Linfoma di Hodgkin

[rob.mala]

Buonasera a tutti
Sapete il detto "puntuale come un cancro", così è stato l esito della biopsia.
Si conferma recidiva, ma poi della stessa identica struttura cellulare di prima.
Io so solo che dopo 4 chemio di ABVD ero negativo, fatte altre 8 e sto affare è tornato.
Prendo una pausa per un po, non per altro ma vorrei essere un esempio in meglio e non in peggio.
Certo, si guarisce, ognuno ha la sua strada più o meno tortuosa che sia, è doveroso che io sia in grado di trasmettere un messaggio di speranza e se non ci riesco piuttosto evito.
Vi mando un caro abbraccio a tutti

[Rou76]

Ciao Rob…Prendi tutto il tempo che vuoi..Poi riparti più tosto di prima.Senza troppi perché …Tantissimi con percorsi simili al tuo lo testimoniano.Io ti mando un grosso abbraccio sperando di risentirti presto

[Mamy]

Hai pienamente ragione, hai bisogno di tempo per digerire la cosa..ma ricorda ciò che ti ho già detto: il percorso si è solo allungato un po'..tieni puntata la meta e non mollare ! Forza ! Ti siamo tutti vicini , un abbraccio,a presto, mamy

[PIO2008]

Un abbraccio forte

[copenaghen]

Roberto.....
Non e che per caso hai deciso fi fare l orso e se ne va in letargo ?
Ora sta arrivando la primavera e ti aspettiamo
Buone o meno buone notizie...
Ti aspetto e ti mando tanta forza .
Posso pensare a come tu ti senta... e vorrei anche essere lì con te..
Ok ragazzo
A presto, vorrei prestissimo!!!
Ciao
Tiziana

[rob.mala]

Buongiorno
Niente, le pause non fanno per me.
Il 10/03 ho avuto la visita e mi son stati proposti due cicli di terapia di seconda linea, se PET pulita trapianto autologo, se no altri due cicli aggiuntivi sempre con trapianto alla fine.
Per il trapianto devo essere ricoverato, però non mi hanno spiegato nulla, mi han detto addirittura di non pensarci troppo al momento, solo che a me servivano i tempi per capire come gestire la parte burocratica
Sono lavoratore dipendente e non credo di avere oltre i 180gg l anno di malattia retribuita, ero così contento nel 2022 di aver fatto tutto entro i termini, spero di riuscire anche stavolta.
Un caro abbraccio

[copenaghen]

Ciao Roberto....
Allora per la tempistica.
Vai da Marika-- Fiore
I da Mamy.
Il marito staccendo l Auto trapianto ora.
Poi i c è Nisu. Lui l ha fatto tempo fa ma se leggi indietro capirai meglio come funziona.

Per il resto...
Bisogna riprendere le armi in mano, non c è nulla altro da fare.
Io ne ho di affilate e toste come i miei vichinghi.
Ti abbraccio stretto stretto
È continuo a tenerti la mano..
Tiziana

[Mamy]

Ciao Rob, felice di risentirti....per il trapianto, mio marito è ricoverato in questo momento. Devi tenere in conto che la prima settimana si fa una chemio sovramassimale di condizionamento,poi un giorno di stop , quindi l infusione delle cellule che avrai precedentemente raccolto alla fine dei cicli di terapia. La ripresa poi è soggettiva,ma , mediamente servono dalle due alle tre settimane. Poi una volta dimesso, dipende da che tipo di lavoro svolgi ...non sappiamo ancora molto al riguardo ma tieni presente che le difese immunitarie saranno molto basse e ci vorrà molta attenzione. Anche mio marito è un lavoratore dipendente e lo scorso anno ha sfiorato i 180 giorni . però a gennaio si azzerano e per il momento è tranquillo. Non sto a dirti l assurdità del limite di giorni per questo tipo di patologie.. Torniamo a te, ti sento più determinato e positivo finalmente..come puoi vedere le armi a disposizione sono molte e vedrai che con il trapianto metteremo fine a questo capitolo che, diciamolo, avrebbe già rotto abbastanza. Forza, vedrai che ce la faremo tutti! Quando vorrai, noi siamo qui, ti abbraccio forte ,a presto, mamy

[Rou76]

Ciao Rob,ora hai le prossime mosse.Un bel passo avanti.Vado subito alla parte burocratica.Leggo che sei lavoratore dipendente (come me).Immagino tu abbia già provveduto alla domanda di 104 e invalidità.Nel mio contratto i giorni di terapie salvavita o di stato patologico sotteso all’invalidità riconosciuta(certificato del medico curante) non erano assolutamente conteggiati nei 180 giorni quindi ti chiedo se anche per te possa valere la stessa cosa anche se penso proprio di sì.Ti sei rivolto già ad un patronato?In caso contrario ti consiglio fortemente di farlo,perché il discorso dei 180 giorni come ti ripeto nella nostra patologia non vale assolutamente,ne sono certa.Informati bene e se hai bisogno fai sapere.Per tutto il resto ti abbraccio fortissimo e siamo qui ad attenderti incrociando per la prossima terapia .

[Mamy]

Ciao Rou, hai ragione solo in parte ...nei contratti dei dipendenti pubblici è come dici tu ma nei provati , purtroppo, non è così.. bisogna verificare caso oer caso...

[rob.mala]

Vi ringrazio come sempre per l aiuto e sostegno
Ho dimenticato di dirvi che lo schema chd seguiro è il begev, speriamo in bene perché già con ABVD son stato come un cane, più che altro speriamo che elimini il residuo in soli due cicli.
Per la parte burocratica sentirò a questo punto il patronato del mio paese, spero in un aiuto.
Un caro abbraccio

[Rou76]

Si,come dice giustamente Mamy devi vedere in base al tuo tipo di rapporto di lavoro,se è pubblico c’è questo discorso ottimo dello scorporo.In ogni caso fai valere ogni tuo diritto a un patronato,qualsiasi sia la tua situazione,chiedi 104 e invalidità.Aggiornaci

[Frappi]

Hey Rob, scusa la mia assenza, anche io ero alle prese con biopsia e nuova terapia...
Ad ogni modo ti capisco molto bene, anche io dopo ABVD ho fatto la BEGEV, nessuna di queste terapie è una passeggiata ma dobbiamo confidare nel risultato, concentrarci su quello quando stiamo male e pensare che il linfomerda se la sta passando peggio di noi!!
Frappi

[rob.mala]

Buongiorno
@frappi ma figurati, ho letto la tua storia sei una forza della natura , io oggi sono al terzo giorno della prima batteria di quattro, 6 ore a colpo..
Mercoledì prossimo ho già l appuntamento con i trapiantologi, credo che faccio il prelievo e poi se va bene torno per la foresi.
Poi PET ad interim al secondo ciclo e se già negativa quella procediamo.
Vedo l equipe che mi segue bella agguerrita, ci stanno credendo più loro di me
Un grande abbraccio forte

[copenaghen]

Roberto...
scusami ma credevo di averti inviato un messaggio pochi giorni fa..
Ma ora leggo che hai gia' iniziato !
Ragazzo sei proprio forte tu !!
dai che ti mando ancora borse di fortuna, forza e pensieri ben mirati.
Ma anche armi affilate, che la nostra mente solo sa fare.
Sinceramente ti sento molto piu sereno di tempo fa, e questo mi piace moltissimo.
Dai, continua cosi' che andra' bene. !
In una delle borse c'e' un grande abbraccio col sorriso.
Tienilo stretto, ti fara' compagnia..
a presto
Tiziana da
v

[Mamy]

Ciao Rob, concordo con Copenaghen,sembri proprio aver finalmente trovato un equilibrio..temere l infame va bene ma guardarlo in faccia e schiacciarlo va ancora meglio. Sono felice del tuo nuovo atteggiamento. Anche mio marito è seguito da un equipe agguerrita e ciò vuol dire molto ..ti da una carica in più , perché se ci credono loro,che di solito non si sbilanciano mai , è una gran cosa..ti auguro una buona domenica,a presto, mamy

[Rou76]

Rob…Loro sono agguerriti e tu di più ok?Noi siamo con te in questi nuovi giri di boa …E che diano i risultati sperati Un abbraccio grande

[Mamy]

Ciao Rob, allora come va ? Ci sono novità?Spero che tu stia bene e che questi ulteriori cicli di cura non siano troppo pesanti . Quando vuoi aggiornaci . A presto , mamy

[rob.mala]

Buongiorno
Dunque primo ciclo di Begev andato, il 4/04 parto già col secondo, effetti collaterali per ora gestibili, nausea forte e stanchezza come al solito, stavolta ho avuto anche una sorta di reazione cutanea sul viso, collo e schiena, sta passando ora.
Il 24/03 ho eseguito la aferesi per la raccolta delle staminali, non mi ha chiamato nessuno ad oggi penso sia andata a buon fine.
Dopo questo giro ho Pet ad interim che, se dovesse presentare un quadro negativo, potrebbe essere anche quella di fine trattamento e avvio al trapianto.
Sono parecchio stanco ed inoltre continuo ad essere preoccupato per l autotrapianto, sono minimo 3 settimane di ricovero ed ho avuto sofferenza in passato a fare anche una sola settimana di ospedalizzazione..
Un caro abbraccio

[Mamy]

Ciao Rob. Stai tranquillo...mio marito ha fatto il trapianto un mese fa e pensa che lui non era mai stato ricoverato in vita sua ,a parte una notte quando fece la biopsia all inizio della storia. Si può fare perché si deve fare e perché è un ultimo passo in salita prima di poter finalmente avviarci per la strada della guarigione. E poi noi ti terremo compagnia , che ci siamo a fare sennò? Stai tranquillo ..ti abbraccio forte, mamy

[Tuccia]

Ciao Rob,
leggo solo ora la tua storia!
Molto simile a quella della mia ragazza.
Anche lei ha fatto BeGEv + trapianto autologo e l'hanno portata alla remissione!

Per assurdo le dava più fastidio l'ABVD che la BeGEv.
Ricordo: l'infusione la faceva in 4 giorni consecutivi (max durata di 4 ore) e come effetti collaterali aveva un po di nausea e rash cutaneo (risolto con l'antistaminico).

Se leggi la nostra storia non spaventarti. La maggior parte degli effetti collaterali sono stati causati dal bactrim -.-'. ( Eh si, abbiamo scoperto che era allergica....)

Capisco la tua preoccupazione nell'affrontare l'autotrapianto, ma ricorda che è la strada giusta per arrivare alla guarigione!

Daje tutta!!!

[copenaghen]

Roberto!
Un giorno alla volta !!!
Ti lascio un abbraccio pieno di forza e fiducia.
Lo sai che tifiamo tutti per te!!!
Un bacione
Tiziana

[PIO2008]

Ciao Rob, se posso vorrei chiederti qualche info. Mio marito lunedi verrà ricoverato per la prima terapia begev, gli hanno detto che dovrà stare 4 giorni. E' una terapia più forte dell ABVD? Che ci dobbiamo aspettare come effetti collaterali? scusami per la domanda.

[rob.mala]

Buongiorno a tutti
@mamy grazie come sempre per il tuo supporto, spero che tuo marito si stia riprendendo alla grande
@Tiziana grazie, spero di farcela sto un po finendo le forze
@Tuccia, si mi ero imbattuto nella vostra storia , la prima botta per ora è andata, settimana prossima la seconda, a me non so perché la fan durare 6 ore.. è devastante Ti ringrazio per il tuo pensiero
@pio2008, come dice Tuccia ogni persona ha la sua reazione alle terapie, a me l ABVD ha dato più effetti collaterali, è anche vero che con la begev devo ancora cominciare il secondo ciclo, però mi è sembrato più gestibile, a me la dottoressa mi aveva accennato che gli effetti della begev sulla maggior parte dei soggetti sono nausea e stanchezza più accentuati, poi a me e venuto anche rush cutaneo che spero di risolvere con un antistaminico che mi han dato.
Un caro abbraccio a tutti

[copenaghen]

Anche a te !!!

[Rou76]

Ciao Rob…Come ben avrai notato gli effetti collaterali sono soggettivi ma risolvibili,sei al secondo giro e tu pensa solo al risultato che dovrai ottenerechi ci è passato saprà aiutarti ancora meglio a testimonianza del fatto che si vince!Io ti abbraccio forte e ti aspetto

[Frappi]

Hey Rob, anche io sono del team rush cutaneo con la begev, a me prese proprio brutto, ponfi e bolle su tutto il corpo, e ustioni negli incavi di gomiti e ginocchia, febbre prurito e bruciore annessi, con l'antistaminico si risolse tutto in un baleno!! Andrà benone anche a te ora vedrai!!
Un abbraccio e forza tutta!!!!

[copenaghen]

Roberto..
Come sta andando ?

[Mamy]

Ciao Rob . Come va? Hai già fatto la pet ? Aggiornaci quando puoi . Un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buongiorno
PET eseguita e mi sono appena arrivati gli esiti dal fascicolo sanitario.
Non so come interpretarla ma non sa di buona notizia.
Le due aree captanti in sede mammaria son passate da 20,90 a 13,20 Suvmax e ok, ma oltre a questo continua a captare in sede mediastinica in ben tre punti che sono i focolai iniziali della malattia.
Sono comparse inoltre altre minime captazioni in zona ilare polmonare destra e iuxtofagea (dovrebbe essere il retro del mediastino) e su una costa sinistra.
Non capisco cosa ho fatto a fare la biopsia se poi mi trovo ad affrontare cure massacranti senza risultati.
Ora non so, non mi aspettavo di essere negativo, ma nemmeno una risposta così deludente.
Non so più che fare, per il lavoro mi sono informato ed ho massimo 180gg più 2 mesi di aspettativa e 1 di congedo, retribuiti, sono già a metà del 4 mese consumato.
La mia famiglia è a pezzi ed io ovviamente son più i giorni che sto male che quelli che sto bene.
Non so che pensare se non di farmi dare tutto il materiale su di me e chiedere un secondo parere allo Ieo di Milano.
Ogni volta che c è un risultato così le risposte sono:
"Può capitare"
"Sei giovane"
"Abbiamo tante armi"
Perdonate ma comincio a non accettarle più.
Io ora non so, conoscendo il team sicuramente faranno continuare la begev ma a sto punto mi sono stufato di andare alla cieca così.
Perdonate lo sfogo.
Un caro abbraccio.

[Mamy]

Ciao rob, non ti dare ancora per vinto..anzi, non farlo proprio mai! Lo so che è dura , ma aspetta che la pet la" interpretino" i medici. Mi è sembrato di capire che non sempre le captazioni significhino che c'è la malattia attiva, può significare altro. Lascia che ti spieghino i medici. Inoltre, qualcuno qui è andato al trapianto anche con la pet che non era pulita. Quindi forza! Non ti devi arrendere ! Il secondo parere è sicuramente un tuo diritto se hai dei dubbi. Non ti scusare mai di niente qui sopra, questo posto credo proprio che sia stato creato appositamente e noi siamo tutti qui per sfogarci, per chiedere consigli o anche solo per mettere "su carta"tutto ciò che abbiamo in testa. Tienici aggiornati,un caro abbraccio, mamy

[copenaghen]

Roberto..

E ti credo che sei stanco e chi non lo sarebbe !
Ora però come dice Mamy lascia la risposta ai medici.
Concordo col dirti che andare a Milano potrebbe essere una buona idea per ritrovare la fiducia nelle cure.
Qui di dice
Osiamo sempre la speranza.
Non è solo una frase ma un incentivo a credere sempre fino in fondo.
Ti stringo forte e vorrei mandarti tutta la forza del mondo.
Ti vogliamo tutti bene qui dentro.... Davvero.
Ti aspetto con qualsiasi pensiero scritto..
Tiziana

[rob.mala]

Buonasera a tutti
Visita fatta, il miglioramento c è stato ma il fatto che la malattia non si spenga laddove si è originata ha decretato il cambio terapia.
Comincio il 26/04 con Bendamustina ed un farmaco biologico Brentuximab , 4 cicli, ognuno separato da 21gg di stop.
Mi han detto che in questo modo facciamo vedere alla malattia un qualcosa di diverso ed è un farmaco che ha dato molti risultati però ormai non mi faccio più false speranze.
Non è rimasta molta malattia ma si accendono e si spengono punti sempre in zona mediastinica.
Non so che pensare, ho paura di un altro buco nell acqua
Vi mando un caro abbraccio

[copenaghen]

Roberto
No eh!!!
Qui di spera sempre fino all' ultimo.
Sempre !!!
Non sei il primo a cui succede e per fortuna e ...te lo devi dire...
Ci sono altre terapie di nuova generazione.
Ragazzo
Fammi una promessa:
Devi crederci fino in fondo.
Ti lascio l'ennesimo abbraccio
Da distribuire anche alla tua famiglia.
Ti aspettiamo e non ti molliamo.
Sicuramente!
A presto
Tiziana

[Mamy]

Pensa positivo...serve solo una "scossa"alla malattia. Il fatto che si sia ritirata,seppur non completamente è già buono, il nuovo farmaco farà il resto. Non ti abbattere proprio nel momento cruciale. Vedrai che in questo modo si ritirerà del tutto e il trapianto darà il colpo di grazia. Siamo qui a fare il tifo per te. Dai , dai ,dai !

[Loris76z]

Ciao Roberto, anch'io tifo per te, capisco che sei stanco, ma non mollare!!
Loris!

[PattyMaury]

Ciao Roberto,
ho letto adesso la tua storia...stai facendo lo stesso identico percorso di mio marito, anche lui linfoma di hodgkin al 4 stadio ( diagnosticato nel luglio 2017), ha iniziato con ABDV, dopo 2 cicli , pet non completamente negativa con captazione sempre nel linfonodo iniziale, hanno deciso subito per cambio terapia, quindi ha fatto la terapia igev, ma la pet dopo 3 cicli era ancora positiva, ha cambiato di nuovo e ha fatto la stessa terapia che ti hanno proposto adesso, bendamustina + brentuximab e con questa terapia la pet è risultata negativa! ed è andato a trapianto autologo a marzo 2018 ........sono passati 5 anni e siamo qui....lui sta bene.....Ti dico questo per incoraggiarti a non arrenderti mai, vedrai che questa terapia sarà risolutiva per andare a trapianto con pet negativa!!!! Se hai bisogno chiedimi pure, sono a disposizione....
Facci sapere un abbraccio
Patrizia

[rob.mala]

Buongiorno
@tiziana @mamy @loris grazie per il pensiero
@Patrizia grazie per aver condiviso la vostra preziosissima esperienza, ma ha fatto tanti cicli di Benda+Brent? A me ne han proposti 4, il primo concluso oggi, nausea e senso di schifo come al solito, vediamo la stanchezza come attacca ora.
Il suo captava sempre nel mediastino giusto?
Grazie di cuore

[PattyMaury]

Si, Roberto, lui ha fatto 4 cicli di benda + brentuximab , mi ricordo che li alternava, non li faceva insieme.
Gli effetti collaterali lui li tollerava più delle altre terapie.
Dopo il trapianto ha fatto consolidamento di 3 cicli solo con il brentuximab ( effetti collaterali blandi....)
Lui captava nei linfonodi del collo, dai quali è partito tutto.....

[copenaghen]

Hai visto Roberto!!!
Dai che ce la farai anche tu!!!
Noi ci crediamo davvero!!
Ti aspetto e non ti mollo col pensiero...
Tiziana

[rob.mala]

Buonasera a tutti
grazie per condividere con me le vostre esperienze.
La prima infusione è andata, in corso d opera nessuna problematica, il giorno dopo tanta stanchezza, oggi che è il secondo giorno post, stanchezza infinita la mattina, poi pomeriggio mega attacco di nervosismo e ansia, non mi venivano così da quando facevo l ABVD.
Noto inoltre che quando mi vengono ho anche una stretta al fianco destro come se qualcuno mi stringesse il fegato con le mani.
Sono preoccupato perché ormai ogni volta che segnalo qualcosa, se non è febbre o collassi non vengono nemmeno presi in considerazione, io cerco solo un modo di contrastare queste sintomatologie non per altro, ma per affrontare con un minimo di forza in più la malattia.
Con la Begev non mi venivano e riuscivo almeno a ragionare.
Vi chiedo consigli o se mi son spiegato male ditemi pure.
Grazie di cuore

[copenaghen]

Ciao Roberto
Fai bene a venire qui!
Ora non lo so .
Ma stai prendendo anche cortisone?
A me faceva un irriquietezza mega tanto da non poter dormire...
Per il dolore:
Alle prime 2 terapie, ma io ho fatto chop...
Mi era preso un mal di stomaco che alla fine mi hanno ricoverato.
Non c' era niente di strano ma evidentemente mi si era chiuso lo stomaco dal nervosismo.
Le mie parole non ti aiutano a togliere il tuo ma speriamo che arrivi qualcuno che ti dia una dritta...
Ti abbraccio stretta stretta col pensiero.
Dimmi invece come stanno i tuoi?
Spero si siano tranquillizzati da quando hai iniziato questa terapia.
Non mollare e osiamo 7nsieme sempre la speranza.
Notte
Tiziana

[rob.mala]

Buongiorno Tiziana e grazie
Si prendo anche il cortisone e credo non sia nemmeno poco
Oggi terzo giorno di stanchezza infinita, me l avevano spacciata con meno effetti ma ognuno mi rendo conto che reagisce a se.
I miei a dir la verità sono affranti, hanno visto le due terapie non funzionare e su questa non hanno riposto nessuna speranza.
Qui la cosa che mi scoccia è che in questo terzo percorso non ho nemmeno pet a interim, si procede senza sapere come va per 4 cicli, sarebbe stato utile capire come reagiva, più che altro per non buttare altri 3 mesi.
Un abbraccio.

[Mamy]

Ciao Rob .capisco che tu sia stufo di tentativi che secondo te vanno a vuoto , ma il fatto che non si fa la pet dopo i quattro cicli è solo perché comunque dovrai ugualmente procedere con il trapianto. La prima fase del trapianto consiste in una chemioterapia massiva, cioè ad alte dosi...quasi al limite di ciò che il corpo umano può sopportare. Questo distruggerà completamente il midollo osseo ( da cui si origina il linfoma,indipendentemente dalla zona che poi va a colpire ) che poi,successivamente, ripartirà da zero,utilizzando le cellule preventivamente raccolte. Questo perlomeno è ciò che ho capito io. Quindi,ne consegue che,indipendentemente che ci sia o meno qualche " rimasuglio di malattia,le nuove cellule faranno il loro lavoro. I tuoi disturbi,ormai lo avrai capito , sono,molto probabilmente,le somatizzazioni del fatto che non sei completamente sicuro di questa terapia. Credimi,on è mia intenzione minimizzare disturbi di cui in passato ho sofferto anche io ( seppur per un breve periodo). Ciò che voglio dire è che niente di ciò che potremo insistere a dirti tutti noi, potrà convincerti della riuscita di questa cura se tu non ti convincerai da solo. Devi trovare ancora un po' di forza in te stesso ,fidati che se scavi a fondo ne troverai ancora tanta. Dimostra alla tua famiglia che lotti per te stesso ma anche per loro . Ti abbraccio forte e spero che la prossima volta scriverai che stai meglio e che ti sei convinto che questa è la strada giusta. A presto, mamy

[copenaghen]

Roberto!
Ok
Stanchezza infinita.
Lo sappiamo che non è una passeggiata..
Però ti prego di non demordere.
Io sono convinta che la mente possa fare molto.
Se non ci credi, il tuo corpo e la terapia non lavorano in sintonia .
Però è solo una mia idea....
Non è che per caso negli occhi dei tuoi vedi tu poca fiducia ?
Ne parli con loro? Sai è importante riuscire a condividere i dubbi ma anche le piccole vittorie di ogni giorno.
La tua oggi è che hai fatto la seconda terapia ed è il terzo giorno.quindi anche questa giornata è una in meno verso i giorni con più normalità..
Stasera ti sono ancora più vicina e ti mando tutta la forza del mondo.
A presto
Ti aspetto
Tiziana da

[Marcogiu25]

Ragazzi non riesco a scrivere un post nuovo
Chiedo qui
Per i linfonodi oltre alla ecografia cosa si fa ? Rm o tac ?

[copenaghen]

Marco scusa
Devi aprire una tua casetta.
Lo fai nei
Nuovi arrivati.
Così ti potremo rispondere.

[Marcogiu25]

Ok scusatemi

[Marcogiu25]

Marco scusa
Devi aprire una tua casetta.
Lo fai nei
Nuovi arrivati.
Così ti potremo rispondere.

Fatto sorry ho creato uno nuovo

[copenaghen]

Roberto
Buongiorno!
Ci sei mancato....
Come procede ?
Io continuo tenerti col pensiero....
Ti lascio un abbraccio grande pieno di forza e fiducia..
A presto ?
Lo spero.
Tiziana da