Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Questo è il link al bellissimo gruppo degli amici reumatici.

http://reumamici.forumcommunity.net/

Grazie Fulvio per l'affiliazione dei nostri forum,
in http://reumamici.forumcommunity.net/ ho inserito nella home page, il vostro bannerino scorrevole che rimanda direttamente al vostro forum.

L'esempio di Giovanni e Marika ci fanno capire come è importante diffondere i forum che trattano delle più svariate patologie, il supporto che questi mezzi virtuali danno ai malati non è poco e credo che sia il nostro quanto il vostro gruppo stanno ampiamente a dimostrare come la condivisione dei nostri problemi con chi comprende perfettamente il problema stesso, è assolutamente positivo.

Lascio un caro saluto ai piccolipassisti, da oggi voi e noi abbiamo degli amici in più.

Rosaria reumamica

Wow che bello....!!!

Bene!!!! ora siamo forumcugini!!!!.....


L'unione fa la forza!

Ciao a tutti
faccio parte del forum reumamici, ma per passata esperienza di leucemia mi sento molto vicina anche a voi.
Grazie a tutti per quello che fate.
Buona notte!
Rosaria

Uniti teniamoci per mano.....e brindiamo alla vita
siete dei grandi...............

CIAO PICCOLIPASSISTI, QUESTO VOSTRO FORUM E' MOLTO BELLO, COME DICE ROSARIA FORUM COME IL VOSTRO E IL NOSTRO AIUTANO A SENTIRSI MENO SOLI.

UN SALUTO A TUTTI VOI E UN INCROCIO GIGANTE

un saluto ai piccolipassisti da un'altra reumamica!!!!

mi fermo spesso a leggere i vari topic e devo dire che trasmettete una grande forza d'animo e tanto ottimismo!
siete fortissimi!!!!!

un abbraccio

elisa

Ma grazie per tutti i complimenti che ci state facendo e che forte la definizione "forumcugini"

Ho fatto un'altra visitina al vostro e che dire, anche da voi si respira un'aria niente male

Direi che tra reumamici e piccolipassisti raccoglieremo così tanti incroci che le cose non potranno che migliorare

grazie e benvenuti reucuginetti!

ci piacciono tanto i positivi!

ho letto che avete appena perso una persona a voi molto cara, una persona importante.
vorrei solo mandarvi un grande abbraccio che vi prenda tutti.
vi sono vicina.
elisa

Sì Elisa, hai detto bene: una persona cara, una persona molto importante.

Perchè ci sono persone che lasciano proprio un segno, che entrano nel cuore delle persone, che ti legano con la propria storia...........e Samu era una di quelle. Ed era talmente sentito in questo forum, che pensare che non ci sia più, riesce difficile.
Tutti eravamo col fiato sospeso e controllavamo sempre i suoi aggiornamenti, perchè avevamo paura, inutile nasconderlo. Avevamo intuito che il rischio era alto, ma si sperava sempre perchè è difficile anche solo pensare che una persona se ne possa andare.

E ora, a chi l'ha conosciuto come a chi l'ha solo letto lascia in egual misura un senso di vuoto, incredulità e smarrimento, perchè con la sua voglia di vivere, il suo sorriso di cui tutti parlano e il suo attaccamento alla vita e alle sue cose belle, Samu era la grinta fatta persona, e nessuno risce a credere che ora tutto sia sia fermato.

Sì Elisa...
Sabry, non poteva descriverlo meglio!
Grazie

stamane ho letto la sua storia (sto cercando di leggerne qualcuna per conoscervi) e mi aveva molto colpito la sua grande carica, la sua incredibile forza d'animo.
mi sono resa conto che nessuno di voi si aspettava una notizia del genere e ho forse un po compreso, da estranea, quanto questo ragazzo sia stato e sarà sempre importante per voi.
un abbraccio e grazie per avermi "accettato" in questo momento di dolore e quindi risposto.
elisa

Cara Elisa, non ci devi ringraziare, anzi, è così delicato da parte tua essere partecipe di questa nostra perdita.

E' difficile accettare che un ragazzo di 28 anni se ne possa andare così.

Grazie per il tuo affetto.

Lascio un saluto anch'io ai cuginetti

eccomi qui...reumamica e moglie di piccolopassista!
cosa posso volere di +?

1 abbraccio per tutti

Ciao a tutti gli amici del forum reumatici


i miei incroci a tutti voi

Benvenuti!!!!


Silvia.

Ringrazio anch'io per aver messo il nostro link, un carissimo saluto a tutti voi, un super abbraccio e un mega incrocio.

reumamica Ileana

Un saluto a tutti i forummini reumatici.
Sicuramente passerò a leggervi...forse qualcosa in comune con voi lo ho, anche se rientra tra le risposte autoimmuni. Ho immunocomplessi alle stelle e ho avuto una mielite con imponente risposta autoimmune. Vi leggerò e sicuramente imparerò tante cose sul mondo dell'immunità e sul perché un giorno il corpo decide di autodistruggersi.

passo per un saluto, continuo a leggere le vostre storie e vi rinnovo la mia ammirazione, non vi nascondo che ho pianto in certi casi....siete forti davvero.

Leggendo alcune delle vostre storie, ed anche l'esperienza del nostro caro Giovanni, mi è venuta in mente un cosa che vorrei chiedervi: noi pazienti con patologie reumatiche autoimmuni siamo considerati a rischio linfoma, credo perchè siamo fortemente immunodepressi.

Alcune delle terapie che utilizziamo noi (il Rituximb per esempio) vengono però usate anche per i linfomi ed anche per altri tipi di tumori ma esse stesse considerate "terapie a rischio" cioè che potrebbero proocare un linfoma o un tumore in generale....allora comincio a non capirci più nulla, facciamo terapie che sono usate anche per combattere i tumori ma che contemporaneamente ne aumentato il rischio?????

non vi sembra un controsenso?

rosaria1956 ha scritto: Alcune delle terapie che utilizziamo noi (il Rituximb per esempio) vengono però usate anche per i linfomi ed anche per altri tipi di tumori ma esse stesse considerate "terapie a rischio" cioè che potrebbero proocare un linfoma o un tumore in generale....allora comincio a non capirci più nulla, facciamo terapie che sono usate anche per combattere i tumori ma che contemporaneamente ne aumentato il rischio?????

Ciao Rosaria, non sono un medico quindi non posso darti certezze ma solo una opinone. Il rituximab è un anticorpo monoclonale e viene anche usato nei linfomi come cura di mantenimento nelle remissioni, quindi credo non possa essere una terapia a rischio di provocare linfomi, te lo dico da profano della medicina. Non so se poi voi fate altre terpie a rischio, prova a chiedere spiegazioni al tuo medico curante
Un abbraccio Stefano

grazie Stefano
si forse non proprio il Rituximab (questo farmaco l'ho segnalato perchè lo utilizziamo sia noi che voi non perchè è considerato rischioso) ma gli altri immunosoppressori che assumiamo lo sono a rischio .....ed anche gli anticorpi monoclonali contro il TNF alfa che moltissimi con A.R. prendono...http://www.corriere.it/sportello-cancro ... cade.shtml
......e pure molti degli stessi immunosoppressori si usano per curare tumori (vedi methotrexate) mah!!!!
..intanto, il fatto stesso di essere gravemente immunodepressi aumnta il rischio......
http://it.geocities.com/ematologia/vari ... _aids.html
insomma....sembra proprio il classico gatto che si morde la coda.
grazie ancora Stefano....era solo una mia riflessione.

Ai nostri cugini Reumamici tantissimi auguri dai piccolipassisti !!!

Che sia un Natale sereno e felice per tutti voi...........auguriiiiii

Auguri a tutti i reumamici....

Auguri di Buona Pasqua anche ai nostri cugini Reumamici

Ciao ragazzi, faccio parte di tutti e due i forum in quanto mamma di jessica con A.R. e di Laura in monitoraggio per eventuale linfoma.
Siete grandi e mi date tanto supporto.

Cara bambolina (che simpatico nomignolo), speriamo davvero che questa "alleanza" ti sia di aiuto.
E ovviamente un mega in bocca al lupo per le tue ragazze.

Un abbraccio grande.

Un abbraccio affettuoso a tutti i piccolipassisti approfitto della attuale visibilità di questa discussione per segnalarvi che il nostro forum (ormai già dal 2009) ha lasciato il circuito gratuito di forumcommunity per transitare su piattaforma phpBB con dominio proprio all'interno del sito di bresciareumatologia.
Questo e' il nostro nuovo indirizzo: http://reumamici.virtualspace.it/forum/
(non ve l'avevo segnalato prima perchè cmq dal vecchio forum è attiva una barra di reindirizzamento al nuovo)
Il bannerino scorrevole PICCOLIPASSI e' presente anche nel nuovo forum fin dal 2009 a segnalare l'amicizia che lega i nostri due forum.
Volevo inoltre farvi conoscere la "Compagnia Instabile dei ReumAmici ovvero gli acciaccati felici" che ha debuttato a Brescia il 21 maggio e replicato a Prevalle il 21 settembre, con la commedia brillante "A noi la malattia ci fà un baffo" :
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
....perchè la positività è fondamentale per combattere tutte le "bestiacce" che ben conosciamo!
Approfitto per fare i miei più affettuosi auguri per le ormai prossime festività natalizie a Fulvio, a Stefano ed a tutti gli amici di Piccolipassi

Rosaria, che bella idea fondare una compagnia, tienici aggiornati sulle date così qualcuno di noi verrà ad applaudirvi. Mi permetto di mandare fin da ora i miei auguri al vostro forum per le prossime festività.

ciao zena, grazie
ricambio affettuosamente gli auguri a te ed a tutti i piccolipassisti
Si è stata una bella esperienza, ovviamente gli attori tutti pazienti reumatici ed il medico...un vero reumatologo, ci siamo messi in gioco diventando attori per un giorno ed abbiamo cercato di dare un messaggio di positività
probabilmente replicheremo per la terza volta in provincia di Brescia l'8 marzo....festa della donna!!!! le malattie reumatiche colpiscono soprattutto le donne