SIMONE -MOGLIE CON LNH I CEL B+ Autotrapianto- In remissione

[Lisa72]

Tesoro,
capisco tutto lo sconforto... piangi ...
Noi siamo qua ad asciugarti le lacrime!!

Non penso che sia proprio brutta l'idea di procedere subito ad un autotrapianto,
invece di fare tentativi e poi scegliere, quando ormai si è debilitati,
di fare un trapianto...

Come già ti hanno detto, è il percorso di alcuni di noi...
Non dico sia facile e nn dico che possa sollevarti, ma
ti assicuro che guarirà e questo è l'importante!!
Ha reagito alle chemio!!! Questo è ottimo!!!!!!

[lucia82]

ciao simone,
la situazione è difficile, lo so che è una bomba che ti arriva in mano e ti scoppia senza neanche avere il tempo di chiudere gli occhi....
l'autotrapianto è molto usato per la cura dei linfomi e su questo sito ne hai tanti esempi...non posso dirti quale cura è migliore perchè non lo so, se lo sapevo te lo scrivevo a caratteri cubitali.....

ti posso solo dire della mia esperienza....mio padre ha variante rara di una malattia rara...sono in cura a pisa dal prof petrini che è un gran luminare e una persona di cuore almeno secondo il mio punto di vista...ogni volta che arrivano le analisi nuove vado in giro per mezza italia a sentire i pareri di quelli che son considerati i migliori e tutte le volte è una decisione difficile scegliere che cosa fare...ma vai dove ti sembra meglio e gira quanto vuoi, togliti tutti i dubbi che hai e fai tutte le domande che vuoi ai medici...però scegli una strada....

non voglio demoralizzarti ma spesso non si può pianificare tutto in partenza, a volte la strada si cambia proprio mentre si percorre...e spesso e giusto così anche se spaventa!
coraggio, coraggio è ora che si devon tirare fuori le unghie!
un bacio

[Sabrina]

Ciao Simone, volevo chiederti come va oggi.

[Simone]

Ragazzi,
Passo di qua prima di tornare a casa per salutarvi tutti....oggi Elena ha fatto la prima terapia ed ora vado a vedere come sta.
Un bacio.
Simone

[Sabrina]

Allora salutacela e dille che qui si tifa per lei.

[galadriel]

Simone, ecco qui una nuvola di pensieri positivi per te ed Elena,

perchè vi accompagnino regalandovi un po' di serenità!

Andrà tutto bene, solo... bisogna trovare altra pazienza, altra forza!

... Ancora per un po'...

[donabadi]

ciao simone, un pensiero della buonanotte per te e per la tua elena.

[Silvia63]

Simone caro,

scusami tanto, ho letto solo ora della tua disperazione

Cerca di reagire, purtroppo non subito le cure fanno effetto, l'hai letto tante volte anche qui. Non si è mai pronti a questo, hai ragione, ma tu sei forte e in questo momento sei la colonna della tua squadra. Se crolli tu, crolla tutto. Quindi forza Simone, affronta e combatti.

Io ti sono vicissima e per qualsiasi cosa non esitare a chiamarmi, anche per piangere, un bacione, Silvia.

[Lisa72]

Simo,
non scrivi più e questa è la misura della tua disperazione...
Noi siamo qua, quando ti va di sfogarti...
Forse ti sembrerò pazza,
ma io cerco sempre di vedere che qualcuno soffre più di me
e che tutto sommato io non mi devo lamentare!
Provaci dai!
Guardate avanti a piccoli passi !
Step by step arriverete alla fine delle cure!

[lucia82]

Simone, il tuo silenzio è preoccupante...non devi mollare, non lasciare le speranze e non prendere le distanze da noi......siamo qui stupidamente con la presunzione di aiutarti....

a volte tutto e nero e le parole dei medici sono brutte e crude ma non ne vale la pena mollare...tu e tua moglia vi amate e insieme potete affrontare tutto e poi qui ci siamo noi a lottare con voi anche solo moralmente perchè la lotta col male è impari se la si combatte da soli!

[Bruno]

Simone, spero con tutto me stesso che
le cose prendano la piega giusta e per ora
ti mando un abbraccio.

Ascolta l'invito degli angeli che leggi sopra.
Appena riesci, appena ce la fai, vieni qui a
sfogarti, troverai molte carezze.

Forza, Simone, forza!

[Simone]

Amici miei,
Assolutamente non voglio prendere le distanze da nessuno, anzi, è che però sinceramente mi mancano le parole per esprimere questi momenti; inoltre questo è un forum dove sì, è giusto sfogarci, ma non dobbiamo nemmeno creare una situazione pesante e troppo lagnona e pessimistica, anche per rispetto di colore che, come me, stanno vivendo l'esperienza con l'infame e che magari hanno più forza di me nel combatterlo.
Comunque, anche se sto avendo le visioni più pessimistiche, non smetto di connettermi al forum, perchè ne sento proprio il bisogno.
Un bacio a tutti e a presto.
Simone

[Tiziana]

Uno per te


e uno per Elena

[Silvia63]

Non ti preoccupare Simo, i tuoi messaggi non compromettono affatto la situazione del forum, qui si soffre e si gioisce, ne siamo tutti consapevoli.
Tutti quanti abbiamo visto il buio e siamo stati pessimisti, e noi siamo qui per dirti che di chances Elena ne ha ancora tantissime, ciò che ti blocca adesso è la sua sofferenza. Ti capisco Simone, ma ancora una volta sono qua con te, per dirti forza, forza e forza ancora. E se in questo momento hai bisogno di manifestare a noi la tua debolezza, ti chiedo di farlo.

Un abbraccio per te ed uno per Elena Silvia.

[Sabrina]

Ciao Simone, innanzitutto volevo dirti che pur comprendendo le tue ragioni, secondo me faresti bene a continuare a scrivere perchè in questo momento il nostro supporto potrebbe essere utile, almeno a livello psicologico-emotivo.
Siamo consapevoli dell'argomento trattato che porta ad avere momenti stabili, altri su ed altri inevitabilmente giù, anche molto giù, anche a livello morale.
Ci sono persone che hanno scritto in periodi in cui vedevano tutto nero e che con l'evolversi della situazione hanno usato toni più leggeri, e per tutti è stato un sollievo vedere questo cambiamento. Quindi non farti problemi.

Fatta questa lunga premessa, mi permetto di insistere sull'argomento consulti: ricordo bene che anche Samuele non si è fermato, ha chiesto altri pareri contrariamente a quanto gli era stato detto, ha insistito. Lo so che in questo momento questa associazione ti può sembrare poco felice, ma innanzitutto Samuele è stato particolarmente sfortunato, e poi è per farti capire che la determinazione nel cercare altre strade può davvero fare la differenza.

Scusa se sembro invadente.

[galadriel]

Simone, caro!
Non farti problemi... Siamo qui tutti per aiutarci a vicenda!
E' uno scambio continuo di calore, di amicizia e solidarietà...
Quante volte tu hai avuto una parola affettuosa per me nei miei momenti bui?
E allora è normale adesso venire a scaldare il tuo cuore, a cercare di farti trovare un poco di serenità che tu DEVI trasmettere ad Elena!

Non perdere mai la fiducia!
Mi pare nello spazio di Michela, nell'ultimo mese, ha scritto Giulia... in poche parole ha raccontato la sua storia... Vai a cercarla, vedrai che poi starai molto meglio e ritroverai lo spirito giusto per riprendere il viaggio!

Poi sai, magari le parole dette dal medico, nel momento in cui vi aspettavate di sentirvi dire che tutto era a posto, hanno avuto un suono più lugubre di quel che probabilmente non sono state... Spero di spiegarmi bene, di non creare malintesi...Intendo dire: voi pensavate che lui dicesse più o meno questo: "tutto a posto, va bene, fine delle cure".
Invece ha detto che la malattia è ancora attiva ed è bene proseguire con le terapie e pensare al trapianto... Ed è stato un pugno nello stomaco...
Tu considera le stesse parole in un altro contesto, cioè se le premesse fossero state... "facciamo una verifica e decidiamo come procedere"...
Perchè è così...sai, sono le premesse, o le nostre aspettative, che modificano la percezione che abbiamo delle parole, delle situazioni...
Prova a rivivere quei momenti partendo da questo diverso presupposto... Vedrai che cambia l'impatto!

Ti abbraccio stretto, mio caro compagno di viaggio, e ti lascio un bacio da dare ad Elena.

[copenaghen]

Ciao Simone,
passavo di qua,
volevo dirti che qui gli incroci non mancano da parte mia e che dalle tue parole credo di capire che avete bisogno, tutti e due, di una delle mie borse speciali.
Ecco vi mando quella piena di pensieri positivi e luminisi che servono a vedere la luce laggiú in fondo e a trovare la strada piú giusta.
noi vorremmo essere la tua spalla , se vuoi accettala, siamo qui per questo.
un abbraccio a tutti e due
copenaghen

[Simone]

Buongiorno a tutti,
Una curiosità, perchè mi avete messo come messaggio importante?
La cosa mi preoccupa un pò

[Lisa72]

Perchè siete importanti no???!!


Simo,
vi abbraccio forte!!

[Fulvio]

Ti ho messo io tra gli importanti, non significa grave.
Ma solo per far si che tu possa raccolgliere il maggior numero di messaggi che ti facciano riprendere parte della positiviata' perduta durante questi giorni.
Tranquillo che anche tu a breve verrai messo "in remissione"

[ingrid]

Ciao Simone ho avuto un pò di problemi a casa e ho letto solo ora, mi dispiace così tanto speravo di trovare buone notizie . Non so nemmeno cosa dire posso solo immaginare ciò che provate . un bacio a tutti e due con tutto il mio affetto.

[Simone]

Fulvio,
Bisognerebbe che tu ti candidassi alle prossime elezioni, altro che Berlusca O Veltroni!!!!
Grazie.
Simone

[Tiziana]

Fulvio,
Bisognerebbe che tu ti candidassi alle prossime elezioni, altro che Berlusca O Veltroni!!!!
Grazie.
Simone

Siiii.. Ful for president!!

[Picture]

Ciao Simo, sono venuto anche io a dirti di tenere duro e avere fiducia.
RIcordati che l'ora più buia è quella prima dell'alba .....
E poi da buon guerriero non buttare mai a terra le armi.
Forza, e ottimismo, sempre, e se ne viene fuori!
Credici .... con tutta la tua volontà.
Un abbraccio.

[vittorio]

forza Simo, ti ammiro,vi ammiro tutti questo è un forum di guerrieri e io sono orgoglioso di farne parte. Elena presto sarà nelle remissioni, come tutti quelli che stanno lottando. un grandissimo abbraccio.

[Sonia]

Ciao Simone....dato che sei tra "gli importanti"....arrivo anch'io a farti la dose di coccole che vi meritate tu e Elena.....
Sai è vero quello che dice Galadriel...provate a guardare le cose da un altra angolazione...se non mi sbaglio questa era la tac di metà terapie...quindi non era assolutamente detto che tutto fosse scomparso da subito....ma chi non lo dice che con altrettante terapie quella massa non si spenga?e magari l'autotrapianto serva a consolidare la guarigione?io non sono un medico ma questo non è un punto di vista da non considerare.
Comunque io anche sono dell'opinione di chiedere un consulto,magari vi confermeranno che la strada è quella giusta....ma meglio saperlo da più di una "testa" no?!!
Detto questo ti voglio anche far notare che anche Lisa e Antonella con un LNH e una autotrapianto sono guarite....e guarda che "pezzo di donne" che sono!!!!!!

Un grande bacio!

[Simone]

Cara Sonia,
Purtroppo Elena le terapie le aveva finite e già una volta le era stata cambiata il tipo di chemio (da Chop a Macob) perchè la prima non aveva funzionato; e purtroppo ha finzionato poco anche la seconda (ed ecco la perplessità dei medici).
Comunque martedi ho un appuntamento a Pisa per sentire un nuovo consulto.
.....sono un pò triste
Simone

[Simone]

..aspetta aspetta.....
Cerchiamo di sdrammatizzare un pò sennò qui si diventa matti..........hai proprio ragione, Lisa, Antonella, ma anche tu, non siete poi mica tanto male
(non me ne vogliono le altre fanciulle.......naturalmente non siete le sole nel forum )
Un bacio e grazie di tutto.
Simone

[Lisa72]

Simo,
grazie del complimento sei troppo buonoooooo!!


Sai,
anche a me non funzionò la chemio e
dopo una prima remissione totale,
mi riprese la malattia alla grandissima
Capisco tutto lo sconforto,
ma sono sicura che devono solo trovare la cura giusta, poi tutto sarà in discesa!!!!!!!
Se vuoi sentire un consulto anche dal Bernardeschi di Empoli,
sarò felice di mettervi in contatto e se volete,
vi accompagno...

[samantha]

ciao simone leggo solo ora, non ti preoccupare anche noi pensevamo che con il primo ciclo di 12 chemio tutto spariva, invece abbiamo dovuto fare da gennaio a marzo una volta al mese per 5 giorni un altro ciclo di chemio, leggi pure la storia di Stefano, adesso l'infame è morto ma per sicureza dobbiamo fare ancora un altro ciclo di chemio e poi l'autotrapianto a milano al Niguarda.
E' dura lo sò, ma bisogna sempre guardare avanti mai indietro e cercare di sorridere e fare sorridere chi è vicino a noi, così a piccoli passi si arriva alla fine, è lunga, per noi non è ancora finita ci siamo quasi come voi,
un abbraccio a te e Elena
Samantha e Stefano

[antonella81]

Ha ragione Lisa ! ad entrambe è successa la stessa cosa ma siamo guarite...e lo stesso percorso sarà intrapreso da Elena! Simo dai!!! forza e coraggio!!!!

[copenaghen]

Ciao Simone e Elena,
io inizio a incrociare fin da ora per Martedí,
un bacione enorme
copenaghen

[donabadi]

ciao simo, spero che tu sia un pochino piu' tranquillo...

comincio a mettermi all'opera per martedi, dai un abbraccio alla tua elena!

[Bruno]

Non volevo chiudere prima di salutarti,
quindi ti lascio un bel po' di incroci per
domani e un abbraccio per... sempre

[cadeaux10]

incroci a raffica arrivano da Roma per tutto il bene possibile
da Rosalba e Diletta

[samantha]

ciao simone ti mandiamo tanti
un abbraccio
samantha

[ingrid]

Tanti incroci per oggi ragazzi ! Speriamo vi diano buone notizie. Domani parto vengo in Toscana. Vi lascio il mio numero di cell se avete voglia ci incontriamo. 3393478977. Un Bacione .

[Sabrina]

Caro Simone, mi auguro con tutto il cuore che il consulto di oggi vi dia buone speranze e vi chiarisca le idee.

Se avessi bisogno sai come trovarmi, io incrocio e vi penso, spero che tutti questi pensieri positivi siano d'aiuto.

Un abbraccio immenso e ............... è permesso abbattersi un momento............ma mai mollare...............mai

[ingrid]

Ho paura tu sia arrabbiato con me Simone sono stata latitante purtroppo ma non perchè non volevo esservi vicina credimi. So che non è giusto che a me sia andata bene e ad Elena no e posso immaginare ciò che state passando . Vi abbraccio forte forte.

[Simone]

Cara Ingrid,
..qui in toscana si dice "ma che tu sei briaca?"
Per quale motivo dovrei essere arrabbiato con te? Non lo dire nemmeno per scherzo che ti dispiace che a te sia andata bene e a Elena no
E' bello invece vedere che le cose si possono risolvere, soprattutto dopo periodi così brutti; ed è il minimo che ti puoi meritare.
Il problema semmai sono io; è un periodo che mi riesce difficile scrivere, proprio perchè non ho la mente tanto lucida e sono assalito da troppe emozioni che mi fanno perdere la capacità razionale di pensare e magari incoraggiare gli altri.
.....ma piano piano passerà anche questa......
A presto.
Simone

[Lisa72]

Ciao Simo!
Mi dispicae molto che dobbiate affrontare subito la parte più alta del monte
Sono sempre più arrabbiata con l'infamone
Voi, una così bella famiglia,
un'armonia tra voi così tangibile da come ne parli tu,
che viene interrotta dal mostro
Bene, lui ci vuole combattivi e uniti
e noi gli dimostreremo che siamo forti anzi fortissimi!!
Forza Simo e forza Elena!!!

[dary]

Caro Simone!

Pure io ho avuto un bruttissimo periodo quando mio marito stava male... ti capisco in pieno! pero abbi fede che tua moglie guarirà... l'infame si puo sconfigere e vedrai che presto succedera!!!

ti mando tanti incrocini per i controlli di oggi!!!

[Simone]

Ragazzi,
Allora abbiamo bisogno di qualcuno di voi che ha studiato psicologia oppure che è parente di Freud.
Siamo stati a Pisa dal professore (amico del titolare di mia moglie, che non è ematologo ma oncologo e che è direttore del reparto chemioterapie di Pisa, quindi mi immagino non un bischero qualunque) per il quale le cose non è che sono buone, di più.
Infatti dice che la massa si è ridotta tanto, le cellule attive ci sono, però con questa cura e poi con l'autotrapianto si dovrebbero ottenere risultati soddisfacenti; quindi il percorso fatto fino ad ora è posititvo e che questa è la strada giusta.
Allora io mi domando; può essere che a Firenze l'hanno messa un pò più critica per pararsi il c..o? (scusatemi, sono tutto fuorchè un poeta!!)
DITEMI QUALCOSAAAAAAAAAAA!!!!!!!!
Simone

[Lisa72]

Simo,
non so che dire...
Alla luce dei fatti, mi sembrava una situazione come le altre...
Non dico semplice, ma risolvibile!!
Sapevo che non ti avevano detto cose incoraggianti, ma da li a dire che la situazione è critica...
Boh
Non so, non sono un medico per cui,
mi va di pensare che l'oncologo abbia detto le cose giuste

[Sabrina]

Ciao Simone, in effetti due pareri così opposti lasciano perplessi.

Io penserei che la giusta valutazione sta nel mezzo e questo perchè se altri sono stati eccessivi, questo oncologo non è ematologo. Ma magari sto dicendo una cavolata.

[ingrid]

Ciao Simone, io tifo per l'oncologo anche se sono d'accordo con Sabri che non è un ematologo ma se c'è una riduzione della massa allora la risposta alle chemio c'è stata. Mah io sinceramente dei medici non ho più una gran fiducia. Un bacio a te ed Elena. Vi penso tanto.

[antonella81]

Evvai Simo!!! che ti avevo detto!!!!!!!! sono felice che l'ncologo ti abbia dettoi ciò che volevi sentirti dire!!!!vedrai che ora con la chemio ad alte dosi +autotrapianto tutto si risolverà!!!!!!!!

[Sabrina]

Ciao Simone, volevo sapere se avete preso qualche decisione e soprattutto come state.

[ingrid]

Ciao Simo, sono in un internet point e purtroppo ho visto solo ora il tuo messaggio. Stasera abbiamo una pizza con la sposa, domani il matrimonio e domenica ripartiamo. MI dispiace moltissimo, avrei voluto tanto conoscervi, vorrà dire che torneremo o verrete su voi appena Elena starà meglio. Un abbraccio Ingrid

[Lisa72]

Ciao Simo, sono in un internet point e purtroppo ho visto solo ora il tuo messaggio. Stasera abbiamo una pizza con la sposa, domani il matrimonio e domenica ripartiamo. MI dispiace moltissimo, avrei voluto tanto conoscervi, vorrà dire che torneremo o verrete su voi appena Elena starà meglio. Un abbraccio Ingrid

Allora, niente pizzata tutti insieme stasera
Peccato!
Anche se a dirvi la verità... finisco di lavorare alle 21,00 Dove volevo andare non so proprio!
Ing, ti chiamo quando finisco, anche solo per salutarti!!!