Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mamy
Buone notizie !!!
A presto

Eccomi qui , fuori infuria un temporale ed io dovrei farvi gli auguri per Pasqua...fa così freddo che sembra Natale ed io sono comodamente seduta vicino al camino acceso.. Auguro a tutti voi che domani sia veramente una Pasqua per tutti voi, nel vero senso di questa festività: la speranza della rinascita. È il sentimento che mi pervade in questi giorni..non ho mai provato niente di simile gli anni precedenti..ora capisco appieno il vero significato di queste parole. Cio che è successo ci ha cambiato la vita ma finalmente sento aria di speranza vera e non solo retorica. Vi abbraccio tutti dal cuore, a presto , mamy

Condivido le tue parole. Io sono sempre stata una persona terrena e scientifica, e da questa esperienza ho capito che non siamo fatti di sola carne, e solo ora capisco e percepisco tante cose con un altra sensibilità. Speranza e fiducia, rinascita e riconoscenza,e soprattutto gratitudine per ciò che ci è concesso e per la fortuna,nella sfortuna, di essere qui a festeggiare un altra Pasqua.Un abbraccio e augurissimi, anche se un pò in ritardo, a te a tuo marito e alla vostra famiglia.

Ciao Mamy, la Pasqua è sempre stata la mia festività preferita, amo le celebrazioni del triduo, il senso di attesa e raccoglimento e adoro quel sentimento di rinascita che arriva la Domenica di Pasqua! Mi ha sempre dato carica e fatto sentire speranza, purtroppo quest'anno l'ho vissuta poco e male, non sono andata al triduo perché le mie difese immunitarie erano crollate tra chemio e covid e Donato ed io siamo stati solo perché i miei hanno (anche spinti da me) festeggiato con le mie sorelle!! Mi ha rattristato moltissimo non essermi sentita pienamente "in grazia di Dio" come accade solitamente! La ricorderò questa Pasqua un po' amara!
Ma sono molto contenta che tu abbia avuto modo di viverla così bene invece!! Ti auguro che la tua vita sia sempre così!!!
Un bacio
Frappi

Frappi, grazie delle tue parole...spero che la prossima Pasqua sia speciale anche per te .Grazie anche a te Marika: hai proprio ragione

Ciao Many come va?

Eccomi qui di nuovo ad aggiornare la casetta. Oggi mio marito ha fatto il solito controllo settimanale e sembra che stia andando tutto per il meglio. Se continua così,i prossimi controlli saranno a due settimane.Ci hanno comunicato la data della fatidica pet dei 100 giorni..un po' d ansia si affaccia ma non ci voglio ancora pensare. Andremo avanti giorno per giorno. La scorsa settimana c'è stata una lieve impennata dei trigliceridi ma,il medico ha capito subito che la colpa era del menù pasquale....questa settimana sono scesi abbastanza. Forse ho un po' di colpa ,sono io l artefice del menù..ma vederlo mangiare con tutto l appetito che aveva una volta è stato bellissimo ( mea culpa mea culpa) ma forse ha esagerato un po'.La debolezza persiste,anche se migliora giorno per giorno. Grazie a tutti per la costante vicinanza, a presto, mamy

E vai !!!
Controllo a posto. Benissimo.
Ora la scorpacciata è digerita.
Andate avanti così che ci piace molto.
Un bacione da

Contenta di sentire che procede bene

ciao Mamy,ci sono sempre anche io qui con Voi...seguo sempre e vi sono sempre vicino con affetto e positivita'.

Manu

Grazie a tutti per le parole di incoraggiamento. Oggi nuova visita e,udite udite, vista la completa ripresa ematologica,oltre a spostare i prossimi controlli a due settimane,si può già pensare a programmare il mantenimento che sarà con il Rituximab ogni due mesi ! Ero talmente felice che non ho chiesto se inizierà dopo la pet dei 100 giorni o addirittura prima . chiederò la prossima volta. La pet è programmata proprio il centesimo giorno ,il 9 giugno ..spero proprio che sia pulita e che l infame se ne stia a cuccia per più tempo possibile. Vi abbraccio tutti,a presto, mamy

Ciao Mamy, è sempre bello leggere buone notizie!! Godetevi il traguardo raggiunto! A presto Loris!

Ciao Mary
Ma che belle notizie !!!.
Un abbraccio
Tiziana

notizia fantastica,di quelle che scaldano il cuore.
Un abbraccio Forte
Manu

Grande Mamy!!!!!
Ma che bellezza e chissà che contenti che siete!
Io pure!
Buona serata
Tiziana

Un’ abbraccio Mamy sono molto contenta

Ragazzi non riesco a scrivere un post nuovo
Chiedo qui
Per i linfonodi oltre alla ecografia cosa si fa ? Rm o tac ?

Marco,scusami ma non rispondo mai alle mail private perché questo sito è fatto per condividere esperienze, quindi è bene scrivere qui in modo che tutti possano trarne beneficio. Se la tua domanda era questa,ti devo ricordare che qui nessuno di noi è un medico. Devi chiedere consiglio al tuo medico che ti saprà indicare la via giusta. Se non ti senti tranquillo,puoi prenotare una visita ematologica . Lì ti controlleranno tutti i linfonodi e se lo riterranno opportuno ti prescriveranno una risonanza magnetica .Poi, solo se ci saranno ancora dei dubbi,una tac e una pet. Spero di esserti stata d aiuto. Mamy

Io non capisco se con rm o tac si vedono i linfonodi

Si, certo che si vedono

Mi hanno detto con rm no strano

Eccomi di nuovo qui ad aggiornare la casetta. Non ho scritto per un po' perché avevo bisogno di chiarirmi le idee ( e non ci sono riuscita). Dopo la rapida ripresa ematologica,la scorsa settimana c'è stato un calo dei globuli bianchi con conseguenti due iniezioni di Filgrastim. Oggi, le analisi non hanno evidenziato cambiamenti,i globuli bianchi non si sono mossi. Tutti gli altri valori sono buoni. Di nuovo sospettato il citomegalovirus ( anche se la scorsa settimana era ancora negativo e l esame di oggi arriverà tra un paio di giorni) . Se non fosse,bisognera' fare una nuova bom....( E qui si riaffaccia la paura). Un altra ipotesi è una tossicità che si starebbe manifestando un po' in ritardo. Chiedo a chi di voi abbia già fatto il trapianto se è successo qualcosa del genere ...chiedo consigli e incroci . Ah, tanto per non farsi mancare nulla, la scorsa settimana è arrivata la lettera di licenziamento per aver superato il periodo di comporto...inutile dire come il suo umore sia sprofondato... È il sogno di ogni uomo diventare disoccupato a 54 anni no ? Spero tanto che la situazione si risolva presto perché oggi anche il mio umore non è proprio roseo... Vi abbraccio tutti,a presto, mamy

Mamy non so cosa risponderti… sono ancora “ignorante” in materia e ancora molto scossa.
Vi mando solo un forte abbraccio e ti dico che, vero che ha 54 anni, nel nordest in cui siamo lavori se ne trovano
Un bacio
S.

Ciao Silvia, grazie per il tuo supporto. Non credo che mio marito avrà difficoltà a trovare un nuovo impiego ma è il momento che è quello sbagliato...psicologicamente non è di aiuto. E poi per mettersi a trovare un nuovo lavoro bisogna prima riacquistare un minimo di capacità lavorativa e in questo momento non è ancora in grado ( il suo lavoro è "fisico" e piuttosto pesante). Comunque al momento ci concentreremo sulla salute . Ti abbraccio e grazie ancora

Mamy ,come sai,non posso darti consigli sulla patologia di tuo marito,posso solo portarVi il mio abbraccio,la mia comprensione e i miei incroci con la speranza che la situazione si sblocchi positivamente.
Resto sbalordita di fronte ad un "licenziamento" per motivi di salute importanti e certificati: nel mio cuore sento che non dovrebbero esistere queste situazioni,dove oltre la lotta fisica contro una malattia che ti cade addosso all'improvviso,devi pure sostenere il peso psicologico della perdita del lavoro per la malattia stessa. E'... ingiusto: punto.
Posso capire assolutamente lo sconforto.
Vi sono vicina
Manu

Ciao Mamy...
Mi dispiace che ci sia questo intoppo.
Speriamo che qualcuno venga qui a dare la loro testimonianza...
Per il lavoro?
A me successe la stessa cosa.
Ancora più cattiva.
Venne il mio datore di lavoro, marito della mia unica amica danese a quel tempo, 2 figli di 6 e 12 anni, a Natale dicendomi di non preoccuparmi che il lavoro c era per me.
A febbraio appena finito le radio fissi s mio marito.
Ora non vedo l,,'ora di riprendere il lavoro.
Quello stesso giorno mi chiamò dicendomi che mi licenziava...
Solo al pensiero mi viene la tachicardia...
Ma... E diciamolo....
Mi sono rifatta e ho trovato un altro lavoro, meno stressante e più interessante.
Baci....
E tanti..a voi
Tiziana

Manu, Copenaghen,grazie. Per il lavoro cerco di non pensarci al momento...cerco di alleggerire la situazione.Cio' che più mi preme,al momento è che si risolva questa situazione di stallo. Sono in trepida attesa per il prossimo controllo di mercoledì e spero che questi neutrofili si diano una mossa con queste ulteriori due iniezioni di Filgrastim. La causa... bisognerà appurarla comunque e io non so se temere o sperare nel citomegalovirus perché oltre ad una tossicità un po' tardiva,l altra ipotesi non nominata ancora neanche dai medici sarebbe una ripresa precoce della malattia . Non ci voglio neanche pensare. Risaliranno e sarà stato solo un capriccio del midollo nuovo in crescita. A presto, mamy

Ciao Mamy, posso capire come si senta tuo marito per essere stato licenziato. Sono cose assurde, che vanno a pesare in una situazione già difficile. Ma quando starà bene vedrai che un lavoro lo trova. A me nel 2019 a novembre ha chiuso la ditta, quasi senza preavviso, erano 29 anni che ci lavoraro la. Ero disperato.... Beh il 20 dicembre già lavoravo in altra azienda! Io ti mando tanti abbracci e incroci per fare aumentare i globuli bianchi!!!! Con affetto Loris!

Ciao Mamy, spero prima di tutto che si risolva velocemente il problema di salute. Il licenziamento non aiuta l’umore in questo periodo però si troverà appena possibile sicuramente una soluzione. tantissimi incroci per la prossima visita di tuo marito.
un abbraccio

Un grande grande sospiro di sollievo... globuli bianchi rientrati nella norma, emocromo buono . Accidenti, è stata una settimana lunghissima, ho dovuto ricorrere di nuovo al mio amico Kijimea ( è pubblicità occulta? Boh). Purtroppo,come ho già detto,l ansia esteriormente non mi si vede ma nella pancia...altro paio di maniche. Dopo avermi fatto spaventare tutta la settimana,se ne sono usciti candidamente con un " può succedere dopo il trapianto, rientra comunque nella norma " . Cavolo ,potevano dirlo la settimana scorsa insieme alle opzioni peggiori..forse non mi tranquillizzavo lo stesso, ma detto da loro suona diverso no ? Ma tanto si sa che non si sbilanciano mai .... Comunque ora continua con le analisi la prossima settimana e la pet/ tac il nove giugno un abbraccio a tutti, mamy

mi associo al sospirone di sollievo e anche al tuo pensiero che i Medici dovrebbero anche affiancare qualche frase ottimista ogni tanto!!! MA sono contenta di leggere che torniamo a guardare avanti positivamente.
Prossima tappa analisi e 9 Giugno: apro la danza degli incroci
e forzaaaa
Manu

Mamy !!!!
Che bella notizia ci porti!
Ora andrai avanti più serena e
Promettimi che continuerai come avete sempre fatto.øo stasera vi mando una mega borsa di incrohi magici e un grande abbraccio pieno di pazienza.

Ciao Mamy sono felicissima di questa notizia,si un sospiro di sollievo. Adesso si guarda avanti al 9 giugno
un grande abbraccio

Bene Mamy!!!!! Ti invio tutti gli incroci del mondo per la pet del 9 giugno!!!!


Ti abbraccio Forte
Patty

Ciao a tutti,un piccolo aggiornamento: la pet è stata anticipata a lunedì 5 . Valori per me un po' bassini ma se i doc dicono o che sono buoni ce li teniamo così e ci accontentiamo...a piccoli passi si normalizzeranno anche loro. Per il resto tutto tace...niente nuove buone nuove. Incrociate per noi che al momento siamo piuttosto in ansia. A presto, mamy

Ciao Mamy carissima..
Per i valori bassi?
Ci vorrà tempo e pazienza...tanta ancora.
Per gli incroci?
Ma certo!
Me ne sono fatta una scorta enorme, in queste bellissime giornate di sole qui da noi, dove la luce del giorno si fa sempre più spazio tra le ore della notte..
Quindi Ve ne mando tante per ogni giorno dell','attesa. Che noi conosciamo e che non ci lascia a volte dormire...
Io sono con voi e non vi mollo.
Un abbraccio col sorriso da

Ciao Mamy, fatta la pet? Ora bisogna attendere qualche giorno
un abbraccio

per la pet di oggi

Fatta... E sì, niente anticipazioni e ritiro giovedì. Però è in programma una visita di controllo per mercoledì e molto probabilmente i doc potranno visionarla sul pc. Sto vivendo in un limbo di grande speranza e grande paura ... Fatico a tenere a bada il mio cervello che già tenta di elaborare nuove strategie in caso di brutte notizie...non ci voglio pensare proprio..appena parto per la tangente mi rimetto in riga: solo pensieri positivi e tanta,tanta,speranza. Grazie

Ciao Mamy
Domani saremo tutti lì con voi.
Ti mando un abbraccio grande e pieno di pensieri positivi.
E poi....
Vi aspettiamo....
Che sia una notte serena
Tiziana da

Mamy, pensieri positivi da parte mia per tuo marito!!!! Dai!!!

Ciao a tutti , i vostri incroci,ma, soprattutto,i vostri pensieri positivi,hanno funzionato! La pet è negativa! Mentre aspettavamo in corridoio che arrivassero le analisi del sangue per poi fare la visita di controllo,ho intravisto il nostro doc per un attimo,ha incrociato il mio sguardo e mi ha mostrato il pollice su... Per poco non cado dalla sedia! Ho quasi timore di esultare troppo...sto ancora metabolizzando. Ora il prossimo passo è vicinissimo: già lunedì gli hanno programmato il primo Rituximab di mantenimento che farà una volta al mese. Prossima visita con analisi a metà luglio e prossima tac tra 6 mesi ! Ripeto: non mi sembra vero..Inoltre,per sua grande gioia, è riuscito anche a farsi rimuovere il picc .Ora,sono fin troppo consapevole che questa è solo una battaglia vinta e che non è detto che la guerra sia finita...ma per il momento ce lo facciamo bastare. Tra 6 mesi sarò di nuovo in ansia , già lo so ,ma per ora posso tirare un sospiro di sollievo. Vi ringrazio ancora tutti dal profondo del cuore per il sostegno ..vorrei abbracciarvi tutti veramente e continuerò sempre a sostenere tutti quelli che ancora stanno lottando , perché ora avete tutti un posto nel mio cuore.. .a presto, mamy

Ragazza....
Hai visto ?
Ma come sono contenta!!! Figuriamoci voi...
Ora metabolizza e insieme cercate di ritrovare il vostro sano equilibrio.
Ci vorrà del tempo per rimettere i piedi a terra....
Ma intanto : sorridi !!!
Vi stringo forte .
È stato bravissimo!
A presto e grazie anche a te qui da noi.
Tiziana da

ciao Mamy,partecipo anche io alla vostra gioia,con tutto il cuore.

Quando ti leggo,incontro quelle sottili emozioni,sensazioni,paure,amore ... che contraddistinguono le Persone qui nel forum,quelle sempre presenti,che entrano in sintonia tra loro e con gli Altri,perche' accomunate dallo stesso "sentire" ,ma anche dal dono dell'Empatia.
Grazie per donarTi come fai,e per Esserci sempre.

Avete ottenuto un ottimo risultato... quindi avanti tutta!!!!
Un abbraccio a Te e al nostro Grande Guerriero
Manu

Ciao Mamy, bellissima notizia siamo felicissimi …. Che gioia

Grande notizia,evviva il braccio liberato!subito a festeggiare!!un grande abbraccio a tutti e due,Marika

Grazie ancora a tutti per il sostegno, è sempre gradito. Mamy

Ciao a tutti. Un aggiornamento alla casetta : il primo Rituximab di mantenimento è stato fatto senza problemi. Un po' di stanchezza e basta . Analisi e prossimo controllo il 14 luglio. Mi sembra così strano non tornare in ospedale per quasi un mese... A parte il 20 giugno che farà una risonanza all anca perché continua a dargli problemi. Strascichi delle terapie con molta probabilità...solo che i suoi medici sono molto scrupolosi e vogliono darci un occhiata. Altre novità non ne ho ,ma,come si dice: niente nuove buone nuove . Un abbraccio a tutti,a presto, mamy

ciao Mamy.A me piace credere che e' meglio un esame in piu' che uno in meno,percio' e' positivo che i medici siano superscrupolosi e guardino ovunque.
Un piccolo intermezzo in questo mese,e prima e dopo tanti bei giorni insieme.
Un abbraccio a entrambi
Manu