Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono Simone da Benevento, ho 25 anni e ci tenevo a raccontarmi per dare conforto a chi magari si trova in una situazione analoga ed anche per chiedere qualche consiglio.
Bazzico sul forum da un po' e ci ho passato le giornate, credo di aver letto quasi tutte le pubblicazioni con la speranza di trovarne qualcuna che mi facesse sentire meglio, cosa che da buon ipocondriaco non è successa vi ammiro tutti con tutto il cuore, siete fonte di ispirazione e spero che tutti possano vedere la luce in fondo al tunnel.
Gennaio, prendo un brutto raffreddore accompagnato da febbricola a giorni alterni, durato un paio di settimane. Nel frattempo inizio a soffrire di una forte congestione nasale che mi impedisce di dormire la notte, prendo del cortisone che mi fa respirare un po'. Inizio febbraio, dopo alcuni giorni di benessere, mi sveglio la notte con la febbre alta accompagnata da forti dolori al collo, nello specifico faceva male ovunque lo toccassi. Questo mi spinge ad andare al PS, mi fanno analisi e rx torace, analisi con globuli bianchi leggermente bassi e pcr alterata, compatibili con diagnosi di infezione, la dottoressa inoltre sente la milza e sospetta mononucleosi. Mi prescrive urine e ecografia al collo e mi mandano a casa. La febbre dura qualche giorno come se fosse una normale influenza ma senza accenni di mal di gola, il collo al tatto continua a fare male ma col passare della febbre passa anche quello. Faccio urine che mostrano presenza di proteine, beta2microglobulina alta e igg Citomegalovirus molto alti, per il medico quello è la causa. Mi riprendo e mi resta questa pallina al lato del collo visibile spostando la testa dal lato opposto. Il primo specialista a visitarmi è un nefrologo che vedendo le analisi delle urine non si preoccupa dicendo che da soli quei valori sono aspecifici, le analisi del sangue erano comunque buone e mi dice di ripetere tutto senza impegno dopo 40 giorni, mi tocca anche il linfonodo definendolo normale. Passano i giorni e la congestione nasale ritorna, così decido di farmi vedere da un otorino che mi diagnostica una neoformazione nel rinofaringe, apriti cielo da quel giorno, comincio a googlare come un matto convinto di avere un carcinoma. L'otorino senza esporsi si attiva per fare RM con contrasto e rimuovere il prima possibile la formazione dicendo "alla tua età lì non dovrebbe esserci niente, dobbiamo toglierla e analizzarla". Nel frattempo faccio eco collo e addome, altra mazzata. Milza lievemente ingrossata (13,5cm), numerosi linfonodi laterocervicali discretamente disomogenei, con seno poco apprezzabile di cui i maggiori di 35mm e 28mm, "reattivi in senso lato" dice lui, mi consiglia di fare una biopsia e mi chiede se mi avessero prescritto una PET, io che già sapevo cosa fosse gli chiedo il perché di quella domanda e se sospettasse un linfoma, mi risponde che non doveva necessariamente essere un linfoma e che dovessi affidarmi all'otorino. Il tutto intorno al 20 febbraio. Seguono giorni di disperazione, ripeto le analisi del sangue complete anche di marker tumorali, tutto rientrato nella norma. Un'amica pneumologa mi dice di stare tranquillo. Un amico cardiologo mi fa una visita di piacere molto approfondita e mi dice di stare tranquillo che non sospetta nulla. Sotto consiglio del medico di base faccio una visita da un ematologo, mi palpa, controlla tutte le analisi e mi dice testuali parole "nella tua condizione non ti consiglierei nemmeno di ripetere l'ecografia, però vediamoci tra un mese solo per scrupolo". Intanto arriva il giorno dell'operazione, non sapevo che l'otorino avesse deciso di togliere il linfonodo e quando me lo dice quasi svengo dalla paura, ritardo l'operazione di un'ora preso dal panico, lui che non si era mai sbilanciato fino a quel momento mi dice che dalla risonanza la massa nel naso non aveva caratteristiche maligne e che il linfonodo voleva toglierlo per completezza della diagnosi e per una maggiore tranquillità. Operazione andata bene, post operatorio un po' difficile ma mi riprendo alla grande se non fosse che nei giorni successivi, ovvero pochi giorni fa, noto nuovi gonfiori sulla parte destra del collo. Facendo ricerche accurate scopro che i linfomi posso originarsi nel rinofaringe e coinvolgere i linfonodi del collo e questo spiegava perché, nonostante avessi pulito tutto, i linfonodi continuassero a gonfiarsi. Vado quindi da un internista sempre amico, che insieme alla figlia radiologa mi visitano e ripetono l'ecografia al collo. I linfonodi presentano dimensioni simili ma caratteristiche diverse, stavolta hanno struttura regolare, vascolarizzazione regolare e ilo centrale ben visibile, mi dicono che sono reattivi e che mai sospetterebbero un linfoma, però io continuo a sentirmi gonfio quindi rimango perplesso. Tutto fino ad oggi, chiamata dell'otorino che mi dice di stare tranquillo, l'istologico e negativo sia per il linfonodo che per la formazione, si tratta di un'iperplasia reattiva, tiro un sospiro di sollievo ma fidatevi, se vi dico che sono molto ipocondriaco non esagero, e quindi non mi sono tranquillizzato del tutto. Domani ritirerò il referto e ci farò due chiacchiere, poi magari porterò tutto all'ematologo, volevo chiedere a voi esperti, l'esame istologico è davvero risolutivo? Posso finalmente mettere una fine a tutto ciò e continuare gli accertamenti con serenità?
Scusate il pippone chilometrico ma ci tenevo a non tralasciare nulla per chi, appunto, fosse in una situazione simile. Vi mando un abbraccio e spero mi leggerete.

Ciao Simone , ma certo che ti leggiamo . Credo che tu abbia fatto tutto ciò che potevi ..solitamente una biopsia è il punto di arrivo per una diagnosi...Che dire ..anche io sono un filino ipocondriaca ma poi, alla fine, tendo a fidarmi dei medici se mi ispirano fiducia. Se la tua ipocondria è di grado lieve come la mia, starai buono e tranquillo e ogni tanto farai un controllo ....se, invece, sei un po' più su di grado ..beh , in tal caso nessuno mai riuscirà a tranquillizzarti completamente. Spero che tu rientri nel primo caso. Stai tranquillo,che,se si trattasse di linfoma, alla fine con tutti gli esami incrociati , viene fuori per forza .E un eventuale ritardo di diagnosi solitamente non porta a conseguenze importanti ( non sono un medico ma questo è ciò che ho potuto capire seguendo le storie qui sopra) . Continua la tua vita serenamente e fai un controllo ogni tanto per scrupolo ..vedrai che è solo un falso allarme. Quando vuoi siamo qui .. un abbraccio, mamy

Ciao Mamy, naturalmente ho letto anche la tua storia e non ho potuto fare a meno di notare anche la tua determinazione nell’aiutare gli altri nonostante quello che stai vivendo. Ti ringrazio per avermi dedicato un po’ del tuo tempo e credo che ora, come te, anch’io mi dedicherò ad aiutare gli altri al massimo delle mie capacità.
Un augurio forte con la convinzione che tutto stia per finire e buona Pasqua, un abbraccio

Grazie Simone. Buona Pasqua anche a te .

Fate bene a scrivere queste storie! Anche io sono ipocondriaca e tanto... E ovviamente nell'attesa di una diagnosi sto facendomi la mia bella cultura anche su questo forum (dove tra l'altro ci sono persone stupende).
Anche a me hanno parlato di biopsia e da quel giorno almeno due crisi di pianto di un'oretta al giorno me le faccio, sto uno straccio.
A te quanto tempo sono durati questi linfonodi? Li hai ancora? Inoltre la biopsia come è stata? Dolorosa?