Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno Rob,hai visto in quanti siamo ad aspettarti? Forza,manca davvero pochissimo! A presto, mamy

Roberto...
Rieccomi qua.
Oggi è domenica .
E come ti dice Mami ti aspettiamo, eccome!!!
Sei entrato tra noi e più mai nei nostri cuori.
Come vanno i tuoi bianchi?
Magari ti mando un po' di colori ..potresti vestirli a festa oggi giorno del Signore.
Ma non è detto che tu ci creda e allora usali in altro modo.
Per colorare la tua giornata?
Per dare più calore al'aria della tua stanza?
Spererei che qualcosa facessero e ti dessero
Ancora più fiducia e forza.
Ti aspetto...
Uñ a braccio dolce dolce
Tiziana

Son qua anche stasera....
Io ci sono e ti tengo la mano....sempre..
E presto verrai da noi...
Ti lascio un sorriso luminoso
Buona notte
Tiziana

Buongiorno Rob. Spero proprio che i tuoi globuli bianchi si siano dati una smossa e stiano facendo il loro dovere. Starai meglio tra poco,ormai il peggio è passato. Spero di avere presto tue notizie. Ti aspettiamo. Un abbraccio forte, mamy

Buon pomeriggio Roberto!!!
Qui il e l aria fresca.
Spero che ci sia il sole anche dentro di te oggi !!!
Piena di speranza ti aspettiamo...
Tiziana

Buongiorno a tutti
Perdonate l assenza, è paradossale ma dall aver sempre il cellulare in mano sono passato a lasciarlo sempre sul comodino.
La mucosite si è risolta con la risalita dei bianchi, ho avuto due infusioni di piastre e la sacca alimentare per 4gg, per il resto oggi si confermano valori in risalita, mi è tornato un leggero appetito.
Entro fine settimana esco, non voglio pensare davvero più a nulla, vada come vada era da fare e l ho affrontato.
Devo essere onesto, non spero in chissà che di risultato, voglio solo tornare dai miei e prendermi una tregua.
Vi mando un caro abbraccio

Fantastico Rob fantastico. Ti aspettavamo tutti. Ora tornerai dai tuoi.. nei tuoi spazi coi tuoi affettu

Che bello Roberto! Sono molto felice di sentire che è andato tutto bene! Spero passino veloci questi ultimi giorni così puoi tornare dalla tua famiglia! In totale nei hai passati 20 ricoverato?

Ma bellissimo Rob!!!!Sei in discesa!!!!Presto sarai fuori e recupererai il tempo passato in gabbia!!Tutto per il tuo bene

Proprio non riesci a gioire almeno un po'? Hai superato uno scoglio durissimo! Sei in risalita! Ora sei stanco e demoralizzato per la dura battaglia ma ,non appena realizzerai ciò che hai fatto,farai i salti di gioia. Per il momento saremo noi a farli per te perché la gioia è immensa. Ogni buon risultato qui sopra è di tutti quindi festeggeremo per te anche noi . Non puoi capire come oggi sia felice per te! Vedrai che una volta tornato a casa sarà tutto più facile. Ti abbraccio forte forte, mamy

Buonasera!
Niente alla fine mi hanno dimesso oggi 14:30 e sono potuto tornare dai miei, ho ancora le lacrime di gioia
Lato malattia purtroppo credetemi, non riesco a gioire nemmeno un po.
Il medico mi ha spiegato che l autotrapianto si usa anche per bloccare dei risultati per guadagnare tempo su altre strategie ( le cose vanno dette come stanno purtroppo)
Nei casi come il mio, ovvero di risposte parziali alla cura, l autotrapianto o blocca un risultato, oppure converte la risposta parziale in una completa.
Dunque potete immaginare, esco da questa cosa con tutti i se e i ma del caso e con un unica certezza: che di affrontare altre terapie proprio non ne posso più.
Poi con un linfoma bello bastardo come questo.. che non molla..è difficile pensare positivo.
Il ricovero con oggi è durato 25gg, non e una passeggiata ma si gestisce, si fa.
Un grande abbraccio!

Bellissima notizia! Sei a casa! Ora vedrai che ti riprenderai velocemente e,tra qualche giorno,comincerai a sentire anche qualche pensiero ottimista ,vedrai . Ora riposa e goditi questa giornata speciale,un abbraccio, mamy

Roberto!!!!
a casa !!!
Con i tuoi!!!!
Grazie per aver condiviso.
Ti vogliamo un sacco di bene s siamo fieri di te.
Per il resto ?
Io continuo a dirmi ...
a Piccoli Passi.
Solo così si può vedere avanti.
Ma che regalo ci hai fatto serata.
Grazie grazie !!!
Tiziana da

Rob, buongiorno,spero che tu stia sempre meglio e che ti stia godendo tutto l affetto della tua famiglia.. aggiungi anche il nostro.Buon ferragosto,un abbraccio fortissimo,mamy

Hej Ragazzo!!!!.
evidentemente a casa stai meglio !!!
Lo spero proprio!!!
Ti lascio comunque un grande abbraccio pieno di forza e di positività.
A presto
Tiziana

Buongiorno
sono a casa ma le cose purtroppo non vanno bene, sto peggio ogni giorno e sto cercando di capire il perché, domani ho il controllo con esami e visita.
Praticamente non ho fiato, capisco la debolezza ma è arrivato al punto di essere invalidante, devo stare sdraiato tutto il giorno e se mi alzo mi si stringe la vista oltre al fiatone che è spropositato.
Ho le mani torbide ed una continua sensazione di gonfiore al fegato.
Ad essere sincero li salterei pure i controlli di domani, di non essere ascoltato comincio anche a stancarmi
Ogni persona sicuramente è a se, però cavolo...
Un abbraccio forte e buon ferragosto

Roberto...
Ora spero proprio tu sia andato al controllo...
Dai che ti aspetto...

Mi dispiace molto..ti hanno detto cosa può essere?

Rob, buongiorno. So che te l ho detto tante volte ma devi avere ancora pazienza. Ci vuole molto tempo per la ripresa, specialmente se il fisico è stato molto debilitato dalle cure dei mesi precedenti. All ultima visita di mio marito,l ematologo ci ha detto,testuali parole," è come se avessimo buttato una bomba atomica sul midollo".Il tuo corpo riparte da zero..non devi fare altro che assecondarlo,riposare ogni volta che te lo richiede,senza badare agli orari. Cerca di fare pensieri positivi e di coccolarti. Hai superato una montagna e ora pian piano riacquisterai le forze. Facci sapere cosa ti hanno detto alla visita. Un abbraccio forte forte, mamy

Hai sentito che ti dice Mamy?
Prendi le sue parole f tienile strette strette.
Vengono da una persona che ha avuto in esperienza recente e le cui parole vengono dal cuore.,
Roberto ci sei venuto dentro e tutti tifiamo per te!!
Continuo a stringerti pieno di forza col pensiero.
Tiziana che ti aspetta a braccia aperte!!!

Ciao Rob, come stai? Com’è andata la visita?

Ciao Rob,passo da te per chiederti come stai. Spero che tu stia iniziando a riprenderti e che la visita di controllo sia andata bene. Un abbraccio, mamy

Buongiorno Rob. Come stai ?

Ciao Rob, siamo qui tutti ad attenderti!!!

Buongiorno,Rib. Quando te la sentirai,noi siamo qui ad aspettare tue notizie...un abbraccio, mamy

Buongiorno
Scusate l assenza, giorni particolari.
I controlli li sto facendo e sulla carta i valori sono in recupero, io purtroppo non sto bene per nulla.
Si sono risvegliati tutti i sintomi della malattia e la cosa non mi tranquillizza per nulla, dolore in centro al petto e alla trachea a destra.. sedi della malattia praticamente come da esami precedenti.
L affanno è peggiorato cosi come il prurito, mi sforzo ogni giorno per far qualcosa ma è dura.
La stanchezza è tornata ai livelli pre diagnosi ed è veramente snervante.
Ho atteso qualche giorno perché mi sarebbe piaciuto dare qualche notizia migliore ma purtroppo questa è la situazione ad oggi.
Un consiglio a chi si affaccia alla mia casetta è quello di non spaventarsi o prendere come standard questa mia situazione, ognuno è fatto a se.
Il 7/09 ho l ennesimo controllo, è già il quarto post dimissione al quale riferisco questa situazione e vengo liquidato come tutto nella norma.
Sinceramente non so davvero se a questo punto cambiare istituto, è più di un anno che allunghiamo il brodo ed io sinceramente, a come sono conciato ora non reggo un altra linea terapeutica.
Un caro abbraccio a tutti

Ciao Rob...mi dispiace sentirti così sfiduciato però posso dirti che ad appena 5 settimane dal trapianto anche mio marito non è che fosse proprio un fiorellino eh... La stanchezza era predominante...ancora adesso,a 6 mesi esatti, non è certo tornato come prima. La ripresa è lenta,molto lenta. Purtroppo,tu stai combattendo anche qualcosa di forse anche più subdolo del linfoma. Sai a cosa mi riferisco... sono sicura che,razionalmente,anche tu ti renderai conto che essere un po' depresso gioca un ruolo fondamentale nell affrontare i disagi della convalescenza. Se però non hai piena fiducia in chi ti sta seguendo,nessuno ti vieta di prendere tutti i tuoi referti e chiedere un consulto altrove. Anche la piena e totale fiducia nelle cure è fondamentale e tu non mi sembri per niente entusiasta dei tuoi medici.E' dura, lo so,non è mia intenzione minimizzare, però sai che devi assolutamente stringere i denti e andare avanti perché,oltre che per te stesso,devi lottare per la splendida famiglia che ti è vicina. Pensa sempre a loro e alla gioia che gli darai quando finalmente potrai dirgli che stai bene . Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy

Ciao Roberto...
Dispiace anche a me leggerti e capire che sei veramente giù.
Le poche forze e la batosta mentale fanno da padroni e non vorremmo lo fossero.
Se credi gi sentirti meglio nel consultare un altro centro, perché non farlo,?
Ti aiuterebbe.
Scusa se mi permetto.
Ma io finite le terapie mi sono appoggiata ad uno psicologo.
Vedevo solo nero e come te i sintomi della malattia arrivavano a galla .
La mia famiglia non era in grado di aiutarmi...
Mi trovai bene e ricominciai a vedere la luce .
E solo un consiglio.
Continuo a starti vicino col pensiero..davvero!!!
Un grande abbraccio
Tiziana

Roberto!
Ciao.
Ora son curiosa di sentire come è andato il quarto controllo.
Guarda davvero noi siamo qui che ti aspettiamo e continuiamo a stringerti la mano....
Un abbraccio pieno di pensieri positivi e forza per poter uscire da quel tunnel di tristezza.
Un bacione col sorriso
Tiziana da

Ciao Rob, passo a trovarti e a chiederti come sta andando. Quando vuoi siamo qui..un abbraccio, mamy

Roberto....
Sinceramente avrei voglia di leggerti ....
Sentire come va, come te la stai passando....
Ti lascio tanti pensieri positivi e farfalle ...per farti il solletico e poter vederti sorridere.
Buon sabato sera..
Ti aspettiamo
Tiziana

Rob, stiamo tutti aspettando tue notizie.. quando vuoi...

Rob, non ti molliamo....dai che ti aspettiamo. Dacci tue notizie, mamy

Rob ,ciao. A rischio di sembrare assillante,sono di nuovo qui.....credo di non essere la sola che aspetta tue notizie perché ormai qui fai parte della Famiglia. Voglio sperare che tu stia meglio e che ti stia pian piano riprendendo la tua vita ...talmente preso da dimenticare di aggiornare le tue sorelle virtuali. Spero proprio sia così. Un abbraccio forte forte,a presto, mamy

Rob, sono di nuovo qui e spero tu stia bene .. un abbraccio, mamy

Ragazzo...
ciao
hai visto che Fra sta iniziando il suo percorso per il trapianto da donatore, sua sorella...
Speriamo tutti che come te, ne venga fuori presto.
Anch'io ti penso spesso e mi domando se ti stai riprendendo la tua vita, dei sani.
Non preoccuparti per noi, ci vorrebbe.
ti lascio comunque un mega abbraccio
Tiziana da

Buongiorno a tutti
Perdonate l'assenza davvero.
Dopo tante acrobazie alla fine la pet è risultata negativa, la tac invece nonostante questo, ha comunque rilevato un aumento della massa che ho nel mediastino di circa 1cm (da 3 a 4cm) , però mi han detto essere tessuto fibrotico.
La stanchezza purtroppo c è sempre, va un filo meglio rispetto a prima, ho tante preoccupazioni perché ho richiesto un rientro al lavoro e già solo il tragitto mi stanca
Vorrei potermi fidare un po di più, questo mi chiedo sempre.
L'ultimo esame è stata una eco addome completo (per una fitta forte che ho nel fianco destro), però è risultato tutto nei limiti.
Che bella notizia per Francesca era tanto che lo attendeva
Vi mando un caldo abbraccio e saluto

Accipicchia che sorpresona!!! Rob allora è NEGATIVA!!!!!!!!! la stanchezza quella... passerà, a piccoli passi! Se è tessuto fibrotico e non captabile da PET allora non penso sia nulla di che... (non son un medico).. e questa bella notizia si aggiunge a quella di Francesca!

Ciao Rob! Fantastica notizia! Hai visto? Ora non resta che continuare ad avere tanta pazienza che la ripresa è lenta e faticosa ma il più è fatto. Mi spiace non averti risposto subito ma ho avuto difficoltà ad entrare nel sito negli ultimi giorni. Tu scrivi pure quando vuoi che noi tanto non ti molliamo! A presto, mamy

Roberto...
Ma che contenta sono nel ricevere tue nuove!
E capire che sei arrivato alla tua meta dopo tanto peregrinare...
Se hai richiesto il rientro al lavoro, posso pensare che anche la mente oltre al corpo si sta dando forza verso la sponda del mondo dei sani.
Grande !
A me servi' tanto tempo...
Per il resto?
Pazienza ci Ome ti consigliamo gli altri nostri amici..
Qui freddo, neve e vento.
I colori e le luci del Natale vorrebbero farti volare troppo presto, per me, al Natale..
E quindi , mi barrico spesso in casa e cerco di alleggerire i pensieri...
Uno è così leggero che ti arriverà velocemente col vento, superando le Alpi, per dirti che ti vogliamo tutti bene e che sempre ti mandiamo tanta fiducia.
Un abbraccio grande grande
Tiziana da

Ciao Rob,noi ti pensiamo sempre sai? Come sta andando? Se ti va ,facci sapere... Un abbraccio forte forte,mamy

Roberto
Passo anche io da te...

Spero ti passo un sereno Natale e buone feste.
Sei sempre nei miei pensieri...
Un bacione
Tiziana da

Ma che splendida notizia Rob!!!!Auguri di buone feste e per una buona e rapida ripresa

Buongiorno a tutti e innanzitutto Buon Anno
Spero abbiate passato tutti delle buone feste
Io tra una cosa e l'altra tiro avanti, sto combattendo con la stanchezza che proprio non se ne vuole andare, cerco di impegnarmi, faccio brevi camminate (senza sforzare), piccoli esercizi, etc.
Ho perso tanto peso, più che altro perché spesso non ho appetito e non digerisco bene, ad ogni modo ho solo ridotto le dosi ma senza mai saltare i pasti.
A giorni devo ricominciare il lavoro, non è semplice ma devo provarci, se solo avessi un filo di forza in più starei di certo anche meglio con la testa.
Ho perennemente una sensazione di gonfiore al fianco destro in zona epatica, dalla eco è tutto ok però mi fa dannare perché mi taglia il fiato, da una rx è risultato l emidiaframma destro sollevato, nulla di sospetto però magari sistemando quell aspetto migliora anche il modo di respirare.
Vi mando un grandissimo abbraccio

Ciao Rob,che bello rileggerti! Buon anno anche a te ,che sia l anno della tua ripresa ,fisica ed emotiva. Te lo auguro veramente con tutto il cuore,come una sorella maggiore. So che probabilmente sei stufo di sentirti dire sempre le solite cose...dopo un trapianto tutti si aspettano che ti riprenda in fretta e che non ti lamenti più perché " il peggio è alle spalle" . Però sappiamo tutti che non è proprio così che va..la ripresa è lenta e faticosa. Però se ti guardi indietro,noterai comunque dei cambiamenti positivi...cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno: l infame l hai messo a cuccia , gli esami sono a posto. Dopo una grande battaglia,seppur vinta ,ci si deve leccare le ferite.. il fisico è stato duramente provato . Cado anche io nelle solite frasi fatte ..mi rendo conto . Ma è tutto ciò che si può fare : andare avanti a piccoli passi,giorno per giorno. Forse con la ripresa del lavoro sarai anche un po' più stanco ,o ,forse, ricominciare la vita " normale" ti darà uno sprint in più..chi lo sa ? Vedere gente,uscire di casa, può solo essere una cosa positiva..a patto però di non stressarti troppo . Cerca di ricominciare gradualmente. Non ricordo se hai fatto a suo tempo la domanda per invalidità e 104, in tal caso potresti usufruire di una riduzione dell orario giornaliero per il primo periodo. Ora ti saluto perché già ti ho scocciato abbastanza ( prerogativa di noi sorellone virtuali). Ti abbraccio forte forte,fatti sentire ogni tanto,a presto, mamy

davvero bello rileggerti.. si da quel che vedo anche io la ripresa è davvero lenta... io dico che se riprendi piano piano il tram tram quotidiano (a piccole dosi) anche la stanchezza migliora..

Ciao Rob e buon anno anche a te!Bene che lentamente tu stia procedendo verso il meglio,fai bene a camminare perché aiuta il corpo a reagire a doloretti vari post terapie e fa bene anche alla mente.A me ha aiutato tanto .Fai bene anche a riprendere il lavoro perché aiuta e non poco a sentirsi di nuovo “sani” e a rientrare nel mondo della normalità e della routine,ben diversa da quella degli ospedali.Vedrai che ogni giorno andrà meglio ,continua così e troverai il giusto equilibrio. Pazienza per altri acciacchi,finiranno ,io te lo auguro ,al più presto! Un caro abbraccio!

Roberto!
Ma che bello leggerti!
E sentirti più ottimista....
Sto andando a coricarmi...
Ti scriverò domani.
Ma intanto grazie , ci hai fatto un bel regalo a venire qui a raccontare di te...
Il solito grande abbraccio
Tiziana

Ciao Rob..ogni tanto ti penso e spero tanto che tu ti sia ripreso la tua vita,che nonostante la dira battaglia, finalmente,tu sia tornato a sorridere. Ti abbraccio forte, mamy

Roberto !
chissà come starai....
noi comunque non ti abbiamo dimenticato...
ti lascio caramelle ala sorriso, stamattina,
da condividere, mi raccomando !
un bacione da