Linfoma DI Hodking IV Stadio B - Mio fratello Minore
Inviato: 11 feb 2023, 1:28
Buonasera a tutti,
Mi presento, sono un ragazzo di 26 anni ed esattamente un anno fa è stato diagnosticato a mio fratello minore (21) un LDH IV Stadio B.
In questo caso penso si possa parlare anche di Malasanità, ora spiego con calma..
A fine Settembre dopo un allenamento di Tennis, mio fratello inizia a lamentare un lieve mal di schiena nella zona lombare, pensiamo sia causato dallo sforzo e dal fatto che quel giorno la temperatura fosse abbastanza bassa, passa il tempo e il mal di schiena continua ad aumentare e soprattutto si presenta solo in orari serali non durante la giornata, un'altra anomalia fu che questi dolori si presentavano anche dopo il consumo di bevande alcoliche (anche molto leggere come birra).
Insomma passa il tempo e il dolore aumenta, decidiamo di fargli fare alcuni esami privati (Presso il fratello di una famosa Ematologa di Milano che di mestiere dovrebbe fare il medico..) e presso il suo medico di base. Tutti gli esami si presentavano sballati per quanto riguarda VES e PCR ma nessuno e dico NESSUNO nemmeno il fratello di questa Ematologa chiede accertamenti.
A fine Gennaio 2022 il dolore era ormai insopportabile, perciò si presenta in pronto soccorso dove gli viene assegnato il codice BIANCO, dopo le sue proteste date dal fatto che non riusciva nemmeno a stare in piedi, gli viene detto "Per un mal di schiena ti sembra il caso di protestare?" Delusi e sconcertati dal comportamento degli operatori, decidiamo tramite altre vie di procedere con il ricovero verso metà Febbraio, la situazione a quel punto era davvero grave, ogni sera oltre al mal di schiena si alzava la febbre fino a 38, costantemente ogni sera.
In Ospedale gli vengono fatti i vari esami fra cui Biopsia ad un Lifonodo, Pet e BOM, che ci hanno resituito la diagnosi che mai avremmo voluto sentire.
Dopo lo sconforto iniziale ho letto per tante notti le storie di questo Forum e sono state molto preziose perchè ho appreso qualcosa di più di questa patologia, e ciò mi ha tolto molto la paura anche se ovviamente la situazione si sente, la nostra vita è cambiata da un giorno all'altro.
Detto questo per ora mio fratello ha fatto 6 cicli AV- AVD (Brentuximab + AVD) La prima PET Intermedia (eseguita dopo 3 infusioni invece che 4) era già negativa, così come quella dopo 8 Infusioni e quella finale di Settembre 2022.
Passa il tempo e lui sta bene, andiamo in vacanza, abbiamo ripreso a giocare a Tennis, siamo tornati quasi ad una vita normale.
Arriva Gennaio 2023, la Tac di controllo evidenzia qualche anomalia, esegue un'altra biopsia ad un linfonodo che si è gonfiato, ed una PET il 9 di Febbraio (2 Giorni fa) evidenzia testualmente da referto PET: comparsa di plurime ed in parte confluenti adenopatie Patologiche ipercaptanti in regione sovraclaveare SX (Suvmax 14.1) nel mediastino antero superiore, tra i vasi epiaortici (SUVMax 11.6) , in sede paramediastinica bilaterale aree fotopeniche verosimilmente necrotiche, in sede paratracheale destra/Barety, nel seno cardio frenico destro. modesta Accentuazione della captazione Osteomidollare in cui sono presenti ipercaptazioni sospette di malattia.
Ovviamente questa lettura porta molto sconforto, soprattutto non riesco a capire come è possibile che solo 3 mesi fa la Pet recitava "Nessuna ipercaptazione significativa" .
Non sono scoraggiato, so che è solo una fase di questa guerra e non penso un secondo ad abbattermi, mio fratello ad oggi sta bene!
Vorrei chiedere a voi, cosa pensate di questo ultimo referto e soprattutto cosa pensate che si dovrà fare ora.
(Il 14 ha la visita in oncologia, presso istituto dei tumori di Milano)
Vi ringrazio per l'attenzione.
Mi presento, sono un ragazzo di 26 anni ed esattamente un anno fa è stato diagnosticato a mio fratello minore (21) un LDH IV Stadio B.
In questo caso penso si possa parlare anche di Malasanità, ora spiego con calma..
A fine Settembre dopo un allenamento di Tennis, mio fratello inizia a lamentare un lieve mal di schiena nella zona lombare, pensiamo sia causato dallo sforzo e dal fatto che quel giorno la temperatura fosse abbastanza bassa, passa il tempo e il mal di schiena continua ad aumentare e soprattutto si presenta solo in orari serali non durante la giornata, un'altra anomalia fu che questi dolori si presentavano anche dopo il consumo di bevande alcoliche (anche molto leggere come birra).
Insomma passa il tempo e il dolore aumenta, decidiamo di fargli fare alcuni esami privati (Presso il fratello di una famosa Ematologa di Milano che di mestiere dovrebbe fare il medico..) e presso il suo medico di base. Tutti gli esami si presentavano sballati per quanto riguarda VES e PCR ma nessuno e dico NESSUNO nemmeno il fratello di questa Ematologa chiede accertamenti.
A fine Gennaio 2022 il dolore era ormai insopportabile, perciò si presenta in pronto soccorso dove gli viene assegnato il codice BIANCO, dopo le sue proteste date dal fatto che non riusciva nemmeno a stare in piedi, gli viene detto "Per un mal di schiena ti sembra il caso di protestare?" Delusi e sconcertati dal comportamento degli operatori, decidiamo tramite altre vie di procedere con il ricovero verso metà Febbraio, la situazione a quel punto era davvero grave, ogni sera oltre al mal di schiena si alzava la febbre fino a 38, costantemente ogni sera.
In Ospedale gli vengono fatti i vari esami fra cui Biopsia ad un Lifonodo, Pet e BOM, che ci hanno resituito la diagnosi che mai avremmo voluto sentire.
Dopo lo sconforto iniziale ho letto per tante notti le storie di questo Forum e sono state molto preziose perchè ho appreso qualcosa di più di questa patologia, e ciò mi ha tolto molto la paura anche se ovviamente la situazione si sente, la nostra vita è cambiata da un giorno all'altro.
Detto questo per ora mio fratello ha fatto 6 cicli AV- AVD (Brentuximab + AVD) La prima PET Intermedia (eseguita dopo 3 infusioni invece che 4) era già negativa, così come quella dopo 8 Infusioni e quella finale di Settembre 2022.
Passa il tempo e lui sta bene, andiamo in vacanza, abbiamo ripreso a giocare a Tennis, siamo tornati quasi ad una vita normale.
Arriva Gennaio 2023, la Tac di controllo evidenzia qualche anomalia, esegue un'altra biopsia ad un linfonodo che si è gonfiato, ed una PET il 9 di Febbraio (2 Giorni fa) evidenzia testualmente da referto PET: comparsa di plurime ed in parte confluenti adenopatie Patologiche ipercaptanti in regione sovraclaveare SX (Suvmax 14.1) nel mediastino antero superiore, tra i vasi epiaortici (SUVMax 11.6) , in sede paramediastinica bilaterale aree fotopeniche verosimilmente necrotiche, in sede paratracheale destra/Barety, nel seno cardio frenico destro. modesta Accentuazione della captazione Osteomidollare in cui sono presenti ipercaptazioni sospette di malattia.
Ovviamente questa lettura porta molto sconforto, soprattutto non riesco a capire come è possibile che solo 3 mesi fa la Pet recitava "Nessuna ipercaptazione significativa" .
Non sono scoraggiato, so che è solo una fase di questa guerra e non penso un secondo ad abbattermi, mio fratello ad oggi sta bene!
Vorrei chiedere a voi, cosa pensate di questo ultimo referto e soprattutto cosa pensate che si dovrà fare ora.
(Il 14 ha la visita in oncologia, presso istituto dei tumori di Milano)
Vi ringrazio per l'attenzione.