linfoma follicolare

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Fesilvia
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linfoma follicolare

#1 Messaggio da Fesilvia »

Ciao a tutti,
sono silvia ho 45 anni e vi seguo da un po' ma solo ora ho deciso di aggiungermi al gruppo.
Vi racconto la mia storia.
A luglio dell'anno scorso, tornata dalla piscina, noto una tumefazione a destra dell'inguine. In due ero dal medico in pochi giorni ho fissato un'ecografia privatamente. Il radiologo che mi ha vista la prima volta non ci ha dato importanza, accertato che fosse un linfonodo di 2cm, nonostante fosse vascolarizzato, mi ha rassicurata dicendo "camperai a lungo è solo reattivo".
Ad agosto vacanze con la famiglia (ho due figli di 7 e 9 anni) a settembre ottobre la conclusione di concorsi che mi hanno molto stressata, memore delle parole del tipo di cui sopra, l'attenzione era altrove e mi sono trascurata.
Ad ottobre, conclusi i concorsi, dal momento che il volume non scendeva sono tornata dal medico. Mi ha prescritto esami del sangue di ogni tipo (tutti perfetti) e, non riscontrando nulla, rimandata a fare l'eco... da lì la biopsia e la diagnosi: LINFOMA FOLLICOLARE A GRANDI CELLULE B.
Un po' me l'aspettavo ma il colpo è stato duro da parare.
Era febbraio, forse marzo e in breve ho eseguito TAC, PET e BOM.
Bom negativa.
La tac fatta subito ed è stata rassicurante: segnalava solo un piccolo linfonodo all'inguine.
La pet captava lo stesso linfonodo più una "macchia" (con lo stesso indice: 4.7) al braccio destro, non nel cavo ascellare, nella parte anteriore sopra l'incavo. A questa macchia il primo ematologo visto dava poca importanza perchè in un posto poco "significativo" per la patologia. Tutto faceva credere che la terapia più indicata per me fosse la radioterapia.
A quest'idea ero sollevata, mi è stato detto chiaramente che da questo tipo di linfoma non si guarisce se non ad un primissimo stadio: mi ero illusa fosse il mio caso.

Settimana scorsa durante la visita in radioterapia e la dottoressa, per scrupolo, ha voluto fissare un'eco al braccio sinistro per capire cosa fosse quella "macchia".
Il giorno prima dell'eco noto un'olivetta al braccio destro (all'interno ma verso il gomito). Disperata ho chiamato l'ematologa che perplessa mi ha detto che non è una sede che solitamente viene colpita, tanto che non rientra nelle immagini diagnostiche della tac e della pet, di farla vedere durante l'ecografia e così faccio.
L'eco rileva sul braccio destro un possibile linfonodo di 13 mm (quello che ho scoperto io) e un altro probabile linfonodo di 10mm sul braccio sinistro (probabilmente quello che vedeva la pet) quest'ultimo molto vascolarizzato.
Radioterapia sospesa e io molto ma molto sconfortata per non dire nuovamente disperata.

Verrò rivalutata con ecografia tra una, forse due settimane e poi si vedrà.
La dottoressa non si esprime ma afferma che al mio stadio, se non fosse possibile effettuare la radioterapia, non sarei trattabile e si applicherebbe il "wait and watch": la cosa mi destabilizza emotivamente.
Quest'altalena di emozioni, le lunghe attese (le due biopsie 40 giorni ognuna, ogni referto lento), il sapere di avere una bomba sotto al culo da cui non mi libererò mai e che potrebbe scoppiare in ogni istante, guardare i miei figli piccoli e non essere certa di nulla, ricordare i miei genitori che mi hanno lasciata tempo fa dopo lunga malattia... mi tengono sveglia la notte e i film che mi proietto non sono rassicuranti.

Per ora sono in cura in ematologia a Mestre ma nell'attesa Sto valutando altri consulti. Mi è stato suggerito il nome di Zaja a Trieste oppure Tarella a Milano. Trieste è abbastanza comoda nel caso intendessi spostarmi Milano un po' meno ma i primi incontri avverrebbero da remoto...

ecco qui
ho finito e scusate la lungaggine ma ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi possa capire non certo, ne ho emotivamente bisogno.
grazie
s.

Mamy
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Re: linfoma follicolare

#2 Messaggio da Mamy »

Ciao Silvia, mi dispiace che tu sia dovuta approdare qui da noi..ora però sei qui e ti terremo compagnia . Innanzitutto : chi è che ti ha detto che il linfoma follicolare non si può curare ? Se ti fai un giro qui sopra, troverai tante testimonianze che dicono il contrario...la nostra Copenaghen,per esempio, è in remissione da anni . Certo, tu in questo momento vedi nero , hai due figli piccoli ,ma, è proprio da loro che troverai la forza di uscirne. Poi, il fatto che tu abbia avuto una diagnosi ad uno stadio così precoce è una cosa positiva.Tu questo devi fare ora,concentrarti su tutte le cose positive , perché se ti concentri su pensieri negativi, l infame se ne nutre. Vedrai che se ti affidi ad un bravo ematologo riuscirai a trovare il modo di liberarti di questo inquilino abusivo. Non perdere mai la speranza ...il linfoma di mio marito è classificato tra i peggiori ,chemioresistente , quarto stadio e con bom positiva ...beh.non sempre le statistiche hanno ragione. Al termine della chemio era in remissione completa e ha potuto fare l autotrapianto di midollo . Ora stiamo aspettando di fare la pet di controllo a 100 giorni dal trapianto. Quindi, come puoi vedere,non bisogna mai arrendersi .Non è certo una passeggiata ma si può e si deve lottare con le unghie e con i denti. E poi tu hai una marcia in più ,sei una mamma e per i tuoi figli puoi benissimo prendere a calci l infame e liberartene. Vieni pure a sfogarti quando vuoi e non preoccuparti di dilungarti, siamo qui per aiutarci a vicenda. Un abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Fesilvia
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Re: linfoma follicolare

#3 Messaggio da Fesilvia »

Grazie Mamy,
le tue parole e la vostra storia sono di grande conforto e ti ringrazio tantissimo per avermi donato il tuo tempo.
Oggi vedo nero, ieri stavo meglio... domani chissà.
E' l'incertezza che mi strugge e con essa il non riuscire a domare nulla e la paura che l'ottimismo venga tradito (come successe con i miei genitori) e Il dover far vivere la mia esperienza ai miei figli in un'età in cui non hanno i mezzi per capire molte cose.
La testa macina in fretta e mi appesantisce e mi proietta a futuri probabili sulla base che, come dicevo, da questo linfoma non si guarisce mai: si può curare e sperare in lunghe e, nei casi migliori, lunghissime remissioni.
Un passo alla volta certo, mi considero una persona fortunata con una famiglia fantastica e non solo, spero di riuscire a ribaltare il punto di vista.
Grazie ancora

Mamy
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Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: linfoma follicolare

#4 Messaggio da Mamy »

Credo che sia ancora troppo presto perché tu possa pensare lucidamente...ora hai solo voglia di arrabbiarti con il mondo intero... Però poi pian piano arriverà la consapevolezza che non puoi permetterti di mollare. Ora,io sono ben consapevole del fatto che avere un linfoma,di qualunque tipo, significa avere sempre una spada di Damocle sulla testa. Ma,invece di pensare alle eventuali recidive a breve o a lungo termine, preferisco pensare che ogni giorno in più è un giorno regalato.Mi sento di dirti che ,forse, tra tutti i tumori che potevano capitarti, il linfoma è il meno peggio. Tu parli dei tuoi genitori...io ti parlerò di mio padre: aveva 56 anni quando gli comunicarono che aveva davanti solo sei mesi di vita. E allora penso che mio marito è ancora con me a più di un anno dalla diagnosi e che, davanti a noi vedo ancora speranza. Pensa anche che nel frattempo la ricerca fa passi da gigante e magari,un giorno,si arriverà ad una cura definitiva. Dobbiamo cercare di arrivare fino a quel giorno.Le remissioni possono essere brevi, ma anche lunghissime .. Qualche tempo fa,la farmacista da cui ci serviamo,leggendo la diagnosi su un impegnativa di mio marito,mi ha confidato che all età di nove anni ha avuto un linfoma ...ora ne ha 34 ....che ne dici ? C è speranza in ognuna delle nostre storie e tra poco la vedrai anche tu . Un abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Siusi75
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Re: linfoma follicolare

#5 Messaggio da Siusi75 »

Carissima Fe Silvia
Ti posso capire.
Mio marito ha finito le chemio a fine anno per linfoma follicolare grado 1-2.
Ora sta facendo il mantenimento.
Quasi un anno fa la scoperta, la lenta nessa in moto di una macchina che, una volta partita, detta tempi, attese, speranze.

Ora mio marito è in remissione.
Anche a noi hanno detto che è un tumore cronico ma ci hanno detto anche che è un tumore che fra qualche anno verrà curato con delle pastiglie.
Di nk on vivere con l'ansia della recidiva.
Anche noi due figli, più grandi dei tuoi, ma che hanno sempre bisogno dei loro genitori.
Noi siamo di Vicenza e siamo in cura a Verona.

Ho sentito parlare molto bene anche di Treviso.

Questo gruppo è magico.
Ti Consiglio anche il gruppo su Facebook LINFOMA NON HODGKIN. anche li trovi tante esperienze e consigli.

Un abbraccio
Daniela

copenaghen
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Re: linfoma follicolare

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Silvia
Allora sei arrivata qui da noi...
Bene Ci faremo compagnia.
A quando il prossimo esito o colloqui con un medico ?
Tienici aggiornati o semplicemente vieni qui a mettere nero su bianco.
Serve proprio a diminuire l'attesa.
Un abbraccio da
copenaghen

Loris76z
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Re: linfoma follicolare

#7 Messaggio da Loris76z »

Ciao Silvia, grazie di essere passata da me. Ho letto la tua storia, anche se diversa dalla mia, noto una certa confusione dei medici..... Io ci sono passato e non è certo la cosa migliore per te in questo momento. Io sono andato allo IOV di Castelfranco Veneto, ho trovato dottori gentili e velocissimi a prendermi in carico visto che a Vicenza i giorni passavano. Non ho mai sentito che facciano wait and watch su un linfoma a grandi cellule. Io ti do la mail del dottor Gottardi dove ho scritto io la prima volta. Dopo vedi tu. Michele.gottardi@iov.veneto.it
Ciao Loris

Fesilvia
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Re: linfoma follicolare

#8 Messaggio da Fesilvia »

Ciao e grazie a tutti,
cerco di accedere al forum a piccole gocce, mi arreca ancora ansia e dolore e mi ancora a una realtà che ancora non vorrei mi appartenesse.
Loris il mio è un linfoma indolente per cui il "protocollo" prevede che si aspetti nell'intervenire e io, sinceramente, un po' alla volta Sto prendendo consapevolezza della cronicità della malattia e digerendo che il fatto che poter attendere sia in qualche modo un "lusso" che non tutti si possono permettere.
L'ecografia per monitorare i piccoli linfonodi me la stanno ancora fissando...
quando mi saranno chiari i tempi di questi monitoraggi andrà meglio.
Sembra banale e superficiale ma saper di potere andare in vacanza e non togliere momenti alla famiglia mi solleva l'umore.
Comunque grazie per il contatto ma sono stata in due reparti (mestre e allo iov di padova) e concordano entrambi su diagnosi e protocollo.

Copenaghen tu hai avuto qualche accorgimento dopo la remissione? alimentazione... stile di vita...
che bella la città in cui abiti, è la prima che ho visitato con mia figlia il suo battesimo dell'aria e amo tutto quel che è scandinavo

grazie e buona giornata

copenaghen
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Re: linfoma follicolare

#9 Messaggio da copenaghen »

Ciao Silvia
Bene allora che ti fanno aspettare ma soprattutto con una cognizione di causa e non una mala sanità.
Per il resto ?
Qualcuno qui ha parlato di eliminare gli zuccheri in quanto sembra il linfoma ne sia ghiotto.
Ma non ti posso dire altro .
La mia dieta è sempre stats più o meno uguale.
Magari se ci fosse una dietologa agganciata sl reparto...chiedi !
Il tempo ti aiuterà. Sicuramente.
Noi siamo sempre qui. Qualsiasi pensiero..
Intanto ti lascio un abbraccio sereno.
E tanta anti ansia
Tiziana da
copenaghen

Loris76z
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Re: linfoma follicolare

#10 Messaggio da Loris76z »

Ciao Fesilvia, come va? Ti aspettiamo!

Fesilvia
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Re: linfoma follicolare

#11 Messaggio da Fesilvia »

Ciao Loris,
ciao a tutti. Scusa se non ho risposto subito, non entro spesso qui anche se vi penso spesso.
Io Sto abbastanza bene, sono ancora in vigile attesa. Sono stata vista a settembre e dovrò ripetere la visita a marzo.
I miei due linfonodi palpabili crescono lentamente e li monitoro con una costante frequenza oraria.
Dei giorni sono positiva, altri fatalista, altri molto abbattuta... ma ho capaito che sarà così a vita, è dura solo accettarlo.
Tu come stai?
hai cominciato il mantenimento?

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