Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

[Mamy]

Raffaella,sono qui anche io a farti coraggio per il tuo bimbo ...siamo in tanti e tifiamo per lui,i bambini sono più forti di quello che crediamo ..forza..un abbraccio al tuo ometto coraggioso

[RaffaMatte]

Eccomi, da giovedì sta meglio, gli hanno beccato anche un batterio intestinale, quindi x la sua gioia antibiotico ogni 6 ore e accantonato problema blocco intestinale nonostante fosse sempre li. Comunque magicamente da giovedì è stato meglio, ha ripreso a mangiare e sabato ha fatto valanghe di cacca che lo hanno riassestato. Avrebbe dovuto iniziare il secondo ciclo lunedì, ma essendo che l'8 GG (dove fa una seduta in dh) cade di ferragosto hanno spostato ttt a martedì. Qst significa un gg in più di ricovero perché se fosse iniziata lunedì venerdì sarebbe rientrato invece sarà sabato. Voi direte un gg nn cambia nulla, ma qnd sei ricoverato due settimane si!! Da ieri è riniziato anche il cortisone, e quindi il casino x prenderle!! Ha vomitato due volte cercando di prenderle e alla fine nn le ha prese!!

[Mamy]

Sono molto felice che il tuo bimbo sta meglio ,vedrai che pian piano troverà un equilibrio.. è un piccolo grande guerriero. Per quanto riguarda il cortisone ,pensa che anche mio marito a 53 anni fa le smorfie per il sapore..il fatto è che le dosi sono veramente alte , possibile che i medici non trovino un modo alternativo per farlo assumere a un bimbo piccolo? Ti lascio un abbraccio forte, tienici aggiornati

[copenaghen]

Raffaella Hai visto?
A piccoli passi snche i medici trovano il battere e il tuo piccolo eroe fa i capricci e questo vuol dire che di grinta ne ha da vendere!!!
Un abbraccio .
Noi vi aspettiamo !!!

[Mamy]

Ciao, pensavo al tuo ometto...come sta andando ? Spero bene...stiamo tutti tifando per lui . L unione fa la forza.. è un modo di dire ma qui sul forum ho notato che funziona davvero . tienici aggiornati, un abbraccio grande

[copenaghen]

Buongiorno Raffaella
Il tuo cucciolo si è un po' rimesso?
Noi vi aspettiamo sempre pieni di pensieri Ben determinati e ricordandoci che ogni giorno e un passo in avanti verso la metà...
Un abbraccio grande a tutta la famiglia
Tiziana

[RaffaMatte]

ciao.. la situazione è sempre molto pesante, e il mio cuore pure. Abbiamo quasi finito il secondo ciclo (manca solo l'infusione di martedi), lui anche se per fortuna ora mangia e fa cacca regolarmente, è molto stanco. Oggi ha fatto gli esami perchè martedi era sul limite per la trasfusione, ma non è stato necessario perchè l'emoglobina è risalita da sola, i bianchi invece sono bassissimi e hanno prescritto un antibiotico, suppongo preventivo. Ma non ne mancano mai, si è mezzo fratturato il mignolo del piede, ha la mucosite, e oggi anche il cvc bloccato (non aspira ma può ricevere) quindi hanno anche dovuto bucarlo per il prelievo. A voi è mai successo? Cosa faranno per sbloccarlo? Insomma la situazione è sempre complicata. Il 9 settembre farà la pet intermedia, che avevano detto sarebbe stata tra il secondo e il terzo ciclo invece sarà praticamente a 3 ciclo già ben avviato.. spero solo che a ottobre sia tutto finito, ma io nn faccio che pensare che non sarà cosi o che ci saranno recidive in breve tempo.

[Mamy]

No, non devi pensare alle recidive...devi affrontare un passo alla volta,metterci tutta la determinazione di cui solo noi madri siamo capaci. Vedrai che già la prima per sarà buona ,devi pensare positivo ,e poi se così non fosse raddoppia la grinta , la cura non è ancora finita. Anche mio marito a settembre avrà la PET di metà trattamento ..ma qualunque sia il responso si va avanti a tutta forza...il linfoma che ha lui è altamente recidivante e non appena avrà ripulito il midollo gli toccherà il trapianto... Si che per un bimbo è tutto doppiamente difficile,troppo piccolo per capire il perché..ma sei tu la sua forza . Tira fuori gli artigli di madre e strappa il tuo piccolo da questo infame .. noi ti inviamo i nostri pensieri positivi e preghiamo per il tuo piccolo,.Sai non c'è giorno che passa e guardando ciò che affronta mio marito penso al tuo bimbo che affronta le stesse cose.. . è spiazzante, lo porto nel cuore, credimi...ti lascio un abbraccio grande, tienici aggiornati ti prego

[RaffaMatte]

faccio i miei migliori auguri anche a voi che passi al piu presto!
un altra cosa strana che sta succedendo a mio figlio è che ha quasi perso la voce, è diventata stridula, strana e quando beve spesso gli va di traverso. Loro dicono che dipende da come si è sgonfiato, visto che la tac aveva visto ingrossato molto proprio tra tonsille e adenoidi. Però bo a me sembra strano!

[copenaghen]

Raffaella sncge io ho perso la voce durante la terapia.
Sono successe molte cose strane che però col tempo sono sparite.
Non demordere e usa sempre la speranza!!!
Chiama i medici e racconta del ccc otturato.
Forza che ogni giorno che passa l infame si sfinice a forza di botte !
Non c'è niente di strano nel modo fi reagire di ogni singola persona.
Lascia stare, ti prego, alla paure di recidive o quant'altro altro!!!
La mente può fare molto e ha bisogno di tutta l energia positiva intorno a lui.
Vieni qui e raccontaci...
Ti aspettiamo.
Un bacione multiplo
Tiziana

[Mamy]

Ciao, non so se sia lecito paragonare le reazioni di un bimbo con quelle di un adulto ma ti posso dire che anche mio marito dopo la prima chemio ha cambiato leggermente il tono della voce fino ad averla a volte come gracchiante se parla a lungo...anche lui aveva i linfonodi vicino alle tonsille molto gonfi e si sono sgonfiati velocemente già con la prima chemio .ti lascio un abbraccio e un bacio per il tuo piccolo, a presto

[fiore73]

Ciao, come state? Finito il secondo ciclo? I CVC si bloccano spesso.. Di solito basta beccare qualche infermiera sveglia e si sblocca, se no ti mandano a fare un eco dove lo hanno inserito e decidono cosa fare.. Tieni duro e pensa positivo, che un passo alla volta la guarigione si avvicina. Un abbraccione forte! Marika

[RaffaMatte]

Eh nulla noi lontano dall'ospedale nn ci riusciamo a stare... Matteo oltre ai dolori lancinanti causati dalla mucosite, stamattina aveva la febbre a 38,6 e considerando che aveva i globuli bianchi bassissimi siamo corsi in ospedale. Gli hanno dato un antidolorifico e un collutorio fatto da loro. E ci hanno ricoverato. La febbre poi è scesa da sola se nn torna domani ultima infusione del secondo ciclo oepa.

[copenaghen]

Mamma Mia Raffaella...
Mi dispiace proprio per questo.
I sintomi che ha fanno parte del pacchetto..
Pensavo che ai bambini avessero terapie più sopportabili.
Ora speriamo insieme che domani riesca a finire il secondo ciclo
Sarebbe un grande passo in avanti.
Ti stringo gorte per darti tutta la forza del mondo.
Dobbiamo sempre OSARE LA SPERANZA!!!
A presto

[Mamy]

Ti abbraccio anche io...forza,vedrai che supererà anche questa il tuo ometto! La febbre che arriva all' improvviso e altrettanto all' improvviso se ne va e' comunque fonte di ansia, ti capisco ..ma come dice Copenaghen,fa parte del pacchetto ..vi sono vicina,forza e mai mollare la speranza! Un abbraccio forte

[Mamy]

Raffaella ciao, non abbiamo vostre notizie da un po'...come sta andando ? Ti abbraccio forte e un bacio al piccolo guerriero

[copenaghen]

Buongiorno Raffaella
Come sta andando ?
Guarda che vi aspettiamo e siete bei nostri pensieri ogni giorno.
Dai un bacione leggero leggero al tuo cucciolo
Ti abbraccio forte
Tiziana

[RaffaMatte]

Siamo stati ricoverati dal 22 al 25. Per fortuna il 23 ha fatto regolarmente la chemio cm previsto nonostante i valori nn fossero al top infatti di pomeriggio gli hanno fatto la trasfusione. Giovedì qnd siamo stati dimessi era ancora molto a terra, ma poi a casa pian piano si è ripreso e abbiamo vissuto la nostra prima settimana quasi normale da quando è iniziato ttt. Il 7 ci sarà la tac e il 9 la PET per la rivalutazione intermedia tra i 4 cicli previsti. Speriamo bene!!

[Mamy]

Andate alla grande ! Un abbraccio forte

[Rou76]

Buongiorno RaffaMatte!Incrocio sin da ora per la tac del tuo bambino

[fiore73]

Dai che si procede! Inizio già da ora ad incrociare le dita per voi per i controlli! Forza e coraggio e che la ruota inizi a girare dal verso giusto!
Vi abbraccio, marika

[copenaghen]

Raffaella...
Dai chissà proprio che il suo corpo inizia a tollerare la terapia e che si crei un normale equilibrio.
Iamo sempre qui e bi pensiamo molto pieni fi forza tutta per voi

[Mamy]

Ciao Raffaella,fatta la tac? Sono con le dita incrociate ,aggiornaci quando puoi, un abbraccio forte

[copenaghen]

Raffaella...
Questi sono giorni di analisi tac ecc...
Sri nei nostri pensieri pieni di fiducia..
Ti aspettiamo
Un sbbraccio

[RaffaMatte]

Finalmente posso aggiornarvi sull'esito di tac e pet, anche se ho solo avuto notizie telefoniche e saprò nei dettagli quando vedrò i medici, mi hanno detto che la risposta al trattamento è completa. Quindi ora altri due cicli di copdac-28 e niente radioterapia. Poi spero sia la fine. Ora siamo in attesa di essere chiamati per il ricovero del terzo ciclo, che comunque sarà più leggero (almeno in quantità di gg di infusione, poi sui farmaci nn saprei) passiamo da 5+1+1 nel corso dei 28 gg a 3+1.
Comunque dal 27 agosto sta magicamente bene, e sta anche andando a scuola, in prima elementare. Speriamo regga!

[copenaghen]

Raffaella!!
Ma quanto passi da gigante ha fatto il tuo cucciolo!! O forse dobbiamo chiamarlo ometto
Visto che ha anche iniziato scuola !
Tu non sai quanto contenta sia al leggere che tutto sta andando come deve....davvero.
Ora farete le ultime 2 terapie e vedrai che saranno più miti...
Un abbraccio multiplo a tutta la tua famiglia e un grosso bacione al tuo metto
A presto
Ti aspetto
Tiziana

[Rou76]

SplendidoooooChe emozione leggerti Raffa Matte!!!Strafelice per il tuo bimbo!!!!Che bello che stia andando anche a scuola…(il mio lavoro)Dai che siete alla fine Vi auguro di lasciarvi tutto al più presto alle spalle dirigendovi verso un futuro radioso

[Mamy]

È una notizia fantastica lo sapevo che il tuo era un cucciolo di leone! Vedrai che presto sarà solo un ricordo questo periodo,e verrai qui solo per supportare chi è ancora in salita.. mi hai sollevato il morale oggi con questa notizia! Un abbraccio grande grande a te e al nostro piccolo supereroe

[fiore73]

Queste notizie scaldano il cuore! Bravo cucciolo! Vi auguro che d'ora in poi sia tutto in discesa! Un abbraccio a tutti!
Marika

[RaffaMatte]

Ciao a tutti, Matteo continua a stare abbastanza bene, siamo passati dal ciclo Oepa al copdac-28, quindi meno giorni di chemio, le infusioni del terzo ciclo fatte. Da circa 10 GG (ma magari da prima e nn lo avevo notato) ha le dita delle mani piegate, quindi non prende gli oggetti come dovrebbe ma con la posizione tipo artigli. Può dipendere dalla neuropatia? Io sapevo che dava formicolio e intorpidimento, ma lui nn si lamenta ma probabilmente a 6 anni nn ha la consapevolezza di cm si sente le mani..

[copenaghen]

ciao Raffaella ,
che contenta sentire che sta andando come deve.
per le dita delle mani, non ti so dire.
io avevo un formicolio fastidioso e poca sensibilita', tanto da non poter tagliare il cibo .
fallo presente ai medici, a me ando' via quasi subito dopo aver smesso le terapie.
contenta che i giorni di terapia e quindi di ricovero siano meno e che abbiate concluso anche il terzo ciclo.
NOn vi abbandoniamo col pensiero, anzi seite sempre nelle mie preghiere la sera.
un abbraccio coccoloso da

[fiore73]

Bene che si procede è tutto va bene.. Io soffro tuttora di formicolio, ma non ho mai avuto le dita come le descrivi tu.. Io sentirei in ematologia, un abbraccio.
Marika

[Mamy]

Ciao raffaella, credo anch'io che sia un effetto della chemio...le neuropatie sono di diverso genere, parlane con i medici, forse possono eliminare o sostituire il farmaco che gli provoca questo effetto.. sono comunque orgogliosa del tuo ometto come se facesse parte della mia famiglia..digli che qui lo riteniamo un supereroe un bacio e un abbraccio, mamy

[Rou76]

Ciao Raffa,il fastidio e la postura scorretta dei polpastrelli potrebbe essere dovuto a un effetto collaterale di un farmaco…Parlane tranquillamente con i medici !Un caro abbraccio

[Mamy]

Ciao raffaella,come sta il tuo cucciolo? Aggiornaci, un abbraccio, mamy

[RaffaMatte]

Siamo ricoverati da martedì, lunedì è salita la febbre, ho cercato di temporeggiare ma martedì quando era 39,5 sono volata in ospedale. Dove ovviamente ci hanno tenuto con tanto di cazzetone xk nn siamo venuti il GG prima. Probabilmente si trattava di raffreddore, eravamo ttt malatucci a casa. È anche molto stanco, ma suppongo dipenda anche dalla pausa dal cortisone. I suoi cicli prevedono che lo prenda in dosi massicce x 15 GG per poi smettere di botto x i successivi 13 GG. Il 17 spero ultimo ricovero x ultimo ciclo. Martedì visita ortopedica e neurologica x le dita delle mani.

[copenaghen]

Raffaella...
Caspita non ci voleva l febbre così alta...
Ma guardiamo il bicchiere mezzo pieno e pensiamo che fra pochi giorni farà l ultima dose.
Hai visto quanti passi in avanti avete fatto ?
Vi mando un abbraccio grande grande e tanta pazienza per l ultimo ciclo!
A presto
Vi aspettiamo
Tiziana da

[Rou76]

Mi dispiace la febbre non ci voleva…Purtroppo i bimbi a scuola tendono ad ammalarsi ma l’importante è che possa proseguire nel migliore dei modi le ultime terapie!Tenete duro e tanta tanta attenzione questo periodo perché oltre ai malanni di stagione le difese immunitarie sono sicuramente più compromesse.Bene che siate sotto controllo e incroci per i prossimi passi!Vi aspettiamo

[fiore73]

Come state ragazzi, spero vi abbiano dimesso e la febbre sia passata.. Un abbraccio forte Marika

[Mamy]

Ciao,come sta il tuo leoncino? Fatto l ultimo ciclo? E la visita neurologica? Spero sia andato tutto bene vi abbraccio forte,mamy

[RaffaMatte]

Buongiorno a tutti!! Oggi è l’ultimo giorno di chemio, non del ciclo, che si chiude tra tre settimane, ma l’ultimo giorno che il veleno entrerà nelle sue vene. Veleno che salva la vita sia chiaro. Dovrei essere sollevata, avere voglia di festeggiare, eppure io non mi sento alla fine, non so se andrà meglio quando rifaremo i controlli o quando toglieremo il cvc. Temo che questa sensazione di sospensione ce la porteremo dietro per tanto tempo. È vero che si deve vivere giorno per giorno, a piccoli passi come dite voi, abbiamo scalato la montagna.. Pero la paura di recidiva resta.
Mercoledì farà una PESS una sorta di elettromiografia per capire la situazione delle mani ad artiglio, spero che passi qnd smaltisce la cura!! Perché non è semplice per lui tenere bene le cose in mano. Vi abbraccio!

[copenaghen]

Ciao Raffaella
Bene sei proprio vicino al traguardo !
Speriamo che davvero si risolva con le sue mani dopo la fine delle terapie.
Per la tristezza ?
Quando mi dissero che il linfoma non C era più non riuscivo a sorridere ne a guastare queste bellissime parole.

Il tempo vi aiuterà a ritrovare la gioia di vedere il vostro bambino vispo e sano cone tutti gli altri suoi amici.
E succederà Raffaella e.. presto !
Un abbraccio
Tiziana

[Rou76]

Ciao Raffa Matte.Questo giorno lo ricordiamo tutti.Vero,è un giorno particolare che magari non gusti subito,ci vorrà del tempo,per il bimbo sarà più semplice nella sua ingenuità,molto meglio così .Per te e per voi che lo sostenete pensate solo che avete scalato davvero una montagna.Resta molta fatica e paura di ricadere quando si scende a valle ma il traguardo della guarigione dobbiamo tenerlo sempre a mente e il tempo sono certissima che farà la sua parte.Si vive alla giornata e pian piano si torna ad avere fiducia nel proprio corpo.Voi dovrete fare altrettanto.La paura si sconfigge solo vivendo al massimo.Appena le forze lo permetteranno distraetevi come meglio potete e guardate dritto.Spero possa risolvere presto anche il problema delle dita.Un abbraccio grande

[fiore73]

Bravi ragazzi, manca poco e speriamo che la vita riprenda la via giusta lontano dall'ospedale! Sono felice per voi e per il vostro traguardo.. Un abbraccio forte a tutta la famiglia!

[copenaghen]

Buongiorno Raffaella!
Come sta andando ?
Noi vi aspettiamo...
Ti lascio un abbraccio
Tiziana

[RaffaMatte]

Ciao, procede tutto tranquillo, oggi ha fatto la pess (potenziale evocati sensoriali) x capire il danno sul fatto che ha le mani ad artiglio, anche se a dire il vero mi sembrano un po' migliorate. Nn sappiamo come sono andati perché il referto lo passeranno direttamente all'ospedale dove siamo in cura. Hanno fissato anche la data della tac (23 novembre) per ancora nn sappiamo quando. Speriamo bene!!

[Mamy]

Ciao Raffaella,passo da te per un saluto veloce..come sta andando il tuo ometto? Spero che il problema alle manine sia migliorato.Facci avere sue notizie,ormai è anche il nostro piccolino virtualmente...un abbraccio forte a entrambi,a presto, mamy

[RaffaMatte]

Ciao! Grazie sta sempre bene grazie al cielo! X le mani mi sembra meglio, ma non abbiamo ancora notizie sull'esame fatto. Settimana prossima sarà decisiva, 23 tac e 25 pet. Mi chiedo quanti rischi ci sn che dopo una PET intermedia buona quella finale sia diversa.. onestamente sono fiduciosa, mi preoccupano molto i prossimi mesi o anni.. ma magari invece dovrei non essere troppo tranquilla neppure su qst controlli finali.

[copenaghen]

Ciao Raffaella.
Vedi dirti arrivati quasi alla fine del percorso.
Bravissimi!
Ora iniziamo la danza degli incroci magici.
Vedrai che andrà bene...
Vi stringo forte
Ti aspettiamo

[Mamy]

Ciao Raffaella,sono felicissima per voi,anche io inizio ad incrociare tutto quel che si può!a presto, mamy