SIMONE -MOGLIE CON LNH I CEL B+ Autotrapianto- In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Simone
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SIMONE -MOGLIE CON LNH I CEL B+ Autotrapianto- In remissione

#1 Messaggio da Simone »

Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Simone, ho 37 anni e sono di Pistoia.
Anche se vi scrivo ora sono ormai diversi mesi che leggo i vostri post e vi ringrazio per tutto quelli che state facendo.
Per prima cosa mi scuso se faccio errori, in quanto il computer non è mai stato un mio hobby e infatti vi scrivo dal lavoro (sono impiegato) in quanto a casa non lo posseggo.
La mia storia: sono padre di un meraviglioso bimbo di 5 anni e marito innamorato che conosce la dolce metà ormai da 20 anni. A settembre, tornati da una crociera con una coppia di nostri amici (il cui bimbo Federico a dicembre morirà per una operazione di tonsille all'ospedale di Pistoia) mia moglie Elena, 35 anni, comincia ad avere febbre e debolezza. Naturalmente il suo dottore non da tanto peso alla cosa e, per farla breve, siamo arrivati a novembre e lei non respirava più. Quindi ricovero all'ospedale, tutte le analisi del caso (che conoscete ormai bene) e dalla broncoscopia verrà fuori la seguente diagnosi: linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino, con una bella "patata" di 10 cm e spessore 4 (se non ricordo male).
Lei rimane forte mentre io purtroppo reggo male la situazione.
Ha cominciato le terapie a Firenze il 20/12, dal dottor Rigacci, il quale ha deciso di usare la CHOP, ogni 2 settimane e gli anticorpi. Dopo la seconda chemio ha fatto tac e pet dalle quali poi risulterà che c'è stata una parziale risposta alla terapia ma ancora con presenza della patata. Una dottoressa dell'equipe le dice che è stata brava e che va bene così, invece quando il Rigacci vede le lastre non rimane soddisfatto e decide di cambiare protocollo con 6 sedute di MACOB e successivamente un mese di radio.
A questo punto noi siamo un pò confusi e demoralizzati, perchè una dottoressa ci dice in un modo mentre l'altro ci dice in un altro. Abbiamo quindi fatto dei consulti privati da altri dottori e professori i quali ci dicono che, comunque sia, una risposta c'è stata, la massa è grossa e quindi ci vuole tempo e soprattutto di stare tranquilli perchè alla fine se ne esce fuori (anche perchè la zona malata è solo quella, infatti il midollo è pulito).
Domani 28/02 mia moglie farà la terzultima chemio; nel frattempo lei ha mal di gola, è molto debole e soprattutto è giù di morale perchè non si riconosce più in quanto è gonfiata tanto sia nel viso che nel corpo.
Vi ringrazio per lo spazio che che mi avete dato e spero di trovare un pò di conforto, perchè sono ormai mesi che non ho più pace e siccome ho una bellissima famiglia, prego il Signore che così rimanga per tanti altri anni.
Un bacio a tutti.
Simone

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Fulvio
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Simone, mi dispiace che l'infame abbia infranto la vostra quiete famigliare, stai tranquillo che guarira' come tutti noi.
Riguardo al rigacci, credo che Samuele ti possa essere di molto aiuto, ha girato mezza italia ma alla fine è tornato da lui, dove ha fatto ben 2 trapianti. lo trovi tra i piccolipassiti in terapia e se leggi la sua storia, molto piu difficile delle nostre, ti renderai conto che malgrado tante difficolta'. Ne è uscito fuori vincente.

io sono di Roma e se volessi prendere un appuntamento con Mandelli non esitare a contattarmi e ti faro avere tutte le info del caso

Un abbraccione a tua moglie.
--Fulvio--
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Lisa72
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#3 Messaggio da Lisa72 »

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Prima di tutto, ti dico, come già ha detto Fulvio, che il Rigacci sta curando Samu e Chiara alla grande, per cui siete in buone mani! :clap

Poi, ti dico che, leggendo qualche storia, troverai e riscontrerai le paure e le ansie che ha tua moglie... :roll:
Diciamo che...mal comune...
Spero che questo forum, vi dia la forza per combattere positivamente l'infame!
Ci vuole pazienza, ma se ne esce...
Io ero un mostro; un palloncino...mi odiavo...
Adesso, (non che mi piaccia, ma li è madre natura :cry: ) sono tornata IO e succederà anche ad Elena vedrai!!!
Forza!!!
Partono subito gli incroci! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Sonia
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#4 Messaggio da Sonia »

Ciao Simone io ti posso portare la mia esperienza....anche io ho avuto LNH e con una "patata"come quella di tua moglie...10X15...ho fatto il protocollo Vacop B (il Macop B lo ha fatto Lisa...che fra poco ti scriverà di sicuro! :wink: ),12 settimane di terapie.Dopo 6 la mia "patata" era sui 7 cm e alla fine delle terapie 5...poi però con la pet si evidenziò che era solo una massa necrotica....morta...senza più attività all'interno....e con la radio è sparita!
Mi lascia un pò perplessa che dopo solo una chemio hanno pensato che tua moglie non rispondeva alla terapia...comunque non sono un medico...quindi credo dovresti fidarti...anche perchè il nostro Samuele parla molto bene del Rigacci.
Comunque chiedere altri consulti in fondo non costa niente se vi fa stare + tranquilli.

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Sabrina
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#5 Messaggio da Sabrina »

Ciao Simone e benvenuto anche da parte mia.

Purtroppo quando i pareri medici sono discordanti i dubbi ci assalgono, ma mi associo agli altri nel dirti che con Rigacci sei in buone mani, Samu ne ha parlato egregiamente e se leggerai la sua storia capirai perchè il suo parere è particolarmente significativo.

Non sono un medico ma se la massa è grossa, è normale ci voglia tempo perchè si riduca.

Riguardo al fatto che tua moglie non si vede più come prima, è un problema comune a tutti noi che abbiamo fatto queste terapie, ci si gonfia, si sfoltiscono o perdono i capelli, si ha una cera diversa, ma credimi, col termine delle terapie (ed Elena è quasi al termine) le cose tornano come prima.

E tranquillo, vi godrete la vostra bellissima famiglia per ancora tantissimi anni.

Infine, un :incrocio per la chemio di oggi non guasta mai :wink:

A presto.
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Michela
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#6 Messaggio da Michela »

Ciao Simone e Benvenuto!
Confesso che la categoria dei nuovi arrivi è quella che apro subito appena mi connetto al forum, e vedere "nuovi arrivi" mi fa venire una rabbia!! :twisted:
Non devi scoraggiarti, perchè, come ben sai, da questo infamaccio si guarisce! Il problema sta tutto nel beccare la cura giusta.. e fortunatamente di cure ce ne sono davvero parecchie!
Dacci presto notizie di Elena.. e io mando tanti :incrocio :incrocio :incrocio per la terapia di oggi!

kissing
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#7 Messaggio da Bruno »

Ti saluto anch'io, Simone, e ti do il mio benvenuto :-D

I superangelicustodi che trovi qui, come vedi, hanno
già detto molte cose che portano coraggio, quindi
puoi essere fiducioso

Aggiungo pure i miei incroci, ne ho appena fatti un
paio anche con le dita dei piedi :-D

Forza!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#8 Messaggio da Danielina »

Ehi Simone..forza e coraggio!

Vedrai che presto si risolverà tutto e sarà solo un triste ricordo..e all'infame potrete fare solo una bella linguaccia! :linguaccia:

Ciao! :lol:
Amico è bello..amico è tutto.. è l'eternità!

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#9 Messaggio da copenaghen »

Ciao Simone,
ti leggo e mi vengono su tutti i pensieri nascosti ,quelli con cui ormai ho fatto pace,
quanti dubbi, riprese e colpi bassi si devono prendere quando si parte per questo cammino con l'infame............

qui vi hanno giá detto molti pareri, io da qua non ti posso dire niente, qui in danimarca si parla una lingua diversa ma l'nfame purtroppo é sempre lo stesso.
dai che siete quasi alla fine della terapia e questo e´un grande passo .
come é andata oggi ?
scrivi quando ne hai voglia e bisogno
e benvenuto nella nostra splendida famiglia
a presto
tiziana da copenaghen
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Silvia63
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#10 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Simone e benvenuti a te e ad Elena!

Chi le chiama "patata", chi "mattonella", chi "massa"...... insomma è putroppo il lavoro e il risultato finale di questo lurido "infame". Anche Marco aveva una massa di 8/10 cm all'addome e altre piccole un po' dappertutto, e pensa che non se la sentiva assolutamente. Niente, nemmeno un sintomo. Se n'è accorto perchè si sono gonfiati i linfonodi sotto al mento. L'angoscia e la paura iniziale è ingestibile, le gambe e lo stomaco non reggono più, senso di vuoto e di paura. La testa si porta immediatamente avanti (che brutto saper ragionare in certe situazioni)......... poi piano, piano tutto decanta, si raccoglie tutto il coraggio, fiducia e forza e si comincia a lottare.

Gli incidenti di percorso non mancano, ma sono tutti superabili, perchè adesso siamo tutti armati, perchè dopo lo spavento e lo shock iniziale, niente ci fa più paura.

coraggio Simone, Elena guarirà presto, più bella di prima (guarda tutte le donne del forum, sono uno schianto!).

Un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Simone
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#11 Messaggio da Simone »

Grazie a tutti per l'accoglienza, se prima leggendo le vostre storie mi tiravo su di morale ora che ci confrontiamo direttamente mi da ancora più forza nell'affrontare questo periodo (perchè è e deve essere un periodo).
Essendo un pò timido ho sbagliato nel dirvi che Elena non fa la terapia oggi, bensì domani; poi vi farò sapere com'è andata. Intanto questo pomeriggio è andata qualche ora in ufficio perchè si sentiva abbastanza bene (dopo una settimana chiusa in casa).
Per Sonia: il Rigacci ci ha detto che Elena ha risposto un pò alla terapia, però ha voluto cambiarla per evitare, in futuro, che l'infame potesse tornare.
Per Lisa: sinceramente dalle foto mi sembra che madre natura ha fatto il suo dovere con te...
Un grazie anche (e non solo) a Copenaghen; spero un giorno di poter visitare il paese in cui abiti; devi sapere che sia io che mia moglie amiamo il nord in modo profondo; abbiamo visto in Norvegia tramonti mozzafiato, città come Stoccolma, Tallin, Bergen ecc. uniche al mondo e unici i suoi abitanti. Pensa che ad agosto, prima che si presentasse l'infame abbiamo intrapreso un viaggio sul Baltico, fino a S. Pietroburgo con al seguito 3 bimbi, il più piccolo di 8 mesi. Sono però fiero di dire che la Toscana è sempre la Toscana.
Ora stacco, altrimenti vi faccio due 00 così.
Auguro a tutti una felice serata e grazie di nuovo.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#12 Messaggio da Michela »

Concordo in pieno Simone!!
Da buona viareggina dico anch'io che LA TOSCANA E' SEMPRE LA TOSCANA! :-D :-D

Tanti :incrocio :incrocio :incrocio per Elena!
E kissing a tutta la famiglia!
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Lisa72
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#13 Messaggio da Lisa72 »

WIWA LA TOSCANA :rido:
Grazie Simo :oops: troppo gentile!

Tutto incrociato per domani!!!! :incro: :incro: :incro:
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#14 Messaggio da galadriel »

Ciao Simone e BENVENUTO :-D anche da me !
Io non ti posso aiutare con notizie tecniche, ma sicuramente posso cercare anch'io di aiutarti ad affrontare con forza e serenità questo periodo, e stai certo che E' SOLO UN PERIODO!!!
Come te e come tanti in questo forum, non vivo il bastardo sulla mia pelle, ma lo vivo ugualmente con tanta intensità, accompagnando il mio ragazzo in questo brutto viaggio, condividendo le sue angosce e le sue piccole vittorie sulla bestia, cercando di regalargli serenità, sostenendo la sua forza, appoggiandolo con tutti i mezzi che ho! E piano piano andiamo avanti, aspettando di tornare alla nostra vita ed alle nostre cose...
Dal tono che traspare dal tuo ultimo scritto mi sembra di percepire che anche tu qui hai scoperto un posto magico dove recuperare un po' di serenità!
Qui trovi davvero risposte ai mille dubbi che ti assalgono, trovi consolazione alle tue paure, trovi coraggio e tanta forza che devi trasmettere ad Elena, ma che serve tanto anche a te che le stai vicino, aiutandola a superare questa prova durissima! Vedrai che piano piano, passo dopo passo, riuscirete a sconfiggere definitivamente questa bestiaccia maledetta che si è violentemente insinuata nella vostra bella famiglia. Resterà un brutto ricordo che comunque vi avrà arricchito di una gradissima forza, consolidando ancora di più l'amore e l'armonia che vi legano, regalandovi una particolare capacità di apprezzare ogni piccola cosa della vita.
Sai, io non pensavo che si potessero produrre tante lacrime ininterrottamente ... Da quando sono arrivata qui ho smesso di piangere (beh, qualche piangino ogni tanto... ma fa anche bene...) e ho ritrovato serenità: ogni volta che ho una paura o anche solo se mi viene l'angoscia, c'è sempre qualcuno con la parola giusta... e io la colgo come un tesoro per placare la mia ansia, ma soprattutto per dare nuova forza e sernità al mio ragazzo che deve combattere come un leone e deve sempre avere le armi affilate!
Tu lo fai per la tua bella Elena, aiutato e stimolato dal vostro bimbo!
.... Guarda che romanzo ti ho scritto... ma sai, cercando di consolare te, do anche un po' di conforto a me, e così siamo un poco più sereni in due. :)
Ti abbraccio.

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#15 Messaggio da vittorio »

ciao Simone, benvenuto anche se con ritardo. ho avuto lo stesso linfoma di Elena, al mediastino e più o meno le stesse dimensioni, e ora sono in remissione. questo per dirti che dall'infame si guarisce. nel frattempo incrocini :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per le ultime terapie.
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#16 Messaggio da Tiziana »

Ciao Simone.
Un benvenuto a te e tanti tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per Elena
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#17 Messaggio da ingrid »

Benvenuto Simone !!! Immagine
Vedrai tutto andrà per il meglio !!! Sono in terapia anch'io per lo stesso linfoma ma all'addome e sono gonfia pelata insomma uno smile vivente , e alle volte non riesco a guardarmi allo specchio ma tutto passa . . . a piccoli passi . . .
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#18 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Simone!!!!
Benvenuto anche da parte mia!

inizio subito con gli incroci per la terapia!!!!! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#19 Messaggio da alvioz »

Intanto ti do il benvenuto, ti comprendo a pieno dei dubbi che le differenze nell'affrontare un argomento come i risultati della terapia vi posto.
Pur essendo medico non avrei cercato altri consulti, al di fuori dell'ematologo a cui mi ero affidato, proprio per il timore che non sarei stato capace di gestire eventuali differenze nell'affrontare il problema, anche se molti mi consigliavano di rivolgermi anche ad altri.
poi è stato il mio ematologo ad inviarmi ad un altro centro e ad accettare la terapia che questi mi ha suggerito.
Con questo ti voglio dire che pur in un canovaccio comune, spesso alcune caratteristiche nell'affrontare i problemi cambiano in base all'esperienza.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#20 Messaggio da Simone »

Ciao a tutti,
Vi ringrazio di nuovo della accoglienza che ho ricevuto.
Allora, mia moglie ha fatto la terapia ed ora è a -2.....poi si vedrà.
Per ora sta abbastanza bene, è andata pure a fare 2 passi fuori con mia mamma; poi domani è un altro giorno e vedremo cosa succederà.
Siccome ancora non sono molto pratico del forum e siete veramente tanti, colgo l'occasione di questo spazio per incoraggiare tutti quelli che in questo momento stanno soffrendo per via dell'infame e per fare tanti incrocini a chi è in attesa di risultati.
Vi auguro una felice serata.
A presto.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#21 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Simo!
bene, la seconda è andata...
Vi do un consiglio...
Anche se ci sentiamo come dei leoni dopo la chemio, il rimedio è dormire...
Ormai sulla nostra pelle, abbiamo sperimentato che più ci si strapazza dopo le chemio, peggio si sta nei giorni successivi...
Per cui, di ad Elena di riposare il più possibile!!!!

Io non lo facevo mai, anzi, lavoravo :shock: ...ma dopo...
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#22 Messaggio da antonella81 »

Ciao Simone come ben sai anch'io ho avuto un lnh grandi c B... ma anch'io sono guarita, certo la starda è abbastanza tortuosa ma se si è positivi si vincono tutte le difficoltà...l'umore è importante. ( quando si fa la PET però si deve essere negativi e positivi insieme, anzi più negativi.... :rido: ...insomma ci vuole un pò e un pò... va bè :roll: :roll: ) . Vedrai che nel giro di qualche mese sarà tutto un ricordo!!! Anto.
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#23 Messaggio da Michela »

Ciao Simone!
Anch'io voglio partecipare al conto alla rovescia per Elena! - 2!!! :rido: :rido:
Ovviamente lascio anche una buona dose di :incrocio !!
Baci!
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#24 Messaggio da Simone »

Buongiorno a tutti,
Dopo mesi, abbiamo passato un buon week end (siamo usciti anche qualche oretta per portare Matteo al parco).
Per Lisa: infatti il sabato pomeriggio Elena sembrava in letargo....
Volevo chiedervi se qualcuno sa se è normale che Elena non ha più voce da ormai più di una settimana; le infermiere e una dottoressina le hanno detto che dipende dalle 2 pasticche di cortisone che prende ogni giorno.
Un abbraccio a tutti.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#25 Messaggio da ingrid »

Ciao ! Ti rispondo da infermiera con piccola esperienza in orl, sì purtroppo le corde vocali e il cortisone non vanno molto d'accordo ma poi torna tutto come prima Immagine
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#26 Messaggio da kiaretta85 »

ciao Simone, arrivo in ritardo a darti il benvenuto! a te e ad Elena!
la battaglia contro l'infame è già cominciata....insieme supererete qst brutto periodo e vedrai...tutto qst, tra un po', sarà solo un brutto ricordo!!
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
VIVERE! anche se sei morto dentro
VIVERE! e devi essere sempre contento!
VIVERE! è come un comandamento
VIVERE..... o SOPRAVVIVERE....
senza perdersi d'animo mai
e combattere e lottare contro tutto contro!.....

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#27 Messaggio da Simone »

Grazie Ingrid e Chiaretta,
è da poco che frequento il forum ma mi sembra di avere tanti amici qui...
Grazie di nuovo a tutti.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#28 Messaggio da ingrid »

Simone qui ho trovato una famiglia meravigliosa che condivide con me qualsiasi pensiero, bello o brutto che sia , che ridimensiona le mie angosce, che gioscie di ogni più piccolo traguardo raggiunto. Non siamo soli qui, mai.
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#29 Messaggio da Sabrina »

Simone ha scritto: mi sembra di avere tanti amici qui...
......non è che ti sembra, ce li hai :wink:
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#30 Messaggio da galadriel »

Sì sì Simone, qui hai tanti super amici! **tizi44

La voce bassa, come ti hanno già detto, è proprio causata dal cortisone.
Capita anche al mio ragazzo, e quando parla sembra un po' un orso... E' buffo.
Ma anche questo piccolo effetto passa, come passeranno tutti gli altri e, soprattutto, come passerà la bestiaccia maledetta!

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#31 Messaggio da samantha »

ciao Simone,ben venuto :rido: la battaglia contro l'infame è iniziata,ma vedrai che andrà tutto bene. noi siamo arrivati verso la fine io ho mio marito con un lnh a grandi cellule b
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio prer tua moglie
un abbraccio
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#32 Messaggio da donabadi »

ciao simone ed elena, un benvenuto molto ritardato da una che non riesce sempre a rispondere a tutti, ma partecipa con tanto affetto...

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Simone
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#33 Messaggio da Simone »

Ciao a tutti,
Sono Elena, la moglie di Simone.
Volevo ringraziarvi per l'affetto e la comprensione che avete dimostrato a me e a mio marito. Purtroppo il male ci accomuna e ci fa partecipi di una grande famiglia.
Vi ringrazio per i tanti consigli che ci avete suggerito e per le rassicurazioni che ci avete fatto....molte cose mi erano già state dette dai dottori, ma sentirle dire direttamente da chi vive queste esperienze ti fa sentire più sicura.
Venerdì prossimo e il 14/03 ho le mie ultime terapie...ogni giorno faccio il conto alla rovescia....come se dopo fosse tutto finito......magari...però il fatto di non dovermi più "avvelenare" mi vuol dire già tanto....come se fosse l'inizio del ritorno alla vita di sempre.
A me per fare le terapie hanno messo il port; voi sapete quando lo tolgono? (non che abbia fretta, è solo una curiosità).
Oggi mi sento un pò meglio e allora sono andata in ufficio a trovare le mie colleghe.
Beh adesso dedico un pò di tempo anche a loro.....
Vi saluto....a presto.
Elena

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#34 Messaggio da vittorio »

ciao Elena, mi fa piacere che scriva tu stessa, può aiutarti a rilassarti. Ho letto la tua domanda sul port (io avevo quello periferico,sul braccio per intenderci);a me lo hanno tolto da poco, subito dopo i primi controlli del sangue perchè la pet finale evidenziava ancora qualcosa che però non era malattia. l'ematologo voleva essere del tutto sicuro.
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#35 Messaggio da Sonia »

Ciao Elena sono contenta che hai scritto anche tu!!Immagine

Finalmente stai per raggiungere il traguardo,le terapie stanno finendo...devi sentirti fiduciosa,perchè dici che dopo non sarà tutto finito??al massimo farai un pò di radioterapia(è molto più leggera della chemio,nemmeno te ne accorgi!)ma vedrai che andrà tutto bene!
Io anche avevo il port e a me l'hanno fatto togliere dopo un anno,però c'è chi l'ha tolto molto prima....e anche chi ci si era pure affezionato e non lo voleva togliere +(non faccio nomi!!!!)Immagine
...comunque credo sia un pò a correnti di pensiero,a seconda di come la pensa il tuo medico!

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#36 Messaggio da Simone »

Buongiorno a tutti,
In questo momento mia moglie ha cominciato la terapia degli anticorpi (circa 4 ore).
Doveva cominciare questa mattina alle 8,00 ma il Rigacci le ha fatto fare una visita di consulto al pronto soccorso dall'otorino, per via della mancanza della voce; quest'ultimo ha detto che dipende dal cortisone e dalla terapia, ma anche dalla malattia che ha.
Cosa vuol dire, la malattia, nonostante mia moglie sia quasi a fine terapie, non se ne sta andando?
Probabilmente vi farò due 00 così, sarò troppo apprensivo ma le parole dei medici, con lo stato d'animo che ho di questi tempi, mi sembrano pese come macigni.
Vi ringrazio per la comprensione e il conforto che mi state dando.....lo sapete, non è mai troppo.....
Un abbraccio a tutti.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#37 Messaggio da donabadi »

caro simone, intanto tranquillo per l'anticorpo, lo faccio anch'io e non da particolari problemi.
per il resto, parlando solo per esperienza, ti diro' che a me l'infame ha lasciato come strascico una gastrite cronica. dipende da dove si era piazzato, col tempo i sintomi si attenuano, ma puo' darsi che, nonostante la remissione, qualche fastidio resti. ora comunque e' troppo presto per fare previsioni, siate fiduciosi e pazienti, a piccoli passi.

benvenuta elena, sei tra amici! :insieme:
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#38 Messaggio da Simone »

Salve a tutti,
Stamattina mia moglie ha fatto la penultima terapia......venerdì dovrebbe essere l'ultima....poi TAC e PET e dopo, un mese di radio.
Sinceramente sono un pò giù di morale, perchè si sta avvicinando il momento dei controlli e ho tanta paura di una eventuale non buona risposta....però quando mi connetto al forum sto un pò meglio.
Un abbraccio a tutti.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#39 Messaggio da Bruno »

Ciao, Simone!
Mi prendo questi due minuti prima di staccare
per incoraggiarti, rincuorarti :-D
Vedrai che le cose prenderanno una buona
piega: bisogna!
E ora m'incrocio affinché questo accada il più
presto possibile :-D
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#40 Messaggio da kiaretta85 »

ciao Simone,
capisco benissimo la tua paura in questo momento...e forse solo con i risultati in mano si placherà un po' l'ansia...
cerca di essere positivo...credici davvero che andrà tutto bene...l'unico pensiero ora deve essere la guarigione...i brutti pensieri lasciamoli da parte...(anche se lo so, si fa fatica a non pensarci...)
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
forza!!!siete alla fine!!!
VIVERE! anche se sei morto dentro
VIVERE! e devi essere sempre contento!
VIVERE! è come un comandamento
VIVERE..... o SOPRAVVIVERE....
senza perdersi d'animo mai
e combattere e lottare contro tutto contro!.....

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#41 Messaggio da Sonia »

Forza Simone....non ti abbattere....andrà bene di sicuro.....ormai lo sai che gli incroci sono magici....... :incrocio :superinc: :incrocio :superinc: :incrocio :superinc: :incrocio

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#42 Messaggio da copenaghen »

Ciao Simone,
la fine di certe terapie é un periodo tosto .
Il fatto di essere stati attivi fini ad adesso , ti fa vivere in un mondo tutto speciale, quasi ovattato, il mondo esterno cammina da solo............., e quando stiamo per finirle ci si sente senza i piedi per terra.
Prima il nostro corpo e´stanchissimo, molte forze sono state consumate, sembra che non si arriverá mai piú, lá in alto come prima, poi c'é il ritorno dei dubbi, e se le terapie non hanno funzionato, insomma tanti se......................
ci siamo passati anche noi e ti capisco é un momento triste in questo cammino.

quello che tu puoi fare é darti disponibile, la tua presenza é sinceramente la medicina piú dolce che tu le possa dare, non servono parole, ma il fatto di potersi lasciarsi andare dentro i tuoi occhi le dará comunione e benessere.

vieni qui, sfogati con noi, ci siamo quasi sempre.........
un abbraccio
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#43 Messaggio da ingrid »

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Un fiore per tua moglie . Le vostre paure sono anche le mie. Ho l'ultima terapia mercoledì e sono terrorizzata dalla pet che dovrò fare e da tutto quello che arriverà poi. Un bacio a tutti e due
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#44 Messaggio da galadriel »

Forza Simone! Su con il morale!!! :-D

Pensa che siete alla fine!

Certo l'ansia dei controlli dev'essere terribile, ma se ti guardi indietro ti accorgi che il peggio è passato, e adesso le ragioni per essere ottimisti sono ancora più forti di prima!

Io incrocio stretto stretto per Elena. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Tu abbracciala e vedrai che insieme supererete serenamente anche questo scalino.
C'è la vostra vita di sempre che vi aspetta, le vostre belle passeggiate in montagna, il vostro bimbo da crescere sorridendo!

Davvero questo periodo resterà solo una brutta parentesi che però, dai!!! , vi avrà regalato un sacco di amici speciali qui nel forum! :insieme:
...Ma soprattutto vi avrà dato la consapevolezza della vostra grande forza.

kissing kissing kissing

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#45 Messaggio da Simone »

Ciao a tutti,
Per prima cosa vi ringrazio per il sostegno che mi state dando....siete veramente fantastici.
Stamattina mia moglie non si è neppure alzata; in effetti è molto debole e ha avuto un fortissimo bruciore proprio nel punto dove c'è l'infame....ho parlato con il Rigacci il quale dice di non preoccuparsi perchè è la conseguenza della chemio e ne può aver risentito l'esofago.
Insomma tutti termini tecnici dei quali io proprio non ci capisco niente.
Appena avrò altri aggiornamenti ve li dirò.
Grazie di nuovo per la comprensione e scusate se vi faccio due 00 così.
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#46 Messaggio da Sabrina »

Non ci scocci Simone, non ci scocci mai.

Innanzitutto volevo rispondere ad Elena riguardo al port: io l'ho l'ho tolto dopo 2 anni(sono io quella a cui allude Sonia :roll: ), ma come ti ha già detto lei, c'è chi l'ha tolto anche prima.

Riguardo invece alla stanchezza e al bruciore, purtroppo sono effetti collaterali della chemio, ma ormai siete quasi al traguardo e la radio è molto meno invasiva al confronto.

Simone, anche se capisco bene le tue paure, non farti rattristare dai controlli, quelli ci sono e anzi, devi iniziare a convivere con questa prova periodica, gioisci semmai del termine delle terapie e cerca di vivere al meglio il periodo degli esami.

Un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#47 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Simone,
non scusarti, non ci fai due 00 così, ci mancherebbe!!

LE TUE PAURE SONO NORMALISSIME!!

Vedere così tanto amore è bellissimo!!
E' normale, avvicinarsi alla fine delle cure ed essere sempre più giù...
Ha accumulato tossicità...
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#48 Messaggio da Simone »

Sabrina e Lisa,
Grazie di cuore.....mi fate commuovere.
Un abbraccio.
Simone

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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#49 Messaggio da degaefe »

Ciao Simone,
posso unirmi a tutti per un mega incrocio per Elena? :superinc: :superinc: :superinc:
Io ci sono passata con mia sorella, l'ansia dei controlli è sempre enorme, ma CORAGGIO e OTTIMISMO
non devono mai mancare, mai...e voi avete dimostrato di averne tanto...ancora un pò
Ci vuole davvero tanta pazienza nella vita, ma uniti si è più forti!!!!!!!
Coraggio e incrociiiii :incro: :incro:
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Re: SIMONE - MOGLIE CON LNH A GRANDI CELLULE B

#50 Messaggio da copenaghen »

ciao Simone,
e allora come sta andando ?

a proposito di dolori: a me verso la fine della chemio , venivano dolori strano , ogni giorno una nuovo,
spero che abbia qualcosa per sollevarsi .
parli che tua moglie non si é alzata: ma io non riuscivo nemmeno ad andare in bagno da sola tanto poche erano le forze rimaste ! , mi aveva preso i nervi della gambe e non riuscivo a stare in piedi da sola.......................................
ora corro come un treno.......... vedrai a piccoli passi , riacquisterá tutta la sua forza.

non farti mai problemi su quanto o poco scrivi, ma che scherzi ?
qua si dice e si chiede quello di cui ha bisogno, ci vorrebbe.......
spero invece che ytu trovi le risposte e se non sono sufficienti chiedi ancora, mi sono spiegata?

dai....... vi mando tanti abbracci dolci
copenaghen
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