Attesa infinita e smarrimento

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Siusi75
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Attesa infinita e smarrimento

#1 Messaggio da Siusi75 »

Ciao a tutti
In queste tre settimane vi ho letto tanto. Mio marito 50 anni casualmente durante una eco addome è stata riscontrata una massa di 16 cm x 7 all'addome.
La dottssa ci ha mandato dal chirurgo che ha fatto colon e gastro tutto ok, pet ha segnato un intensa attività Suv max 19.

So che molto probabilmente è un linfoma, siamo spaventati ed increduli.

Ma questo valore di 19 mi spaventa non poco. Da quello che si legge su Google mi viene da piangere.

Mi date dei vs pareri?

copenaghen
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Siusi...
Mi didpiace per tuo marito per la tua paura.
Vedi non siamo medici e euindi non ti pisso dare spiegazioni.
Dimmi invece quali sono i prossimi passi che i medici bi hanno proposto .
Per capire di che cosa si tratta.
Infatti non necessariamente potrebbe essere un linfoma!
Quindi ti prego , come di dice qui dentro, cerca fi non sndare a trovare spiegazioni sul pc perché davvero ci fi infila su un processo dove tutto è niente e posso ne.
Te lo dico perche anch io r tsnti sltri l abbismo fatto e non ci ha aiutato ms dolo ha fatto confusione e aggiunto ulteriori paure.
Di dove siete?
Ti aspetto.
Nel frattempo vi msndo tanti pendieri più leggeri e luminosi per trovare la strada giusta da intraprendere.
copenaghen

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#3 Messaggio da Siusi75 »

Grazie mille, vedo che hai sempre pensieri per tutti.
Sono di Valdagno prov di Vicenza. E giovedì ho appuntamento a Borgo Roma a Verona.

Spero di essere in buone mani

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#4 Messaggio da Siusi75 »

I medici di Negrar dicono che si trova di malattia linfoproliferativa ma non avendo l ematologia ci hanno mandato a Verona.

Abbiamo fatto PET RM TAC.
A Verona dovrebbero fare una biopsia e poi vedere...

Hai ragione se leggo su Google c'è di tutto.. Ma come si fa..

Rou76
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#5 Messaggio da Rou76 »

Ciao Siusi.Come ti ha già scritto la carissima Copenaghen,non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo cosa si prova durante la fase della diagnosi che è la più tosta in assoluto in quanto non si sa cosa ci aspetta e quel che c’è sotto.Una cosa è certa,affidatevi completamente ai medici e abbiate fiducia nelle cure che oggi sono all’avanguardia!Appena avrai notizie sulla diagnosi,se vuoi anche prima,noi siamo qui ad attenderti per darti tutto il sostegno necessario!Questo forum sarà un toccasana nei momenti tosti,io vi auguro intanto che questo periodo di incertezza passi al più presto !Un caro abbraccio ♥️💪💪💪💪💪💪💪

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#6 Messaggio da Siusi75 »

grazie mille Rou76
effettivamente questa attesa e questa incertezza ci sta divorando, in più avere Dott. Google non aiuta proprio.
Vi aggiornerò appena faremo la visita a Verona nella speranza di trovare medici empatici e che ci spieghino bene.

grazie mille a tutti
Dany

fiore73
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#7 Messaggio da fiore73 »

Ciao Susy, non ti fare spaventare dai Suv, spesso sono altissimi anche per delle banali infezioni.. Come ti hanno già detto cercate di stare calmi, la diagnosi è il periodo più tosto.. Quando si parte con le cure, per quanto siano dure, tutto migliora, nel senso che si inizia un percorso che porterà alla guarigione.. Pensate positivo, tutto si risolvera'.. Un abbraccio forte, Marika

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#8 Messaggio da Siusi75 »

Grazie mille Marika,
È un periodo veramente allucinante.
Grazie mille per le belle parole. Vi terrò aggiornati.

Grazie mille
dany

copenaghen
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#9 Messaggio da copenaghen »

Siusi...
passo da voi stasera con tanti pensieri positivi e pieni di forza e anti-ansia per domani.
Se ti va, scriviti giù tutte le domande che ti saltano in mente.
A me serviva molto, perche' quando ero davanti ai medici mi dimenticavo tutto
e poi a casa mi arrabbiavo con me stessa per essermi dimentica questo o quello.
a presto un abbraccio da
copenaghen

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#10 Messaggio da Siusi75 »

grazie mille a tutti.
La visita è stata fatta solo per raccogliere gli esami ed iniziare questo percorso di diagnosi. Domani ha l'esame del sangue in vista della biopsia della settimana prossima.
Vi tengo aggiornati e grazie per tutto questo calore

copenaghen
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#11 Messaggio da copenaghen »

Ciao Siusi
Bene Dai ; ora siete partiti e vedrai che dopo questo periodo chd é forse il piu tosto,
Potrete capire come sndare avanti.
Sempre a testa alta mi raccomando !
E osare sempre la speranza!!!
A presto
copenaghen

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#12 Messaggio da Siusi75 »

eccoci qui con news
Oggi siamo a Verona ed il medico, finalmente dopo due biopsie, ci ha comunicato che è un LNH follicolare 3° stadio. Il midollo è pulito.
Oggi inzierà la prima dose di Rituximab e, se non ha problemi, la prima mezza dose di Bendamustina.
Farà in tutto 6 cicli e speriamo
Speriamo vada tutto per il meglio
a presto

:incro: :incro: :incro:

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#13 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusi,anche io sono una " moglie". Ora che sapete chi è il nemico ,vedrai che le cose inizieranno ad ingranare. La battaglia è appena iniziata e al giorno d' oggi abbiamo le armi per poterla vincere..vedrai che con il nostro amore e la nostra forza i nostri guerrieri ce la faranno.Ti lascio un abbraccio,tienici aggiornati,siamo tutti qui per farci forza l un l altro
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#14 Messaggio da copenaghen »

Ok ragazzi
Ora abbiamo anche il nome di questo infame...
Bene che sbbia iniziato già subito.
Prima si inizia e meglio è.
Vi manfo una borsa della mie piena di incroci magici gorza e anche fortuna ...
A presto ti aspetto
copenaghen

Rou76
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#15 Messaggio da Rou76 »

Ciao Siusi,avere una diagnosi e un percorso definito e chiaro da affrontare non è poco e da’la carica giusta per partire e raggiungere l’obiettivo!Avanti tutta ora …💪💪💪💪Un abbraccio grande e aggiornaci quando vuoi ♥️

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#16 Messaggio da Siusi75 »

Grazie a tutti. Notte passata bene. Vedremo nei prossimi gg.
Oggi dice che sente come dei morsi nella massa.
Che siano i soldatini che la stanno distruggendo?

copenaghen
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#17 Messaggio da copenaghen »

Si a volte succedere proprio così!!!
Un abbraccio
copenaghen

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#18 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusi,come va ? Spero tutto bene e che tuo marito sia tra i " fortunati " come il mio che, almeno finora nel nostro caso, reggono bene la chemio con pochissimi effetti collaterali...beh ,ora che l ho detto incrocio le dita perché sia così fino alla fine. Vedrai che l ospite indesiderato batterà in ritirata e potremo presto riprenderci le nostre vite..ti,vi sono molto vicina con tutti i pensieri positivi che posso mandarvi..un abbraccio forte , a presto
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#19 Messaggio da Siusi75 »

Ciao Mamy, tutto procede. Ha avuto il gg successivo tanta sete e secchezza in bocca. Gli è apparsa una stomatite ma siamo intervenuti con lavaggi e stando attenti all'alimentazione.

Qualche gg dopo era stanco ma poi tutto a posto.

Cerca di riposare al pomeriggio ma si tiene anche in attività con qualche lavoro.
Ora vedremo settimana prossima che ha l'altra mezza dose di bendamustina.

Speriamo veramente continui così.
Tu tutto bene?

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#20 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusi, noi siamo nel limbo tra una chemio e l altra.. mio marito fa cicli alternati di r- chop e r- dhap..la prima in una sola giornata e praticamente non gli dà effetti collaterali..la seconda invece la fa per quattro giornate consecutive e poi sta male per due o tre giorni..la stanchezza è comunque l effetto più presente...non riesce a fare niente in quei giorni e per una persona molto attiva come lui è molto difficile stare fermo. Inoltre in quei giorni i globuli bianchi precipitano e deve fare le iniezioni di Nivestim che gli causano forti dolori alla schiena ma qui sul forum ho letto che molti prendono la Tachipirina un ora prima di farle e non dopo quindi per la prossima cercheremo di prevenire il dolore. Sono trucchetti che i medici non ti dicono...anche se comunque ho prima chiesto ..Per quanto riguarda i disturbi alla bocca, anche gli sciacqui con bicarbonato aiutano molto..tanta pazienza e tanta pazienza.. avanti tutta!! Ce la possiamo fare,le cure ci sono ed è già una gran cosa , sta a loro fare in modo che funzionino mettendoci grinta e tenacia! Qui è pieno di gente che è in remissione da anni ! Ti lascio un forte abbraccio, a presto
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#21 Messaggio da Siusi75 »

Ciao a tutti,
Oggi mio marito ha fatto la seconda parte del primo ciclo. Fino ad ora tutto ok.
Gli esami del sangue sono ok tranne i linfociti che sono Bassini. Ma il medico di ce che è sia la malattia a ca usarli che la terapia.
Prossimo step 8 e 9 settembre.

Voi come va?

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#22 Messaggio da Siusi75 »

Ciao a tutti,
Oggi mio marito ha fatto la seconda parte del primo ciclo. Fino ad ora tutto ok.
Gli esami del sangue sono ok tranne i linfociti che sono Bassini. Ma il medico di ce che è sia la malattia a ca usarli che la terapia.
Prossimo step 8 e 9 settembre.

Voi come va?

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#23 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusi, mio marito ha finito ieri il quarto ciclo: il secondo r- dhap...Solita stanchezza infinita...da domani inizia le cinque punture di Nivestim che gli riportano i globuli bianchi a livelli accettabili e il due settembre analisi e visita di controllo...per il sedici appuntamento per la tac di controllo....sale un po' d ansia ma la teniamo sotto controllo. Sono felice per voi che il primo ciclo sia passato senza effetti collaterali troppo pesanti..avanti tutta! Un abbraccio grande,a presto
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#24 Messaggio da Siusi75 »

Ciao Mamy sono molto contenta per te. È una situazione difficile che però dobbiamo affrontare con molta fiducia anche se a volte bisogna mandare giù e fare finta che l'ansia non ci sia..

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#25 Messaggio da Siusi75 »

Ciao a tutti, oggi finalmente finito il secondo ciclo. Al momento sta bene e non ha avuto nessun problema durante l'infusione. Vedremo nei prossimi giorni.
Le analisi vanno bene e quindi il prossimo ciclo sarà il mese prossimo.
Sembra che la massa qualcosa si sia ammorbidita. Il mio dubbio è sempre come può essere che questa chemio, chiamata leggera, possa ridurre la massa di ben 16 cm circa.
Non so. So che devo avere fiducia ma mi sembra una cosa impossibile
Per il resto siamo fiduciosi, lui soprattutto.
Andrebbe anche a lavorare ma i medici glielo hanno sconsigliato a causa delle infezioni. Così ha il tempo per dedicarsi alla nostra passione che abbiamo in comune. Ossia intagliare i nomi nel legno. Almeno ha una attività che lo aiuta a distrarsi. Altrimenti che si fa?
Un abbraccio a tutti.
Daniela

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#26 Messaggio da copenaghen »

Ciao Siusi,
ma certo che si deve ridurre altrimenti che ci stanno a fare le terapie ?
Vi avranno detto che e' leggera perche' queste nuove terapie danno pochi effetti collaterali.
Ma per fortuna !!!!
Ora se dicono che si e' ridotta vuol dire che la terapia funziona.
Per piacere non farti pensieri negativi, che tuo marito ha solo bisogno di positività e tu non sia quanto la mente possa fare.
Continuate ad andare avanti cosi' che siete proprio sulla buona strada.
Ti stringo forte perche' so quanta pazienza e determinazione ci vuole...
ti apsetto
a presto
copenaghen

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#27 Messaggio da Siusi75 »

Grazie Tiziana. Riesci ad arrivare sempre al cuore delle persone.
Ho visto che sei di Vicenza. Di dove precisamente? Noi siamo di Valdagno

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#28 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusi, sono contenta per voi , certo che si riduce l infame,e poi sparirà completamente..abbi fiducia.. è un bene che già dopo il primo ciclo si apprezzi un cambiamento...forza,avanti tutta alla metà! Un abbraccio
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#29 Messaggio da Mamy »

Alla meta...convincere il correttore a scrivere ciò che voglio io e non ciò che vuole lui è una battaglia ogni volta ...
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#30 Messaggio da Rou76 »

Ciao Siusi,oggi la ricerca fortunatamente va sempre avanti e le terapie spesso vengono corrette per gli effetti collaterali a breve e lungo termine.Bene che sia così,l’importante è crederci.Anche io sentivo dei morsi ai linfonodi durante le terapie(anche dopo in realtà )…Dicono che siano i tessuti che reagiscono,spero davvero che sia così .Fate bene a dedicarvi a cose piacevoli ,in questi periodi il tempo deve essere “diluito” con qualcosa che lo faccia passare più in fretta…Bravi continuate cosi …Vi abbraccio forte augurandovi un buon fine settimana ♥️

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#31 Messaggio da Siusi75 »

Grazie mille a tutti. Speriamo veramente che continui a stare bene. Un abbraccio

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#32 Messaggio da Mamy »

Ciao siusi, come sta andando? Noi nel frattempo abbiamo fatto la conoscenza di mister covid...non è stata proprio una passeggiata ma anche lui è stato preso a calci nel sedere.Ci ha fatto perdere molto tempo e stiamo ancora aspettando che mio marito si negativizzi per poter proseguire con le cure... Facci sapere come va...un abbraccio,mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#33 Messaggio da Siusi75 »

Ciao Mamy, grazie per interessarti. Sta bene. Giovedì e venerdì abbiamo il terzo ciclo. D3vo dire che la massa si è ridotta. Si sente moooolto meno.

Cavolo mi dispiace molto per tuo marito. Ora come sta?
Ha preso il plaxovil?

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#34 Messaggio da Mamy »

Ciao siusy, ora sta bene,ha fatto gli anticorpi monoclonali per precauzione ma il nome proprio non lo ricordo....sono felice che le terapie per voi stiano funzionando ! Avanti tutta! Asfaltiamolo questo infame e riprendiamoci le nostre vite! Ti abbraccio forte forte, mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#35 Messaggio da copenaghen »

Daniela....
dai che a piccoli e grandi passi siete gia' arrivati alla terza !!
continuate cosi' che lo farete fuori presto !!!
io son di Sandrigo ma abito qui da molti anni....
un abbraccio da
copenaghen

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#36 Messaggio da Mamy »

Ciao ,siusy,come state? Spero che stia procedendo tutto bene...un abbraccio, mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#37 Messaggio da Siusi75 »

Ciao a tutti,
mio marito ha fatto il 4° ciclo giovedì e venerdì ed ora siamo in attesa degli effetti che partiranno circa da stasera. Intanto è in attività di pulizie ed altro. Questo ciclo è rischiato di saltare a causa di una "infezione" alle vie urinarie. Lo metto virgolettato perchè ha fatto l'esame delle urine ma era tutto negativo. Lui soffre di prostatite e sotto stress, mangiando qualcosa che non va peggiora. Comunque hanno visto le analisi del sangue ed hanno deciso di proseguire comunque.
Speriamo in bene.

Voi tutti come state?
Vi abbraccio
Daniela

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#38 Messaggio da Rou76 »

Ciao Siusi ,certo gli intoppi durante le terapie possono creare problemi ma il fatto che abbiano deciso di continuare va a vantaggio.Io qualche giorno avanti alla prima terapia andai a visita con una crisi di emorroidi,la dottoressa voleva bacchettarmi🤦🏼‍♀️ …A furia di antibiotici e di attenzione ai cibi la cosa andò via e continuai tutte le terapie per fortuna .Certo che speriamo sempre bene per i prossimi giorni .💪💪💪💪💪Un caro abbraccio anche a voi♥️

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Re: Attesa infinita e smarrimento

#39 Messaggio da Siusi75 »

Ciao a tutti, non mi faccio sentire spesso e di questo mi dispiace.
Mio marito ha fatto il 5° ciclo giovedì e venerdì. Alla TAC di controllo dopo la 4° la massa risulta diminuita di circa un 40%. Da 17 cm siamo a 10. Il medico mi dice che si continua con questa terapia e vedremo alla fine con la PET. Alla mia domanda "Come valutate questa risposta?" il medico mi risponde "Speravamo meglio". Ecco questa risposta mi ha buttato nello sconforto. E continuo a pensare se appoggiarci a Verona è stato giusto, se lo hanno seguito o meno etc...
Poi il medico mi dice anche che sarà la PET a dichiarare se capta o meno perchè la massa non è fatta solo di linfonodi malati ma di tanto altro. Ed in più a causa delle infezioni urinarie che spesso ha hanno tenuto la dose della bendamustina un po' più bassa. Tanto che l'ultima volta gliela hanno alzata.

So che mi faccio da sola mi mi chiedo anche ne usciremo? Lui sta bene, esami del sangue sempre ok (tranne i linfociti che sono bassi ma mi hanno spiegato che è sia la malattia che la terapia)

scusate lo sfogo ma non posso permettermelo con nessun altro perchè non capirebbero..

Un abbraccio a tutti
Daniela

copenaghen
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#40 Messaggio da copenaghen »

Daniela....
hai fatto bene a veneri qui da noi e
mettere nero su bianco ai tuoi pensieri.
Allora non siamo medicii...ma la mia esperienza dice che davvero la Pet ti da l ultimo vero risultato.
Non disperare...
ci sono stati risultati per questa terapia 17 cm sono sono mica poco !
Avra' un percorso un po lui lungo di un altro,
ma quello che conta e' uscirne fuori.
Non credo che in un centro diverso da verona ,
le terapie fossero state diverse.
Ognuno reagisce in modo diverso.
Questo e' un fatto.
Se vuoi nel frattempo richiedi una copia dei documenti al reparto.
Potrai sempre piu tardi chiedere un secondo parere.
e poi continuare a Verona ma con la consapevolezza di aver sentito qualcun altro.
qui si dice Osare la speranza.
e tu tienila stretta questa frase soprattutto per i momenti tristi.
Il fatto che lui stia bene e un ottimo segno !.
ti lascio un agrande abbraccio e ...
prometttimi di ritornare se senti di averne bisogno....
ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#41 Messaggio da Mamy »

Ciao Daniela, concordo con la cara Copenaghen.. ognuno ha i suoi tempi...e poi se le dosi dei farmaci erano state abbassate ,credo che sia la normale conseguenza che ci voglia più tempo..non mollare la determinazione che hai avuto finora..capitano momenti in cui si ha qualche dubbio,ma dobbiamo stringere i denti e andare avanti finché non ne usciremo..anche io riesco a sfogarmi solo qui..credo anche io che,con tutta la buona volontà,chi non è passato per queste situazioni, non sia in grado di capire il nostro stato d'animo...non siamo colpite dal male in prima persona ma,forse, è in un certo senso,peggio..ci assale a volte un senso di impotenza..non sapere se si fa abbastanza per loro..Forza,forza,forza..possiamo farcela tutti.ci dobbiamo solo credere di più..avere tanta pazienza perché ci vuole tempo.. Ti abbraccio forte forte, mamy
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Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#42 Messaggio da Mamy »

Ciao, Daniela,come state? Spero proceda tutto bene..un abbraccio, mamy
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Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#43 Messaggio da Siusi75 »

Ciao Mamy, proprio ieri ho scritto nella tua casetta ma il cellulare non mi faceva spedire il messaggio. Quindi ho lasciato perdere.
Noi bene, mio marito sta bene ed aspettiamo l'ultimo ciclo. E poi speriamo ed aspettiamo con ansia i controlli.

Alla fine si è veramente stanchi. Lui non vede l'ora di tornare al lavoro e spero per lui avvenga presto sebbene fra mille attenzioni

Voi con estate? Come è andata la raccolta?

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#44 Messaggio da Mamy »

Noi domani visita di controllo ed esami..la raccolta dovrebbe essere andata bene..sapremo di più domani Grazie,a presto, mamy
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Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#45 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusy, come va? Fatti i controlli? Aspettiamo vostre notizie. Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#46 Messaggio da Siusi75 »

Ciao Mamy abbiamo fatto l'ultima chemio affine anno ed il 13.02 abbiamo la pet.
Un ansia che non ti dico

Voi come state?

Rou76
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#47 Messaggio da Rou76 »

Ciao Siusi…Arrivati alla fine …Ora qui si usano incroci che io vi lascio in vista della prossima pet…🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Un abbraccio grande

Siusi75
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#48 Messaggio da Siusi75 »

Grazie mille, so che voi sapete cosa vuol dire ansia 😘😘😘

copenaghen
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#49 Messaggio da copenaghen »

Ma certo Che ti mandiamo una valanga di incroci magici!!!
Vedrai che andrà bene.
Dai che vi lascio anche una borse enorme fi anti-ansia, che purtroppo fa parte del gioco, ma quando é tua, è davvero dura da gestire.
A presto da
copenaghen

Mamy
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Re: Attesa infinita e smarrimento

#50 Messaggio da Mamy »

Ciao Siusy, ti lascio anche io tanto incroci 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞e un abbraccio antiansia,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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