Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti. Dopo avervi conosciuto da oltre un anno senza avere il coraggio di scrivere, ho deciso di cominciare, per condividere la mia esperienza e, magari, essere di aiuto a qualcuno. A fine agosto 2020 mi sono recato al PS dell'ospedale S.Martino di Genova, dopo aver accusato un forte dolore al petto, temendo un attacco cardiaco. Mi visita una dottoressa che esclude ogni cardiopatia, e (sia benedetta!), non contenta, mi fa una TAC/C. Risultato: diffusi linfonodi sospetti. Ricovero, biopsia e diagnosi: Linfoma NH follicolare. Comincia il solito calvario di visite, letture, ricerche, pareri... Per la verità è mia moglie che meriterebbe una laurea honoris causa. La diagnosi è confermata da due illustri ematologi (IEO e Gemelli) oltre che da un ematologo contattato tramite un cugino a Los Angeles USA. Tutti dicono che non devo fare nulla perchè non ho i criteri minimi GELF di trattamento. Arriva marzo e, dopo un controllo, si decide di cominciare, perchè i linfonodi si sono ingrossati. Ciclo di 6 infusioni di bendamustine e Gazyvaro (obinotuzumab), 1 al mese. Fatto il vaccino anticovid, comincio a maggio 2021 e finisco a settembre, al S.Martino ex IST di Genova. Batticuore per gli esami di fine terapia, e risultato: remissione completa !!!!!!!!! Non so dire come mi sento. Oggi ho cominciato la terapia di mantenimento: 1 Gazyvaro ogni due mesi. Penso che la nuova frontiera siano i monoclonali. Una esperienza che fa cambiare la vita: ho ridotto il lavoro frenetico che mi faceva passare le giornate in studio (sabato e domenica compresi), dalle 8 alle 21. Ora sono felice di stare a casa, di godermi la famiglia e di passeggiare in centro. Basta! Si pensi a vivere! Con un pensiero sempre a chi sta lottando, e un peso nel cuore quando passo davanti al S.Martino, tornando a casa...

Ciao e benvenuto, sono felice per la tua remissione. Per quanto riguarda gli anticorpi monoclonali è una terapia di mantenimento che viene usata da molti anni, mio padre l'ha fatta 15 anni fa nel 2006. Grazie per averci raccontato la tua esperienza spero ti troverai bene fra noi!

Mi piace leggere belle notizie.. Evviva i monoclonali e evviva la vita.

Ciao Antoniozena…Arrivo da te con ritardo…Leggo con immenso piacere della tua remissione e del mantenimento con monoclonali…Il valore del tempo…Hai detto parole sante,quello può capirlo solo chi passa sul filo del rasoio,un po’ come tutti noi…Si vede il mondo da un’altra angolatura e si cambiano radicalmente le priorità della vita!Ti auguro remissione infinita e tanta tanta gioia e serenità insieme alla tua famiglia!Buon anno e buona vita

Ciao mi trovo per caso nel tuo spazio, felicissima di leggere remissione completa. Forse mia mamma dovra iniziare terapia proprio con obinotuzumab volevo sapere che reazioni particolari e se ne hai avute, ti ha dato questo farmaco?
grazie mille

Ciao , scusa il ritardo. Se hanno proposto obino è un buon segno perchè è molto costoso e lo danno solo in presenza di particolari parametri, che fanno ben sperare. A me hanno fatto la prima infusione in regime di ricovero di due giorni per vedere le reazioni. In realtà, poco dopo l'inizio, ho cominciato a tremare senza potermi fermare. Hanno sospeso e fatto una infusione di non so cosa (forse steroidi?) . Poi hanno ripreso ed è andato tutto bene. Da allora ho fatto gli altri 5 cicli , una volta al mese, senza problemi. Solo un pò di rossore e calore nei primi giorni. Lo hanno abbinato alla bendamustine come chemio. E' più leggera della Rchop. In effetti è la chemio che mi ha dato più fastidio, dopo il terzo ciclo. Si deve bere molto, magari acqua con un mezzo limone spremuto, perchè la nausea non aiuta. Anche infusi di limone e zenzero e cibi leggeri. Ora lo faccio una volta ogni due mesi senza chemio. Dura circa tre ore. Resta un pò di rossore e basta. Mi raccomando. Forza e coraggio e in bocca al lupo. Fammi sapere! Un abbraccio.

Hai ragione Rou76, cambia tutto. Ora mi sembra grandioso anche comprare una camicia, o un paio di scarpe, perchè pensi di nuovo al futuro e a indossarle... Prima non ci fai caso! Anzi, apri il guardaroba e pensi che non serve più.... Dobbiamo ringraziare la ricerca. Purtroppo non sempre va bene. Giorni fa ho saputo che un amico che avevo incontrato durante la terapia non ce l'ha fatta. Aveva una forma più aggressiva ed era più anziano, ma è sempre un grande dolore che non accetti. E che dire quando colpisce i giovani e i bimbi? Io qui a Genova passo ogni giorno davanti al Gaslini, e si stringe il cuore nel vedere le persone che ci vanno. Pensi che sia ingiusto. Ma ti fa capire cosa è importante nella vita! Un saluto

Ciao Antoniozena e ben risentito!Sul discorso guardaroba sai …Mi fai tornare in mente quel lungo e dannato 2020 quando,tra covid e linfoma avevo chiuso con i negozi,non avevo più buste da riciclare e dicevo…”Non indosserò mai più questi indumenti…”Avevo rimpianto dei bei periodi lontani anni luce dell’infame!Quando andavo a fare terapia indossavo sempre le stesse cose,quasi non volessi “marchiare” di liquido rosso altri maglioni…Avevo sempre caldo a causa della menopausa indotta e ora guardo con commozione e un pizzico di rancore quegli indumenti.Ricordo ancora la gioia quando ,dopo la seconda pet negativa,entrai in un negozio e acquistai un paio di jeans…hai ragione da vendere…Sembrano cose sciocche ma non lo sono affatto…Ricordo anche che quando ero malata,il giorno della prima tac, mio marito mi fece entrare in un centro commerciale per distrarmi ma io vedevo il vuoto attorno a me e spesso tiravo fuori le lacrime cercando di nasconderle sotto la mascherina…Solo noi possiamo capire il senso delle piccole cose …Spero di risentirti presto…Mi hai fatto commuovere!Ti abbraccio fortissimo augurandoti buona vita