

un forte abbraccio e un bacione

Al.
p.s. quanto mi piacciono le faccine.....

:wink: :-D
**ros
:ola: :ola: :ola:

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lasimo
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#29 Messaggio da lasimo »

Ciao amici!
eccomi a spiegare....Al è la mia collega/amica alla quale ho spiegato come rimanere in contatto sia con me che con voi se vuole...visto che è una persona molto positiva ho pensato che la sua partecipazione a questo forum non poteva mancare.
Io rimango in attesa della chiamata da parte dell'ospedale e nel frattempo doct mi preparo alla battaglia

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Silvia63
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#30 Messaggio da Silvia63 »

Brava Simo :clap :clap :clap :clap ,

sei davvero speciale, pronta alla battaglia, determinata e dolcissima kissing

Ciao Al, piacere di conoscerti, il tuo ingresso è davvero prezioso. E' emozionante vedere che ultimamente ci sono i "portavoce" (waw!!!! come i presidenti del consiglio :-D ) dei nostri ragazzi ricoverati in camera sterile o per più giorni in ospedale senza potersi collegare direttamente con noi. E' davvero straordinaria questa iniziativa, grazie a tutti i parenti e amici kissing kissing , che ci aiutano, in questo modo, a sentire sempre vicini i nostri "combattenti" :wink: , e viceversa.

Allora ciao Simo e ciao Al, a prestissimo, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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mambaverde
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#31 Messaggio da mambaverde »

E allora..... Come va?

Un saluto ed un bacione
Stefania

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#32 Messaggio da lasimo »

Ciao Amici!!
scusate il mio assenteismo...dunque vi aggiorno.
Mercoledì scorso sono stata chiamata dal reparto ematologia per un colloquio con un ginecologo del centro sterilità, mi hanno voluta far parlare con questo specialista in materia prima di intraprendere le cure che “potrebbero” portare a sterilità.
Io mi sono sentita superfelice del loro interessamento riguardo questo argomento, dimostra che agiscono da persone non solo da scienziati e tengono presenti i possibili desideri e sentimenti di un paziente.
Comunque il dott. Bini (questo è il suo nome) mi ha illustrato le possibilità che avevo di preservare i miei ovuli, nello specifico 4:
1- prelevare e conservare ovuli non fecondati
2- prelevare e conservare ovuli, fecondati e crio-conservarli (non in italia perché vietato)
3- prelevare e conservare tessuto ovario, tecnica che per me non servirebbe in quanto non possono per ora farci nulla ma dicono che tra una decina di anni sicuramente riusciranno a ricavarci qualcosa. (Io tra 10 anni avrò 44 anni)
4- non fare nulla ora e dopo farmi impiantare, nel caso di sterilità, un ovulo di donatore fecondato dal mio fidanzato, in vitro ovviamente!!! **tizi6
Io ho deciso di non fare nulla e di finire prima una battaglia per poi nell’eventualità cominciarne una nuova contro la sterilità.
Voglio concludere al più presto questa storia e spero che mi chiamino in fretta!
Ho anche scoperto che oggi prelevano un ovaio, prima di iniziare le terapie, alle bimbe malate di leucemia e lo crioconservano, per ora ancora non possono farci nulla ma tra qualche anno si, sono ad un passo.
Vi bacio tutti e vi terrò aggiornati……….
Lasimo

:rido:

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#33 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Simo!
Anche a me fecero quel colloquio...Al tempo c'era la possibilità dello 0,03% di avere una gravidanza con l'ovulo crioconservato, contro il 5% di possibilità di sterilità dato dalle prime cure e optai per iniziare subito le cure...
Forse, sapendo che dopo le alte dosi, la percentuale sarebbe salita di molto...
Mah va be' son scelte difficili...
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#34 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Simo kissing kissing kissing

come ha scritto Lisa sono sempre scelte molto difficili e personali, l'importante è che tu sia convinta di quella che hai fatto e come hai ribadito l'importante è finire e guarire in fretta :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Sono sempre con te, un bacione, Silvia.
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#35 Messaggio da arancella »

Ciao Simona,
sono valentina e sono tua coetanea appena iscritta anche io!
Anche io sono a Milano e mi curo al Niguarda....la mia è però una storia più lunga!
Nel 2002 ho avuto l'infame di hodgkin per il quale ho fatto anche autotrapianto e quando pensavo che tutto fosse finito questo natale ho scoperto che mi era venuto l'altro infame il non hodgkin, raro ma capita mi hanno detto......vabbè!
vorrei rassicurarti anzitutto sul posto dove sei in cura; per quella che è la mia esperienza sei nel posto migliore per accuratezza, tempestività e precisione nelle cure.....a volte sembrano un tantino freddi ma è solo apparenza
veniamo all'autotrapianto, credimi credimi credimi è meno peggio di quanto sembra, sicuramente sarà una rottura, anche il catetere centrale sarà noioso ma molto poco doloroso e tutta l'intera procedura è come una chemio un pò più lunga......
scrivimi che magari ci si vede o magari ci siamo già viste lì al niguarda
baci

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#36 Messaggio da samantha »

ciao simona, anche mio marito ha il tuo stesso linfoma, puo leggere la nostra storia, oggi stefano è entrato per l'autotrapianto, è ri coverato al niguarda vai tranquilla sono tutte persone comprensibili e ottimi medici capaci di ascoltare, per quanto riguarda pc a noi lo hanno sconsigliato, domani andrò a trovare stefano non vedo l'ora, tre settimane sono lunghe ma poi hai fintito.se vuoi chiedere fai pure
un abbraccio
samantha
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#37 Messaggio da lasimo »

ciao sono rosario sono il ragazzo di simona, vi scrivo da parte sua perchè oggi è stata ricoverata per iniziare la terapia per la raccolta delle cellule, mi ha chiesto di avvisarvi e soprattutto valentina e samanta se siete nei paraggi e volete passare a fare due chiacchiere con lei è ricoverata al padiglione talamona primo piano stanza 1ospedale niguarda (amante simona)
ciao a tutti e un in bocca al lupo da parte mia rosario :incrocio

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#38 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Rosario,

benvenuto anche a te kissing

Abbi cura della nostra Simona, salutacela tanto e dille che noi siamo sempre incrociati :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

Forza Simo :campione: , tu vincerai!!!!! Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#39 Messaggio da samantha »

ciao rosario passerò volentieri domani nel pomeriggio che vado a trovare stefano in camera sterile, salutamela tanto a domani
un abbraccio
**tizi44 **tizi44 **tizi44
samantha
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#40 Messaggio da donabadi »

ciao rosario, io passo virtualmente dalla stanza della simo e le mando un abbraccio!

:incro: :incro: :incro:
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#41 Messaggio da SILVIARAGGIODISOLE »

MILLE IN BOCCA AL LUPOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


ALLA DOLCE SIMONA


:incro :incrocio :incrocio :incrocio cio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#42 Messaggio da Lisa72 »

Simo,
tutto incrociatissimo!!!!!!!!!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#43 Messaggio da samantha »

ciao simona è stato bello conoscerti un abbraccio e a domani
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
samantha
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#44 Messaggio da degaefe »

Ciao Simona e Rosario,
passo anch'io per lasciare i miei incroci affinchè vada tutto benissimo
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

kissing Federica
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#45 Messaggio da Bruno »

Ciao, Simona e Rosario: mi accodo con i miei :incrocio

:wink:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#46 Messaggio da mambaverde »

Ciao ed un grandissimo in bocca al lupo
Stefania

Danielina
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cellule B mediastino

#47 Messaggio da Danielina »

CIAO SIMO!

sei una forza della natura! Saluti anche al fidanzato rosario e collega..caspita che team che ti sei organizzata! Bene bene sapranno tenerci informati sul tuo iter ospedaliero...sono anch'io di Milano e da concittadina triplicherò i miei incroci per te...STAI SERENA!

Affila le tue armi...e fallo fuori!!!

****appla
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cell B mediastino -Attesa autotrap

#48 Messaggio da Fulvio »

Ciao Rosario, manda un bacione ed una valanga di incroci a Simona kissing :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Vi sposto in "camera sterile" cosi sarete piu coccolati :mrgreen:
--Fulvio--
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Re: Simona 33 anni LNH grandi cell B mediastino -Attesa autotrap

#49 Messaggio da lasimo »

Ciao Simo, sono Alberta,
e ciao a tutti voi del forum... siete davvero speciali!
volevo unirmi a voi per un abbraccio a Simona che so essere tornata a casa... ma che non è molto in forma...
non è una passeggiata... ma è un percorso che deve fare!!!
ti ammiro molto, ammiro il tuo coraggio ... ed anche la tua paura!
tvb
un bacione ed un caldo abbraccio (visto che di caldo quest'anno ne arriva poco dal sole...)
:P

:campione: :campione: :campione:

Al.[/color]

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Re: Simona 33 anni LNH grandi cell B mediastino -Attesa autotrap

#50 Messaggio da copenaghen »

Ciao Simona,
come sta andando´?
qui dal fronte settentrionale sono tutta un incrocio, mi raccomando .............
ti mando tanta forza , ne ho presa un pó dalla mia famiglia vichinga , ti fará bene.
un grande bacione
anche a chi ti sta accanto.
a presto
copenaghen
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