LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

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Maria94
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LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#1 Messaggio da Maria94 »

Salve a tutti. Vi leggo da qualche giorno ormai, ma solo oggi ho deciso di raccontare anch'io la mia storia, che in realtà non riguarda me ma mia madre.

Parto dall'inizio: a metà novembre 2021 a mia madre spunta una protuberanza sotto l'ascella destra, accade prima di andare a dormire e già da subito io, allarmata, cerco su internet le possibili cause. Consultato il medico, due giorni dopo ci rechiamo a fare un'ecografia. Risulta un linfonodo ingrossato di circa 35 mm e insieme ci sono altri due linfonodi più piccoli sempre sotto l'ascella destra. Il dottore prescrive a mia madre degli antibiotici e degli esami del sangue da effettuare. Consiglia anche una biopsia in caso di risultati degli esami dubbi. Con gli antibiotici sembra migliorare, ma in pochi giorni i linfonodi sono ancora lì.
La mia paranoia mi porta sempre a cercare su internet le possibili cause, ma vengo ingannata da un semplice sintomo: il dolore. Si, perché si tende a pensare che un linfonodo dolorante sia più una causa di infiammazione o infezione e raramente di qualcosa di più grave. Questo, mesi fa, mi aveva un po' tranquillizzata, ma ovviamente aspettammo i risultati degli esami perché sono più attendibili di internet.
I risultati arrivano i primi di dicembre. Tutto nella norma, anche i globuli bianchi che poco tempo prima erano più del normale, adesso erano regolari. Solo una cosa: positività alla mononucleosi. Ero contentissima, perché anche se da un lato è comunque un virus subdolo, dall'altro lato ero felice che non si trattasse di qualcosa di più grave. Dunque, il dottore ci dice di aspettare, che non si può fare niente contro la mononucleosi e che i linfonodi andranno via da soli. Quello che doveva fare mia madre era solo del sano riposo.  E ovviamente, avendo avuto questo risultato, abbiamo deciso di non fare più la biopsia. Niente di più sbagliato, aggiungo adesso. Passa dicembre, natale e capodanno e arriviamo a gennaio. Nel frattempo mia madre non è migliorata affatto. Aveva sempre il dolore sotto al braccio, non poteva fare niente e le notti erano sempre insonni. Dunque, i primi di gennaio fa un'altra ecografia, anche perché sente dei linfonodi ingrossati anche al lato destro del collo, ma niente può farci pensare a qualcosa di terribile perché anche nella mononucleosi i linfonodi possono ingrossarsi ovunque.
Fatta l'ecografia, il medico si preoccupa e consiglia di operare chirurgicamente il linfonodo e di effettuare una biopsia. Sempre a gennaio, quindi, prenotiamo una consulenza chirurgica in una clinica a Foggia (siamo pugliesi). Il chirurgo nota del pus sotto l'ascella e ritiene sia una cosa normale e non preoccupante e ci penserà l'intervento a risolvere tutto. A fine gennaio viene effettuato l'intervento, nemmeno un giorno di ricovero e mamma torna a casa. L'infermiere che fa le medicazioni domiciliari nota ancora un rigonfiamento ma nei primi giorni mia madre sente il braccio più leggero. Qualche giorno dopo torniamo in clinica per la medicazione di routine e un dottore (non il chirurgo che ha effettuato l'operazione) si preoccupa per il forte rigonfiamento della ferita che si presenta proprio brutta da vedere. Ci dice che bisogna fare il ricovero immediato perché bisogna togliere un pezzo per effettuare l'esame istologico, anche perché nella prima operazione non era stato possibile effettuare questo esame. Mia madre resta in questa clinica cinque giorni, le fanno delle analisi e la tac, in cui notano linfonodi ingrossati sotto l'ascella destra, al collo su entrambi i lati, ma per il resto del corpo niente di anomalo. Questo ci fa fare un respiro di sollievo, ma tutta questa urgenza mi lascia con l'amaro in bocca e con una brutta sensazione che non riesce ad andare via, resta nello stomaco e si insinua nella mente: il dubbio che potrebbe essere qualcosa di peggio. Perché solo l'anno prima ho vissuto la perdita di una persona cara, giovane e che mi ha fatto capire quanto è fragile l'esistenza umana.
Passano i giorni e niente migliora, anzi, nei quindici, infiniti giorni in cui attendiamo la risposta dell'esame istologico mamma sta peggio, ha sempre la febbre alta che difficilmente riesce a scendere con la tachipirina e nota altri linfonodi all'addome e sotto l'ascella sinistra. La notte non si dorme per il dolore al braccio e la febbre alta. Rischio un esaurimento nervoso a causa dell'ansia e della paura, perché è da novembre che mamma non sta bene e non si risolve niente. Ci preoccupiamo moltissimo, abbiamo paura di aver dimenticato o sottovalutato qualche altro sintomo ma continuo a sperare in qualcosa di buono, perché mia madre ha sofferto molto nella vita e ha solo 51 anni e non mi capacito di vederla soffrire ancora di più.
Venerdì 4 marzo ci chiamano dalla clinica perché sono arrivati i risultati dell'esame istologico, ma ci dicono che bisogna ritirarlo il lunedì. Ho già mille domande in testa, ma mi convinco che non è qualcosa di brutto, perché altrimenti farci aspettare altri tre giorni per sapere i risultati?
È lunedì 7 marzo, io e mia sorella andiamo a ritirare l'esame istologico perché mia madre ha la febbre troppo alta per spostarsi. I dottori ci fanno sedere e ci dicono che è un linfoma e deve essere ricoverata immediatamente a San Giovanni Rotondo.
Inutile dire che per noi è una doccia fredda, so che capite, è una notizia che cambia la vita e il modo di vivere. Ma non c'è tempo per piangere o pensare. Torniamo a casa e andiamo di corsa a farla ricoverare, tutto mentre tentiamo di contattare un medico che ci hanno consigliato. Dapprima il medico non risponde, poi insisto e alla fine spiego tutto. Mi dice che per il ricovero deve fare il tampone (comprensibile visto che ha la febbre alta), riesce ad entrare e fanno tante analisi più tampone. Io e mia sorella restiamo ad aspettare in pronto soccorso mentre fuori fa freddissimo e nevica. Il tampone risulta negativo (ovviamente) e ci dicono che può fare il ricovero. Fanno tutto di fretta, analisi, tac e altro per iniziare subito la chemio perché il suo è un linfoma aggressivo. Ci dicono che bisogna aspettare e vedere come va, perché sotto al braccio ha ancora la ferita aperta per l'operazione e cercano di curarla contemporaneamente perché non si può aspettare e curare prima il braccio e poi fare la chemio.
Sono anche questi giorni infiniti. Lo shock per la notizia mi fa stare in un limbo, mi sento distaccata dal mio corpo, come se appartenesse ad un altra persona. Il solo pensiero di vedere mia madre soffrire mi fa stare male. Ma tutto questo dura solo qualche giorno. Lei adesso ha iniziato la terapia, è stata ricoverata per dieci giorni e ieri, 17 marzo 2022 è tornata a casa. Dicono che la ferita sotto al braccio è migliorata ma non possiamo ancora sperare, per quello bisogna attendere. Anche se ci dicono che stanno facendo le migliori cure che ci sono al momento.
Mamma adesso sta meglio rispetto a quando ha effettuato il ricovero, ma la paura è molta, soprattutto la paura di un ritorno di febbre o altro. Però adesso sento di poter affrontare questa diagnosi, perché io e mia sorella dobbiamo essere forti per lei. Tutto questo è stato possibile soprattutto grazie a questo forum. Leggervi in questi giorni mi ha dato un po' di forza ed è quella che ho intenzione di dare a mia madre.
Tra ventuno giorni farà il secondo ciclo di terapia e noi non possiamo fare altro che attendere. La paura resta molta, ma si va avanti.

copenaghen
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Maria..
scusami io arrivo solo ora...
Come sta andando ?
la mamma e' ancora a casa e la sua ferita ?
Vorrei averti incontrata al bar come dico sempre, ma ora sei tra noi,
non siamo medici ma ci siamo passati e vedrai che potremmo farci compagnia.
Nel frattempo ti mando tutta la forza del mondo.
Qui da noi si dice :
OSIAMO LA SPERANZA !
tienilo in mente, ti potra' sempre aiutare nei pensieri tristi..
a presto, ti aspetto,
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#3 Messaggio da copenaghen »

Non ci hai scritto che tipo di linfoma ha la tua mamma.
Te lo chiedo perche' magari potrai trovare qui qualcuno, che ha gia fatto il suo stesso percorso,
e magari ne troverai aiuto...
baci
copenaghen

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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#4 Messaggio da copenaghen »

scusami ...
leggo solo ora la tua intestazione..
copenaghen

Maria94
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#5 Messaggio da Maria94 »

copenaghen ha scritto: 22 mar 2022, 23:43 Ciao Maria..
scusami io arrivo solo ora...
Come sta andando ?
la mamma e' ancora a casa e la sua ferita ?
Vorrei averti incontrata al bar come dico sempre, ma ora sei tra noi,
non siamo medici ma ci siamo passati e vedrai che potremmo farci compagnia.
Nel frattempo ti mando tutta la forza del mondo.
Qui da noi si dice :
OSIAMO LA SPERANZA !
tienilo in mente, ti potra' sempre aiutare nei pensieri tristi..
a presto, ti aspetto,
Tiziana da
Ciao! Grazie mille per avermi risposto. Mia madre ha il LNH anaplastico a grandi cellule ALK positivo, lo scrivo anche qui per chiarire.
Adesso è a casa, la ferita del braccio sta meglio, riesce a muoverlo e anche la notte riesce a dormire. Sta prendendo degli antibiotici perché i primi giorni andava spesso al bagno, non so se è dovuto alla chemio. Anche l'acqua adesso per lei ha un brutto sapore, ma la beve comunque. I primi cinque giorni ha fatto anche delle siringhe per l'aumento di globuli bianchi, per essere pronta per il secondo ciclo. Ogni giorno monitoriamo la febbre, perché i giorni in cui aveva sempre la febbre alta sono stati un incubo. Per ora la temperatura più alta è stata 37.4, spero non sia un problema. Ovviamente abbiamo ancora molta paura, siamo ancora all'inizio e il 31 marzo e il 1 aprile farà il secondo ciclo di chemio in Day Hospital.
Questo forum mi ha dato molta speranza, ma più leggo e più trovo esperienze personali non molto incoraggianti, per questo ho deciso di non fissarmi molto sulle cose che leggo su internet. Prima ne ero quasi ossessionata, volevo capire e volevo sapere, ma la certezza di quello che accadrà non la posso trovare qui o altrove perché ogni persona è diversa. Però vorrei comunque avere del supporto perché è anche importante scambiarsi opinioni. Non riesco ancora a capacitarmi che tutto questo stia accadendo alla persona più importante della mia vita.
Ti ringrazio per le tue parole, fanno piacere soprattutto per darmi coraggio!
Ti aggiornerò per come andranno le cose in seguito...spero in meglio!

copenaghen
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Maria
Son contenta che tua mamma di stia rimettendo.
La prima terapia a volte è la più tosta.
Poi il corpo di abitua e voi riuscirete a tamponare i vari effetti collaterali.
Fai benissimo a non guardare piu su Internet.
Lo di dice a tutti.
Poi come vedi ognuno è un caso a parte.
Ecco qui ci faremo reciproca compagnia...
Buona notte fa
copenaghen

Manu58
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#7 Messaggio da Manu58 »

ciao Maria ,benvenuta sul forum .Ti abbraccio e abbraccio la tua Mamma.Io sono sul forum per LLC di mio marito ,per fortuna supertranquilla,ma non mi dimentico di certo il periodo della diagnosi e tutto il contorno di scoramento e paura che ha circondato quel lontano periodo... inoltre,e' quotidiano il difficile ruolo, sia materiale che psicologico, che abbiamo noi famigliari che siamo vicino e che amiamo tanto i nostri cari che sono in prima linea: siamo tutt'Uno e qui sul forum lo si capisce subito .Come si capisce subito l'empatia che tutto questo "crea" quando qui c'e' un "nuovo arrivato".
Non ti dico nemmeno non leggere troppo Internet ,perche' lo abbiamoi fatto tutti:io passavo notti intere sul pc e sono diventata un mago della tecnologia che, fino a li,tenevo a distanza,ma.... e' vero: non leggere troppo,perche' tendiamo a focalizzare solo le esperienze negative,mentre ci sono tantissimi casi che si risolvono con successo ed ogni Persona e' uno splendido Universo a se' stante,che non rientra per forza in tutte quelle percentuali negative.Sono solo numeri e basta.
Hai gia' capito che non sono qui nella tua casetta, per poterti suggerire o darti un consiglio sulla patologia della Mamma,ma ti suggerisco di tentare all'interno del forum la "FUNZIONE CERCA" per vedere se c'e' Qualcuno che ha attraversato le fasi del vostro percorso ed eventualmente metterti in contatto con loro.
Questa e' davvero una grande Famiglia,sempre pronta ad accogliere e sostenere,non dimenticarlo mai.
Un forte abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Maria94
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#8 Messaggio da Maria94 »

Grazie per le risposte e i consigli.

Devo dire che la prima chemio non è stata così dura, però oggi stiamo vedendo dei capelli cadere e so che può sembrare una cosa superficiale, ma questa cosa ci rende pienamente consapevoli del percorso che deve affrontare mamma...e ci fa paura.
Spero di essere abbastanza coraggiosa per lei.

Voi come avete reagito alla perdita dei capelli? Sia per quanto riguarda l'averlo vissuto direttamente e sia l'essere stati testimoni della trasformazione dei vostri cari.

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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#9 Messaggio da Tuccia »

Ciao Maria,
Questo purtroppo é il periodo peggiore a livello emotivo... Poi ti assicuro che purtroppo diventerà la normalità. Ti spiego brevemente la nostra storia. A settembre 2020 é stato diagnosticato un linfoma di Hodking alla mia dolce metà. 27 anni lei e 29 io... Il mondo mi é crollato addosso... Ma una volta metabolizzata la notizia, ci é arrivata una forza sopraumana, di combattere l infame!!! Ovviamente lei era la soldatessa, io semplicemente il suo coppio che la faceva rialzare nei momenti di "sconforto"... Cosa voglio dirti... Tua mamma ha bisogno di tutto l affetto da parte tua! Un consiglio, non leggere su internet. Questo non fa altro che aumentare le paure! NON SEI SOLA, noi siamo qui! Aggiornaci. Un caro abbraccio a te e la tua mamma 💪💪💪
Fede e valore!

Tuccia
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#10 Messaggio da Tuccia »

Ah per risponderti alla domanda sui capelli... Purtroppo la perdita dei capelli fa parte del gioco... Io l ho immaginato come il prezzo da pagare per la remissione...
Fede e valore!

Maria94
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#11 Messaggio da Maria94 »

Ciao a tutti e buon fine settimana, scusate se non vi rispondo subito, ma qui a casa c'è molto da fare, tra le faccende domestiche e il lavoro.
Vi ringrazio come sempre per le vostre risposte e le vostre esperienze...aiutano molto!

Per adesso mamma sta come quando è uscita dall'ospedale, anzi ha ripreso a fare molte più cose nonostante abbia ancora la ferita sotto l'ascella. In questi giorni perde parecchi capelli e pian piano stiamo prendendo coscienza...
La settimana prossima torneremo a fare di nuovo la chemio, spero vada tutto bene. Lunedì farà anche l'emocromo per capire se i globuli bianchi sono aumentati dopo le siringhe.

La febbre rimane sotto i 37, oppure arriva a 37.2, ma la maggior parte della giornata non ne ha, spero sia un buon segno. Solo che a volte si sente accaldata e suda un po'...secondo voi è normale? O dovrei contattare il medico?

Tuccia
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#12 Messaggio da Tuccia »

Ciao Maria,
Mi fa piacere quello che hai scritto: "ha ripreso a fare molte più cose...". 💪💪💪💪
Ottima notizia che la temperatura é al di sotto dei 37.
Il sentirsi accaldata e la sudorazione potrebbe essere un effetto del cortisone... Ma senza ne leggere e scrivere, contatta i dottori 😁💪💪💪

Un abbraccio
Fede e valore!

Maria94
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Re: LNH anaplastico a grandi cellule ALK+ di mia madre

#13 Messaggio da Maria94 »

Salve a tutti. Oggi siamo in Day Hospital per il secondo ciclo. L'ultima volta che siamo stati in ospedale mia madre non riusciva a stare in piedi e aveva febbre altissima, la portammo con il pigiama e le ciabatte.
Oggi siamo arrivate qui e mamma ha pantaloni, felpa e scarpe, ha anche fatto le scale perché a lei non piace l'ascensore, io e mia sorella volevamo prenderlo ma lei voleva camminare perché in casa sta seduta e non è da lei. Prima di tutto questo mamma non si è mai seduta sul divano o sulla sedia, se non solo per mangiare, ma è sempre stata in movimento, odia stare ferma. Ogni giorno faceva anche attività sportiva. Vederla ferma è strano, però cerco di sperare in meglio. Se penso a quando non poteva neanche muovere il braccio dove era il linfonodo...invece subito dopo essere uscita dall'ospedale 14 giorni fa mi ha anche tagliato i capelli (perché di solito me li taglia lei).
So che è ancora presto, i perché sono ancora tanti...però incrocio le dita.

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