In diagnosi.

[Francescavita]

Salve mi chiamo Novella e scrivo da Caserta . Mi hanno trovato in una tac semplice, molteplici nodulazioni linfonnodali. In varie zone del torace. Senza addensamenti o lesioni. Ho dolori e bruciori alla schiena. Unici sintomi. Non hanno descritto tipologia e misura dei linfonodi. Mi hanno richiesto una tac con contrasto al torace e addome. Sono un po' terrorizzata. Ma con i linfomi ci possono essere più stazioni linfonodali coinvolte? E senza contrasto non si vede cosa e' questa proliferazione linfonodale? Scusate lo sfogo. Grazie

[Mamy]

Ciao Novella..mi dispiace che tu sia approdata qui da noi , ti auguro che il tuo sia solo un falso allarme. Non ti scusare mai per esserti sfogata : siamo qui per questo, per condividere le nostre paure,le ansie ,ma anche la speranza. Innanzitutto ti voglio ricordare che non sono un medico ma,per esperienza,ti posso dire che sì,in un linfoma le stazioni linfonodali coinvolte possono essere più di una. Però ti posso anche dire che ci sono svariati motivi per cui i linfonodi si infiammano e cambiano dimensione,per cui,non saltare subito a conclusioni . Certo la tac con il contrasto è sicuramente più accurata,ma,nel caso ci fosse qualche sospetto,dovrai comunque fare molti altri esami prima di giungere ad una diagnosi. Aspettiamo con te e incrociamo le dita perché si risolva tutto in qualche banale infezione. . Torna pure quando avrai bisogno di parlare...siamo qui , un abbraccio,a presto, mamy

[Francescavita]

Grazie Mamy . Ho una strizza boia che non mi sta facendo dormire. Ma voi già sapete. Ma non solo del linfoma che mi sembra di capire sia la forma tumorale più curabile. Ma di altri tumori e di tutto il tragitto che serve ad arrivare ad una diagnosi . Vorrei svitare il cervello e riavviarlo fra un po e soprattutto vorrei smetterla di cercare su internet diagnosi che non posso trovare lì. Buonaserata🩵🩷❤

[Mamy]

Purtroppo la fase di diagnosi è il momento peggiore in ogni caso...poi si trova un equilibrio.Per quanto riguarda internet, nonostante i consigli, ci siamo cascati tutti... Io ora lo evito accuratamente,pensa che il linfoma di mio marito viene descritto come il peggiore e il più nefasto..ero disperata . Poi sono arrivata qui e leggendo le storie di altri che ne soffrivano e ce l avevano fatta, ho ritrovato la speranza e la forza di affrontare la situazione. Ora lui è in remissione completa e un mese fa ha fatto l autotrapianto. Certo, siamo consapevoli del fatto che potrebbe tornare ,ma per ora abbiamo vinto noi e andiamo avanti .. a piccoli passi , come si usa qui . Passa una serata più serena possibile, so che non è facile, ma cerca di aspettare con calma e fiducia, a presto, mamy

[Francescavita]

[Francescavita]

Fatta tac con contrasto ....addome e torace. I linfonodi sono li ....come nella tac senza contrasto ( mediastino, ilo, sub carenali e sotto la trachea) Sto imparando la geografia del corpo e conoscendo aree che nn sapevo.di avere. Mi aspettano altri esami. Di sangue per ora. Speriamo bene. Per il radiologo potrebbe essere sia linfoma che sarcoidosi ( che ha avuto mia madre) . Per lo pnemologo e' sarcoidosi. Ma chi e' il medico giusto in questa fase?

[Francescavita]

Fatta tac con contrasto ....addome e torace. I linfonodi sono li ....come nella tac senza contrasto ( mediastino, ilo, sub carenali e sotto la trachea) Sto imparando la geografia del corpo e conoscendo aree che nn sapevo.di avere. Mi aspettano altri esami. Di sangue per ora. Speriamo bene. Per il radiologo potrebbe essere sia linfoma che sarcoidosi ( che ha avuto mia madre) . Per lo pnemologo e' sarcoidosi. Ma chi e' il medico giusto in questa fase?

Fatta tac con contrasto ....addome e torace. I linfonodi sono li ....come nella tac senza contrasto ( mediastino, ilo, sub carenali e sotto la trachea) Sto imparando la geografia del corpo e conoscendo aree che nn sapevo.di avere. Mi aspettano altri esami. Di sangue per ora. Speriamo bene. Per il radiologo potrebbe essere sia linfoma che sarcoidosi ( che ha avuto mia madre) . Per lo pnemologo e' sarcoidosi. Ma chi e' il medico giusto in questa fase?

[Francescavita]

Buongiorno . Fatta la pet. Diverse aree ipercaptanti: linfonodi compresi. La pneumologa ritiene sia sarcoidosi, e gia' ha iniziato a darmi cura di cortisone e immunosoppressori. Nel frattempo mi ha prenotato per la broncoscopia con biopsia,per escludere sorprese. Sto con questa storia dei linfonodi polmonari da 3 mesi e non so quando mi chiameranno per la biopsia. Sto malissimo in questa attesa. Non riesco piu' a fare niente. I Dolori alla gabbia toracica continuano, anche se meno di prima e ora mi si è aggiunto un groppo in gola come se dovessi ingoiare una montagna. Come si resiste nel tempo sospeso?

[copenaghen]

Ciao Francesca...
Io arrivo solo ora.,
Fammi capire.
La pneumologia ti ha già prescritto una terapia per la sarcoidosi.
Bene .... Ti aiuterà anche per i dolori.
Per la broncoscopia con biopsia.
Io l' ho fatta anni fa.
Ti darà fastidio l anestetico amaro in gola ma poi andrà veloce.
Spero non trovino niente altro.
Perl quanto riguarda il senso di chiusura della gola, potrebbe essere tutta l'ansia accumulata in questo periodo.
Lo sai che non siamo medici.
E posso capire come tu stia ora...
La fare iniziale è davvero tosta e sembra il tempo non passi mai , i pensieri sono densi tanti e tanta paura.
comunque ti davi fermare e vedere il bicchiere mezzo pieno .
Sei stdrz fortunata che hai già fatto un sacco di esami e ti stanno seguendo velocemente.
Ora se non riesci ad aspettare chiama il reparto e chiedi ulteriori spiegazioni circa la data della broncoscopia.
Ti lascio un abbraccio grande grande e pieno di pazienza e forza.
Ti aspetto

[Francescavita]

Si . E' una fase tosta . Spero fortemente che la pneumologa abbia ragione. Nel frattempo devo farmi passare la paura che forse e' la peggiore consigliera che esiste. Grazie della risposta Copenaghen ( ci sono stata per festeggiare la laurea anni fa) ti aɓbraccio

[Mamy]

Dai francesca, non conosco bene la sarcoidosi,ma mi sembra di capire che sia una patologia curabile. Vedrai che pian piano la terapia inizierà a funzionare e starai meglio. L attesa....mi sembra di non fare altro nell'ultimo anno.... purtroppo non ho un consiglio valido per questo però ti posso consigliare di non ingannare l attesa cercando cose su internet. Lo abbiamo fatto tutti,credo,e siamo tutti concordi che sia molto molto fuorviante nella migliore delle ipotesi. Siamo qui a tenerti compagnia. Aggiornaci quando vuoi, a presto, mamy

[Francescavita]

Grazie Mamy. Speriamo bene
.quando si e' in diagnosi bisognerebbe essere più fluidi e arrendersi ai tempi che occorrono per avere diagnosi di certezza assoluta. Che fatica l'attesa.

[Francescavita]

Buongiorno a tutti . Sono ancora in diagnosi. Anche se la pneumologa propende per sarcoidosi. Mi hanno richiesto una broncoscopia da un mese e mezzo e non sono stata ancora chiamata. Mi stavano curando con cortisone e metrotrexate che ho dovuto interrompere per problemi di transaminase e intanto sono ritornati i dolori alla spalla. Uff.

[Mamy]

Ciao Novella...mi dispiace che tu sia ancora a questo punto...ci credo che sei stufa. A volte per una diagnosi ci vuole molto tempo però mi sembra che con te se la stiano prendendo un po' troppo comoda... Hai valutato di chiedere un altro consulto altrove? Un bravo ematologo saprebbe darti subito un parere credo... Ti mando un abbraccio carico di pazienza,aggiornaci quando vuoi,a presto, mamy

[Mamy]

Scusami ma stavo rileggendo la tua storia...hai più fatto la biopsia ai linfonodi? Perché per la diagnosi certa credo sia fondamentale....

[Francescavita]

No non mi hanno chiamato per biopsia ne' per broncoscopia. Ho contattato ora l'ospedale. Si e' persa la prenotazione( fatta attraverso un'altra struttura ospedaliera) Ho un altro appuntamento con altro pneumologo( il terzo) settimana prossima. E telefonicamente mi ha promesso che organizzeranno al più presto broncoscopia. Sto uno schifo. Grazie Mamy

[Mamy]

Accidenti.....non ho parole ! Spero che risolvano presto.. aspettiamo insieme

[copenaghen]

Ciao Francesca...
Certo che aspettare invano fa male e non dovrebbe essere così.ma ora hai chiamato, da brava ! E la prossima settimana vedrai che di inizieranno le altre anali ed esami da fare.
Sii ben determinata e chiedi.
Io mi scrivevi da casa le domande .
È un nostro dovere sapere il percorso da fare e chi contattare in caso che il sistema va in tilt e di ferma.
Ti mando tanta pazienza, forza e pensieri luminosi per trovare la strada giusta da intraprendere.
Ma dimmi di dove sei?
Magari ti danno uns dritta chi ti sta vicino..
A presto
Ti aspettiamo!

[Francescavita]

Mi sto curando al Monaldi di Napoli . La broncoscopia la dovrei fare al Cardarelli di Napoli. Si devo imparare a chiedere per bene. Martedì farò così. Mi scriverò le domande. Grazie ragazzi

[copenaghen]

Bene !
Il Cardarelli è un ottima struttura.
Dai che si va avanti !

[Francescavita]

Grazie Copenaghen

[Francescavita]

Allora , vi aggiorno. Non devo fare broncoscopia ma endoscopia con prelievo linfonodo. Una tecnica particolare che non ho capito bene come si chiama ed è in anestesia totale e in day hospital . Dalla disseminazione linfonodale e per la grandezza dei linfonodi anche questo pneumologo ( il terzo) propenderebbe per sarcoidosi, ma senza biopsia non si puo esserne certi. Spero che entro gli inizi di agosto mi operino. Io sono preoccupata sia per il prelievo dei linfonodi, sia per la diagnosi. Ma so che è tutto normale. Fisicamente il dolore alle articolazioni e alla schiena è' diminuito. ma ho paura lo stesso. buonaserata a tutti.

[copenaghen]

Francesca cara....
Anche se e il 3o pneumologo, mi sembra che abbia preso la strada giusta e cioè poter prelevare un linfonodo e analizzarlo.
Qui di taglierà la testa al toro.
Mi fa piacere che i dolori diano più lievi.
La paura è di tutti...
Purtroppo fa parte del cammino.
Ma fermati al fatto che un bravo medico vuole andare a fondo e trovare la risposta.
Ti abbraccio e se hai bisogno noi siamo qui...
A presto da

[Francescavita]

E che si tagli la testa a tutte le malattie. Buongiorno a tutti.

[copenaghen]

Certamente!!

[Francescavita]

Buongiorno a tutti. Lunedì appuntamento con pneumologo interventistico esperto in Ebus sempre al Cardarelli. Speriamo che mi facciano presto la.biopsia. buon fine settimana

[Louhihg]

Ciao spero che tu non abbia niente e che si risolva tutto in un nulla di fatto in ogni caso 4 mesi per una biopsia è pazzia pura

[Mamy]

Ciao Novella..beh sarebbe proprio ora che si decidessero! Intanto spero tu stia bene e che i dolori ti siano passati almeno un po'.Aspettiamo insieme e tienici aggiornati. Un abbraccio, mamy

[Francescavita]

In settimana biopsia. Assurdo che siano passati 4 mesi. 4 mesi di angoscia pura. E voi lo sapete di cosa sto parlando. E chi sa quanto per il risultato. I dolori sono un po passati. La dispnea pure. Ragazzi speriamo bene. Grazie.

[copenaghen]

Francesca...
Bene si va avanti.
Ora ti mando tanti incroci magici, come si usa qui da noi.
Vedrai andrà tutto bene.
Un abbraccio grande
Tiziana

[Mamy]

Ciao,ti mando anche io i miei incroci . Porta ancora un po' di pazienza,che per i risultati ci vorrà un po'. Un abbraccio, mamy

[Francescavita]

Buongiorno ragazzi . Endoscopia polmonare senza problemi . Il reparto di pneumologia interventistica del Cardarelli di Napoli funziona bene. Il personale e' molto umano. Aspetto.

[Mamy]

Aspettiamo con te

[Francescavita]

🩷🩵

[copenaghen]

Bene !!!
Intanto fatto anche questo passo in avanti.
E poi continueremo ad aspettare con te...
Un as borsa di pazienza e di anti-ansia...
E un bacio da

[Francescavita]

Oggi e' arrivato il referto della biopsia . E' stata confermata l'ipotesi di partenza . I linfonodi ingrossati nel mediatino dipendono dalla sarcoidosi. Grazie delle vostre parole e del sostegno. Un abbraccio di gratitudine e di forza

[copenaghen]

Ciao Francesca...
Hai visto ?
Niente linfoma ...
Molto bene !
Purtroppo no ti so dire molto sulla sarcoidosi ma mi sembra di capire che hai un buon medico pneumologo...
Spero tanto tu risolva e poi spero tu venga a raccontarci un po' di te....
Buona estate e...
A risentirci.
Grazie ancora per aver condiviso il risultato !
Un abbraccio da

[Mamy]

Francesca,sono felice per te ,non è un linfoma quindi puoi tirare un sospiro di sollievo. Non conosco la sarcoidosi ma mi sembra che sia un po' più gestibile. Ti auguro un buon ferragosto e una buona vita . Un abbraccio, mamy

[Francescavita]

Ciao Copenaghen. Ciao Mamy grazie di esserci. Un abbraccio♥︎♥︎♥︎♥︎