Maxy48 Linfoma Mantellare
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Conforto
Buongiorno, mi presento mi chiamo Massimiliano ho 48 anni e ieri mi hanno diagnosticato un Linfoma NH mantellare classico , ho due bimbe piccole e il mondo mi è un attimo crollato addosso , mi hanno prospettato Un R chop 6 cicli e trapianto autologo alla fine… se in remissione , qualcuno può darmi qualche notizia confortante ? So che il mantellare è uno dei peggiori poi nella
Pet hanno scritto che il valore Ki 67 è al 20 25 per cento cosa significa ? Vi ringrazio per il supporto che vorrete darmi ? Ah sono di Genova . Max.
Pet hanno scritto che il valore Ki 67 è al 20 25 per cento cosa significa ? Vi ringrazio per il supporto che vorrete darmi ? Ah sono di Genova . Max.
-
- frequentatore
- Messaggi: 85
- Iscritto il: 15 nov 2020, 0:59
Re: Conforto
Ciao Massimiliano,
benvenuto nel forum.
Capisco benissimo come tu ti possa sentire in questo momento… io l’ho vissuto indirettamente, dal momento che accompagno la mia mamma dall’inizio del suo percorso.
So che il linfoma mantellare e’ piuttosto raro ma ti hanno prospettato una terapia di prima linea, probabilmente perché credono di riuscire a raggiungere la regressione completa e consolidare l’esito della chemioterapia con il trapianto autologo. Non ti voglio dire che sarà semplice ma devi metterti nell’ottica di affrontare questo percorso un passo alla volta ed avere sempre fiducia in chi ti segue.
Il valore che hai citato e’ un antigene nucleare che serve per indicare la velocità di crescita del linfoma. Valori bassi sono associati ad un migliore indice prognosticò e ad una crescita più lenta.
La diagnosi di linfoma sconvolge la vita. Di tutti.
Dovete stringervi ed essere più uniti che mai. Quindi arrabbiati, piangi, sfogati, non reprimere nessuna emozione.. anche quelle negative servono.
Ma poi fai un bel respiro e pensa che devi lottare con tutte le tue forze perché la tua famiglia ha bisogno di te.
Questo forum e’ bellissimo, pieno di persone meravigliose e sempre pronte a darti un sostegno nei momenti peggiori.
Quindi nessun problema, quando te la senti o anche quando ti sembrerà che non ne vada una giusta, qui potrai trovare un supporto.
Spero di sentirti presto
Federica
benvenuto nel forum.
Capisco benissimo come tu ti possa sentire in questo momento… io l’ho vissuto indirettamente, dal momento che accompagno la mia mamma dall’inizio del suo percorso.
So che il linfoma mantellare e’ piuttosto raro ma ti hanno prospettato una terapia di prima linea, probabilmente perché credono di riuscire a raggiungere la regressione completa e consolidare l’esito della chemioterapia con il trapianto autologo. Non ti voglio dire che sarà semplice ma devi metterti nell’ottica di affrontare questo percorso un passo alla volta ed avere sempre fiducia in chi ti segue.
Il valore che hai citato e’ un antigene nucleare che serve per indicare la velocità di crescita del linfoma. Valori bassi sono associati ad un migliore indice prognosticò e ad una crescita più lenta.
La diagnosi di linfoma sconvolge la vita. Di tutti.
Dovete stringervi ed essere più uniti che mai. Quindi arrabbiati, piangi, sfogati, non reprimere nessuna emozione.. anche quelle negative servono.
Ma poi fai un bel respiro e pensa che devi lottare con tutte le tue forze perché la tua famiglia ha bisogno di te.
Questo forum e’ bellissimo, pieno di persone meravigliose e sempre pronte a darti un sostegno nei momenti peggiori.
Quindi nessun problema, quando te la senti o anche quando ti sembrerà che non ne vada una giusta, qui potrai trovare un supporto.
Spero di sentirti presto
Federica
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Conforto
Grazie Federica sei stata gentilissima e ,il fatto di parlarne con persone come te che hanno visto anche solo indirettamente la malattia in faccia mi da la forza per affrontare tutto con uno spirito diverso , Lunedì avrò la biopsia del midollo e poi credo che partiremo per questo viaggio , ho una famiglia forte , unita e questo mi aiuta ma il nodo che mi si forma sullo stomaco e’ per le mie bambine , hanno 6 anni e devo cercare di portarle a crescere più che posso . Un abbraccio e grazie di tutto . Max
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao ho 47 anni due bimbe di 6 , da poco mi hanno diagnosticato un linfoma mantellare , oggi ho eseguito il
Prelievo del midollo e il 23 Settembre inziero’ la Chop sei cicli e autotrapianto ovviamente ho mille paure ma il mio unico pensiero sono le mie bimbe voglio durare il più possibile per vederle crescere ancora un po’, purtroppo il mantellare è un nemico tosto ma devo guardare avanti con fiducia , vi chiedevo questo fatidico fattore di crescita è un dato importante ? Perché io ho questo KI 67 al 20 25 per cento , per fortuna non c’è interassamento di altri organi … mi attacco a tutto ovviamente … grazie a tutti . Max.
Prelievo del midollo e il 23 Settembre inziero’ la Chop sei cicli e autotrapianto ovviamente ho mille paure ma il mio unico pensiero sono le mie bimbe voglio durare il più possibile per vederle crescere ancora un po’, purtroppo il mantellare è un nemico tosto ma devo guardare avanti con fiducia , vi chiedevo questo fatidico fattore di crescita è un dato importante ? Perché io ho questo KI 67 al 20 25 per cento , per fortuna non c’è interassamento di altri organi … mi attacco a tutto ovviamente … grazie a tutti . Max.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Conforto
Ciao Max
Benvenuto tra noi....
Anche se era meglio conoscersi al bar...
Qui sei in famiglia.
Nessuno è medico ma ci siamo passati e sappiamo benissimo come tu ti pissa sentire.
Qui si dice a piccoli passi, proprio per poter andare avanti
Sempre positivi.
Io ho avuto un Linfoma NH.
Avevo e figli di 4 e 10 anni.
Anch io come te preoccupata piu per loro che per me.
Ora son passati piu di 10 anni e son ancora qua a raccontarmi sana come un pesce !!!
Vieni qui , ci faremo compagnia.
Mai mollare !
Questa frase tienila stretta, ti farà compagnia.
Un abbraccio e a presto da
Benvenuto tra noi....
Anche se era meglio conoscersi al bar...
Qui sei in famiglia.
Nessuno è medico ma ci siamo passati e sappiamo benissimo come tu ti pissa sentire.
Qui si dice a piccoli passi, proprio per poter andare avanti
Sempre positivi.
Io ho avuto un Linfoma NH.
Avevo e figli di 4 e 10 anni.
Anch io come te preoccupata piu per loro che per me.
Ora son passati piu di 10 anni e son ancora qua a raccontarmi sana come un pesce !!!
Vieni qui , ci faremo compagnia.
Mai mollare !
Questa frase tienila stretta, ti farà compagnia.
Un abbraccio e a presto da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Conforto
Grazie Grazie sicuramente mi sfogherò qui tra voi raccontandovi il mio
Percorso un abbraccio .
Percorso un abbraccio .
-
- Site Admin
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
- Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
- Località: Palermo
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Max, avevi scritto un secondo recente messaggio di presentazione in coda ai messaggi di un altro membro del forum (Maipaura70) e di conseguenza ho dovuto spostare il tuo post aprendo una nuova e unica "casetta" tutta tua per fa sì, regole a parte, che la tua storia sia seguita da tutti coloro interessati e che condividono la tua stessa patologia. Continua a scrivere qui la tua storia, le tue domande e tutto ciò tu reputi necessario e vedrai che altri correranno in tuo supporto e, spero presto, a condividere anche le tue vittorie. Usa la funzione di ricerca (simbolo lente di ingrandimento) per trovare i messaggi di coloro affetti da linfoma mantellare e leggi intanto le loro storie....magari ciò potrà esserti di aiuto. In bocca al lupo per tutto e coraggio sempre che le cure ci sono anche per te.
Katy
Katy
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie Katy , io il 23 Settembre inizierò il primo ciclo del programma CHOP , lo vivo come un salto nel buio non so cosa aspettarmi ragazzi anche perché’ mi presenterò in piena forma almeno apparente ,abbronzato e con tanti capelli neri nonostante i miei quasi 48 anni , si questa storia dei capelli che cadono mi lacera perché non sono proprio pronto a vedermi calvo e mi immedesimo nella sofferenza di una donna che in queste situazioni sicuramente subisce un trauma maggiore rispetto a quello che posso subire io …e poi c’è questa nausea che alcuni descrivono come insopportabile , io odio la nausea e non sopporto il vomito …infine ultimo ma non ultimo il lavoro , proprio quest’anno avevo gettato le basi per fare qualcosa di più importante , qualcosa che necessita della mia presenza del mio aiuto e invece devo fermarmi o comunque rallentare molto ma nello stesso,tempo ho le mie bimbe da crescere e che necessitano di tante cose , ora davvero sto passando il periodo più duro quello in cui vedo tutto nero , quello in cui dico la verità e, so che e’ una cosa brutta e irrispettosa da dire ma se non avessi avuto loro non avrei accettato alcun trattamento , ma io voglio vivere per le mie figlie voglio che si ricordino del,loro,papà e dell’ amore profondo che provo per loro , il mio cuore batte per loro ogni cosa che faccio da quando sono nate e’ per loro e io non posso deluderle .
-
- frequentatore
- Messaggi: 35
- Iscritto il: 1 mag 2021, 17:43
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Fatti forza! È vero i capelli possono sembrare importanti ma ti accorgerai che passeranno in secondo posto... mia figlia ha 27 anni e li ha persi tutti in una volta il 31 luglio scorso dopo quasi 3 mesi dall'inizio terapia...abbiamo pianto insieme con in mano le ciocche di capelli ...poi nel giro di qualche giorno anche questo scoglio è stato superato! Vedrai che ce la farai !
Il lavoro...eh si anche lì bisogna mollare la presa, c'è qualcosa di più importante ORA!
È dura. Faticosa questa strada ,ma l'importante è credere fermamente che SI ESCE VINCITORI !
Forza Maxy ! Le tue bimbe vogliono vederti sorridere SEMPRE !
Un abbraccio grande !
Io sono una mamma
Il lavoro...eh si anche lì bisogna mollare la presa, c'è qualcosa di più importante ORA!
È dura. Faticosa questa strada ,ma l'importante è credere fermamente che SI ESCE VINCITORI !
Forza Maxy ! Le tue bimbe vogliono vederti sorridere SEMPRE !
Un abbraccio grande !
Io sono una mamma
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie davvero è in bocca al lupo per tua figlia . Un abbraccio forte .
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Max
Io ho fatto il tuo stesso ciclo.
S ma i capelli si son diradati col tempo.
Ad altri cadono ad altri no.
Poi per la nausea...
Ci sono ottimi farmaci per tamponare tutti gli effetti collaterali.
A qualcuno servono ad altri no. altri trovano aiuto alternativi.
Per il lavoro.
C e qui dentro chi ha continuato a lavorare, altri che hanno col tempo dovuto mollare un po la presa.
Tutti questo per dirti che qui ognuno e un caso a sé stante.
Ognuno reagisce a suo modo.
Ti consiglio di prendere ogni giorno a piccoli passi, altrimenti come scrivi tu, tutto sembra nero e le tue spalle sembrano essere costrette a sopportare un peso troppo grande.
Ora usa le tue energie per la prima terapia.
Il resto ?
Ti farai trascinare dalla corrente! Come abbiamo fatto noi.
Una volta capito di essere in un buon centro ed avere fiducia dei medici, partirà anche tu verso questo nuovo tratto della tua vita.
Noi ci siamo e insieme vedrai quanti passi in avsnti farai.
Ti stringo forte.
Lo so come puoi stare ora...
Ma noi ci siamo....
Ti aspetto
Tiziana da
Io ho fatto il tuo stesso ciclo.
S ma i capelli si son diradati col tempo.
Ad altri cadono ad altri no.
Poi per la nausea...
Ci sono ottimi farmaci per tamponare tutti gli effetti collaterali.
A qualcuno servono ad altri no. altri trovano aiuto alternativi.
Per il lavoro.
C e qui dentro chi ha continuato a lavorare, altri che hanno col tempo dovuto mollare un po la presa.
Tutti questo per dirti che qui ognuno e un caso a sé stante.
Ognuno reagisce a suo modo.
Ti consiglio di prendere ogni giorno a piccoli passi, altrimenti come scrivi tu, tutto sembra nero e le tue spalle sembrano essere costrette a sopportare un peso troppo grande.
Ora usa le tue energie per la prima terapia.
Il resto ?
Ti farai trascinare dalla corrente! Come abbiamo fatto noi.
Una volta capito di essere in un buon centro ed avere fiducia dei medici, partirà anche tu verso questo nuovo tratto della tua vita.
Noi ci siamo e insieme vedrai quanti passi in avsnti farai.
Ti stringo forte.
Lo so come puoi stare ora...
Ma noi ci siamo....
Ti aspetto
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie Tiziana le tue parole mi danni conforto, aggiornerò ogni piccolo passo qui perché il fatto di scrivere la mia esperienza mi aiuta e spero che un giorno possa aiutare anche gli altri , per ora penso al 23 Settembre , sarà il primo giorno o il primo passo di questa avventura . Grazie buona giornata.
-
- veterano
- Messaggi: 467
- Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
- Casetta: viewtopic.php?t=5726
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Max,
sono Patrizia,
mi spiace trovare qui un'altro giovane papà, le tue parole mi hanno ricordato molto le parole di mio marito che 4 anni fa ha avuto a che fare anche lui con un linfoma , all'epoca aveva 43 anni e il nostro bambino 7 anni e , come te, lo guardava con la paura di non vederlo crescere, ma gli ha dato la forza di andare avanti e di affrontare le cure, diverse cure fino all'autotrapianto fatto 3 anni fa nel 2018. Anche lui mi diceva che se non avesse avuto un bambino non avrebbe fatto nessuna cura e a me mi avrebbe lasciata libera ....invece siamo qui, oggi sta bene e abbiamo ricominciato con la nostra vita normale, oggi per noi è un ricordo di un brutto periodo e spero che continui ad andare tutto bene, certo ...la paura c'è sempre. è dietro l'angolo, ormai fa parte di noi, ma credimi che dopo le cure tornerai a vivere la tua vita ....Quindi FORZA! che ce la farai anche tu, con l'aiuto della tua famiglia e delle tue adorate bambine. Tienici informati se vuoi..
Un 'abbraccio
Patty
sono Patrizia,
mi spiace trovare qui un'altro giovane papà, le tue parole mi hanno ricordato molto le parole di mio marito che 4 anni fa ha avuto a che fare anche lui con un linfoma , all'epoca aveva 43 anni e il nostro bambino 7 anni e , come te, lo guardava con la paura di non vederlo crescere, ma gli ha dato la forza di andare avanti e di affrontare le cure, diverse cure fino all'autotrapianto fatto 3 anni fa nel 2018. Anche lui mi diceva che se non avesse avuto un bambino non avrebbe fatto nessuna cura e a me mi avrebbe lasciata libera ....invece siamo qui, oggi sta bene e abbiamo ricominciato con la nostra vita normale, oggi per noi è un ricordo di un brutto periodo e spero che continui ad andare tutto bene, certo ...la paura c'è sempre. è dietro l'angolo, ormai fa parte di noi, ma credimi che dopo le cure tornerai a vivere la tua vita ....Quindi FORZA! che ce la farai anche tu, con l'aiuto della tua famiglia e delle tue adorate bambine. Tienici informati se vuoi..
Un 'abbraccio
Patty
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie Patty per le tue parole sicuramente vi aggiornerò lungo il percorso grazie davvero ora aspetto con ansia questo primo giorno di infusione .
-
- assiduo frequentatore
- Messaggi: 153
- Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Maxy
io ho fatto r-chop, però non in regime di ricovero ma facendo le infusioni in day-hospital.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali: non ne ho praticamente avuti, a parte un minimo di nausea che sono riuscita a tenere a bada con i farmaci antiemetici e altri piccoli fastidi sopportabilissimi.
Vedrai che una volta partito andrà meglio, l'attesa è la cosa più snervante (almeno per quanto mi riguarda).
Ti abbraccio
io ho fatto r-chop, però non in regime di ricovero ma facendo le infusioni in day-hospital.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali: non ne ho praticamente avuti, a parte un minimo di nausea che sono riuscita a tenere a bada con i farmaci antiemetici e altri piccoli fastidi sopportabilissimi.
Vedrai che una volta partito andrà meglio, l'attesa è la cosa più snervante (almeno per quanto mi riguarda).
Ti abbraccio
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie davvero dai incrocio le dita , un abbraccio.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Mary...
Ti consiglio vivamente di continuare a scrivere qui nella tua casetta.
Per la terapia non so dirti molto.
Ma mi faccio sentire presto
Ti consiglio vivamente di continuare a scrivere qui nella tua casetta.
Per la terapia non so dirti molto.
Ma mi faccio sentire presto
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ok grazie , sostanzialmente il 23 inizierò il primo ciclo , l’ematologa mi ha detto che non sarà nulla di così traumatico mantre dal secondo ciclo le cose cambieranno , sostanzialmente un ciclo si svolgerà in 3 giorni , sono ancora un po’ traumatizzato per cui al momento ho fatto poche domande , qualcuno di voi ha eseguito un protocollo come il mio ? Grazie a presto .
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Si molti di noi hanno fatto questo tipo di terapia in 3 giorni.
La fanno così perché il votpo piano piano la riceve e poi i medici e infermieri controllano come stai.
Tutto nella norma.
Sii sereno.
Le terapie odierne sono ben collaudate e come ti avevo detto si tamponano gli effetti collaterali, se ci sono.
La prima giornata sarà lunga. Non particolarmente per la terapia ma per tutti i vari medici, controlli ecc.
Io avevo una paura boia ma poi ho visto che anche molti altri erano come me....
Magari portati un po di musica o da leggere.
Ricorda di espirare profondo ogni volta che ti senti in panne, serve per aprire la bocca dello stomaco e sentirti meglio.
Per le domande?
Io mi scrivevo da casa tutte quelle anche noiose o stupide ma chiedendole tutte mi ritrovavo a casa con meno dubbi.
Sempre un abbraccio pieno di forza
Tiziana da
La fanno così perché il votpo piano piano la riceve e poi i medici e infermieri controllano come stai.
Tutto nella norma.
Sii sereno.
Le terapie odierne sono ben collaudate e come ti avevo detto si tamponano gli effetti collaterali, se ci sono.
La prima giornata sarà lunga. Non particolarmente per la terapia ma per tutti i vari medici, controlli ecc.
Io avevo una paura boia ma poi ho visto che anche molti altri erano come me....
Magari portati un po di musica o da leggere.
Ricorda di espirare profondo ogni volta che ti senti in panne, serve per aprire la bocca dello stomaco e sentirti meglio.
Per le domande?
Io mi scrivevo da casa tutte quelle anche noiose o stupide ma chiedendole tutte mi ritrovavo a casa con meno dubbi.
Sempre un abbraccio pieno di forza
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ok grazie Tiziana
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Max
Allora ?
Avrai farfalle allo stomaco in questi giorni ..
Tutto nella norma !
Ti aspetto e sappi che noi saremo lì con te il 23.
Ti lascio un abbraccio pieno di forza e pensieri ben determinati per sconfiggere l'infame !!
A presto
Tiziana da
Allora ?
Avrai farfalle allo stomaco in questi giorni ..
Tutto nella norma !
Ti aspetto e sappi che noi saremo lì con te il 23.
Ti lascio un abbraccio pieno di forza e pensieri ben determinati per sconfiggere l'infame !!
A presto
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie Tiziana sei gentilissima , dopo una giornata interminabile sono riuscito a fare la prima CHOP , dalla prossima sarà R CHOP , ovviamente oggi a parte la stanchezza della giornata non sento quasi nulla se non una leggera nausea , comunque dai siamo sul pezzo ora penso ai prossimi impegni . Grazie un abbraccio.Max.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
E via!
Una è fatta!
Grande !!!
E soprattutto senza molti problemi.
Mi raccomando di bere mti.
Primo per diluire la terapia nel corpo d poi ms snche per la stitichezza.
Tu non ci crederai ma davvero puo essere un problema.
Tante fibre e liquidi.
Ora mi prendi come una vecchia nonna...
Buona serata
S presto
Un sbbraccio
Tiziana
Una è fatta!
Grande !!!
E soprattutto senza molti problemi.
Mi raccomando di bere mti.
Primo per diluire la terapia nel corpo d poi ms snche per la stitichezza.
Tu non ci crederai ma davvero puo essere un problema.
Tante fibre e liquidi.
Ora mi prendi come una vecchia nonna...
Buona serata
S presto
Un sbbraccio
Tiziana
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ah no no tutti i consigli che mi dai sono oro per me . Grazie .
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ragazzi mi date supporto in merito alle punture Nivestim , quasi tutti le identificano come le punture killer, cosa si può fare per attenuare i fastidì di queste fatidiche punture ? Grazie buona serata
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
ciao Max
di solito si prende tachipirina 1000 un ora prima dell iniezione.
magari chiedi al medico o reparto.
I dolori alle ossa sono purtroppo uno dei fastidi,
pero magari guardo in giro e vedo se ci sono altre indicazioni dai nostri amici.
spero oltre a quello tu stia meglio.
A presto e se non funzionasse troveremo un altra strada.
un bacio da
di solito si prende tachipirina 1000 un ora prima dell iniezione.
magari chiedi al medico o reparto.
I dolori alle ossa sono purtroppo uno dei fastidi,
pero magari guardo in giro e vedo se ci sono altre indicazioni dai nostri amici.
spero oltre a quello tu stia meglio.
A presto e se non funzionasse troveremo un altra strada.
un bacio da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie , si in reparto mi hanno detto di prendere Tachipirina solo in caso di dolori ma in realtà ho sentito molti di noi che lo prendono in prevenzione . Grazie ancora ….il 6 mi aspetta il monoclonale e andiamo avantiiii
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Si molti lo facevano a prescindere e si trovavano bene, con pochi o nessun dolore
Dai che quello non mi ha mai dato problemi.
Dormivo come un tasso dopo , per gli antistaminici che mi davano in reparto !
un abbraccio da
Dai che quello non mi ha mai dato problemi.
Dormivo come un tasso dopo , per gli antistaminici che mi davano in reparto !
un abbraccio da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao mentre vi scrivo sto per terminare il primo rituximab , direi tutto bene , l’ematologa mi ha detto che il prossimo ciclo sarà l’R Dhaox qualcuno Sa qualcosa di questo ciclo ? Grazie a presto .Max.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Max io non ti so dire.
Ma guardo in giro.
Lo pupi fare snche tu.
Sr scorri sopra c è il disegno di una lente di ingrandimento.
Quella che si usa per trovare...
Magari scrivendo il nome della tua terapia
Ne salta fuori qualcosa.
Ti lascio un zbbraccio pieno di forza.
Dai che se non ti ha dato problemi oggi la terapia vuol dire che non ne avrai in seguito.
Buona notte !
Tiziana da
Ma guardo in giro.
Lo pupi fare snche tu.
Sr scorri sopra c è il disegno di una lente di ingrandimento.
Quella che si usa per trovare...
Magari scrivendo il nome della tua terapia
Ne salta fuori qualcosa.
Ti lascio un zbbraccio pieno di forza.
Dai che se non ti ha dato problemi oggi la terapia vuol dire che non ne avrai in seguito.
Buona notte !
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao a tutti come state ? Oggi ho affrontato il secondo giorno del ciclo R-DHAOX , giornata durissima IL CHOP in confronto è una passeggiata di salute se qualcuno ha fatto questo ciclo e vuole condividere con me questo percorso ne sarei felice … un abbraccio a tutti a presto Max.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Max !
Purtroppo io non ti posso aiutare.
Cerco qui te E i nostri.
Ma credo sia una terapia nuova e forse
Tu potresti siutare sltri che verranno.
Magari facendo un piccolo diario di bordo.
Solo se ti serve per scaricare e nello stesso tempo poter condividere la tua esperienza.
Mi fermo qui.
Come stai oggi?
Ci scrivi durissima...
Sei in day hospital o in reparto?
Spero che chi ti sta accanto ti sia fi aiuto si e fisico che morale.
Però mi raccomando,
Srmpre ben determinati e con la metà fissa laggiù in fondo.
FALLO FUORI STO INFAME !
Già il tuo crederci aiuterà il corpo ad affrontare questo periodo.
Non posso da qua far altro che abbracciarti stretto virtualmente , ma viene dal cuore....
Fatti sentire,
Ti aspetto
Tiziana da
Purtroppo io non ti posso aiutare.
Cerco qui te E i nostri.
Ma credo sia una terapia nuova e forse
Tu potresti siutare sltri che verranno.
Magari facendo un piccolo diario di bordo.
Solo se ti serve per scaricare e nello stesso tempo poter condividere la tua esperienza.
Mi fermo qui.
Come stai oggi?
Ci scrivi durissima...
Sei in day hospital o in reparto?
Spero che chi ti sta accanto ti sia fi aiuto si e fisico che morale.
Però mi raccomando,
Srmpre ben determinati e con la metà fissa laggiù in fondo.
FALLO FUORI STO INFAME !
Già il tuo crederci aiuterà il corpo ad affrontare questo periodo.
Non posso da qua far altro che abbracciarti stretto virtualmente , ma viene dal cuore....
Fatti sentire,
Ti aspetto
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao al momento sto facendo tutto in Day h , avendo un mantellare stanno alternando la classica CHOP con questa DHAOX …so che veniva utilizzata come terapia di salvataggio ma ora dati i risultati viene utilizzata in prima linea , c’è questa sostanza che si chiama Citarabina che picchia forte forte e fa stare davvero male , per fortuna questa notte non ho vomitato ma purtroppo non riesco ancora a buttare giù il cibo … Grazie a Dio si ho un bel supporto da parte di tutta la mia famiglia e questo è fondamentale … continuiamo la lotta un abbraccio.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ok Max
Quante terapie hanno programmato ?
Comunque per alcuni, io compresa, le prime sono state le più forti.
Poi ho capito vome tamponare con i farmaci e secondo me il mio corpo col tempo ha magazzinato e non ho avuto forti problemi.
A parte una mega stanchezza.
Che però non è di tutti.
Pensa che mti qui hanno continuato a lavorare sotto terapia !
Quindi ragazzo :
A piccoli passi !
Fai presente ai medici di tutti i tuoi effetti collaterali e credo proprio che ti daranno una mano.
A presto
Tiziana
Quante terapie hanno programmato ?
Comunque per alcuni, io compresa, le prime sono state le più forti.
Poi ho capito vome tamponare con i farmaci e secondo me il mio corpo col tempo ha magazzinato e non ho avuto forti problemi.
A parte una mega stanchezza.
Che però non è di tutti.
Pensa che mti qui hanno continuato a lavorare sotto terapia !
Quindi ragazzo :
A piccoli passi !
Fai presente ai medici di tutti i tuoi effetti collaterali e credo proprio che ti daranno una mano.
A presto
Tiziana
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Tiziana , hanno programmato 6 cilcli …tre Chop e tre Dhaox ma in confronto la CHOP ‘acqua fresca , la Dhaox è come se mi avesse aspirato la linfa vitale dall’organismo, per fortuna oggi sembra che lo stomaco stia rispondendo nuovamente ai comandi quantomeno non vomito ma le forze sono al minimo storico e’davvero dura questa ma ovviamente siamo lottatori e non si molla di un millimetro …. Grazie del supporto.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Scusatemi vi volevo chiedere è normale avere una tosse pazzesca che non si riesce a debellare ? Ne ho parlato con l’ematologa mi ha fatto fare l’esame dell’espettorato, mi ha visitato più volte ma al momento non ci sono particolari alterazioni però sta tosse sta diventando invalidante , oggi mi ha dato uno sciroppo ma se non si attenua dovremo fare esami più approfonditi. Grazie .
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Max
Da quanto questa tosse ?
Non aspettare troppo a lungo e chiedi di farti fare questi esami
Normalmente io devo fare dei raggi per capire se ho infezione ai polmoni.
E io ne ho spessissimo...
Può darsi che con le terapie il tuo sistema immunitario sia debole r magari anche un virus puo dare questi sintomi. Non saresti il primo..
Io mi trovo bene con lo sciroppo Greentus.
Fammi sapere
Un abbraccio da
Da quanto questa tosse ?
Non aspettare troppo a lungo e chiedi di farti fare questi esami
Normalmente io devo fare dei raggi per capire se ho infezione ai polmoni.
E io ne ho spessissimo...
Può darsi che con le terapie il tuo sistema immunitario sia debole r magari anche un virus puo dare questi sintomi. Non saresti il primo..
Io mi trovo bene con lo sciroppo Greentus.
Fammi sapere
Un abbraccio da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie si ho preso anche io lo sciroppo ho fatto diversi controlli ma non è risultato nulla
, per fortuna la tosse è quasi sparita , ora veleggio verso il quarto ciclo , quello durissimo ma prima dobbiamo vedere se la bestia si sta ritirando . Un abbraccio.
, per fortuna la tosse è quasi sparita , ora veleggio verso il quarto ciclo , quello durissimo ma prima dobbiamo vedere se la bestia si sta ritirando . Un abbraccio.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Maxy
Bello sentirti ....e che la tosse sta passando!
Dai che ti mando una delle mie borse piena di forza e determinazione .
Non pensare che sarà durissima, pensa che sarà un passo in più in avanti verso la vittoria
Un abbraccio grande
Tiziana da
Bello sentirti ....e che la tosse sta passando!
Dai che ti mando una delle mie borse piena di forza e determinazione .
Non pensare che sarà durissima, pensa che sarà un passo in più in avanti verso la vittoria
Un abbraccio grande
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao a tutti , ho finito i cicli di chemio tra qualche giorno dovrò affrontare il trapianto autologo ma ho veramente tanta paura qualcuno può darmi consigli o raccontarmi la sua esperienza ? Grazie buona serata Massimiliano.
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Massimiliano !!!
caspita gia' finito tutto il pacchetto !
ma sei forte tu !!
qui ce ne sono molti che hanno fatto o stanno facendo l' autologo.
Ora vado a vedere e poi ti dico.
vai da
Nisu
Tuccia
ma se vai su sulla pagina il alto a destra e trovi cerca:
io ho scritto autologo e saltano fuori tutte le persone che lo fanno .
prova a vedere...
ti lascio un abbraccio,
e mi raccomando sempre determinato.
Sei a un buon passo dal traguardo !
Tiziana da
caspita gia' finito tutto il pacchetto !
ma sei forte tu !!
qui ce ne sono molti che hanno fatto o stanno facendo l' autologo.
Ora vado a vedere e poi ti dico.
vai da
Nisu
Tuccia
ma se vai su sulla pagina il alto a destra e trovi cerca:
io ho scritto autologo e saltano fuori tutte le persone che lo fanno .
prova a vedere...
ti lascio un abbraccio,
e mi raccomando sempre determinato.
Sei a un buon passo dal traguardo !
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie Tiziana a presto
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Macuto
E allora a quando il trasferimento alla royal suit
del tuo albergo ?
Guarda che siamo tutti con te .
Tienici aggiornati !!!
Un bacione
Tiziana da
E allora a quando il trasferimento alla royal suit
del tuo albergo ?
Guarda che siamo tutti con te .
Tienici aggiornati !!!
Un bacione
Tiziana da
copenaghen
-
- veterano
- Messaggi: 868
- Iscritto il: 5 nov 2020, 14:19
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=5948
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Maxi,leggo ora la tua storia e vedo che sei arrivato al passo importante dell’autologo.Hai superato con coraggio lo scoglio delle terapie e come ben vedi ci sei riuscito,a piccoli passi,come il forum ci insegna!Non ho esperienza al riguardo ma altri amici che lo hanno fatto potranno aiutarti di certo!Ti mando un grosso in bocca al lupo e tanti incroci per questo passaggio che ti auguro possa condurti alla meta e a giorni sereni insieme alla tua famiglia ![💪](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f4aa.svg)
![💪](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f4aa.svg)
![💪](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f4aa.svg)
![💪](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f4aa.svg)
![🤞](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f91e.svg)
![🤞](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f91e.svg)
![🤞](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f91e.svg)
![🤞](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f91e.svg)
![🤞](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f91e.svg)
![🤞](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f91e.svg)
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Grazie per il supporto , vi scriverò per aggiornare il mio diario di bordo , Tiziana dovrei entrare il 24 ma non è così sicuro potrebbe slittare tutto di una settimana , purtroppo a causa delle procedure anti covid si perdono 5 giorni perché fanno un tampone il giorno prima del ricovero e poi si rimane lì per 5 giorni senza alcuna terapia con un tampone al termine del quinto giorno dopodiché se tutto è negativo si parte con il programma …. Speriamo di iniziare perché questi di attesa mi stanno pesando davvero tanto anche se li sfrutto per godermi le mie bambine ma è tutto complicato … Grazie di tutto .
-
- veterano
- Messaggi: 467
- Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
- Casetta: viewtopic.php?t=5726
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Maxy,
Mio marito ha fatto l'autologo 4 anni fa, a marzo 2018....e ricordo molto bene quel periodo...non ti devi preoccupare perché, anche se non è una passeggiata, .. .. lo si affronta..... Vedrai.....se vuoi leggi la nostra storia.... Ho iniziato a scrivere sul forum proprio in procinto di farlo...se vuoi chiedermi qualcosa io sono qui.
Forzaaaa
Patty
Mio marito ha fatto l'autologo 4 anni fa, a marzo 2018....e ricordo molto bene quel periodo...non ti devi preoccupare perché, anche se non è una passeggiata, .. .. lo si affronta..... Vedrai.....se vuoi leggi la nostra storia.... Ho iniziato a scrivere sul forum proprio in procinto di farlo...se vuoi chiedermi qualcosa io sono qui.
Forzaaaa
Patty
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Massimiliano..
e allora entri il 24 ?
dai che aspettiamo tue nuove..
Continuo a tifare per te e a mandarti pensieri anti-ansia e pieni di fiducia.
a presto e buona serata da
e allora entri il 24 ?
dai che aspettiamo tue nuove..
Continuo a tifare per te e a mandarti pensieri anti-ansia e pieni di fiducia.
a presto e buona serata da
copenaghen
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11393
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Maxi. .....
ci porti novita'...
ci manchi.
io ti lascio una carezza e tanta forza.
a presto
Tiziana da
ci porti novita'...
ci manchi.
io ti lascio una carezza e tanta forza.
a presto
Tiziana da
copenaghen
-
- frequentatore
- Messaggi: 101
- Iscritto il: 19 ago 2021, 20:58
Re: Maxy48 Linfoma Mantellare
Ciao Tiziana Grazie , purtroppo nessuna novità dovevo entrare in ricovero molto giorni fa ma purtroppo mi hanno rimandato in quanto il reparto è carente di letti disponibili e quindi sono ancora in attesa , ad oggi mi hanno detto che al 99 per cento dovrei entrare il 16 e a questo punto me lo auguro perché questa attesa mi sta davvero logorando . Ciao a presto e grazie .