Non si è mai pronti

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Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#101 Messaggio da Mamy »

Tata,ciao.. aspettiamo insieme questi due giorni..so bene quanta angoscia si provi all inizio,ma,non appena delineato un percorso,vedrai che un po' d ansia svanirà..non del tutto, questo no,ma,il fatto di star facendo qualcosa attivamente per liberarsi dell infame,alleggerisce un po l " aria".Ti abbraccio forte con tanta comprensione ..a presto, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#102 Messaggio da Tatà »

Oggi fatta la visita dopo PET, La dott.ssa ci ha detto che la PET , visto la patologia, è andata molto bene, non ci sono infiltrazioni scheletriche e sono indenni polmoni pancreas e fegato, e cmq l'area pancreatica ,sono coinvolte tre zone ma con soli 3 linfonodi al limite delle misure per considerarli patologici , cioè<3cm e due poco più grandi e un po' più captanti nella zona inguinale dove è stato tolto il linfonodo per la biopsia. Ci ha detto di rifare esami emocromo ldh PCR creatinina bilirubina transaminasi beta2 uricemia e qlke altro che non ricordo, di portare l'esito di una colangioRM che mia mamma ha fatto per via di un'area focale nel coledoco, e che ritiriamo lunedì, e di ritornare g 1/12 per valutare esami e consultarsi con altri colleghi.... Secondo lei : siccome mia madre sta abbastanza bene, non ha nessuna sintomatologia(perdita peso....prurito...sudorazioni etc etc) , se tutti gli esami sono buoni , dato che i linfonodi sn al limite , lei fisserebbe un follow-up a 3 mesi, per una nuova valutazioni....
Io penso che farò come dice lei..... Ma farò anche vedere tutto a qualcun altro..nn mi ha rassicurato anzi mi ha messo più ansia e nervosismo, non so perché ma nn mi ha per niente tranquillizzata anche perché anche mamma non l ho vista serena dopo.

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#103 Messaggio da Mamy »

Ciao,non sei soddisfatta della risposta...... perché l attendere altri tre mesi nell incertezza fa paura..non ho mai capito il perché di queste attese : cioè: se si sospetta qualcosa perché attendere che peggiori?Forse è così al limite che magari potrebbe regredire da se? Mah....Osare la speranza diventa più difficile ma non impossibile...cerca pure un altro consulto,fai bene,ma,nel caso ti dicessero la stessa cosa,significa fortunatamente che la cosa non è così brutta come poteva sembrare inizialmente..Da quel che ho capito,il linfoma è a progressione lenta e anche l età di tua mamma rallenterebbe il suo avanzare,quindi,attendere gli sviluppi non dovrebbe nuocere molto.Solo che servirà un carico di pazienza maggiore..non è l unico caso di cui ho letto qui sopra in cui si consiglia di attendere...Noi aspetteremo con voi ..nel frattempo un abbraccio a entrambe,a presto, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#104 Messaggio da Tatà »

Ciao mamy, in tanti casi di lnh follicolare ho letto della vigile attesa , proprio perché uno di qll nn aggressivi e con progressione lenta, ma mi sono detta : il linfoma c'è..... Perché rimandare a fra qlke mese il trattamento e procrastinare ciò che potrebbe fare ora che magari il suo corpo può reggere meglio? Il dubbio lo posto alla dottoressa lei mi ha detto che, qst tipo di lnh potrebbe rimanere così anche per anni se nn addirittura non variare ,e se mia madre ha tutti i valori buoni e fisicamente non ha sintomi e sta bene , perché cominciare una chemio che sicuramente ha i suoi pro ma anche i suoi effetti decisamente contro? Il follicolare c'è è uno di qll curabili ma dai quali non si guarisce, per cui non è un procrastinare ma un voler preservare, perché se oggi fa chemio e con molta probabilità (non certezza) ha una recidiva, occorre ri fare terapia con un'altro protocollo e così via e magari essere sempre più invasiva.... 😞... Lei dice facciamo dei follow up brevi , al momento cioè a tre mesi, constantemente vigili e seguire il progredire.... Maaaaaaahhh ragionamento che nn fa una grinza ma nn si una donna di 71 anni sulla quale oggi la chemio può avere un effetto e un certo livello di sopportazione ....a 80 anni ne potrebbe avere un altro..... Aspetto esami e colangioRM...giovedì li riconsulto.... E poi ti vado dal primo medico che l ha vista

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#105 Messaggio da copenaghen »

Tata
Io ho avuto un LNH follicare.
La prima volta mi fecero radio terapia la seconda, dopo 2 anni in ciclo di chemio per 8 volte poi 2 anni di terapia di mantenimento.
Avevo 44 anni.
La prima volta erano indecidi se lasciare li e continuare a seguirmi e non far nulla.
Ma il.linfoma di era attorciliato al canale di uno dei temi.
Mi provocava forti dolori e così decisero di i pervenire con la radio.
Mi dissero proprio che se si fosse ripresentato non si sarebbe potuto fare ancora radio ma chemio e così via.
Ora io se fossi in te, per quietarti l anima e la testa, chiedi un altro parere.
Fallo !!
Ti abbraccio e insieme ci teniamo la mano.
Tiziana
copenaghen

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#106 Messaggio da Tatà »

Ciao tutti....Per noi oggi una notizia positiva.... L'area focale nel coledoco non è né tumore primitivo ne metastasi.... praticamente alla colangioRM non è presente nulla in qll zona lì
Vie biliari inte e etra epatiche non dilatati, esenti da difetti di segnale endoluminale
Colecisti normodistesa eumorfica, a pareti regolari, alitiasica
Dotto di wirsung non dilatato
Non apprezzabili nelle condizioni di base alterazioni di rilievo del fegato(modestamente aumentato) pancreas, milza reni e surreni
Non versamento ne linfonodi significativamente aumentati, confrontati con tac eseguita il 21/09/2022
(finalmente dopo 6 mesi un pianto di felicità per me) , mamma dovrà concentrarsi per DISTRUGGERE il lnh follicolare ...ma insieme ci riusciremo... Domani appuntamento con ematologo con esito della colangioRM più esami emocromo e ldh etc etc prestabilite terapia e cmq cosa fare.... Per oggi mi godo qst piccola bella notizia🥰🥰

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#107 Messaggio da Mamy »

Tata,hai visto? Finalmente buone notizie anche per voi..a breve inizierà le terapie e vedrai che ,in pochi mesi,prenderete a calci l infame ! La tua mamma è una tipa tosta,me la immagino che lo prende per un orecchio... abbraccio forte entrambe,a presto, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#108 Messaggio da Tatà »

Ciao mamy, oggi sn ritornata nella realtà ..... l'ematologo ha aperto cartella per day hospital per esami preliminari(ecocardiogramma etc etc) per cominciare chemioterapico+monoclonale , 6 cicli.... Lo sapevo... Nn è una novità, ma appena l'ho sentito dire ho cominciato a sentire le lacrime che mi pungevano gli occhi, anche perché ho guardato mamma e i suoi occhi erano inondati di lacrime e sulle labbra un sorriso forzato....sperava in una vigile attesta PET tac colangioRM e esami sono andati molto bene(a detta dei medici).... Vedendola così ho ri-buttato dentro le lacrime e mi sono vestita del sorriso migliore e rassicurante che avevo a disposizione.conosco gli occhi di mia madre....abbiamo condiviso i momenti successivi in silenzio....arrivati a casa le ho detto: chiama il parrucchiere e vatti a fare colore che si rivede la ricrescita e sembri vecchissima!😂,mi ha guardato sorridendo ha chiamato subito e ha detto: ciao voglio prendere appuntamento per colore e meches, mi hanno detto che comincio la chemio , magari poi non so se posso rifarla, e poi noooooo ma che rasare accorcio solo le punte!
Ebbene mamma sembra pronta , io nn mi farò trovare impreparata...ma in qst momento in macchina sola non riesco a smettere di piangere....

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#109 Messaggio da Mamy »

Tata,sfogati pure..io lo faccio spesso e quando hai finito,un bel respiro e ti vesti del tuo migliore sorriso.La forza la prenderà anche da te quindi non mollare.Ti stai comportando nel migliore dei modi,continua così e vedrai che ne uscirete presto ..E forse è meglio che la curino subito piuttosto che aspettare che peggiori,no ? Lo avevi detto anche tu,ora è forte abbastanza da sopportare le cure e credo anche io che sia meglio così. È una cosa grande da mandare giù ma credo sia la strada migliore: pensa continuare ad aspettare per mesi e mesi e continui controlli fino comunque all inevitabile...Forza,siamo tutti qui a darle appoggio,tra qualche mese ci comunicherai la sua remissione e gioiremo tutti con voi..un abbraccio, mamy
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copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#110 Messaggio da copenaghen »

Tata"...
Ragazza mia...
É dura sentirtelo dire.
E' giusto anche piangere .
Non lo so, ma a volte mi consolava condividerle con mio marito.
Mi sembrava che il suo sorriso sottovalutasse la situazione.
Ma è solo mia la sensazione.
Ognuno reagisce aiuta come meglio crede.
Vi mancherebbe.
Son contenta che almeno qui tu possa sfogare la tua paura e liberarti da tanta responsabilità.
Ma torniamo alla vita.
Io ho avuto un Lnh follicolare.
La terapia la stessa .
Certo non è stata una passeggiata , ma ne son uscita a testa alta.
Con i capelli radi, stanca ma piena di voglia di riprendermi la vita dei sani.
Ora vi mando tutta la forza che mi son messa nelle mie borse in questo anni.
Usatela!!!
Un abbraccio e ...
A presto
Tiziana
copenaghen

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#111 Messaggio da Tatà »

Ciao Tiziana, effettivamente è duro sentirselo dire, è come sbattere su un muro che sai che c'è ma lo immagini sempre troppo lontano da te.
Il mio problema è aver visto mia madre uscire dalla visita, dubbiosa,triste arrabbiata e nervosa non perché le ha detto della chemio , ma per l'incertezza trasmessa dalla dottoressa. Mi spiego, qst dott ha visto la tac, ha già preannunciato la chemio perché sono tre le stazioni coinvolte), ha rimandato a conclusioni dopo la PET e la colangioRM.
Giovedì, Vede la PET , la colangioRM (sue parole: belle anzi molto belle per la patologia)e esami perfetti, sta lì incerta a guardare tac pet esami ci dice : facciamo follow up a tre mesi anche perché chi ha fatto la colangioRM addome ha scritto che rispetto alla tac di settembre nn ci sn state variazioni dei linfonodi e i suv sono cmq bassi.... Allora io le dico: bene vuol dire che è c'è ma veramente taaanto indolente, anche perché la volta scorsa lei ci ha paventato la chemio....e lei:io??? Aspetta aspetta.... Riguarda PET e tac, e dice aaaaahhh ma io non avevo visto che alla tac uno è 44x23x90.....90 è tanto! Chiama la collega si confronta con lei...e alla fine facciamo chemio. Io le chiedo info e lei mi dice: che dire ? Farà chemio più monoclonale per 6 cicli.... In modo così lascivo....ecco qui è il punto.... Chi ha davanti un malato oncologico non può avere qst atteggiamento, non dico che deve stare lì ad accarezzare il malato e dargli bacetti, ma provare ad essere empatico infondere sicurezza tranquillità....e invece no! ( Tra l'altro mentre stava guardando esami riceve una chiamata e si alza di scatto dicendo: coooome la febbre ...gli hai dato il nurofen ed esce dalla stanza impanicata, qlke figlio che stava male.... Rientra nella stanza e riapre cartella a PC e dice: allora lei è la sig.ra?...come chi è ci stavi parlando 2 Min fa!)....
Forse è tutto qst che ci dà tanta rabbia...la superficialità e il modo......
Ho deciso infatti di prenotare per lunedì visita intramedia con altro medico dello stesso ospedale, il dott che l ha visitata per i primi 3 mesi, mi dirà stessa terapia...lo so... Ma voglio che mia madre si senta tranquilla per iniziare qst percorso già duro di suo.... Lei si fida di qst medico, un medico che lei definisce il suo angelo....
Scusate lo sfogo, ma voi che vivete in primis qst tormento capite benissimo che, per affrontare tutto qst calvario, bisogna avere la testa serena e propositiva oltre che libera da qualsiasi timore ....

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#112 Messaggio da Mamy »

Ciao tata,sono pienamente d'accordo con te..se non ti senti a tuo agio, cambia .. è molto importante sentire un minimo di empatia da parte di chi si deve occupare di te..non piace nemmeno a me questa freddezza,e poi, addirittura ,distrarsi a tal punto durante una visita da dimenticare il nome della paziente..ma scherziamo? Hai pienamente ragione. Tua mamma deve partire con il piede giusto,essere consapevole di ciò che deve affrontare e soprattutto affidarsi e fidarsi( perdona il gioco di parole) completamente a chi la prenderà in cura. Non esiste che in un percorso del genere si debba chiedere se il medico era abbastanza concentrato su ciò che sta facendo ogni volta che dovrà fare qualcosa...Mi dispiace che per voi la strada sia così in salita...noi non abbiamo ancora incontrato in tutto il team che segue mio marito un medico che sia meno che fantastico,sia a livello umano che a livello medico...sono addirittura un po' gelosa di come le infermiere coccolano mio marito ! Beh ,no, scherzo,sono molto felice che siano tutte così premurose.. comunque spero tanto che quando inizierà il vostro percorso,sarete nelle mani migliori.Per ora vi lascio un abbraccio pieno di tanta pazienza, mamy
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Re: Non si è mai pronti

#113 Messaggio da Manu58 »

ciao Tata',seguo sempre la vostra storia e mi trovi assolutamente concorde nel cercare di sentire il medico che ha fatto messo a proprio agio tua Mamma e anche te. L'empatia e' un dono,ma nei medici e' un valore aggiunto,vale come una laurea ...non ci sta proprio la superficialita' e "il lavoro" e basta ,non va bene per il malato che deve affrontare un percorso difficile.Mi raccomando,forza...ma stai andando alla grande,non perdi di vista l'obiettivo.
Un grande abbraccio a Te e alla tua splendida Mamma. :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

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Re: Non si è mai pronti

#114 Messaggio da Tatà »

Ciao Manu,
Grazie a tutti per il sostegno.. in qst periodo ho bisogno di tanta forza, mi sento come benigni nella Vita è bella, quando racconta a suo figlio, il campo di concentramento come un concorso a premi per vincere in carro armato....
Mia madre qualsiasi esame ritira o qlsiasi visita fa, cerca il mio sguardo e vuole da me la spiegazione , non vi nascondo che in alcuni momenti le ho presentato un piatto di vermi descrivendolo come un piatto succulento di tagliatelle all'aragosta, e lei fidandosi lo ha mangiato.... Nn potrò subire io fisicamente qll che dovrà passare ...ma ci sono per fortificare il suo animo e non posso permettere a nessuno di abbattere il castello che le ho costruito in testa per combattere qst battaglia. Scusatemi ma sono già troppo arrabbiata con la vita ..non posso arrabbiarmi pure con le persone.... Sappiate che vi ammiro tanto , con tutto il cuore.... Vivendovi in modo parallelo posso dire che, per tutto qll che passate ....per tutte le cure che dovete subire , per tutte le cadute che fate e per la forza che avete nel rialzarvi, siete voi per me dei veri super eroi, vvb. Un grande abbraccio a tutti

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Re: Non si è mai pronti

#115 Messaggio da copenaghen »

Ciao Tata'
come sta andando ?
non sai quanto vi ho pensato in questi giorni in cui non avevo accesso al forum...
Ti a spetto,
un abbraccio grande grande
Tiziana da
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#116 Messaggio da Tatà »

Ciao Tiziana ♥️
In qst giorni ho provato tante volte a fare accesso ma mi dava sempre errore, non sapendo che fosse un errore comune ho pensato che avevo bloccato io l'accesso alla pagina in qualche modo. Come vi avevo detto abbiamo fatto il secondo consulto, con il medico che ha rubato il cuore di mamma, le ha dedicato tutto il tempo di cui lei aveva bisogno per capire, ci ha confermato che è sicuramente il caso di intraprendere il percorso monoclonale più chemioterapico, Ah però rassicurato tanto mamma dicendole che è comunque una situazione molto tranquilla in questo momento, se avesse gestito lui la situazione avrebbe confermato la chemio, magari a gennaio Giusto il tempo di godersi in tranquillità le festività natalizie, ma che comunque le terapie vanno cominciate visto e considerato che questo linfonodo è lungo 9 cm per cui grande. Dottore dotato di grande umanità umiltà e che ha spiegato tutto con grande delicatezza e senza utilizzare termini tecnici ma parole ricche di conforto. Vi dirò di più, la visita l'ho prenotata come attività intramoenia, quando siamo entrati in stanza mia madre gli ha subito detto dottore avevo bisogno di parlare con lei , lui le ha risposto che quando vuole è sempre a sua disposizione e che non esiste proprio che lui debba far fare una visita a pagamento a una persona che ha già visto dopo di ciò ha fatto l'istanza per il rimborso della visita. 150€....che dire?!?!
Mamma è uscita tranquilla e rincuorata, per cui avanti tutta per la terapia....attendiamo DH per bom ed ecocardiogramma e poi si parte.....

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#117 Messaggio da copenaghen »

Tata'....
ma che persona questo medico.
Lo sai che son sempre piu' convinta che esistono questi angeli nella terra...

Son contenta che vi abbia tranquillizzato
e questa e' una delle cosa piu importanti con cui partire con una terapia.
Dai un abbraccio alla tua mamma da parte mia
e dille che se molti qui dentro, ce l hanno fatta , lo sara' cosi' anche per lei.
un abbraccio grande e
OSIAMO SEMPRE LA SPERANZA.
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#118 Messaggio da Manu58 »

ciao Tata'. Ci sono davvero questi Angeli sulla terra: sanno accendere luci di speranza,sanno avvolgere di calore , sanno trovare il modo di farci ritrovare la grande forza interiore che ognuno di noi possiede,anche quando crediamo di averla persa.
Che dire? Questo e' un lavoro di Equipe: il Medico e' l'Angelo,ma tu hai saputo trovarlo e ... ri-trovarlo,la tua Mamma ha ritrovato la forza e la speranza.
Il percorso e' tracciato: voi siete pronti e noi siamo sempre qui con pensieri positivi,incroci magici,pronti anche noi a fare la nostra parte.
Non dimenticarlo che qui ci siamo sempre!
Forza :incrocio :incrocio :incrocio
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Manu

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#119 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti.... Stasera ansia a gogò ho ricevuto la chiamata dal reparto.... lunedì Day hospital per mammà...alle 8 in reparto

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#120 Messaggio da copenaghen »

Ok ragazza
Lunedì si parte.
Dille che la giornata potrà essere lunga.
La solita prassi , medici infermieri.
La prima terapia la fanno più lentamente .
Se potrai starle vicina, tu sari la sua ancora su cui appoggiare gli occhi e sentirsi al sicuro.
Ti mando la mia borsa speciale per questo giorno.
Nel frattempo tanti respiri profondi e molta determinazione.
Un mega Abbraccio
Tiziana
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Re: Non si è mai pronti

#121 Messaggio da Mamy »

Bene, finalmente comincia il suo percorso...l ansia ci sta la prima volta... anche noi non sapevamo cosa ci aspettava la prima volta..poi vedrai che sarà più semplice..vi abbraccio forte, mamy
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Re: Non si è mai pronti

#122 Messaggio da Siusi75 »

Ciao Tatà, Vi faccio un grande in bocca al lupo per domani. Vedrai che vi sentirete meglio. Sto facendo lo stesso percorso con mio marito e mi fa strano dirlo ma quando hanno iniziato la chemio, dopo 3 mesi di accertamenti, visite, tac, RM PET, biopsie etc.. ci siamo sentiti come armati e più tranquilli.
I medici e l'empatia non sempre vanno a braccetto ma si sa.. loro sono sempre a contatto con le persone ammalate, le speranze e le sofferenze. E per loro il distacco è una forma di difesa. Almeno mi piace pensarla così.

Tienici informati e un abbraccio forte forte.

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#123 Messaggio da Tatà »

Buongiorno..... E dopo una notte insonne.. vado.... 💪💪💪 Noi armate di coraggio..... Grazie per il sostegno.....

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#124 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutte/i giornata infernale finita....Oggi mamma ha fatto il dh per esami preliminari per terapia.... Tra qst ha fatto la bom...io ovviamente non sn potuta entrare con lei però ero fuori lato finestra della stanza dove hanno fatto esame😞😞😞, la sentivo piangere e urlare per il dolore per la bom.. Non le hanno fatto anestesia...ma è normale??? L hanno poi tenuta in sala in osservazione per un po'.... Quando hanno aperto la porta e l ho vista lì...piccola piccola...con gli occhi rossi per il pianto, non appena mi ha visto ha ripreso a piangere.... Dicendomi : ora va meglio! Cammina claudicante 😞😞😞 e continua a dirmi va meglio...Vederla così ... Mi ha fatto sentire molto inutile.... E al solo pensiero che dovrà affrontare la chemio con i suoi effetti collaterali ....mi distrugge il cuore😭😭😭😭.... ovviamente hanno dato info a lei direttamente... La dottoressa le ha fatto scegliere se cominciare la terapia subito o altrimenti dopo le feste vista è considerato che la situazione non è poi così abbastanza urgente..... Mia madre ha scelto di farla dal 10 gennaio le hanno detto che farà sei cicli uno al mese la terapia verrà somministrata in due giorni consecutivi in day hospital voi sapete dirmi di più di questo protocollo protocollo?....perché due g?. Grazie e un abbraccio infinito ...grazie

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#125 Messaggio da copenaghen »

Ciao Tata
Insomma andata anche questa giornata:(
Però andata.
Non ti so dire con certezza non sapendo il nome della terapia.
A molti lo fanno in 2 giorni.
Siccome non è un unico farmaco li si distribuiscono in 2 giorni.
Prima per capire gli effetti collaterali che ogni farmaco le potrà portare e poi per alleggerire il corpo alle varie amministrazioni.
Io ho sempre fatto tutto in un unico giorno.
La mia era R- Chop se ricordo bene.
Ma sai qui credono srmpre di avere a che fare con i vichinghi e non con un fragile italiana ...
Però non ci furono problemi.
La tollerano con tutti farmaci di tamponamento poi a casa .
Ha fatto bene decidere di partire dopo le feste.
Sara. Un poter alleviare il cuore almeno in quei giorni in famiglia.
Ti continuò a mandare forza.
Le farà male 2 o 3 giorni poi passerà con tachipirina.
Baci
Tiziana
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Re: Non si è mai pronti

#126 Messaggio da Manu58 »

ciao Tata': ti ho proprio "vista" nel tuo racconto e ho visto la tua Mamma: capisco che e' dura.
Forza... credo abbia fatto bene a scegliere il post feste cosi' si puo' godere la sua Famiglia (e anche ri-prendersi un po' da oggi che ne ha bisogno)
te lo dico col cuore perche' non conosco la terapia.
Ma vi sono vicino tantissimo...
Un forte abbraccio a Te e a Lei
Manu

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Re: Non si è mai pronti

#127 Messaggio da Mamy »

Ciao Tata...la prima bom mio marito la fece senza anestesia perché lo fecero scegliere dicendo che poteva evitare un farmaco in più...la seconda volta ha chiesto l anestesia..quindi è inutile girarci intorno: sarà pure soggettivo ma fa male...Per la terapia non so quale fa tua mamma ma la CHOP la faceva in un giorno mentre la DHAP era suddivisa i quattro giorni..sono molti farmaci e li infondono molto lentamente,credo per monitorare la reazione.Ora cercate di rilassarvi un po' durante le feste e poi affilate le armi..la battaglia ha inizio e vedrai che appena comincia si sentirà più tranquilla..un abbraccio forte, mamy
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Re: Non si è mai pronti

#128 Messaggio da Tatà »

Buongiorno a tutti e buon Natale... Giorno della santa nascita....io mi auguro della rinascita per tutti voi e noi....

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#129 Messaggio da Mamy »

Grazie,ricambio con tutto il cuore, mamy
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Re: Non si è mai pronti

#130 Messaggio da copenaghen »

Auguri anche a voi !!!!
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#131 Messaggio da Tatà »

Buongiorno..... È cominciato il countdown, mamma in qst giorni nervosissima, impaziente di cominciare la terapia, vuole che il tempo passi velocemente, avrei una domanda da farvi; ma il tipo di terapia, viene detto il giorno in cui inizia? E poi mi parlano tutti di prendere un antinauseante e farle fare un gastroprotettore.. ovviamente consigli di corridoio.. Ma i dottori nn ci hanno detto nulla. Cominciano adesso le nostre mille dance, nn sapendo cosa qst terapia le riservi......
Un abbraccio a tutti.... Che sia un anno di ripresa.

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#132 Messaggio da Mamy »

Ciao tata,che sia un anno di ripresa anche per voi..per la terapia , sicuramente l antiemetico lo infonderanno insieme al chemioterapico e per la terapia domiciliare ti diranno tutto quel giorno..mio marito a casa prende il gastroprotettore tutte le mattine da quando ha iniziato le cure e un antivirale il pomeriggio ..inoltre come ulteriore prevenzione prende un antibiotico solo il sabato e la domenica di ogni settimana..prima prendeva anche un farmaco per proteggere i reni ma visto che non aveva problemi poi lo hanno sospeso..Ogni paziente però ha la sua storia clinica: mio marito non ha altre patologie quindi per la tua mamma potrebbero esserci altre cose ..ma tranquilla, vedrai che alla prima visita ,ti spiegheranno tutto. Un bacio alla mamma e un abbraccio forte forte a te, a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#133 Messaggio da copenaghen »

Vi mando una borsa piena di
pazienza e anti ansia....
C è anche un grandissimo abbraccio e un bacione da dare slla tua mamma da parte di tutto noi.
Tiziana
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#134 Messaggio da Tatà »

Ciao mamy ciao Tiziana.... Mia madre è combattiva per fortuna non ha nessun'altra patologia le hanno già detto che farà l'infusione in due giorni la prima il chemioterapico è la seconda monoclonale o viceversa avremo dei dettagli sicuramente il giorno della prima infusione, a supportarla ci sarà anche mio fratello che scenderà per una settimana o restarle vicino almeno per la prima fase punto Un abbraccio grande a tutte

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#135 Messaggio da copenaghen »

Bene Tata'.
Fanno bene a farla in 2 giornate.
Poi come a me. Forse la faranno in una stessa volta.
Vi continuo a mandarvi tanta forza e positività.
A presto
Tiziana
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#136 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutte/i.... Oggi doveva essere la giornata della ripartenza e invece ci siamo arenati... Mamma doveva cominciare la terapia e invece tutto rimandato.... Intanto parto da una notizia positiva: non ci sono infiltrazioni scheletriche/midollari 🥳🥳.. e poi comincio dalla nota dolente.... Mia madre non è vaccinata da covid(dosi mai fatte vuoi per coincidenze, tre volte prenotata e tutte le volte per malesseri personali o ricovero di io padre ha dovuto disdire, vuoi per scelta., Nonostante 3 dosi sua sorella è morta per le complicanze da covid a settembre 2021, e qst l ha portata a non credere più al vaccino).
Oggi al :NO NON SONO VACCINATA! Apocalisse in reparto.... Inizialmente la dottoressa aveva già chiamato l'operatore per la preparazione della terapia la scelta era per g benda sei cicli ogni 28 giorni per poi continuare con l'anticorpo monoclonale per mantenimento di due anni con una somministrazione ogni due mesi. Al non sono vaccinata la dottoressa entra in panico in modo aggressivo prova a convincere mia madre a fare il vaccino non potendoci, chiama il primario anche il primario in maniera abbastanza irruenta e aggressiva prova a convincerla a fare il vaccino mia madre è rimasta ferma nella sua posizione stravolgendo così la scelta dei Medici. Alla fine i dottori hanno fatto il loro lavoro creandole in testa il panico a seguito terrorismo dicendole che non facendo il vaccino probabilmente sarebbe comunque morto o morirebbe perché prendendo il covid avendo le immunità totalmente azzerate il tasso di mortalità sarebbe quadruplicato è sicuramente non sopravviverebbe questa è stata una delle frasi più dedicate. Mia madre si convince a fare intanto il siero monoclonale è lascia la dottoressa in attesa di una sua risposta se decide o meno di fare il vaccino. Ad ogni modo la dottoressa cotta non avendo copertura vaccinale, non più per g penda ma per g-shop tra l'altro mettendo il pic la terapia diventerebbe una ogni 21 giorni sempre sei mesi e dopo il mantenimento. Il cambio di terapia per lei necessario perché il g benda è molto più aggressivo del g-shop è di conseguenza non avendo post terapia il sistema immunitario al top non vuole rischiare troppo. Da qui nasce il nuovo patema in parte credo di aver convinto mia madre a fare il vaccino Se così fosse comincerà la terapia fra 21 giorni , tempo necessario per la prima e la seconda dose altrimenti comincerà fra una settimana dopo l'impianto del picc.... Riparte la mia angoscia... L ho lasciata piangente da stamani

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#137 Messaggio da Mamy »

Accipicchia..non capisco proprio questo atteggiamento...dei medici intendo.Premesso che non sono novax e che io e mio marito abbiamo fatto tre dosi convinti di farle, mi sembra però che oramai sia piuttosto evidente che non siamo certo al sicuro dal covid..Ora la risposta sarebbe che il vaccino ti preserva dall avere una malattia grave..ok, allora mi chiedo: se mio marito con tre dosi di vaccino era al sicuro dalla malattia grave, perché correre a infondergli anticorpi monoclonali anticovid entro 48 ore dall infezione? Beh, qui mi fermo perché entrerei in un vortice di se e ma ... Mi sembra che si voglia imporre a tua mamma un vaccino che non sanno bene neanche loro se veramente ha un efficacia..e ripeto: non sono no vax , ma ultimamente non sono più sicura di niente.... è anche probabile che quando sarà il momento per me di fare la quarta dose,la farò,ma non completamente convinta come con la prima. Spero che questa situazione si risolva al più presto e che finalmente tua mamma riesca ad iniziare il suo percorso...un abbraccio forte forte, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#138 Messaggio da Tatà »

Ciao mamy... Credo che l'atteggiamento della dottoressa e del primario sia stato al limite dell'aggressione verbale,un medico deve accompagnare alla scelta non violentato per poi essere messo alle strette... Dicendole: il suo sistema immunitario sarà azzerato dalla chemio.... E il suo rischio di mortalità sarà decuplicato.... Si salverà dal linfoma ma morirà con il covid.... Tu che pensi abbia scelto mia madre.... Oggi piangendo mi ha detto: e se prendo il covid e muoio per non aver fatto il vaccino? E se muoio per il vaccino?Io non voglio morire😭😭😭...oggi mi ha detto di accompagnarla venerdì a fare il vaccino...ma lo fa non convinta.

Manu58
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Re: Non si è mai pronti

#139 Messaggio da Manu58 »

non scendo nella discussione pro-vax /no-vax dove credo (da pro-vax convinta) che ognuno abbia il diritto di pensare e agire come crede .
Ma non riesco a staccarmi dall'immagine di una Signora che sta affrontando un percorso in salita,gia' messa emotivamente alla prova da questo e con Lei tutta la sua Famiglia,non riesco a staccarmi da questa immagine che mi sono fatta perche' tu Tata' l'hai descritta benissimo,io e credo altri qui sul forum abbiamo capito il disagio profondo,la "violenza" mi viene da dire ,esercitata per convincerla,no ...non convincerla,ma costringerla , ad un passo che non voleva fare per tutte le sue ragioni..... e questo me la fa vedere ancora piu' fragile e ancora piu' disarmata...questo non e' giusto,alcuni medici dovrebbero ritrovare quel linguaggio umano che fa la differenza quando il paziente e' in un momento di fragilita' molto importante.Spianare il cammino,non mettere altri massi sul percorso.
Non riesco a capire come questa semplice cosa non riesca ad entrare nella testa delle persone che avrebbero il potere di farci stare meglio.
Come dire,sperare in un mondo migliore e fare i conti con la realta'.
Tata',non ti abbattere ,Mamma di Tata' FORZA....
Vi vogliamo bene e siamo tutti con voi... :incrocio kissing
Manu

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Re: Non si è mai pronti

#140 Messaggio da Tatà »

Manu ... E pensare che mamma era andata lì gasatissima...copertina se avesse sentito freddo...cuffie....telefono con serie TV scelta...powerbank e qlcosa da sgranocchiare se avesse avuto fame... mia madre ha sete di vita... tutti amiamo la vita ...ma lei di piuuuuuuu....in mezz'ora hanno demolito il suo stato d'animo, qst due cretine si sn fermate solo qnd mia madre è scoppiata a piangere e girandomi verso di me ha detto che dato che le spostano la terapia per colpa sua , il linfoma crescerà e sicuramente diventerà più difficile curarlo... Ho mandato giù il magone, ho parlato con mamma...le ho spiegato con calma qll che loro le hanno vomitato addosso, l ho tranquillizzata...loro hanno aggiustato il tiro e se ne sn uscite con: certo noi nn la stiamo obbligando ma aiutiamo a scegliere 🤬🤬🤬🤬... Vedere mia madre così mi ha fatto esplodere l'embolo e mi sn dovuta mordere la lingua per non complicare le cose.... Che rabbia che mi è rimasta

Manu58
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Re: Non si è mai pronti

#141 Messaggio da Manu58 »

...poi mi viene da pensare: ma questo importante step riguardante il vaccino anticovid,non doveva essere affrontato un po' prima dai medici che la stanno seguendo? Perche' nessuno di loro si e' posto prima il problema? Mi sembra di ricordare che le hanno dato il "permesso" di iniziare dopo le feste di Natale:magari era li il momento di intavolare, magari dolcemente e con calma , il discorso del vaccino?
Ti capisco sull'ingoiare la rabbia per l'atteggiamento verbale dei medici che hanno instillato nella tua Mamma tanti dubbi e fatto vacillare la sua fiducia ecc... non e' cosa da poco,sono cose che rimangono "dentro" e il percorso e' lungo....e io,che come carattere, medio fino all'impossibile e che faccio dell'educazione e della correttezza uno stile di vita,beh mi viene da dire che qualche "rispostaccia" qualche volta ci vorrebbe.
Ma hai fatto bene a comportarti cosi: lasciamo alle spalle questo capitolo triste.... e guardiamo avanti in modo positivo:si vincera' anche su questo!
Forza :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un abbraccio
Manu

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Re: Non si è mai pronti

#142 Messaggio da copenaghen »

ciao Tata'....
scusami io arrivo solo ora...
Ci sarebbero molte parole da scrivere.....
Non ho parole.....
Alla fine ha ragione Manu:
"lasciamo alle spalle questo capitolo triste.... e guardiamo avanti in modo positivo: si vincera' anche su questo! "
Vi abbraccio tanto piena di forza, perche' non si deve usarla per gli altri.
Ora deve essere tutta per lei !
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#143 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutte/i ,
Abbiamo voluto vivere Un mese di normalità.... Mi sono eclissata volutamente da ogni forum ...da tutti i gruppi...da Google. Mi stavo concentrando troppo su chi nn ce l' ha fatta che si chi invece ha vinto,il mostro stava diventando sempre più grande.
L'attesa ...il non sapere.. mi stavano logorando il cervello e stavo perdendo lucidità ,mi sono detta: fermati...ritorna al 15 luglio, riprendi in mano la situazione e riparto...fallo per mamma.
Ed ecco ...rieccomi... Lucida come nn mai, pronta a partire.... E cade a fagiolo la chiamata di oggi.... Posizionamento Pic e inizio terapia fissato per il 9 febbraio.
Mamma sembra carica, speriamo che il buon Dio l assista.
Scusatemi per l'assenza anche se siete state cmq nei miei pensieri

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#144 Messaggio da copenaghen »

Tata' carissima..
Benritornata tra noi...
E leggere che con la tua grinta si va avanti.
Certamente che la tua mamma sarà carica.
Soprattutto quando finslmente si inizia con le terapie.
Arriva molta forza, a volte ci si stupisce di quanta ne abbiamo dentro..
Vi mando tutta la fi fa e la fortuna del mondo.
Un grande abbraccio
Tiziana da
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#145 Messaggio da copenaghen »

Forza
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#146 Messaggio da Manu58 »

Hai ragione Tata': spesso leggere troppo "cose" in Internet ci porta a focalizzare solo le negativita'.Hai fatto benissimo a prendere la distanza da tutto questo,a fermarti per riprendere fiato e forza: un grande segno di maturita' e di voglia di combattere al meglio possibile.
Noi siamo sempre al tuo/vostro fianco ....e' bello pensare che non si e' soli...e noi siamo qui.
FORZA :incrocio :incrocio :incrocio
Abbraccio forte a Te e Mamma kissing
Manu

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Re: Non si è mai pronti

#147 Messaggio da Mamy »

Ciao tata..anche voi siete nei nostri pensieri. Hai fatto bene a staccare per un po': ogni tanto fa bene fare mente locale e riorganizzare i pensieri . Bene, la mamma è carica e sento carica anche te...ne sono felice . Vi mando un abbraccio carico di forza e positività,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Non si è mai pronti

#148 Messaggio da Tatà »

Mi sn persa ...giorno 9 è iniziata la terapia G-CHOP,( finalmente per he mamma vuole tornare alla normalità.... Con tanta rabbia mia perché non avrei mai immaginato che mamma dovesse passare pure qst). Primo g chemioterapico... è andato😞 la notte ha avuto febbre e pesantezza allo stomaco,i gazyvaro solo per il primo ciclo sarà somministrato in tre sedute a distanza di 7 g l'una dall'altra quindi 10 altra il 16 e poi 23 il monoclonale...dopo di ciò terapia unica ogni 21 g... Dalla somministrazione del monoclonale nn ha avuto Drosso problemi se nn sonnolenza e fiacchezza.... Lei è uscita come un leone .. appena uscita dal reparto mi ha chiesto di andare al supermercato ha voluto scendere lei il cane.... Mi ha detto: mi auguro che i sintomi siano solo qst... perché così si può fare... e poi mi ha detto;Non voglio dare spazio alla mente di pensare voglio vivere la normalità... Mia mamma è un uragano.... Io ho pianto tanto qnd è entrata da sola in reparto....ma voglio essere la sua roccia. ... Quindi con mamma Avanti tutta... Veloci e forti come un treno

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Re: Non si è mai pronti

#149 Messaggio da copenaghen »

Tataø
hai visto?
La forza arriva , e' arrivata!!!
Vi abbraccio forte e ....sono fiera di voi....

e grazie. di aver condiviso con noi...
a presto
Tiziana
copenaghen

Manu58
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Re: Non si è mai pronti

#150 Messaggio da Manu58 »

Cara Tata': questa tua "Mamma" tu la definisci un "leone", un "uragano" e a me sembra proprio di "vederla" ,impegnata a tutto tondo per tornare alla normalita'. E' un Grande Guerriero,come si dice qui sul forum. E ci stanno anche le tue dolci lacrime di Figlia che sei la sua roccia,il suo punto fermo e Lei lo sa.
Quindi Forza,avanti tutta verso la vittoria. :incrocio kissing
Manu
Ultima modifica di Manu58 il 13 feb 2023, 21:29, modificato 1 volta in totale.

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