Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, eccomi qui ancora sotto l'effetto delle punture. Oggi farò l'ultima e spero di riprendermi per domenica. Questa volta è stata la più dura da superare, già la chemioterapia mi aveva dato una botta, poi la prima puntura mi ha steso a tal punto di dover saltare la seconda. I globuli bianchi prima della terapia erano bassissimi, ma abbiamo deciso di farla lo stesso, la prossima si vedrà.... Stamattina ho fatto la tac, poco fa mi hanno mandato l'esito, i linfonodi si sono ridotti moltissimo, il più grande è solo 6 millimetri!!!

Ma che notizia fantastica Loris! Sono felicissima per te..per voi . Finalmente si intravede la luce anche per te . Un abbraccio, mamy

Loris...
Tu non sai quanto felice sono a leggere la tua novità!!!
Davvero!
Mi dispiace per i tuoi dolori e la stanchezza..e tutto il resto.
Però stringi forte :
Lo stai bruciando.
Bravissimo.
Ti abbraccio piena di forza e anti-dolorifici
Col sorriso !!!! Ma che contenta che sono..
A presto
Tiziana da

Loris come sta andando ???
Fatti sentire che ci manchi..
Spero questa terapia non sia dura..
Un abbraccio dolce dolce per non farti male..
Tiziana

Loris, buongiorno...come stai? Tifiamo per te. Stringi i denti che manca poco. Un abbraccio affettuoso a te e alla tua famiglia, mamy

Per la prossima terapia:
Una borsa di forze...
Di anti dolorifici
Ma anche tutti sorriso
Perché sei davvero agli sgoccioli
E dopo questo travaglio dell' attesa, tutto sommato stai andando alla grande con il percorso delle terapie !!
Bravo Loris !!!

Ciao tutti, domani terapia. Devo ancora riprendermi dall'ultima che già devo farne un'altra..... Cerco di non pensarci, non ne posso più.....

Ciao Loris, entro solo ora. Il fatto che i linfonodi si siano ridotti molto vuol dire che rispondi alle terapie... ma ormai sei alla fine e se rileggi la tua casetta dall'inizio ti accorgi che il tempo è volato!

Loris...
E vero è dura.
Io ne ho fatte 8 di terapie!!!
Ma ognuno sente la propria stanchezza ..
E allora?
Continuo a mandarti tutta la forza del mondo.
Pensa solo che stai davvero finendo e poi ti riprendersi velocemente come e successo a molti di noi.
Bacio

Loris...
Come sta andando ?
Spero le forze ci siano anche se è fatica trovarle da qualche parte...
Ci sentiamo presto
Tiziana

Loris,come va ? Stringi i denti che alla fine ne sarà valsa la pena. È dura ma ce la puoi fare . Un abbraccio, mamy

Ciao a tutti!! Finalmente ieri ho finito le punture, devo dire che stavolta è stata meno dura! Ho seguito il consiglio della dottoressa di cominciare prima, e già oggi sono pieno di voglia di fare!!! Settimana prossima andiamo in vacanza, sul lago di Garda, i bimbi si divertiranno in piscina e spiaggetta e io farò il pensionato all'ombra con la birretta in mano! Gli infermieri del pic hanno fatto di tutto per lasciarmi un'intera settimana libera per poter non pensare al pic! Hanno fatto tutto loro! Il 23 agosto ultimo ciclo.......

Che bello leggerti!!! Goditi la vacanza sul Garda!!! E la birretta stile pensionato!!!

Loriz…Leggo di ottimi aggiornamenti….Linfonodi al minimo e vacanza sul Garda!!!Ti auguro un buon soggiorno e ricaricherai in fretta anche le forze per il 23…Poi è l’ultimo giro quindi…Buona birretta

Che belle notizie oggi qui sopra! È una bella giornata proprio! Goditi le vacanze e non esagerare con la birretta eh ! Un abbraccio, mamy

ovunque tu vada al Garda,il lago ti ricarichera' lo spirito e il fisico di ottimismo e di felicita': ci scommetto quello che vuoi!
Buone vacanze a te e alla tua Famiglia.
Manu

Loris !!!
Che bello potervi riabbracciare e rivedere la tua famiglia!
Dai sei agli sgoccioli e l' ultima terapia sarà l 'ultima !!!!
Ti mandiamo tutta la forza del mondo , perché lo sappiamo quanto sia duro questo periodo a fine cure...
Buona vacanza e..... come dice Paola, prenderete un giorno alla volta e quello che porterà la vostra vacanza!!!
Un bacio ai tuoi maschietti
Tiziana

Loris,spero che tu stia ricaricando le pile! Buon ferragosto a te e alla tua bella famiglia,un abbraccio, mamy

Loris. Ciao
Come sta andando da voi ?
Vi lascio un sorriso
Tiziana

Ciao a tutti, eccomi qua! Al lago sono stato benissimo, non c'era il caldo insopportabile che c'è qua a casa! I ragazzi si sono divertiti tra piscina e lago, qualche passeggiata quando me la sentivo. Oggi giorno di ultima terapia, sono un po' ansioso..... Notizia negativa è che non mi tolgono il pic, prima devo fare tac e pet, e dopo in base a come va decidono. Io triste...

Loris
come è andata l ultima terapia?
Dai che il più è fatto.
Per il pic?
Sai molti aspettano. E non lo fanno togliere subito.
Pensa invece a quanti passi hai fatto !!!
Bravissimo!!!
Ti aspetto
Tiziana

Ciao Loris,sono contenta che sei riuscito a rilassarti un po'. Non ti preoccupare per il picc,di solito tutti lo tolgono solo dopo la pet e la tac .Sopportalo ancora un po' ,dai .Un abbraccio, mamy

Loris ciao...
Come sta andando?
Ti penso spesso....
Vi lascio ancora tanta pazienza e fresco..
Qui da noi ieri pioggia e la sera 13 gradi..
A dirti la verità non so se dirti che preferirei il vostro caldo a questa stagione.
Un abbraccio grande a voi.
A presto
Tiziana da

Loris....
Allora finito le terapie?
Io son qua che ti aspetto....
Davvero.
Saluta Paola!
I ragazzi hanno iniziato scuola?
Un abbraccio grande e buona serata
Tiziana

Ciao Tiziana, ciao Mamy. Io sto abbastanza bene, sono in ripresa dopo l'ultima terapia. Mi hanno fissato la Pet per il 22 settembre, ancora niente per la tac. Il pic comincia a farmi prurito, a volte me lo toglierei io da solo dal nervoso.....

Ciao Loris!
Son contenta che ti stia riprendendo!
Da noi si fa la Pet. Mi dicevano che le ultime macchine fanno sia Tac sia Pet in contemporanea. Ma in ogni caso e più sicura la Pet!
Per il pic...
Se ti dà prurito vi potrebbe essere un po' di infezione.
Magari senti il reparto o il tuo medico.
Non sottovalutarlo.
Non vogliamo tu inizi con un antibiotico...
Tienici aggiornati..
Un abbraccio
Tiziana

Sono stato stamattina a fare la medicazione, un po' arrossato.... Per gli antibiotici ne prendo 2 tipi al giorno da inizio terapia... Io faccio tac e pet separate per per i liquidi di contrasto, non vanno bene fatti troppo vicino fra loro.

Dai bene che hai la medicazione!
.Forza Loris, forza!
Un na giornata
Tiziana

Loris...
E allora come sta andando?
Spero ti stia riprendendo...
Buona serata a te alla tua famiglia.
Tiziana

Loriz!Pet fatta quindi… aggiornaci,davvero spero bene per i tuoi risultatiUn abbraccio grande

Ciao! Allora la Pet l'ho fatta venerdì! Per la tac ancora nessuna notizia.... Ho scritto alla dottoressa se era il caso di spostare la data della visita, in attesa della tac, ma mi ha detto che vuole vedermi e vedere la Pet. Quindi mercoledì ho appuntamento con lei e mi consegnano anche l'esito. Io sto bene, gli unici problemi che ho sono crampi ai polpacci e sotto i piedi, di giorno e notte. E poi le mani, dopo l'ultima chemio devo stare attento perché mi cascano le cose che prendo in mano. Se faccio qualche lavoretto che mi fa fare forza nelle dita poi non riesco più a muoverle normalmente.... È difficile da spiegare,mi sembra di avere i guanti grossi e rigidi nelle mani.
Mercoledì ne parlerò alla dottoressa, e poi vi aggiornerò sulla Pet, io spero sempre mi tolgano il pic!! Adesso scappo che devo andare in ospedale a fare la medicazione!
Ciao!

Ciao Loris. Allora,sempre premesso che non sono un medico, dalla nostra esperienza,ti posso dire che ciò che succede alle tue mani , è un normalissimo e molto frequente effetto collaterale della chemio. Si chiama parestesia ..mio marito a inizio terapia,la lamentava anche ai piedi.Vedrai che non appena i farmaci smetteranno di circolare nel tuo corpo,gradualmente, questo disturbo sparirà. Facci sapere come è andata la pet( anche mio marito ha la visita di controllo mercoledi ,pensa) . Dai che sei arrivato al traguardo ,presto ti toglieranno anche il picc. Un abbraccio,a presto, mamy

Loris..
Come ti ha detto Mamy anche questi sono disturbo causati dalla chemio.
A me vennero anche alle dita dei piedi oltre alle mani e dolori come di pesantezza alle braccia.
Pensa che all ultima terapia non riuscivo nemmeno a schiacciare il bottone dell' ascensore.
Erano senza forza e tatto..
Con la calma tutto e tornato alla normalità.
Datti tempo e come dici tu , dillo in reparto.
Ti continuo a seguirti col pensiero..
Sempre più fiduciosa...
A presto
Tiziana

Ciao! Stamattina sono stato a Castelfranco, Pet negativa!!!! È tolto anche il pic!!!! Adesso devo prendere un medicinale per il problema alle mani. Tra 1 mese ho appuntamento per vedere le analisi del sangue e per pianificare la terapia di mantenimento! Io contento, ma non felice.... La Dottoressa spera io resti in remissione per più tempo possibile, ma è come se leggessi nel pensiero che il bastardo ritornerà........ In più devo continuare con gli antibiotici per altri 6 mesi, poi con uno per i 2 anni di mantenimento.

.. beh insomma PET NEGATIVA mica poco.... perdonami ma non ricordo che LNH si trattava... farai mantenimento con il monoclonale?

Ciao Gimmi, si Pet negativa è un traguardo di grande importanza, magari tutti potessero averlo. Ne sono consapevole, ma la paura che tutto possa tornare è sempre presente nei pensieri. Sopratutto in questi giorni intensi..... Comunque io farò terapia di mantenimento con Rituximab, una ogni 2 mesi per 2 anni!

Rileggendo quello che ho scritto mi rendo conto di non aver usato le parole giuste! Io sono super contento del mio traguardo raggiunto. Ma in questo momento i pensieri sono tanti, il ritorno alla normalità, il fisico che non risponde ancora come io vorrei... E la paura che da un momento all'altro tutto possa tornare. Ma qualche giorno e poi mi rimetto in sesto, promesso!!! Ho visto anche mia moglie Paola non fare una piega per 2 anni e 31 chemioterapie. Poi quando le chemio sono finite, visite tutte perfette e crollata in un pianto inconsolabile per giorni, era ricoverata per iniziare la ricostruzione del seno è i dottori mi chiamavano a casa perché non riuscivano a calmarla.

Loris, non ti preoccupare che un po' di confusione dopo un momento del genere è perfettamente normale e comprensibile...sarebbe strano il contrario. Ci vuole tempo per digerire il fatto di non essere sani e ce ne vuole anche di più a metabolizzare il fatto che,forse,siamo riusciti a scampare il pericolo. Il fatto di dover ancora continuare le terapie frena un po' gli entusiasmi...farai lo stesso mantenimento di mio marito : Rituximab ogni due mesi intervallato da visita con analisi. Certo, abbiamo ( voi e noi che vi siamo accanto) questa spada di Damocle sempre sospesa sulla testa ...entrare nell ottica di vivere così,sperando che l infame se ne stia a cuccia per più tempo possibile non è una cosa facile. Ma d altronde ci è andata bene...la pet negativa è una notizia fantastica,e,come hai ben detto,non tutti hanno questa fortuna. Bisognerà cambiare totalmente il modo di vedere la vita, il modo di viverla..cercare di non pensare alle possibili recidive..vivere bene e al massimo giorno per giorno. Dipenderà tutto dal carattere che abbiamo..e, il fatto di avere figli, dà,forse,una spinta in più.. Tua moglie deve essere una persona fantastica e una roccia..e,fidati,lo so per esperienza,anche le rocce ,a volte,piangono . Sono convinta che sei una roccia anche tu, perché sei riuscito a starle accanto e,credimi, che c'è anche gente che invece scappa... E cosa non riusciranno a fare due rocce insieme? I pensieri ' strani ' si affievoliranno col passare dei mesi ,per riaffiorare sempre meno frequentemente , fino a presentarsi solo a ridosso dei controlli . Si ricomincia a vivere con titubanza ma si vive..che è la cosa importante. Un abbraccio a te e alla tua famiglia,a presto, mamy

Loris, come Mamy anche il tuo è mantellare? vedrai che piano piano farai anche il mantenimento e, guardati indietro e capirai quanta strada hai fatto per raggiungere questo traguardo!!!!

Ciao Mamy, tu hai descritto perfettamente il mio stato d'animo! Stamattina sono stato in ospedale a Vicenza per consegnare il libretto del picc, che festa mi hanno fatto!! E poi sono passato in maxillofacciale a salutare il dottore e l'infermiera che mi hanno seguito nelle tre operazioni per arrivare alla diagnosi, mi sono commosso......
Gimmi io nella carta ho un Linfoma Follicolare , G3a stadio IIB
Ho scritto "nella carta" perché dovrebbe essere Indolente, cioè con una progressione lenta. Ma se hai letto la mia lunga storia per arrivare alla diagnosi vedi che tanto lento non è stato.
Gli ematologi con cui ho parlato mi spiegavano che ci sono stati altri casi come il mio, pochi, e per loro si comporta come un linfoma follicolare aggressivo! La cura comunque è la stessa, l'unica cosa che cambia è che il follicolare indolente ha il brutto vizio di tornare anche pochi mesi dopo la remissione. Ma io voglio entrare in quei casi di remissione per sempre!!

Loris intanto hai raggiunto una PET NEGATIVA dopo tanto peregrinare…Sollevata e felice per te!!!!!Capisco perfettamente che dopo le cure ci si ritrova con acciacchi vari(le parestesie tra questi) e la paura che tutto possa tornare.Quella c’è e c’è forse per tutti,a prescindere dal tipo o dallo stadio.Ti dico anche che con il tempo tende a migliorare,almeno per me è stato così,poi vicino ai controlli ritorna ecc ecc. ma ora fermati e ricomincia a guardare una vita più sana,a vivere il quotidiano.La normalità tornerà in men che non si dica e poi al resto ci si pensa dopo ok?Ora vivi più forte di prima,dobbiamo farlo per chi ci è stato vicino nei momenti tosti,che tutti noi conosciamo purtroppo bene.Facciamoli sorridere,assaporiamo una nuova normalità,ogni giorno avrà un valore diverso,ogni giorno saremo un pochino più forti.Di più non riesco a esternarti.Ti abbraccio fortissimo

ciao Loris,sei stato tanto forte e lo sarai ancora.Intanto stai sul Presente : vivi la tua Vittoria e goditi la Vita e la tua spLendida Famiglia...accantona i pensieri negativi,non ci devi proprio pensare,prometti?
(Perche' poi ....dovremmo adottare tutti il Carpe Diem,non credi? Quindi...avanti,a testa alta e schiena dritta ,come dice un proverbio,ma come hai sempre fatto Tu!)
Vi abbraccio con affetto
Manu

Ciao, grazie a tutti per i messaggi! In questi giorni sto prendendo le pastiglie per i problemi alle mani.... Ho gli stessi effetti del dopo trattamento con le punture dei fattori di crescita!!! Dolore alle gambe ossa denti e ieri sera anche la febbre.... Le pastiglie sono Lyrica, ma è possibile che mi fanno sti effetti? Dovrei prenderne 2 al giorno..... Io ne prendo 1a giorni alterni,!!!

Ciao Loris...
scusami ma io arrivo solo ora da te.
allora ho provato a vedere gli effetti collaterali del farmaco e i tuoi sintomi purtroppo ci stanno tutti.
Mamma mia Loris, secondo me, tu assorbi molto qualsiasi farmaco....
Comunque richiamerei il reparto.

Per il resto ?
Ti hanno scritto in molti e tutti ti descrivono le stesse sensazioni di fine terapia.
Come mi sentivo io ?
Da quando ho iniziato il mio percorso con l'infame , era come se mi fossi fermata ad una stazione ferroviaria.
Me ne stavo li , sola e i treni passavano ......e io ero li' , ferma perche' ammalata.
A fine terapie facevo fatica a rivoler prendere un treno.
Correvano troppo in fretta ! e mi chiedevo se , era davvero arrivata l'ora anche per me, di ritornare nel mondo dei sani.
Tutti intorno erano felici della mia remissione
e non capivano che, non guardandomi in faccia, non vedevano la mia paura del futuro.
ci e' voluta tanta pazienza e ancora forza, che ne avevo pochissima rimasta.
Ma poi ho iniziato la terapia di mantenimento per 2 anni.
Non mi ha dato nessun effetto collaterale,
ad eccezione di sonnolenza nel pomeriggio dell 'infusione. dovuta agli antistaminici.
Questo periodo mi ha fatto bene. Era seguita dal reparto, in cui mi sentivo protetta e ho ritrovato le forze.
e alla fine ho iniziato a lavorare.

Per quanto riguarda la paura delle recidive, Loris.... era un pensiero triste e mi metteva in ansia ad ogni controllo.
Ora dopo piu' di 15 anni ti posso assicurare che quella paura della recidiva e' passata.
So che e' una possibilita', ma ce ne sono anche molte altre piu sane.
Forse l'infame mi ha regalato occhiali diversi, con cui poter assaporare altri aspetti della vita.
Per esempio mi ha dato il dono di poter conoscere te e la tua bella famiglia.

Ti lascio un abbraccio multiplo, da dare a chi ti sta accanto..
a presto
Tiziana

Ciao Tiziana!!! Grazie per le tue parole!!! È vero che le persone si fermano alla remissione e pensano che è tutto finito, non possono sapere cosa passa per la testa a noi dopo quello che abbiamo passato!! In più io ho avuto paura di perdere Paola, poi è arrivato il linfoma ancora prima di poter festeggiare la sua vittoria....... Che fortuna vero????
E quindi adesso ho il doppio pensiero di una recidiva!!!!

Comunque Sai che lo penso anch'io di assorbire troppo i medicinali, prima delle chemio non era così.... Vero che con 5 linee di febbre io sono moribondo...... Ma da sempre questo!
Ieri ho avuto solo dolore alle gambe, ho fatto un po' di movimento e stamattina sembra andare meglio!!
Spero di recuperare anche la forza fisica in fretta e tornare come prima!

Bravo Loris,il movimento aiuta moltissimo per i dolori alle gambe.Io camminavo e cammino molto.Il Lyrica l’ho assunto prima del linfoma per problemi di neuropatia dovuta a protrusioni discali ma anche a me dava effetti collaterali fastidiosi tanto e’che l’ho sospeso di mia iniziativa anche perché non risolveva il problema all’origine.Nella sfortuna di aver subito dopo incontrato l’infame ho avuto almeno il risvolto positivo che con tutto il cortisone assunto ho risolto il vecchio problema .Sempre per le pregresse neuropatie mi davano degli integratori.Prova a chiedere.Abbi fiducia perché tornerai come nuovo.Per la paura recidiva che abbiamo forse tutti devi distrarti il più possibile e circondati di persone positive.Io mi sono sempre trovata benissimo.Ti abbraccio forte

Ciao a tutti! Rou76 anch'io ho sospeso Liryca, non ne potevo più di star male, le mani sono in netto miglioramento. Ho fatto molti movimenti anche usando una pallina. Però adesso da una settimana ho un nuovo fastidio, che si presenta ogni tanto, che mi fa tribolare.....
Tra il gomito e il polso sinistro mi parte un bruciore/prurito che fino a ieri era sopportabile, pensavo tipo alla pelle secca o magari un po' scottata dal sole. Quando non mi gratto non si vede niente, tutto normale...
Stanotte alle 2 mi sono svegliato, mi sembrava di avere il fuoco nel braccio.... Ho messo varie creme per cercare sollievo, a un certo punto mi sono messo a piangere. Poi Paola mi ha dato le gocce di antidolorifico, Contramal, e hanno funzionato! Ho dormito fino a stamattina. Adesso vedo come va, se ritorna scrivo alla dottoressa.....

Certamente Loris!!!!
Scrivilo che poi non sarà niente.
Forse Rimasugli dei farmaci presi eccc...
È che nel periodo in cui sei, tutte le antenne si alzano e ci di infila tra i pensieri più tristi, e le forze di abbassano...
Un grande abbraccio. A voi e tanta pazienza
Tiziana

Loris ciao. Come sta andando?

si appunto, come va ?
dai che ti mandiamo tutta una mega manciata di caramelle al sorriso...
a presto
Tiziana