Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!
Mi chiamo Sofia, vivo a Verona, ho 35 anni e il 22 dicembre 2022 mi è stato diagnosticato un linfoma follicolare.
Ho fatto 6 cicli di G-Chop e 18 radioterapie (il tutto terminato in data 26/07/2023)
Purtroppo dopo nemmeno due mesi dalla fine delle cure ho scoperto tramite PET che la malattia è progredita (il linfonodo che ho a livello mesenteriale/mesogastrio si è ingrossato di nuovo)
Il mio ematologo questa mattina mi ha parlato di terapia di seconda linea, ovvero trapianto autologo di cellule staminali.
Vorrei chiedere a chi ci è passato che tipo di esperienza ha avuto. Mi scuso per un messaggio così freddo, ho avuto la notizia oggi e devo ancora riprendermi.
Ringrazio tutti e vi auguro una buona serata

Ciao Fiori...
Mi dispiace di leggere che dovrai fare un autologo...
È una notizia che è sempre dura da digerire...
Io personalmente non l ho fatta ma alcuni di noi sì qui dentro..
Non è una passeggiata, ma si può fare .
Ora datti un po' di tempo da digerire.
Ora verranno presto a darti una dritta.
Avrei voluto conoscerti in un bar...ma ora sei qui, non siamo medici, ma ci faremo compagnia.
Ti aspettiamo
A presto da

Avrei

Ciao Avrei,
Grazie mille per la risposta e il sostegno, tutto mi è di grande aiuto.
Certo che sì, ci supporteremo e ci faremo compagnia tutti!

Buona serata
Sofia

Ciao Fiori, mi dispiace molto che tu debba affrontare anche la terapia di seconda linea..ma ora sei in ballo e, ti tocca ballare. Se sei arrivata fin qui, sai già molto sulle terapie. La seconda linea non sarà peggiore di quella che hai già fatto..dipende da come il tuo fisico ne è uscito. Ma,saprai anche che se tu non fossi stata in grado di affrontare il trapianto,non te lo avrebbero proposto. Non starò a dirti che sarà semplice, ma ti posso dire che puoi farlo serenamente. Sarai monitorata costantemente, qualsiasi effetto collaterale che possa presentarsi sarà tamponato immediatamente. E sarai fuori dalla camera sterile prima di quanto non pensi. Qui sopra ci sono tanti amici che lo hanno affrontato con successo, mio marito è uno di loro e,a otto mesi dal trapianto, è in forma, non ha problemi di nessun tipo e sta anche facendo un mantenimento ogni due mesi . Pensa sempre positivo, che si può mandare a quel paese l infame ! Non esitare a chiedere ciò che vuoi, siamo qui per questo,per aiutare nel nostro piccolo chi sta affrontando ora le nostre stesse paure. Tieni però sempre ben presente che non siamo medici e possiamo offrire solo consigli sul lato pratico e non sul lato medico. Ti lascio un abbraccio di incoraggiamento,a presto, mamy

Ciao cara Mamy,
Grazie mille per le tue parole, sono davvero una bella fonte di incoraggiamento e sono molto contenta per te e tuo marito.
Sono una donna forte e anche questa volta punterò a diritto le mie “corna da capricorno”.
I consigli che riceverò saranno tutti super apprezzati soprattutto perché si tratta del lato pratico/quotidiano e non sentirsi soli è di grande aiuto a livello psicologico.
Spero anche io, condividendo poi la mia esperienza, di essere un aiuto per chiunque si troverà nella stessa condizione.
Ancora grazie per la gentilezza e ti auguro una buona serata

Sofia

Sei giovane e penso sicuramente candidabile, ottima la metafora delle corna da capricorno. Comunque sì, se leggi nel forum Ludovica sua mamma sta facendo una seconda linea per un follicolare..

Ciao Gimmi,
Grazie mille per l’informazione, vado a fare qualche ricerca allora

Ciao Sofia,
Io ho fatto autologo per recidiva,son più vecchia e più acciaccata di te, quindi se l'ho affrontato io tranquilla che ce la farai anche tu.Non so quale terapia ti faranno di seconda linea ma per l'hodking era meno pesante della prima..e l'autologo in qualche modo si affronta dai..i medici e gli infermieri sono preparatissimi per tamponare ad ogni possibile effetto collaterale.. andrà bene ,sei giovane e forte!sii positiva e cogli l'occasione per sfruttare il tempo,o meglio la nuova qualità del tempo che avrai a disposizione per fare qualcosa che ti fa stare bene,leggere,disegnare,ascoltare musica,meditare..impegna la tua mente e obbligala a stare nel positivo ,questa per me è stata la fatica più grande! Questo è il mio consiglio,vivi un giorno alla volta a piccoli passi, affidati ai medici con la certezza di essere in ottime mani con cure consolidate che ti guariranno e con la consapevolezza che sarai in grado di affrontare e a uscìre vincitrice da questa situazione!un abbraccio forte,Marika

Ciao Marika,
Grazie per le tue parole, sei molto gentile.
Non so ancora niente di quello che mi aspetterà come terapia (sono a conoscenza di qualcosa ma solo a grandi linee, in base a quello che mi ha detto l’ematologo)
Lunedì prossimo 13/10 avrò l’incontro e colloquio col dottore che si occupa del reparto trapianti a Verona e mi dirà tutto il necessario (tra l’altro sono ancora in attesa di fare un agobiopsia all’addome tramite ecografia per capire la trasformazione del mio linfoma)
Sono sempre stata una persona positiva e molto forte; nella vita, seppur sia giovane, ho affrontato ahimè già tante sofferenze ma sono riuscita ad uscirne ogni volta a testa alta e con lo sguardo rivolto al cielo blu e alla luce.
Cercherò di fare altrettanto adesso, riprendo a combattere con tenacia, nonostante il pensiero anche alla grave situazione in cui versa la sanità pubblica.
Davvero, davvero grazie per quello che mi hai scritto e i messaggi che sto ricevendo da tutti in generale, mi state aiutando tantissimo in modo incredibile.
Un forte abbraccio anche a te, ti auguro una buonissima giornata

Sofia

Ciao Sofia. Vorrei rassicurarti anche su questo punto. Checché se ne dica, ti assicuro che su questo fronte ,la sanità pubblica funziona alla grande. Mio marito non ha avuto nessun intoppo, nessun ritardo che sia dipeso da loro. Anche io all inizio ero preoccupata e scettica sul pubblico ma mi sono ritrovata a stupirmi positivamente. Perlomeno questa è la nostra esperienza a Roma ..credo che a Verona forse avrai ancora meno problemi ( o forse è un luogo comune anche questo ...). Fidati dei tuoi medici...ci sono grandi professionisti anche nella sanità pubblica, forse sottostimati, forse sottopagati ma che fanno il loro lavoro con passione e grande umanità. Stai serena,vedrai che andrà tutto per il meglio. E poi ci siamo noi a supportarti no ? Un abbraccio forte forte, a presto, mamy

Cara mamy,
Spero non sia passato il messaggio inverso a quanto volevo dire, io sono e sarò sempre a favore del pubblico. I problemi che vedo e tocco con mano sono strutturali e purtroppo da dopo il Covid tutto si è acuito (di Verona poi si potrebbe parlare all’infinito perché è davvero una realtà a se stante. Io ci vivo ma non è la mia città, sono Toscana, di Cortona precisamente)
Ho tantissima stima e fiducia in tutti i medici che mi hanno seguito e quelli che mi seguiranno, sono consapevolmente nelle loro mani.
Voi siete delle grandissime persone, ho avuto modo di leggere un po’ di più nel forum, siete tutti davvero molto carini e gentili.
Un fortissimo abbraccio anche a te e a presto!

Non è passato alcun messaggio negativo, figurati...solo che può capitare di avere dei giusti timori all inizio. Te l ho detto..anche io inizialmente temevo che se non avessimo consultato dei medici privatamente,avremmo avuto dei ritardi . Invece è stato tutto perfettamente organizzato nei minimi dettagli. Certo, sicuramente la sanità italiana ha i suoi problemi ...ma ormai sono pienamente convinta che sia tutto dovuto solo a mala gestione da parte dei politici ( di qualunque schieramento) . Peccato perché invece in campo puramente medico l Italia è un eccellenza. Ti auguro una buona serata,a presto, mamy

E io sono d’accordo con te, è sempre tutta questione di politica.
Sono grata di avere la possibilità di curarmi, questo è quello che conta adesso.
Un abbraccio grande

Sofi

ciao Sofia,
eccomi qui un altra volta.
son contenta di sentirti piena di spirito e voglia di vittoria . ed e' questo quello che ti serve.
Brava !

Senti ,volevo chiederti un piacere.
Mi dai un contatto con il reparto di ematologia dove sei un cura ?
c ' e' una persona qui, Petya , che e' entrata da poco e cerca il posto dove sentire un secondo parere.

se vuoi ,lo trovi nella sua casetta :
Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

ti ringrazio anticipatamente,
mentre ti lascio una manciata di caramelle al sorriso, ripiene di forza

Ciao Copenaghen!
Bando alle ciance, ecco qui i contatti da passare a Petya del reparto ematologia di verona: email è ematologia@aovr.veneto.it e il numero di telefono del day service segreteria di direzione (rispondono dalle 8 alle 15) numeri: 045/8124420-4559
Io ho sempre chiamato questi numeri, se non rispondono nell’immediato è perché purtroppo qualche giorno fa il sistema informatico dell’ospedale ha subito un hackeraggio informatico e si stanno riorganizzando.
Ti mando un abbraccio e daje tutta sempre
Sofia

Grazie mille.
Ora lo mando a Petya.
Buona giornata a te !
Un bacio
Tiziana

Ciao Sofia.., hai approntato il piano di battaglia?

Ciao Sofia,come sta andando ?

Ciao Mamy, ciao Gimmi e ciao a tutti voi del forum!:)
Vorrei innanzitutto ringraziarvi per i messaggi, siete così gentili a scrivermi che mi fate commuovere, non sono abituata, soprattutto alla bontà “sincera e disinteressata”.
Purtroppo ancora ho pochi aggiornamenti; questa mattina ho fatto la visita col medico del centro trapianti il quale mi ha riferito che dobbiamo aspettare l’esito dell’ ago biopsia (che dovrò eseguire domani tramite ecografia) per capire specificatamente che tipo di terapia andrò a fare. Secondo gli ematologi è molto probabile che il mio linfoma follicolare sia diventato più aggressivo e in tal caso potremmo procedere appunto con Autotrapianto cellule staminali (se così fosse dovrei iniziare le terapie con R-Dhaox già da lunedì 20/11). Qualora invece risultasse un diverso esito dalla biopsia mi diranno che cure intraprendere. Sono un pochino preoccupata ma super pronta ad affrontare tutto con il sorriso e la positività che mi contraddistingue.
Voi come state, tutto bene?
Un fortissimo abbraccio
Sofia

Ciao Sofia..come procede?

Sofia,come va? Se vuoi aggiornaci.Ti aspettiamo.....un abbraccio, mamy