Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi, sono una new entry.. mi chiamo Stefania ed ho 31 anni. Oggi scopro il vostro meraviglioso forum.. e quello che ho letto mi ha fatto piangere per la prima volta in questo periodo!
Piangere per me ha significato sciogliere un po' di tensione e ristabilire un contatto con me stessa... perchè anche se è fondamentale farsi forza.. ogni tanto ci "rode" un po'!!.
Mio marito, Rolando, di 34 anni si è imbattuto per la prima volta nel LH a predominanza linfocitaria nel 2004.. dopo 3 anni passati a perdere tempo con aghi aspirati ed esami ematochimici negativi.
Abitiamo a Roma.. quindi di corsa da Mandelli che gli propone una radioterapia molto forte, provando a risparmiargli la chemio, vista (a suo parere) la poca aggressività e la localizzazione esclusivamente laterocervicale e sovraclaveare del tumore. 20 sedute di Radio in pieno agosto.. rosso come un carbone ardente.. piagato e dolorante. La tc seguente negativa. Estate 2005 sospetta recidiva ascellare.. si opera per la seconda volta al S. Andrea con l'equipe del Prof. Monarca.. sbagliano il linfonodo da togliere, motivo per il quale si riopera a Novembre al Policlinico dove eravamo stati nel 2004 e dove riescono a togliere l'unico linfonodo che alla PET era risultato captante e che si trovava molto in profondità vicino alla trachea.. L'esame istologico ci da un meraviglioso e non sperato esito negativo!! Linfoproliferazione benigna tipo Malattia di Castlemann. Non vi dico i festeggiamenti!! Purtroppo la sua storia non finisce qua perchè nell'estate del 2007 l'ecografie di controllo segnalano linfonodi un po' troppo allegri.. PET a settembre.. esito linfonodi piccoli ma captanti in sede sopra e sottodiaframmatica. Si opera per la 4^ volta e l'istologico ci conferma LH identico al primo. Nel 2007 intanto ci siamo spostati a Tor Vergata dalla Prof. Cantonetti che gli fa fare prima 6 cicli di terapia monoclonale perchè il suo linfoma è CD20+ . Sebbene abbia risposto benissimo, ieri ci ha detto che vuole fare l'ABVD per 4-6 mesi. So che è giusto, ma questa notizia inaspettata (ci aveva parlato solo della monoclonale!!) che inizierà lunedi ci ha destabilizzati. Lui è una persona fantastica, forte, positiva che nonostante il lungo percorso non si è mai compianto o depresso.
Ma adesso lo vedo disorientato!! E' una persona sportiva, attiva e ha paura di perdere la possibilità di fare sport e di condurre una vita normale.. Cosa ci aspetta in questi 6 mesi???
GRAZIE MILLE E VI RIPETO CHE E' BELLO LEGGERE LE VOSTRE STORIE E LE VOSTRE EMOZIONI!!
Con il cuore, Stefania

Benvenuta nel forum Stefania!!!
mi dispiace per il percorso un po' travagliato che avete dovuto affrontare...ora vi aspettano 4/6 mesi di ABVD...io li ho appena finiti...non è stata una passeggiata, ci vuole forza e pazienza, i momenti di sconforto non sono mancati...ma alla fine, anche se sembrava lontano, al traguardo ci sono arrivata e nel frattempo la mia vita è andata avanti e devo dire piuttosto bene, solo a ritmi un po' più rallentati!
vedrai, presto anche voi arriverete al traguardo...e scaccierete via l'infame per sempre!!!!vi farete forza l'uno con l'altra!
tanti incroci per l'inizio delle cure!
e per qualsiasi chiarimento noi siamo qui!!!!!

Ciao Stefania, benvenuta tra noi . Anche io come lui ho avuto un linfoma a prevalenza linfocitaria nwl 2004 curato con 4 cicli di ABVD e recidivato nel marzo 2007 e curato con 20 radioterapie al S.Andrea come lui.
Anche il mio è cd20 + ma malgrado mandelli e barbui mi abbiano consigliato il monoclonale, non sono riuscito ad averlo in nessun ospedale perche non previsto nei protocolli del LDH anhce se è cd20+ . Ed alla fine ho rinuciato sperando che non recidivi di nuovo...
A tor Vergata non ho provato, avete avuto problemi per farlo?

Sono anche io di Roma , se ti dovesse servire qualcosa chiama pure 339-6901998
P.S.

Anche io faccio sport ed ho continuato fino al 3 ciclo, certo in modo + light rispetto a prima. Dopo 3 4 mesi dalla fine della chemio potra' di nuovo allenarsi "sul serio"

Stefania ha scritto: Linfoproliferazione benigna tipo Malattia di Castlemann.

ma è confermato il Catelmann? tanto benigno non sembrerebbe...lo conosco perché è frequente nei trapiantati di organi solidi...e fanno terapia.

Avete fatto la ricerca del virus HHV8?

Ciao Stefania e benvenuta

Io ho fatto sei cicli di ABVD la prima volta e altri 4 per la recidiva, e in entrambi i casi posso dirti di non aver avuto grossi problemi.

La mia vità è proseguita in modo piuttosto normale, non ho nemmeno perso i capelli, ho avuto nausea e ho avvertito tanta stanchezza, questo sì, ma ho imparato a conviverci e ad adattare i miei ritmi.

Qualche problema ogni tanto ma nulla di grave, indolenzimento degli arti, cattivi sapori e a volte un senso di malessere generale, che però poi spariva nell'arco di qualche giorno.

In circa 6 mesi Rolando dovrebbe finire la chemio e poi lentamente tornare alla normalità.

Se ti serve, noi siamo sempre qui.
In bocca al lupo per tutto

Ciao tesoro!!!!


Avete passato un bel calvario!!!
Io direi di stare tranquilli perchè dopo tutto ciò che avete passato, 6 mesi di abvd, saranno una passeggiata!
Sai, io insegnavo fitness, ho sempre amato lo sport e sono iperattiva sempre...
Anche io mi rammaricai quando le cure si allungavano, perchè non sapevo quando avrei ricominciato a fare la mia vita, sport compreso... mi sembrava così lontano...
Ed invece eccomi qua!
A poco più di un anno dall'autotrapianto, sono tornata in formissima!!!!
Sarà solo una parentesi e vedrai che tutto andrà per il meglio!

Ciao Stefania! Benvenuta!
Io ho fatto 6 cicli di abvd prima della recidiva e anch'io non ho avuto grandi problemi..
Solo stanchezza e nausea nei giorni immediatamente successivi alla chemio, ma poi cercavo di riorganizzarmi la vita in attesa del ciclo.
Vedrai, andrà tutto a meraviglia e tuo marito tornerà presto a fare tutto lo sport che vuole!

Ciao Stefania...BENVENUTA!!!!!

Non dovete avere paura della chemio...vedrete che questi mesi passeranno in una volata e potrete ricominciare la vostra vita come e meglio di prima!!!!!


un bacio

Benvenuta Stefania,io mi sono curato una ventina di anni fa con cicli di abvd e mopp.
A piccoli e purtroppo ripetuti, passi passera' e tornerete ad una vita normale
Ciao

Ciao cara Stefania e benvenuta!

chiedi cosa gli aspetta in questi 6 mesi di chemio? Ricordo che a suo tempo fu la stessa domanda che mi posi io, la parola chemio, onestamente parlando, mi paralizzò. Anche Marco 13 anni prima aveva curato un altro tipo di linfoma con sola radioterapia ma non è stato possibile affrontarlo nello stesso modo perchè le zone colpite erano parecchie. Oggi la chemioterapia viene affrontata insieme ad ottimi farmaci che ne attenuano gli effetti collaterali e, ovviamente a volte è soggettivo, con qualche piccolo accorgimento i momenti più fastidiosi vengono superati. L'atteggiamento positivo ed ottimista, fa sicuramente il 50% del suo lavoro . Non saranno 6 mesi terribili, e le rinunce saranno limitate ai suoi momenti di stanchezza, in linea di massima sarà possibile condurre una vita normale. C'è chi ha continuato a fare la propria amata attività sportiva (magari in maniera più soft) chi invece (come ad esempio Marco) ha preferito sospenderla (più per un fatto psicologico, di disagio nei confronti dei compagni di squadra) per dedicarsi però alla propria passione (la musica) abbandonata da tempo. In linea di massima mi sento di dirti che la bilancia rimane equilibrata: si perde qualcosa ma si guadagna altro di inaspettato e sorprendende! Me lo racconterai tu stessa più avanti

Incrocio per tutto

Un abbraccio, Silvia.

Grazie ragazzi, a tutti voi. Tornando a casa mercoledi ho fatto conoscere il sito a Rolando e gli è piaciuto molto. Abbiamo letto i messaggi insieme ed è stata l'unica volta in questi giorni in cui l'ho visto un po' aperto ad ascoltare. In questi 4 anni non l'ho mai visto arrabbiarsi, pensate che la prima volta in cui ha saputo il risultato dell'istologico, il giorno dopo ha voluto comunque fetseggiare il mio compleanno con una grande festa sulla spiaggia, come avevamo progettato, mentre io avevo solo voglia di piangere ed ero terrorizzata dalla parola tumore. Una grande persona, che ha insegnato a me e alle persone intorno la forza e la positività. Forse ora credeva di aver quasi finito e sognava questi mesi diversi.. aspettiamo un bambino che nascerà in Agosto.. che dire.. la vita ti pone davanti momenti veramente intensi!!
Io ce la metterò tutta per rendere questo momento meno pesante possibile..
Vi tengo aggiornati.
BACI

Ciao Stefania, un bimbo per agosto ?? Ma è bellissimo
Questo sarà sicuramente un ottimo stimolo per Rolando, avete due bellissimi traguardi da raggiungere.

Vedrai che per quando nascerà, le cure saranno quasi terminate, direi che è stato concepito nel momento giusto, più avanti magari ci sarebbe stata qualche difficoltà.

Descrivi tuo marito come una persona forte e positiva, e come detto tante volte, questo è già il 50% della cura.

Forza ragazzi

Stefania hai scritto un messaggio bellissimo,molto dolce.. mi sono commossa..
Che bello! Un bambino!!
E' bellissimo.. insieme ce la farete, state già lottando in tre!

Ciao Stefania arrivo tardi,ma ti dò subito il mio benarrivata



in questa bella famiglia che spero che possa darvi coraggio per affrontare questo periodo....qui c'è sempre qualcuno a ogni ora del giorno e della notte se avete bisogno di un consiglio o solo un'orecchio amico che vi comprenda!
La notizia del bimbo è stupenda....sicuramente è un segno del destino...vi porterà tanta fortuna!!!!

ciao, anch'io ho ldh pln cd 20+, vedo che è da un po' che non scrivi, se ci sei batti un colpo al mio post ciao davide

Toc Toc anche io sono un prevalwnza linficitaria cd20+ dacci news....
dai cosi facciamo un forum tutto per noi pchi eletti..eheeeh