Linfoma Hodgkin II A

[Francesca T.]

Ciao a tutti! Sono Francesca, fra qualche giorno compio 28 anni. Tre giorni fa ho fatto la prima seduta di chemioterapia per linfoma di Hodgkin al II stadio.
Adesso sono molto stanca ed ho diversi fastidi alla bocca (pizzicore e difficoltà a deglutire).
Nonostante tutto, voglio essere forte e raggiungere presto l’obiettivo finale della guarigione!
Vi leggo da mesi e siete sempre di grande supporto

[Rou76]

Ciao Francesca…Facendo un salto notturno nel forum ho letto di te…Come si usa qui,sarebbe stato meglio incontrarsi in un bar ma hai ragione!Il forum e le sue splendide persone saranno di grande aiuto…Per me lo è stato e lo seguo tuttora con profondo affetto…Passa da noi quando vuoi,siamo qui per aiutarci a vicenda!Un caro abbraccio e tanta forza per il tuo percorso!

[Francesca T.]

Ciao Rou76!
Grazie per la tua risposta..È importante per me sentirmi vicina, seppur virtualmente, a tutti voi del forum!
Un abbraccio forte anche a te

[Veva99]

Ciao Francesca! Io sono Veronica, 22 anni, mi hanno diagnosticato il LDH il 18 maggio.
Il 15 giugno ho fatto la prima seduta di chemio, anche io molto stanca e dolorante.. per il fastidio è il pizzicore alla lingua ho utilizzato l’Alovex..

Oltre alla lingua e alla stanchezza hai percepito altri fastidì?

[Francesca T.]

Ciao Veronica! Piacere di conoscerti Io ho fatto la prima seduta il 16 giugno. I primi giorni non sono stati terribili come questo.
Oggi ho avuto crampi fortissimi alle gambe e all’inguine ed una stanchezza tale da rischiare lo svenimento ogni volta che provavo ad alzarmi dal letto. Però ho fatto anche la prima siringa di Enantone per mettere a riposo l’utero durante i mesi di terpia e non so se gli effetti collaterali siano relativi a questa cura. A te l’hanno consigliata?
Inoltre sto avvertendo dolori alle mascelle e agli zigomi, ho avuto disfagia ma solo il giorno successivo e stipsi.
Tu come stai? Ti mando un forte abbraccio!
Ps: per la stomatite a me hanno suggerito sporanox

[copenaghen]

Ciao Francesca...
Io arrivo solo ora ....
Avete i soliti sintomi da post terapia.
Col tempo il corpo di abitua e voi tamponerete gli effetti collaterali.
Non sottovalutare la stipsi.
Bevi molta acqua liquidi e tante fibre frutta ecc
Servono per diluire la terapia ma snche per la stipsi.
Poi se si fanno più forti chiama il reparto.
Per la cura con Enantone non ti so dire...
Benvenuta tra noi.
Non sismo medici ma ci siamo passati...
Ci faremo compagnia...
A presto

[Francesca T.]

Ciao Copenaghen!
Grazie infinite per i tuoi consigli e per l’affetto!
Siete veramente di grande supporto, non mi sento sola.
Un abbraccio e a presto

[Rou76]

Ciao Francesca,anche io ho fatto 6 punture di Enantone.I sintomi non si avvertono subito,tra qualche settimana potresti avere i classici fastidi da menopausa ma la cosa è individuale,come per tutti i farmaci.Ti abbraccio fortissimo

[Veva99]

Ciao a tutti
Francesca, io anche dovrò fare le punture ma non ho ancora iniziato.. io per la stipsi ho dovuto fare un clisterino, per il resto avverto dei pizzicori e prurito qua e la, la stanchezza non si è fatta troppo sentire per fortuna
Invece per quanto riguarda l’alimentazione stai seguendo una dieta specifica?
Ti abbraccio

[Francesca T.]

Buonasera Rou76 e Veronica!
Scusatemi per l’assenza di questi giorni!
Oggi sto molto meglio e, tirando le somme, le giornate più dure sono quelle immediatamente dopo la terpia, poi tutto pian piano sembra tornare alla normalità (mi auguro che sarà così anche per le prossime!)
Per quanto riguarda l’alimentazione i medici dell’ospedale dove sono in cura mi hanno dato alcune raccomandazioni: no ai cibi crudi, crostacei, molluschi, mitili, prodotti artigianali, conserve; pasta e pane da evitare; da preferire verdure cotte e frutta lavate con bicarbonato. I cibi non possono sostare in frigo per più dì 1 giorno.
Per il resto non sono stati molto ferrei, mi hanno detto piuttosto di accontentare eventuali desideri perché nel periodo delle terapie potrebbe cambiare la nostra percezione del gusto. Per cui, sto cercando di mangiare sano ma ogni tanto mi sono concessa un pezzetto di dolce e pizza.
Leggendo su internet, gli zuccheri dovrebbero essere proprio banditi!
Tu invece come stai facendo per la dieta ? Come stai per il resto ?
Un abbraccio forte a tutti

[Veva99]

Ciao Francesca! Stamattina ho fatto le analisi e avevo i globuli bassino quindi hanno deciso di farmi fare i fattori di crescita.. tu li fai?
Anche io sto molto attenta a cosa mangio, zero zuccheri, limitati anche quelli della frutta.. farinacei solo integrali, assolutamente no le farine super raffinate.. io non mangio nemmeno carne e derivati.. prediligo il pesce e i legumi..

Spero tu stia bene, un abbraccio

[Francesca T.]

Ciao Veronica!
Anche io ho avuto i globuli bianchi bassi e ho fatto 3 giorni di siringhe di filgrastim. Le prime due non mi hanno causato alcun problema ma la terza mi ha provocato dolori forti muscolari che ho risolto con Tachipirina.
Sei super attenta alla dieta! Farò un po’ più di attenzione anche io.. i medici in ospedale ti hanno consigliato di essere così ferrea?
Giovedí ho la seconda seduta Tu mercoledì?

Teniamoci aggiornate, per qualsiasi cosa sono qui.. ti mando un forte abbraccio

[Veva99]

Francesca Avrei dovuto fare la seconda seduta mercoledì si, ma siccome i globuli erano bassini me l’hanno spostata a venerdì..
Diciamo che i medici in ospedale mi hanno consigliato di non assumere gli zuccheri che stanno all’apice della piramide alimentare, mi hanno detto che la carne poterle destare qualche problema, il pesce decisamente più consigliato… io poi ho seguito una conferenza di Berrino che è un nutrizionista famosissimo che lavora nel reparto di onco/ ematologia a Milano dove spiegava che è meglio mangiare cibi ritenuti Alcalini (anti infiammatori). (Io sono seguita a Udine)

Se hai bisogno di qualche delucidazione su questo argomento posso consigliarti un libro da leggere!
Ti tengo aggiornata su tutto quello che posso, un bacione e un abbraccio

[Francesca T.]

Ciao Veronica!
Grazie infinite per i tuoi preziosi consigli.
Leggo volentieri il libro che mi suggerisci, resto in attesa di tue!
Io comunque sono seguita a Pagani in provincia di Salerno.

Ti mando un forte abbraccio e tanta forza per venerdì

[Veva99]

Buongiorno Francesca
Oggi mi sono svegliata con un po’ di dolori alla schiena.. con la tachipirina sembra andare un po’ meglio comunque.. ieri ho fatto sia figastrim e anche enantone penso che siano dovuti a quello!

Forza per domani! Sei forte

[Francesca T.]

Ciao Veronica!
Un po’ di pazienza per i dolori, un paio di giorni e passa tutto! Ti stringo forte

Per caso stai utilizzando il casco per prevenire la caduta dei capelli? All’ospedale dove sono in cura non lo utilizzano per cui sto procedendo senza. Ho un po’ paura per domani anche per un’eventuale caduta dei capelli, ma comunque andrà sarà solo un altro ostacolo da superare per arrivare alla conclusione di questo percorso!

Un abbraccio fortissimo

[Veva99]

Francesca Ho sentito parlare della cuffia, nemmeno nel mio ospedale la usano però stai tranquilla.. i capelli cadono a chiazze come se fosse alopecia però non è detto che cadano tutti..
In ogni caso di sono delle magnifiche fasce per nascondere la caduta dei capelli.. o perchè no, parrucche!

Domani andrà sicuramente bene, sto aspettando mia sorella per quanto riguarda il nome del libro perché non me lo ricordo ma appena mi da informazioni te le riporto!
Un mega abbraccio

[Veva99]

Francesca ti lascio il mio contatto Instagram, magari ci sentiamo lì se ti va! Mi trovi come veeroniicc

[copenaghen]

ciao a voi 2 !
Vedo che siete partite e questo e' un gran passo in avanti !
allora per la cuffia :
Qualcuna qui dentro un po di tempo fa la uso'.
Non ricordo bene ...se funziono'...
Comunque i capelli si perdono e anche no, pochi, tanti, a chiazze, radi.
E' molto soggettivo e a seconda della terapia.
A me personalmente, iniziarono a cadere gia 'dopo la prima terapia ma non li ho persi del tutto.
L'ospedale qui a Copenaghen te la da' gratis. IO andai in un negozio apposta e ne scelsi una col taglio dei meiei capelli.
Avevo 2 bambini di 4 e 10 anni. La presi soprattutto per loro.
Col tempo diventa una ruotine e i capelli saranno uno degli ultimi problemi.
Ci si preoccupa di piu a finire in fretta e vedrete che sara' cosi' anche per voi.

per i dolori da fattori di crescita:
prendete sempre la tachipirima da 1000 un ora prima del farmaco.
Aiuta molto cosi' !!!

Vi sento molto grintose : e' il miglior modo per sconfigegre l'infame !!!

Veva 99 :
ti ho cercato nella tua casetta e non ti ho trovata.
forse sarebbe meglio che tu lo faccia cosi tutti noi posssiamo passare da te e seguire il tuo cammino.

Vi abbraccio stretta stretta , a presto

[Rou76]

Ciao,io ho usato la cuffia di ghiaccio .Nel mio caso ha funzionato ,non ho perso neanche un capello.Indossavo anche un laccio emostatico sulla fronte e una cuffietta chirurgica sotto.Credo che sia una risposta individuale alla cuffia oltre che ai farmaci.Chiedete parere al vostro ematologo.Un abbraccio grande e tanta tanta grinta

[Francesca T.]

Buongiorno Copenaghen e Rou76!
Grazie innanzitutto per i vostri riscontri e grazie a voi e a questo forum per avermi fatto conoscere Veva99, un’amica meravigliosa, forte e dal cuore grande

Per quanto riguarda i capelli, ahimè è cominciata la caduta disastrosa. Sono quasi calva su tutta la parte superiore ed oggi sarò costretta ad eliminare quel che resta della mia chioma!
Inizialmente è stato uno shock, ma oggi ho imparato ad accogliere i cambiamenti ed accettarmi per quello che sono diventata.. non voglio perdere di vista l’obiettivo finale della guarigione per cui voglio combattere con tutta me stessa.
Comunque, ieri ho prenotato un appuntamento per l’acquisto di una parrucca: il prezzo è orientativamente di € 1.100,00 senza iva.. sarebbe apprezzabile se anche in Italia l’ospedale garantisse almeno un contributo per l’acquisto (come a Copenaghen) ma, purtroppo, non mi risulta.

Grazie per il consiglio sull’assunzione della Tachipirina prima della cura di filgrastim, lo seguirò senz’altro!

La seconda chemio è stata meno impegnativa per quanto riguarda gli effetti collaterali, spero che proceda al meglio anche per le successive!

Vi mando un forte abbraccio e a presto!

[copenaghen]

Francesca !
Hai visto ?
La seconda sarà meglio e poi a venire...
Il corpo inizia a riconoscere il farmaco e tu a prevenire certi sintomi

Per i capelli ?
Sì a volte può succedere.
Però sei fortunata é estate e ti sentirsi più fresca.
Non sottovalutare però di copriti dal sole !!!
Mi dispiace per il costo della parrucca..
Mannaggia.!
ti manderei la mia, ma ormai il taglio è decisamente fuori moda. L ho messa nel 2006....
E Veva come sta ?
Oggi qui fresco con il pullover addosso.
Fortuna che vengo giu dl mare da voi fra poco.
Speriamo che il mio volo parta visto che la SAS si e messa in sciopero...
Speremo ben...
Ok vi saluto un abbraccio coccoloso da

[Rou76]

Francesca ciao,si percepisce benissimo che stai partendo con il piede giusto.Questo fa davvero la differenza.L’importante assecondare il proprio corpo nella nuova e temporanea situazione.Qui nel forum mi hanno insegnato davvero tanto e fai benissimo a parlarne perché chi ci è passato sa capirti eccome.Mi dispiace per la parrucca,prova a fare una ricerca su internet se vengono regalate o vendute a minor prezzo anche se mi rendo conto che è una scelta molto delicata e quindi va presa con le giuste cautele.Fai quello che ti fa stare meglio e dedicati tutta a te stessa.Ora ne hai bisogno.Noi siamo qui ad aiutarvi,nel nostro piccolo .Un abbraccio grande

[fiore73]

Ciao Francesca, arrivo solo ora a leggere della tua storia e non posso che dirti che mi dispiace ma di essere positiva così da venirne fuori il n prima possibile.. Per la parrucca informati presso la tua Asl, nel senso che esistono dei contributi regionali. In Emilia Romagna per esempio il contributo è vedi 400 euro.. Devi seguire una procedura, pagamento traccia bile con fattura, poi serve un modulo compilato dagli ematofagi, poi vai alla Asl e procedi con la domanda. Dopo un paio di mesi te li accreditano sul conto corrente.. Non è tanto ma meglio di niente! Tieni duro! Ciao Marika

[fiore73]

Scusa gli errori, il correttore scrive quello che gli pare..

[Veva99]

Ciao a tutti!
Perdonate la mia assenza ma ho fatto un sacco di cose.. io e Francesca ci siamo trovate e stiamo stringendo una bellissima amicizia

Io anche ho iniziato a perdere i capelli, avendone tanti non si vedono ancora i buchi ma penso che inizieranno con il prossimo ciclo…
A dolori oggi, che è passata una settimana dall’ultimo bombardamento sto abbastanza bene
Non vedo l’ora di vedere la mia pet bella pulita

Ammetto che a volte non mancano i momenti di sconforto ma siamo umani, quindi mi faccio un bel piantino e poi sono come nuova

[Veva99]

Copenaghen comunque hai ragione, io non ho scritto la mia storia ma ve la racconto senza problemi…

Ho iniziato ad avvertire un fastidio al collo che mi tormentava.. avendo la cervicale invertita pensavo fosse dovuta a quello anche perché il mio medico di base continuava a dire che non fosse nulla e di prendere un oki..
Un giorno stufa e angosciata decisi di andare a farmi un’ecografia di mia spontanea volontà.. fu lì che trovarono l’abusivo, ma non dove lo sentivo io (li non c’era nulla) ma sotto la clavicola dalla parte opposta…

Faccio tutta una serie di accertamenti subito, emocromo, marcatori tumorali, analisi dei linfociti e linfonodi interessati e nulla era tutto perfetto.. l’ematologo mi liquida dandomi un antibiotico..
Dopo una settimana di antibiotico la parte sotto il collo si gonfia, vado di corsa dall’ematologo preoccupatissima e lui mi dice che lo avremmo tolto ma alla domanda “dottore, potrei avere un linfoma?” La risposta è stata “assolutamente no”.

Mi tolgono il piccolo abusivo (1,5 cm), io ero tranquilla perché non avevo avuto nessun genere di fastidio dall’operazione, quindi mi ero anche prenotata un bel viaggio per Napoli con mia sorella.. 3 giorni prima della partenza vado a togliere i punti e mi danno la diagnosi della biopsia.. malattia del sangue, linfoma.
Inutile dirvi che mi sono sentita piccola e impotente…

Mi fanno una pet per vedere a che punto fosse l’abusivo, responso: l’abusivo era precoce, lo avevo sotto la clavicola sinistra è leggermente più in sotto..
Mandano il mio linfonodo ad esaminare anche a Milano (io sono seguita a Udine) e confermano la diagnosi e mandano la cura specifica.

Ora ho finito il primo ciclo, il mio percorso sarà breve e l’abusivo solo un brutto ricordo!

Forza e coraggio

[Mamy]

Ciao ,Francesca e Veronica,vedo che scrivete entrambe qui quindi mi presento, sono qui anche io a supportarvi.. è fantastico che nonostante la situazione abbiate trovato una bella amicizia.. è molto importante avere qualcuno che capisce cosa stai passando....percepisco una grande grinta da entrambe quindi c'è la farete alla grande e velocemente! Un abbraccio grande

[Rou76]

Ciao carissima Francesca come procede?Ti aspettiamo Un abbraccio grande

[Mamy]

Ciao Francesca, come sta andando ? E Veronica? Fateci sapere ,un abbraccio,mamy

[Veva99]

Ciao! Io ho fatto la pet tre settimane fa ed era pulita Ora ho iniziato la radio da due settimane e ne manca ancora una! Un bacione e un abbraccio!

[Rou76]

Bravissima Veva!Percorso decisamente breve, hai terminato!!!Felicissima per te!Lascerai al più presto questo periodo alle spalle!Ti abbraccio

[Rou76]

Ciao Francesca…Come procede Fatti sentire quando vuoi,noi siamo quiUn abbraccio grande

[Mamy]

Fantastico, sono felicissima per te un abbraccio, mamy

[Mamy]

Ciao Francesca, è un po' che non vieni a trovarci, come stai ? E la tua amica veronica? Siamo qui, aspettiamo buone notizie che ci fanno piacere come se fossero le nostre ...un abbraccio a entrambe..mamy