Linfoma non hodgkin mantellare

[copenaghen]

Mamy !!!
State facendo passi da gigante !
E come dice Manu meglio un esame in più che uno in meno

Un abbraccio

[Loris76z]

Ciao Mamy, ho letto ottime notizie!! Sono contentissimo!!

[Rou76]

Ciao Mamy,arrivo ora da te e sono felicissima di sentire del risultato della pet!Quando ci si allontana dal reparto,anche un mese sembra un’eternità Hai ragione,ora un po’ di riposo,per quanto possibile,non guasta!Vi abbraccio forte

[PIO2008]

un abbraccio

[Mamy]

Grazie

[PIO2008]

Ciao Mamy, come sta tuo marito? Un abbraccio

[Mamy]

Ciao ,pio, mio marito sta bene,grazie . Siamo passati a controlli mensili e finora procede tutto bene. Certo, i valori sono tutti bassini ma,sembra,nella norma . Passo nella tua casetta .

[fiore73]

un passaggio dalla vostra casetta per accertarmi che tutto proceda per il meglio,ed infatti e' proprio cosi'..un abbraccio con l'augurio di godervi l'estate!ciao marika

[Mamy]

Grazie Marika, ero passata nella tua casetta,a presto

[Gimmi]

Mamy, attingo a piene mani dalla tua casetta tutto il conforto possibile anche per la situazione di un mio familiare cui si prospetta questa linea....grazie per la condivisione

[Mamy]

Ciao Gimmi... quindi il tuo papà farà il trapianto? Sono contenta che qualcuno trovi giovamento nel leggere queste pagine....non sono sicura che avrei affrontato questa cosa nello stesso modo se non mi fossi imbattuta in questo posto magico . Qui ho trovato conforto e speranza. Non solo : tante esperienze e consigli su piccoli intoppi che non sempre i medici hanno tempo e voglia di stare ad ascoltare ..intendo quei fastidi ed effetti collaterali che a volte ,per alcuni medici, vanno solo sopportati .E poi ho trovato il grande cuore delle persone che popolano questo posto.... Io che non frequento nessun tipo di social ( niente facebook e affini ), ho riversato qui tutti i miei timori, le mie ansie e le mie speranze e non avrei mai pensato di trovare tutto questo supporto. Facci sapere come va,aggiorna spesso la tua casetta in modo che altri che verranno possano trovare lo stesso aiuto. Ti mando un abbraccio forte,mamy

[Gimmi]

Grazie Mamy, si è una prospettiva che ci hanno illustrato.. ora stanno valutando se è fit o meno... io lo spero. non è un mantellare ma penso che il protocollo sia il medesimo.. si questo forum è stata la mia stampella tanti anni fa, però a volte la mente va in uno stato di "recovery" e tende ad evitare.... una volta intrapreso il cammino aggiornerò di certo la mia casetta. Ti ringrazio

[Mamy]

Eccomi qui..l ultimo controllo è andato bene.. globuli bianchi un po' bassini ma ci sta. Prossimo Rituximab a metà agosto e controllo una settimana dopo. Tutto procede per il meglio e io tengo le dita incrociate perché l infame sia a cuccia per più tempo possibile. A presto, mamy

[Manu58]

ciao Mamy.Ottime notizie.
Un caldo abbraccio
Manu

[Gimmi]

Ciao Mamy, penso che il peggio sia alle spalle e che il RITUXIMAB dia degli effetti collaterali molto blandi...

[PattyMaury]

Ciao Mamy,
sono davvero contenta che il controllo sia andato bene!!!
Un forte abbraccio
Patty

[copenaghen]

Mamy...\hai visto ?
benissimo continuate che siete fortissimi !!!
un bacione bello fresco da

[Mamy]

Grazie a tutti

[fiore73]

Un abbraccio al volo prima di partire per qualche giorno di vacanza..felice che tutto vada bene!Marika

[Mamy]

Buongiorno a tutti. Sono qui ad aggiornare la casetta... Beh, ci sono di nuovo problemi con i globuli bianchi. Giudicati accettabili ma al limite due settimane fa ma scesi ancora questa settimana. Ora, non starò a dire quanto sia di nuovo preoccupata.... Non vogliono neanche che faccia il Nivestim stavolta ma,se la prossima settimana non saranno risaliti,si valuterà se analizzare il midollo per vedere cosa c'è che non va. Lui continua imperterrito a lavorare alla ristrutturazione di casa,lavora pesantemente,tutto il giorno e dice di stare benissimo...boh...sembra iperattivo come quando era sotto potenti dosi di cortisone. Spero che il suo midollo sia solo un po' pigro ( al contrario di lui) e che possa continuare a fare il mantenimento programmato che,in caso contrario slitterebbe o,nell ipotesi peggiore, verrebbe proprio sospeso. Vorrei chiedere a voi che avete fatto l autotrapianto se avete avuto problemi simili con i neutrofili . Vi ringrazio fin da ira oer qualunque informazione.. a presto, mamy

[Gimmi]

Ciao Mamy, si penso per la neutropenia se così si tratta ti possano fare nivestim o similare... l'analisi del midollo è una possibilità che ti hanno presentato i medici?

[copenaghen]

Ciao Mamy...
I bianchi sono spesso pigri a darsi una mossa,
Ti prego non disperare .
Digli di non spingere troppo.
Se i valori sono bassi deve stare attento alle infezioni e al caldo..
Però lo sai io non sono assolutamente un medico.
Osiamo sempre la speranza insieme.
E davvero credo si a volte normale questo calo.
Ti abbraccio stretta stretta
Tiziana

[Mamy]

Grazie Tiziana.. si, penso anche io che si stia stancando troppo..ma è impossibile fermarlo..sembra quasi che pensi di avere perso troppo tempo .E poi si sente in formissima a detta sua e ama molto lavorare per apportare migliorie a casa. Credo che stia tirando troppo la corda ..va bene cercare di dimenticare al più presto i brutti momenti , però non bisogna mai abbassare la guardia,mai dimenticare che l infame può essere sempre in agguato... è troppo presto.... Comunque vedremo come andranno gli esami e nel frattempo gli farò mangiare un camion di lenticchie che,ho letto da qualche parte,possono aiutare molto. Piccoli espedienti ...ma magari funzionano. Grazie della pronta risposta,a presto, mamy

[Nicola exPio2008]

Ciao mamy sono Pio2008 ho avuto problemi con l’account e ne ho creato un altro…ma finalmente sono riuscita a tornare. Spero che questi globuli bianchi risalgano velocemente e tornino nella norma definitivamente. Tuo marito si sente bene ed è attivo ed è una buona cosa anche se forse è ancora un po’ prestino per gli eccessi.
Un grande abbraccio

[Rou76]

Ciao mamy,non conosco l’iter dei bianchi post trapianto,i medici vi daranno le opportune spiegazioni.Per ora niente nivestim e quindi penso significhi che sono ancora nei limiti.Leggo che è in forze e che si da’un gran da fare.Questo lo aiuta sicuramente a livello psicologico, certo adottate le giuste precauzioni.Il fatto che sia estate e che si stia più all’aria aperta aiuta a stare più lontani da virus e batteri invernali, comunque sempre cautela.Ti abbraccio fortissimo

[Mamy]

Ciao rou,che bello risentirti. Come va? Eh sì,hai ragione,mio marito non si risparmia ma io non riesco proprio a tenerlo buono ...Lui si sente bene nonostante tutto,ma io sono ben consapevole che non bisogna abbassare la guardia..lui invece non ci pensa proprio ( almeno così sembra) e si comporta come se non avesse mai avuto a che fare con l infame. Comunque martedì avrà la visita con il suo medico che rientra dalle ferie e vedremo il da farsi. Grazie oer essere passata. Ti auguro un estate serena ,buona vita ,mamy

[copenaghen]

Ciao carissima Mamy...
Stasera vi lascio tanti incroci magici per martedì.
A presto
Tiziana

[Mamy]

Grazie, Tiziana. Sei sempre presente ...un faro per tutti noi...

[Mamy]

Eccomi di nuovo ad aggiornare la casetta. Oggi visita di controllo. I bianchi sono ancora troppo giù. Il doc dice che la cosa più probabile è che il midollo sia un po' pigro . Il trapianto è un duro colpo per il midollo e i tempi di ripresa sono soggettivi. Ancora niente fattori di crescita con i quali sicuramente salirebbero ma che non ci farebbero capire se può esserci una ripresa spontanea.Intanto gli ha prescritto l acido folico che dovrebbe aiutarlo un po' in attesa di un altro emocromo di controllo che farà il giorno della prossima infusione di Rituximab,il 23 agosto. Nel caso non si fosse ancora mosso niente,si dovrà fare una biopsia midollare per non escludere niente. Ammetto di essere ancora un po' in ansia ma il doc non mi è sembrato affatto preoccupato e mi aggrapperò a questo. In tutto questo,mio marito continua a dire di stare benissimo e continua bellamente a lavorare fuori nell orto fregandosene del rischio di infezioni che in questo caso è molto alto. Da una parte mi piace vederlo così attivo ma dall altra penso che mi farà morire dalla preoccupazione..Dice che lui sta attento e che io esagero..che sono eccessivamente apprensiva e che non mi devo preoccupare , che lui sa bene fin dove può o non può spingersi . Forse ha ragione lui,non è un bambino..ma io non posso proprio fare a meno di essere così... Comunque andiamo avanti con fiducia,come sempre,a piccoli passi.

[Manu58]

Mamy ,sei la fotocopia delle mie apprensioni e posso solo immaginare come sarei anche peggio io, se la nostra situazione "tranquilla" lo fosse un po' meno....pero': cosa c'e' di piu' bello di vederli godersi la vita e la ripresa delle proprie passioni? Bisogna lasciarli fare,e' vero: sono Uomini a cui la Vita ha tracciato un percorso che affrontano a testa alta,non sono bambini ,hai detto giusto. A noi resta solo guardare in disparte,sempre attente,ma anche senza azionare troppo il freno a mano.E' difficile,ma si deve fare. Avanti a testa alta...a piccoli passi !
Grazie di Essere passata da me.

Manu

[copenaghen]

Mamy...
Sempre in ansia siamo per i nostri amori!
Forse fa parte anche quello del gioco della vita..
E sicuramente lo sto scrivendo soprattutto a me stessa.
Mi fa bene sentire che i medici son tranquilli ed è vero che a volte i bianchi faticano ad alzarsi.
Non è l unico qui dentro e vorrei dire che con molta pazienza ricordo che tutto è tornato alla normalità da solo.
Quindi stasera un birsao sorridi perché è andata bene ma anche di pazienza.
Un grande abbraccio a voi 2
Tiziana

[Gimmi]

Mamy.. si la pigrezza dei bianchi penso ci possa stare... Quali sono? I neutrofili linfociti o la conta totale? Bene anche la biopsia.. hanno le idee chiare. Il fatto che non prescrivano i fdc vuol dire che sono confidenti nel fatto che riprendano in autonomia. Un caro saluto

[Rou76]

Ciao Mamy,apprensione normale in queste situazioni…I medici tuttavia sono tranquilli e hanno le loro mosse…Tuo marito così facendo passa il suo tempo senza troppo pensare e io davvero lo ammiro …Mi ricorda quando io,in pieno COVID,senza vaccini e con i neutrofili rasi al suolo,volevo andare in giro per centri commerciali,con una sola nivestim di spinta ,medici in apprensione (mio fratello compreso) e altre due punture che mi attendevano in farmacia.Però in quel caso appunto sono stati proprio i medici a dirmi che dovevo stare attenta e tornare subito a casa,fu mio fratello che mi impedì di girare …Così feci anche se fisicamente stavo bene.Ti capisco mamy ma capisco anche tuo marito.Sii fiduciosa e intanto aspettiamo il 23…Piccoli passi…Sempre.Ti abbraccio fortissimo

[Mamy]

Grazie Manu, Copenaghen,Rou ... cercherò di essere un po' meno chioccia e di lasciarlo respirare anche se almeno per oggi sembra che si sia dato una calmata. Vedremo quanto resisterà. Gimmi,sono bassi sia i neutrofili che la conta totale.

[Nicola exPio2008]

Ciao Mamy spero che tutto si risistemi prestissimo cosi da stare un pò più tranquilli
un abbraccio

[Rou76]

Ciao carissima Mamy!Grazie per essere passata da me!Auguro a voi e a tutti gli amici del forum un sereno Ferragosto!Un abbraccio grande

[copenaghen]

Grazie Mamy !
Buon ferragosto anche a voi tutti!
Un bacione
R
Tiziana

[Nicola exPio2008]

Un abbraccio Mamy

[Mamy]

Un abbraccio forte anche a te ..facci sapere se ci sono novità

[Mamy]

Ed eccomi di nuovo qui. Oggi seconda infusione di Rituximab. L emocromo mostra ancora i globuli bianchi molto bassi però il dottore ha detto a mio marito di riferirmi di stare tranquilla per il momento ( ........) che può andar bene così fino alla prossima visita ( fine settembre) e analisi .Poi deciderà se fare di nuovo la Bom. Il punto è che qualcosa si è mosso ma veramente poco nel valore dei globuli bianchi ( da 2,83 a 2,85),d altronde sono passati solo quindici giorni da quando ha iniziato ad assumere l acido folico e dal precedente prelievo. Ora,come al solito,lui non ha fatto domande e si è sbrigato ad andarsene. Ho visto sul referto però che la percentuale dei neutrofili è aumentata di molto dall ultima volta e,forse, è quello il valore che il medico considera (credo...spero...)e forse è sufficiente che non siano scesi ulteriormente. Ma perché mio marito si comporta come se tutto ciò non lo riguardasse? Perché non chiede delucidazioni? Tutto ciò è frustrante per me.... dovrò stare un altro mese con i dubbi quando bastava una semplice domanda. E già mi ha detto di non stare a chiamare il medico che" già gli ha detto di dirmi di stare tranquilla" ( parole testuali : " non stressare anche lui "). Aspetterò.....

[Ludovica]

Mamy sono così gli uomini...se puoi entra anche tu alla prossima visita così ti togli ogni dubbio..sono anch io ansiosa e faccio mille domande ma poi sono più tranquilla..forza..

[copenaghen]

Ciao Mamy..
Ma quanto capisco !
Mi chiedevo anche io perché non c eri alla visita.
Il mio non ne vuole sapere che ci vada con lui..
E mi ritrovo sempre piena di domande che solo il tempo attenua e poi vedendo le analisi smetto di pensarci...
Sono contenta invece che i medici dicano che va bene così e che a settembre lo seguano e se fosse Non.
Così taglierà la testa al toro!!
Per il resto?
Vi penso spesso e vo mango tutta ls pazienza ma anche tanta positività!
Un bacione buona giornata
Tiziana

[Mamy]

Buongiorno. Io non sono entrata perché non c era la visita,solo terapia e prelievo .E per le terapie non posso entrare ... altrimenti cii sono sempre. Comunque mentre aspettavo fuori, ho intravisto il suo medico nel corridoio e mi ha salutato con la mano...se avesse avuto qualche cosa da dirmi o qualche perplessità sono sicura che si sarebbe fermato a parlarmene perché lui sa benissimo che sono io quella che " ascolta" durante le visite... è a me che si rivolge ormai quando parla perché sa che sono io a "gestire la faccenda" ( una volta è così che mi ha detto). E comunque visto che io sono una di quelle che vede il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto,per ora mi accontenterò di un altro mese di tregua. Poi vedremo il da farsi,io sono sempre all erta,l infame può scordarsi di avere mio marito grazie a tutti,a presto, mamy

[copenaghen]

Brava Mamy!
Così mi piaci !!
Ancora un abbraccio

[Ludovica]

Voi dove siete seguiti?

[Mamy]

Ciao, Ludovica. Mio marito è seguito al centro di oncoematologia del policlinico di Torvergata

[Gimmi]

Mamy, come procede la faccenda???!!! Ti aspetto e grazie

[Mamy]

Ciao,Gimmi. Aspettiamo un nuovo controllo il 27 e ,se ancora i globuli bianchi non si muovono,si farà la BOM . Aspettiamo e speriamo che vada bene anche perché mio marito si sente piuttosto in forma e niente altro fa sospettare il peggio. Ti ringrazio .

[Nicola exPio2008]

ciao Mamy spero che il 27 ci sia un buon aumento dei valori
Noi oggi ricovero

[Mamy]

Ciao Pio ,ti ho scritto nella tua casetta