LINFOMA NH

[Ylenia]

Ciao a tutti,
da marzo mia mamma (50 anni) ha iniziato ad avere una macchia cutanea, dopo due/tre mesi altre due macchie retro schiena. Il dermatologo ci ha prescritto analisi del sangue e biopsia della macchina. Analisi del sangue perfette sia emocromo completo (anche linfociti) anche VES e PCR. Dalla biopsia invece ci hanno suggerito linfoma non hodgking tipo malt. Ci è caduto il mondo addosso. Subito siamo corsi all'istituto nazionale dei tumori dall'ematologo che ci ha prescritto la TAC addome, torace e collo e revisione dei vetrini. Ora aspettiamo la revisione dei vetrini. La TAC già fatta. Un linfonoido al collo e qualcosina ascellare. Piccole dimensioni. Però ora sono preoccupata e a settembre andrò in terapia perchè ho molto paura per mamma. Cosa dobbiamo aspettarci? Si guarisce facilmente? Ad oggi però non abbiamo una diagnosi certa. Grazie e forza tutti.

[Mamy]

Ciao Ylenia,.la diagnosi è sempre il momento più difficile e l ansia la fa da padrona..credo che qui ci siamo passati tutti ..quando finalmente arriveranno le risposte saprete quale nemico dovete combattere e allora vedrai che vi arriverà una forza che non credevate di avere.Mio marito ha un altro tipo di linfoma quindi non posso entrare nello specifico del caso di tua mamma : vedrai che presto ti rispondera' qualcuno con più informazioni specifiche. Mi sento solo di dirti che io ero terrorizzata ma l ematologo che ha in cura mio marito mi ha guardata negli occhi e mi ha detto: LE CURE CI SONO.Parole che mi hanno tirata fuori da un buco nero...Certo, non sto dicendo che sarà una passeggiata ma se ne può uscire..se leggerai qui sul forum ci sono le storie di persone che sono in remissione da anni..Visto che ho quasi l età della tua mamma ,mi sento anche di darti un altro consiglio: lascia stare internet, troverai solo statistiche fredde e vuote che ti spaventeranno e confonderanno ancora di più le idee...fidati, è quello che è successo a me prima di approdare su questo forum..stavo andando nel panico e solo leggere qui le storie di persone VERE che ce l hanno fatta e che stanno per farcela mi ha rincuorato e infuso una grande speranza.Se senti l esigenza del supporto di una terapia non esitare e non vergognartene, non siamo tutti uguali e chiedere aiuto è segno di maturità.Tienici aggiornati co i risultati della tua mamma e non esitare a chiedere qualunque cosa ..ti lascio un abbraccio, a presto

[Ylenia]

Si infatti ho letto mille storie di persone che ora stanno bene, però la paura c'è sempre. Mi fa paura la parola chemio. Ancora non ci posso credere perchè in famiglia nessuno ha avuto questo problema, e poi è sempre stata bene mia mamma. Non è stai mai a contatto con sostanze chimiche. Ancora non ci credo che una semplice macchia cutanea nasconda una cosa del genere. Voglio che sia soltanto un incubo.

[Tatà]

Ciao ylenia....da figlia sto vivendo la stessa tua angoscia per cui ti capisco. Più gli altri mi dicono andrà tutto bene ...più vedo nero. Ho spulciato internet e me ne sono pentita, mi sono imbattuta in questo forum e adesso riesco a vedere più luce.... noi siamo in attesa di esito biopsia linfonodo inguinale.... però dico a te quello che ripeto a mia madre come un mantra: CHIÙ SCURU I MMENZA NUATTI UN PO'FARI!! (sono siciliana).... TRADUZIONE:PIÙ BUIO DI QUANDO È MEZZANOTTE NON PUÒ FARE! Fatti forza ....ricorda che da piccola mamma t ha dato la mano per camminare, per rialzarti qnd sei caduta, per farti stare accanto a lei...per paura di perderti....bene adesso tocca a noi figli tenergli la mano stretta per aiutarli in qst percorso.

[copenaghen]

Ciao e benvenuta tra noi .
Vorrei averti incontrata in un altra sede ma ora sei qui....
Ci sono altre persone che hanno avuto un la linfoma cutaneo.
Se vai da
Betedav
Troverai altri nomi a v
Cui rivolgerti.
La prima fase di questo cammino e una della più toste:
Dove incertezze ma, se, e internet ti mandano in panico.
Parli di chemio ...sappi che ci sono molti farmaci nuovi che sono molto mirati e con pochi effetti collaterali.
Poi ognuno ha un suo iter un suo bagaglio.
Noi non siamo medici ma ci siamo passati e vedrai che insieme se vorrai ci faremo compagnia.
Ti lascio un abbraccio pieno di forza.
Ti aspetto

[copenaghen]

Ylenia ....
Come sta sndando ?
Dai che ti aspettiamo...
Ti lascio un abbraccio
Tiziana

[Mamy]

Ciao Ylenia, come va ? Dacci tue notizie,un abbraccio

[Ylenia]

Ciao a tutte,
ancora niente. Abbiamo portato i vetrini i primi di agosto, più o meno mi avevano detto 20 giorni di aspettare.
Aspettiamo. Solo che ho paura che questi siano giorni persi.
Le macchie sono lì ferme. Forza e coraggio a tutti e spero passi presto questo incubo a tutte le persone del gruppo.

[copenaghen]

Ylenia...
Posso chiederti dove vengono analizzati i vetrini ?
Non preoccuparti per il tempo. Succede a molti di noi.
L importante è avere la diagnosi esatta e solo dopo si parte con la terapia mirata.
Ti lascio tanta pazienza e anti ansia.
A presto

[Ylenia]

Ciao Copenaghen,
Stiamo facendo tutto all'Istituto nazionale dei tumori a Milano.
Appena il piccolo ospedale di zona ci ha parlato di questo linfoma siamo corsi all'istituto nazionale. Ha visitato mamma il primario Corradini.

[Mamy]

Ciao Ylenia, non ti preoccupare, può succedere che ci voglia più tempo del previsto per i vetrini ...il primo periodo vi lascerà un po' scombussolate tra analisi ed esami vari ma non appena dato un nome al nemico sarà tutto più rapido . Vedrai che quando finalmente iniziera la terapia ti tranquillizzerai un po' perché sarà un passo avanti verso la guarigione.Perche' tu devi credere che ci sarà la guarigione completa di tua mamma e devi trasmetterle questa convinzione ..il potere della mente aiuta molto i farmaci, ne potenzia l efficacia..E poi ci siamo noi che vi inviamo tutti i pensieri positivi che possiamo ! Forza, un abbraccio grande

[copenaghen]

Ahhh bene Ylenia
Siete davvero in buone mani.....
Continuo a mandarti tsnti forza e mto energia positiva.
Mi raccomando sempre a testa alta!

[Ylenia]

Ciao, oggi abbiamo ritirato la revisione dell'istologico.
Ci hanno confermato il linfoma marginale primitivo cutaneo malt.
Fino all'ultimo ho sperato in un errore ma niente.
Martedì andremo dall'ematologo per vedere cosa ci dirà.
A me fa paura internet che dice che è inguaribile però leggo su questo forum persone in remissione da tanti anni.

[copenaghen]

Ciao Ylenia...
Mi dispiace...
Ma ora mi devi fare una promessa :
Basta con internet !
Ora hai il nome a presto i medici vi diranno vome procedere.
Noi qui siamo tanti.
Ognuno con la sua storia.
Moltissime positive e z Buon fine.
Osiamo sempre la speranza .
E uno dei nostri pensieri più veri.
Ti sbbraccio stretta stretta.
A presto

[Ylenia]

Eh lo so devo smetterla con internet perchè possono essere studi vecchi oppure fonti non attendibili. Anche a casa me lo dicono basta. Martedì andremo dall'ematologo.
Un abbraccio a voi

[Mamy]

Ciao Ylenia,concordo con Copenaghen: basta internet, strumento fantastico ma nel nostro caso altamente deleterio...Come hai giustamente scritto possono esserci studi datati e informazioni non corrette...affidati ai medici per qualsiasi domanda o dubbio e,se vuoi, anche a noi nel nostro piccolo......Certo noi non siamo medici e qualunque cosa che ti diremo la dovrai sempre fare confermare da un medico ,ma ti posso dire che l esperienza personale di chi sta affrontando le stesse cure è preziosa.Su internet trovi vuote statistiche di sopravvivenza..qui sopra trovi persone reali che lottano e che ce la fanno veramente. Vedrai che quando inizierà la terapia vi sentirete più tranquille tu e la tua mamma e sconfiggerete questo infame...ti abbraccio forte

[Mamy]

Ciao Ylenia,come stai? La tua mamma ha cominciato con le cure ? Ti abbraccio forte, mamy