Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

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DanielaM
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Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#1 Messaggio da DanielaM »

Ciao a tutti,
a mia madre è stato diagnosticato un linfoma a grandi cellule B tipo ABC il 29 aprile a seguito di una biopsia escissionale eseguita su un linfonodo sottomandibolare di dimensioni 3.4 cm.
Unico altro sintomo il dimagrimento.
La PET total body eseguita ad aprile eveidenziava delle captazioni a livello del collo e delle tonsille mentre la TAC collo addome di febbraio evidenziava linfoadenomegalie in sede sovraclaveare e laterocervicale ma non evidenziava linfoadenomegalie mediastiniche.
In seguito alla diagnosi decidiamo di far seguire mia madre dallo IEO di Milano dove in seguito a visita emetologica eseguita il 5 maggio ci dicono che la situazione non è grave e con la cura si può guarire. Prima di iniziare la terapie di 6 mesi deve però fare degli esami e così iniziamo il 19 maggio con gli esami del sangue e cardidoppler.
Mia madre che finora era stata asintomatica comincia ad accusare stanchezza e fastidio al collo che adesso comincia a ingrossarsi sulla parte dx.
Il 19 maggio, in casa stiamo tutti male: è COVID!!
Saltano tutti gli appuntamenti: TAC e BIOPSIA. Intanto i sintomi del linfoma si sentono sempre di più, stanchezza, male alle spalle e collo arrossato.
L'ematologa ci dice che dobbiamo aspettare la negativizzazione...
Finalmente il 4 giugno abbiamo l'esito negativo. SI riprende con l'iter.
DOmani mia madre eseguirà la TAC, a seguito della quale inizierà la terapia.
Ho tanta paura e mi sembra che sia passato tanto troppo tempo prezioso e che il male si sia diffuso a livelli non più curabili. Mia madre fino a due mesi fa era una forza della natura, 76 anni ma ne dimostrava molti meno...adesso la vedo fragile e stanca.
La dottoressa che la segue ha detto che la terapia durerà sei mesi e in più le daranno un nuovo farmaco che sembra abbia dato buoni risultati.
Quanto può variare la malattia in due mesi...è la domanda che mi faccio mille volte al giorno. Prego che la TAC non dia un esito disastroso.

In questa settimana dovrebbero dirci la terapia e finalmente iniziare.
Scusate se ho scritto molto, cerco solo conforto.

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Daniela...
Benvenuta tra noi
Anche se ogni volta dico che avremmo voluto conoscerci in un bar...
Ma ora stai qui.
Leggo di tua mamma.
Per i tempi:
Tutti qui dentro hanno avuto le stesse paure tue e vostre.
Io iniziai l' iter 3 novembre e le terapie a gennaio.
Altri anche più tardi. Non ti preoccupare per questo.
Ora siete partite e seguirete il percorso dopo la tac.
Non disperare ! Oggi ci sono terapie di ultima generazione con meno effetti collaterali e più efficaci.
Noi non siamo medici ma ci siamo passati è possismo capire come potete stare in wuesto momento pieno di incognite e dubbi.
Vieni qui e ci faremo compagnia.
Ti aspettiamo!
Un abbraccio da
copenaghen

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#3 Messaggio da DanielaM »

Grazie per la tua risposta Copenaghen, è che ogni giorno che passa mi sembra un'infinità di tempo e vivo ogni segnale della malattia in maniera pessimista. Poi nei momenti in cui lei sta meglio spero che tutto vada per il meglio e ho più fiducia.
La tua risposta mi conforta... Mi sento in famiglia.
Grazie di cuore

Gardeniaglowe
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#4 Messaggio da Gardeniaglowe »

Carissima Daniela..forza e coraggio e non aver paura se vedi la tua mamma più stanca e provata non è detto che sia un aggravamento del linfoma, potrebbero essere i postumi del Covid..stanchezza, spossatezza e astenia possono durare per qualche tempo anche dopo la negativizzazione dal virus! Un forte abbraccio a te e alla tua mamma

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#5 Messaggio da DanielaM »

Una bella notizia che mi da speranza: mi hanno chiamata dall'ospedale e dopodomani ricoverano mia mamma. Inizia l'avventura!!!

:incro: :incro: :incro:

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#6 Messaggio da copenaghen »

Bene dai.
Una volta partiti vi verrà tanta forza.
Vi msndo tutta la positività del mondo.
Un abbraccio
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#7 Messaggio da copenaghen »

Poi ci raccontierai come si chiama questa nuova terapia
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#8 Messaggio da copenaghen »

Allora oggi come va ?
copenaghen

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#9 Messaggio da DanielaM »

Oggi è entrata in reparto e già pomeriggio ha fatto la biopsia del midollo che era saltata causa COVID.
Vediamo cosa viene fuori dalla biopsia :incro:
Le hanno messo il PICC al braccio
Domani inizia la chemio. Lo spirito mi sembra quello giusto e io cerco di darle tanta forza!!!

Non ho ancora sentito l'oncologa, penso che mi aggiornerà domani.
E vi aggiorno

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#10 Messaggio da DanielaM »

Oggi è entrata in reparto e già pomeriggio ha fatto la biopsia del midollo che era saltata causa COVID.
Vediamo cosa viene fuori dalla biopsia :incro:
Le hanno messo il PICC al braccio
Domani inizia la chemio. Lo spirito mi sembra quello giusto e io cerco di darle tanta forza!!!

Non ho ancora sentito l'oncologa, penso che mi aggiornerà domani.
E vi aggiorno

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#11 Messaggio da copenaghen »

Ciao Daniela
Dai che saremo con voi domani.
Armatevi fi pazienza.
Più per le varie precauzioni di norma che per la terapia in sé stessa.
Fatti dare il nu.rro del reparto per quando sarete s casa se vi verranno dubbi.
Un abbraccio grande e pieno di forza.
La prima toglie sempre il fiato ma vedrai che non sarà così dura comd si crede.
A presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#12 Messaggio da DanielaM »

Grazie Tiziana, mi sei molto di conforto.
Vorrei chiedere un sacco di cose ma i medici sono molto impegnati e giustamente non fanno pronostici ne si sbilanciano.

Per me è un mondo nuovo che avevo vissuto finora "da esterna" mentre adesso vorrei sapere che mi spiegassero ogni dettaglio.

Cosa intendi per precauzioni di norma? Scusami per la domanda ingenua.

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#13 Messaggio da copenaghen »

La terapua può dare effetti di pressione alta prurito eccc.
E quindi verrà s9mministrata lentamente.
Ma lo fanno s tutti e non succede wuasi mai
E. Se fosse si fermano o c è un medicinsle per tamponare l effetti.
Lasciati andare alla corrente del procedere della giornata.
La tua presenza è l ancora di cui potrà mettere i suoi pensieri....
Buona giornata a passi in Avanti
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#14 Messaggio da DanielaM »

Ciao a tutti,
è da un po' che volevo aggiornarvi ma tra la famiglia da seguire, mio papà invalido che va seguito più di un bambino e le cure di mia madre, trovare il tempo per scrivere diventa arduo.
Ringrazio sempre di aver trovato questo gruppo per il supporto ricevuto e per la possibilità di confronto direi “terapeutico” che offre!!!
Mia madre ha iniziato la terapia di debulking (aveva una massa sul collo e sulla spalla destra) con schema APO (mi perdo in queste sigle…) il 17 giugno (giorno del mio compleanno, spero sia di buon auspicio). I farmaci somministrati sono: Adriamicina liposomiale, Vincristina, Prednisone. Ha ricevuto anche due trasfusioni perché aveva l’emoglobina e le piastrine basse.
E stata ricoverata per tre giorni. Era entrata in ospedale affaticata, dolorante per la massa sul collo e con un braccio gonfio e dolente e quando è tornata a casa quasi saltava dalla gioia. Stava molto meglio, non sentiva più dolore né la stanchezza di quando era entrata. Dopo altri 3 gg la massa sul collo dolente e arrossata non c’era più, il collo era tornato normale. Insomma a me è sembrato un miracolo e tanta speranza….
Durante il ricovero è stata eseguita la biopsia del midollo e aspettiamo ancora l’esito (andrebbe fatta prima ma a causa del covid l’appuntamento era saltato).
Le hanno data una terapia da seguire a casa.
Ieri, 5 luglio, è ritornata per il secondo ciclo secondo schema RCOMP. Gli esami del sangue però hanno rilevato globuli bianchi bassi per cui dopo averle somministrato Rituximab, Idrocortisone, Clorfenamina e Lansoprazolo rimandano la chemio alla prossima settimana dopo controllo ematico. Deve fare le punture di Zarzio per 3 giorni e seguire una terapia farmacologica e poi controllare di nuovo i globuli bianchi.
Attendiamo l’esito dell’esame dell’11 luglio per il prosieguo.
Sicuramente l’umore è migliorato, vedo mia madre star meglio e questo mi rincuora molto. So che i primi cicli si avvertono meno e che la battaglia è appena iniziata ma sono più fiduciosa.
Spero che chi, come mia madre, si trova nella situazione, proceda per il meglio e con tanta forza. Sicuramente la vicinanza della famiglia è FONDAMENTALE!!
Non è facile. Mi sono ritrovata a dover gestire mia madre che finora sembrava una 50enne e all’improvviso era crollata e mio padre, grande anziano e sempre più insofferente a stare lontano da casa (è da due mesi e mezzo che stanno da me) e sofferente per le sue patologie. Mio marito mi aiuta in questo e superiamo i momenti difficili.
Un abbraccio virtuale a tutti e…vi terrò aggiornati.
Daniela

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#15 Messaggio da copenaghen »

Ciao Daniela !!!
Grande angelo !
Sono molto contenta che già al primo ciclo i linfonodi si siano gia sgonfiati ! Caspita.
Lo sai che significa che la terapia funziona !!!
Bene !
Non ti preoccupare se la terapia e rimandata. A volte succede.
Per lo Darà il.
Falle prendere una tachipirina da 1000 un ora prima di somministrato.
Serve per i dolori e molti fi trovano brne facendo così. Chiedete comunque in reparto mi raccomando.
Noi non siamo medici...
Penso che tu abbia bifogno gi una drlle mie borse. Stasera te la mento piena di pazienza forza e anche fortuna.
Ma vi sento piene di fiducia e questo è importantissimo.
Ti abbraccio forte.
A presto da
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#16 Messaggio da DanielaM »

Grazie Tiziana! Mi ritrovo in tante storie che leggo su piccoli passi. Ma ogni storia ha sfumature e colori che la rende unica.
Ho avuto momenti brutti dove pensavo di essere arrivata troppo tardi e invece adesso, il fatto di vedere dei risultati positivi mi infonde fiducia.
Mia madre ha cominciato a perdere i suoi bellissimi capelli argento e adesso sto cercando di convincerla a provare una parrucca. Cosa mi consigliate? Ci Si può fidare sei siti on line? Non ho molto tempo ler andare in giro.
Un abbraccio a tutti i guerrieri!

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#17 Messaggio da copenaghen »

Daniela per la parrucca :
se vai da Francesca T..
Chekin Nuovi arrivati
li trovi due ragazze che discutono di questo e ti aiuterà a capire come fare.
buon fine settimana e un abbraccio da
copenaghen

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#18 Messaggio da DanielaM »

Eccomi qua di nuovo, vi sto leggendo tanto in questi giorni per trovare un pò di consolazione e vedere la luce nei tanti messaggi.
Mia madre ha cominciato a stare male a metà settembre dopo che a fine luglio l'oncoematologa le aveva detto che andava tutto bene, TAC pulita e valori nella norma.
Ha cominciato a sentirsi molto stanca e dagli esami del sangue risultavano valori molto bassi dell'emoglobina, piastrine e globuli rossi. Ricomincia l'iter delle visite intervallate da trasfusioni.
Le fanno la biopsia del midollo che risulterà poi negativa ma nel frattempo comincia ad avere dolori e gonfiore addominale e alle gambe. La TAC ci dice che vari linfonodi all'addome sono ingrossati. La preoccupazione sale. La ricoverano, le fanno la biopsia del linfonodo e siamo in attesa di ricevere l'esito per iniziare da subito una terapia.
Le hanno drenato molti liquidi, anche dai polmoni.
Adesso ho tanta paura perché vago nell'ignoto. Mi faccio forza pensando che se la situazione fosse stata brutta me lo avrebbero detto e invece la dott.ssa mi dice che cercheranno di sistemare le cose.
Lo scorso anno mentre esultavamo per il buon esito delle terapie di mia madre, mio padre, ricoverato a seguito di una crisi epilettica è morto dopo un mese e mezzo per un tumore ai polmoni che non aveva dato segni.
Pensavamo di trovare un pò di tranquillità e invece eccoci di nuovo in ballo di questa brutta malattia.
Scusate lo sfogo. Cerco di avere fiducia dei medici, non posso fare altro ...

Mamy
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#19 Messaggio da Mamy »

Ciao Daniela, mi dispiace molto che tua mamma stia male . Vediamo le cose positive: midollo negativo , che è una buonissima cosa, la Tac evidenzia linfonodi ingrossati , ma ci possono essere moltissime altre cause . Attendiamo con fiducia gli esiti della biopsia 🤞🤞🤞🤞🍀🍀🍀 perché magari sono solo effetti tardivi delle terapie che alla sua età non sono certo una passeggiata. Se i medici sono ottimisti, fidati che non si fanno certo scrupolo a dirti la verità nuda e cruda.... Ti faccio le mie condoglianze per il tuo papà e spero che anche voi possiate trovare un po' di serenità..vedrai che le cose si aggiusteranno presto . Ti abbraccio forte forte e ti tengo compagnia in attesa dei risultati. A presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#20 Messaggio da DanielaM »

Grazie Mamy,
le tue parole mi sono di conforto.
Sicuramente da quando è entrata in ospedale sta meglio e la dottoressa mi ha detto che è stabile per il momento. Mia madre è una donna forte e anche la dottoressa le ha fatto i complimenti perché mantiene una pelle giovane ed è allegra. La mia paura è che col passare dei giorni la malattia avanza. Oggi o al max lunedì dovrebbe arrivare l'esito della biopsia....l'attesa sembra infinita.

Spero di potervi dare buone notizie...

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#21 Messaggio da fiore73 »

Ciao cara ,arrivo solo ora,cerca di stare tranquilla,vedrai che in ospedale riusciranno a rimetterla in equilibrio...Poi visto che è già ricoverata inizieranno subito le terapie appena arriverà l'esito della biopsia...Per la parrucca se la convinci ti conviene aspettare che esca e andatela a provare..alcune sembrano veramente dei gatti morti!io ho conservato tutte le foto delle prove parrucche e ora ci rido!non e' un acquisto facile! l'alternativa sono i folulard,copricapi in stoffa etc,ecco quelli li trovi anche on line e ce ne sono ti tutti i tipi e colori,sono piu' pratici e fanno meno caldo,ma per fortuna si va verso l'inverno!!un abbraccio forte e incrocio le dita per voi!ciao ciao marika

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#22 Messaggio da DanielaM »

Ciao,
appena tornata a casa dopo aver visto mia mamma (a distanza) e parlato con la dott.ssa che mi ha detto che l'esame istologico conferma una recidiva di LNH a grandi cellule. Inizierà una terapia orale (non ricordo il nome del medicinale) e poi farà dei cicli di anticorpi monoclonali.
La cosa positiva è che potrà fare la terapia da casa.
C'è quindi una speranza che la terapia possa funzionare....spero che sia così.

Prossima settimana la dimetteranno se riescono a drenare bene i liquidi che le si formano.

:incro: :incro:

fiore73
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#23 Messaggio da fiore73 »

Certo che c'è speranza,ti assicuro che se non ci fosse non si sprecherebbero nemmeno a tentare di curarla..cerca di essere positiva!,per te e per lei!un abbraccio

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#24 Messaggio da copenaghen »

Daniela....
Io arrivo solo ora...
E mi dispiace che debba ricominciare con le terapie.
Cerca di digerirla e non sempre è facile.
A me diede proprio un colpo.
Non avevo voglia di ricominciare...ma una volta partita con le terapie mi divenne la forza e be sono uscita a testa alta.
Ora ci sono terapie di nuova generazione e certamente meno pesanti delle mie fatte molti anni fa.
Ti lascio il nostro motto
osare sempre la speranza!
Tienilo stretto.
Ti farà compagnia nei momenti tristi.
Un abbraccio e tanta forza da
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#25 Messaggio da DanielaM »

Grazie di cuore pe le vostre parole, mi sono davvero di conforto.

Buon weekend

:)

Gimmi
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#26 Messaggio da Gimmi »

Ciao, sì anche io per esperienza personale ti dico che se propongono la cura è perchè prevedono una prognosi favorevole...Ricordi il nome del farmaco (polatuzamab? tafasitamab )?

DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#27 Messaggio da DanielaM »

Non ricordo, faccio fatica a ricordare i nomi dei medicinali.
Sicuramente lo scriveranno nella lettera di dimissioni che daranno a mia madre quando sarà dimessa...si spera a giorni. Aspettano di risolvere del tutto il versamento pleurico per iniziare terapia e mandarla a casa.

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#28 Messaggio da DanielaM »

È da un pó che non scrivo, sono stati due mesi intesi tra alti e bassi.
La terapia immunologica precedeva il Tafasimab e Lenalidomide, quest'ultimo purtroppo mal tollerato e sospeso dopo 2 settimane.
Dopo un apparente e lento miglioramento e dopo 3 cicli di immunoterapia ha sospeso il trattamento perche i valori non permettevano di proseguire.
Oggi, dopo 21 giorni di sospensione della terapia i medici ci comunicano che intendono sospendere il trattamento per gli effetti collaterali. Mia mamma è molto debole, fa fatica a camminare per via del gonfiore agli arti inferiori.
Non mi capacito...non mi aspettavo un declino così rapido. Sono disperata perché non pensavo che questa bestia potesse colpire così duro.
Possibile che non ci sia davvero più margine? Pensavo che uno stadio II e rischio IPI 1 desse qualche speranza in più...
Invece qui mi parlano di assistenza domiciliare ed eventuali cure palliative.
La PET del 26 febbraio è stata anticipata a domani. Posso ancora sperare?

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#29 Messaggio da copenaghen »

Daniela....
Ma come mi dispiace....
Qui si dice:
Osare sempre la speranza !
Ed io vi credo fermamente.
Vorrei chiederti dove è curata la tua mamma.
Non so se hai forza, ma c è sempre la possibilità di un secondo parere.
Ti fai dare la copia della cartella clinica e ti aiuteremo a trovare un medico o un ematologo a cui chiedere.
Oppure potresti chiedere un colloquio con i medici curanti.
A volte sono collegati con altri ospedali e si confrontano.
Non disperare ci sono sempre terapie nuove.
Cosa altro dirti?
Che ti abbraccio stretta stretta e non ti mollo.
Noi siamo qui, per qualsiasi parola e dubbio.
Non siamo medici ma possiamo capire come tu ti senta ora...anche che solo tu abbia la possibilità di mettere nero su bianco, a volte serve ad alleggerire l'anima.
Un bacione
Ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#30 Messaggio da DanielaM »

Avevo pensato anche io a un secondo parere.
Grazie Tiziana per il tuo conforto.
Mia mamma è in cura allo IEO e non posso dire che non l'abbiano seguita.
Il medico mi ha detto che i linfomi aggressivi anche in due tre settimane possono portare a queste situazioni.
Domani aspetto esito PET e poi decido. Pensavo di rivolgermi all'istituto dei tumori o al San Raffaele entrambi a Milano.

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#31 Messaggio da copenaghen »

Si buona idea....
Però aspettiamo insieme domani l' esito della Tac.
Un bacione
Tiziana
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#32 Messaggio da Mamy »

Ciao Daniela,per qualche giorno non riuscivo ad accedere... Ti chiedo un po' in ritardo come è andata la tac..
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#33 Messaggio da copenaghen »

ciao Daniela....
Ti aspettiamo !!
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#34 Messaggio da DanielaM »

Ciao,
non riuscivo ad accedere alla piattaforma in questi giorni.
Che dire... lunedì l'oncologa mi dice che la PET evidenzia una situazione disastrosa, non c'è più spazio per terapie perché le farebbero più danno che bene. Per loro non c'è più margine e ammettono la sconfitta medica. I medici erano visibilmente dispiaciuti e io sono uscita dallo studio piangendo.
Ho letto che c'è una terapia sperimentale per la cura dei linfomi diffusi, aggressivi, recidivi e refrattari e ho chiesto un secondo parere all'Istituto Di Candiolo dove sembra che abbiano attivato questa cura e inoltre voglio chiedere un parere al prof. Corradini dell'Istituto Tumori.
Un mese fa mia madre era in terapia con la speranza di proseguire le cure e adesso mi ritrovo a dovere pensare alle cure palliative...
Lei spera che possa riprendersi anche se è molto giù, fa terapia di supporto che allevia qualche sintomo.

Aspetto queste second opinion e si vedrà, non riesco ancora ad accettare la realtà...

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#35 Messaggio da DanielaM »

Per la second opinion a Candiolo aspetto risposta, invece l'istituto dei tumori di Milano (parlare con il dottore Corradini) mi hanno scritto che mi avrebbero risposto entro 2 giorni ma a oggi niente.
Qualcuno ha avuto la stessa mia esigenza riuscendo a trovare risposte in tempi brevi?
Se si a chi vi siete rivolti?

Foggy
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#36 Messaggio da Foggy »

Ciao Daniela, mi dispiace davvero moltissimo leggere tutto questo.
Sono passati molti anni, ma ricordo che per parlare con Corradini andammo io e mia sorella direttamente sul posto e ci rivolgemmo al centro prenotazioni se vi era modo di avere un colsulto col Prof.
Per telefono era molto difficile concludere qualcosa in tempi brevi visto l'alto numero di richieste.
Del Prof. Corradini ho il ricordo di una persona molto preparata, professionale e molto schietta. Anche noi ci trovavamo in una situazione davvero durissima, ma ci presentó in ogni caso tutte le azioni possibili, pur con la doverosa precisazione di quanto le probabilitá fossero scarse.
Un grande abbraccio dalla Germania.

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#37 Messaggio da copenaghen »

Ciao Daniela...
Allora sei riuscita a trovare un secondo parere?
Noi ti aspettiamo e vogliamo mandarti tutta la forza del mondo.
Ti lascio un sorriso e un grande abbraccio.
Ti aspetto
Tiziana da
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DanielaM
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#38 Messaggio da DanielaM »

Ciao cari,
ho chiesto 4 pareri e sono in attesa dell'ultimo. Purtroppo tutti mi hanno confermato la stesso parere dello IEO. Ho chiesto al prof. Ferreri del San Raffaele, all'Istituto di Candiolo e all'ospedale di Perugia. Sto aspettando il riscontro del dott. Corradini ma non mi aspetto buone notizie.
Devo rassegnarmi e accettare la realtà. L'infame con lei è stato proprio cattivo, in due mesi ha cambiato delle carte che sembravano vincenti cogliendoci di sorpresa.
Rimugino se si poteva fare di più e meglio ma tanto serve a poco.
Mi sento sconfitta anche io che ho condotto questa battaglia insieme a mia madre che nonostante l'evidente peggioramento non ha ancora compreso bene la realtà.
Rimane la speranza di un miracolo, ma devo prepararmi al peggio.
Grazie per la vicinanza.

copenaghen
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#39 Messaggio da copenaghen »

Daniela.....
Che dispiacere leggere le tue parole.....
Hai fatto di tutto, sei stata una figlia splendida che l ha accudita sempre in ogni momento del suo cammino con un infame più grande di noi.
Io ci credo ancora nei miracoli.
E continuerò ad osare Speranza assiemi a voi.
Stamattina ti lascio un abbraccio stretto stretto al profumo della tua mamma.
Son qui se hai voglia....
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#40 Messaggio da copenaghen »

Daniela.....
Che dispiacere leggere le tue parole.....
Hai fatto di tutto, sei stata una figlia splendida che l ha accudita sempre in ogni momento del suo cammino con un infame più grande di noi.
Io ci credo ancora nei miracoli.
E continuerò ad osare Speranza assiemi a voi.
Stamattina ti lascio un abbraccio stretto stretto al profumo della tua mamma.
Son qui se hai voglia....
Tiziana da
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B tipo ABC in attesa di terapia

#41 Messaggio da Mamy »

Daniela,mi dispiace molto leggere le tue notizie... Sicuramente ora è il momento di abbracciare la tua mamma e farla stare bene dal lato psicologico... Purtroppo con qualcuno il linfoma mostra tutta la sua cattiveria e,a volte, leggendo tante storie a lieto fine,ci dimentichiamo di cosa realmente stiamo affrontando...del suo lato terribile. È dura accettare una situazione del genere ma non devi sentirti sconfitta perché hai fatto e stai facendo tutto il possibile per lei.Ora puoi solo starle vicino e continuare a sperare in un miglioramento che magari possa cambiare la situazione. La speranza non si deve mai abbandonare. Ti abbraccio forte,se avrai bisogno di sfogarti siamo qui... mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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