Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

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Emiliano
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Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#1 Messaggio da Emiliano »

Ciao a tutti é un po’ che vi leggo per avere un po’ di sicurezza in questo schifo di situazione che sto vivendo e che spero prego passi al più presto.. ho scritto anche in un altra parte ma adesso sono riuscito ad aprire un nuovo argomento ( scusate ma non sono molto pratico con il forum Perdonatemi)
Ho 17 anni mi é stato diagnosticato un lnh primitivo del mediastino a grandi cellule b.. ho finito il 3 ciclo di chemio e adesso a breve avrò il 4 ( di 6 previsti). I dottori dicono che secondo loro al 6 sarà tutto sparito io ho paura ansi terrore che non sia così.. comunque seguo schema r chop
Già dalla tac del secondo ciclo la massa risulta regredita da 15,8 cm a 9 cm
Fatto anche la pet sempre finito il 2 ciclo, risulta risposta parziale che ho letto su internet essere una risposta del più del 30% ora non so… ho tanta paura.. ditemi voi..

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#2 Messaggio da copenaghen »

Bravo Emiliano!
Hai visto ?
Ora so dove venire a cercarti !!!
Non ti mollo ora....
A presto
copenaghen

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao Copenaghen, scusami ma non sono molto pratico con il forum non riesco a fare quasi nulla non so neanche come si risponde ai messaggi diretti mi lascia sempre questo titolo… comunque: io dico questo schifo non per gli effetti collaterali perché sono veramente minimi.. apparte la caduta dei capelli e qualche dolorino qua e là ho avuto pochissimo solo due giorni di vomito al 2 ciclo poi finito subito… a scuola non ci sono più andato perché i medici mi hanno detto che é meglio evitare perché se dovessi prendere il virus o un infezione dovrebbero bloccare le terapie
A me fanno 5 giorni di infusione continua 24 su 24 e le prime 6 ore di rituximab.
Adesso a breve tra 4 giorni avrò il 4 ciclo e poi tac e pet di controllo.. e per questo ho veramente tanta ansia e paura vorrei dasse buoni risultati del tipo che sia sparito o che lo stia per fare.. prego ogni giorno che alla fine dei 6 cicli possa tornare alla mia vita serena e tranquilla, tornare a pensare al futuro con la mia fidanzata e prepararmi al mondo del lavoro, i dottori sono sicuri dicono che secondo loro sarà così io non lo so .. ho paura !
copenaghen

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#4 Messaggio da Emiliano »

Eh si ho scritto sul altro gruppo.. adesso farò il 4 ciclo e poi tac e pet di controllo ho tanta paura spero che vadino bene e che l’infame stia per sparire o che sia già sparito sarebbe un sogno..

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#5 Messaggio da Emiliano »

Ciao Copenaghen scusa ma ho sbagliato sono andato a rileggere il protocollo che seguo e non é r chop ma r Epoch

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Emiliano !
non fa niente a me, ma per quelli che entrano da te, mentre sono in terapia o appena arrivati , si possono confrontare con te.
Emiliano tutti noi abbiamo paura del male, ognuno a modo suo reagisce.
Chi si chiude in se stesso, chi vuole sapere tutto dai medici, chi non lo vuole.
Una volta macinato e digerito la parola linfoma e tutto il resto, ti viene paura.
Paura di non farcela, di non essere forte abbastanza, i "ma ..e i se.." diventano pesanti e non vanno via.
Ora io te lo dico perche' ci sono passata e ho vinto la mia battaglia,
ma vorrei chiederti di girare la forza della tua paura e invece cercare di utilizzarla contro questo infame.
Lo sai che io ci parlavo e mi sembrava che tutti i soldati del mio corpo, si svegliassero e andassero a colpirlo con armi affilate.
Quando ero triste e stavo male mi piaceva credere che fossero tutti li' a farlo fuori.
A 17 anni , sicuramente non hai bisogno delle storie della buona notte,
ma questa e' una storia vera a lieto fine, per me.
Credici e vedrai che anche la tua andra' cosi'.
La forza della mente e' incredibile, tirala fuori, Emiliano, ce l'hai dentro di te e forse tu non lo sai ancora.
Continuo ad abbracciarti col pensiero e non ti mollo.
Dai un bacio per me alla tua ragazza e falle un sorriso e
mentre lo farai mi arrivera' come un regalo .
a presto, ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#7 Messaggio da copenaghen »

Ciao Emiliano, eccomi qui anche oggi.
ci hai raccontato poco di te...
Dove sei in cura ?
Mi dici che non vai a scuola, la puoi seguire comunque via computer ?
Dai che se vuoi qui c' e' tutto lo spazio per venire qui e sfogarti o raccontarti..
Ti stringo forte,
alla prossima
Tiziana da
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Mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#8 Messaggio da Mamy »

Ciao emiliano, sono qui anche io a sostenerti..alla tua età questo infame lo prenderai a calci, ne sono sicura...un abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#9 Messaggio da copenaghen »

Emiliano....
Ci manchi....
Ti aspetto mentre ti lascio una caramella al sorriso...
Tiziana da
copenaghen

Mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#10 Messaggio da Mamy »

Emiliano, ciao, facci avere tue notizie.. come sta andando ? Vieni qui e raccontaci ,ti aspettiamo, un abbraccio mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#11 Messaggio da Emiliano »

Ciao a tutti scusate l’assenza ma psicologicamente sto molto giù, allora sono in cura al bambino Gesù di Roma dal prof Locatelli, qui vengono anche dal estero per farsi curare; comunque le analisi del sangue che faccio una volta a settimana sono tutte perfette, ancora devo fare il 4 ciclo perché nel mio reparto ci sono state delle urgenze e non mi hanno potuto ricoverare ma di stare tranquillo perché sto bene e posso anche aspettare, ho fatto la pet dopo il 2 ciclo e recita remissione parziale che parlando con l’ematologa mi ha detto essere una risposta del 50%
Poi ho fatto il 3 ciclo e adesso farò gli altri 3 sperando che alla fine del 6 tutto sia solo un brutto ricordo; l’unica cosa che mi fa paura é che ogni tanto sento delle fitte nel petto che lematologa dice essere dolori intercostali.. voi avete mai avuto qualche fastidio qua e là ?

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#12 Messaggio da Mamy »

Ciao emiliano, hai visto? Stai andando alla grande! Se i medici dicono che puoi aspettare fidati di loro, è un buonissimo segno...Sei molto giù? Perché? Sta andando tutto come deve andare..so che alla tua età si è impazienti ma questa è una cosa che devi affrontare a piccoli passi, come recita il motto di questo forum.E poi,vedrai che quando avrai finito di prendere a calci questo infame,ti riprenderai la tua vita e, vedrai che avrà tutt altro sapore! Sarai consapevole di essere riuscito a vincere una grande battaglia con le tue sole forze e per tutto ciò che ti presenterà la vita, avrai una marcia in più,quella del guerriero vittorioso! E quando sei un po' giù, è proprio allora che devi venire a trovarci, noi che ci siamo a fare sennò? Ti abbraccio forte forte , mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#13 Messaggio da Emiliano »

Ciao mamy, so che sta andando tutto come deve andare ma i fastidi che sento mi mettono tanta ansia e paura i medici dicono che non ho niente ho fatto la visita proprio ieri e lemocromo é perfetto la pcr (infezioni) sono a 0
Poi i medici dicono che ci sono altissime probabilità che alla fine del 6 ciclo sia tutto finito e che linfame se ne vadi
5 ematologi mi hanno detto che la possibilità che sia così é altissima, io spero veramente sia così
Mi sono dimenticato di dire che la dottoressa che mi cura ci ha detto che la mia massa aveva solo 4 settimane di vita e l’ho scoperta per caso, da un rx fatta per scrupolo… la mia BOM é sempre stata negativa anche al inizio di tutto, io spero solo che continui tutto a procedere così bene, per Natale l’unico regalo che desidero é la mia guarigione e cominciare l’anno nuovo in remissione completa

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#14 Messaggio da copenaghen »

Emiliano buongiorno !!!
Ma che belle notizie ci porti !!!
Le fitte nel petto ?
Anch io le avevo.
Il mio medico disse che era ansia.
I miei ematologi dissero che era il fatto che essendosi rimpicciolito li linfoma ora c era più posto tra i tessuti e le fitte erano date dal movimento di cicatrici e tessuti rigidi.
Ora promettimi di pensare positivo.
Tu non sai quanto la tua mente possa reagire tra le tue cellule del corpo !!!
Dai ragazzo ! Fammi un regslo oggi .
Pensa positivo. Domani sarà un altro giorno verso la vittoria , la tua !!! Tutta tua !!!
Mi mandi un bacio ?
Grazie oggi ne ho bisogno snch io .
Mi è tornato il fuoco di sant Antonio e ho dolori dappertutto, mannaggia !!!
A presto
Ti aspettiamo , davvero !!!
Tiziana da
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Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#15 Messaggio da Emiliano »

Ciao Tiziana, io cerco di essere il più positivo possibile so che già é un bel traguardo il 50 % solo dopo il 2 ciclo..
Ma io avrei dovuto iniziare il 4 ciclo il 26 settembre ora é il 6 ottobre e ci hanno detto di stare tranquilli che non succede niente però la mia paura é che con tutto questo tempo senza fare nulla le cellule abbiano ricominciato a dividersi e tutti gli sforzi che ho fatto fino ad adesso non siano serviti a nulla

Mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#16 Messaggio da Mamy »

Ciao emiliano, io ti auguro che avrai il tuo regalo di natale .ne sono certissima! Per quanto riguarda il ritardo non ti preoccupare, hai avuto un ottima risposta alla terapia quindi aspettare un po' non sarà un problema ..non so se sei mai passato nella mia casetta ma mio marito in un momento delicatissimo ha dovuto sospendere per covid , pensa che l ultima chemio l ha fatta il 23 agosto..credo che lui stia messo anche peggio di te perché aveva il midollo infiltrato , cioè la bom positiva. Scrivo aveva perché ci spero che l infame si sia ritirato dal midollo , stiamo aspettando il risultato della nuova bom..poi potra procedere con la raccolta delle cellule per l autotrapianto.. capisco che l ansia è tanta, è così anche per noi ,ma è fondamentale che ti fidi del giudizio dei medici che ti seguono..se dicono che puoi aspettare, sarà così..sei in un buon centro , quindi.....ora la smetto con il predicozzo da mamma e ti lascio però un grande abbraccio e tanta tanta pazienza, a presto, mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#17 Messaggio da copenaghen »

Emiliano...
Guarda che molti qui dentro, per una storia o l'ora hanno posticipato le terapie.
Non è successo mai niente. Figurati se i medici si prendono questa libertà !
Ora ti lascio tanta pazienza e mi raccomando aggiornarci.
Ti aspettiamo presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#18 Messaggio da Emiliano »

Ci hanno chiamato oggi, ci hanno detto che domani andiamo in deyhospytal per fare il rituximab e poi il pomeriggio ci ricoverano per fare il 4 ciclo così ne mancano due alla fine sperando sia così ma ci credo veramente perché se al 2 ciclo ne ho eliminato il 50% con gli altri 4 lo distruggo. L’unica cosa che mi fa paura é che ogni tanto sento delle fitte zona mediastino e qualche formicolio qua e là per il resto io vado dritto come un treno..

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#19 Messaggio da Mamy »

E vai ! Così ti voglio sentire!Per quanto riguarda il formicolio è un effetto collaterale comune, poi passa..per i dolori credo di aver letto nella casetta di qualcuno che è normale perché stai andando a dare fastidio all infame che si è annidato proprio lì e al momento non se la sta passando bene ...ricorda però sempre che noi non siamo medici e tutto ciò che ti diciamo lo devi comunque prendere con le molle, è importante che tu parli con i tuoi medici di qualunque cambiamento che senti,loro sapranno sicuramente rassicurarti in maniera più completa.ok, ho ricordato dove ho letto di questi dolori, vai a vedere la casetta di siusy,( attesa infinita e smarrimento )nella sezione nuovi arrivati. Ti lascio un abbraccio forte forte, continua così e avrai il tuo regalo di Natale , a presto,mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#20 Messaggio da copenaghen »

Ragazzo !!!
Hai visto ?
Ora si corre , altro che a piccoli passi !
No sono davvero contenta che ti abbiano chiamato.
Per il dolore allo sterno.
Io ti ho spiegato la mia versione
Per il formicolio...sono i nervi...
Passeranno con la fine delle terapie.
Fallo notare si medici in ogni caso.
Bacione da
copenaghen

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#21 Messaggio da Emiliano »

Ciao a tutti sto facendo il 4 ciclo, ieri abbiamo fatto un ecocardiogramma e anche il versamento che mi aveva creato questi infame maledetto é sparita grazie a dio ma io ho ancora queste fitte che mi prendono momeneamente i dottori continuano a dire che sono dolori muscolari e che non c’entra nulla la malattia ( ma a me il pensiero che possa ricrescere mi distrugge) voglio guarire voglio tornare alla mia vita normale e spero che alla fine del 6 ciclo sia così voglio tornare a vivere bene

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#22 Messaggio da copenaghen »

Emiliano!!!
Ma fai passi da gigante !!!
Il versamento è sparito ?
Ma sai davvero che significa ?
Che tutta la zona li e in subbuglio.
L infame sta sloggiando !!!
Benissimo.
Ragazzo i tuoi dolori li abbiamo tutti.
Pensa .
Se tu avessero tolto una ciste sotto un dente.
Non ti farebbe male in quella zona?
Voglio sperare che tu ci creda con tutto re stesso.
Dai che sei verso la vittoria e insieme la festeggeremo.
Ti abbraccio piena di positività.
A presto
Ti aspetto
copenaghen

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#23 Messaggio da Emiliano »

Buon pomeriggio passata oggi la visita il dottore dice che sta andando tutto come loro credono, e se continua ad andare così mi hanno detto che a dicembre sarò guarito.. speriamo che le terapie continuino a fare buon effetto prego con tutto il cuore.. speriamo !

Mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#24 Messaggio da Mamy »

Fantastico! Continua così e il tuo sarà un Natale magico! 🤞🤞💪💪💪🤞🤞💪💪💪
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#25 Messaggio da copenaghen »

Emiliano
hai visto ?
Continua a centrare la metà e a crederci, mi raccomando !
Mi fanno proprio piacere queste tue notizie...
Buona notte😴
Tiziana da
copenaghen

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#26 Messaggio da Emiliano »

Ciao a tutti, una sola domanda che mi affligge perché su google non riesco a trovare una risposta e voi sono certo che me la riuscirete a dare, i tassi di recidiva di questa malattia sono alti o bassi mi sembra di aver letto che era del 12 % se non sbaglio .. scusate la domanda ma ho veramente bisogno di saperlo grazie a chi risponderà!

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#27 Messaggio da copenaghen »

Emiliano....
Hai fatto la domanda da 100.000 caramelle al sorriso..
Nessuno di noi lo sa, nemmeno i medici !
E perché?
Io don qui da oltre 15 anni e ogni persona ha un suo iter.
Chi è più giovane chi più anziano, chi più forte chi con altri problemi clinici, LH e Lnh.
Insomma una miriade di fattori per cui nessuno che ti darà una risposta ti potrà dare la verità.
La domanda ora la faccio io a te :
Perché dai davvero bisogno di saperlo ?
Emiliano... e se lo sapessi cosa faresti ?
Guarda che tu sei come tutti noi.
Anche noi ce li siamo chiesto.....
Io son arrivata alla conclusione
che devo prendere un giorno alla volta,
che i miei sogni me li posso ancora permettere e
che dopo aver vinto la mia vittoria contro l 'infame, me lo merito ancora di piu'.
Ma queste sono solo i miei pensieri...
P.S.
Un consiglio ? Chiudi il pc ti fara solo che bene
Stamattina ti dico grazie per avermi ricordato tutto questo.
Ti aspetto e spero di averti detto qual cosa che ti possa servire.noi siamo sempre qua.
Ti aspetto e ti lascio una caramella al sorriso
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#28 Messaggio da Mamy »

Ciao emiliano, ha ragione Copenaghen, a cosa ti serve conoscere una statistica? È ka prima cosa che ho imparato qui .,.le statistiche non sono assolutamente valide, sono vuoti e sterili numeri...qui puoi conoscere la gente vera che ne è uscita a testa alta anche più di una volta . perché nel caso che spunti una recidiva..beh , sarai pronto a suonargliele di nuovo all infame. Comunque , e bada bene che questo è solo un mio pensiero e non una statistica, credo che alla tua età ci sia più probabilità che la sconfitta sia definitiva, perché un fisico giovane e forte è in grado di sopportare cure più forti ed efficaci di un fisico più 'grande'. Pensa al presente e vivi la vita alla grande come solo chi ha vinto una grande battaglia sa fare. E fidati, non leggere cose mediche su internet perché nella migliore delle ipotesi sono cose molto datate e nella peggiore sono proprio bufale... Il linfoma di mio marito è di un tipo raro e altamente recidivante,ma non ci interessa la percentuale perché per ora pensiamo a togliercelo dai piedi e poi a tenerlo a bada più tempo possibile..nel frattempo la ricerca sta facendo passi da gigante, state facendo cure che pochi anni fa non erano neanche immaginabili, pensa tra qualche anno cosa ci sarà ...il futuro ci sarà clemente, ne sono sicura... Ti lascio un grande abbraccio, mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#29 Messaggio da Emiliano »

Ciao a tutti siamo usciti dal 4 ricovero già da una settimana , sembrerebbe tutto bene se non fosse per la tosse che mi provoca mal di testa e mi fa pensare sempre al peggio, per il resto mi sento molto stanco ed ho sempre pizzichi e fitte nel petto , i valori sono in scesa e ho la lingua gonfissima , voglio che finisca presto, quanto manca a dicembre?

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#30 Messaggio da Mamy »

Ciao emiliano,manca veramente poco..fatti forza ,sei vicino alla meta,non scoraggiarti proprio adesso! Dai che sei forte e in men che non si dica ,ti toglierai dai piedi quest'ospite scomodo! Ti abbraccio forte, mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#31 Messaggio da copenaghen »

Buona sera Emiliano...
E ti credo che ti senti stanco!!!
Lo sai quanto sta combattendo il tuo corpo aiutato dalle terapie?
Ora sei senza forze. Lo ero anch'io.....molto.
La tosse ti sfianca.
Che cosa dicono i medici?
Ti danno qual cosa per curarla?
Tu non disperare che davvero hai fatto passi da gigante .
Fatti forza che sei proprio vicino al traguardo.
Siamo tutti qui con te e ti mandiamo tutta la forza del mondo!
Un bacione
A presto
Tiziana
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#32 Messaggio da Emiliano »

I medici dicono che va tutto perfetto ho solo la pcr un po’ alternata a 3.9 ma dicono che é normale é causata dalla mucosite brutta che ho causata dalle terapie , per il resto tutto perfetto sinceramente mi sento anche molto bene io fisicamente se non fosse per la lingua e il mal di testa, per la tosse mi hanno dato l’antibiotico, ho chiesto se centrasse qualcosa la malattia e mi hanno detto che non c’entra assolutamente nulla di stare tranquillo e sereno perché secondo loro per come stanno andando le cose a dicembre sono guarito , speriamo bene , credo in dio e spero che lui faccia in modo che sia così

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#33 Messaggio da copenaghen »

Bravo Emiliano !!
cosi ti vogliamo sentire !
che cosa fai per la mucosite ?
ti mando tanta pazienza e un abbraccio dolce .
buona serata
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#34 Messaggio da Emiliano »

Secondo voi é normale che sento sempre dolori al petto e fitte al petto poi rutti di acido Etc i dottori dicono reflusso io sto con tanta ansia che sia linfame che che riprende piede

Mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#35 Messaggio da Mamy »

Ciao emiliano,molto probabilmente è reflusso e, per esperienza personale,ti dico che può essere accentuato dalle situazioni stressanti e dall ansia .del tutto ammissibile nel tuo caso..Stai prendendo una protezione per lo stomaco? Tipo il pantoprazolo o simili..mio marito lo prende tutti i giorni e non ha quasi per niente problemi con lo stomaco...ogni tanto ha un po' di reflusso ( ma solo se esagera con determinati cibi) e i medici gli hanno detto che al bisogno può prendere del Gaviscon .Tu però mi raccomando, prima di prendere qualsiasi cosa,chiedi prima ai tuoi medici se te lo consentono..Pe quanto riguarda l infame,non sta riprendendo piede,si sta solo agitando perché lo stai facendo fuori...un abbraccio grande, mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#36 Messaggio da copenaghen »

Emiliano....
Wueste fitte e dolori al petto e tutta la tua ansia.
Lo dimostra anche questo tuo reflusso.
Parlane di medici e non deve essere sottovalutato altrimenti te lo porterai troppo avdnti.
Scusa se mi permetto .
Ma qualche ansiolitico .l hai mai provato?
Almeno per farti capire che davvero stsi guarendo e alla grande !!!
Dai che ti lascio una farfalla
Per farti il solletico e vederti sorridere...
A presto
Tiziana
copenaghen

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#37 Messaggio da Emiliano »

Lo so ma l’ansia non smette di starmi addosso, voglio con tutto il mio cuore che a dicembre questa storia sia conclusa, sono 6 mesi voglio tornare a fare la vita come tutti miei coetanei, i dottori parlano di ottime probabilità che sia così altissime possibilità che sia così e hanno detto che le possibilità che non sia così sono molto molto basse ma che non sarà il mio caso perché hanno detto che la percentuale che a dicembre sono guarito si aggira tra 85 e 99 % io spero sono arrivato al limite della sopportazione, odio stare ricoverato e solo la parola ospedale mi fa venire da piangere

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#38 Messaggio da copenaghen »

Emiliano....
Ma dimmi sei ricoverato ?
O ti ricoverano quando fai terapie ?
Ospedale...
Ancge a me non piaceva... per niente.
Ma sotto Covid il reparto mi mando' una lettera per dirmi che erano passati così tanti anni che non era più necessario fare da loro il controllo annuale.
Beh ti dico che andai in panico totale.
Da loro mi sentivo protetta .
I miei "ma e se.." erano quieti quasi avessi un' ancora..
Insomma io son così, tu sei qualcos'altro..
Ognuno sente la sua , dentro.
Io comunque ti penso e mi sembra così di darti forza e pazienza.
Che pesante questa qua dirai...
Notte.. alla prossima.
Ti è arrivata la mia farfalla?
Tiziana
copenaghen

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#39 Messaggio da Emiliano »

Mi ricoverano per fare le terapie adesso ho il 5 ciclo e poi il 6 e spero che é finita questa storia voglio che é così e deve essere così

copenaghen
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#40 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno !!
Il 5 ciclo !!
Questo significa che hai fatto tantissimi passi in avanti , sei stato bravissimo!
Stringi i denti Emiliano. Lo farai fuori.
Credici !!!
Buona giornata
Tiziana
copenaghen

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#41 Messaggio da Emiliano »

Lo so ma i pensieri che mi frullano in testa sono devastanti
E se ricresce durante la terapia? E se fino adesso ha risposto e tutto ad un tratto non lo fa più ? E se e se…
Ogni volta che vado a fare le visiate mi dicono che tutto va in maniera ottima e che ho risposto magnificamente e che loro si aspettano che alla fine del 6 ciclo sono guarito, e mi hanno detto anche che le fitte non c’entrano nulla con la malattia e che alcuni dolori sono frutto della mi ansia..
Del resto mi sento veramente bene.. mi sento come se fossi già guarito non lo so.. può essere così? Speriamo!
Spero di passare il natale che voglio io e a gennaio tornare a scuola e a divertirmi come devo.. spero tantissimo

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#42 Messaggio da Lucia Del giudice »

Ciao Emiliano, ci sono anch'io a sostenerti ,
Hai l età dei miei figli,non preoccuparti andrà tutto bene, per il dolore al petto è normale, è successo anche a mio marito, succedeva soprattutto quando faceva l infusione per i globuli bianchi..Mio marito ha il tuo stesso linfoma Nh e lunedì prossimo terminerà la terapia. Sapevo che avevo sposato una persona coraggiosa ma non pensavo fino a questo punto .. È una forza della natura pensa che ha fatto questo ciclo di Rchop + rituximab e andava a lavorare preciso che è un venditore ambulante e quest' estate ha fatto un caldo micidiale..e non l ho mai visto abbattuto..Tesoro tira fuori tutta la tua forza e la positività che è in te ..tu ce la farai come mio marito ed altre persone che passano per questa situazione..Ne uscirai più forte di prima ..baci baci

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#43 Messaggio da Emiliano »

Ciao lucia.. che dolori sentiva tuo marito ? E la sua massa quanto era grande e come é ora ? Comunque aggiornamento.. sono ricoverato per il 5 ciclo la paura che qualcosa stia andando male mi divora l’anima e il cervello.. io sono un ragazzo solare e sinceramente credo di essere entrato in una brutta depressione, spero che vada tutto bene come é andato fino ad adesso perché non deve essere così ? Questa storia deve finire e lo deve fare pure presto

Emiliano
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#44 Messaggio da Emiliano »

Fatto eco cardio prima di cominciare il ciclo , confermato che non cé nessun versamento , mi rallegra questa cosa magari tutte queste fitte sono frutti della mia ansia

Lucia Del giudice
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#45 Messaggio da Lucia Del giudice »

Ciao Emiliano, non so se parliamo degli stessi dolori , mio marito li attribuiva allo sterno , tanto che pensava che fosse un infarto in atto ed erano tanto lancinanti che ha fatto un pronto soccorso al Caldarelli li poi ha spiegato che aveva fatto l infusione per alzare i globuli bianchi non conosco il medicinale, però i medici hanno detto che era normale con la Tachipirina ha risolto.. penso di capire il tuo stato d animo sei un ragazzo che vorrebbe prendere a morsi la vita, però mettici tutta la buona volontà si può uscire da questo tunnel ..tra me e mio marito era io ad affrontare questo percorso fin quando non sono entrato in questo forum ed ho letto le varie testimonianze..per esempio Copenaghen è la persona che fra tutti ti può essere utile su qualsiasi informazione .. tesoro sarà un brutto periodo ma passerà..un abbraccio forte

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#46 Messaggio da Lucia Del giudice »

Emiliano , per la situazione di mio marito è un po' diversa, credo che ogni esperienza sia diversa dall altra , nel 2019 era comparso un linfonodo al linguine dx , l unico linfonodo coinvolto , operato e fatto analizzare al Sant Orsola Bologna, li la sentenza linfoma NH I Stadio..il dott al Caldarelli ci propone la radio terapia, in questi 2 anni tutti gli esami di controllo erano perfetti niente di allarmante anzi , poi febbraio di quest'anno lato sx un altro linfonodo si opera e di nuovo al Sant Orsola per la diagnosi, questa volta pero il linfoma che era NH follicolare era diventato a grandi cellule B con caratteristiche del linfoma di Hodgkin ..li la rabbia e il pensiero di affrontare le chemio.sentir parlare da altri ti spaventa, ma quando ci sei dentro è tutt'altro.. è così? Il problema di mio marito era appunto quale terapia adottare visto che erano 2 forme diverse ed è stato definito linfoma della zona grigia..il medico a mio marito gli propone 6 cicli di Rchop + rituximab, non sappiamo se la terapia ha funzionato in quanto mio marito non ha massa , l unico linfonodo coinvolto l aveva tolto con l operazione, questo periodo non nego che è stato una semplice passeggiata , il caldo , mal di testa vertigini malessere generale e spossatezza, non siamo andati in vacanza , il mare non è consigliato però poi c era la famiglia i figli gli amici le cene le passeggiate notturne.cavolo, sono passati 5 mesi eppure sono passati . lunedì l ultima infusione e poi ci saranno gli esami di controllo.. Emiliano prima di fermarci al Caldarelli siamo andati a Perugia, ci avevano detto che li c era il dottor mo non ricordo il nome..li questo dott ci aveva detto di poter continuare a fare progetti anche a lungo termine e che aveva paziente in cura da tanto tempo.. questo che vuol dire che soprattutto per il linfoma di NH magari si tiene sempre in osservazione il paziente però si può anche convivere oltre la remissione completa ..poi ancora, quando per la prima volta ho sentito parlare di linfoma era solo quando è stato diagnosticato a mio marito, poi parlando con altre persone ne uscivano altre ed altre ancora.. Emiliano ti ho annoiato? Un bacio forte..

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#47 Messaggio da Emiliano »

Vorrei sentire il parere di Tiziana.. secondo te da come stanno andando le cose a fine del 6 ciclo ce la farò a stare in remissione completa? Oggi l’oncologa ha detto che secondo lei andrà tutto bene e che secondo loro le percentuali sono altissime che sia così

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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#48 Messaggio da copenaghen »

Emiliano !!!
non sono un medico , stella mia !!
Quello che pero' ti posso dire e ' che hai tutti i numeri perche' tu vada in remissione a fine terapia.
Davvero.
e questo te lo dico non per fermarmi qui, ma perche' ci credo e anche tu lo devi !!!!!
Fino ad ora sei stato davvero uno dei fortunati .
Hai avuto un cammino di prassi, senza intoppi.
hai dei dolori li' dove avevi l'infame.
Questi e te lo ripeto, sono i tessuti rigidi che si formati
quando l 'infame ha dovuto sloggiare da te .
Succede a molti, me compresa. I miei sono spariti col tempo.
Pensa che alla fine decisero di mandarmi in piscina un ora al giorno ,
proprio per rimuovere quelle tensioni che evidentemente si erano formate dentro.
Non lo so , ma davvero sparirono del tutto.
Ora fermati e vorrei che i tuoi pensieri fossero verso il futuro.
Raccontaci invece dei progetti a scuola che stai facendo, la tua famiglia, hai fratelli ?
i tuoi sogni !!! Li ascolteremo con piacere...
ora ti mando una delle mie borse. ( qui son famosa per quelle)
E' speciale, tutta fatta solo per te.
e ' verde speranza,
e' molto capiente e ti servira' per mettere dentro tutti i tuoi pensieri tristi e dubbiosi.
Ha una chiusura particolare. Una volta chiusa non si potra' piu' aprire. Basta ! cosi'...
Ora promettimi che la userai e che te la porterai a casa tua .
Ahh dimenticavo ! ti seguira' ovunque e per molto tempo.
.... te la mando sulle ali del mio gabbiano viaggiatore.
Stasera fa vento, lo aiuterà' a superare le Alpi e a trovarti.
Accoglilo con fiducia............
un bacio grande e buona notte,
a domani
Tiziana
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#49 Messaggio da Emiliano »

Ciao Tiziana scusa se ti stresso così tanto, ma sul forum ho letto di persone che fatta l’ultima per a fine chemio risultavano chi ancora leggermente captante e chi ha avuto un aumento della captazione e questo mi spaventa tanto, ieri una dottoressa ha detto che secondo lei andrà tutto bene e un altra ancora ha detto che le percentuali che a fine 6 ciclo ancora riamane qualcosa sono molto
Molto basse perché ho avuto risposte ottime e non ci sono stati intoppi di nessun tipo, adesso sto per finire il 5 ciclo mercoledì ci dimettono poi 6 e spero che basti così tutti i dottori dicono che le percentuali che sia così sono altissime quindi perché non deve essere così ?

Mamy
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Re: Linfoma nh primitivo del mediastino a grandi cellule b

#50 Messaggio da Mamy »

Appunto.. perché continui a tormentarti con questi dubbi ?Fidati dei medici,di solito non si sbilanciano e se lo fanno vuol dire che sono tranquilli..Forza che hai quasi finito! Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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