Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

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Rebina
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Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#1 Messaggio da Rebina »

Ciao, mi chiamo Rebecca ed ho 42 anni. Mi sono iscritta a questo gruppo
trovato per caso su internet, cercando informazioni circa quello che mi sta
succedendo.
A fine giugno ho scoperto di avere una piccola cisti sottomandibolare, che il radiologo mi ha detto di fare strisciare e analizzare, ma niente di che.
Così l'ho presa con comodo, anche perché non ho sintomi di nessun tipo,e solo a fine luglio ho fatto eco ed immediatamente un agoaspirato, perché non era una ciste ma un linfonodo bello grosso e "brutto",
in un mese si era ingrossato e con lui tutti i linfonodi cervicali. Hanno subito detto che è un linfoma, ma l'agoaspirato non ha trovato esplicitamente cellule tumorali, parla genericamente di processo linfoproliferativo(per questo tra 15gg mi faranno biopsia) e i miei esami del sangue sono perfetti. Emocromo perfetto, solo emoglobina bassa. Io sto benissimo, se non fosse che il mio collo gonfia sempre più, e qualche crampetto allo stomaco ogni tanto.
Ah sottolineo che soffro di una edema primario alla gamba sinistra e 2gg dopo aver scoperto il linfonodo mi è venuta una erisipela. Ma tutti dicono che non c'entra nulla. Domani farò di mia iniziativa monotest, toxo, è
citomegalo perché ho letto da voi che potrebbero essere quello, ma nessuno dei medici che mi ha visto ci ha pensato. Se fisicamente sto bene, psicologicamente sono molto provata. Spero in questo
gruppo di trovare sostegno e magari qualche illuminazione su cosa mi sta
succedendo

Mamy
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#2 Messaggio da Mamy »

Ciao Rebecca, innanzitutto ti do un consiglio spassionato : lascia perdere le ricerche su internet , ci siamo passati tutti e abbiamo tutti capito che è solo fonte di ulteriore ansia...anche io stavo impazzendo dall' ansia a furia di leggere su internet la gravità della malattia di mio marito,e solo approdando su questo forum ho trovato speranza . Sembra una stupidaggine ma è la verità, qui sopra è pieno di persone che hanno raggiunto la remissione completa da anni e leggere le loro storie mi ha fatto capire che anche mio marito ce la può fare, ce la farà. Non sono un medico ma in base alla nostra esperienza credo che solo la biopsia sia in grado di dare un nome definitivo a ciò che ti sta succedendo...Fai un bel respiro e mantieni la calma, qualunque cosa sia sei perfettamente in grado di uscirne .vedrai che quando avrai una diagnosi definitiva troverai la calma e la forza che ti occorre...Spero che tu non debba entrare a fare parte di questo gruppo e che tornerai a trovarci solo per supportarci ..Nel frattempo ti lascio un grande abbraccio e un in bocca al lupo
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao Rebecca....
La biopsia sarà l esame che taglierà la testa al toro. E solo allora potranno dirti se di tratta di linfoma o no.
Sappiamo come tu possa stare in questo momento....
Mi chiedevo chi ti segue in questa prima fase, vista la tua scelta di fare altri esami.
Il fai da te a volte può creare a te stessa ancora più confusione.
Ma un passo alla volta......
Ti aspetto e benvenuta tra noi
copenaghen

Rou76
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#4 Messaggio da Rou76 »

Ciao Rebina,solo con la biopsia otterrai una risposta.La fase della diagnosi è la più ostica perché si è nell’incertezza totale ma una volta avuta la risposta avrai davanti un percorso chiaro da affrontare.Ovvio,ti auguro che sia una banale infezione.Questo gruppo saprà comunque supportarti al meglio…In bocca al lupo per tutto 🍀🤞🤞🤞🤞

copenaghen
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#5 Messaggio da copenaghen »

Ciao Rebina...
come sta andando ?
hai poi risolto ?
dai che ti aspettiamo,
un abbraccio da
copenaghen

Rebina
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#6 Messaggio da Rebina »

ciao! scusate la latitanza, ma lavoro e figli mi hanno assorbito in questi giorni.
giovedi mattina mi hanno fatto la biopsia, hanno tolto il linfonodo sottomandibolare, e adesso inizia la lunga attesa del responso..fisicamente sto bene, mi tira un po' la ferita ma sopportabile. psicologicamente sto facendo un grande lavoro di distrazione; ho bannato internet e le sue diagnosi, se sento l'ansia e i pensieri che affollano la mente esco a fare passeggiate, mi sono circondata di amici, pochi e fidati, che sanno farmi ridere quando prende la paura. non so cosa sarà, la tac fatta settimana scorsa non era proprio bellissima ma non voglio fasciarmi la testa..so solo che questa storia mi sta cambiando dentro.
ah, mi vhiedevi perchè ho fatto da sola i test citomegalo e mononucleosi: io sono seguita solo dal mio medico di base, che si è focalizzata nel farmi fare solo certi esami del sangue e pochi, perchè quelli che mi hanno fatto per il preoperatorio erano diversi e totalmente sballati.
nessuno fin dall'inizio ha preso in considerazione la parte infettivologica. fin dalla prima ecografia i radiologi hanno parlato solo di linfoma, e anche l'ematologo a cui mi ero rivolta ha detto che senza biopsia linfonodale non mi avrebbe fatto niente.
lì per lì presa dal panico ho ragionato di pancia e mi sono affidata a loro, quando poi ho ritrovato un po' di razionalità ho visto che c'erano altre strADE e le ho seguite da sola. eh si che lavorando in ospedale avrei dovuto mantenere la lucidità, ma quando le cose riguardano noi in prima persona è difficile.

Rebina
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#7 Messaggio da Rebina »

Ciao? Ed oggi è arrivata la diagnosi...non prima di un bel ricovero con tanto di resezione intestinale..ma questo è un altro discorso..
Stasera verso le 18 la dottoressa mi ha detto che è uscito una prima parte del referto dell'istologico: frammenti di linfoma B ad elevato indice replicativo, compatibile con linfoma B di alto grado. Nel referto prima parla anche di caratteristiche morfologiche intermedie tra linfoma a Grandi cellule e linfoma di burkitt..
Che dirvi..non so cosa significhi, domani spero di avere la consulenza ematologica e capire la mia strada. Ma per quanto sperassi in un altro esito so cosa ho e sono pronta a combattere.

copenaghen
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#8 Messaggio da copenaghen »

Ciao Regina...
Certo avremmo leggere qualcosa altro...
Ma come dici tu, aspettiamo l ematologo e solo sllora potrai chiamarlo con un nome...
Ti msndo un grande abbraccio.
Ti aspettiamo.
A presto
Tiziana
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Mamy
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#9 Messaggio da Mamy »

Rebecca...che dire.. aspettiamo...presto ti verrà delineato un percorso da seguire. Sei forte, si capisce da ciò che scrivi. Perciò tira fuori gli artigli e fai fuori questo infame qualunque sia il suo nome.Ti abbraccio forte, mamy
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Rebina
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#10 Messaggio da Rebina »

Ciao..oggi sono proprio in crisi ed ho bisogno di uno sfogo. Sono sempre in ospedale, in chirurgia, mi sto riprendendo alla grande dall'intervento e sarei dimissibile...ma aspettano ancora la consulenza degli ematologi..stamattina addirittura i chirurghi paventavano un passaggio diretto all'altro ospedale..(sono di Verona, ci sono 2 ospedali e ovviamente l'ematologia non è dove sono io). E io sono entrata in crisi..
Speravo di rivedere i miei bambini, avere la possibilità di stare con loro qualche giorno, sono sparita di casa così dalla sera alla mattina..
Vorrei sapere cosa mi aspetta, se le terapie saranno in day hospital,..nessuno mi dice nulla..
Non mi spaventa nulla, cioè si mi spaventa eccome, ma io voglio stare coi miei bambini..non voglio stare settimane senza vederli, hanno bisogno di me e io di loro. Stamani sono proprio giù, mi sembra una montagna insormontabile da scalare. Scusate lo sfogo, ma so che capite

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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#11 Messaggio da Rou76 »

Cara Rebina,certo che ti capiamo….Sappiamo benissimo che queste bastarde di malattie sconquassano la nostra vita,la nostra quotidianità,i nostri affetti, travolti dalle nostre esistenze parallele(come le chiamo io)…a maggior ragione se parliamo di bambini che hanno come unico desiderio quello di stare con i propri genitori…Ancora più difficile…Ora il fatto è che non avendo chiaro un percorso terapeutico sembra tutto in salita,forse lo è,ci siamo passati e,ripeto,capiamo.Tuttavia devi pazientare e attendere il programma dei medici.Ora loro tengono in mano la nostra vita e a loro è affidato il nostro percorso di guarigione.Devi vedere il lato positivo.Ora stanno programmando la strada più giusta per te !Vedila così e torna da noi quando vuoi♥️💪🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#12 Messaggio da copenaghen »

Ciao Rebina...
Rou ti ha scritto bene..
Io ti dico che le terapie sono quasi sempre in day hospital.
Io le facevo in giornsta d la sera cena o con i miei bambini, fonte incredibile di fiducia !!!
Quindi ti capisco eccome !!
Dai che ti mando una borsa delle mie piena di anti -ansia, pazienza ma soprattutto pensieri ben mirati.
Ti abbraccio forte e tu fatti sentire
Ti aspetto
Tiziana
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#13 Messaggio da Rebina »

Ciao a tutti,
Vi scrivo dal reparto di ematologia..alla fine mi hanno ricoverato, non ero in grado di seguire la terapia da casa, soprattutto visto che la ferita dell'intervento si è infettata.
Ho già iniziato le terapia, finora ho fatto 2 flebo al giorno di furofosmamide o roba simile...e da oggi mi hanno attaccato un farmaco che deve andare ininterrottamente fino a giovedì mattina, un farmaco arancione...per ora non ho particolari effetti collaterali, inizio oggi ad avere po'di nausea..
Vivo sentimenti contrastanti, da una parte mi sento forte, dall'altra ascolto ogni singola reazione del mio corpo, con una attenzione quasi morbosa.
L'idea di essere ricoverata mi fa malissimo perche so che i miei bambini stanno soffrendo, ma egoisticamente pensare solo a me, dedicarmi al 100% alla mia salute mi dà la carica per reagire. Saranno due settimane lunghe, lunghissime, ma a piccoli passi spero di farcela.

Vi abbraccio tutti.

copenaghen
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#14 Messaggio da copenaghen »

Rebina....
Allora hai iniziato..
Ed e un grande passo in avanti.
I pensieri contrastanti fanno parte del gioco purtroppo.
Ma come dici tu da brava mamma devi pensare alla tua vittoria
I pensieri negativi gilali verso l infame .
Lo vogliamo ben sfinito di convivere con te.
Stasera ti lascio una borsa delle mie piena di forza e pazienza.
Tornerai presto a casa !
PS. Il farmaco arancione ?
In reparto da noi lo chiamavano l' aperitivo Aperol 😄...
Un bacione da
copenaghen

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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#15 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Rebina ,si inizia e bisogna stringere i denti ,può essere che i primi giorni si facciamo sentire di più ma non è detto…Mi è stato sempre insegnato di pensare a eventuali fastidi solo nel momento in cui si pongono e ciò è già un gran bel passo!Imparerai a gestire il tuo corpo nel migliore dei modi fidati!Da noi il farmaco rosso(che durava però pochi minuti)era chiamato lo Spritz…Davvero aveva lo stesso colore…Vabbè….😅… Ti abbraccio fortissimo e torna da noi quando vuoi ♥️💪💪💪💪💪💪💪
Ultima modifica di Rou76 il 29 set 2022, 0:22, modificato 1 volta in totale.

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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#16 Messaggio da Mamy »

Ciao Rebecca, innanzitutto non sei affatto egoista..i tuoi bambini hanno bisogno della mamma, ma hanno bisogno che la mamma stia bene..quindi prenditi il tempo che ti serve per sconfiggere l infame e tornerai dai tuoi cuccioli per non lasciarli più..un abbraccio,mamy
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Mamy
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Re: Mi presento..rebina in attesa di diagnosi

#17 Messaggio da Mamy »

Rebecca,ciao, come stai? Facci avere tue notizie,ti aspettiamo ..un abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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