Non si è mai pronti

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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#51 Messaggio da Tatà »

Ciao Tiziana, la paura è tanta ,ma effettivamente avere i passi ben tracciati e chiari ci aiuta ad affronta meglio, e poi che dire, nel percorso mamma ha trovato qst angelo che le ha fatto suonare in testa le parole TUMORE CHEMIOTERAPIA E RADIOTERAPIA, con una dolcezza e con una semplicità disarmante, da farle sembrare parole ordinarie e delle quali non aver timore. Il giorno in cui abbiamo ritirato l'istologico , ci siamo sedute al bar e mi ga detto ridendo: non prenotarmi il parrucchiere, perché farò terapia per cui mi cadranno i capelli e non voglio sprecare soldi🙈🤣🤣... oggi al medico ha detto: dottore na posso farmi il colore ai capelli, che mi sn lasciata andare un po'? Il dottore le ha detto: certo !!!anche la messa in piega!! Le ho visto fare un gran sorriso pieno di fiducia e serenità, che mi ha riempito il cuore e mi sn detta: lei è una piccola guerriera e io sarò il suo esercito!!

Manu58
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Re: Non si è mai pronti

#52 Messaggio da Manu58 »

Tata',le piccole cose sono fondamentali per tenerci aggrappati al quotidiano,ri-trovare il gusto di farle sono un'arma potente che ci tiene agganciati alla vita e alla voglia di starci dentro al 100%.Ci sta il pianto liberatorio,ci sta la paura,ci sta il parrucchiere,ci stanno tante cose che prima non si pensavano ed ora si...il vostro Esercito e' pronto,si affilano le armi e la serenita' che arrivera' avra' un sapore ancora piu' forte e ancora piu' vero.
Dritti alla meta:vincere. Anche noi siamo "al fronte" con voi con pensieri positivi e incroci magici :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Rou76
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Re: Non si è mai pronti

#53 Messaggio da Rou76 »

Ciao Tata’…Ti leggo ora…Siamo quasi coetanee…Io un po’ più grandicella 😉Leggo che sei a un punto cruciale .Hai una diagnosi in mano e hai affrontato la fase peggiore che e’ quella della diagnosi.Sappiamo com’è…Ora avete davanti un percorso…Fosse solo la radioterapia sarebbe già una gran bella cosa e in ogni caso le cure sono tante,
in molti casi risolutive.Non conosco la patologia di tua mamma se non per sentito dire ,sono una LH(spero ex per il resto dei miei giorni🍀🤞)…Hai ragione,il forum è un ancora di salvezza,spesso mi rifugiavo qui,anche in piena notte durante le terapie,prima di un esame,in qualsiasi momento,calcola che ho fatto terapie in pieno lockdown quindi la socialità era ridotta ai minimi termini.…Qui ho trovato persone speciali che rimarranno in me a vita…Torna da noi quando vuoi !Un abbraccio grande a voi♥️

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Re: Non si è mai pronti

#54 Messaggio da copenaghen »

Ciao Tata
Vedi come scrivono sopra, ora sei arrivata lì.
Vedrai che una volta iniziate le terapie quella forza che tutte e 2 avete si trasformerà in un
Equilibrio e un'armata contto l infame.
Cd la farete avete tutte le armi pronte e un supporto medico che non tutti purtroppo hanno.
Vi abbraccio.
Noi qui ho aspettiamo sempre a braccia aperte.
A presto
Tiziana
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Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#55 Messaggio da Mamy »

Ciao tata, sto ancora sorridendo al tuo ultimo messaggio..tua mamma è una forza.. è normale che abbia avuto dei cedimenti prima della diagnosi ma ora che ha davanti un percorso preciso si vede che è una tosta ...e con lei il suo esercito! Vedrai che ce la farà alla grande è sulla strada giusta..tienici aggiornati,siamo qui tutti a tifare per lei , un abbraccio grande a entrambe
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#56 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti....
Grazie tante per il supporto , ma mi chiedo : posso esercitare il diritto di recesso del 2022? Paradossalmente ,delineato il percorso di mia madre non siamo felici ma un po' tranquille e rassegnate😅😅. Mamma in qst giorni, in attesa che ci contattino per la tac, per fortuna è presa dal nipotino venuto in vacanza per 15 g. Stanca ma felice non ha il tempo di pensare..... in compenso mio padre ha visita ematologica per una linfocitosi di natura non disponibile....ed è stato anche riscontrato da rx torace versamento pleurico anche qll di natura n.d..... bell'anno per noi😩😩😩😩

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Re: Non si è mai pronti

#57 Messaggio da copenaghen »

Tata
E proprio vero che quando arrivano a volte sì succedono una dietro l altra....
Mi fa piacere capire che la nonna di stia prendendo cura e assorbendo energia dal nipotino.
Spero meglio pef il tuo papà.
A proposito
Ti sei fatta una bella chiacchierata con tua sorella ?
Sper proprio di sì .
Ti abbraccio
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#58 Messaggio da Rou76 »

Ciao Tata,hai ragione,ci sono degli anni da abolire nel calendario…La vita è anche questo,alti e bassi,prendiamoci quanto di positivo riesce a darci…Tua mamma ha il percorso delineato che speriamo non sia neanche troppo tortuoso(qualora debba fare solo radio e io te lo auguro di cuore)…Tuo papà ,non ci voleva ma dovranno chiudere il cerchio anche lì .Affidiamoci ai medici e alla ricerca.Non abbiamo scelta.Per il resto ci sosteniamo con tutte le nostre forze.Un abbraccio grande e buona domenica con i tuoi cari♥️

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#59 Messaggio da Tatà »

Grazie a tutti per le belle parole...
Pensavo di essermi rinforzata e riprendo un nuovo pugno in pancia, ma da solo nn ctedo di poter gestire .... ma ci devo riuscire.
Mi sono fatta una bella chiacchierata con mio fratello e mia sorella, loro proveranno ad aiutarmi come possono.... mio fratello militare e mia sorella con un bambino di 2 anni , entrambi vivono a 1600 km da noi, ovviamente con tutte le incombenze che hanno....
Intanto riparto domani, visita ematologica con mio padre. Direte che c'entra la visita ematologica con il liquido al polmone.... vi racconto ....ad aprile mio padre fa degli esami di routine, ne esce fuori una eosinofilia e linfocitosi di nnd.... il medico di base prescrive esami parassitosi e nel frattempo fa somministrare antibiotico , a maggio ripete esami; valori scesi ma non significativamente ripetiamo antibiotico ma a fine giugno nessun cambiamento. Allora visita ematologica, il 13 luglio( praticamente il giorno dopo dell'ecografia di mia madre per linfonodo all'inguine),li fanno esame linfatici frazionati mi riprgrammano visita al 5 sett con prescrizione di ulteriori esami più eco addome e rx toracico..... eco addome tt sommato nella norma, ma da rx (fatto venerdì) ne è uscito il liquido polmonare 🥺🥺🥺🥺..... ho ritirato esami igg igm iga ldh pcr etc etc gli unici fuori target iga e pcr..... domani ci facciamo qst visita ematologica e vediamo che scenari si aprono.....

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Re: Non si è mai pronti

#60 Messaggio da Mamy »

Tata,che dire? Quest'anno è da dimenticare....ti sono vicina con tutta la forza che ti posso mandare. .Da ciò che scrivi si può capire molto di te: credo che tu abbia tutta la forza necessaria per fare fronte a tutto ciò che ti è piombato addosso...c è una frase che ho letto una volta: l ora più buia è poco prima dell' alba..Vedrai che presto arriverà l alba anche per noi.Un abbraccio forte forte
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#61 Messaggio da Tatà »

E rieccomi qua.... Nn mi sn dimenticata ma nel mio anno formato non potevo che rompere il mio cellulare.... Ne ho usato uno d'emergenza ma nn riuscivo ad entrare perché non ricordavo le credenziali 😁.... Riparto da dove ci siamo lasciati.... Allora tac per mia madre prenotata per g 21 settembre, mio padre altro capitolo versamento pleurico da attenzionare a pneumologo dopo tac e visita cardiologica,inoltre dalla tipizzazione frazionata , per via di una linfocitosi, è stata diagnosticata LEUCEMIA LINFATICA CRONICA , il medico mi ha detto che è cmq una forma al momento dormiente da attenzionare, controllo programmato fra 6 mesi. Ormai nn ho più parole....

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Re: Non si è mai pronti

#62 Messaggio da copenaghen »

Tata
Cavoli anche questa non ci voleva per tuo padre.....
Ora qualcuno arriverà a dirti qualcosa sulla QLC.
Ma credo. Che monitorando la non ci dovrebbero essere grossi problemi .
Per la mamma:
Aspettiamo l esito della Tac.
Per te:
Sei fortissima ! Ma capisco che avete ancge un ottimo rapporto con i medici e i periodi non sono così lunghi come qui da noi..
Ti lascio una grande borsa delle mie , piena di forza pazienza e pensieri leggeri e ben determinati.
Un abbraccio stretto stretto.
Ce la farai ! Ce la faranno !!
A presto
Tiziana
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#63 Messaggio da Tatà »

Ciao Tiziana, a dire il vero in qst momento traballo un po'... Troppo e tutto insieme, e considerando che ho 3 figli ...lavoro... E casa, in qst momento sono fusa fisicamente e mentalmente, ma non ho alternative, metabolizzo il colpo e riparto.
La situazione con mio padre specialmente non è facile, lui versa in un MAL DI VIVERE da ormai tre anni, e in qst mesi il quadro clinico non è serenissimo; scompenso glicemico e arterioso fanno da padroni..... Meglio convincermi di essere forte e riprendere... Mi faccio qlke bel pianto , ovunque mi capita e qnd ne sento il bisogno, scarico e riparto...ma resisto😆😆

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Re: Non si è mai pronti

#64 Messaggio da Rou76 »

Ciao Tata’…Mi dispiace leggere di tuo papà …Tieni botta…Si percepisce benissimo che sei molto forte e sai reggere …I medici faranno il loro percorso con entrambi…Dobbiamo reagire e la vita purtroppo delle volte non da’ tregua…Brava come stai andando avanti💪💪💪♥️♥️♥️Ti abbraccio forte e noi comunque siamo qui quando vuoi ♥️

Manu58
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Re: Non si è mai pronti

#65 Messaggio da Manu58 »

ciao Tata'. Sono entrata qualche volta nella tua casetta per darti, insieme agli atri Amici, il sostegno di cui avevi bisogno per affrontare il problema di tua Mamma e seguo sempre con attenzione la Vostra Storia.Il nemico e' individuato e siete pronte alla lotta. Forza!:incrocio

Oggi entro nella tua casetta dopo avere letto della diagnosi di LLC di tuo padre.
La LLC e' la patologia di mio marito,il motivo per cui ho seguito il forum "in silenzio" per un paio di anni e poi ho deciso di "entrare" in questa bella Famiglia che, per me, e' stato un faro ad illuminare la notte in cui ero caduta,fatta di paure,dolore ,tormento,domande...tutti sentimenti che tu conosci bene.
Se vorrai,potrai leggere la nostra storia nella mia casetta,nella sezione Leucemie-in Stand by (Leucemia Linfatica Cronica preceduta da Linfocitosi B),ma per riassumerla ,ti dico che mio marito e' nello stesso stadio iniziale da ben 12 anni,con solo controlli di routine,senza terapie,senza sintomi e fa la stessa vita di sempre ,sport compreso.
Mi sembra di capire che il problema polmonare che state indagando,non e' da collegare alla LLC....perche' ,dalla mia esperienza,posso dirti che dalla diagnosi di LLC ,un successivo controllo a sei mesi,depone per una situazione tranquilla.
Hai anche confidato qui il "male di vivere" di tuo padre. Credo che avrai gia' attenzionato chi lo segue di questo problema ematologico,perche' e' comunque una diagnosi che "disorienta" il paziente e la famiglia in ogni condizione,quindi magari un po' di piu' in chi e' un po' piu' fragile .... io,ad esmpio, ho faticato a trovare il giusto modo di essere di aiuto a mio marito anche perche' sono un tipo un po' ansioso ed ho dovuto lottare per trovare un equilibrio.
Mi scuso per le tante parole...ti sono vicina e sono sempre qui kissing
un abbraccio
Manu

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Re: Non si è mai pronti

#66 Messaggio da Mamy »

Tata, sono qui anche io quando vorrai sfogarti...lo so che non è facile ma cerca di ritagliarti qualche attimo per te, anche solo per piangere e scaricare la tensione..per poi ripartire con più forza...coraggio , un abbraccio grande, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#67 Messaggio da Tatà »

Grazie a tutti per l'incoraggiamento nn vi nascondo che in qst momento vedo nero... Come dite voi, avrei preferito conoscervi al bar, però sento parecchio il vostro sostegno... Grazie

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#68 Messaggio da copenaghen »

Ciao carissima...
Certamente vorremmo essere lì e potere togliere dalle spalle almeno un po' del tuo pesante fardello...
E le nostre sono solo parole..
Però come sltri dicono qui sopra, cerca di trovare un piccolo momento della giornata tutto tuo.
Che ti serva da sfogo nel piangere ma anche una cosa o persona con cui caricare erena energia .
Continuo a stare lì vicino s voi ..col pensiero
A presto
Tiziana da
copenaghen

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#69 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti....settimane tormentate .... Ho dovuto prendere le redini oltre che di casa mia anche di qll dei miei.sono Monca di mio padre, nelle attività della quotidianità, ( praticamente nn esce più di casa si sente molto debole e ha uno scompenso glicemico molto marcato, passa da 80 a 300 senza aver mangiato nulla), arrivo la sera distrutta. Mamma è il mio uragano....prova a fare tutto da sola , va a fare spesa...commissioni...etc etc(di nascosto) per non "DISTURBARMI" come dice lei, ma poi la sgamo vedo che è stanca e quindi desiste e mi chiama. Oggi giornata un po' così.... Notte prima DELL'ESAME , come cantava dalla.domani tac con contrasto del tronco per stabilire stadiazione..... E poi cominciamo il percorso ... E noi : SPERIAMO CE LA CAVIAMO!

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Re: Non si è mai pronti

#70 Messaggio da copenaghen »

Ciao Tata
Io arrivo per dirti Che domani saremo li con voi.
Stretti stretti a tenervi la mano.....
A te un bacio della buona notte e tanta tanta forza che ne hai davvero bisogno .
Però Osiamo sempre la speranza!
Promesso ?
Buona notte
Tiziana
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Re: Non si è mai pronti

#71 Messaggio da Tatà »

Vi terrò stretti vicino a me e soprattutto a mia mamma.... Con tanta speranza affrontiamo domani ...speriamo in una piccola tregua ...prego per la cosa più indolore per lei, le auguro un percorso in discesa e se mai ci sarà una salita sarò pronta a sorreggerla e spingerla fino alla vetta.... Si alla vetta!! Un abbraccio grande, sappiate che siete sempre nel mio cuore e nelle mie preghiere.... Forza per tutti! E come dico a mia mamma: chiú scuru i menza nuatti un pò fari 😂(più buio di mezzanotte non può fare....traslate per i non siculi😂😂😂😂)

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Re: Non si è mai pronti

#72 Messaggio da copenaghen »

Ciao sicula....
Come è andata oggi ?
Ti aspettiamo.
Un bacione da
copenaghen

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#73 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti... Anche oggi giornata pienissima....mamma tac di mattina papà diabetologo per scompenso di pomeriggio, e preparativi in quel di Roma, partenza programmata per il matrimonio di mio cognato.... Aereo alle 6.30 , ho finito adesso di stirare e preparare le valigie.... Tanto nn ho sonno..... Oggi è andata, nel senso che il tizio della tac nn ha riferito nulla a mia madre, tac durata al max con preparazione contrasto 20 min, gli ha solo detto : venerdì consegna. E io venerdì? Così presto?? E lui: perché nn la vuole? Eio: beh nn mi aspettavo così veloce...lui sorriso e via.... E, visto che a due signore hanno detto ritiro fra 7g...a un'altra l'hanno ripetuta perché le hanno detto che c'era un'immagine nn chiara,e qlcosaltro che nn abbiamo sentito marche hanno fatto cadere in crisi la signora tanto è vero che ha cominciato a piangere,da lì le pippe mentali miei e di mia madre del tipo: la danno così in fretta perché la situazione è chiara e urgente e grave oppure non hanno evidenziato nulla per cui il referto è semplice semplice? .... Eh già altre notti insonni per noi

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Re: Non si è mai pronti

#74 Messaggio da copenaghen »

Tata'....
brava , vieni qui da noi... e butti giu' un po' di pensieri...
Che ti posso dire ?
che qui da noi a Copenaghen, hanno sempre la maschera ai vari esami e manco dopo morta ti dicono qualcosa. La data di ritiro ?
Non se ne parla !!!, va direttamente e solo al medico curante
e tu ti porti a casa i tuoi dubbi e pippe mentali che te li tieni dentro per giorni e giorni.
Ora sei gia' a Roma .
Goditi il momento ma cerca tanto di dormire, perche' se crolli tu, crolla anche tutto il grandissimo supporto che dai ai tuoi.
Ti lascio una carezza dolce e piena di forza.
a presto da
copenaghen

Rou76
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Re: Non si è mai pronti

#75 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Tata,niente…Per la tac ogni centro ha i suoi tempi…Poi sono maghi nelle espressioni incomprensibili …Ricordo che quando facevo le pet giocavo a scrutare i volti del radiologo,del tecnico,di qualsiasi essere umano che uscisse da quella stanza grigia…e fortunatamente sono sempre riuscita a beccare qualche anteprima,sempre positiva grazie al cielo ,sia di medici che di tecnici/infermieri-e….Ecco, dipende dai centri e comunque prima di un referto difficilmente si sbilanciano…Mi hai fatto tornare in mente quando alla prima mia tac il professore mando’ via una ragazza in lacrime Freddezza assoluta ma del resto loro ne vedono talmente tante 😔Detto ciò attendiamo i prossimi sviluppi e l’inizio di un percorso mirato per i tuoi!Intanto buon matrimonio e buon viaggio Torna quando vuoi😘
Ultima modifica di Rou76 il 5 ago 2023, 10:35, modificato 2 volte in totale.

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#76 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti...appena rientrata da Roma... Mia madre ha ritirato la tac venerdi, mi aveva detto di non averlo fatto perché visto l'esito non voleva farmi stare in ansia....
Tac mamma
Non linfonodi laterocervicali aumentati di volume
Regolare aspetto della struttura faringo laringea
Tiroide e gh salivali maggiori con normale adpetto
Linfonodo dello spazio retropettorale 12.6x 10mm linfonodo cavo ascellare 33x20mm
Presenza linfonodo paraortico 30x12mm
Quadro di enfisema con millimetriche bolle sub pleuriche millimetriche
Micronodulo al lobo medio
Non versamento pleuro cardiaco
Addome
Fegato aumentata a carico del lobo destro indenne da sospette zone focali
Milza entro i limiti con densità omogenea
Vbi non dilatate colecisti normo distesa
in corrispondenza del tratto intra pancreatico del coledoco si documenta una focale area ipodensa per 12 mm caratterizzata da patologica impregnazione contrasto grafica meritevole di indagini mediante colangio RM con MC
Presenza di un linfonodo paraortico 30x12mm
Presenza di un linfonodo intera orticoclavale 15x10mm
Presenza di pacchetto linfonodale disposto a colata lungo i vasi illiaci illisci di sinistra 44x23mm
Presenza di linfonodi illiaci esterni di sinistra 37x19mm
Utero aumentato disomogenea mente per via di multiple calcificazioni
Vescica parzialmente repleta
No liquido libero in cavità
Multipla presenza di linfonodi inguinali crurali di dim max 25x22mm
In corrispondenza dei tessuti molli della regione inguinale sinistra si documenta la presenza di strie dense da fibrocicatrizzali

😞😞😞 Nn capisco molto ma giusto un po' per capire che nn è per niente bella o positiva e quindi sn spofondata nello sconforto

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#77 Messaggio da Mamy »

Ciao tata,non spaventarti delle dimensioni dei linfonodi, quando inizierà con la cura vedrai che si ridimensioneranno già alla prima seduta...per il fatto che siano un po' disseminati ovunque,quelli di dimensioni aumentate intendi, probabilmente indicheranno un terzo o quarto stadio...ma neanche questo deve spaventarti, perché a noi (iv) hanno detto che per le cure da fare è irrilevante, sarebbero state le stesse comunque...certo, io parlo col senno di poi, la prima tac di mio marito mi ha terrorizzata, quindi ti capisco benissimo...fidati dei medici e vedrai che andrà tutto bene, tua mamma è forte , specialmente nello spirito..vi abbraccio forte, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#78 Messaggio da Tatà »

Grazie mamy.... In qst momento ho sete di positività

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#79 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti,. Ho inviato la tac al dottore, martedì, mi ha scritto che mi contatterà lui..... Secondo voi è normale visto l'esito della tac che ancora nn ci ha chiamati? Cmq in qst giorni ci siamo dedicati al diciottesimo di mio figlio... Festa riuscita, chi sapeva di mia madre vedendola scatenata e super in forma mi ha detto: ma sicuri che non hanno sbagliato diagnosi? Magariiiiiii

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Re: Non si è mai pronti

#80 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carissima Tata'
dai che queste feste sono l'energia della vita !
ha fatto benissimo anche a tua mamma.
Un giorno alla volta , un passo alla volta.
Non ti posso dare un consiglio sulle tenpistiche dei referti.
Qui c'e' un altra logistica e i tempi sempre molto lunghi,
a parte quelli di Tiziana che , fingendo col mio danese apposta ben italianizzato , facendo la parte dichi non capisce le regole, ( sto da da 33 anni !} rompe in tutti i reparti e alla fine vinco quasi sempre io :]
Dai che aspettiamo insieme, vedrai che ti chiamera' a breve o userai il mio iter...
baci
Tiziana da
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Re: Non si è mai pronti

#81 Messaggio da Mamy »

Ciao tata,io lo vedrei come un buon segno questo ritardo..forse la situazione non è così brutta come la immagini..le tac vanno interpretate e te lo dice una che era convinta di saperle leggere...Per quanto riguarda la festa avete fatto bene, è importante pensare ad altro mentre si attende..e poi lo avevamo già capito che tua mamma è una forza della natura! Vi lascio un abbraccio grande, mamy
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Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#82 Messaggio da Tatà »

Ed eccomi qua! Finalmente oggi mi ha chiamato ematologo.... Mi ha dato appuntamento per il 13 ottobre.... Sapremo cosa mamma dovrà fare...che piano terapeutico le faranno seguire, subito mi sn sentita sollevata...contenta...mia madre era contenta... Dico era perché passata la prima mezz'ora ho visto il suo sguardo cambiato.... Triste... Ho capito subito, lei mi dice che io riesco a leggerle l'anima, ho provato a galvanizzarla , le ho detto che giusto qlke mese e ne uscirà più forte di prima.... Ma stavolta nn l ho convinta , ahimè la sua paura è più forte di me... però conto sul nostro angelo-ematologo..... Lui saprà tranquillizzarla. In qst giorni confido anche nel potere di mio fratello, venuto a casa in ferie per stare con mamma e papà.

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#83 Messaggio da copenaghen »

Tata....
Hai visto ? Il 13 non sarà così lontano e finalmente tagliatele la testa dl toro...
E normalissima la paura di tua madre, scusami e chi non l'avrebbe!
Ricordo benissimo i giorni prima della mia terapia. Non riuscivo nemmeno a respirare!
E sinceramente, è una persona umana che soffre...
Ora sei stata bravissima fin qua, con tuo fratello accanto , oserete la speranza.
Ti msndo una borsa delle mie piena di forza , di sorridi da darle e tanta ammirazione per come stai gestendo da tanto la tua famiglia.
Ti abbraccio stretta stretta e aspetto con voi il 13.
A presto
Tiziana da
copenaghen

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#84 Messaggio da Tatà »

E sono ancora qua...eh già! Come mi sento adesso? Mi sento come una claustrofobica bloccata in un ascensore al buio in un palazzo disabitato.... Visita di mamma fatta, deve fare PET per stadiazione definitiva visto che sn emersi altri linfonodi ( la programmeranno loro e mi chiameranno) solo dall'esito della PET stabiliranno se fare bom o meno.dal tono utilizzato , dalla frase " SE STRETTAMENTE NECESSARIA LA FAREMO", suppongo sia qlcosa di delicato e doloroso. Di stare cmq tranquilli che qll che ha mia madre è indolente, non aggressivo e curabilissimo, ma sicuramente con chemio visto che ha più sedi compromesse 😞😞.Mi hanno pure detto di dover fare(da esterno...quindi qui a Palermo chissà qnd la troverò disponibile) una colangio RM per la valutazione di qst area focale che è risultata nel coledoco, anche perché secondo loro non è legato alla loro patologia. Mi ripeto di star tranquilla e che sarebbe proprio allucinante avere un linfoma e un carcinoma.... Dai così no!!! Ma per nn finire qua ...da mercoledì mio padre è ricoverato per scompenso cardiaco con versamento pleurico e polmonare....embolia polmonare ed enfisema..... Che dirvi? Io nn ho più parole....solo lacrime... Vivo un incubo da luglio!!!

Mamy
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Re: Non si è mai pronti

#85 Messaggio da Mamy »

Tata,tesoro .... finirà prima o poi questo brutto periodo.. qualcuno disse " non può piovere per sempre" , è quello che mi ripeto anch'io tutti i giorni.... Non pensare subito al peggio: il maledetto coledoco non è quasi mai ben visibile, magari sono solo calcoli ..o il " fango" come lo chiamano loro , che crea una macchia nelle immagini...Non so cosa altro dirti se non che sei nei miei pensieri e nelle mie preghiere..il supporto che sono in grado di darti è tutto qui , ma per me è importante, spero lo sia anche per te..ti abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Tatà
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#86 Messaggio da Tatà »

Mamy grazie...grazie per il sostegno...grazie per le parole di conforto. Sono troppo fuori di testa per ora.

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#87 Messaggio da copenaghen »

Tata'....
scusami io arrivo solo ora...
mamma ia che periodo......
ora spero che in questi giorni tu sia riuscita ameno a respirare e a trovare la forza di gestire la situazione.
Lo sai che non siamo medici...

per la Bom : io l'ho fatta 2 volte. in anestesia locale. Dolore da iniezione e poi basta. i 2 giorni successivi poco dolore nella zona del prelievo. Davvero, di questo non preoccuparti.

Ora fammi una promessa ed inizia a pensare un passo alla volta.
Prova a trovare quello che e' da prioritare, ma uno al giorno. Ti prego....
Riesci invece a trovare qualcuno che ti dia un aiuto ? guarda che a volte si deve chiedere.
La tua parte e' davvero grande. e tutti qui siamo molto fieri di te, ma .....
fai in modo di coinvolgere anche gli altri, se puoi.

Ti stringo stretta stretta e ti aspetto piena di speranza.
un bacione
Tiziana da
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#88 Messaggio da Mamy »

Tata,come state? È un po' che non aggiorni la tua casetta..la tua mamma ha iniziato il percorso? Facci avere vostre notizie..un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Tatà
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#89 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti, effettivamente mi sono eclissata.... Persa nella gestione dei miei genitori...dei miei figli marito e lavoro.... Diciamo che i miei neuroni sono già stanchi.... E il fisico anche peggio. Mio padre è uscito venerdì... Rientrata in parte l'embolia ma dovrà fare cura anticoagulanti per oltre 6 mesi + pillola betabloccanti a vita.... Mia mamma g 10 novembre ha la PET e il 18 invece avrà la colangioRM 🤞🤞🤞🙏🙏🙏🙏

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#90 Messaggio da Tatà »

Ciao a tutti.... Oggi giornata NI per me.... Mi sn svegliata con tanti dubbi, tipo: forse è meglio fare un consulto con altro centro oncoematologo? Forse è meglio non fidarsi di un solo parere? Ma se facendo altro consulto destabilizzò mia madre? E poi altri se...se...se .😞😞😞, Forse tutto ciò frutto di un brutto sogno di qst notte.... Ho sognato che ritiravo esito di un esame di mamma e mi dicevano : non bellissimo.... È 3.8! Ma poi ci ripenso è dico che quel 3.8 corrisponde alla grandezza dell'aneurisma aortico che hanno trovato a mio padre....quindi mi ripeto che tutto è frutto del frullatore che ho in testa a posto del cervello.... Sono stanca ma consapevole di essere all'inizio e che mi devo tirare su..... Ma in qst giorni sn molto demoralizzata.... Credo di non farcela.... Fra una sett scenderà mio fratello per qlke giorno per alleggerirmi un po' le spalle.... Poi scenderà qlke giorno mia sorella per darmi un po' il cambio per il tram tram delle visite....ma io nn voglio , mia sorella ha trovato lavor da 2 mesi ,dopo 2 anni di ricerche e quindi voglio che lei riparta da se , e mio fratello essendo nell'esercito non ha molti giorni liberi.... Lo trovo molto ingiusto...due genitori ammalarsi contemporaneamente e quindi non potersi aiutare a vicenda.... E se fossero stati soli ? Niente per oggi è meglio che dichiaro il silenzio stampa, sono molto arrabbiata e sconfortata . Un abbraccio a tutti guerrieri!!

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#91 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Tata....
Ho letto solo ora...il tuo scritto di ieri.
Sei tu la guerriera in questo caso !!
Sei bravissima!!
Raccontami un po dei tuoi figli .che età hanno ?
I miei 24 e 30. Gia fuori di casa da un po...sono grandi e io sento la loro mancanza.
Qui mi dicono queste mamme italiane.. "
Spero in ogni caso i tuoi fratelli ti diano un po di energia presto.
Ti stringo in un forte abbraccio e sappi che sei spesso nei miei pensieri...
Che sia una giornata a piccoli passi in avanti.
A presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#92 Messaggio da Tatà »

Buongiorno Tiziana, ho 3 figli ,uno di 18 e due di 13 , visto quel che vedo in giro , mi ritengo fortunato perché sono sí vivaci ma senza grilli e cose strane per la testa, studiano tutti e tre .....quindi tutti ancora a casa con me....
I miei fratelli ci provano a scuotermi, vivono fuori da 20 anni quasi... Vedono tutto in modo più razionale e riescono ad essere più lucidi di me....
Un abbraccio ....
P.s. Ah se tutte le mamme fossero come noi italiane😂😂😂

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Re: Non si è mai pronti

#93 Messaggio da Tatà »

Ed eccomi qua... Buongiorno.... Dopo una notte insonne mi è toccata una mattinata nel baratro degli ospedali... Mamma entrata in reparto medicina nucleare alle9 è uscita alle 14.30.... PET fatta, ovviamente nessuno si è pronunciato o sbilanciato che si voglia dire. Data di ritiro g 17.... E poi il18 la colangioRM per l'area focale al coledoco....a proposito volevo chiedervi: se qst area focale è una lezione o qualsivoglia cosa tumorale, la PET non dovrebbe comunque evidenziarla? Perché fare un ulteriore esame sempre con radiazioni?

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Re: Non si è mai pronti

#94 Messaggio da copenaghen »

Ciao Tata'
Dai Che anche questa é fatta.
Ora io non sono medico ma la pet la faccio anche assieme alla Tac e solo dopo aver comparato wueste 2 e quelle precedenti ti possono dare una diagnosi.
Ti dico la verità:
Ho smesso nel chiedermi a quante radiazioni
Mi hanno sottoposta, tra pleuriti polmonite linfomi ecc.
Mi son sempre detta " grazie a queste mi hanno diagnosticato sì questo o quello, ma mi hanno anche dato la cura per risolvere la malattia....
Sii contenta che sono scrupolosi invece.
Continuo a mandarti tsnta forza e magari un blando sonnifero per recuperare ogni tanto ?
Non ti farebbe male...
Baci
A presto
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#95 Messaggio da Mamy »

Ciao tata, meglio un esame in più che uno in meno...stai tranquilla che così almeno si arriverà al dunque e si potrà intervenire nel modo giusto..per ora ti mando un abbraccio carico di pazienza.. mamy
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Re: Non si è mai pronti

#96 Messaggio da Tatà »

Ciao mamy.... è una settimana un po' così..... Ansia e paura fanno da padrone,cado e mi rialzo in continuazione....
Ma per trovare la forza per me e mamma mi ripeto come un mantra le parole che mia mamma mi ha dedicato per il mio compleanno....
A mia figlia Tatiana
Per te che se nn ci fossi dovrebbero inventarti
Per te che sei sempre al mio fianco a darmi coraggio anche nei momenti bui e dolorosi
Per te che sei speciale e insostituibile
Per te che mi porti sempre sorrisi ed abbracci
Felice compleanno TATY
TANTI AUGURI TVTTB ❤️♥️💐
No posso abbattermi.... Non in qst momento ....lo devo a lei....

copenaghen
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Re: Non si è mai pronti

#97 Messaggio da copenaghen »

Tata'.....
Grazie del tuo messaggio e
aver condiviso con noi queste bellissime parole piene di amore.

Siete sempre nei miei pensieri...
copenaghen

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Re: Non si è mai pronti

#98 Messaggio da Tatà »

E oggi abbiamo ritirato esito PET.... Mia madre mi guardava con gli occhi sgranati come per dirmi: dimmi che non è grave....io come gatto Silvestro mi sn aggrappata allo specchio....nn ne ho capito nulla ...le ho detto: daaaaiiii sono valori bassissimi fino a 9 il SUV indica che è bassissimissimissimo il grado di aggressività...e lei e qst deiville 5? E io: sarà il nome del macchinario utilizzato😞😞...la verità è che ho consolato lei ma nn sono riuscita a convincere me...cmq hanno già trasmesso la PET al reparto di oncoematologo, devo aspettare che ci richiamano.
Dalla PET: rivela multiple aree di focale ipermetabolismo di pertinenza linfonodale in sede sovra e sottodiaframmatica a livello retropettorale destro e ascellare omolatetale (SUV max 2.1), paraortico e sottorenale (SUV max 3.6), illiaca comune destra SUV max 3, a colata e confluenti lungo l'illiaca e linfoproliferativa (DEUVILLE SCORE5)

Limitatamente al potere risolutivo della metodico utilizzato (circa 6mm) e tenuto conto della mancata visualizzazione di lesioni a bassa attività metabolica , il quadro PET non ha messo in evidenza area focale ipercaptanti FDG di natura evolutiva nei distretti corporei esaminati, in particolare non si rileva significativa captazione in ambito polmonare e ilio-mediastinico linfonodale e nell'area pancreatica.

tenuto conto che la prenotazione della PET è stata fatta direttamente dall'oncoematologo, che ha trasmesso i dati della tac, nella quale veniva evidenziata l'area focale nella regione intrapancreatica del coledoco, nella PET qst'area, doveva essere evidenziata in qlke modo.... Cioè la PET è l'esame dal quale si evidenziano tutti i tumori giusto?😞😞 Cerco appiglio ovunque.... Spero che la colangioRM di domani sia negativa

Tatà
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Re: Non si è mai pronti

#99 Messaggio da Tatà »

Ho saltato un pezzo della PET...i linfonodi a colata e confluenti SUV max 7 e linfonodi inguino-crurale SUV 6.6

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Re: Non si è mai pronti

#100 Messaggio da Tatà »

Ciao ...io passo sempre a dare un'occhiata e a rifugiarmi.... Venerdì appuntamento con oncoematologo 😞💪💪💪

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